S.I.Di.N. Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo Disturbi dello sviluppo intellettivo e dello spettro autistico

Milano 8 novembre 2018

Un caso di depressione maggiore in disabilità intellettiva grave concettualizzazione ed assessment

Roberto Cavagnola Psicologo – Psicoterapeuta

Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro (CR)

Una preoccupazione …

i disturbi affettivi nelle persone con disabilità intellettiva possono passare del tutto inosservati con la evidente conseguenza di non essere trattati in alcun modo (Sovner e Hurley, 1983; Szymanski e Biederman, 1984; Reynolds e

Baker, 1988).

I motivi dell’occultamento diagnostico

Pregiudizi e bias teorici “… nelle persone con intelligenza a sviluppo atipico, l’io e, di

conseguenza, il super-io, sono deboli. Quindi i sensi di colpa e di autosvalutazione a livello conscio e inconscio, caratteristiche dei disturbi affettivi generati da un super-io ipertrofico, ne risultano attenuati.“ Penrose 1963

I motivi dell’occultamento diagnostico

Mancanza di report soggettivi sulla condizione affettiva ed emotiva interna Difficoltà obiettiva nella diagnosi

differenziale

“aggredisce se si cerca di attivarla”

iniziano i problemi…

Lamentii continui Tutto il giorno

“Non vuole fare più nulla”

“Non vuole più venire neppure in

passeggiata”

“ha perso completamente

l’appetito” “dorme pochissimo”

“se ne sta da sola seduta e

raggomitolata”

questi segni possono mimare un numero estesissimo di

condizioni di malattia

Diagnosi differenziale

Assessment del dolore

somministrazione di alcuni farmaci per testare

la tipologia del dolore (criterio ex adiuvantibus).

VES (Velocità di eritro sedimentazione) per valutare eventuali effetti infiammatori

ESAMI STRUMENTALI

Emocromo con formula leucocitaria

Ecografia addominale

Esame delle urine con urino coltura

Punteggi DMR che fluttuavano con le diverse

fasi

Diagnosi differenziale

Ipotesi condizione medico Generale

DA

SH II M

atson

Dalla diagnosi alla concettualizzazione e all’assessment "Modello Psicosociale Integrato della Depressione nelle persone

con disabilità intellettiva grave" (W. Gardner, P. Willmering, 1999) rivisitazione modificata della teoria generale proposta da Lewinsohn

et al. (1985) per fornire una spiegazione dello sviluppo della depressione unipolare nella popolazione generale. Integra il modello di C.B. Ferster (1973), e di M.Seligman (1975)

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Gli stressor attivanti

Il processo depressogeno inizia con quegli stressor o quegli eventi legati alla vita che fungono da condizioni patogene (Lewinsohn et al., 1985).

Quali sono gli stressor attivanti ? Cambiamenti/perdite a livello residenziale (qualsiasi tipo di

modificazione nella condizione abitativa) Cambiamenti/perdite nell’ambito della programmazione educativa

(tipo di attività, proposte...) litigi tra genitori e problemi in famiglia lutti e perdite nell’ambito delle relazioni . Tra queste andrebbero

annoverate le "perdite" vissute da queste persone in relazione al venire meno, per i motivi più svariati, di personale, ospiti. (mobilità, licenziamenti, trasferimenti, dimissioni...)

Ghaziuddin, Alessi e Greden (1995)

Questi life events devono essere ricercate negli accadimenti dell'ultimo anno a partire dal momento dell'esordio della sintomatologia depressiva

Ghaziuddin, Alessi e Greden

(1995)

E in Giovanna É possibile nel caso di Giovanna trovare eventi stressogeni attivanti? In primo luogo l' operatrice che da anni la seguiva e che era

profondamente legata a lei da un punto affettivo aveva cambiato luogo di lavoro (perdita); altre due operatrici si sono alternate nel corso degli ultimi 13 mesi

