Azienda Sanitaria Locale n°12 Polo Oncologico di Biella

V i a C a r a c c i o , 5 � 1 3 9 0 0 B i e l l a T e l . 0 1 5 . 3 5 0 . 3 7 0 5 / F a x 0 1 5 . 3 5 0 . 3 7 8 5

b i e l l a @ p o l o n c o l o g i c o . o r g � w w w . p o l o n c o l o g i c o . o r g

“PROGETTO CRONICI” NEL PAZIENTE ONCOLOGICO

(dati riferiti al periodo 2002-2005)

“la malattia è un fenomeno che non tocca solo la fisicità: i cambiamenti avvengono sui tessuti, sugli organi ma anche e soprattutto sulla persona

nel suo complesso. La malattia cambia la struttura della relazione tra uomo e contesto di vita

condizionando profondamente il modo con cui una persona vive con sé stessa e si relaziona con gli altri”.

(G.Ferrandes, E.Longo, P.Tempia Valenta; 2004)

Nel gennaio del 2002 il Dipartimento di Salute Mentale, il Polo Oncologico e il Servizio di Psiconcologia hanno dato vita ad un progetto di ricerca relativo al paziente oncologico inserito in un più vasto progetto sulla cronicità messo a punto dal D.S.M.stesso. La letteratura scientifica internazionale, infatti, da molti anni ci indica come le persone affette da malattie croniche, essendo sottoposte a forti stress e tensioni, sono più esposte ad incorrere in problemi di ansia e/o depressione1, e che tale psicopatologia può incidere sugli esiti, sul �consumo di sanità� ed infine sul tasso di sopravvivenza. Per fare un unico esempio, collocabile all�imbocco del lungo tunnel della malattia cronica, la comunicazione della diagnosi coincide solo marginalmente con la reale acquisizione della

consapevolezza di malattia, che comporta un processo di �adattamento� individuale di durata variabile da persona a persona. Occuparsi della prevenzione dei disturbi psichiatrici in popolazioni a rischio di depressione quali sono i pazienti con importanti malattie somatiche croniche (quindi gravi) e, conseguentemente, pensare all�integrazione, favorendo l’accessibilità alle cure, degli interventi prestati a questi pazienti da più Servizi, il Servizio Specialistico competente della

malattia fisica grave, la psiconcologia, il DSM ma anche il MMG (che comunque è il medico di quel paziente) ecc.è stato ritenuto da noi l�idea cardine che ha forgiato il modello organizzativo della �presa in carico�.

Ansia Depres.

Malattia oncologica

Stress prolung.

Modello di presa in carico

integrata

Gli interventi sono complessi e articolati, perché svolti da più servizi, nel corso di tempio lunghi, a volte senza una fine prevedibile o per tutta la vita del paziente. Il modello dell�attuale Servizio Sanitario Nazionale, basato sulle acuzie, mostra infatti nel caso delle malattie croniche, difetti importanti:

1. la non integrazione (a volte la dis-integrazione) delle cure; 1 In oncologia l'ansia e la depressione sono tra i disturbi più frequenti.Secondo alcuni studi, la loro prevalenza è compresa tra il 6% e il 30% dei casi, a seconda dello stadio della malattia e del contesto psicosociale in cui vive il paziente.La diagnosi, però, è spesso complicata; nei pazienti oncologici, infatti, non possono essere presi in considerazione alcuni sintomi tipici della depressione (come la perdita di peso, l'astenia e la mancanza di appetito) poiché tipici anche della neoplasia.Per evitare "falsi positivi", quindi, è necessario basarsi su criteri affettivo-cognitivi, come: la demoralizzazione, l'impotenza, il senso di inutilità, la disperazione, il senso di colpa e i pensieri sul suicidio (Brigo, 1998).

2. un�efficacia ancora più bassa di quanto non avrebbero le stesse cure di cui oggi disponiamo, se opportunamente integrate;

3. importanti livelli di insoddisfazione (angoscia) dei pazienti e dei loro famigliari; 4. costi altissimi (e �inutili�!): cioè sprechi.

Obiettivi della ricerca:

1. rilevare l�incidenza di disturbi psicopatologici: ansia e depressione tra pazienti oncologici in

cura a Biella. 2. Raccogliere i bisogni e i disagi più avvertiti dai pazienti per poter offrire loro un trattamento

specialistico psicologico2 e/o psichiatrico3. 3. Riferire all�equipe dell�Oncologia i dati raccolti, organizzando una restituzione alla fine di

ogni periodo di ricerca. 4. Pianificare studi prospettici per testare ulteriori ipotesi di intervento. 5. Migliorare l�organizzazione dei Servizi offerti dall�Oncologia, sulla base dell�analisi dei

bisogni dei pazienti.

