Anthurium:simbolo di

collaborazione13 e 14 ottobre, volontari,amici e sostenitori sarannopresenti in più di millepiazze in nome di una causache appartiene alla collet-tività: la donazione e iltrapianto di organi e tessuti.Sarà distribuito materialeinformativo, raccolte ledichiarazioni di volontà alladonazione e per l’auto-finanziamento sarà offertauna piantina di Anthurium.

Ray BradburyOgnuno deve lasciarsi qualche cosa die-

tro quando muore, diceva sempre mio nonno:un bimbo o un libro o un quadro o una casao un muro eretto con le proprie mani o unpaio di scarpe cucite da noi. O un giardinopiantato col nostro sudore. Qualche cosa insomma che la nostramano abbia toccato in modo che la nostra anima abbia doveandare quando moriamo, e quando la gente guarderà l’albero o ilfiore che abbiamo piantato, noi saremo là.(Fahrenheit 451)

Scrittore (1920 – 2012)

il valore della donazione

“

”

Il quadro che emerge dall’Assemblea elettiva èquello di un rinnovato slancio propulsivo.L’Associazione ha ritrovato in se una forza

innovatrice che parte dalla tenacia degli storicivolontari, Persone che hanno dedicato una vitaalla “vita” di A.I.D.O. ma che al tempo stesso ri-conoscono la necessità di un cambiamento fortedi riorganizzazione e di rimodernamento. Gli in-tenti sono quindi chiari: è necessario cambiarepasso, puntando su una sempre maggiore effi-cienza ed efficacia delle scelte strategiche.Ciò che emerge dalla tre giorni di Coccaglio (BS)è la volontà di cambiamento: riorganizzazione,formazione continua, responsabilità e trasparen-za: queste le parole più sentite. Non sembranosolo slogan ma la vera intenzione di mettersi indiscussione, di valutare e valutarsi per scegliere lemigliori strategie per raggiungere gli obiettivi checi si pone in un mutato panorama nazionale e in-ternazionale, così come è stato ben presentato daNanni Costa del CNT. Una nuova e riaffermatavolontà di puntare al raggiungimento dei risultatiin una rinnovata visione del ruolo dell’Associa-zione nella rete nazionale dei trapianti.A.I.D.O. quindi reinterpreta il volontariato, riaf-fermandone la forza e l’importanza ma anche lanecessità di professionalizzazione, di competenzaspecifica, di persone che ricoprano ruoli in cui ab-biano maturato competenza, non solo inA.I.D.O. ma anche nella propria professione e inaltre esperienze associative. L’elezione del nuovoConsiglio sembra andare proprio in questo dire-zione, valorizzando le capacità dei propri volontarima anche sostenendo la necessità di aprirsi a com-petenze e professionalità esterne, se necessario.La logica sottostante sarà più quella di valorizza-re le buone pratiche, i progetti più significativi equelli che otterranno i migliori risultati; median-te un approccio di monitoraggio e valutazionecostante, segno di trasparenza e responsabilitàsociale dell’Associazione. Per far questo sarà necessario rompere qualcheschema, spingere sulla modernità, che passa an-che attraverso le potenzialità offerte dai sistemiinformativi: la formazione e la comunicazioneon line in primis, ma e soprattutto attraverso l’u-tilizzo di software che consentano la semplifica-zione delle attività quotidiane dei volontari e lavalorizzazione del patrimonio informativo peranalisi quali-quantitative dell’operato. Anche in questa logica si dovrà affrontare la que-stione del passaggio generazionale; servono nuo-vi giovani, competenti e motivati che traininol’Associazione verso il futuro, un futuro più chemai incerto ma nel quale il terzo settore giocheràuna partita importante anche nel ripensamentoglobale dell’economia e della società.

Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg.Tribunale di Roma n° 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro

Stampa del Garante per l’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n° 46) art. 1 comma 1, DCB Roma.Direzione: Via Silvio Pellico 9 -

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L’ARCOBALENOper una cultura della donazione

Assemblea Nazionale:un rinnovato impegnoper un’Associazioneche rilanciadi Concetta Di Filippo____________________________________________ a pag. 3-6-7

Trapianti: si innovadi Nadia Pietrangeli____________________________________________ a pag. 2

In questo numero:

Anno 15 - n. 2 Luglio 2012

Assemblea Nazionale: innovazione,trasparenza,

responsabilitàSILVIA MUCCI

In caso di mancata consegnasi prega di restituire all’uffi-cio P.T. di Roma - Romaninaper la restituzione al mitten-te che si impegna a corri-spondere la relativa tariffa.

“Tu puoi dare la vita”:campagna 2012 di Pubblicità Progresso

Forum: pagg. 4-5 - a cura di Alessandro Pavanati

Trapianti: si innovaLa ricetta Balduzzi: cura delle gravi insufficienze d’organo,

riorganizzazione della rete, sostenibilità e dichiarazione di volontà

Il Ministro della Salute, Renato Balduzzi, il 24 maggioscorso, nel corso della conferenza stampa di presentazionedella campagna di comunicazione sulla donazione e tra-pianto 2012, ha annunciato i cambiamenti per riorganiz-zare la rete e l’assistenza ai pazienti. “Proprio perché siamoall’interno di una fase positiva, possiamo meglio affrontarei problemi e le criticità della rete e rilanciare sull’innova-zione per superarle, mantenendo e migliorando la qualità ela sicurezza, in un momento nel quale la sostenibilità ri-spetto alle risorse disponibili diventa un elemento determi-nante” è la tesi del Ministro.

Di seguito, dal discorso del Ministro, le azioni previste.

“La cura delle gravi insufficienze di cuore, rene e fegatorappresenta per il sistema sanitario una necessità ed unastraordinaria opportunità; dobbiamo estendere e raccoglie-re in un sistema a rete la cura non solo della fase terminaledelle gravi insufficienze cardiache, renale ed epatiche, maanche attivare una ricognizione ed una standardizzazionedelle fasi precoci, dalla presa in carico degli specialisti inpoi, garantendo a tutti i pazienti l’accesso a terapie efficaciper ritardare il momento della terapia sostitutiva o della li-sta di attesa per il trapianto.Realizzare questa iniziativa sarà un lavoro lungo e comples-so, che richiede una totale condivisione da parte delle Re-gioni e la costruzioni di reti e di relazioni oggi non esisten-ti; può consentirci tuttavia la razionalizzazione di un siste-ma di cure per i pazienti cronici più razionale e più effica-ce, ma soprattutto più misurabile negli accessi, nelleperformance e nei costi. Se ci riusciremo saremo primi inEuropa, ma soprattutto avremmo meglio curato i nostripazienti cronici; è una sfida importante.

La rete dei trapianti è stata disegnata 15 anni fa ed è stataprogressivamente rinnovata in alcuni aspetti nel corso diquesti anni. Credo sia giunto il momento di valutare se daun sistema di organizzazione a 3 livelli (regionale, interre-gionale e nazionale) sia il caso di passare ad un sistema a 2livelli che riporti anche in questo settore lo schema coordi-namento regionale - coordinamento nazionale come avvie-ne negli altri sistemi simili al nostro nel contesto europeo(mi riferisco alla Francia ed alla Spagna). Invito i professio-nisti della rete e le Regioni a riflettere con attenzione suquesto punto – così come ho fatto con il Direttore delCentro nazionale -. Mi rendo conto che dobbiamo mante-nere le funzioni di carattere nazionale (come i programmapediatrico e quello per le urgenze) con un’operatività h 24senza interruzioni e che sostituire in un momento le strut-ture che tanto hanno dato al nostro sistema non rappresen-ta un’operazione semplice, ma richiede un progetto e l’av-vio di un processo non troppo breve. La razionalizzazioneha tuttavia le sue esigenze e, ripeto, non dobbiamo averepaura di innovare nei modi e nei tempi adeguati. La retedei trapianti rappresenta un eccellenza del servizio sanita-rio nazionale, ma sarebbe un grave errore cristallizzarla sumodelli nati 20 anni fa. Per propria natura l’attività e la or-ganizzazione dei trapianti rappresentano un volano ed unainnovazione per l’intero sistema. Credo che questa voltasia compito della rete accettare un’innovazione significativaal proprio interno.

