Dall’ospedale all’assistenza a domicilio: la rete regionale delle Cure

Domiciliari Ematologiche

Claudio Cartoni Unità Cure Palliative e Domiciliari - UOC Ematologia. Policlinico Umberto I, Roma

I BISOGNI

Le persone affette da malattie ematologiche e le loro famiglie presentano bisogni complessi e mutevoli nel tempo in relazione a fattori clinici, sociali, psicologici.

LE RISPOSTE E’ necessario garantire un sistema di protezione integrato

(continuità di cura) che: 1.  Segua il paziente nella storia della sua malattia.

2.  Favorisca , i passaggi da una tipologia assistenziale all’altra (ospedale, casa ambulatorio, hospice), in modo reversibile.

3.  Promuova la flessibilità e quindi l’ottimizzazione delle risorse umane e strumentali.

4.  Garantisca una referenza esplicita ed accessibile per tutta la durata della malattia.

Simultaneous Care: Definizione e Obiettivi

Le cure simultanee nel malato oncologico rappresentano un modello organizzativo mirato a garantire la presa in carico globale attraverso un’assistenza continua, integrata e progressiva fra Terapie Oncologiche e Cure Palliative quando l’outcome non sia principalmente la sopravvivenza del malato.

Le finalità sono: •  Ottimizzare la qualità della vita in ogni fase della malattia,

attraverso una meticolosa attenzione agli innumerevoli bisogni fisici, funzionali, psicologici, spirituali e sociali del malato e della sua famiglia.

Agenas, 2012

CURE PALLIATIVE

•  Utilizzano un lavoro di equipe per dare una risposta ai bisogni del malato e della famiglia, incluso il supporto durante il lutto.

•  Vogliono migliorare la qualità della vita, e possono anche influenzare positivamente il decorso della malattia.

•  Sono applicabili precocemente nel corso della malattia, insieme ad altre terapie che hanno come obiettivo quello di prolungare la vita, quali la chemioterapia e la radioterapia, e comprendono quelle indagini diagnostiche necessarie a meglio comprendere e trattare le complicanze cliniche causa di sofferenza

WHO, 2006

Cure integrate precoci migliorano la Qdv e la Sopravvivenza

Destinatari e setting di erogazione di cure palliative e di supporto in ematologia

•  Pazienti nel loro ultimo periodo di vita, per i quali non è possibile o non è vantaggioso continuare i trattamenti specifici (KPS < 50%) per cure di fine vita in hospice o a domicilio.

•  Pazienti con patologie croniche o inguaribili, mielodisplasie, mielomi, leucemie croniche) per simultaneous care in ambulatorio o a domicilio.

•  Pazienti in trattamento antineoplastico, con sintomi causati dalla malattia neoplastica o da tossicità iatrogena per simulatenous care o cure di supporto in reparto di degenza, DH e a domicilio.

Symptom burden lungo la traiettoria delle malattie oncoematologiche

Jaimie et al. ONCOLOGY, 2011

Death Death

Specificità dell’intervento assistenziale di supporto per

i pazienti ematologici

•  L’impiego di misure di sostegno vitale (NIV, NPT)

•  Il trattamento intensivo di infezioni

•  L’esecuzione di frequenti test ematici

•  La soddisfazione di un elevato fabbisogno trasfusionale

•  L’impiego di chemioterapia palliativa

•  La gestione clinica di gravi emorragie

Prestazioni specialistiche ematologiche ed integrazione tra i servizi

•  Anemia ed emorragie Deve essere garantito l’intero processo: valutazione fabbisogno, prelievo, preparazione, esecuzione dell’emotrasfusione (anche in urgenza), in collegamento con il Centro Trasfusionale.

•  Infezioni Sono causa di sintomi (dolore, dispnea, diarrea, ecc). La morbilità e la mortalità correlate impongono una stretta sorveglianza clinico-microbiologica (Serv. Infettivologia).

•  Chemioterapia La sua indicazione per scopi palliativi, l’esecuzione e la valutazione di efficacia richiede competenze specialistiche ed un collegamento costante con il servizio farmaceutico (UFA).