Sono stati contattati tutti i pazienti afferenti al Day Hospital (DH) di Oncologia nei seguenti periodi:

PPEERRIIOODDOO NN°° SSOOGGGGEETTTTII 11°° GGeennnnaaiioo // ffeebbbbrraaiioo 22000022 CCrroonniiccii 11 110044 22°° NNoovveemmbbrree//ddiicceemmbbrree 22000022 CCrroonniiccii 22 110022 33°° MMaarrzzoo//aapprriillee 22000044 CCrroonniiccii 33 114444 44°° MMaarrzzoo//aapprriillee 22000055 CCrroonniiccii 44 115500 TToott.. 550000

Tutta l�equipe, medici, infermieri e psicologi, partecipa attivamente alla ricerca nelle sue varie fasi: campionamento, rilevazione dati, testing, organizzazione e input dei dati, restituzione.

Metodologia

• la predisposizione quotidiana di una lista di pazienti (escludendo gli ambulatoriali) per

il giorno successivo. • Il luogo di somministrazione che è stato preferibilmente lo studio medico in DH. • La presentazione delle psicologhe e l�informazione del Progetto ai pazienti, effettuata

dal personale infermieristico.

2 Le implicazioni psicologiche del paziente oncologico sono notevoli e riguardano tutto il ciclo della malattia, dalla comparsa dei primi sintomi, alla diagnosi, alle cure mediche.La patologia tumorale, infatti, per il suo carattere di gravità e di cronicità può avere un effetto sconvolgente sulla vita del paziente e sulla sua famiglia.La sofferenza psicologica con cui si reagisce alla scoperta della patologia ed ai trattamenti terapeutici si può configurare come una psicopatologia e produrre conseguenze, spesso a lungo termine, che richiedono trattamenti riabilitativi specifici sul piano psicoterapeutico (Cassileth et al., 1986). 3 Uno degli obiettivi fondamentali del trattamento in oncologia è il miglioramento della Qualità di Vita agendo sul disagio attuale con interventi specialistici, anche al fine di limitare il rischio di conseguenze psicopatologiche a distanza (Grassi, 1999).

Progetto Cronici 2

• La somministrazione dei test operata da psicologhe e tirocinanti in psicologia.Tale gruppo è cambiato degli anni a causa dell�avvicendamento dei tirocini professionali.

• I test sono stati eseguiti del lunedì al venerdì, orario di apertura del DH, per 30 giorni. • La scheda medica è stata compilata dagli oncologi. • Tutti i dati del testing sono stati caricati dalle psicologhe su database creato su Access.

(Il materiale cartaceo è catalogato e archiviato a disposizione presso i locali archivio del Polo Oncologico).

Strumenti

1. MODULO DI CONSENSO DEL PAZIENTE A PARTECIPARE ALLA RICERCA E AL TRATTAMENTO DEI DATI ( utilizzata in forma anonima e aggregata al solo scopo di ricerca ).

2. SCHEDA ANAGRAFICA (per tutti i testing).

3. SCHEDA MEDICA (per tutti i testing).

4. SCALA DI AUTOVALUTAZIONE DELL�ANSIA (Cronici 1 e 2: ZUNG4Cronici 3 e 4: HADS5). 5. SCALA DI AUTOVALUTAZIONE DEPRESSIONE (Cronici 1 e 2: ZUNG, Cronici 3 e 4: HADS).

6. QUESTIONARIO SULLA VALUTAZIONE DEI BISOGNI (NEQ6 per tutti i testing). 7. QUESTIONARIO SULLA VALUTAZIONE DELLA QUALITA�DI VITA PER PAZIENTI

ONCOLOGICI (EORTC QLQ-C307 Cronici 2, 3 e 4) 4 La scala di Autovalutazione dell'ansia e della depressione (titolo originale Zung Self-rating Anxiety/Depression Scale) è stata formulata da William W.K.Zung nel 1971.Nella compilazione il paziente è invitato a valutare, attraverso le definizioni "raramente", "qualche volta", "spesso", "quasi sempre" (corrispondenti ai valori 1 2 3 4), la frequenza di comparsa dei sintomi descritti in ogni item (20 in tutto).Progettata per l'individuazione dei sintomi in fase diagnostica, la Scala di Zung, è risultata efficace anche come strumento di misurazione dei progressi di un paziente durante il trattamento terapeutico. 5 HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale, Zigmond & Snaith, 1983): è una scala formato Likert composta da due sub-scale - ansia e depressione - di 7 item ciascuna; è specifica per pazienti con patologie organiche in quanto esclude sintomi somatici di disagio psicologico (cefalea, calo di peso, insonnia, ecc.) che potrebbero essere confusi con la malattia o con i sintomi correlati ai trattamenti.I punteggi totali vanno da 0 (distress assente) a 42 (massimo distress). 6 NEQ (Needs Evaluation Questionnaire, Tamburini, 2000): è un questionario composto da 23 item, a risposta dicotomica (Si/No), relativi a bisogni specifici del paziente oncologico ospedalizzato.Indaga le seguenti aree: Informazione, Comunicazione, Assistenza, Cura e Relazione. 7 EORTC Qlq-c30 è un questionario sviluppato per valutare la qualità di vita dei pazienti con cancro.È stato tradotto e validato in 63 lingue ed è stato utilizzato in più di 3.000 studi universalmente.La versione 3,0 è la più recente e utilizzata per tutti i nuovi studi.

