per una cultura della donazione

Riflessioni di fine annoDI VINCENZO PASSARELLI

Èindispensabile collocare il trapiantod’organi nel contesto sociale. E’ ora-mai una terapia, ma non è disponibi-

le in maniera ubiquitaria, manca quindidella caratteristica di equità di accesso.Tutto ciò ha importanti ripercussioni eti-che, deve far riflettere su quello che oggirappresenta l’equità e la pari opportunitànel contesto sociale globale. Realizzareuna politica equa non significa tanto ga-rantire a tutti i membri della comunitàpari opportunità di accesso a tutto ciò cheè necessario per soddisfare qualsiasi biso-gno espresso, quanto piuttosto a garanti-re a tutti i membri della comunità pariopportunità di accesso rispetto a ciò chela comunità stabilisce di potersi permet-tere per soddisfare una quota prioritariadi bisogni. Il trapianto ha una peculiaritàrispetto a tutte le altre terapie anche perquanto attiene alla possibilità di rendereequo l’accesso: per la sua attuazione è in-dispensabile una risorsa umana, il dona-tore dal corpo del quale verrà prelevatol’organo da trapiantare. Purtroppo questarisorsa è limitata. La carenza di organi ge-nera quindi tensioni che si sono vissute esi vivono tuttora in tutti i paesi del mondooccidentale. Attualmente in ambito dellaUnione Europea è stato condiviso dai rap-presentanti di tutti i paesi il principio del-la autosufficienza, considerando che la ri-sorsa organi è carente ovunque. Ogni an-no muoiono almeno ventimila persone nelmondo che avrebbero potuto salvarsi esopravvivere se avessero avuto a disposi-zione gli organi appropriati nelle condi-zioni, nei luoghi e nei momenti giusti. Al-cune considerazioni sono oggi indispen-sabili nel rispetto dei pazienti che sonoaffetti da patologie terminali d’organo edi tutti coloro che dedicano a questi lapropria vita professionale. Dobbiamochiederci se possono esistere strategie di-verse da quelle conosciute per colmare lascarsità di risorse. Infatti, se poniamo ilquesito di quanti sono quelli che hannobisogno o avrebbero bisogno di un tra-pianto e non lo ricevono, lo squilibrio fradomanda e offerta è chiaramente eviden-te. Al contrario se scindiamo “la doman-da” da un lato e “l’offerta” dall’altro, po-tremmo dire: “quanti si sarebbero potutirisparmiare questo intervento?” e di se-guito “quan ti sono favorevoli alla dona-zione dei propri organi post-mortem, manon lo fanno perché nessuno lo chiede lo-ro o nessuno li educa alla donazione?”.Rispondendo a queste domande si po-trebbe sicuramente ridurre, e per alcuniorgani annullare il divario, agendo con-temporaneamente sia sulla domanda che

Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule- Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n. 224/98 del 19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante perl’Editoria - Tariffa R.O.C. - Poste Italiane S.p.A. - Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n. 46) art. 1 comma 1, DCB Roma. Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. 06/3728139 - Fax 06/97614989 -Internet: http://www.aido.it - giornale@aido.it Si contribuisce alle spese di stampa come amici: Abbonamento € 12,00 - Soci Ordinari € 26,00 - Sostenitori € 52,00 - Versamenti sul c/c postale n. 1007977604 intestato aL’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9 -� 00195 Roma oppure sul c.c. intestato a Aido Nazionale - Unicredit - IBAN: IT04J0200803295000004780281

In questo numero:

Anno 17 - n. 4 Dicembre 2014

Le nuove frontieredella perfusione

di FRANCESCO PROCACCIO

Trapianto dipolmone da donatore

a cuore fermo:nuova tecnica

di ESTELLE STEINER

a pag. 2

L’ARCOBALENO

David Wagner“E così alla fine è successo.Ho ricevuto il fegato di un’altra persona,di un morto o di una morta.L’ho ricevuto in regalo.E’ stato reciso al corpo di lui o di leie impiantato in me, al posto del mio.Fatico io stesso a crederci.Poteva, lo so bene,anche andare diversamente.Avrei potuto essere io a morire dissanguatola notte della composta di mele, in bagno,accasciato sulla vasca, o in ambulanza, lungo il tragitto inospedale, il medico teneva già in mano il mio tesserino diorgani. Da qualche parte altre persone sarebbero state felici,avrebbero continuato a vivere e non sarebbero morte in lista diattesa, i loro telefoni avrebbero squillato quella notte e unavoce avrebbe detto: abbiamo un polmone, un rene, un cuoreper lei. Solo il mio fegato non sarebbe servito a nessuno”.

