Dott. Davide Toniolo Dirigente Medico U.O. di Oncologia ......La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio...

Dott. Davide Dott. Davide TonioloToniolo

Dirigente MedicoDirigente MedicoU.O. di Oncologia U.O. di Oncologia –– Ematologia Ematologia ((DirDir. . R. R. BollinaBollina))A.O.A.O. ““Guido Guido SalviniSalvini”” GarbagnateGarbagnate Milanese MIMilanese MI

Davide PetruzzelliDavide Petruzzelli

PresidentePresidenteLa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MIMISegretario Segretario –– F.A.V.O.F.A.V.O. LombardiaLombardia

ESPERIENZA LOMBARDA DIASSISTENZA GLOBALE

AL MALATOE AL LUNGOVIVENTE

ONCOLOGICO

Dott. Davide Dott. Davide TonioloTonioloDirigente MedicoDirigente Medico

U.O. di Oncologia U.O. di Oncologia –– Ematologia (Direttore Ematologia (Direttore R. R. BollinaBollina))A.O.A.O. ““Guido Guido SalviniSalvini”” GarbagnateGarbagnate Milanese MIMilanese MI

I Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitI Bisogni della SanitààààààààE’ sempre più sentita la necessitàdi organizzazione della sanità per“percorsi diagnostico-terapeutici”

che non siano più limitati alla singola struttura ospedaliera o specialistica

ma che coinvolganoin maniera sempre più necessaria

le cure primarie



L’integrazionedei sistemi informativi clinici

utilizzati dagli MMG sul territoriocon i sistemi informativi ospedalieri,

permette la gestione integratain continuità assistenziale

dei pazienti oncologicibasandosi su linee guida

e percorsi condivisi

RisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultatiRisultati• La compilazione di una scheda per il monitoraggio

individuale di ciascun paziente, dei suoi problemi sanitari e dei relativi protocolli in atto

• Indicatori direzionali di carattere epidemiologico e gestionale sulle patologie in osservazione, sul gradodi utilizzo e di efficacia dei protocolli diagnostici e terapeutici per la cura e sulla programmazione dei consumi per singola patologia

• Creazione di percorsi condivisi e integrati fra tutti gli attori clinici e assistenziali che ruotano intorno al paziente, con una condivisione delle informazioni cliniche e sanitarie del paziente tra medico diMedicina Generale e specialista ospedaliero



Il progetto si propone di attuareuno scambio di informazionitra i diversi attori coinvolti

nel processodi diagnosi, terapia e gestione

della patologia oncologica


Asetticità eframmentazionedel paziente

Totalità di gestioneed empatia con il paziente

IL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTEIL PAZIENTE


Quale paziente

•Età•Ruolo familiare

(padre/madre, figlio/figlia, etc.)•Ruolo simbolico

(elemento unificante, disgregante)

•Ruolo sociale, lavorativo• Immagine di sé•Personalità•Storia personale•Storia familiare

(famiglia d’origine, famiglia attuale)

Quale paziente

• Età di insorgenza del cancro• Manifestazioni corporee• Limitazioni date dalla malattia• Vissuti relativi alla malattia• Crisi del progetto di vita

(cosa c’era prima, cosa c’è ora)• Cambiamenti nelle relazioni• Consapevolezza/

non consapevolezza• Stato di adattamento

alla malattia

RAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICORAPPORTO IPPOCRATICO


Il trattamento oncologicoè ovviamente multidisciplinarema il paziente deve stabilire

un “cordone ombelicale”con il suo oncologoe sentirsi protetto

e accompagnato da lui.

LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA LA PERSONA EEEEEEEE’’’’’’’’

AL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTROAL CENTRODEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMADEL SISTEMA


UMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONEUMANIZZAZIONE


I VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGII VANTAGGIPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTEPER IL PAZIENTE


• La qualità delle cure

• Continuità delle cure

• Diminuzione della mobilità

• Libera scelta

• Cura della “persona”

e non solo della malattia


INFORMAZIONE e

COMUNICAZIONE



L’auspicio è che la presenza dicompetenze diversificate non solo sanitarie

all’interno di questo progettofaccia emergere il messaggio

da trasmettere, diffondere e realizzare che,in ogni momento del “cammino” intrapreso,

il malato oncologico non resterà solo,ma potrà contare sulle risorse umane

e sugli strumenti terapeuticidella struttura cui si è affidato


LA PERSONALA PERSONALA MALATTIALA MALATTIALA CURALA CURA


PresidentePresidenteLa Lampada di Aladino ONLUS Brugherio La Lampada di Aladino ONLUS Brugherio MIMI

Segretario Segretario –– F.A.V.O.F.A.V.O. LombardiaLombardia


epunto di riferimento

per il malato e i famigliariattraverso

una serie di servizi gratuiti

ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALE


attraverso un numero verde

Supporto socio-assistenziale in reparto

Reperibilità telefonica notturna dell’oncologoper problemi sanitari e psico-sanitari

ASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNIASCOLTO DEI BISOGNI


COMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONECOMUNICAZIONE

come parte integrantedell’atto terapeutico

eottimizzazionedelle relazioni

con assistiti e famiglie


RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE RIDUZIONE DELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZADELLA DISTANZAMEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO -------- PAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTEPAZIENTE

perché non devono esistere distanzequando è in gioco

la vita e la dignità delle persone


Orientamento, approfondimentoe spiegazioni pratiche dopo le visite;“decodifica” di concetti complessi

per dare al paziente

CONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCONSAPEVOLEZZA eCAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITACAPACITA’’’’’’’’

COLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALECOLLABORATIVA E DECISIONALE

per un rapporto maggiormente basatosulla condivisione delle scelte


““““““““CHI CHI CHI CHI CHI CHI CHI CHI CICICICICICICICI ÈÈÈÈÈÈÈÈ GIGIGIGIGIGIGIGIÀÀÀÀÀÀÀÀ PASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATOPASSATO””””””””

Elaborazione di percorsicon ex-malati

per completare l’aiutocon il punto di vista di


Uno spazio per

TRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMARETRASFORMAREIL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN IL DISAGIO IN OPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITOPPORTUNITàààààààà

Se si viene accompagnati in modo giusto durante la cura molti riferiscono di aver beneficiato dell’esperienza

del tumore in vari aspetti della propria vita scoprendo:

•un miglioramento nei rapporti interpersonali•un maggior apprezzamento della quotidianità e delle piccole cose

che solitamente diamo per scontate•un cambiamento in positivo delle priorità e delle scale dei valori•una maggior cura della propria persona e attenzione allo stile di vita•una più intensa spiritualità


Il modello di servizio attivato per il

TRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOTRASPORTOCASACASACASACASACASACASACASACASA--------OSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALEOSPEDALE--------CASACASACASACASACASACASACASACASA

non è stile “pacco postale”ma, grazie al supporto del volontario cheaccompagna il paziente per tutta la durata

del passaggio in cura, è un

CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO CAMMINO DIDIDIDIDIDIDIDI RELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONERELAZIONEche porta grande beneficio


SUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVISUPPORTI INFORMATIVIcartacei e on-line per approfondimenti

CONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITACONSULTAZIONE ASSISTITAin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNETin INTERNET

per leggere e commentarecon obiettività e senso critico,

senza cadere negli erroriche il coinvolgimento emozionale del malato

porta a commettere


““““““““NON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTONON DETTO””””””””

Un luogodove si possa anche semplicemente

parlare in libertàdi tutto ciò che non si è

voluto o potuto chiedere altrove

Quel

che genera spesso inutili ansie ulteriori


È in corsoil primo studio osservazionale italiano

Analisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliAnalisi dei bisogni degliexexexexexexexex--------pazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologicipazienti oncologici

in collaborazione conl’Università di Milano Bicocca

e l’Università di Torino,per individuare quali servizidovrebbero essere disponibili

per persone che hanno avuto e superatol’esperienza del tumore


CONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONICONCLUSIONI

QUESTA INTESA SERVE PER CONDIVIDEREE REALIZZARE SCELTE E SERVIZI

CHE SUPERINO I SOLI ASPETTI CLINICIE SI INCONTRINO CON LA DIMENSIONE

PSICOLOGICA DELLA MALATTIA,SPESSO TACIUTA E VISSUTA COME

INEVITABILE EFFETTO COLLATERALE.

IL MODERNO CONCETTO DI CURA ONCOLOGICARICHIEDE UNA STRETTA CONDIVISIONE

E UNA CONCRETA SINERGIATRA GLI ATTORI COINVOLTI

NELLE DIVERSE FASI DELLA MALATTIA.


QUESTA MODALITÀ DI

ASSISTENZA GLOBALEASSISTENZA GLOBALENELL’ACCOMPAGNAMENTO DEL MALATO

È CIÒ CHE CERCHIAMO DI REALIZZARE QUOTIDIANAMENTE

CON TANTA BUONA VOLONTÀPER FAR SI CHE LA PERSONA

CHE SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIANON SOFFRA DEI SUOI PENSIERI

PIÙ CHE DELLA MALATTIA STESSA.

SPESSO LA MALATTIA,NELLA SUA INSCINDIBILE GLOBALITÀ,

VIENE INFLUENZATA SIGNIFICATIVAMENTEDA DINAMICHE PSICOLOGICHE SOTTOVALUTATE.


ÈÈÈÈÈÈÈÈ FONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEIL RUOLO DELLE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI,

EX PAZIENTI E FAMIGLIARI,COME INTERMEDIARI IMMEDIATI E

INDICATORI DI SOLUZIONI E MODALITÀ NUOVEIN RISPOSTA AI BISOGNI DEL MALATO,

ATTRAVERSO LA STRAORDINARIA COMPETENZA“DIDIDIDI CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,CHI HA VISSUTO LA MALATTIA,

E CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMIE CONOSCE IN PRIMA PERSONA I PROBLEMI”.


ÈÈÈÈÈÈÈÈ FONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEFONDAMENTALEMETTERE IN RETE QUESTA CONOSCENZA,RENDENDOLA DISPONIBILE NON SOLO

AI MALATI CHE OGGI AFFRONTANO LA MALATTIA,MA ANCHE AI CLINICI,

PERCHè DIVENTI RISORSA ATTIVAPER COSTRUIRE PROTOCOLLI

E STRUMENTI DI CURA COMPLETI


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