Donazionee Trapianto 2013:i dati mondiali

di CONCETTA DI FILIPPO

a pag. 2

per una cultura della donazione

L’Europa dei TrapiantiDI ALESSANDRO NANNI COSTA*

Mentre la medicina continua a fare pas-si da gigante, in Europa sono 68.000 ipazienti in attesa di un trapianto, ren-

dendo la carenza di organi come fegato,cuore, polmone, reni, pancreas, intestino, ilprincipale ostacolo a fornire una terapia ade-guata per patologie purtroppo spesso letali.E ogni giorno non poche persone perdonoancora la vita per mancanza di organi dispo-nibili.Dal 1996, ogni anno il Consiglio d’Europa ce-lebra e patrocina la Giornata Europea dellaDonazione, il cui obiettivo è stimolare il di-battito su questo tema e informare i cittadinieuropei sulla donazione e trapianto di orga-ni. L’organizzazione della Giornata è deman-data a turno ad uno dei 47 paesi membri delConsiglio d’Europa.Il prossimo 11 ottobre, per la prima volta, saràl’Italia ad ospitare questo evento e sarannotante le iniziative, attività e appuntamentiproposti dal Ministero della Salute, dall’Isti-tuto Superiore di Sanità e dal Centro Nazio-nale Trapianti, per richiamare l’attenzionedei cittadini sull’importanza di esprimersi afavore della donazione. Roma farà da sfondoalla manifestazione che si svilupperà in di-verse location della Capitale, per offrire mo-menti di informazione e intrattenimento sultema del dono.Sul sito ufficiale della manifestazione,www.eodd2014.it, è possibile reperire tutte leindicazioni necessarie sulla giornata, le ini-ziative previste e le modalità di partecipazio-ne. Il motto che fa da filo conduttore è Primache sia tardi dichiara il tuo amore: un invito acelebrare la vita, l’amore e la condivisionecompiendo le proprie scelte in tempo utile,con una particolare attenzione verso gli altri.Come si è detto, è la prima volta che l’Italiaospita la Giornata Europea per la donazionedegli organi, ed è una bella soddisfazioneper un sistema che fino a 15 anni fa faticava atenere il passo con altri paesi. Negli ultimidieci anni, infatti, l’Europa dei trapianti si èevoluta in modo significativo da un punto divista istituzionale, organizzativo e di relazio-ni internazionali, e l’Italia con lei.A seguito dell’approvazione di una serie diDirettive europee - prima nel settore dei tes-suti tra il 2004 e il 2006 e più recentementeper gli organi nel 2010 e 2012 – l’Unione si èdi fatto affiancata al Consiglio d’Europa co-me organismo Europeo attivo in questo set-tore. Le Direttive hanno posto le basi per uncomune percorso, soprattutto nell’ambitodelle procedure volte ad assicurare livelliomogenei di qualità e sicurezza. E non sono ipochi i paesi che in questo lasso di tempohanno compiuto grandi progressi nel settoredella donazione, pensiamo alla Croazia, al-l’Inghilterra, alla Slovenia, mentre sono moltiquelli che – anche senza raddoppiare i nu-meri - hanno contribuito alla crescita com-plessiva, dall’Estonia al Belgio, dalla Franciaalla Repubblica Ceca, alla Slovacchia.

Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n. 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante perl’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 1, DCB Roma. Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. 06/3728139 - Fax 06/97614989 -Internet: http://www.aido.it - giornale@aido.it Si contribuisce alle spese di stampa come amici: Abbonamento € 12,00 - Soci Ordinari € 26,00 - Sostenitori € 52,00 - Versamenti sul c/c postale n. 1007977604 intestato aL’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9 -� 00195 Roma oppure sul c.c. intestato a Aido Nazionale - Unicredit - IBAN: IT04J0200803295000004780281

In questo numero:

Anno 17 - n. 3 Settembre 2014

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Le attivitàdel Comitato Europeoa cura di P. DI CIACCIO, C. CARELLA,

C. FERRARO, M. MARERI

a pag. 4-5

L’ARCOBALENO

Giornata europeadella donazione di organi

Ogni anno, durante la Giornata europea per la donazione di organi, ilConsiglio d’Europa e la sua Direzione europea della qualità dei medi-cinali e sanità (EDQM) realizza una campagna di sensibilizzazione sul-la donazione degli organi, al fine di aumentare il numero di donatoriregistrati in tutta Europa, per contribuire a far scendere le statistichescioccanti dei pazienti che muoiono in attesa di un organo e per com-battere contro il traffico di organi.Rene, fegato, cuore, polmone, pancreas, intestino, midollo osseo emolti altri tessuti e cellule possono essere trapiantati e chiunque po-trebbe diventare un donatore, indipendentemente dall’età. Diventareun donatore di organi potrebbe significare salvare la vita di 8 perso-ne. Tessuti e cellule donati hanno il potenziale di salvare o migliorarela vita fino a 100 persone.

Jacques DerridaL’unica vera donazioneè quella che non viene ricambiata.Pertanto la donazione di organiè la donazione per eccellenza.Dato che non è possibilerestituire l’omaggio.

filosofo

Il valore della donazione

segue a pag. 5

Il Consigliod’Europa contro

il traffico di organidi ESTELLE STEINER

a pag. 3

Trapianti in retea pag. 6

Il Corso ECM FADper le professioni

sanitariea pag. 7

Roma, 11 ottobre 2014

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

2

Rete Nazionale Trapianti

La rivista “Transplant Newsletter 2014”, pubblicazione ufficiale della Commissio-ne Trapianti del Consiglio d’Europa, nel numero uscito il 1 settembre scorso,pubblica i dati internazionali, per l’anno 2013, dell’attività di donazione e tra-

pianto. I trapianti effettuati sono stati 114.690 (+ 1,8% rispetto al 2012). Nonostante questolieve aumento, sia l’OMS e che l’ONT, stimano che questa cifra rappresenta il 10% delfabbisogno mondiale di trapianti.