Scrittore e giornalista

Il valore della donazione

segue a pag. 7

Primo prelievo difegato al mondo

con i Google Glassdi LUCIA ZAMBELLI

Linee Guida per lasala criobiologica

di un Istitutodei tessuti

a pag. 3

Trapianti in retea pag. 6

L’importanzadel dono

di ALBERTO CONTRI

a pag. 7

Giornata Europea 2014

forum a pag. 4-5a cura di M. Filippetti, E. Grasso, D. Storani, M. Trerotola

promuove la culturadella donazione;racconta le storiedei trapiantati,

gli eventie i convegni scientifici.Il Forum approfondisce

i grandi temiche accompagnano

la pratica dei trapianti.

Sostieni «L’ARCOBALENO»con un versamento annuale

di € 12,00c/c postale n. 1007977604

L’ARCOBALENO

Primo trapianto in Italia di polmone da donatore a cuore fermo alla “Fondazio-ne Ca’ Granda” di Milano. L’intervento è stato reso possibile grazie ad unanuova tecnica messa a punto proprio al Policlinico, che potrebbe così aumen-

tare il numero di organi disponibili al trapianto di circa il 30-40%. L’eccezionalitàdell’operazione è proprio dovuta alla nuova tecnica che permette di “ricondiziona-re”, cioè ringiovanire il polmone del donatore: rispetto ai donatori in morte cere-brale, infatti, in quelli “a cuore fermo” gli organi non ricevono più ossigeno e si de-teriorano molto rapidamente.Franco Valenza, del Dipartimento di Anestesia del Policlinico, con la sua equipe ha

sviluppato una tecnica per preservare i polmoni nel cadavere, permettendo di al-lungare i tempi utili al prelievo.In questo caso il pre-allarme scatta il primo novembre : al pronto soccorso del SanGerardo di Monza c’è un possibile candidato per la donazione di polmoni: un 45en-ne colpito da arresto cardiocircolatorio a seguito della rottura di un aneurisma del-l’aorta toracica. Dopo aver accertato la morte alle 11.25 e raccolto il consenso dei fa-miliari al prelievo degli organi, l’equipe trapianti di polmone del Policlinico arriva aMonza e porta il donatore in sala operatoria. Qui scatta subito la perfusione dei pol-

moni, l’ossigenazione, per mantenerli aperti. Gli organi vengono preservati nel ca-davere per tre ore prima di essere prelevati; poi sono stati ricondizionati, ovvero “ri-parati” e “ringiovaniti” mediante perfusione e ventilazione extracorporea, in unamacchina assemblata proprio dal ricercatore, Franco Valenza. Dopo 4 ore, intorno amezzanotte, i polmoni vengono valutati e ritenuti idonei per il trapianto. «Nono-stante le precarie condizioni della ricevente e la complessità dell’intervento - diconogli esperti - i polmoni hanno iniziato fin da subito a funzionare adeguatamente». Abeneficiare del trapianto una donna di 36 anni malata di fibrosi cistica, già in listad’attesa per il trapianto e ricoverata da quattro mesi. L’operazione, durata 18 ore, èriuscita e ora la paziente sta reagendo bene al decorso post-operatorio.L’applicazione della tecnica messa a punto al Policlinico di Milano «può consentireun aumento stimato tra il 30% e il 40% dei polmoni trapiantabili», ha sottolineato ilministro della Salute, Beatrice Lorenzin. “Inoltre, a differenza di altri modelli di do-nazione a cuore fermo - concludono gli specialisti - la semplicità del protocollo svi-luppato a Milano potrebbe consentire la sua applicazione anche in realtà ospeda-liere non altamente specializzate, contribuendo quindi ad aumentare ulteriormenteil numero di polmoni disponibili a scopo di trapianto”.