La sostenibilità delle strutture sanitarie pubbliche oggi èuna necessità, che ci obbliga a rivedere la struttura ed i per-corsi delle reti. L’analisi che abbiamo proposto alle Regioniper le strutture della rete delle donazioni e dei trapiantinon prevede ipotesi di tagli precostituiti, ma rappresenta

un invito a valutare all’interno delle reti regionali la qua-lità degli elementi che le compongono, a rispettare quantoprevisto dalle norme per la chiusura dei centri che per 2anni consecutivi non effettuano la metà dell’attività previ-sta, a ridurre le duplicazioni dei servizi usati dai diversicentri, a concentrare e unificare le equipe reperibili per iprelievi all’interno di una singola regione. In prospettivapotrebbe essere importante esaminare modelli managerialiunitari per centri trapianto che insistono sullo stesso terri-torio. In questo senso il Ministero ed il Centro Nazionalesono a disposizione della rete per favorire questi processi.Una sola considerazione su ciò che vogliamo evitare; nonsiamo disponibili a considerare l’ipotesi di favorire i tra-pianti di fegato su pazienti in condizioni relativamenteconservate per ottenere migliori risultati e ridurre i costi,abbandonando al loro destino i pazienti in condizioni piùgravi che il sistema attuale, concordato tra tutti i centri, tu-tela. L’etica del nostro sistema pubblico è di curare chi habisogno, evitando di ridurre i costi a spese dei pazienti piùcompromessi.

Infine la dichiarazione di volontà. Ricordo che abbiamopresentato questa iniziativa 2 mesi fa in questa sala con ilMinistero degli Interni, la Regione Umbria, l’ANCI Feder-sanità e l’ANCI nazionale. Da allora abbiamo definito diconcerto con il Ministero degli interni una direttiva di ca-rattere nazionale che sarà presentata nella Conferenza Uni-ficata (Stato-Regioni-Comuni) dopo un primo esame dellaCommissione Salute (cioè degli Assessori regionali alla Sa-nità) che mi auguro possa avvenire sin dai prossimi giorni.Ho dato incarico al Direttore del CNT di rappresentare ilMinistero. I risultati della sperimentazione effettuata nella RegioneUmbria sono molto positivi. In 2 mesi abbiamo raccolto lostesso numero di dichiarazioni di volontà che sono stateraccolte in 10 anni con il precedente sistema di dichiara-zione alle ASL. Tutte le dichiarazioni vengono inserite “on-line” nel sistema informativo trapianti che è consultabile inogni momento (h24) dagli operatori autorizzati. In proie-zione potremmo raccogliere a livello nazionale circa 1 mi-lione cinquecentomila dichiarazioni per anno. Sinora il93% dei cittadini che hanno dichiarato si è espresso a favo-re della donazione e solo il 7% si è espresso contro. Ricor-do che non esiste l’obbligo della dichiarazione. Se un citta-dino non dichiara in base alla legge lascia ai familiari il di-ritto di opporsi al momento della eventuale donazione.Credo che il modello sia efficace ed in grado, nel tempo, dicontribuire ad una progressiva crescita di una cultura delladonazione nelle amministrazioni pubbliche e nei cittadini.Diventerà una prassi educativa e formativa, consentirà diinformare i diciottenni con iniziative ad hoc, ci aiuterà afocalizzare e a non disperdere le risorse per le future cam-pagne.Sono già previsti a livello nazionale un percorso di forma-zione per gli operatori e una campagna di informazioneper i cittadini. Spero che entro il 2013 la Direttiva possaessere progressivamente applicata su tutto il territorio na-zionale.Difenderemo questa eccellenza che non è solo sanitaria, maconsente anche lo sviluppo della ricerca scientifica e la spe-rimentazione di nuovi modelli organizzativi. La difendere-mo perché rappresenta un modello originale, unico nellasanità pubblica, ma soprattutto perché la rete porta e tra-smette valori di solidarietà, di sevizio, di equità e di traspa-renza”.

L’ARCOBALENO

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di NADIA PIETRANGELI

Bilancio sociale 2011Supplemento al n. 2 de L’Arcobaleno

Il Bilancio Sociale 2011, realizzato in collaborazione con il Laboratoriodi innovazione e reti territoriali di Mantova, SINOPSIS LAB, è struttu-rato sulla base delle principali linee guida dei bilanci sociali, compresequelle dell’Agenzia per le Onlus. Il testo comprende una analisi detta-gliata delle attività realizzate nel 2011, della governance dell’Associazio-ne, degli obiettivi di miglioramento ed è completato da un capitolo sul-la determinazione e distribuzione del valore aggiunto. “Il Bilancio Sociale di A.I.D.O. Nazionale – afferma il Presidente Na-zionale Vincenzo Passarelli - è arrivato alla sua quinta edizione e rap-presenta sempre più un documento necessario per l’Associazione. Ciaiuta a leggere i cambiamenti avvenuti negli ultimi dodici mesi, a in-terpretarne le motivazioni, le dinamiche, a capire le conseguenze delleiniziative realizzate, a individuare i condizionamenti e le relazioni contutti i soggetti esterni con cui interagiamo. La realizzazione quindi del bilancio sociale è diventata una vera e pro-pria necessità per i dirigenti e gli operatori associativi e si conferma unbuon investimento e una tappa importante della crescita associativa.Inoltre, la sua diffusione permette di avere una corretta fotografia del-l’Associazione non solo in termini di numeri, ma anche di risultatiraggiunti. Quest’anno abbiamo individuato un obiettivo di miglioramento: la segnalazione di buone pratiche che provengonoda tre realtà territoriali: le provincie di Alessandria e di Bergamo, e la regione Emilia-Romagna. E’ un modo per co-noscersi sempre più e anche per farci conoscere meglio. Un ringraziamento alla Sinopsis Lab, nostro consulente storico”.