Progetto Cronici 3

Tabella n°1 - caratteristiche generali del campione (N° = 500)

N° % Sesso F

M 334 166

67 33

Età ≤ 63 anni ≥ 63 anni

237 263

47,4 52,6

Età (media) 61,4 anni

Stato Civile

Celibe/nubile Coniugato/convivente

Separato/divorziato Vedovo/a

38 340 27 95

7,6 68 5,4 19

Scolarità

Senza titolo Elementari Medie inf.

Medie sup./ laurea

25 261 123 91

5 52,2 24,6 18,2

Trattamenti

Adiuvante 1° linea

Altre Linee Difosfonati Follow up

128 143 183 44 2

25,6 28,6 36,6 8,8 0,4

Diagnosi oncologica

Tumore mammario Tumori intestinali Tumori urologici

Tumori ginecologici Tumori gastrici/pancreatici

Tumori polmonari Altri tumori

220 113 40 22 40 18 48

44 22,6

8 4,4 7,8 3,6 9,6

Sono stati testati 500 pazienti, afferenti in DH per trattamento: 166 maschi (33%) e 334 femmine (67%). La maggiore percentuale di donne è dovuta:

1. all�esclusione (tranne in alcuni/rari casi) dei tumori al polmone (la cui incidenza è prevalentemente maschile); questi pazienti vengono infatti curati in un altro reparto dell�ospedale (Pneumologia).

2. Dall�altissima incidenza dei tumori mammari, quasi esclusivamente femminili. Per quanto riguarda l�età, il range è 29-87: è quindi comprensibile che lo stato civile prevalente sia coniugato/convivente o vedovo/a.

Progetto Cronici 4

Le Tabelle 2a e 2b mostrano i valori relativi ai vari livelli di Ansia e Depressione (suddivisi per sesso) ricavati dal campione testato attraverso l�utilizzo di apposite scale8.

Tabella 2a - ANSIA

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%Il 19,2% dei pz.è

soprasoglia: 14% Donne

5,2% Uomini

30,6%

18,4%

22,2%

9,6%

Donne

Uomini8,8%

3,8% 4%1% 1,2% 0,4%

assente sottosoglia sopr.Lieve sopr. Mod. sopr. Grave

Tabella 2b - DEPRESSIONE

23,4%

12,6%13,6%

7%

20,2%

10,6%

6,6%

2,2%3%

0,8%0%

5%

10%

15%

20%

25%Il 43,4% dei pz.è

soprasoglia: 29,8% Donne 13,6% Uomini

Donne

assente sottosoglia sopr.Lieve sopr. Mod. sopr. Grave

Uomini

8 Scala di auto-valutazione dell�ansia (Cronici 1 e 2: ZUNG; Cronici 3 e 4: HADS). Scala di auto-valutazione della depressione (Cronici 1 e 2: ZUNG, Cronici 3 e 4: HADS).

Progetto Cronici 5

Ansia e fasce d’etàTab.n°3

0123456789

101112

DonneUomini

0

10

20

30

40

50

60

70< 39 anni N= 33

D.Sopras.= 27,3%

< 39 anni N= 33

D.Sopras.= 27,3%40-

D.S

59 anni N= 163

opras.= 20%

40-

D.S

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr.Moderata

sopr. Grave assente sottosoglia sopr. Lieve sopr. Moderata sopr. Grave

0

10

20

30

40

50

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr.Moderata

sopr. Grave

DonneUomini

0

5

10

15

20

25

30

35

40

59 anni N= 163

opras.= 20%

60-69 anni N= 153

D.Sopras.= 24%

60-69 anni N= 153

D.Sopras.= 24%> 70 anni N= 151

D.Sopras.= 18%

> 70 anni N= 151

D.Sopras.= 18%

30,3%

15,2%

24,2%

3%

18,2%

3%6,1%

38%

11,7%

21,5%

8,6% 10,4%5,5% 1,8%

1,2% 1,2%

27%

18%

24%

7% 8%

3%7%

3% 2% 1%

25%

21% 21%

15%

9%

3% 4%1% 1%

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr. Moderata sopr. Grave

Nella tabella n° 3 sono stati suddivisi i pazienti in quattro gruppi, corrispondenti a quattro differenti fasce d�età, le percentuali di ogni grafico si riferiscono ad ogni gruppo considerato come un insieme a se stante.Dai risultati ottenuti l�aspetto più rilevante è la maggiore incidenza del disturbo (oltre ai valori soglia) delle donne. La differenza di genere rappresenta perciò (come conferma la letteratura sull�argomento) una variabile di fondamentale importanza che non può essere trascurata, nonostante la distribuzione numerica del campione all�interno dei vari gruppi non sia omogenea.