(perdita) Due compagni della Comunità dove Giovanna è inserita sono stati

trasferiti in un'altra unità abitativa (perdita)

stressors attivanti modificazione

e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Modificazioni e rotture di schemi di vita quotidiani

Gli stressor individuati come antecedenti sono significativi nel momento in cui essi “disrupt substantial important and relatively automatic behavior patterns” (Lewinsohn et al., 1985)

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori significativi;

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Perdita dei rinforzatori positivi

Tale rottura crea una perdita dei rinforzatori significativi e una riduzione delle esperienze affettive positive. Le interazioni con l’ambiente assumono una inclinazione negativa (Lewinsohn et al., 1985)

Perdite ed implicazioni nella D.I. grave

un numero limitato di pattern comportamentali alternativi capaci di produrre nuove conseguenze rinforzanti

Perdite ed implicazioni nella D.I. grave

A causa del tipo di vita, spesso ristretto o depauperato, anche un numero relativamente basso di condizioni sfavorevoli, possono avere un forte impatto negativo a livello psicologico e quindi fungere da trigger

Perdite ed implicazioni nella D.I. grave

questo è ancora più vero quando si è in presenza di una storia personale fatta di reiterati stressor e perdite

Lewinsohn e Hoberman (1982)

E in Giovanna? Il cambio di più care givers ed in particolare della persona che ha funto

da riferimento ha certamente modificato l'assetto delle sue routine e dei suoi ordinari pattern comportamentali: Tempi e modi di assoluzione delle routine igieniche e dell'abbigliamento

sono cambiati (tempo impiegato, tipi di consegne, schemi di rinforzamento...) Stili e modalità di rinforzamento Momenti di condivisione ed intimità con l'operatrice di riferimento non

erano più possibili Le persone con cui era riuscita ad intessere un minimo di relazione (anche

nella accezione più semplice e basica della accettazione) vengono meno e ne compaiono altre

E in Giovanna?

Nonostante nella sua comunità abbiano iniziato ad operare persone diverse e siano starti inseriti nuovi compagni, Giovanna non e riuscita a trovare né la motivazione né ad esibire capacita sociali per instaurare rapporti proficui con i nuovi arrivati. Giovanna si è via via isolata da tutto il contesto della

Comunità.

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Conseguenze emotive negative

Tale rottura delle modalità comportamentali e la perdita di rinforzatori significativi hanno come risultato una reazione emotiva immediata e negativa, la cui intensità e pervasività si correla all’importanza della perdita alla disponibilità di risorse alternative di rinforzatori validi all’abilita della persona nell’ottenerle. (Lewinsohn et al.,

1985).

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Concentrazione sullo stato di malessere "In seguito a tentativi limitati o

fallimentari di compensare le perdite, o di ridurre gli stressor, la persona inizia a concentrarsi eccessivamente sul suo stato attuale di malessere emotivo…” “Questa eccessiva autofocalizzazione

sul proprio malessere interiore interferisce con i tentativi alternativi di accedere a delle esperienze, che rimpiazzerebbero la perdita dei rinforzatori… Il risultato è un’intensificazione delle reazioni affettive disforiche che causano malessere" (Lewinsohn et al., 1985).

Cosa può significare una concentrazione sullo stato di malessere nella D.I. Grave Una potente “operazione

motivazionale” capace di alterare la valenza rinforzante di tutti gli stimoli Il prevalere netto di comportamenti

di evitamento e di fuga (sotto il controllo avversivo) rispetto a tutti quelli sotto il controllo appetitivo (Ferster) Questa condizione totale apatia e

perdita di interesse, e di aumentate condotte di evitamento si tramuta spesso in rabbia e aggressività laddove si cerchi di ingaggiare la persona in compiti anche semplicissimi e necessari (lavarsi, alimentarsi, cambiarsi d'abito...).