Lut

to

f. terminale

cure attive TERAPIE ANTITUMORALI (2°- 5° linea)

CURE PALLIATIVE (Simultaneous Care) (cura dei sintomi , sostegno psico-sociale, riabilitazione, cure domiciliari)

stad

iazi

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Cure integrate al paziente ematologico

Le risorse socio-sanitarie della Regione Lazio per soddisfare le esigenze di continuità assistenziale.

•  La Rete dei Centri di Assistenza Domiciliare (CAD) delle ASL.

•  La Rete delle Cure Palliative (legge 38 del 2010).

•  La Rete della Continuità Assistenziale delle Cure Domiciliari Ematologiche .

La legge 38 del 2010 Gli aspetti più rilevanti del testo legislativo riguardano:

Scaricabile all’indirizzo: http://www.sicp.it/materiali/disposizioni-garantire-l%E2%80%99accesso-alle-cure-palliative-e-alla-terapia-del-dolore-0

1.   Cos&tuzione  di  Re&  nazionali  per  le  cure  pallia&ve  e  per  la  terapia  del  dolore    

2.   Individuazione  delle  figure  professionali  con  specifiche  competenze  ed  esperienze  nel  campo  delle  cure  pallia&ve  

3.   Formazione  e  aggiornamento  del  personale  medico  e  sanitario  

4.   Semplificazione  delle  procedure  di  accesso  ai  medicinali  impiega&  nella  terapia  del  dolore  

Definizione Assistenza Domiciliare L.38

“l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e

assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per

ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipes

specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una

continuità assistenziale ininterrotta”

DCA  U0084  2010  

Modalità  di  assistenza  

Hospice  Le  stru(ure  residenziali  (Hospice)  devono  assicurare  la  con6nuità  assistenziale  con  l’assistenza  domiciliare  prevedendo  per  ogni  posto  residenziale  qua(ro  pos6  cura  domiciliari.  

Servizi  dedica&    di  Assistenza  Domiciliare    

Questa  6pologia  assistenziale  non  è  tenuta  a  offrire  pos6  di  ricovero  tu(avia  deve  disporre  di  una  sede  opera6va  adeguata  all’organizzazione  funzionale  nonché  al  volume  ed  alla  complessità  dell’aCvità  svolta.  

Cara$eris(che  generali  del  servizio  di  Assistenza  domiciliare  È  dotato  di  équipes  mul6disciplinari  composte  da:  Medici,  Psicologi,  Infermieri  (in  numero  proporzionale  ai  pazien6  in  carico),  Tecnici  della  riabilitazione,  Personale  di  assistenza  sociale,  Volontari,  Assistente  spirituale.  Il  personale  medico  in  servizio  deve  garan6re  la  reperibilità  H24.  

Capacità  assistenziale  Regione  Lazio  

0   50   100   150   200   250  

Rm  A  

Rm  B  

Rm  C*  

Rm  D*  

Rm  E  

Rm  F  

Rm  G  

Rm  H  

FR  

LT  

RI  

VT  

N.  POSTI  DOMICILIARI  

N.  POSTI  RESIDENZIALI  

Totale Regione Lazio 334 residenziali 1230 domiciliari

Hospice  e  pos&  leJo  di  degenza  nel  Lazio  

ASL Popolazione  (2009)

Decedu&  per  

tumori  (2006)

N.  pos&  leJo  aJesi  da  

standard  (1,2  ogni  56  decedu&)

N.  hospice  accredita&

N.  pos&  leJo  

accredita&  

differenza  di  pos&  aSvi  rispeJo  allo  standard

Pos&  LeJo  /  10.000  residen&

RMA 482.369   1.487 32 3 56 24 1,16 RMB 690.712   1.818 39 0 0 -­‐39 0,00 RMC 537.747   1.736 37 2 19 -­‐18 0,35 RMD 560.600   1.510 32 4 51 19 0,91 RME 519.429   1.473 32 2 55 23 1,06 RMF 307.987   730 17 0 0 -­‐17 0,00 RMG 476.586   1.169 25 2 19 -­‐6 0,40 RMH 534.605   1.231 26 2 30 4 0,56 FR 496.917   1.271 27 1 9 -­‐18 0,18 LT 545.217   1.315 28 4 39 11 0,72 RI 159.018   452 10 1 10 0 0,63 VT 315.523   954 20 3 46 26 1,46

Totale 5.626.710 15.146 325 24 334 9 0,59

Capacità  assistenziale  domiciliare  

ASL Popolazione  (2009)

Decedu&  per  tumori  (2006)

fabbisogno  di  gg  di  a.d.  in  c.p.  

capacità  di  giornate  di  a.d.  