Progetto Cronici 6

Depressione e fasce d’età

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

50

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr. Moderata sopr. Grave

0

5

10

15

20

25

30

35

40

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr.Moderata

sopr. Grave

DonneUomini

0246

81012

141618

20

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr.Moderata

sopr. Grave

DonneUomini

0

5

10

15

20

25

30

35

40

assente sottosoglia sopr. Lieve sopr. Moderata sopr. Grave

< 39 anni N= 33

D.Sopras.= 30,2%

< 39 anni N= 33

D.Sopras.= 30,2%

40-59 anni N=163

D.Sopras.= 42,3%

40-59 anni N=163

D.Sopras.= 42,3%

60-69 anni N= 153

D.Sopras.= 42,4%

60-69 anni N= 153

D.Sopras.= 42,4%

> 70 anni N= 151

D.Sopras.= 49,1%

> 70 anni N= 151

D.Sopras.= 49,1%

39,4%

12,1%12,1%6,1%

24,2%

3%

26,4%

11%

14,7%

5,5%

21,5%

8,6%4,9%

1,8%5,5%

19,6%

14,4%15,7%

7,8%

17,6%

8,5% 8,5%

3,3% 2,6%2%

19,2%

12,6%11,3%

7,9%

21,2%

16,6%

7,3%

2% 1,3% 0,7%

3%

Tab.n°3a

Anche in questo grafico 3a (come nel precedente) i pazienti sono stati suddivisi nelle quattro corrispondenti fasce d�età, che rappresentano quattro sottoinsiemi separati.Abbiamo rilevato un ulteriore elemento (oltre alla maggior incidenza del disturbo per quanto riguarda le donne): si può infatti ipotizzare una sensibile tendenza all�incremento della depressione in relazione all�aumentare dell�età (nonostante anche qui la distribuzione numerica del campione all�interno dei vari gruppi non sia omogenea).

Progetto Cronici 7

Tab.n°4

Ansia sul tot. degli uomini e sul tot. delle donne

55,5%28,9%

11,4% 3,0% 1,2%

Ansia lieve

Ansia moderata

Ansia grave

Ansia sottosoglia

Ansia assente

UOMINI N= 166 DONNE N = 334

45,8%

13,2%

6,0%

33,2%

1,8%

In questo grafico abbiamo voluto approfondire quanto rilevato nei due grafici precedenti (3 e 3a), ovvero: l�incidenza del disturbo in base alla differenza di genere. Abbiamo così suddiviso il campione in due sottoinsiemi separati. In questo modo risultano essere ancora più evidenti i superiori livelli di ansia soprasoglia (moderata e grave) appartenenti al sottoinsieme delle donne. Questi valori risultano comunque essere in linea con la letteratura presente sull�argomento; infatti ci mostrano come le donne siano più soggette ad incorrere in disturbi come l�ansia e la depressione (tab.n°4a) rispetto gli uomini (indipendentemente dalla malattia oncologica).

Progetto Cronici 8

Depressione sul tot. degli uomini Depressione sul tot. degli uomini e sul tot. delle donnee sul tot. delle donne

2,4%

6,6%

31,9%

21,1%

38,0%

Depressione lieve

Depressione moderata

Depressione grave

Depressione sottosoglia

Depressione assente

4,5%

9,9%

30,2%

20,4%

35%

TOT. UOMINI N= 166 TOTALE DONNE N= 334

Tab.n°4a

Nella tabella 4a abbiamo analizzato i livelli di depressione soprasoglia, evidenziando l�incidenza del disturbo nel campione suddiviso per differenza di genere. Anche in questo caso due livelli soprasoglia (moderata e grave) risultano essere superiori nelle gruppo delle donne rispetto a quello degli uomini.

Progetto Cronici 9

Ansia nei pazienti che vivono soli oppure no

61,8% 24,7%

7,9% 3,4% 2,2%

Ansia lieve

Ansia moderata

Ansia grave

Ansia sottosoglia

Ansia assente

46,2%33,3%

13,6% 5,4%1,5%

SOLI (N= 89) NON SOLI (N= 411)

Tab.n°5

Nella tabella n° 5 abbiamo considerato i differenti livelli di ansia in pazienti che vivono da soli oppure no. In questo caso si può notare come i soggetti soli abbiano livelli soprasoglia (lieve e moderata) nettamente inferiori rispetto a coloro che non lo sono. Si può quindi ipotizzare che questi pazienti possano essere investiti dalle preoccupazioni di chi vive giorno per giorno insieme a loro; infatti molto spesso le frequenti cure e attenzioni che vengono offerte alla persona malata possono condurre ad un�enfatizzazione dello stress e della tensione emotiva che già la malattia porta con sé.