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale

(storia di apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Manifestazione di sintomi depressivi multipli

Lo stato disforico pervasivo, e la risultante autofocalizzazione sul proprio malessere interiore, sfociano in una serie di caratteristiche interpersonali, comportamentali, affettive, somatiche e cognitive, che vengono comprese nella definizione di episodio depressivo. (Lewinshon, 1985)

E in Giovanna?

Stato disforico (lamentii

sporadici)

Rifiuto delle normali routine

Diminuzione della

partecipazione ad eventi graditi

Lamentii continui (stato

disforico pervasivo)

Diminuzione dell’appetito e del

sonno

Aggressività per evitare qualsiasi

ingaggio

stressors attivanti

modificazione e rottura di schemi di della vita quotidiani

perdita dei rinforzatori

significativi; riduzione

esperienze affettive positive

conseguenze emotive negative

concentrazione sullo stato di

malessere

manifestazione di sintomi depressivi

multipli

Vulnerabilità socio - ambientale (storia di

apprendimento)

Vulnerabilità biologica

Caratteristiche personali

Condizioni di innesco e mantenimento

Gardner e Willmering ,

1999

Caratteristiche personali Caratteristiche personali

rimandano a caratteristiche sia di tipo biologico sia di tipo ambientale (la storia specifica di apprendimento della persona) possono fungere da fattori di vulnerabilità o di protezione in relazione al rischio di un episodio di depressione conseguente all'esposizione ad eventi di vita stressanti (Lewinsohn et al., 1985).

Fattori di vulnerabilità legati alla storia di apprendimento

Impotenza appresa

Dipendenza

Deficit abilità sociali e coping

Limitata gamma relazioni affettive

limitazioni motivazionali

1. Impotenza appresa

L’impotenza appresa: stato, impotente e passivo, prodotto ogni volta che una persona è incapace di fuggire da, o di evitare delle, condizioni punitive. Questa condizione è stata identificata da

Matson (1983) come possibile fattore in grado di influenzare l'insorgenza della depressione tra le persone con disabilità cognitive.

Rinforzamento continuo

Rinforzamento differenziale

Estinzione

Rinforzamento intermittente

Assenza di relazione tra comportamento e conseguenze: il comportamento viene invariabilmente punito

L’impotenza appresa come storia di apprendimento L’impotenza appresa può pertanto

essere definita come una condizione che esita da una storia di apprendimento in cui la persona disabile intellettiva non è stata in grado di controllare attivamente il proprio ambiente (avversivo o punitivo) mediante il suo repertorio di risposte

E Giovanna? una persona con repertori comunicativi, sociali, adattivi poveri che in

pochi anni È inserita in un centro diurno; dimessa dal centro diurno con la perdita di tutte le relazioni Perde la madre Perde la casa È trasferita in un’altra residenza Vede scomparire a più riprese gli operatori di riferimento Perde i pari significativi della Comunità cambia periodicamente il tipo di routine sulla base delle diverse

persone ...

2. Dipendenza

L’impotenza appresa può essere inoltre aggravata da una tendenza generale alla dipendenza, condizione questa molto frequente nelle persone con disabilita gravi. Questa dipendenza tende a produrre quella che alcuni autori

hanno definito come “sistema di risposte letargico (Koegel e Koegel, 1988)

3. Deficit delle abilita sociali e di coping.

Limitazioni importanti nelle abilità interpersonali e sociali, come quelle implicate in qualsiasi attività lavorativa e nel tempo libero, cosi come nelle abilita nel fronteggiare efficacemente eventi non familiari ed emotivamente intensi, sono parte integrante della definizione di disabilità intellettiva grave e gravissimo Correlazione positiva esistente fra la gravità dei deficit nelle abilità

sociali e l'umore depresso (Benson, Reiss, Smith e Laman, 1985, e Laman e Reiss,1987)

E Giovanna?

ha rudimentali "mand" effettuati mediante la manipolazione del corpo dell'ascoltatore; assenti gli altri operanti verbali. Non sa interagire in un gioco sociale, non ricerca attivamente altre persone se non per poche

richieste legate prevalentemente alla soddisfazione di esigenze di tipo alimentare.