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

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Rete Nazionale Trapianti

Trapianto di polmone da donatorea cuore fermo: nuova tecnica

DI ESTELLE STEINER

L’obiettivo principale del processo di donazione è assicurare la migliore qua-lità e funzionalità dell’organo trapiantato. Tuttavia, un grave danno degli or-gani trova origine proprio negli eventi fisiopatologici che precedono la morte

encefalica, caratterizzati da una gravissima sindrome da stress e da una diffusareazione infiammatoria. In molti casi la funzionalità di organi anche in preceden-za sani risulta così compromessa che devono essere ritenuti non idonei al trapian-to, oppure il danno è tale che è a rischio l’efficienza dopo il trapianto. Inoltre,l’età sempre più avanzata dei potenziali donatori e le complicanze legate al trat-tamento intensivo costituiscono ulteriori fattori di rischio per una perdita di fun-zionalità. Un punto certo è lo stretto rapporto tra il numero degli organi idonei altrapianto e la qualità del trattamento intensivo del potenziale donatore (in realtàdegli organi del donatore dopo la morte): perseguire la stabilità circolatoria el’equilibrio metabolico è obiettivo complesso ma raggiungibile nei reparti di ria-nimazione. Un fattore importante è costituito dalla recente evidenza che la fun-zionalità tende a recuperare spontaneamente con il tempo se viene assicurata laqualità del trattamento intensivo. Ciò permette di attuare un monitoraggio dellafunzione degli organi, eventualmente prolungando di qualche ora il tempo ditrattamento dopo l’accertamento di morte, con la finalità di effettuare il prelievoquando gli organi hanno recuperato la funzionalità. Il recupero della contrattilitàcardiaca costituisce un facile esempio. Questo approccio finalizzato alla qualitàdegli organi può essere oggi ampliato e perfezionato grazie alle nuove tecnichedi “ricondizionamento” che assicurano la perfusione ed ossigenazione dell’orga-

no durante le fasi di prelievo, durante il trasporto verso il centro di trapianto eper un periodo di alcune ore prima del trapianto. II potenziale di miglioramentograzie a queste nuove tecniche è ancora da valutare ma è probabilmente notevo-lissimo se inserito in un percorso multidisciplinare continuo che ha inizio in riani-mazione con il trattamento del potenziale donatore. La possibilità di assicurare laperfusione durante il trasporto in associazione alla protezione ipotermica potreb-be limitare il danno più temibile dell’ischemia ma anche permettere, eventual-mente con una perfusione fisiologica a temperatura normale, il recupero dellefunzioni metaboliche e il monitoraggio della funzionalità prima del trapianto. Ciòsembra essere particolarmente evidente nel polmone che più degli altri organi ri-sente delle complicanze del trattamento invasivo e delle conseguenze della mortedel donatore. La perfusione “ex situ” di polmoni, cuore, fegato e reni, oltre a mi-gliorare la qualità e il numero degli organi disponibili, rende più sicuro il tra-sporto anche sulle lunghe distanze e meno rigido il vincolo di tempo. Tali tecni-che di ricondizionamento diventano poi condizione essenziale per la qualità degliorgani prelevati da donatori a cuore fermo, in cui il tempo di ischemia a caldocostituisce il limite principale e il fattore più critico di qualità funzionale. Per ilmiglioramento della qualità degli organi per trapianto sia da donatori in morteencefalica che a cuore fermo è quindi indispensabile approfondire la compren-sione delle alterazioni fisiopatologiche innescate dalla morte dando grande svi-luppo a progetti di ricerca sperimentale e clinica.

*Centro Nazionale Trapianti

Le nuove frontiere della perfusione.II «ricondizionamento»

migliora la qualità dell'organoDI FRANCESCO PROCACCIO*

Primo prelievo al mondo con la tecnologia Google Glass. Il prelievo di fegatoè stato eseguito nei giorni scorsi nelle sale operatorie di Careggi dai chirur-ghi Emanuele Balzano e Davide Ghinolfi dell’Unità operativa di Chirurgia

