Il punto di vista del’utenza:Il punto di vista del’utenza:iniziative F.A.V.O.iniziative F.A.V.O.

Roma, 19 settembre 2006Roma, 19 settembre 2006

Federazione Italiana delle Associazioni Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.)di Volontariato in Oncologia (F.A.V.O.)

Francesco De LorenzoFrancesco De Lorenzofdelorenzo@favo.itfdelorenzo@favo.it

AIUTIAMOCI A VIVERE ONLUS – Acqui (Al)ASS. STARE BENE INSIEME ONLUS – Alessandria

BIOS – ASSOCIAZIONE DONNE OPERATE AL SENO - Alessandria ASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) - Ancona

ASS. SCIENTIFICA PER LA TERAPIA E LA RICERCA IN ONCOLOGIA (ASTRO) – AstiASS. VIOLA - Aosta

PROGETTO VITA "PERCHE' DI CANCRO SI PUO' VIVERE" - AstiASS. "INSIEME" – Aviano (Pn)

ASS. NAZIONALE GUARITI O LUNGOVIVENTI ONCOLOGICI (ANGOLO) – Aviano (Pn)ASS. ITALIANA STOMIZZATI (AISTOM) – Bari

FEDERAZIONE ITALIANA INCONTINENTI (FINCO) – BariLIBERI DA … PER IL SOSTEGNO ONCOLOGICO - Caltanissetta

ASS. MALATI ONCOLOGICI (AMO) – Carpi (Mo)ASS. "LOTTA CONTRO I TUMORI RENZO E PIA FIOROT" - Castel Roganzuolo (Tv)

ASSISTENZA NEOPLASTICI A DOMICILIO ALESSANDRA FUSCO (ANDAF) – CataniaCENTRO ASCOLTO OPERATE AL SENO (CAOS) – Coquio Trevisago (Va)

ANTHOS - ASS. DI VOLONTARIATO PER MALATI ONCOLOGICI - CosenzaASS. CULCaSG - ALCASE ITALIA ONLUS (CULCaSG-ALCASE) - Cuneo

ASS. ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE (AIL) - CuneoASS. "PINA SIMONE" – Decollatura (Cz)

ASS. DON FRANCO BARONI - LuccaPER TE DONNA ONLUS – Messina

ASS. ITALIANA LARINGECTOMIZZATI (AIL) - MilanoASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO (ANDOS) - Milano

ASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) – MilanoATTIVECOMEPRIMA – Milano

SOTTOVOCE - MilanoFOND. TERESA E LUIGI BEAUMONT BONELLI PER LE RICERCHE SUL CANCRO – Napoli

HOUSE HOSPITAL ONLUS – NapoliASSOCIAZIONE PER LA LOTTA AI TUMORI DEL SENO - Napoli

Associazioni aderenti FAVO

GRUPPO ASSISTENZA NEOPLASTICI (GAN) – Ostuni (Br)ASS. VELA – Ovada (Al)

NOI E IL CANCRO - VOLONTA' DI VIVERE - PadovaASS. SICILIANA PER LA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE E I TUMORI DELL'INFANZIA (ASLTI) - Palermo

ASS. ARMONIA - PiacenzaASS. ONCOLOGICA PISANA "P. TRIVELLA" - Pisa

UNITI CONTRO LE MALATTIE NEOPLASTICHE (UMANA) – Poggiomarino – NaASS. IN FAMIGLIA – Portogruaro – Ve