Unione Europea

In Europa i dati sulla donazione e il trapianto sono stabili rispetto al 2012. Nel 2013,il tasso di donazione nell’UE è leggermente aumentato: 19,5 donatori per milione dipopolazione (19, 2 nel 2012), con un totale di 9.912 donazioni (9.637 nel 2012). I tra-pianti sono stati 31.165 (30.274 nel 2012). Per quanto riguarda la lista d’attesa sono 59.541 i pazienti in attesa di un trapianto.Le persone decedute in attesa sono state 4.088. La lenta crescita dei trapianti nell’Unione europea, secondo l’ONT, rivela la neces-sità di accelerare l’attuazione di tutte le misure delineate nel piano d’azione svi-

luppato dalla Direttiva Europea 2010 sulla Qualità e la Sicurezza nella donazione etrapianto.

Tasso di donazione in altri Paesi

La pubblicazione del Consiglio d’Europa, include i dati provenienti dagli Stati Uniti,Canada, Australia, Russia e America Latina. Negli Stati Uniti il tasso di donazione ri-mane stabile: 25,8 nel 2013. In Canada si registra un aumento di 3 punti del tasso didonazione, che si attesta a 15,7, mentre in Australia continua la tendenza al rialzo,raggiungendo 16,8 donatori pmp.La Russia, che ha recentemente iniziato a informare il Transplant Registry mondiale,presenta un tasso di donazione di 2,9 pmp (490 donatori deceduti).L’America Latina, dove la Spagna da 10 anni ha sviluppato un programma di for-mazione, rimane l’area geografica che ha registrato una crescita maggiore del nu-mero totale di donazioni.L’anno scorso si è registrato un totale di 5.536 donatori di organi, con un incremen-to del 20% rispetto all’anno precedente (4.580). Questo aumento ha permesso 15.120trapianti tra donazione da vivente e defunto.

Donazione e Trapianto 2013:i dati mondiali

DI CONCETTA DI FILIPPO

Donatori in Europa

Trapianti effettuati nell’Unione Europea

Pazienti trapiantati

Donazione e trapianto in Canada, U.S.A., Australia, Nuova Zelanda

Una Convenzione del Consiglio, adottata il 9 luglio dal Comitato dei Ministri, saràaperta alla firma non solo dei 47 Stati membri del Consiglio d’Europa, ma anchedi altri Stati: mira, infatti, a una strategia mondiale. Entrerà in vigore dopo la

firma di almeno cinque Stati, di cui almeno tre membri del Consiglio d’Europa.

I punti chiave

- La carenza di organi, la disparità accentuata dalla crisi economica, le grandi diffe-renze tra i sistemi sanitari e l’avidità dei trafficanti senza scrupoli hanno negli ultimianni portato ad un aumento del turismo dei trapianti e il traffico di organi umani.- Il traffico di organi umani offende la dignità umana e il diritto alla vita, e rappre-senta una grave minaccia per la salute pubblica. Vi è quindi una reale necessità dimettere in atto misure per proteggere le persone più vulnerabili.- Il Consiglio d’Europa ha elaborato una Convenzione per punire il traffico di organiumani, per proteggere i diritti delle vittime e facilitare la cooperazione a livello na-zionale e internazionale.- Parallelamente, il Consiglio d’Europa sta eseguendo campagne di sensibilizzazio-ne riguardo alla donazione di organi, con l’obiettivo di aumentare il numero di or-gani per i trapianti, in modo che non vi sia la necessità di traffico illegale.

Le domande

Che cosa è il traffico di organi umani?Il traffico di organi è una pratica illegale, spesso intrapresa da reti mafiose che ri-muovono tessuti o organi da persone vive o defunte. Questo traffico sfrutta spessola gente povera o si verifica in paesi sottosviluppati.C’è stato un miglioramento della qualità dei trapianti e un aumento del 42% delnumero di tali operazioni nel corso degli ultimi 20 anni, ma che è lungi dall’esseresufficiente per compensare la carenza di organi e porre fine al traffico che si svolgedi conseguenza.Nel 2012, 68.073 persone erano in attesa per un trapianto di rene in Europa. Ogni gior-no, 12 persone in lista per un trapianto muoiono a causa della mancanza di organi di-sponibili; in altre parole, 12 persone che avrebbero avuto la possibilità di essere salvatenon hanno avuto un organo in tempo (vedi Newsletter Transplant 2013, EDQM).

Quanto è grande il problema?Il traffico di organi umani è una grave minaccia per la salute pubblica e ha rag-giunto proporzioni globali. Si trova in tutto il mondo e stiamo vedendo sempre piùesempi di “turismo dei trapianti”, un termine usato per riferirsi a un acquirente diorgani che viaggia nel paese del venditore. Lo scambio può avvenire anche nelpaese dell’acquirente o in un altro paese per garantire una maggiore discrezione.Tuttavia, è molto difficile fornire dati precisi sul traffico di organi e trapianti illega-li. Sempre più siti web offrono di vendere gli organi a prezzi molto alti. L’Organiz-zazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che circa 10.000 delle operazioni clande-stine vengono eseguite ogni anno in tutto il mondo.La Convenzione del Consiglio d’Europa contribuirà ad arginare la crescita di questomercato e prevede la punizione di qualsiasi atto che coinvolge questo commercio.