epatica e del trapianto di fegato dell’azienda ospedaliero-universitaria Pisanadiretta da Franco Filipponi, utilizzando, appunto, i Google Glass. Il progetto“Google Glass a supporto della sicurezza e della qualità dei prelievi d’organo” èuna vera e propria novità all’interno del mondo trapiantologico. Il progetto èstato realizzato in collaborazione con OTT (OrganizzazioneToscana Trapianti) e AIDO Toscana (Associazione Italia-na per la Donazione di Organi, Tessuti e Cellule).“Le nuove tecnologie sono di grande aiuto allasanità, perché consentono di curare sempremeglio i nostri pazienti - è il commento del-l’assessore al diritto alla salute Luigi Mar-roni - La sanità toscana si confronta conqueste nuove tecnologie e ne valuta l’effi-cacia. Mi congratulo con i professionistiche hanno realizzato il prelievo, e mi augu-ro che l’utilizzo di questa nuova tecnologia,che per ora è stata testata da Careggi e AOUPisana, possa diffondersi presto in altrerealtà della Toscana”. “Le nuove tecnologie- dice Franco Filipponi - aumentano la sicurezzae la qualità della procedure chirurgiche, tra cui i prelievi d’organo ed i trapianti.Tra queste sicuramente un ruolo fondamentale è rivestito dalla realtà aumentatae dai Google Glass”.”Il progetto - come spiega Adriano Peris, responsabile OTT-attraverso i Google Glass ha permesso nel corso di un prelievo di organi di regi-strare le fasi salienti della procedura con la stessa visuale dell’operatore, alloscopo di trasmettere informazioni atte a migliorare la qualità e la sicurezza delpercorso trapiantologico”. “Le équipe di prelievo d’organo in Italia - ha spiega-

to Emanuele Balzano - sono numerose e si muovono per le sale operatorie sparsesu tutto il territorio nazionale; a volte operano in condizioni precarie. Il supportotecnologico permette di trasmettere e ricevere informazioni utili in tempo reale,ottimizzando il processo anche dal punto di vista dei costi. Di non secondariaimportanza il ruolo didattico dei Google Glass nel migliorare la formazione deichirurghi prelevatori, anche grazie alla qualità delle immagini registrate”. Igoogle glass sono device che si possono indossare, e che permettono di eseguire

una serie di operazioni come scattare foto e fare video, navi-gare su internet, telefonare e mandare email. Il tutto

può essere eseguito con comando vocale, per-mettendo quindi al chirurgo di avere le mani

libere, senza mai toglierle dal campo ope-ratorio sterile. Le informazioni sottoformadi testi, immagini, video o pagine Htlm so-

no proiettate su un prisma posto sulla som-mità della stanghetta destra. Nel corso

della procedura immagini registrate coni Google Glass e riguardanti “la valuta-zione macroscopica del fegato” sono

state inviate da Firenze in tempo reale alcoordinatore locale per i trapianti di fegato a Pisa.

Ciò ha permesso di diminuire i tempi tecnici di valutazione del-l’organo, riducendo i cosiddetti tempi di ischemia e ottenendo un miglior risul-tato. Inoltre le fase salienti della procedura sono state registrate ottenendo unvideo didattico per chirurghi in formazione per prelievi d’organo. La novità stanel riuscire ad ottenere immagini dalla stessa visuale dell’operatore ad altissimaqualità e facilmente condivisibili. Dal punto di vista didattico, i Google Glass so-no rivoluzionari perché i chirurghi in formazione non si limiteranno ad osservare,ma apprenderanno la tecnica chirurgica come se fossero loro stessi al tavolooperatorio.

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

3

Primo prelievo di fegato al mondocon i Google Glass

DI LUCIA ZAMBELLI

Linee Guida per la sala criobiologicadi un Istituto dei tessuti

Le presenti Linee Guida hanno lo scopo di definire le caratteristiche organizzative,strutturali e tecnologiche di una sala criobiologica deputata alla conservazione abreve, medio e lungo termine di tessuti e cel-lule sottoposti a congelamento e finalizzateall’uso clinico. Le disposizioni descritte nelle presenti LineeGuida si applicano sia alle sale criobiologichepresenti all’interno di un istituto dei tessuti,come definito nel DLgs. 191/2007 che a struttu-re, pubbliche o private, che svolgono attivitàdi conservazione come parte terza di un istitu-to dei tessuti, in base all’art. 24 del DLgs.191/2007. Una sala criobiologica o criogenica è unastruttura progettata e realizzata per la conser-vazione alle basse temperature, generalmentemediante l’utilizzo di fluidi criogenici, di ma-teriale biologico finalizzato all’uso clinico. Una sala criobiologica deve disporre di locali idonei e dedicati, con caratteristicheadeguate alle specifiche funzioni. La strumentazione in essa utilizzata deve essereadeguata all’attività svolta e conforme alle normative vigenti sulla sicurezza. Il per-sonale deve essere qualificato e dedicato, con una formazione specifica alle funzio-

ni da svolgere e deve essere identificato un Responsabile con esperienza nella ge-stione di una sala criobiologica. Tale ruolo potrà essere coperto dal Responsabile

dell’istituto dei Tessuti qualora la sala criobio-logica sia parte funzionale dell’Istituto stesso.Devono essere predisposte procedure operati-ve standard, inserite all’interno del sistemaqualità dell’istituto dei tessuti, per tutte le at-tività collegate alla sala criobiologica. Tutto ciò deve garantire: • la sicurezza dei lavoratori addetti;• la sicurezza del materiale conservato;• la sicurezza dei dati clinici, biologici e diidentificazione/rintracciabilità.

