Speranza in oncologia

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Si puo’ dare speranza senza la chemioterapia?

PER UNA VITA COME PRIMA IV edizione /2010

www.perunavitacomeprima.org

NEGRAR 14 MAGGIO 2010

+There is hopeRichard Bloch- ricchissimo imprenditore americano- nel 1978 gli fu diagnosticato un cancro del polmone con tre mesi di prognosi- visse fino al 2004 - divento’ un benefattore per tutta la sua vita

Richard Bloch Plaza ( New Orleans)


+ There is hope

Richard Bloch Plaza( Columbia University)


+Prometeo incatenato“Ho impedito all’uomo di vedere la propria fine mortale”

“Quale farmaco hai inventato?”“ la cieca speranza” Eschilo


+“La speranza e’ una strana invenzione, un brevetto del cuore ”

Emily Dickinson( 1830-1886) “NEGRAR 14 MAGGIO 2010

+La trappola dei dati statistici

Quando si muore si muore sempre per intero

( A. Ricciuti)


+Linda scrive un tema dedicato al papà ( Roberto e’ morto il 13 luglio del 2009 per un tumore gastrico )


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Il mito di Cura

Cura, mentre stava attraversando Cura, mentre stava attraversando un fiume, scorse del fango. Ne un fiume, scorse del fango. Ne raccolse un pò e cominciò a raccolse un pò e cominciò a forgiarlo. Mentre è intenta a forgiarlo. Mentre è intenta a pensare a quel che ha fatto, pensare a quel che ha fatto, interviene Giove. Cura lo prega interviene Giove. Cura lo prega di infondere parola e spirito a di infondere parola e spirito a quel che ella aveva forgiato. quel che ella aveva forgiato. Giove acconsente, ma Giove acconsente, ma pretende di imporre al pretende di imporre al manufatto il nome. Cura si manufatto il nome. Cura si oppone. A sedare la disputa oppone. A sedare la disputa interviene, quale arbitro, interviene, quale arbitro, Saturno, che così giudica:<< Saturno, che così giudica:<< Tu, Giove, che hai dato lo Tu, Giove, che hai dato lo spirito, al momento della spirito, al momento della morte riceverai lo spirito; tu, morte riceverai lo spirito; tu, Terra, che hai dato il corpo Terra, che hai dato il corpo riceverai il corpo. Ma poiché la riceverai il corpo. Ma poiché la “Cura” ha forgiato per prima “Cura” ha forgiato per prima questo essere,fin che esso vive questo essere,fin che esso vive lo possieda la “cura” >> lo possieda la “cura” >>

(Higynus, Liber Fabularum)(Higynus, Liber Fabularum)

Cura come Cura come :: sollecitudine di fronte al bisogno proprio e a quello degli altri, la paura di fronte a cio’ che si cela dietro il bisogno.


+Ho un problema di sistema ( L’ ultima lezione) RANDI PAUSCH 1960-2008

l 25 luglio 2008 e' morto il professor Randy Pausch. Era nato nel 1960 ed insegnava COMPUTER SCIENCE alla Carnegie Mellon University di Pittsburgh .Nel settembre scorso una sua lezione-commiato aveva fatto il giro del mondo: a circa 400 studenti aveva annunciato di avere un tumore del pancreas in fase metastatica e quella lezione e' poi divenuta, grazie ad un giornalista del Wall Street Journal un libro "L'ultima lezione: La vita spiegata da un uomo che muore " ( in Italia edito da Rizzoli) Il video fini' anche su You tube ed e' stato visto da tre milioni e mezzo di persone su Internet : andate a vederlo : dura piu' di un'ora , e' in inglese ma e' un documento indimenticabile! Fu un addio alla vita coraggioso , espresso con humour e semplicita' ; l'incipit era addirittura commovente :"Ho un problema di sistema : ho dieci metastasi al fegato e mi restano solo pochi mesi da vivere .Ho sposato la donna dei miei sogni e sono padre di tre bambini. Certo, potrei passare le giornate a compatirmi , ma questo non sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E continuava :" Come trascorrere il poco tempo che mi resta da vivere? principalmente con la mia famiglia, per prenderne cura. Ora che ancora posso , vivo ogni momento con loro e cerco di fare qualsiasi cosa perche' possano affrontare al meglio la mia assenza. Il resto del tempo, cerco di insegnare ai miei figli quello che avrei insegnato loro nei prossimi vent'anni