4. Limitata gamma di relazioni affettive.

Le esperienze di vita delle persone con disabilità intellettiva grave e gravissima non contribuiscono allo sviluppo, esteso e diversificato, di relazioni affettive. Il disabile intellettivo instaura poche e, talvolta, una sola relazione

significativa: Valore centrale di questa relazione Frequente dipendenza inabilitante con questa relazione

Questa limitata gamma di relazioni espone la persona ad un rischio più alto di risposte di tipo depressivo laddove si determini l'evenienza della perdita della persona con cui si è sviluppato l'attaccamento

E Giovanna?

ha vissuto vent'anni unicamente a contatto con la madre, sola persona in grado di accudirla e comprenderla. poche relazioni, tutte all’interno della istituzione: un membro della equipe educativa, un paio di compagni

5. Limitazioni motivazionali

Le esperienze di vita delle persone con disabilità intellettiva grave e gravissima sfociano, molto frequentemente, in una struttura motivazionale altamente costrittiva.

A causa della limitata esposizione, la persona non riesce ad

apprendere il valore rinforzante di una serie articolata di attività e obiettivi. Per questo motivo la sua condizione è spesso ascrivibile ad una eccessiva dipendenza da un numero limitato di rinforzatori (Reiss e Havercamp, 1997).

maggiore vulnerabilità a risposte depressive dovute alla

mancanza di sensibilità a fonti alternative di rinforzo Questo potrebbe stare alla base anche del fenomeno della

“fragilità emotiva” (reattività abnorme)

E Giovanna?

Cibo … e poco altro

Quali strumenti per l’assessment?

Intervista sugli stressors ambientali

Assessment delle preferenze

Assessment delle competenze comunicative

Assessment sull’autodeterminazione

Assessment delle abilità sociali e di coping

Mappa delle reti sociali e amicali

Indagine sulla intelligibilità degli aspetti spaziali e temporali all’interno del luogo di vita

1. Intervista sugli stressors ambientali

Intervista sugli stressor Nell'ultimo anno si possono annoverare alcuni eventi stressanti per

l'utente? (Ghaziuddin, Alessi e Greden, 1995)

cambiamenti a livello residenziale (qualsiasi tipo di modificazione nella condizione abitativa) cambiamenti nella programmazione educativa (tipo di attività, proposte...) lutti e perdite. Tra questi andrebbero annoverate le "perdite" vissute da queste persone in relazione al venire meno, per i motivi più svariati: di personale; (mobilità, trasferimenti, dimissioni...) ospiti. (mobilità, trasferimenti, dimissioni...)

Intervista sugli stressor

Malattie importanti che hanno pregiudicato il normale svolgimento di routine e attività per un consistente lasso di tempo sostanziali modificazioni nei rapporti con la famiglia di origine

2. Assessment delle preferenze

Stimoli uditivi

Stimoli visivi

Stimoli tattili

Stimoli gustativi

Stimoli olfattivi

Stimoli cinestesici

Stimoli sensoriali estesi

Stimoli affettivi e sociali

3. Assessment delle competenze comunicative

VB MAPP Verbal Behavior Milestones Assessement Placement Program

Mark L. Sundberg

3. Assessment delle competenze comunicative

Quale è la forma di comunicazione primaria ed indipendente dell’utente

In che modo l’utente generalmente comunica una sua necessità? (attenzione, cibo,

attività, oggetti)

In che modo l’utente comunica il desiderio di interrompere un’attività o il suo diniego

in che modo (se lo fa) l'utente comunica i propri stati di malessere fisico o

psicologico?