Quali atti sono punibili ai sensi della Convenzione?I governi saranno tenuti a adottare le misure necessarie, compreso il passaggio dilegislazione, per stabilire come reato la rimozione illegale di organi umani da do-natori viventi o defunti :- dove viene eseguita la rimozione, senza il libero, informato e specifico consensodel donatore vivente o defunto, o, nel caso del donatore deceduto, senza l’autoriz-zazione della legislazione nazionale;- dove, in cambio del prelievo di organi, il donatore vivente, o un terzo, riceve unguadagno finanziario o un profitto analogo;- dove in cambio per il prelievo di organi da un donatore deceduto, un terzo riceveun guadagno economico o un profitto analogo.

Quali sono le sanzioni previste dalla convenzione?Ai colpevoli del traffico di organi saranno date sanzioni penali efficaci, proporzio-nate e dissuasive previste dagli Stati aderenti alla Convenzione.Inoltre, le sanzioni e le misure civili e amministrative penali potrebbero anche esse-re prese nei confronti delle persone giuridiche, come ad esempio:- il divieto temporaneo o permanente di esercitare un’attività commerciale;- l’assoggettamento a sorveglianza giudiziaria;- un ordine di liquidazione giudiziaria.L’intenzione è quella di rendere le società commerciali, le associazioni e simili entitàgiuridiche (“persone giuridiche”) responsabili di azioni criminali effettuate per loroconto da chiunque li comandi .La Convenzione considera le seguenti circostanze aggravanti:- dove il reato ha causato la morte della vittima, o gravi danni per la sua salute fisi-ca o mentale;- dove il reato è stato commesso da una persona abusando della propria posizione;- dove il reato è stato commesso nei confronti di un bambino o di una qualsiasi al-tra persona particolarmente vulnerabile.

Perché il traffico di organi umani è considerato un reato penale?I trapianti sono procedure mediche complesse che devono essere eseguite da pro-fessionisti altamente qualificati. Sono effettuati sotto lo stretto controllo delle auto-rità pubbliche e le precauzioni necessarie devono essere prese per garantire che lavita del paziente non venga messo in pericolo. Trapianti illegali legati al traffico diorgani non sono soggetti a controlli adeguati e possono mettere in pericolo la vita,non solo di donatori viventi, ma anche di destinatari.La Convenzione mira ad armonizzare il sistema penale in Europa per perseguire piùefficacemente gli individui e le organizzazioni criminali responsabili del traffico.

La Convenzione criminalizza il donatore o il destinatario?Un certo numero di Stati membri ha indicato che - in nessuna circostanza - si sa-rebbe astenuto dal perseguire donatori di organi per aver commesso tali reati. AltriStati membri hanno indicato che donatori di organi potrebbero, ai sensi della legi-slazione nazionale e a determinate condizioni, essere considerati colpevoli di averpartecipato, o addirittura istigato, il traffico di organi umani.La Convenzione lascia aperta alle Parti di decidere su questa questione.Tuttavia, il chirurgo effettuante la rimozione o l’impianto sarà sempre soggetto al-l’obbligo criminalizzazione.

In che modo la convenzione protegge le vittime?Non solo i responsabili del traffico di organi devono essere puniti, ma anche le vit-time devono essere protette, e quando ciò è possibile, sarà dato il risarcimento. LaConvenzione prevede per loro di essere assistite nel loro recupero fisico, psicologi-co e sociale. Inoltre, è anche garantito un risarcimento da parte degli autori.

La Convenzione prevede, inoltre, misure di prevenzione da adottare?La Convenzione del Consiglio d’Europa prevede anche misure di prevenzione. È es-senziale sensibilizzare i cittadini riguardo alla donazione degli organi e mettere inatto un sistema che incoraggi le persone a diventare donatori.Prima di tutto, ogni paese deve garantire che vi sia un sistema domestico traspa-rente per trapianti di organi umani. La questione della “trasparenza” è importante,perché riduce il rischio di organi prelevati illecitamente e introdotti nel sistema na-zionale di trapianto legittimo.Ai pazienti deve inoltre essere garantito un accesso equo ai servizi di trapianto, inmodo tale che a nessun individuo venga data priorità in base, per esempio, alla suaclasse sociale.Infine, per prevenire il traffico di organi ed i relativi reati, è essenziale che vi siauna stretta cooperazione tra le autorità competenti per la raccolta, l’analisi e lacondivisione delle informazioni.

Traduzione di Cosimo Burroni

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

3

Il Consiglio d’Europacontro il traffico di organi

DI ESTELLE STEINER

Le attività del Comitato europeo

Dal 1987 il Comitato europeo sul tra-pianto di organi (CD-P-TO) si occupadelle attività legate al trapianto di or-

gani in seno alla Direzione europea dellaqualità dei medicinali e cura della salute(EDQM) del Consiglio d’Europa. Oltre a contribuire alla sensibilizzazione dei

cittadini europei sul tema della donazione, il Comitato sviluppa linee guida suaspetti etici, sociali, di qualità e sicurezza nonché scientifici nel settore dei tra-pianti di organi e tessuti e collabora attivamente attraverso i suoi esperti allastesura di raccomandazioni, convenzioni ed accordi. Un particolare valore etico e giuridico riveste ad esempio la Convenzione recen-temente approvata dal Consiglio, che rende il traffico di organi umani a scopodi trapianto un reato penale internazionale. La convenzione prevede anche mi-sure di protezione e risarcimento delle vittime, nonché misure di prevenzioneper garantire la trasparenza e l’accesso equo alle pratiche di trapianto. Graziealla sua portata mondiale la Convenzione è aperta alla firma degli Stati membrie non membri del Consiglio d’Europa e la Spagna, uno dei Paesi leader nella do-nazione, ha offerto di ospitare la cerimonia di apertura alla firma entro la finedel 2014.Ad oggi cooperano in seno al Comitato gli esperti nominati dai 47 Stati mem-bri  del Consiglio d’Europa, oltre a 25 osservatori di paesi extra europei, a sva-riate organizzazioni non-governative nonché all’Organizzazione mondiale dellasanità (OMS) e alla Commissione europea. Dal 2012 il Comitato per i trapianti delConsiglio d’Europa (CD-P-TO) è presieduto dal dottor Alessandro Nanni Costa,direttore generale del Centro Nazionale Trapianti.