N.  hospice  accredita&

N.  pos&  leJo  accredita&  

N.  Pos&  Domiciliari

RMA 482.369   1.487 42.528 78.110 3 56 214 RMB 690.712   1.818 51.995 0 0 0 0 RMC 537.747   1.736 49.650 27.740 2 19 76 RMD 560.600   1.510 43.186 61.320 4 51 168 RME 519.429   1.473 42.128 80.300 2 55 220

Totale Roma città 2.790.857   8.024   229.486   247.470   11   181   678   RMF 307.987   730 20.878 0 0 0 0 RMG 476.586   1.169 33.433 27.740 2 19 76 RMH 534.605   1.231 35.207 43.800 2 30 120 FR 496.917   1.271 36.351 13.140 1 9 36 LT 545.217   1.315 37.609 56.940 4 39 156 RI 159.018   452 12.927 0 1 10 0 VT 315.523   954 27.284 59.860 3 46 164

Totale altre Province 2.835.853   7.122   203.689   201.480   13   153   552   Totale Regione Lazio 5.626.710 15.146 433.176 448.950 24 334 1.230

1.  Stru(ure  organizza6ve  di  erogazione  e  coordinamento  della  rete  locale  di  cure  pallia6ve  

2.  Cure  pallia6ve  per  qualunque  patologia  evolu6va  durante  tu(o  il  suo  decorso,  per  ogni  età  e  in  ogni  luogo  di  cura  

3.  Opera6vità  di  équipe  mul6  professionali  dedicate,  ai  sensi  dell’art.  5  comma  2  

4.  Unitarietà  del  percorso  di  cure  domiciliari  

5.   Con&nuità  delle  cure  6.   Formazione  con&nua  degli  

operatori  

7.  Programmi  di  supporto  psicologico  all’équipe    

8.   Misurazione  della  Qualità  della  vita  

9.   Cura  aCva  e  globale  e  salvaguardia  della  dignità  e  autonomia  del  malato  

10.   Supporto  sociale  e  spirituale  a  mala6  e  familiari  

11.  Programmi  di  supporto  al  lu(o  12.  Dilemmi  e6ci  13.  Programmi  di  informazione  alla  

popolazione  sulle  cure  pallia6ve  14.  Programmi  di  valutazione  della  

qualità  delle  cure  

Le  sfide  ancora  aperte  …  

Criteri clinici necessari per la presa in carico di un malato terminale oncologico nella rete di cure

palliative

La definizione di terminalità è data dal contemporaneo rispetto dei seguenti criteri:

•  terapeutico: assenza, esaurimento o inopportunità di trattamenti

specifici volti alla gestione o al rallentamento della malattia

•  sintomatico: presenza di sintomi invalidanti con una riduzione del performance-status uguale o inferiore al 50% secondo la scala di Karnofsky

•  evolutivo temporale: prognosi di sopravvivenza ragionevolmente non superiore a sei mesi sulla base delle evidenze cliniche pregresse.

Cure palliative ospedaliere e domiciliari in Ematologia: una esperienza di partnership

pubblico – privato no profit.

ProgeJo  “Ospedale  Ematologico  Domiciliare”  per  la  ciJà  di  Roma:    anno  2010  

Proge(o  di  Cure  Domiciliari  Ematologiche    basato  su  partnership  is6tuzioni  pubbliche  e  private  non  profit.  

 ObieCvo:  creare  una  rete  ci(adina  di  cure  pallia6ve  e  domiciliari  specialis6che  per  

aumentare  e  oCmizzare  la  risposta    di  Con6nuità  Assistenziale  ai  fabbisogni  dei  mala6  emopa6ci.    