ANTEA ASSOCIAZIONE ONLUS - RomaASS. "IO DOMANI…" - Roma

ASS. ITALIANA MALATI DI CANCRO, PARENTI E AMICI (AIMaC) - RomaASS. ITALIANA ONCOLOGIA APPARATO DIGERENTE (AIOAD) - Roma

ASS. LOTTA TUMORI NELL'ETA' GIOVANILE (ALTEG) – RomaASS. NAZIONALE VOLONTARI LOTTA CONTRO I TUMORI (ANVOLT) - Roma

ASS. PER L'ASSISTENZA MORALE E SOCIALE NEGLI ISTITUTI ONCOLOGICI (AMSO) - RomaCOMITATO ANDREA TUDISCO ONLUS - Roma

COORDINAMENTO LA MELA BLU - RomaLE DONNE SCELGONO - Roma

MOBY DICK - ASS. PER LE UNITA' DI CURA CONTINUATIVA ONLUS - RomaSTUDIO E ASSISTENZA NEOPLASIE DEL SANGUE (SANES) - Roma

ASS. NAZIONALE DONNE OPERATE AL SENO (ANDOS) - RovigoINSIEME PER LA SALUTE - Salsomaggiore Terme (Pr)

ASS. QUALITA’ DELLA VITA IN ONCOLOGIA (QUAVIO) - SienaASS. MARIA BIANCHI – Suzzara (Mn)

ASS. UMBRA PER LA LOTTA CONTRO IL CANCRO (AUCC) – TerniASSOCIAZIONE CONTRO LE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA - Taranto

AIUTIAMO IPPOCRATE MARIA ANGELA MIOLA ONLUS - TarantoASS. NAZIONALE ASSISTENZA PSICOLOGICA AMMALATI DI CANCRO (ANAPACA) – Torino

ASSOCIAZIONE VITA CONTINUA – TorinoASS. “MANI TESE” OGLIASTRA – Tortolì (Nu)

ASSOCIAZIONE REGIONALE VENETA MUTILATI DELLA VOCE - VeronaASS. LINFA CONTRO IL CANCRO – Vicenza

F.A.V.O. è l'associazione delle associazioni    a servizio dei malati di cancro e delle loro famiglie.

    F.A.V.O. intende esaltare le peculiarità di ciascuna Associazione e prende forza dalla somma di tutte attraverso un comune percorso di crescita e condivisione, a favore dell'individualità e contro l'individualismo.

    F.A.V.O. difende il volontariato autonomo,    libero da strumentalizzazioni, e ne sostiene le iniziative di formazione e aggiornamento.

    F.A.V.O. si pone, insieme ai suoi associati, come interlocutore delle istituzioni politiche, culturali e sindacali a sostegno delle iniziative e delle battaglie che le singole associazioni di volontariato portano avanti in difesa dei malati di cancro e delle loro famiglie.

    F.A.V.O. si batte per incentivare ricerca e prevenzionee per far migliorare, su tutto il territorio nazionale, diagnostica, terapia ed assistenza, anche domiciliare, per i malati di cancro.

    F.A.V.O. promuove per i malati di cancro la diffusione di una nuova concezione dei diritti del lavoro    contro le discriminazioni di ogni tipo.

    F.A.V.O. è rete di informazione per facilitare l'accesso ai servizi terapeutici e al sostegno psicologico dei malati e dei loro famigliari.

    F.A.V.O. PONE LA RIABILITAZIONE COME INTERVENTO PRIORITARIO e diritto irrinunciabile nel progetto di globale miglioramento della qualità della vita dei malati di cancro.

Studi e Ricerche FAVO in collaborazione con gli IRCCS finanziati dal Ministero

della Salute:

• La Riabilitazione in oncologia – HO CURA (INT,IRE,Fondazione Maugeri,IST)

• Costruzione di un modello di  assistenza globale per il paziente oncologico (San Raffaele, Besta, INT).

• INT Milano

• IST Genova

• Fondazione Maugeri Pavia

• Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta

• Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori

• Rete dei Registri Tumori

• SIMFER

• AIOM

1. La riabilitazione per i malati di cancro

In collaborazione con:

“Riabilitazione in oncologia: dalla diagnosi alle cure palliative, integrazione tra istituzioni e volontariato nella

ricerca dei percorsi adeguati e appropriati (HO CURA: Health Organization of Cancer Units for Rehabilatation Activities)”

Responsabile Scientifico: Natale Cascinelli, Presidente di Alleanza Contro il Cancro