Le presenti indicazioni sono da ritenersi appli-cabili alle sale criobiologiche di nuova costru-zione. Per quelle già operative all’entrata invigore di tali disposizioni, è da prevedere un

tempo di adeguamento compreso tra i 12 e 24 mesi, che verrà valutato dalle Auto-rità Competenti regionali e nazionali.

Approvate dal Centro Nazionale Trapianti, novembre 2014

Una mattina di festa

Si inizia con le attività dei bambini e la cerimonia d’inaugurazione: tante iniziativesul tema del dono a misura di bambino. Presso l’Auditorium Parco della Musica,trampolieri, giocolieri, saltimbanchi e fate della compagnia Endaxi hanno creato unambiente magico e giocoso per bambini e adulti. Gli attori del Sentiero di Oz hannoguidato grandi e piccini in un viaggio alla ricerca della felicità raccontando la fa-vola animata “Il mercante dei sogni” nella Cavea.Il foyer della sala Sinopoli dell’Auditorium Parco della Musica è stato il luogo di

sperimentazione di bambini di età compresatra i 3 e i 12 anni che, grazie ai laboratori orga-nizzati da Explora il Museo dei Bambini di Ro-ma, hanno potuto creare con le loro mani og-getti da donare. Ecco i laboratori a disposizionedei bambini:

INVENTO E DONO 3-5 anni• Manipola e dai forma al-le tue idee per creare undono unico;

PIANTA LA CARTA 6-7 anni• Semi carta riciclata e ac-qua per far crescere unapianta tutta speciale;

CREA IL CONTATTO 8-12anni • Sperimenta l’ener-gia in movimento e ac-cendi un circuito lumi-noso

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EXPO A.I.D.O.

La città di Roma è il magnifico scenario di iniziative di informazione e sensibiliz-zazione sulla donazione promosse dalle associazioni di settore, i centri regionali

per i trapianti (crt) e tutti gli operatori della rete trapiantologica. In 12 piazze ivolontari A.I.D.O. sono stati a disposizione dei cittadini che hanno voluto chie-dere informazioni o dichiarare la propria volontà positiva sulla donazione di or-gani e tessuti.

Giornata EuL’undici ottobre l’intera città di Roma è stata scenario di iniziativ

L’Italia ha ospitato per la prima volta questo appuntamento annuale istituito nel 1996 dal Consi“Prima che sia tardi dichiara il tuo amore” è stato lo slogan della Giornata: un invit

a cura di M. FILIPPETTI, E. GRA

I numeri dell’EODD 2014

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per una cultura della donazione

L’ARCOBALENOforum • forum • forum • forum • forum • forum •

Il concerto

La giornata si è conclusa con unospettacolo, presso l’Auditoriumdella Conciliazione, organizzato incollaborazione con AssociazioneNazionale Italiana Cantanti, CentroRegionale Trapianti Lazio e RegioneUmbria. Tra i protagonisti della se-rata Luca Barbarossa con la SocialBand, Michele Zarrillo, Mario Venu-ti, Stefano Di Battista, Irene Grandi.La musica è stata inframmezzatadalla lettura di alcune testimonian-ze di pazienti e di familiari di do-natori interpretate dagli attori Am-bra Angiolini, Sabrina Impacciato-re, Edoardo Leo, Claudio Santama-ria. Ad animare lo spettacolo, i co-mici Andrea Perroni e Simone Bar-bato. A leggere una testimonianzaanche Stefano D’Orazio in qualitàdi testimonial A.I.D.O.