Si è svolta a Coccaglio (BS) nei giorni 1, 2, 3, giugno, pressol’Hotel Touring, la XIII Assemblea Nazionale ElettivaA.I.D.O., alla presenza di 142 delegati in rappresentanza di1.226.780 soci.L’Assemblea, espressione del massimo livello di vita dell’Asso-ciazione, si è posta come momento di analisi e bilancio del-l’attività svolta dal Consiglio Direttivo Nazionale nel qua-driennio 2008 – 2012 e come luogo propositivo in cui idee econtenuti, utili per la crescita di A.I.D.O., si sono concretiz-zati negli indirizzi di politica associativa, che impegneranno ilnuovo Consiglio Nazionale eletto. Donazione di organi e tessuti: patrimonio collettivo che uniscel’Italia, questo il leitmotiv che ha guidato i lavori assembleari.Il tema, approvato all’unanimità dal Consiglio Nazionale del25 febbraio 2012, evidenzia la necessità di inquadrare la do-nazione degli organi in un’ottica nuova che, trascendendo l’e-tica dei sentimenti in favore dell’etica della ragione, va ancoraoltre.Il tema dell’Assemblea di Sesto Fiorentino del 2008, Dona-zione e trapianto di organi e tessuti: dall’etica dei sentimenti al-l’etica della responsabilità, poneva l’accento sulla necessità dieducare meglio alla socialità, continuando a promuovere losviluppo di una coscienza sociale sulla donazione e l’assunzio-ne di responsabilità nei confronti della salute altrui. L’Assemblea di Coccaglio ha favorito una riflessione ulterio-re: è importante inserire la donazione di organi e tessuti tra ibeni culturali del nostro Paese, in quanto è patrimonio col-lettivo che unisce l’Italia. La donazione di organi e tessuti, in-fatti, che deriva da un atto di civismo e di solidarietà dellacomunità, contribuisce ad assicurare a tutti i cittadini un si-stema di cure appropriato, conforme a quanto stabilito dal-l’art. 32 della nostra Costituzione: La Repubblica tutela la sa-lute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse dellacomunità, e garantisce cure gratuite agli indigenti.I lavori hanno avuto inizio alle ore 15:00 del 1 giugno conl’insediamento dell’Assemblea e la relazione sull’attività svoltadal Consiglio Direttivo.Dalla relazione illustrata dal Presidente Vincenzo Passarelli,approvata all’unanimità dall’Assemblea, sono emersi alcunitemi che hanno caratterizzato particolarmente la discussione,favorendo il confronto con i delegati presenti.Innanzitutto l’attività della Rete Nazionale Trapianti. I datirivelano un andamento complessivo positivo. Nel 2011 il nu-mero totale dei donatori utilizzati ha avuto un incremento dicirca 1.6%, passando da 1095 del 2010 a 1113 del 2011; ilnumero dei soggetti sottoposti ad accertamento di morte constandard neurologici è pari a 37.4 pmp pur con le dovute dif-ferenze tra le regioni del Centro-Nord, dove il valore mediodel dato si attesta intorno a 42.7, e del Centro Sud dove ilvalore medio si attesta intorno a 30.7.2.940 i pazienti trapiantati, 64 in più rispetto al 2010, 1.309il numero complessivo dei donatori contro i 1.301 del 2010con una crescita totale dello 0.6%. In forte diminuzione leopposizioni, calate al 28.3% dal 31.5% del 2010. Diminuiscesensibilmente anche il numero complessivo dei pazienti in li-sta di attesa, attestatosi nel 2011 a 8.783 con una diminuzio-ne di 706 pazienti rispetto all’anno precedente (-7.44 %).La qualità dell’attività trapiantologica italiana è consideratadi eccellenza internazionale.A fronte di questi risultati positivi, non mancano aspetti criti-ci che richiedono una riflessione profonda al fine di indivi-duare strategie condivise per migliorare l’attività della Rete.L’aumento dell’età media dei donatori e la diminuzione dellepersone che muoiono a causa di lesioni cerebrali nelle riani-mazioni richiedono lo sviluppo e la diffusione sull’intero terri-torio nazionale di programmi che sfruttino al massimo le po-

tenzialità dei donatori anziani, è il caso del progetto ADHO-NERS dell’Istituto di Fisiologia Clinica del Cnr di Pisa. E’ ne-cessario un rinnovato slancio propulsivo da parte delle istitu-zioni regionali che devono garantire un monitoraggio conti-

nuo e interventi costanti, per migliorare le prestazioni dei cen-tri che svolgono attività di prelievo e trapianto. E’ auspicabile,a fronte di una analisi puntale, una razionalizzazione oculatadello stesso numero dei centri che svolgono attività di tra-pianto, ma che non raggiungono gli standard minimi di atti-vità clinica annuale previsti dalla normativa vigente. Su questo tema è risultato molto interessante l’intervento deldottor Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazio-nale trapianti, che nel corso della seconda giornata di lavoriassociativi, in un momento in cui l’Associazione si è apertaall’esterno interrompendo per qualche ora i lavori assemblea-ri in senso stretto, ha risposto alle domande dei delegati sultema Eccellenze e criticità della Rete Nazionale Trapianti. L’ in-tervento di Nanni Costa è stato preceduto dai saluti delle au-torità presenti: il sindaco di Coccaglio, dottor Franco Claret-ti, l’assessore dottoressa Monica Lupatini, il coordinatore tra-pianti di Brescia dottor Ottorino Barozzi, il presidente del

Centro Servizi del Volontariato di Brescia Urbano Gerola, ilpresidente dell’Associazione Nazionale Trapiantati di OrganiArturo Mascardi, la dottoressa Anna Maria Bernasconi presi-dente Associazione Nazionale Emodializzati Dialisi e Tra-pianto, il direttore del Nord Italia Transplant dottor Giusep-pe Piccolo.

Sostanzialmente in linea con l’analisi dei dati esposta da Vin-cenzo Passarelli, l’intervento di Nanni Costa ha puntato sullasostenibilità della Rete Nazionale Trapianti. Il sistema dei tra-pianti in Italia, ha spiegato Nanni Costa, è in equilibrio: i

trapianti aumentano e le liste di attesa “tengono”. Nonostan-te ci siano delle zone d’ombra, ad esempio nel numero deidonatori per regione, è pur vero che le regioni italiane pre-sentano dei dati pari o di poco inferiori alla media europea,che nel 2012 si è attestata a 16.9 donatori pmp. Bisogna la-vorare per aumentare il numero dei donatori, concentrandosisu due aspetti: la sicurezza e la qualità dei trapianti. Attual-mente il nostro sistema trapiantologico cura molto l’attivitàpost trapianto, basti pensare che l’Italia è l’unico paese euro-peo che pubblica gli esiti ottenuti da tutti i centri trapianto.Bisogna concentrare maggiormente gli sforzi sulla fase cheprecede il trapianto, quindi sul donatore e sulla struttura del-la Rete. Il Ministro della salute ha fatto alcune proposte: ilsuperamento dello schema a tre livelli, con l’eliminazione deicentri interregionali di trapianto; una analisi delle gravi insuf-ficienze, con uno studio della presa in carico del paziente daparte del sistema nel momento in cui si manifesta la malattia;una razionalizzazione della Rete. Secondo Nanni Costa inuna sanità regionalizzata è impensabile lavorare senza l’accor-do delle Regioni: la politica dei trapianti deve essere unicama deve anche tener conto delle specificità delle singolerealtà. Allo stesso modo, è impensabile una riduzione indi-scriminata del numero dei centri trapianto, quantificati ra-gionando solo in base alle autorizzazioni. E’ necessario am-pliare il punto di vista sulla Rete e tener conto del numerodei programmi di trapianto attivi (111), del numero dei tra-pianti in un anno (2.948 nel 2011) e del numero delle equi-pe attive sull’intero territorio nazionale (81).A chiusura del suo intervento, il direttore del Centro nazio-nale trapianti illustra il progetto messo in campo in Umbria,dove negli uffici anagrafe dei Comuni di Terni e Perugia i cit-tadini maggiorenni possono indicare, in occasione del rinno-vo o del rilascio della carta d’identità, la propria volontà inmerito alla donazione di organi e tessuti. La dichiarazioneviene registrata direttamente, con valore legale, nel Sistemainformativo trapianti del Ministero. Sta dichiarando la vo-lontà una percentuale tra il 25 e il 30% dei cittadini e il 95% di coloro che dichiarano, dichiarano la volontà positiva.Potenzialmente, se questo sistema venisse applicato su scala

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L’ARCOBALENO

Un rinnovato impegnoper un’Associazione che rilancia

XIII Assemblea Nazionale Elettiva A.I.D.O.di CONCETTA DI FILIPPO

segue a pag 6-7

Il tavolo della Presidenza con Leonida Pozzi, Silvana Crepaldi e Giuseppina Pancaldi rispettivamente Presidente, Vicepresidente e Segretaria dell’Assemblea eVincenzo Passarelli

In prima fila i relatori e le autorità

Presentata a Roma, il 26 giugno scorso, presso la “Sala Cur-ci” di Villa Malta, in Via di Porta Pinciana, la campagna2012 di Pubblicità Progresso.Sono intervenuti il Ministrodella Salute, Renato Balduzzi, il Presidente della Commis-sione Sanità del Senato Antonio Tomassini, il Presidente diPubblicità Progresso, Alberto Contri, assieme ad AntonioGasbarrini, Presidente della Fondazione Italiana Ricerca inEpatologia (F.I.R.E.), ad Alessandro Nanni Costa, Direttoredel Centro Nazionale Trapianti e a Vincenzo Passarelli,Presidente dell’Associazione Italiana per la Donazione diOrgani, Tessuti e Cellule (A.I.D.O.) che hanno costituito ilComitato Scientifico.