SAT (South Alliance for Transplant)

Quando nel 2012, i responsabili delle orga-nizzazioni nazionali per i trapianti di Italia,Francia e Spagna, cioè il CNT, l’Agence de labiomédecine e la Organizacion Nacional deTransplantes, hanno deciso di dar vita allaSouth Alliance for Transplant (SAT), l’obiet-tivo principale era instaurare un accordo di

cooperazione formale tra gli organismi competenti per la donazione ed il tra-pianto di sostanze di origine umana dei paesi dell’area Sud Occidentale dell’Eu-ropa. L’idea di questa cooperazione scaturisce dall’interesse di questi paesi neltrovare soluzioni condivise per un’area geografica e politica che presenta lestesse problematiche. Comuni sono infatti i principi bioetici nel settore della do-nazione e trapianto, simile il sistema organizzativo e normativo, e l’attività èlargamente basata sul trapianto da cadavere. Queste forme di accordo sonotanto più interessanti, alla luce del recepimento della Direttiva Europea 53/2010relativa alla qualità e sicurezza nella donazione e trapianto di organi da partedegli Stati Membri, che rende particolarmente necessario lo sviluppo di strate-gie comune tra le organizzazioni nazionali. Cosa ha fatto finora il SAT? Anzitutto ha trovato una propria rappresentanza equindi una voce unitaria ai tavoli europei e ad ottobre 2013 il Portogallo ha fattoil suo ingresso nella organizzazione, mentre Repubblica Ceca e Svizzera sonostati accettati in qualità di osservatori. Nel contempo, si sta lavorando ad uncomplesso programma comune di trapianto di rene in modalità crociata, attra-verso la firma di un protocollo bilaterale Italia-Spagna, che darà la possibilità diaumentare le chance di trapianto per i cittadini italiani che intendono accederea questa modalità di trapianto da donatore vivente; è poi iniziato a luglio scorsoun programma di scambio di organi pediatrici per cuore e polmone con condi-visione delle liste di attesa, che si spera dia presto buoni frutti.

MTN (Mediterranean Transplant Network)

Il “Mediterranean Transplant Network”(MTN) - Rete Mediterranea dei Trapianti –e’ una rete di cooperazione tra le agenzienazionali per la donazione e trapianti d’or-gano o i Ministeri della Salute dei Paesi delbacino del Mediterraneo, nata nel 2008 sul-la scorta di una intensa attività di coopera-

zione clinica ed istituzionale nel campo dei trapianti d’organo, già in essere dal2005. Promossa dal CNT e dal Ministero della Salute italiano in collaborazionecon il Centro Regionale Trapianti della Sicilia e l’Istituto Mediterraneo per i Tra-pianti e Terapie ad Alta Specializzazione, l’MTN ha riunito Tunisia, Libia, Israele,Marocco, Cipro, Grecia, Libano, Egitto, Turchia e Italia con l’obiettivo di incre-mentare e migliorare le attività di donazione, prelievo e trapianto, soprattuttoda donatore cadavere, nei paesi aderenti.Di rilievo è stata l’attività di formazione, messa in atto grazie ad un finanzia-mento dedicato del Ministero della salute italiano: 20 professionisti della dona-zione di 11 paesi del network, certificati come formatori, hanno organizzato neipropri ospedali di origine seminari sugli aspetti essenziali della donazione e tra-pianto, un totale di ben 68 seminari, cui hanno partecipato 2.801 medici, infer-mieri e operatori sanitari.Ma il risultato maggiore è di certo l’attività di networking a livelli istituzionali eoperativi che l’MTN è riuscita a portare avanti, nonostante la forte instabilitàpolitica dell’area negli anni più recenti. Instabilità che ha ovviamente compro-messo l’aumento delle donazioni o l’inizio di attività trapiantologiche in svariatipaesi, ma non ha impedito la crescita del network stesso. Le attività dell’MTNsaranno uno degli argomenti trattati il prossimo 27 e 28 ottobre a Roma nel cor-so della Conferenza Ministeriale dedicata alla “Salute nel Mediterraneo”, nelquadro della Presidenza Italiana dell’Unione Europea, organizzata dal Ministeroitaliano della SaluteLa Conferenza offrirà un’importante occasione per rafforzare la promozione del-la salute nei paesi del Mediterraneo e per assumere degli impegni politici per ilprogresso e la stabilità nell’area.

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Le attività del CoDal 1987 il Comitato europeo sul trapianto di organi (CD-P-TO) si occupa delle attività legate al

membri del Consiglio d’Europa, oltre a 25 osservatori di paesi extra europei. Dal 2012 il Comitato èa cura di P. DI CIACCIO, C. CAR

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Da sinistra: R. Matesanz (ONT), E. Prada - Bordenave (ABM), A. Nanni Costa(CNT), M. Bettoni (ex Dir. Gen. ISS).