* Ufficio ComunicazioneCentro Nazionale Trapianti

uropea 2014ve finalizzate a sensibilizzare la popolazione sul tema del “dono”.glio d’Europa, evento che, come da tradizione, si svolge nella Capitale del Paese organizzatore.

to a dichiarare, senza esitazione, la propria volontà in tema di donazione di organi.ASSO, D. STORANI, M. TREROTOLA*

I numeri dell’EODD 2014

————————————————Social media e trapiantod’organo, l’unione fa la forza

Misurare l’impatto della ricerca accademica è difficilein quanto entrano in gioco fattori educazionali, eco-nomici e sociali (Research Councils UK. What do re-search councils mean by impact? 2014;http://www.rcuk.ac.uk/ke/impacts/meanbyimpact/).La valutazione dell’impatto scientifico è generalmenteutile nel determinare i successi delle istituzioni acca-demiche, dei centri di ricerca, dei gruppi e dei singoliricercatori e ha un suo peso quando si tratta di deci-dere come allocare i finanziamenti e quali strategiecommerciali perseguire.Oggi uno dei sistemi più comunemente usati è la bi-bliometria che adotta tecniche matematiche e statisti-che per analizzare i modelli di distribuzione delle pub-blicazioni e per verificarne l’impatto all’interno dellecomunità scientifiche.

L’impatto di un singolo ricercatore può essere invecemisurato utilizzando l’indice H (derivato dal numerodi articoli pubblicati e dai tassi di citazione), mentrel’impatto di una rivista viene comunemente misuratoutilizzando l’impact factor (IF), calcolato come il nu-mero medio di citazioni ricevute per ogni articolopubblicato in quella rivista nei due anni precedenti.Tutta questa architettura rischia, tuttavia, di essere“schiacciata” dallo sviluppo delle attività online.L’utilizzo di metriche alternative (“Altmetrics”, un ter-mine coniato da Jason Priem della University of NorthCarolina) è interessante in quanto si riferisce a unaspetto diverso dell’impatto della ricerca, ossia all’at-tenzione data all’analisi degli articoli da parte deiprofessionisti e del pubblico.Se Twitter e Facebook possono riflettere un interessepiù superficiale per una pubblicazione, i blog, i down-load degli articoli, le pagine viste e i segnalibri, dan-no, invece, una rappresentazione più accurata diquante volte un articolo è stato letto. Ossia, più chel’impatto che un articolo ha su altri autori, che già simisura attraverso le visite, le altmetrics possono essereutili per conoscere l’impatto della scienza sulla so-cietà, misurato con il numero di citazioni nei blog, suwikipedia, e sui siti specializzati e non.Sull’altro fronte abbiamo i pazienti che sempre più sirivolgono a internet e ai social media per avere infor-mazioni mediche ed entrare in contatto con altre per-sone con esperienze simili.Forse non sorprende ma nella comunità di trapiantomolto interesse per i social media si è concentrata sul-la possibilità di aumentare i tassi di donazione. (Cuc-chetti A, et al. The use of social networking to explore

knowledge and attitudes toward organ donation inItaly. Minerva Anestesiol 2012; Cameron AM, et al. So-cial media and organ donor registration: the Facebookeffect. Am J Transplant 2013).I social network, inoltre, possono contribuire a facili-tare il dibattito sulla donazione da vivente (HausteinS, et al. Tweeting biomedicine: an analysis of tweetsand citations in the biomedical literature. J Assoc InfoSci Technol 2014).Dato il numero crescente di potenziali riceventi di tra-pianto impegnati con i social media, questi strumentipossono anche consentire ai ricercatori di rivolgersi aun pubblico più ampio rispetto a quanto consente lapubblicazione tradizionale ufficiale.Lo studio presentato su Transplantation esamina in det-taglio l’utilizzo dei dati metrici alternativi in tema di tra-pianto di organi solidi ed esplora il loro rapporto con imetodi tradizionali di valutazione dell’impatto della ri-cerca. Sintetizzarli non renderebbe giustizia alla minuziacon cui sono esaminati. Se ne consiglia quindi la lettura.L’editoriale suggerisce che alcuni degli articoli più ci-tati sui social media riguardano le aree più controver-se e “ad alto impatto emotivo” del trapianto, come,ad esempio, la donazione di organi (in particolare ladonazione da vivente), i problemi di finanziamento el’accesso al trapianto. Questo dimostra che i socialmedia possono essere veicoli d’informazione che per-mettono di raggiungere un pubblico più ampio diquello accademico tradizionale e che l’impatto misu-rato dall’attenzione ai social media è diverso da quellomisurato dai tassi di citazione con sistemi tradizionali.In conclusione, i social media rappresentano le fontid’informazione predilette anche per la ricerca di arti-coli in un settore altamente specialistico come quellodei trapianti e agiscono come elementi predittivi difuture citazioni e d’impatto degli articolo stessi.Quindi, l’efficacia di questi strumenti non può essereignorata: va invece utilizzata per aumentare la consa-pevolezza delle persone, i tassi di donazione e i risul-tati dei trapianti.