Le dichiarazioni

Il Ministro Balduzzi: “Se dovessi riassumere in una parola lapiù che quarantennale attività della Fondazione PubblicitàProgresso userei la parola “dono”. Donodella professionalità da parte di espertioperatori del settore e dono della cono-scenza, perché la pubblicità può essereun formidabile strumento di conoscenza,quando è usata bene e quando è usataanche per uno scopo sociale. E d’altraparte “dono” è proprio la parola-chiavedella prima grande promozione di Pub-blicità Progresso, la campagna del ‘71 perla donazione del sangue. Una campagnaimportante, che aiutò il Paese a fare unasvolta culturale su questo tema. E oggi, adistanza di 13 anni dalla legge che ha da-to al nostro Paese una normativa e unapratica sui trapianti d’organo e di tessutiall’altezza di quello che è il sistema sani-tario nazionale e il ruolo del nostro Paesein Europa, oggi Pubblicità Progresso an-cora una volta fa una campagna impor-tante, che sicuramente ci aiuterà ad an-dare avanti. Siamo già un Paese con unaorganizzazione dei trapianti molto im-portante, ma certamente possiamo anco-ra fare della strada. E Pubblicità Progres-so non la fa da sola, perché si è raccorda-ta con il Centro Nazionale Trapianti, halavorato insieme all’A.I.D.O. (Associazione italiana per ladonazione di organi, tessuti e cellule) e alla Fondazione ita-liana ricerca in epatologia e in qualche modo sta seguendoun percorso in coerenza con quanto come Ministero dellaSalute stiamo facendo: per aumentare il numero delle dichia-razioni di volontà noi ci stiamo muovendo in una direzioneche porterà a poter manifestare la dichiarazione di volontàcon strumenti e modalità molto semplici, anche nelle ana-grafi comunali. E allora è proprio su questo, sull’impiantogenerale della campagna che vorrei terminare questo brevemessaggio, tornando a quello che dicevo all’inizio: un dono;una capacità di sviluppare solidarietà; una causa sociale; unaresponsabilità sociale dei professionisti... Per tutto questo misento proprio di dire, a Pubblicità Progresso, grazie!”

Alberto Contri, “Pubblicità Progresso si è sempre occupatadel dono: la sua stessa esistenza è il frutto del dono che lacomunità dei comunicatori fa al paese con le campagne so-ciali e le attività di formazione in questo settore. Nel 71 la

prima campagna fu fatta proprio per stimolare la donazionedel sangue. Recentemente una delle conferenze internazio-nali di Pubblicità Progresso ha messo a tema il dono; inquell’occasione si è realizzata anche una mostra che sta tut-tora circolando in Italia. La nuova campagna per la donazio-ne degli organi costituirà certamente un “benchmark” per lacomunicazione sociale e non solo. Tutti i media, sia tradi-zionali che innovativi saranno coinvolti in un progetto arti-colato e interattivo che si propone l’ambizioso traguardo difar aumentare significativamente il numero dei donatori. Sicomprende la complessità del progetto anche dal fatto che laFondazione Pubblicità Progresso ha costituito per l’occasio-ne un supergruppo di creativi, professionisti e società diproduzione e post-produzione, coinvolgendo complessiva-mente oltre 40 persone”.

Il professor Antonio Gasbarrini, Ordinario di Gastroente-rologia all’Università Cattolica di Roma e Presidente dellaFondazione Italiana Ricerca in Epatologia – che ha stimola-

to la nascita della campagna e fornito la consulenza scienti-fica per la sua realizzazione – dichiara: “Da anni gli epato-logi italiani e l’Associazione Italiana Studio del Fegato sibattono per aumentare il livello di attenzione e di sensibi-lità dei cittadini sulla cronica carenza di organi per trapian-to ma mai avevano trovato una sensibilità come quella di-mostrata da Alberto Contri e da tutto il fantastico team diPubblicità Progresso che ha capito l’essenza del problema:trasformare la dichiarazione di volontà di donare in una di-chiarazione di amore verso il prossimo. Purtroppo nel no-stro paese i pazienti con insufficienza severa d’organo sonotanti ed in particolare per quanto riguarda le malattie di fe-gato, destinati ancora ad aumentare per l’elevata incidenzanel nostro paese delle infezioni da virus dell’epatite B e C,che in una elevata percentuale di casi possono degenerarein cirrosi epatica severa e tumore del fegato, condizioni cli-niche gravi e spesso irreversibili”. “Infine – prosegue Ga-sbarrini – in un tema delicato come questo, una modalitàdi comunicazione innovativa e multimediale può penetrare

ed essere di stimolo anche tra le fasce più giovani di popo-lazione”.

Il direttore del Centro Nazionale Trapianti, AlessandroNanni Costa, accoglie positivamente la decisione di Pub-blicità Progresso di dedicare la campagna di comunicazioneal tema della donazione e commenta: “Tutte le iniziativeche promuovono un’informazione puntuale e consapevolesulla donazione di organi e tessuti, come quelle presentataoggi, contribuiscono a diffondere nel nostro Paese principidi solidarietà sociale, alla base del nostro Sistema Sanita-rio”. E aggiunge: “Siamo convinti che, a distanza di tredicianni dalla legge sui trapianti, sia ancora necessario concen-trare i nostri sforzi verso una comunicazione efficace in gra-do di chiarire eventuali dubbi dei cittadini, informarli sullasolidità del sistema e invitarli a esprimersi sulla donazione”.

Il presidente dell’Associazione Italiana per la Donazione diOrgani, Tessuti e Cellule (A.I.D.O.) Vincenzo Passarelli,

ringrazia Pubblicità Progresso “per lasensibilità dimostrata verso un proble-ma di grande rilevanza sociale, il tra-pianto di organi e tessuti, dove la do-manda di salute continua a crescere inmaniera costante e per la quale è indi-spensabile adeguare la quantità delleprestazioni. Quantità che può essereaumentata grazie ad una presa di co-scienza della società sull’importanzadella donazione”. La campagna ideatada Pubblicità Progresso – prosegue Pas-sarelli – va in questa direzione. Infatti,sollecita i cittadini a conoscere i proble-mi di chi è in attesa di un trapianto; aprendere coscienza che il trapianto è unmezzo decisivo, che dopo la nostramorte qualcuno può vivere con un or-gano prelevato dal nostro corpo. Inol-tre, aiuta a capire che la nostra vita hauna funzione per gli altri anche oltre lavita stessa e che la disponibilità ad esse-re oggetto di prelievo dopo la morte,rappresenta per ciascuno un doveremorale e sociale. Infine, invita a decide-re, subito, perché tale disponibilitàespressa in modo inequivoco, con l’i-

scrizione all’A.I.D.O., risulti chiara e al verificarsi dell’e-vento non sorgano ostacoli”.