Ho un problema di sistema : ho dieci metastasi al fegato e mi restano solo pochi mesi da vivere . Ho sposato la donna dei miei sogni e sono padre di tre bambini. Certo, potrei passare le giornate a compatirmi , ma questo non sarebbe d'aiuto ne' a me ne' a loro” E continuava . Come trascorrere il poco tempo che mi resta da vivere? principalmente con la mia famiglia, per prenderne cura. Ora che ancora posso , vivo ogni momento con loro e cerco di fare qualsiasi cosa perche' possano affrontare al meglio la mia assenza. Il resto del tempo, cerco di insegnare ai miei figli quello che avrei insegnato loro nei prossimi vent'anni


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Il tempo che resta

Un futuro fragile , senza garanzieUno spazio piu’ che una durataUna distensione di energie in un luogo dove la vita ha la stessa bellezza e la stessa provvisorietàdel più vero dei paesaggi che abbiamo incontrato : e’ il tempo che resta

Cesare Viviani


+Giorgio G. al suo oncologo

“ per la stima che ho sempre avuto per le cure finora prestate e l’intuizione di una certa efficacia che potranno avere le prossime ho deciso di riprendere la terapia

“qualora non fossi in grado di proseguirle , visti gli effetti delle precedenti, dovro’ ritirarmi e per questo non me ne voglia

“nell’eventualita’, non ho nessuna idea di come possa svilupparsi il mio male e percio’ la prego di assistermi con tutti i mezzi che sono a disposizione in questi casi”


+Another infusion of hope


+Unita’ di Cure palliative in un Dipartimento oncologico ( CHT a ridosso del decesso) Negrar 2007-2009


+On being ill Virginia Woolf( 1882-1941)“La letteratura fa del suo meglio perche’ il suo campo d’indagine rimanga la mente, perche’ il corpo rimanga una lastra di vetro liscio attraverso cui l’anima appaia pura e chiara.La verita’ e’ tutta il contrario: il corpo interviene giorno e notte; si smussa e si affila , si colorisce o scolora, si volge in cera nel calore di giugno , s’indurisce nella oscurita’ di febbraio. La creatura che vi sta rinchiusa dentro puo’ solo vedere attraverso il vetro, imbrattato o roseo; non puo’ separarsi dal corpo per un solo istante ; deve attraversare tutta l’interminabile successione dei mutamenti , il caldo e il freddo, l’ agio e il disagio, la fame e la soddisfazione, la salute e la malattia , finche’ arriva l’inevitabile catastrofe”


+On being illVirginia Woolf 1930“Quando si e’ sani il significato viola il territorio del suono delle parole.La nostra intelligenza

domina i sensi . Ma quando si e’ malati le parole liberano il loro profumo e distillano il loro aroma e poi, se infine ne afferriamo il significato, e’ tanto piu’ ricco per il fatto di esserci arrivato dapprima per via dei sensi, attraverso il palato e le narici. Basta che il malato tenti di spiegare al medico la sofferenza che ha nella testa perche’ il linguaggio si prosciughi di colpo; non abbiamo bisogno solo di una lingua nuova, piu’ primitiva, piu’ sensuale, piu’ oscena, bensi’ di una nuova gerarchia delle passioni”“ C’e’ una franchezza infantile nella malattia ; si dicono cose, si sputano verita’ che il guardingo decoro della salute tiene nascoste.Della compassione , per esempio , possiamo farne a meno : noi non conosciamo la nostra anima, figuriamoci quella degli altri .C’e’ una foresta vergine in ognuno , un campo innevato dove anche l’impronta di un uccello e’ sconosciuta : qui procediamo da soli “


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Combattere la solitudineAutomat ( Hopper 1927)


+Lo spirito della parola R.Pannikar, filosofo e teologo nato nel 1918 a Barcellona da madre spagnola cattolica e padre indiano indu’

La parola non e’ parolase non vi e’ chi la pronunci ;la parola e’ parola solo quando c’e’ chi la ascolta .La parola e’ voce soloQuando rompe il mutismo del cosmoDiffondendosi nel suo suono.Questo qualcuno dice qualcosache nella musica si incarnaQuesto qualcosa e’ il gridoDell’Essere stesso, che e’ parola”