FOEDUS (Facilitating exchange of organs donated in EU Member States)

Da maggio 2013, il CNT coordina l’azionecongiunta FOEDUS (Facilitating exchange oforgans donated in EU Member States) cuihanno aderito 25 partner europei da paesidiversi dell’Unione. L’azione, della duratadi tre anni, ha due obiettivi principali: in-dividuare una metodologia comune per gli

scambi di organi sovranazionali e creare strategie condivise di comunicazionenella relazione con il pubblico, riguardo la donazione di organi in generale e gliscambi di organi tra paesi in particolare. A tal fine si stanno preparando deimodelli di accordi bilaterali e multilaterali, è stata sviluppata una scheda diinformazioni cliniche necessarie agli scambi e un manuale per le strategie di co-municazione sulla donazione e trapianto di organi, mentre è già attivo un por-tale dedicato agli scambi di organi internazionali che consente di assegnare enon sprecare gli organi, soprattutto pediatrici, che non trovano riceventi idoneinei paesi di provenienza. Attraverso il portale, eredità di un progetto europeochiamato COORENOR, le organizzazioni nazionali dei paesi partecipanti al pro-getto hanno infatti la possibilità di inviare contemporaneamente attraverso po-sta elettronica le offerte di organi in eccedenza agli altri paesi europei, consen-tendone un utilizzo ottimale.Dal giugno 2012 ad oggi, sono stati offerti 40 organi, per lo più pediatrici, traItalia, Francia, Spagna, Repubblica Ceca, Polonia e Bulgaria. Due cuori e due fe-gati sono stati trapianti con successo in bambini italiani.

Sito web: www.foedus-ja.eu

Il Progetto NOTIFY

Riconoscendo l’importanza della sorve-glianza nell’ambito degli usi terapeutici diorgani, tessuti e cellule, la 63° AssembleaMondiale sulla Sanità (Ginevra, 17-21 mag-gio 2010) ha incaricato l’OMS di “facilitarel’accesso degli Stati Membri a informazioniadeguate sulla donazione, lavorazione e

trapianto di cellule, tessuti e organi di origine umana”. In seguito a questomandato, l’OMS, il CNT e il progetto europeo SOHO V&S hanno dato vita, a parti-re dal 2011, ad un’iniziativa per incrementare l’attenzione sulla Vigilanza e Sor-veglianza: il progetto NOTIFY.Dieci gruppi di lavoro di esperti internazionali hanno raccolto e discusso casi do-cumentati di eventi e reazioni avverse gravi relativi al proprio settore di compe-tenza. Importante risultato di questa iniziativa è la NOTIFY LIBRARY, coordinata

dall’OMS e sviluppata dal CNT in qualità di Collaborating Centre dell’OMS. Oltre150 medici, scienziati e rappresentanti istituzionali di 40 diverse nazioni vi hannopreso parte, con l’intento di realizzare la prima “biblioteca digitale” mondiale, dipubblica consultazione in grado di riunire l’esperienza sugli eventi e le reazioniavverse nei trapianti di organi, tessuti e cellule, ivi comprese le cellule riprodutti-ve. Oltre alla bibliografia aggiornata, organizzata per temi chiave, si possonoconsultare anche analisi dettagliate su come gli eventi e le reazioni avverse sianostati individuati dai clinici di tutto il mondo e su come le cause di tali eventi sianostate confermate. Gli esperti hanno esaminato i casi presenti in letteratura dal 1939per identificare i segnali di allarme, la latenza, la frequenza e le modalità di con-ferma della imputabilità. Questo tipo di informazioni rappresenta il valore ag-giunto che rende unico nel suo genere la raccolta dei dati nella NOTIFY Library.Da novembre 2012 l’accesso alla NOTIFY Library è stato reso pubblico e tra i pros-simi obiettivi del progetto c’è la replica del sito in cinese, spagnolo, russo, ara-bo, francese e portoghese, con un link al database centrale. Da tutti i siti gemellial NOTIFY Library, verranno inviati i casi, tradotti in inglese, al database origi-nale presso il CNT. La collaborazione con gli esperti dei paesi del Regional Officedel WHO permetterà, inoltre, di arricchire il database con dati precedentementepubblicati solo in quelle lingue e quindi difficilmente consultabili dalla comu-nità scientifica internazionale ed è inoltre prevista una versione del NOTIFY Li-brary per la consultazione attraverso tablet e smartphone.

Sito web: www.notifylibrary.org

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Comitato europeo al trapianto di organi. Ad oggi cooperano in seno al Comitato gli esperti nominati dai 47 Stati

o è presieduto dal dottor Alessandro Nanni Costa, direttore generale del Centro Nazionale TrapiantiCARELLA, C. FERRARO, M. MARERI

per una cultura della donazione

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segue da pag. 1

Come si è mossa l’Italia in questo ambito? Di certo l’approvazione della Legge 91/1999aveva già facilitato l’adeguamento ai livelli di efficienza di altri grandi Paesi europei,come Spagna e Austria, rispetto ai quali l’Italia aveva degli oggettivi ritardi da recupe-rare. Nel 1999, infatti, il numero di donatori per milione di popolazione (pmp) in Italiaera di soli 13.7 contro i 33.5 della Spagna e i 25.9 dell’Austria, mentre nel 2013 le distanzesi sono considerevolmente accorciate, i donatori pmp in Italia erano 21.7 contro i 35.3 e i24.5 di Spagna ed Austria, rispettivamente.Il consolidamento di una rete trapiantologica nazionale ha inoltre contribuito all’a-dozione di linee guida e comportamenti condivisi: i progressi generali sono ancheavvenuti grazie all’impegno degli operatori, delle associazioni di volontariato, non-ché alla crescente generosità dei cittadini italiani, che tuttavia possono dare ancoraun grande contributo, perché la percentuale di opposizioni al momento della dona-zione in Italia, ancorché diminuita negli ultimi dieci anni (31.6% nel 2003 contro

29.4% nel 2013) risulta ancora decisamente superiore ai valori dei paesi più evoluticome la Spagna (15,9% nel 2013).Insomma, è valso a qualcosa lo sforzo fatto dalla rete nazionale per aprirsi all’Europa econfrontarsi con gli altri paesi nei numerosi progetti e iniziative di questi anni? E’ undato di fatto che i nostri progressi sono stati ampiamente riconosciuti dalla comunità in-ternazionale, attraverso incarichi di prestigio come la presidenza del Comitato del Consi-glio d’Europa, quella del South Alliance for Transplant, il progetto Mediterranean Tran-splant Network e molti altri che ci hanno visti coinvolti e protagonisti sin dal 2003. Que-sti risultati devono soprattutto fungere da ulteriore stimolo per garantire tutti i giorni ildiritto alla salute dei pazienti in lista, valorizzare l’ormai unica rete trapiantologica na-zionale e incrementare l’attività di donazione, segno di solidarietà, nel nostro paese.