Il materiale della campagna

A due spot (diffusi via tv e sul web) è affidato il compito diraccontare una storia commovente in due puntate: nel pri-mo, un giovane di 25 anni arriva in moto su una spiaggia, sisiede sulla sabbia guardando il mare. L’audio racconta i suoipensieri: “se dovesse mai succedermi qualcosa, preferisco es-sere io ad aver preso la decisione, per non lasciare ai miei cariun compito ingrato e difficile”. Poi estrae un’armonica a boc-ca, suona le prime note della canzone “Tu che sei parte dime” di Pacifico. Quindi nasconde l’armonica nella sabbia,quasi a lasciare un segno tangibile del patto stabilito con ilproprio destino.Nel secondo spot, si vede un altro ragazzo, con un’altra mo-

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a cura di ALESSANDRO PAVANATI

“Tu puoi dare la vita”: campagna 2012 di Pubblicità Progressoa favore della donazione di organi e tessuti

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ANDRO PAVANATI

gna 2012 di Pubblicità Progressoione di organi e tessuti

to, arrivare sulla stessa spiaggia, e sedersi nello stesso posto apensare. Anche in questo caso si sentono i suoi pensieri:“Quando mi dicono che ho fegato ogni tanto penso che nonè nemmeno il mio”. Nell’appoggiare una mano sulla sabbiascopre l’armonica nascosta, la pulisce, la porta alla bocca esuona le prime note di “Tu che sei parte di me”, mentre insottofondo parte la colonna sonora della canzone… poi, trasé e sé, dice “Grazie amico, grazie fratello”.In super compare la scritta “www.doniamo.org. Tutto sulladonazione degli organi.”Per far capire che dopo l’emozione si deve passare all’infor-mazione su altri mezzi: non basta certo uno spot in tv a con-vincere su una tematica così complessa!Sugar Music, Edizioni Curci e Pacifico hanno concesso gra-tuitamente i diritti della canzone, re-incisa per l’occasionecon il contributo della moglie Cristina Marocco. Montandogli spot con le scene del backstage è stato costruito un video-clip da diffondere tramite tv musicali, youtube e socialnetwork.

Il sito www.doniamo.org costituisce la struttura portantedella campagna.E’ costruito in modo da facilitare un percorso guidato verso laauspicabile decisione. Infatti all’inizio compare l’annuncio:“un sito per farsi domande, ot-tenere risposte, prendere unadecisione”. Da non sottovaluta-re l’allitterazione tra “doniamo”e “.org”, desinenza dei siti for-mativi e sociali, accuratamentericercata.Il sito contiene un importanteelemento di innovazione: le ri-sposte alle Faq (le domande piùfrequenti) non sono riportatecome al solito per iscritto, macon rapide interviste video gira-te in sala operatoria o in ospe-dale, fatte ad alcuni autorevolichirurghi e personalità delmondo dei trapianti. Le rispo-ste sono così molto più convin-centi e rassicuranti, e i singolivideo si prestano così anche ad

essere diffusi viralmente tramite i socialnetwork.Per la campagna stampa, va detto che Pub-blicità Progresso non ama particolarmentel’uso del testimonial, che spesso è una facilescorciatoia per sopperire alla mancanza diidee. In questo caso invece il testimonial ri-sponde all’obiettivo di “far diventare cool”donare gli organi.Autorevoli personaggi del mondo dell’impresa,della musica, del cinema, del giornalismo, del-lo sport, della ricerca, della moda, del designeccetera, mostrano con un certo orgoglio unagrande tessera dell’A.I.D.O., definita “La carddel club più prestigioso d’Italia”.I primi testimonial che hanno accettato sonoClaudia Gerini, Diego Della Valle, LorenzoSassoli De Bianchi, Caterina Caselli.Le foto sono curate da due maestri della foto-grafia contemporanea: Chris Broadbent, unodei più grandi maestri dello still-life e del ri-tratto, e Gerald Bruneau (già assistente diAndy Warhol).Una campagna come questa confida moltonella creazione di gruppi di discussione, nelladiffusione virale dei video, nel coinvolgimentodi amici e conoscenti.Gli oltre trenta docenti universitari che fannoparte del Network Athena (I docenti amici diPubblicità Progresso) coinvolgeranno gli stu-denti dei propri corsi affinché progettino ini-ziative di comunicazione adatte a promuovere itemi della campagna, e ne sostengano la diffu-sione tramite i social network.La Nuova Accademia di Belle Arti di Milanosi è offerta di organizzare un concorso internoper progetti di web-fiction da far realizzare ai propri stu-denti.Un bel laboratorio per far cimentare gli studenti di cinemacon una materia complessa e delicata, creando storie sultema che possano essere diffuse con la sintassi veloce delweb tramite youtube e i social network. Le eventuali pro-duzioni realizzate saranno innanzitutto pubblicate sullapagina Youtube di Pubblicità Progresso, all’indirizzowww.youtube.com/pprogresso

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Pubblicità Progresso

Attiva dal 1971 (prima come Asso-ciazione e poi, dal 2005, come Fon-dazione), “Pubblicità Progresso” èentrata nel vocabolario quotidianodegli italiani, diventando sinonimo

di “pubblicità sociale”. Con la sua attività e grazie alcontributo di chi ne fa parte (utenti, organizzazioniprofessionali, imprese e organizzazioni di mezzi, inte-rassociazioni), Pubblicità Progresso ha promosso e pro-muove l’impiego della comunicazione sociale di qua-lità tra gli strumenti operativi di enti, istituzioni, pub-blica amministrazione e organizzazioni non profit. Hadimostrato concretamente l’utilità di un interventopiù professionale nel campo della comunicazione so-ciale. Ha contribuito a valorizzare la pubblicità italianae i suoi operatori. In virtù di tutto questo la Fondazio-ne Pubblicità Progresso è oggi una delle espressioni piùalte e rappresentative delle organizzazioni del mondodella comunicazione e dei professionisti che ne fannoparte. Molto avanti sul fronte della speculazione scien-tifica, la Fondazione organizza frequentemente semi-nari di formazione alla comunicazione sociale, mostreitineranti, il più qualificato archivio on-line del mon-do, conferenze internazionali sulla comunicazione so-ciale, network di docenti universitari per la costruzio-ne di laboratori di sperimentazione.

VISTO CHEA.I.D.O. é unica su tutto il territorio nazionale e il suo Sta-tuto ne è il riferimento fondamentale;A.I.D.O. é un’Associazione di Volontariato, apartitica, inte-retnica, aconfessionale, senza scopi di lucro, senza discrimi-nazioni di sesso, razza e lingua. É stata costituita per incre-mentare la donazione volontaria, gratuita ed in forma ano-nima degli organi, tessuti e cellule post-mortem;Altri obiettivi sono la prevenzione sanitaria nel nostro Paeseattraverso l’informazione corretta e la promozione di cor-retti di stili di vita per affermare il modello sociale di riferi-mento fondato sul principio solidale di mutuo aiuto e dellaresponsabilità civile e raggiungere così il diritto alla saluteper tutti e diffondere la solidarietà;A.I.D.O., i suoi volontari e iscritti sono quindi testimoni dialtruismo, umanità, volontariato, gratuità, consapevolezza,responsabilità e sono promotori di cultura della solidarietà,del dono, della partecipazione, di stili di vita positivi e disalute;A.I.D.O., come il Volontariato in senso lato, rappresentaun patrimonio di valori e di socialità riconosciuto da Istitu-zioni e cittadini e impegna l’Associazione ad un’assunzionedi responsabilità;

CONSIDERATO CHEle difficoltà gestionali riscontrate in relazione al continuoaumento delle richieste rivolte al Volontariato e le difficoltàoggettive di reperimento delle risorse finanziarie a tutti i li-velli, relative alla situazione sociale ed economica del Paese,si possono contrastare aumentando la qualità del nostroagire e rinnovando la sostanza del nostro impegno;Ritiene prioritarie le seguenti azioni e dà mandato alConsiglio Nazionale di procedere con i seguenti temi:

INFORMAZIONE E SITOAlla luce degli strumenti tecnologici e delle forme di comu-nicazione esistenti, si ritiene necessaria la produzione di

nuovo materiale informativo e un restyling del sito anchepotenziandolo nei siti regionali collegati per rendere effica-ce, omogeneo e credibile il nostro messaggio.