Progetto Cronici 10

Depressione nei pazienti che vivono soli oppure no

44,9%

19,1%

28,1%

6,7%

1,1%

Depressione lieve

Depressione moderata

Depressione grave

Depressione sottosoglia

Depressione assente

33,6%

21,2%

31,6%

9,2%

4,4%

SOLI (N= 89) NON SOLI (N= 411)

Tab.n°5a

Nella tabella n° 5a abbiamo invece considerato i vari livelli di depressione in relazione ai pazienti che vivono da soli e no. Anche in questo caso si può notare come i soggetti non soli abbiano livelli soprasoglia (lieve, moderata e grave) nettamente superiori rispetto a coloro che lo sono. Si può quindi pensare che la stessa malattia (o le forti terapie a cui vengono sottoposti) possano portare il paziente a non sentirsi più utile come prima nella gestione delle problematiche di vita quotidiana che spesso la convivenza impone. Senza dimenticare che l�isolamento emotivo rappresenta per molti pazienti l�unica via di fuga dalla triste realtà della malattia. Nelle ultime due tabelle n°5 e n°5a abbiamo ottenuto dei risultati inaspettati, infatti vivere insieme a qualcuno dovrebbe essere un elemento di forza e protezione per soggetti con disturbi di ansia e/o depressivi. Abbiamo perciò formulato delle ipotesi a partire da quanto è stato rilevato durante la somministrazione dei test dagli stessi pazienti, in particolare: �Coloro che sono affetti da una patologia neoplastica e hanno una famiglia, vivono con maggior dolore l’eventualità di dover lasciare le persone care (come non poter vedere crescere i propri nipoti o dover abbandonare coniuge e figli,ecc… ). �Il non riuscire ad essere più utili ai propri familiari, anche nelle piccole faccende domestiche, o il sentirsi un “peso” per figli e parenti che spesso li devono accompagnare a fare esami, visite e terapie. �L’essere commiserati dalle persone con cui vivono. �Il non riuscire a trovare momenti di solitudine/tranquillità per le continue e a volte pressanti attenzioni della famiglia.

Progetto Cronici 11

Da questo ne potrebbe derivare che spesso preoccupazioni e tensioni dei familiari possono riversarsi sul paziente influendo negativamente sul suo stato psico-emotivo.

Ansia e stato civileAnsia e stato civile

28,9%63,2%7,9%

ASSENTESOTTOSOGLIALIEV EMODERATAGRAVE

44,4%

18,5%22,2%

14,8%

47,6%

1,5%5,9%12,1%

49,5%32,6%

13,7% 3,2%1,1%

Celibi/Nubili N= 38 Coniugati/Conviventi N= 340

Separati/Divorziati N= 27 Vedovi N=95

32,9%

Tab.n°6

Tutto questo ci ha portato ad approfondire l�argomento, mettendo in relazione i due disturbi allo stato civile. Abbiamo così suddiviso il nostro campione in quattro sottoinsiemi a se stanti (celibi/nubili � coniugati/conviventi � separati/divorziati � vedovi) rilevando le percentuali dei vari livelli di ansia per ciascun gruppo. Anche in questo caso i risultati ottenuti sono in linea con quanto detto in precedenza. Si possono infatti notare livelli di ansia più elevati nel gruppo dei coniugati rispetto a quello dei celibi/nubili (tutto questo è in opposizione con quanto afferma la letteratura e cioè che la famiglia risulta essere un �contenitore� inteso come fattore di protezione per problemi d�ansia e depressione).

Progetto Cronici 12

Depressione e stato civileDepressione e stato civile

2,6%

28,9%44,7%23,7%

ASSENTESOTTOSOGLIALIEVEMODERATAGRAVE

40,7%11,1%33,3%

14,8%

31,8%

9,4% 4,7%34,1%

20%

28,4%

24,2%37,9%

3,2%6,3%

Celibi/Nubili N= 38 Coniugati/Conviventi N= 340

Separati/Divorziati N= 27 Vedovi N=95

Tab.n°6a

Anche in questa tabella abbiamo suddiviso il nostro campione in quattro sottoinsiemi a se stanti (celibi/nubili � coniugati/conviventi � separati/divorziati � vedovi) rilevando le % dei vari livelli di depressione per ciascun gruppo. possono infatti notare livelli di depressione più elevati nel gruppo coniugati rispetto a quello dei celibi/nubili.(Tutto questo è in opposizione con quanto afferma la letteratura e cioè che la famiglia risulta essere un �contenitore�inteso come fattore di protezione anche per la depressione ).

Progetto Cronici 13

18HO BISOGNO DI ESSERE MENO COMMISERATO DAGLI ALTRI23

12HO BISOGNO DI SENTIRMI MENO ABBANDONATO A ME STESSO 22

31HO BISOGNO DI SENTIRMI MAGGIORMENTE UTILE ALLA MIA FAMIGLIA21

9HO BISOGNO DI ESSERE MAGGIORMENTE RASSICURATO DAI MIEI FAMILIARI20

24HO BISOGNO DI PARLARE CON PERSONE CHE HANNO AVUTO LA MIA STESSA ESPERIENZA 19

5HO BISOGNO DI PARLARE CON UN ASSISTENTE SPIRITUALE18

8HO BISOGNO DI PARLARE CON UNO PSICOLOGO17

9HO BISOGNO DI UN AIUTO ECONOMICO16

15HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI ECONOMICO-ASSICURATIVE LEGATE ALLA MIA MALATTIA (TICKET, INVALIDITA�, ECC.)