Definire un modello di riferimento per la organizzazione e la distribuzione degli interventi e dei servizi in questo

settore con riferimento al loro impatto sociale ed alla loro sostenibilità

1. La riabilitazione per i malati di cancro

• Integrando informazioni provenienti dalle Regioni, dalle Società Scientifiche e dalle Associazioni di volontariato, con particolare attenzione alle segnalazioni di associazioni

di pazienti e familiari di pazienti:

Verificare a livello nazionale il rapporto tra fabbisogno riabilitativo per pazienti oncologici e la

reale disponibilità dei servizi dedicati

• Assumendo come riferimento dati predittivi sul piano epidemiologico e parimenti verifiche sulla qualità della vita e della partecipazione sociale:

OBIETTIVI:

Problematiche oncologiche di riferimento

• Mammella• Colon retto• Polmone• Laringe• Prostata• Cure palliative

Metodologia

• Condivisione e definizione• Acquisizione di informazioni e

censimento strutture riabilitative• Analisi epidemiologica e verifica• Valutazione dell’impatto della

riabilitazione sulla qualità di vita dei pazienti oncologici

• Divulgazione risultati ottenuti e pubblicazione Libro bianco della riabilitazione in oncologia

Il questionario approvato dal gruppo di lavoro è stato inviato dal 1 aprile al 15 maggio 2005 a 980 enti, così suddivisi:

• 186 Associazioni di Volontariato• 794 tra Case di Cura, Ospedali pubblici, IRCCS e Strutture ambulatoriali.

•303 sono i questionari compilati e restituiti •270 centri non effettuano riabilitazione oncologica

 

Censimento delle strutture riabilitative

PROGETTI FAVO - AIMaC

in collaborazione con gli IRCCS e il Ministero della Salute

Costruzione di un modello di assistenza globale per il paziente oncologico (HSR)

Informazione

Obiettivo: Promuovere strumenti per una corretta informazione al paziente sulla malattia e le possibilità terapeutiche (brochures informative, materiale audiovisivo, linea verde, sportello informativo)

Modello di assistenza globale per la patologia prostatica

(in collaborazione con INT)

Obiettivo: ottimale gestione diagnostico-terapeutica-relazionale del malato con cancro prostatico con l’attivazione di sinergie e soluzioni condivise che agevolino e non contrastino la realizzazione di una “presa in cura” olistica ed umana della persona.

(in collaborazione con l’ Istituto Besta)

Modello specifico di assistenza globale per la patologia neuro-oncologica

Obiettivo: sistematica e globale presa in carico del malato neuro-oncologico e miglioramento del percorso ospedaliero e della comunicazione coinvolgendo le associazioni di volontariato dedicate.

F.A.V.O. e i diritti del F.A.V.O. e i diritti del malatomalato

L'accertamento dell'invalidità civile ovvero dell'handicap riguardante soggetti con patologie oncologiche, effettuato dalle commissioni mediche entro 15 giorni dalla presentazione della domanda dell'interessato (emendamento FAVO_ legge di conversione del DL n. 4 del 16 gennaio 2006)

Gli esiti dell'accertamento hanno efficacia immediata per il godimento dei benefici da essi derivanti

Precedentemente, il paziente oncologico doveva attendere anche più di un anno

CAMPAGNA DI COMUNICAZIONE: Il Ministero della Salute e le Associazioni (FAVO, AILAR, AIMaC, AISTOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI):

Insieme per dare nuova forza ai malati!

www.controiltumore.it

www.controiltumore.it info@controiltumore.it

Numero Verde: 800 903789

4 giugno 2006:

VINCIAMO INSIEME LA VITAIn concomitanza con il

National Cancer Survivors Day (Usa/Canada)

4 giugno 2006, Roma - Giardini Mole Adriana

Dal 28 maggio al 10 giugno:

110.000: Vodafone; 102.320: TIM; 33.200: WIND; 20.000: H3G

Dati approssimativi

F.A.V.O.F.A.V.O.

Via Barberini 11 – 00187 RomaTel. – Fax. 06 4201207906 42012079

Web: www.favo.itwww.favo.it Email: info@favo.itinfo@favo.it