RETE CON LE ALTRE ASSOCIAZIONI ERAPPORTI CON LE ISTITUZIONI

Promuovere la collaborazione con altre espressioni di Vo-lontariato, soprattutto quelle del dono, rafforza ed esalta lanostra stessa identità, diviene strumento per l’affermazionedi tali valori e permette una ancor maggiore credibilità ver-so la popolazione. Questo riconoscimento dovrà impegnareA.I.D.O. a mantenere il ruolo attivo e di stimolo (ove ne-cessario) verso le Istituzioni in senso lato: un corretto e tra-sparente rapporto è necessario per il conseguimento dei no-stri obiettivi primari.

NUOVI CITTADINILa vocazione di apertura di A.I.D.O., e in senso lato delVolontariato, che considera indispensabile l’affermazionedel valore della vita, dei diritti universali e, in particolare,del diritto alla salute per tutti - nonché la consapevolezzache donarsi è innanzitutto un diritto di ogni persona - deveimpegnare nell’opera d’informazione corretta verso le per-sone recentemente arrivate nel nostro Paese. Dovrà dunqueessere responsabilità precisa del prossimo Consiglio Nazio-nale attivare percorsi che prevedano il contatto con questecomunità, anche alla luce della consistenza numerica diqueste ultime, per colmare le lacune informative sul temadella donazione e del trapianto di organi, tessuti e celluleche, per motivi culturali, economici o religiosi, molte di lo-ro hanno.

FORMAZIONE CONTINUARealizzare la formazione continua nei diversi aspetti, daquelli pratici a quelli concettuali: necessaria riflessione econtestualizzazione dell’impegno associativo dei dirigenti eattivisti esperti, opportunità di crescita personale e associa-

tiva per le nuove forze e forma di coinvolgimento per i cit-tadini, in particolare della popolazione giovanile, verso ilprogetto culturale di A.I.D.O.

RIORGANIZZAZIONE ASSOCIATIVAÈ inderogabile un progetto profondo sulla riorganizzazioneassociativa della struttura nazionale che analizzi seriamenteil quadro attuale in cui operiamo (il sistema sociale, le tec-nologie esistenti, il contesto istituzionale, il sistema econo-mico-finanziario), per permettere realmente di essere effica-ci e efficienti nel nostro impegno civile, com’è sempre acca-duto nella nostra storia. Questa responsabilità, ripartendodall’interiorizzazione degli obiettivi primari di A.I.D.O.,dovrà necessariamente riprendere le strategie per la loro af-fermazione, la struttura organizzativa e i meccanismi opera-tivi entro i primi di due anni di mandato per permettere adA.I.D.O. di divenire strumento e non fine del nostro agire.É essenziale istituire poi un sistema qualificato di valutazio-ne che preveda l’esplicitazione dei risultati attesi e un’analisidell’azione a fine anno e fine mandato in termini quantita-tivi e qualitativi: è indispensabile superare la fase spontanei-stica dell’agire volontario.Ritiene indispensabile ripensare ad azioni atte al reperimen-to di risorse finanziarie e alla loro ridistribuzione finalizzataad un’ottimale organizzazione.Si dovrà inoltre valorizzare al meglio le risorse umane e ma-teriali esistenti, considerandole virtualmente un patrimoniocomune al di là della loro formale attribuzione: un sistemapremiante la qualità e la serietà dei volontari, stimolare lacollaborazione sostanziale tra le strutture, soprattutto quelledello stesso livello. Dovrà essere favorita la condivisione, laqualità, l’efficacia e l’innovazione, attraverso l’effettivo lavo-ro di gruppo e insieme la valorizzazione delle competenzeindividuali, concentrando gli sforzi su progetti significativi– anche con l’aiuto di professionisti esterni - senza temeredi sperimentare nuove strade di azione e nuovi ambiti dipresenza

INDIRIZZI DI POLITICA ASSOCIATIVAMandato associativo 2012-2013-2014-2015

nazionale si potrebbero raccogliere circa 1.500.000 dichiara-zione positive all’anno. L’auspicio è che questo progetto siconcretizzi come consuetu-dine per tutto il Paese e chei Comuni diventino parteintegrante della Rete.Gli spunti di riflessione of-ferti da Nanni Costa hannorafforzato nei partecipantiall’Assemblea la convinzio-ne che i volontari che devo-no operare incessantementesu più fronti: l’informazioneal cittadino e i rapporti conle istituzioni a tutti i livelli.Una corretta informazioneal cittadino nasce da unacorretta formazione del vo-lontario e un corretto rapporto con le istituzioni si costruiscenel tempo, interagendo con esse alla pari in modo propositi-vo, anche esprimendo opinioni contrastanti. Il documento contenente gli indirizzi di politica associativa,approvato all’unanimità dall’Assemblea, focalizza questi dueaspetti, sui quali A.I.D.O. è già intervenuta concretamentenel corso degli anni ma che rilancerà nel quadriennio a ve-nire con rinnovato impegno. Dal 3 novembre 2011 è attivoil corso di formazione online sulla morte encefalica, apprez-zato non soltanto all’interno dell’Associazione ma anche al-l’esterno. Vista la buona partecipazione e il gradimento cheha suscitato, A.I.D.O. ha pensato di rilanciare l’impegnocon un nuovo corso sulle problematiche generali dei tra-pianti denominato Save the date 2013. Presentato nella se-

conda giornata di lavori assembleari, dal dottor AlbertoMandoli della Società Eureka di Lucca (la stessa cui è stata

affidata la realizzazione deiprimo corso online), il cor-so si presenta come unamodalità innovativa per di-stribuire in modo semplice,economico e per un annointero pillole informativesull’argomento trattato, at-traverso un’agenda con ap-profondimenti sul web.

A fronte di una accurata for-mazione dei volontari si potràlavorare con maggiore incisi-vità sull’informazione e la co-municazione al cittadino, po-tenziando e rinnovando glistrumenti (informatici e car-tacei) già ampiamente in uso(sito internet, social network,newsletter, periodico L’Arco-baleno) e pensando contem-poraneamente a nuovi ap-procci divulgativi che consen-tano di tenere alta l’attenzione

sulla problematica della donazione e del trapianto. Elementoimprescindibile per garantire un energico approccio con l’u-tenza, la coesione associativa. Soltanto dalla condivisione in-terna delle notizie, delle esperienze, degli stessi indirizzi di po-litica associativa sarà possibile lavorare all’unisono e in perfettaunità di intenti sull’intero territorio nazionale. Proprio perquesto A.I.D.O. cercherà di rinvigorire il progetto “TuttiA.I.D.O. in rete” nella speranza che oltre ai 21 consigli regio-nali e alle 104 sezioni provinciali anche tutti i 1.028 gruppicomunali che compongono l’Associazione possano essere do-tati della casella di posta elettronica con dominio @aido.it.Attualmente la casella è utilizzata da 435 gruppi.