15

4HO BISOGNO CHE I SERVIZI OFFERTI DALL� OSPEDALE (BAGNI, PASTI, PULIZIA) SIANO MIGLIORI14

14HO BISOGNO DI ESSERE PIU� RASSICURATO DAI MEDICI13

1HO BISOGNO DI MAGGIORE ATTENZIONE DA PARTE DEL PERSONALE INFERMIERISTICO12

2HO BISOGNO DI MAGGIOR RISPETTO PER LA MIA INTIMITA�11

3HO BISOGNO DI MAGGIORE AIUTO PER MANGIARE, VESTIRMI ED ANDARE INBAGNO 10

28HO BISOGNO CHE ALCUNI MIEI DISTURBI (DOLORE, NAUSEA, ECC.) SIANOMIGLIORI9

13HO BISOGNO DI AVERE UN DIALOGO MAGGIORE CON I MEDICI8

6HO BISOGNO CHE I MEDICI SIANO PIU� SINCERI CON ME 7

10HO BISOGNO CHE I MEDICI E GLI INFERMIERI MI DIANO INFORMAZIONI PIU� COMPRENSIBILI6

8HO BISOGNO DI ESSERE PIU� COINVOLTO/A NELLE SCELTE TERAPEUTICHE5

11HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI SPIEGAZIONI SUI TRATTAMENTI4

13HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SUGLI ESAMI CHE MI STANNO FACENDO3

30HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SULLA MIA CONDIZIONE FUTURA2

15HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SULLA MIA DIAGNOSI1

NeqTab.n°7

Nella Tabella N°7, relativa alle frequenze dei bisogni nel campione totale, si evidenziano i bisogni avvertiti come fondamentali per i pazienti testati. Abbiamo considerato le percentuali di risposte sì per ognuno dei 23 item del nostro campione di 500 pazienti. In particolare la presenza di alcuni specifici bisogni è comprensibile in ragione del fatto che l'aver ricevuto una diagnosi di cancro induce la necessità di acquisire informazioni per mantenere un centro controllo sulla situazione e cercare di instaurare un nuovo equilibrio. I pazienti chiedono infatti di avere maggiori informazioni riguardo alla loro condizione futura (30%) oltre che sulla diagnosi, esami e trattamenti (15%, 13%, 11%). Questo non sempre significa che l'informazione non sia stata data, ma che i pazienti si trovano molto spesso nelle condizioni di non recepire tutto quello che viene detto loro, questo rende difficile la comprensione, infatti �le cattive notizie possono creare un black-out nell'ascolto rendendo difficile la comprensione, non può essere perciò trascurata l'indicazione a dire le cose semplicemente e più volte” (Brigo, 1998).

Progetto Cronici 14

Di qui emerge il bisogno legato alla relazione con il medico, come il maggior dialogo (13%) e la maggiore rassicurazione (14%). Il NEQ non permette di definire in modo preciso a cosa quest'ultima sia riferita, se alla guarigione o ad aspetti più contingenti della malattia e dei trattamenti, ma al di là del personale significato attribuito al termine dal paziente e al di là delle specifiche informazioni sulle quali egli desideri essere "rassicurato", si ritiene che essa debba basarsi su una relazione umana, empatica e partecipativa. "La rassicurazione facilita l'adattamento a lungo termine riducendo ansia e depressione" (Fallowfield,1988). Essa potrebbe rappresentare infatti il bisogno di una relazione di contenimento emotivo all'interno della quale metabolizzare l'esperienza della malattia (soprattutto per quanto riguarda il bisogno di �essere rassicurato dai propri familiari� - 9%). Uno dei bisogni più sentiti da parte dei pazienti è sicuramente quello che riguarda "Il controllo dei disturbi"(item 9 - 28%) come dolore, nausea e vomito: può esistere infatti un'influenza reciproca tra aspetti emozionali e percezione del dolore, per cui una risposta al disagio potrebbe alleviare le sensazioni dolorose. Altri bisogni ad altissima frequenza sono: �il bisogno di parlare con persone che hanno vissuto la mia stessa esperienza�(24%) che esprime la necessità di condividere insieme ad altri la storia della propria malattia in un clima di comprensione e solidarietà. Anche �Sentirsi più utile alla propria famiglia� rappresenta uno dei bisogni più avvertiti (31%): il paziente vive un�esperienza nella quale, molto spesso, si manifesta una reale difficoltà nel riuscire a fare tutte quelle cose che si facevano prima della malattia, sperimentando così un forte senso di impotenza che in alcuni casi può condurre alla depressione. A volte il paziente può inoltre pensare che sia difficile stare vicino a chi si ammala di cancro e per questo �sentirsi abbandonato a se stesso�(12%); oppure questo può portare il paziente alla ricerca di un isolamento con la conseguente perdita di alcune relazioni, per questo motivo molto spesso il �parlare con uno psicologo�(item 17- 8%) può rappresentare una risposta adeguata alla propria sofferenza emotiva. Un elemento interessante è la bassa incidenza relativa all'esigenza di sincerità (6%) (che in molti casi potrebbe indicare uno "spontaneo" atteggiamento di sospetto legato alla cultura diffusa che tende a nascondere al malato la completezza delle sue condizioni cliniche) come anche la bassa percentuale per quanto riguarda l�item sul �rispetto della propria intimità� (2%) (legata non solo all'esposizione del corpo e all'estraneità dell'ambiente ospedaliero, ma anche e soprattutto all'esposizione della propria sofferenza psicologica). In ultimo ma non per questo meno importante, il "bisogno di parlare con un assistente spirituale� (5%) che corrisponde, al di là della fede, alla necessità di aggrapparsi a tutte le risorse disponibili.