Bibliografia. Knight SR. Social media and online atten-tion as an early measure of the impact of research insolid organ transplantation. Transplantation 2014;98(5):490-6.

————————————————Non doni gli organima sei disponibile a riceverli,inaccettabile contraddizione?Padela e Zaganjor, nel numero di Transplantation diaprile, forniscono i dettagli del rapporto tra religiositàe atteggiamenti verso la donazione da cadavere, inuna coorte di musulmani americani intervistati (PadelaAI, et al. Relationships between Islamic religiosity andattitude toward deceased organ donation among Ame-rican Muslims: a pilot study. Transplantation 2014).La mancanza di un chiara associazione tra religiositàintrinseca e atteggiamenti verso la donazione di orga-ni, come emersa da questa analisi, è, tuttavia, in con-trasto con precedenti lavori che hanno, ad esempio,

rilevato che gli arabi musulmani hanno un atteggia-mento più favorevole alla donazione rispetto ai mu-sulmani sud-asiatici o afroamericani (Karim A, et al.Survey of South Asian attitudes to organ donation inthe United Kingdom. Clin Transplant 2013).In ogni caso lo studio fornisce uno spaccato del com-plesso processo decisionale che influenza i musulmaniriguardo la donazione degli organi da cadavere.Ci sono numerose spiegazioni per questi risultati con-trastanti. In primo luogo, l’analisi di Padela e Zaganjorha utilizzato misure qualitative più solide per valutarela religiosità islamica. In secondo luogo, come gli au-tori hanno giustamente sottolineato, la caratterizza-zione socio-demografica dei soggetti intervistati ècompletamente differente.Infatti, gli asiatici del sud hanno atteggiamenti piùnegativi verso la donazione degli organi, probabil-mente a causa della mancanza di veri e propri riferi-menti guida sul tema, il che aggiunge un’ulteriorecomponente culturale a questo dibattito.È quindi importante riconoscere che, globalmente, imusulmani costituiscono un gruppo eterogeneo condifferenti valori sociali, culturali, linguistici e storiciche si sovrappongono all’affiliazione religiosa.Questa caratteristica richiede ulteriori approfondimen-ti per una maggiore comprensione del dibattito sulladonazione degli organi all’interno dell’Islam.Ma c’è un concetto poco esplorato e ancor meno com-preso in questo dibattito sulla donazione degli organi

tra gli islamici, che sembra insostenibile, ossia l’ideache si possa avere un atteggiamento negativo verso ladonazione, ma positivo riguardo la loro ricezione. Non vi è alcun argomento all’interno dell’Islam checonsenta di comprendere una tale contraddizione eche sia moralmente accettabile. Forse, c’è qualchefondamento teologico per giustificare questa posizio-ne, ma non è chiaro su quali basi siano impostate talifondazioni.In realtà, è improbabile che alla base di tale dibattitoci siano questioni teologiche, dilemmi filosofici, enig-mi giuridici: apatia e disinformazione sono probabil-mente gli ostacoli principali alla possibilità che unmusulmano scelga di diventare un donatore.Il trapianto dipende dal generoso atto della donazio-ne, non ci può essere alcun atto più altruistico eprofondo del dono della vita. Per coloro che accettano e apprezzano di ricevere taledono sarebbe saggio riflettere attentamente sulla lorovolontà di non donare se non altro da un punto di vi-sta morale, sapendo che l’incapacità di seguire i pro-pri principi morali viene definita “ipocrisia“.

Bibliografia. Sharif A. Thou Shalt Not Donate Organs: ButIt’s OK to Take? Transplantation 2014; 98(5), 15:40-41.