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L’ARCOBALENO

Vincenzo Passarelli con il sindaco di Coccaglio, dottor Franco Claretti

Un momento dell’intervento del dottor Alessandro Nanni Costa

GIUNTA DI PRESIDENZA

Vincenzo Passarelli (Toscana): PresidenteAlessandra Luppi (Emilia Romagna): Vice Presidente VicarioGabriele Olivieri (Veneto): Vice PresidenteFilippo Carboni (Puglia): Vice PresidenteConcetta Di Filippo (Lazio): SegretariaMonica Vescovi (Lombardia): Amministratrice

CONSIGLIO NAZIONALE

Annamaria Saviolo (Alto Adige)Mario Blasi (Basilicata)Giampietro Della Cananea (Calabria)Guglielmo Venditti (Campania)Daniela Mucignat (Friuli Venezia Giulia)Mauro Cervo (Liguria)Felice Riva (Lombardia)Roberto Ciarimboli (Marche)

Rita Viscovo (Molise)Graziella Giani (Piemonte)Salvatore Pinna (Sardegna)Lucio Luciani (Trentino)Pietro Fiorentini (Umbria)Paolo Civelli (Valle d’Aosta)Flavia Petrin (Veneto)

REVISORI DEI CONTI

Silvana Trozzi (Emilia Romagna): PresidenteDaniele Damele (Friuli Venezia Giulia)Nicoletta Scarazzai (Veneto)

COLLEGIO DEI PROBIVIRI

Vittorio Mazzotto (Emilia Romagna)Eva Di Rubba (Toscana)Giuseppe Vittorio Catapano (Puglia)

Sul fronte delle collaborazioni istituzionali, A.I.D.O. ha lavo-rato per tessere una solida trama di rapporti con le Istituzionia livello nazionale (Ministero della salute, Centro nazionaletrapianti e centri interregionali di riferimento, associazionidel settore) lo stesso impegno deve essere profuso dai volon-tari nei rapporti con le istituzioni territoriali in nome di unaconcezione dell’Associazione non verticistica ma orizzontale,

che vede i dirigenti na-zionali di A.I.D.O. impe-gnati nel confronto conle Istituzioni Nazionali ei dirigenti locali impe-gnati nel confronto conle Istituzioni Regionali,Provinciali e Comunali.Altro tema emerso nelcorso del dibattito edesplicitato come impegnonegli indirizzi di politicaassociativa, la questionedei nuovi italiani. L’im-portante presenza dei mi-granti nel nostro Paesepone di fronte alla neces-sità di fare i conti conuna realtà multietnica e

multiculturale a più livelli, se si vuole essere specchio fedele

della società italiana tutta.A.I.D.O. ha già intra-preso un percorso che vain questa direzione, coni l progetto di r icerca“Dono Organi e Comu-nità Immigrate”. Il pro-getto, presentato all’As-semblea dalla coordina-trice della ricerca la dot-toressa Annamaria Fan-tauzzi docente di Antro-pologia culturale e medi-ca presso l’Università diTorino, sarà concretizza-to da un gruppo di lavo-ro a l ive l lo nazionalecomposto da ricercatoridebitamente selezionati,che abbiano competenzesocio-antropologiche esiano formati sull’argo-mento. Si comincerà

con 6 regioni per un totale di 12 comuni: Lombardia(Brescia, Milano), Veneto (Padova, Treviso), Lazio (Latina,Roma), Toscana (Livorno, Prato), Campania (Caserta, Na-poli) Sicilia (Catania, Palermo).Altro tema importantissimo, la riorganizzazione associativa.L’argomento, anch’essoformalizzato negli indirizzidi politica associativa, èapparso sin da subito il piùstringente perché impegnanon solo il nuovo Consi-glio Direttivo ma l’Asso-ciazione tutta a fare i conticon alcune problematicheda tempo denunciate neivari consessi associativi:pochi volontari, poche ri-sorse economiche, pocotempo a disposizione, esi-genza di una struttura piùsnella, meno burocrazia. Arendere lo studio di unanuova organizzazione an-cora più impellente, la pre-senza nel documento fina-le di una scadenza tempo-rale: i primi 2 anni di

mandato, con verifiche annuali sul lavoro svolto. Prima dipensare alla nuova formalizzazione strutturale di A.I.D.O. ènecessario che tutte le strutture si interroghino su quale sia lastrada che A.I.D.O. vuole percorrere, su quale sia cioè il pro-getto da concretizzare infuturo, solo allora saràpossibile pensare alla ve-ste formale all’internodella quale inquadrare lamission e i valori di cuiA.I.D.O. si fa portavoceda 39 anni.Un progetto ambizioso,dunque, ma molto sti-molante quel lo cheemerge dall’Assembleadi Coccaglio, un proget-to che impegna concre-tamente i 21 eletti per ilnuovo Consiglio Diret-tivo. La proclamazione,avvenuta a conclusionedei lavori assembleari,più che un privilegio rappresenta la formalizzazione di unagrande responsabilità cui far fronte con tenacia e convin-zione, per continuare a diffondere con rinnovato spirito as-sociativo le finalità stabilite dalla Carta Statutaria dell’As-sociazione.

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L’ARCOBALENO

A.I.D.O. NAZIONALE: NUOVA GIUNTA E CONSIGLIOVincenzo Passarelli riconfermato Presidente Nazionale. Per la prima volta in Giunta 3 donne

Lino Lovo con i membri del Comitato organizzatore locale dell’Assemblea

Il nuovo Consiglio eletto con Presidente, Vicepresidente e Segretaria dell’Assemblea

Il dottor Alberto Mandoli

La dottoressa Annamaria Fantauzzi

La meccanica del cuore di M. MalzieuFeltrinelli, Milano 2012, 15,00 euro

Nella notte più fredda del mondo possono verificarsi strani fenome-ni. È il 1874 e in una vecchia casa in cima alla collina più alta diEdimburgo il piccolo Jack nasce con il cuore completamente ghiac-ciato. La bizzarra levatrice Madeleine, dai più considerata una strega,salverà il neonato applicando al suo cuore difettoso un orologio acucù. La protesi è tanto ingegnosa quanto fragile e i sentimenti estre-mi potrebbero risultare fatali. L’amore, innanzitutto. Ma non si puòvivere al riparo dalle emozioni e, il giorno del decimo compleanno diJack, la voce ammaliante di una piccola cantante andalusa fa vibrareil suo cuore come non mai. L’impavido eroe, ormai innamorato, è di-sposto a tutto per lei. Non lo spaventa la fuga né la violenza, nemme-

no un viaggio attraverso mezza Europa fino a Granada alla ricerca dell’incantevole creatura,in compagnia dell’estroso illusionista Georges Méliès. E finalmente, due figure delicate, fuoridegli schemi, si incontrano di nuovo e si amano. L’amore è dolce scoperta, ma anche tor-mento e dolore, e Jack lo sperimenterà ben presto.