Progetto Cronici 15

Le scale del Neq di cui si può calcolare il punteggio sono:

1. Informazione diagnosi prognosi (items 1 e 2) (tab.n°8) 2. Informazione esami / trattamenti (items 3 e 4) (tab.n°9) 3. Comunicazione ( items 5 � 6 � 7 � 8 - ) (tab.n°10) 4. Scala relazionale (items 20 � 21 � 22 ) (tab.n°11)

I rimanenti 12 items non si raggruppano in scale e costituiscono scale a se stanti. Per calcolare il punteggio di ogni scala abbiamo sommato il numero di Sì ottenuto per ognuno degli items della scala, ottenendo il Punteggio Grezzo e abbiamo diviso quest�ultimo per il n° degli items della scala, moltiplicando il risultato per 100. Nella tabella 8 e 9 sono state evidenziate le percentuali delle possibili risposte agli items delle scale significative.

In form azione d iagnosi e prognosi ( In form azione d iagnosi e prognosi ( itemitem 1 e 2 )1 e 2 )““ H OH O B ISO G N O D I A VER E M A G G IO R I IN F O RM A Z IO N I SU L L A M IA D IA G N O SIB ISO G N O D I A VER E M A G G IO R I IN F O RM A Z IO N I SU L L A M IA D IA G N O SI ””

““ H O B ISO G N O D I A VER E M A G G IO R I IN F O RM A Z IO N I SU L L A M IA C O N D IZ IO N E FH O B ISO G N O D I A VER E M A G G IO R I IN F O RM A Z IO N I SU L L A M IA C O N D IZ IO N E F U T U R AU T U R A ””

Tab.n° 8

0

50

100

150

200

250

300

350

Risposta no ad entrambi gliitem della scala 1

Risposta sì ad uno dei dueitem della scala 1

Punteggio 0 Punteggio50

Punteggio100

Risposta sì ad entrambi idue item della scala 1

6 8%

1 9 ,4%

1 2 ,6%

N E Q -S C A L A 1

Progetto Cronici 16

03570

105140175210245280315350385420

Puntegg io 0 Punteggio50

Punteggio100

Informazione esami / trattamenti (Informazione esami / trattamenti (itemitem 3 e 4 )3 e 4 )

83,6%

““BISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SUGLI ESAMI CHE MI STANNOBISOGNO DI AVERE MAGGIORI INFORMAZIONI SUGLI ESAMI CHE MI STANNO FACENDOFACENDO””““HO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI SPIEGAZIONI SUI TRATTAMENTIHO BISOGNO DI AVERE MAGGIORI SPIEGAZIONI SUI TRATTAMENTI””

Tab.n° 9

Risposta no ad entrambigli item della scala 2

Risposta sì ad uno dei dueitem della scala 2

Risposta sì ad entrambi idue item della scala 2 8,8% 7,6%

NEQ- SCALA 2

Nelle tabelle 10 e 11 sono state evidenziate le percentuali delle possibili risposte agli item delle ultime due scale significative, quella della Comunicazione e della Relazione, anche se all'analisi dei questionari si evidenzia come alcuni bisogni che non appartengono alle 4 scale principali risultino comunque essere fondamentali per il campione testato; un ulteriore elemento che non può essere trascurato è la continua e incessante richiesta da parte dei pazienti testati di poter essere seguiti da uno stesso oncologo, questa problematica per molti pazienti rappresenta un disagio che potrebbe ostacolare la comunicazione tra medico e paziente e indebolire l�instaurarsi di una relazione efficace.