   En6  finanziatori  e  promotori:              -­‐    Associazione  Italiana  contro  Leucemie  ,  Linfomi  e          

                         Mieloma  ,  Roma  (ROMAIL)  Onlus                              -­‐    Is6tu6  S.  Maria  in  Aquiro  

                     -­‐    Amici  della  Speranza    Onlus                        -­‐    SANES  Onlus  

Ospedali:  •  A.Ospedaliera          Policlinico  Umberto  I,  UOC  Ematologia,.  •  ASL  Roma  C  –            S.Eugenio,  UOC  Ematologia,  •  A.  Ospedaliera        S.  Giovanni  ,  UOC  Ematologia  •  A.  Ospedaliera        S.  Camillo-­‐Forlanini  ,    UOC  Ematologia  

Progetto 2010: fonti di Finanziamento

Determinazione Regionale n. D348/109 DGR n. 553/09 L.R. n.31/08 art. 52 • “Fondo per l’integrazione socio sanitaria. Definizione delle tipologie degli interventi - Cap. H41584 - Esercizio finanziario 2009” Stanziamento di € 1.200.000

• Stanziamento fondi AIL e altre Onlus per il progetto di € 983.940

Il   modello   misto   di   finanziamento   delle   Unità     di   Cure  Pallia&ve    e  Domiciliari  

Personale    

•  Medici  ematologi  e    infermieri  :  Azienda  Ospedaliera  e  Onlus  

•  Psicologi  e  assisten&  sociali:  IPAB  e  Onlus.  

Trasfusioni/  Laboratorio              Azienda  Ospedaliera  /  ASL.    

Farmaci  Fascia  Osp:  Azienda  Ospedaliera                            STRUMENTO  :  CONVENZIONE    Fascia  A  :  SSR  Fascia  C  :  Famiglia  

 Traspor&,  Logis&ca,  Comunicazioni    ROMAIL,    Onlus  e  Famiglie.                                

Fornitori di servizi

Finanziatori

Canalizzatori

Relazioni forti

Relazioni deboli

Fig. 1: gli attori del processo di Assistenza Domiciliare

Servizio di Cure Domiciliari

Pronto soccorso

AIL-Onlus

Onlus- IPAB

Banca del sangue

UOC Ematologia Altri ospedali

altri centri Farmacia

ospedaliera

Ambulatorio del Centro

di Ematologia

Medicina di base Medicina

specialistica

Paziente e Famiglia

Familiari

Servizi sociali

Badanti

Farmacia pubblica

ASL/AO

SIMULTANEOUS  CARE:  MODELLO  UCPD  

•  Il   medico,   l’infermiere,   il   fisioterapista,   lo     psicologo   e  l’assistente   sociale   dell’equipe   UCPD   operano   all’interno  del  Centro  e  intervengono  a  domicilio.  

 •  Avvio   precoce   dell’aCvità   di   supporto   per   i   familiari   e   il  

paziente  quando  questo  è  assis6to     in  ambulatorio  o  nel  reparto  del  Centro  di  ematologia.  

 •  Il   paziente   è   seguito   a   casa   dall’equipe   ospedaliera   già    

conosciuta,  man6ene   il   rapporto   di   cura   con   il   Centro   e  non   vive   la   soluzione   domiciliare   come   abbandono  terapeu6co.      

Unità di Cure Palliative e Domiciliari Intra-Ospedaliera con attività di cure integrate (Simultaneous Care):

1.  Attività ambulatoriale integrata e di consulenza di medicina palliativa nella UOC di Ematologia (52 posti letto).

2.  Supporto psicologico, sociale e riabilitativo, per pazienti in ospedalizzati, in ambulatorio e a domicilio.

3.  Presa in carico totale del paziente a domicilio, con attività di cure domiciliari di 2°- 3°livello e palliative.

Ambiti d’intervento dell’Ambulatorio di Cure Integrate  

Ges&one  dei  sintomi      Dolore  Mucosi6  Fa6gue    Depressione  e  ansia  Neuropa6e  Gastrointes6nali  (anoressia  e  perdita  di  peso,  nausea  e  vomito,  s6psi)  