Il mio cuore sconosciutodi C. ValandreyLonganesi, Milano 2012, 14,90 euro

Charlotte è bellissima, ha quasi diciotto anni e un radioso futuro diattrice davanti a sé, quando scopre di essere sieropositiva. Per con-trarre il virus le è bastato, come a tante altre persone, un rapportonon protetto. Al fine di evitare che il virus si sviluppi nell’Aids, devesottoporsi a cure molto aggressive, che le danneggiano gravemente ilcuore. Il primo infarto la colpisce a soli trentaquattro anni, il secon-do a breve distanza. È viva per miracolo ma il suo cuore è compro-messo, e solo il trapianto potrebbe salvarla. In una notte fredda e pio-vosa del 2003 un incidente stradale in cui una giovane donna perdela vita le offre la possibilità di farcela. Dopo l’intervento e una lungariabilitazione, Charlotte rinasce. Ma la sua incontenibile e contagiosa

gioia di vivere è turbata da strane sensazioni di déjà-vu, inspiegabili cambiamenti nei gusti eincubi ricorrenti. C’è davvero un’altra vita in me? si chiede continuamente Charlotte. E pro-prio quando sembra aver ritrovato tutto, persino la piena felicità di un nuovo amore, la vitaha per lei in serbo un altro, sconvolgente colpo di scena. Questa è la storia di Charlotte Va-landrey. Sembra un romanzo e invece è tutta incredibilmente vera.

Segnalazioni

Il donatore samaritano: riflessioni etiche di Mario PicozziTrapianti, n. 4, pag. 138-142, ottobre-dicembre 2011

La donazione di un rene da vivente è oggi una pratica comune. Usual-mente il donatore offre il proprio organo ad una persona a lui affettiva-mente legata. Una nuova modalità di donazione oggi sempre più accet-tata dalla comunità dei trapianti è il cosiddetto “donatore samaritano”,

ovvero la donazione ad una persona sconosciuta. Tale possibilità pone rilevanti questioni etiche.In questo contributo viene sviluppato il tema del dono, elemento centrale sotto il profilo etico.Vengono analizzate criticamente le due posizioni estreme: la prima che sostiene come senza le-game non vi possa essere dono e la seconda che afferma che solo l’assenza di legame rappresentiil dono autentico. Si propone una visione del dono in cui, riconoscendo che ciascuno è allostesso tempo donatore e ricevente, si sottolinea l’importanza dei legami non solo affettivi, maanche culturali e sociali grazie ai quali il soggetto scopre la propria identità. Per cui diventa pos-sibile e giustificabile il dono ad un membro di una comunità, sconosciuto al donatore ma a cuilo lega la comune appartenenza alla stessa comunità, che si estende all’intero consorzio umano.

Sessualità e gravidanza dopo trapianto di fegatodi Silvia Lazzaro, Eleonora De Martin, Elena NadalTrapianti, n.1, pag.12-16, gennaio - marzo2012

Il progresso medico e scientifico in ambito trapiantologico ha condot-to ad un progressivo interesse rispetto alle possibili complicanze di ca-rattere medico e psico-educativo dei pazienti sottoposti a trapianto difegato. Entro tale prospettiva assume rilevanza il concetto di “qualitàdi vita” (QdV) inteso come benessere globale della persona nel qualepuò essere incluso anche il benessere e la salute sessuale del paziente.La sessualità rappresenta un aspetto delicato e complesso del compor-tamento umano; la consapevolezza della propria sessualità è un pro-cesso che involve molti aspetti psicologici quali le emozioni, i proprivalori e il rapporto con il proprio corpo. Sovente la sessualità del pa-

ziente con patologia cronica è inficiata dai sintomi e dalle complicanze della malattia stessa.Le disfunzioni sessuali sono dunque presenti nella maggior parte dei pazienti con malattiaepatica cronica che necessitano del trapianto di fegato, con un impatto molto forte sulla QdV.Sebbene dopo trapianto di fegato si assista ad un generale miglioramento della funzionalitàsessuale (soprattutto nei maschi), tali problematiche sono tuttavia presenti e correlano con unpeggior stato psico-emotivo ed una peggior QdV del paziente. La gravidanza in donne sotto-poste a trapianto di fegato ha spesso esiti favorevoli sia per la madre che per il figlio, anche sevanno considerate alcune potenziali complicanze cui le donne trapiantate ed i loro figli sonomaggiormente esposti. Appare dunque indispensabile una maggior attenzione rispetto alla sa-lute sessuale dei pazienti in lista d’attesa e dopo trapianto di fegato, nonché in merito a possi-bili gravidanze dopo trapianto, mediante la creazione di materiale educativo-formativo a ri-guardo ed attraverso una presa in carico multiprofessionale del paziente.

leggiamoli insiemea cura di Vincenzo Passarelli

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L’ARCOBALENO

L’ARCOBALENOper una cultura della donazioneDirettore Responsabile: LORETTA CAVARICCI

Hanno collaborato a questo numero:CONCETTA DI FILIPPO, SILVIA MUCCI, AURELIO NAVARRA, VINCENZO PASSARELLI, ALESSANDRO

PAVANATI, NADIA PIETRANGELI, ROSSELLA PIETRANGELI.

Proprietario: A.I.D.O. Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma - http://www.aido.it

Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO

Via delle Idrovore della Magliana, 173 - 00148 Roma - Tel. 066535677 Finito di stampare nel mese di Luglio 2012

Tiratura copie 5.000

Rene: un programma nazionaleper casi di difficile trapiantabilità

La rete nazionale dei trapianti ha dato il via al programma nazionale di trapianto di rene inpazienti di difficile trapiantabilità (iperimmunizzati). Si definiscono iperimmunizzati i pa-zienti che presentano una reattività anticorpale contro il pannello rappresentativo della po-polazione di donatori (Pra) superiore all’ottanta per cento. Il trapianto per questi pazienti ri-chiede o un’elevata compatibilità con il donatore o che il donatore non abbia gli antigeni ver-so cui i pazienti abbiano sviluppato anticorpi; questa è la ragione della loro permanenza in li-sta d’attesa per un lungo periodo di tempo, talvolta superiore ai dieci anni. Solo un grandissi-mo numero di organi disponibile in loco potrebbe dare loro speranza di riceverne uno com-patibile. Tuttavia nel novanta per cento dei casi la specificità anticorpale è nota, ed è quindipossibile definire per ognuno di questi pazienti un elenco di antigeni che non devono esserepresenti nel trapianto. Basandosi su questa assunzione il programma, messo a punto dalCentro nazionale trapianti con l’ausilio del Sistema informativo trapianti, prevede una valu-tazione informatica di compatibilità tra caratteristiche genetiche del donatore e del riceventespecifica per i pazienti iperimmunizzati. Con il programma viene introdotto un cross-matchvirtuale che potremmo definire informatico, ossia una valutazione di compatibilità tra le ca-ratteristiche immunogenetiche del donatore e quelle del ricevente, già presenti nelle listed’attesa. Sulle base di questo riscontro, l’organo idoneo viene spedito e una volta arrivato sulposto viene fatto un cross-match biologico, con buona probabilità di negatività e di idoneitàal trapianto. Nel programma sono inclusi dunque i pazienti in lunga attesa (10 anni) con Pramaggiore dell’ottanta per cento di cui è stata accertata la specificità degli anticorpi anti-Hla ei pazienti iperimunizzati pediatrici a specificità accertata. Il programma, fortemente voluto dal Centro nazionale trapianti, rappresenta un concreto pas-so in avanti nella risposta terapeutica offerta ai pazienti con problematiche immunologiche inattesa da molti anni. L’iniziativa prevede che i centri regionali o i centri interegionali di coordi-namento di Milano-Policlinico (Area Nit), di Roma-Policlinico (area Ocst), di Bari-Policlinico(area Airt) operino una tipizzazione del donatore e che i dati relativi alla stessa vengano tra-smessi in tempo reale a tutti i centri trapianto sul territorio nazionale. In questo modo i centritrapianto di tutta Italia possono effettuare un cross-match virtuale e verificare la compatibilitàcon i propri pazienti in attesa. Il programma. Dal punto di vista gestionale, ne affianca altri,nazionali, già esistenti, come il Programma pediatrico e il Programma per le urgenze.

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