quanto comunica spontaneamente l'utente? (stimare la quantità di interazione

spontanee in una giornata) Quanto l’utente è in grado di decodificare consegne , istruzioni , i nomi degli oggetti di

uso quotidiano

4. Assessment della autodeterminazione

Autodeterminazione: “… agire in qualità di agente causale primario nella propria vita e assumere scelte e decisioni riguardanti la propria qualità di vita libere da indebite influenze ed interferenze esterne” Wehmeyer 1996

Autodeterminazione e disabilità: protocollo di valutazione (Cottini e Bonci, 2011)

Conoscenze Abilità

Opportunità Sostegni

Esempi valutazione Scala della opportunità

5. Assessment delle abilità sociali di base

VAS-ARM – SCALA DI VALUTAZIONE DELLE ABILITA' SOCIALI PER ADULTI CON DISABILITA’ INTELLETTIVA

(a cura di L. Nota e S. Soresi)

1. Saluta quando mi incontra. 1 2 3 4 5 6 7

2. Saluta quando incontra un altro ospite. 1 2 3 4 5 6 7

3. E' in grado di presentarsi ad una persona che non conosce. 1 2 3 4 5 6 7

4. Guarda negli occhi quando saluta e/o parla con qualcuno. 1 2 3 4 5 6 7

5. Nel corso di una conversazione sta attento/a. 1 2 3 4 5 6 7

6. Inizia per primo/a una conversazione. 1 2 3 4 5 6 7

7. Esprime chiaramente ciò che desidera e vuole. 1 2 3 4 5 6 7

8. Se impegnato/a in attività segue i suggerimenti che gli/le vengono dati.

1 2 3 4 5 6 7

9. Fa complimenti. 1 2 3 4 5 6 7

10. Accetta i complimenti o le approvazioni degli altri. 1 2 3 4 5 6 7

11. Descrive le proprie emozioni e sensazioni (ad esempio dice "sono arrabbiato/a, triste,

contento/a, perché...."). 1 2 3 4 5 6 7

12. Chiede scusa se si accorge o gli/le si fa notare che ha sbagliato. 1 2 3 4 5 6 7

13. Guarda l'operatore e gli presta attenzione quando questi gli/le dice qualcosa.

1 2 3 4 5 6 7

14. Rivolge domande all'operatore pertinenti con l'attività in corso. 1 2 3 4 5 6 7

15. Se necessario chiede aiuto all'operatore. 1 2 3 4 5 6 7

16. Sorride agli operatori. 1 2 3 4 5 6 7

Istruzioni: sono qui elencate delle descrizioni di repertori sociali, le legga attentamente ed indichi, nel relativo Foglio per le Risposte, il grado con cui queste descrivono la persona disabile considerata tenendo presente che:

1 = sta per "Non la descrive per nulla"; 2 = sta per "La descrive poco"; 3 = sta per "La descrive abbastanza"; 4 = sta per "La descrive molto"; 5 = sta per "La descrive perfettamente"; 6 = sta per "Non sono in grado di valutare"; 7 = sta per "E' un tipo di prestazione che la persona non è in grado di emettere".

Nel caso in cui ritenesse di non conoscere ancora a sufficienza la persona in questione, prima di procedere col fornire le risposte, la osservi per almeno una settimana.

Alcuni spunti per la valutazione nella grave disabilità

Accorgersi della presenza di altre persone. Sorridere Rispondere al sorriso Stabilire il contatto oculare quando si entra in relazione con

qualcuno. Riconoscere alcune persone Differenziare i comportamenti in relazione alle persone Accettare di essere preso per mano Tollerare la compresenza di più persone Avvicinarsi alle persone Salutare

6. Mappare le reti sociali ed amicali della persona

È chiaro alla persona quando deve fare un’attività È chiaro quando questa è

terminata È chiaro quale sarà la prossima

attività È chiaro dove svolgerà la prossima

attività È chiaro dov’è il materiale

occorrente È chiaro chi sarà presente con lui

nei diversi momenti della giornata

7. Indagine sulla intelligibilità spazio tempo