Raccordo  con  medici  referen&  /  prescrizioni    Iden6ficare    un  piano  di  assistenza  per  gli  appuntamen6  futuri  integrandoli  con  quelli  del  gruppo  di  riferimento  Facilitare  il  dialogo  con  i  consulen6  (es.  infeCvologo,  neurologo,  ortopedico)  Assistenza  per  problemi  di  compliance/aderenza  ai  tra(amen6  farmacologici  –    uso  di  medicine  complementari  

Il  processo  decisionale    Informazioni  sulla  malaCa  e  comprensione  della  prognosi  Chiarire  gli  obieCvi  terapeu6ci    Assistenza    nella    scelta  del  6po  di  approccio  assistenziale  (passaggio  dalla  fase  cura6va  a  quella  pallia6va)  

Counseling/supporto  psicologico)    Paziente  Familiari    e  caregiver  

Riabilitazione    Motoria,  funzionale  

Quali Cure Domiciliari: i LEA

Condivisione delle pratiche e standardizzazione delle procedure tra le 4 Ematologie di Roma

•  Attribuzione e presa in carico dei pazienti in base alla loro residenza.

•  Modulistica unificata (richiesta presa in carico, tipologia di intervento, analisi bisogni assistenziali)

•  Cartella clinica informatizzata comune online

•  Integrazione con la rete regionale delle Cure Palliative

•  Processo di certificazione di qualità comune (ISO 9000 e Standards specifici per CD ematologiche Exem)

Continuità Assistenziale in Ematologia (attività 15 mesi)

Pazienti assistiti n° 688 Età media 68 anni

Policlinico Umberto I° n° 363 ASL RMC – S.Eugenio n° 180 S. Camillo - Forlanini n° 82 S. Giovanni - Addolorata n° 63

Ospedale Domiciliare Ematologico 2010

PRESTAZIONI DOMICILIARI N.

Visite Ematologiche 5.073

Emotrasfusioni Emazie 3.269

Visite infermieristiche 11.993

Sedute Riabilitative 407

Supporto Psico - sociale 374

Le cure domiciliari per i pazienti ematologici

Quali costi?

Analisi di costo-efficacia Ospedale vs.Cure Domiciliari

•  Analisi economica

•  Analisi incidenza infezioni

•  Analisi QdV (MDASE questionario)

•  Durata minima di osservazione 1 settimana, max. 6 settimane

Studio osservazionale, prospettico, non randomizzato

 Pz. in “fase curativa”: per terapia di supporto delle complicazioni da chemioterapia .   Pz. in “fase avanzata-terminale“: per cure palliative, con aspettativa di vita < 6 mesi.

Costo medio settimanale per paziente nei due modelli assistenziali, totale e per tipologia di

malati

TOTALE FASE CURATIVA F. TERMINALE

ASDOM € 1045.4 (*) (min 624 – max 4351)

974.0 (*) € 1127.1 (*)

OSPEDALE € 3139.0 (min 2243 – max 6901)

3095.3 € 3340.5

Sole 24h Sanità, 2011

Costi medi settimanali a carico costellazione paziente-famiglia

Peso delle voci di costo nei due modelli assistenziali

Frequenza delle infezioni nel corso dell’assistenza

P<0.05  

Estensione delle cure domiciliari a tutti centri ematologici del Lazio

Obiettivi

•  Secondo il principio dell’equità e universalità delle cure, un numero maggiore di malati ematologici potranno essere curati a domicilio (700).

•  Validare ed estendere i risultati ottenuti nell’anno 2010 –del modello misto (Pubblico/AIL) di cure domiciliari.

•  Identificare i percorsi assistenziali di cure domiciliari

ematologiche in realtà non metropolitane.

•  Integrare nell’organico dell’equipe figure professionali aggiuntive (psicologo, assistente sociale).

Conclusioni

•  In Ematologia, in accordo con la definizione del WHO, le cure

palliative meritano di essere integrate precocemente con le terapie

specifiche.

•  La rapida evolutività di alcune forme di emopatie richiede una

tempestiva applicazione delle cure integrate.

•  Equipe di CP intra-ospedaliere possono aiutare a controllare i sintomi

dei pazienti e facilitare soluzioni assistenziali alternative.