* Direttore Centro Nazionale Trapianti

————————————————Donazione:aspetti psicologicinei familiari chiamati alla scelta

Uno dei fattori che contribuiscono alla carenza di or-gani e tessuti da donatore cadavere è il rifiuto dellafamiglia di dare il consenso alla donazione talvoltaanche ponendo un veto sulla decisione espressa in vitadal donatore. Un recente studio, pubblicato sull’Ame-rican Journal of Transplantation, descrive esperienze esentimenti delle famiglie dei donatori e fornisce unospaccato delle ansie e dei conflitti interiori che si vivo-no prima e dopo l’atto di donazione.

Attraverso una revisione sistematica di lavori qualita-tivi che si sono interessati alla tematica, sono stai presiin esame 34 studi, che hanno coinvolto più di 1.000partecipanti e sono stati identificati i diversi aspettiche ricorrono spesso tra i familiari che hanno vissutol’esperienza della donazione:la difficoltà nell’accettareuna morte improvvisa, il significato più profondo del-la donazione, la paura, il sospetto, il conflitto decisio-nale, la vulnerabilità, il senso di rispetto verso il dona-tore. Sono tutti temi ben conosciuti che costituiscono,però, importanti criticità.La piena accettazione della morte improvvisa rimane,per molti, un ostacolo insormontabile che mette in di-scussione il senso stesso della vita ed enfatizza atteg-giamenti d’inquietudine verso il concetto di morte ce-rebrale. Alcuni considerano la donazione un gesto dialtruismo, altri un obbligo morale da adempiere nelrispetto della volontà del donatore. In entrambi i casila donazione aiuta a superare il dolore per la morte diun familiare. Paura e sospetto sono sensazioni fre-quenti, spesso riferite a possibili interessi economici oa sfiducia negli operatori sanitari.Il conflitto decisionale viene riferito come una delle si-tuazioni più complesse e controverse da affrontare nelquale convergono dissonanze interne al contesto fa-miliare, pressioni emotive e, non ultime, credenze reli-giose. La vulnerabilità, riferita spesso come sensazioned’impotenza e di sopraffazione,  evidenzia la fragilitàumana in quei momenti: la sensibilità degli operatorie il rapporto che s’instaura con i familiari rappresen-tano, quindi, condizioni imprescindibili in grado diaccrescere la collaborazione. In ultimo il rispetto per ildonatore:  alla premura per l’adempimento delle suevolontà si contrappone il desiderio, a volte inconscio,di conservarne l’integrità corporea.In sostanza, questa revisione evidenzia ancora unavolta che fattori apparentemente irrisolvibili, sono

spesso legati a questioni molto comuni come la sfidu-cia nel sistema sanitario, agli equivoci sulle diverseposizioni religiose e soprattutto, all’insicurezza sulprocesso di morte e alla successiva donazione.Quello che ancora una volta emerge è che i familiaridei donatori possono trarre beneficio emotivo dall’at-to di donazione, ma che, contestualmente, è presenteun senso di incertezza che avvolge l’intero processo didonazione. In un momento terribilmente drammaticocome quello della morte improvvisa  i familiari si sen-tono spesso abbandonati a loro stessi e sottoposti a uncarico emotivo e decisionale difficile da sostenere.Si rendono quindi necessarie strategie di educazione edi supporto psicologico attuate attraverso interventiassistenziali centrati sulla famiglia che rispettino leesigenze del lutto e accompagnino i familiari a com-prendere e accettare la morte nel contesto della dona-zione. Favorire la fiducia nel processo di donazione,dare risposta convincenti è, secondo gli autori, l’unicomodo per supportare il percorso decisionale e accre-scere la propensione alla donazione.

Bibliografia. Ralph A, Chapman JR, Gillis J, et al. Familyperspectives on deceased organ donation: thematicsynthesis of qualitative studies. Am J Transplant. 2014Mar 10. [ Epub ahead of print]

————————————————Favorevoli alla donazionenon registrano la propriavolontà, perché?

Un’indagine rivela che per essere un donatore di orga-ni le attitudini “specifiche” prevalgono sulle dichiara-zioni generali.  La maggior parte degli americani, in-fatti, dice di sostenere la donazione di organi, ma me-no della metà risulta in pratica iscritta negli appositiregistri.  “Sostenere una buona causa non sempre sitraduce nell’agire di conseguenza”.