+Responsabilita’ del medico

“ non solo dell’esattezza delle sue affermazioni ma anche del loro effetto sul malato”JASPERS

Karl Theodor Jaspers (Oldenburg, 23 febbraio 1883 – Basilea, 26 febbraio 1969) è stato un filosofo e psichiatra tedesco


+Shakespearedate al dolore la parola

Il dolore che non parla

Sussurra al cuore gonfio

E gli dice di spezzarsi

Macbeth: IV, 3


+Liberi dal dolore

DDL sulle cure palliative e la terapia del dolore e’ stato approvato in via definitiva l’ 8/3/2010

si conferma la necessita’ di monitorare con la VAS il dolore dei pazienti : questo parametro deve essere registrato quotidianamente in cartella come la temperatura , la PA, la FC, la registrazione dell’alvo e della diuresi

Per la prescrizione sul territorio : per i medici di famiglia non serve piu’ il ricettario speciale : basta la ricetta rossa anche per gli oppioidi ( quantita’ per un mese di terapia)


+La fortuna/ la sfortuna “ anche se mi e’ capitato questo, resisto senza farmi spezzare “

Marc’Aurelio, imperatore filosofo


+Disability paradox


+Breath ( respiro)

Mark Strand uno dei massimi poeti americani viventi


+Un bacio, nonostante tutto

Eraldo M. era in fase di dispnea refrattaria terminale da atelettasia estesa per un tumore polmonare, a letto , con la mascherina col reservoir in permanenza. Con un rinforzo della terapia morfinica e di supporto si era riusciti per qualche giorno a farlo “ rifiatare” prima di dover ricorrere alla sedazione palliativa le ultime ore di vita

Ci racconta la moglie :

“ Ieri era il mio compleanno: ha voluto tirarmi le orecchie!

E mi ha dato un bacio attraverso la mascherina….”


+H.Boerhaave Medicinam Jucundam

Herman Boerhaave (Voorhout, 31 dicembre 1668 – Leida, 23 settembre 1738) è stato un medico, chimico e botanico olandese. Viene considerato il fondatore dell'insegnamento clinico e del moderno ospedale. Il suo principale risultato fu la dimostrazione della relazione tra sintomi e lesioni.

Due cose si richiedono al medico:1) che possieda la scienza2)che abbia la disposizione di genio per esercitarla in modo affabile (ut exerceat medicinam jucundam)

“Metodo d’insegnare e di imparare”


+Therapeia = servizio

“la relazione medico –paziente e’ l’incontro tra una fiducia e una coscienza “ : questa rimane una relazione asimmmetrica, tra un’ignoranza e un sapere (L. Portes)

E.Sarifian ( filosofo della scienza di origine armena) :

“ ogni malato , grazie alla visione personale della propria sofferenza, possiede un sapere della propria malattia diverso dal sapere propriamente tecnico del medico .La relazione medico-paziente in realta’ e’ un’incontro tra una coscienza ed un’ altra coscienza , ed anche fra un sapere ed un altro sapere e dunque fra un’ignoranza ed una altra ignoranza “


+JCO agosto 2005


+Dignity therapy ( Harvey M. Cochinov/ Universita’ di Manitoba,

Canada )

generativity

continuity of self

role preservation

maintenance of pride

hopefulness

care tenor


+“A good life” JCO 2009 Robert .E.Fisher


+Richard Bloch“The hope to enjoy today”

“ Non si tratta di dare false speranze ai malati di cancro

La speranza e’ unica per ogni individuo come un’impronta digitale

Per qualcuno la speranza e’ ottenere una guarigione completa

Ma potrebbe essere anche la speranza di vivere, finche’ un particolare accidente non avvenga

La speranza di vivere con la malattia

La speranza di avere il proprio dottore vicino a se’

, quando occorre

La speranza di morire in pace

La speranza di un po’ di gioia , oggi


+“ Vivere ancora “ fotografie di Walter Schels Bolzano 2010


+www.perunavitacomeprima .org26 ottobre 2007……….


Speranza in oncologia

Health & Medicine

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