Progetto Cronici 17

Comunicazione ( Comunicazione ( itemitem 5, 6, 7 e 8 )5, 6, 7 e 8 )

0

50

100

150

200

250

300

350

Tab.n°10

Punteggio 0 Punteggio 25 Punteggio 50 Punteggio 75 Punteggio 100

Risposta no a tutti gli item della scala3

Risposta sì ad 1 degli item della scala3

Risposta sì a 2 degli tem della scala 3

Risposta sì a 3 degli item della scala 3

Risposta sì a tutti gli item della scala

77,8%

13%

4,8% 3,6%0,8%

“HO BISOGNO CHE I MEDICI SIANO PIU’ SINCERI CON ME”

“HO BISOGNO DI AVERE UN DIALOGO MAGGIORE CON I MEDICI”

“HO BISOGNO CHE I MEDICI E GLI INFERMIERI MI DIANO INFORMAZIONI PIU’ COMPRENSIBILI”“HO BISOGNO DI ESSERE PIU’ COINVOLTO/A NELLE SCELTE TERAPEUTICHE”

3

NEQ- SCALA 3

03 57 0

10 514 017 521 024 528 031 5

P unt e g g io0

P un te g g io3 3 , 3

P un te g g io6 6 , 6

P u nt e gg io1 0 0

R is pos ta no a tu tt i gli ite m de lla s ca la 3

R is pos ta sì ad un o de gli ite m d e lla sc ala 3

R is pos ta sì a due de i 3 it e m de lla s cala

R is pos ta sì a tut ti e tre g li it e m de llas cala

R ela zio n e ( R ela zio n e ( it e mite m 2 0 , 2 1 e 2 2 )2 0 , 2 1 e 2 2 )“ H O B ISO GN O D I ES S ER E M AG G IO RM E N T E RA S SIC U R A TO D A I M IE I F AM IL IA R I”

“ H O B ISO G N O D I SE N T IRM I M AG G IO RM ENT E U T IL E A LL A M IA FAM IG L IA ”“ H O B ISO G N O D I SE N T IRM I M ENO A B BA N DO N A TO A M E ST ES S O ”

2 5 ,8%

6 ,8%2 ,6%

6 5 ,8%

N E Q - S C A L A 4

Tab.n°11

Progetto Cronici 18

L’IMPORTANZA DELLA COMUNICAZIONE

La modalità con cui si riesce a stabilire un rapporto empatico con il paziente è parte integrante della modalità di cura, di importanza certamente non inferiore all�adeguata scelta del protocollo chemioterapico e alla qualità delle terapie di supporto e dell�organizzazione logistico-assistenziale. In oncologia il forte carico di angoscia che le malattie tumorali evocano, il protrarsi delle cure che comportano importanti effetti collaterali e l�aumento della sopravvivenza, impongono alla relazione medico-paziente la necessità di una continuità di comunicazione. Perciò più che di informazione da medico a paziente occorre parlare di capacità di comunicazione e di relazione perdurante nel tempo, sarebbe utile instaurare una modalità di relazione in grado di caratterizzare e di permeare il rapporto per tutta la sua durata, attraverso una continua e modulata azione esplicativa, capace di sostenere il paziente in tutte le fasi della malattia, motivando le scelte terapeutiche, tanto più sofferte quanto più onerose in termini di tossicità, effetti collaterali, compromissione della qualità di vita. Il supporto psicologico ai pazienti, alle loro famiglie ed all�equipe curante rappresenta quindi non tanto un �lusso� offerto da direttori e amministratori sensibili, ma piuttosto un modello assistenziale integrato che permette di prendersi cura delle persone, curati e curanti, per evitare�alleviare sofferenze concomitanti, e per evitare sprechi sanitari con richieste di visite, esami, ricoveri ospedalieri motivati da disturbi dell�adattamento, ansia e depressione. La tutela del personale sanitario, risorsa umana preziosa, è inoltre un obiettivo primario in un contesto professionale complesso e invaso da vissuti di impotenza e di morte. Che dire dunque del lavoro psicologico con i pazienti, i familiari e l�equipe? Di fronte a tanto dolore, angoscia e paura di morte, cos�è il nostro ascolto, il nostro parlar con loro? Un grande cardiochirurgo, malato di tumore nella fase terminale della sua malattia ha scritto: “…Tutti evitano di parlare con noi della morte, la filosofia comune è <<non ci pensare>> o << non pensiamoci>>, così anche noi finiamo con il sentirci costretti a tacere. Ma la nostra mente, con i suoi pensieri, e la nostra anima, con le sue emozioni non tace, anzi, continua a parlarci, in solitudine; ma se parliamo, ci accorgiamo che poi, non è della morte ma della nostra vita che finiamo di parlare. I ricordi, affiorando e diventando racconto, riportandoci tutte le emozioni del passato, possono farci ritrovare l’allegria o la bellezza o il dolore o la felicità dei momenti vissuti. Ricordando e raccontando, ci consentiamo di rivivere e di rendere il nostro passato vivo e attuale, grazie a quell’immersione delle mostre emozioni, non più passate, me attuali, di sentirci di nuovo vivi e vitali, e possiamo così di nuovo ridere o piangere fino alle lacrime. Non facciamocelo portare via …”.

Progetto Cronici 19

BIBLIOGRAFIA

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11. a cura di Paul Barnard – S Bartoccioni, G.Bonadonna, F.Sartori DALL’Altra Parte,

Biblioteca Universale Rizzoli 2006-12-19

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