A confermarlo è una ricerca dall’American Psychologi-cal Association pubblicata sulla rivista Health Psycho-logy APA.Un precedente sondaggio del 2005 aveva evidenziatoche, sebbene il 95% degli americani si fosse dichiaratofavorevole alla donazione e la sostenesse senza alcuntentennamento, meno del 40% aveva effettivamente“ufficializzato” la propria volontà nel registro nazio-nale o presso le associazioni.“Più di 120.000 persone negli Stati Uniti risultano iscritte

in lista d’attesa per un trapianto di organi al dicembre2013 e 18 persone muoiono ogni giorno perché l’organoche aspettano non arriva”, sostiene il ricercatore JasonT. Siegel, della Claremont Graduate University. “Voleva-mo approfondire e capire perché c’è una tale discre-panza tra l’atteggiamento favorevole delle persone neiconfronti della donazione e la mancata registrazionedella propria volontà nel registro dei donatori”.I ricercatori hanno quindi condotto due trial che han-no coinvolto 516 persone, nessuna delle quali eraiscritta nel registro dei donatori. Nel primo studio 358persone hanno completato un sondaggio online; nelsecondo 158 studenti universitari hanno, invece, rispo-sto a un sondaggio somministrato in aula. Entrambi igruppi hanno risposto a una serie di domande inizial-mente orientate a comprendere i loro sentimenti sulladonazione “in generale”, del tipo: “Cosa ne pensi del-la donazione degli organi?” e, successivamente, diret-te a testare la loro intenzione di diventare realmentedonatori: “Vuoi iscriverti nel registro dei donatori?”Tutti i partecipanti hanno quindi avuta l’opportunitàreale di registrarsi come donatori dopo aver completa-to il questionario.Nel gruppo che aveva risposto online, gli atteggia-menti specifici, piuttosto che quelli generali, si sonodimostrati predittivi di successiva iscrizione nel regi-stro donatori. Il 10% dei partecipanti online ha effetti-vamente cliccato sul link per compilare il modulo d’i-scrizione; lo stesso è accaduto tra gli studenti che, inuna percentuale lievemente più alta di casi (13%),hanno registrato la propria volontà.“Certo gli atteggiamenti positivi non sempre sono suf-ficienti ad aumentare i tassi di iscrizione nel registrodonatori”. “Ciò di cui la gente sembra in realtà averbisogno è lo stimolo continuo e una procedura sempli-ce e contestuale allo stimolo stesso, come un prontoaccesso al modulo di registrazione”, afferma Siegel.Le persone che si dichiarano favorevoli a donare i pro-pri organi sono, in ogni caso, più propense a registrarela loro volontà rispetto a coloro che, pur manifestandodi sostenere la donazione, lo fanno in termini generalie affrontando l’argomento in modo impersonale.Si tratta di un principio psicologico noto: “gli atteg-giamenti specifici sono più indicativi di un conse-guente comportamento  rispetto agli atteggiamentigenerali”, sostengono gli autori.È un principio che bisognerebbe tenere a mente per rac-cogliere dati utili a sostenere azioni di cambiamento neicomportamenti. La ricerca in tema di salute pubblica so-litamente si affida alla misurazione degli “atteggiamentiglobali” per prevedere le attitudini personali su argo-menti come il fumo, il consumo di alcolici o l’assunzionedi farmaci. “Dovremmo invece misurare gli atteggia-menti specifici, sia quando sono rivolti alla previsione dicomportamenti inerenti lo stile di vita in generale, siaquando si analizzano temi delicati e personali come ladonazione di organi e tessuti”, ha concluso Siegel.

Bibliografia. Siegel JT, Navarro MA, Tan CN, et al. Atti-tude-behavior consistency, the principle of compati-bility, and organ donation: A classic innovation.Health Psychol. 2014 Apr 7. [Epub ahead of print]

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una più duratura sopravvivenza dell’organo trapianta-

to migliorando al contempo la qualità di vita di chi haricevuto un organo, il trapianto rimane una terapia ul-traspecialistica poco conosciuta nei suoi aspetti piùimportanti dalla maggior parte dei sanitari.

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Prima giornata nazionale degli infermieridella rete donazione e trapianto - AA.VV.Trapianti 18, 41-51, 2014

Il 28 marzo scorso si è tenuto a Roma la Prima Giornata Nazionaledegli infermieri della rete donazione e trapianto. L’obiettivo del-l’incontro è stato quello di condividere insieme il valore aggiuntodella professione infermieristica nella rete trapianti, mettendo co-me focus della giornata le competenze specialistiche che la profes-sione stessa ha sviluppato in tale contesto.

La giornata si è articolata in due sessioni. Nella prima si è dato spazio a interventi mirati asottolineare le competenze di base e specialistiche focalizzando l’attenzione sulla qualitàassistenziale e sulla centralità del paziente, del donatore, del cittadino.La seconda sessione ha sviluppato invece una panoramica scientifico-bibliografica su te-matiche di estremo interesse del processo di donazione trapianti.

Dono e perdonodi Enzo BianchiEinaudi editore, Torino 2014, € 10,00

Il tema del dono è uno tra i più presenti nel grande cantiere della ri-cerca e della riflessione contemporanea, ma in una società dominatadal mercato e sempre più individualista c’è ancora posto per l’arte deldonare come atto autentico di umanizzazione? umanizzazione? Oggi,poi, persino il perdono, atto che attira una curiosità mediatica mor-bosa e poco rispettosa, rischia di essere banalizzato. Chi è arrivato aperdonare sa però che questo è un cammino lungo e faticoso, com-

piuto a caro prezzo poiché deve fare i conti con il problema del male. Di fronte a esso le dif-ferenti vie religiose percorse dall’umanità hanno percepito che l’unica cosa seria che si puòfare è «soffrire insieme», praticare la compassione. Essa, anche secondo la rivelazioneebraico - cristiana, è l’unica risposta sensata che l’uomo può dare davanti alla sofferenza.Questo sentimento, questa passione, da assumere in primo luogo nelle relazioni interperso-nali, non si può limitare a tale dimensione, ma deve aprire una strada a livello sociale e an-che politico ed economico.

Aiutare gli altri - La psicologia del buon samaritanodi Luciano SandrinPaoline editoriale libri, Milano 2013, € 13,50

È un libro sul volontariato. L’autore prende in esame i comportamentiche mettiamo in atto per aiutare gli altri. Possiamo interpretare i com-portamenti di aiuto da varie prospettive. Qui l’autore lo fa dalla pro-spettiva della psicologia sociale, una scienza che cerca di capire i per-ché, i motivi, i fattori che entrano in gioco nel comportamento sociale,nell’interazione con gli altri e nell’influenza che reciprocamente eser-citiamo attraverso i nostri comportamenti. Il desiderio dell’autore è

che il testo possa servire a capire ciò che facciamo, e perché lo facciamo, quando aiutiamogli altri o vogliamo farlo.

Accanto a te, senza di tedi Freya von Stulpnagel Queriniana, Brescia, 2014, € 14,00

Chi ha subito la perdita di una persona cara vive il dolore di una feritaprofonda e ha estremo bisogno di un aiuto particolare. Se allora riescead aprirsi a un aiuto che davvero consola, non è più ineluttabilmentecostretto a disperare. Questo libro intende elargire autentico conforto.Ma ottiene di più: regala quella pace del cuore che sgorga dall’armo-nia tra caducità ed eternità. È così che attraversare un lutto rende sa-

pienti. Dalla Introduzione:  «Con questo libro vorrei incoraggiare tutti coloro che hanno su-bito un lutto in famiglia o nella cerchia delle persone che frequentano a non rimuovere ildolore e anzi a confrontarsi con esso. Non ci sono strade per evitare il lutto: c’è soltanto unavia da percorrere, e ci si passa attraverso. La capacità di provare cordoglio è un dono natu-rale regalato a noi esseri umani per integrare nella vita le sofferenze della perdita. Se la-sciamo che ciò accada, la nostra esistenza acquisterà una dimensione di maggiore vastità,anche se ha perso la spensieratezza di un tempo» (Freya von Stülpnagel).

Biobanche. Aspetti scientifici ed etico-giuridicia cura di L. Eusebi Vita e Pensiero, Milano 2014, € 15,00

La biobanca quale raccolta di materiali biologici umani offre alla ri-cerca medica un numero fino a pochi anni orsono inimmaginabile direperti omogenei per certe caratteristiche e di informazioni da essi de-sumibili. Talora, si pensi alle banche di sangue cordonale, offre altresìelementi che possono essere utilizzati in ambito terapeutico. Si tratta,

quindi, di una risorsa caratterizzata da una peculiare finalizzazione solidaristica. Ma quan-to essa mette a disposizione è straordinariamente delicato: perché se ne potrebbe far usoper gli scopi più diversi; perché è in grado di fornire conoscenze sensibili sulla salute deldonatore e dei suoi consanguinei; perché potrebbe suscitare interesse da punti di vista deltutto differenti rispetto a quello sanitario. Gli elementi biologici umani sono espressionedell’identità di un individuo e ne portano i caratteri. Ciascuno, pertanto, ha il diritto e ildovere di sovrintendere al loro utilizzo, prestando il proprio consenso sulla base di un’ade-guata identificazione dell’ambito di ricerca presente e futura (o di gestione per fini tera-peutici) cui siano destinati o escludendo tipologie di utilizzo ritenute inaccettabili. Tale re-sponsabilità non viene meno solo perché si renda irriconoscibile, mediante procedure dianonimizzazione, il rapporto tra un certo materiale biologico e l’individuo da cui proviene.Quel rapporto, del resto, deve poter essere ricostruito ai fini della comunicazione di dati cheabbiano interesse sanitario.

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Direttore Responsabile: LORETTA CAVARICCI

Direttore Editoriale: VINCENZO PASSARELLI

Hanno collaborato a questo numero:

COSIMO BURRONI, CLAUDIO CARELLA, PAOLA DI CIACCIO, CONCETTA DI FILIPPO, CLAUDIO FERRARO,ALESSANDRO NANNI COSTA, MAURA MARERI, AURELIO NAVARRA, VINCENZO PASSARELLI, NADIA PIETRANGELI,ROSSELLA PIETRANGELI, ESTELLE STEINER.

Proprietario: A.I.D.O. Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma - http://www.aido.it

Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO

Via Ardeatina, 2479 - 00134 Santa Palomba Roma - Tel. 066535677Finito di stampare nel mese di Settembre 2014

Tiratura copie 5.000

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L’ARCOBALENO

Leggiamoli insieme Segnalazioni

La lettera

Brentonico, 22 agosto 2014

Gentile Presidente A.I.D.O.

Buongiorno a Lei e a tutti i Suoi collaboratori.Lei non mi conosce. Sono la moglie di Giorgio Bolognani che purtroppodal febbraio 2013, non è più al mio fianco.Lui è stato una fra le molte persone che con “estrema dignità” ha percorsola strada della dialisi prima e del trapianto poi, proprio per quel “DONOCONSAPEVOLE CHE QUALCUNO GLI HA RISERVATO!”.La nostra vita familiare è stata caratterizzata da questa “nostra normalità”ma, specialmente, è stata sempre supportata dalla fiducia del domani!Ogni giorno, ci saltava l’alba con l’immagine del bicchiere mezzo pieno dipositività ed ogni sera, ci salutava il tramonto ancora con la stessa immagine.L’ottimismo e la speranza ci hanno sorretto e ci hanno aiutato a prosegui-re con il sorriso anche se talvolta non è sempre stato facile.Le mando questo semplice scritto che ho voluto fare con tutto il cuore, co-me testimonianza familiare ma anche, specialmente, come piccolo segnodi riconoscenza ed immensa gratitudine verso tutte le PERSONE nessunaesclusa, che in tanti modi diversi ci hanno accompagnato nel nostro per-corso.A lei, a loro, a tutti voi, ma proprio a tutti, il nostro grazie più sincero.Saluto con la massima stima

Zenatti Lucia con Alice e Gregorio, i miei figli

a cura di VINCENZO PASSARELLI

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