Trapianti in rete

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www.trapianti.net

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

Il secondo volume della nostra collana è dedicato aldono con un focus particolare sulla donazione di or-gani e tessuti, argomento della

campagna Tu puoi dare la vita rea-lizzata da Pubblicità Progresso nel2012. La pubblicazione, che racco-glie contributi e riflessioni di alcuniesperti dell’Advisory Board della no-stra Fondazione e di docenti di di-versi atenei che partecipano alnetwork Athena, cerca di offrire al-cune risposte alle principali doman-de su questo argomento. Per esem-pio, in un mondo sempre più globa-lizzato e, secondo alcuni sempre piùindividualista, quale ruolo e qualeimportanza ha il dono? Quali sonooggi i meccanismi che nelle perso-ne, ma anche all’interno di una co-munità, riescono a stimolare il dono? Con quanta con-sapevolezza è vissuto tale atto per esempio quando si

parla di donazione di sangue, organi, tessuti? Il volu-me si apre con alcune riflessioni sul valore del dono,

sul tema della giustizia sociale, sulrapporto tra dono ed economia. At-traverso il dono si sviluppano e con-solidano infatti quelle reti di rela-zioni fiduciarie che stanno a fonda-mento di tutte le società e, di conse-guenza, anche degli scambi di mer-cato. La seconda parte è dedicata alpunto di vista dei beneficiari. Nellaterza parte vengo proposte alcunericerche sul dono: dal significato evalore della filantropia all’analisidel modello mentale sotteso all’attodella donazione di organi. Nell’ulti-ma parte sono stati inseriti i testi ar-rivati di alcuni docenti Athena chepropongono le loro riflessioni sul te-

ma da ottiche e prospettive disciplinari diverse. Inchiusura, mi fa piacere ricordare che sul tema della do-

nazione di organi e tessuti abbiamo ricevuto interes-santi lavori realizzati nel 2013 dai giovani che 6 hannopartecipato a On The Move, il contest che PubblicitàProgresso dedica da anni agli studenti universitari. Glielaborati vincitori del concorso sono stati inseriti sulnostro sito (www.pubblicitaprogresso.org). Come sap-piamo la comunicazione sociale può avere diversiobiettivi: promuovere hanno partecipato a On The Mo-ve, il contest che Pubblicità Progresso dedica da anniagli studenti universitari. Gli elaborati vincitori delconcorso sono stati inseriti sul nostro sito (www.pub-blicitaprogresso.org). Come sappiamo la comunicazio-ne sociale può avere diversi obiettivi: promuovere un’i-dea, denunciare un abuso, valorizzare un progetto …ma una delle sue funzioni più importanti è stimolareun’azione. Il dono è un’azione, un atto che dove esserevissuto in modo consapevole.

L’ e-book gratuito è scaricabile dal sitohttp://www.pubblicitaprogresso.org/pubblicazione/

limportanza-del-dono/

Invece dovrei essere grato, infinitamente grato. Dovrei essere tanto grato che piùgrato non si può. Il problema della gratitudine che dovrei provare e che dovreb-be essere molto più grande di quella che è. D’altronde non è il problema che

comportano tutti i regali tremendamente generosi? Il fatto è che non possiamo ri-cambiarli. Ci rendono piccoli. Come faccio a essere riconoscente per la mia esisten-za? Sebbene di tanto in tanto implori il buon Dio, non sopporto a lungo l’umiltà. Ate dovrei scriverla, questa lettera di ringraziamento, non ai tuoi familiari. Oppure tela scrivi da sola? Ti metto a servizio la mia mano. Com’era la storia della tirannia

del dono di cui parla Marcel Mauss nel suo famoso libro? Grazie alla donazione ildonatore consegue un potere magico perfino religioso, sul beneficiato. Quindi orati appartengo? Più recentemente Jacques Derrida ha coniato una nuova definizionedi dono. L’unica vera donazione sarebbe quella che non viene ricambiata. Pertantola donazione di organi è la donazione per eccellenza, dato che non è possibile resti-tuire l’omaggio.

Tratto da Il corpo della vita

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

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L’importanza del donoDI ALBERTO CONTRI

Fondazione Pubblicità Progresso

La gratitudineDI DAVID WAGNER

Per riflettere

segue da pag. 1

sull’offerta. Quanti, fra coloro che ricevono un trapianto, avrebbero potuto farnea meno se ci fosse stata un’adeguata prevenzione oppure una diagnosi precoce?Sicuramente molti. Quindi il ruolo della prevenzione, non è sufficientemente ap-plicato. Nello stesso modo è necessario valutare tutte le possibilità per aumentarele donazioni di organi. Si tratta di creare anche nella nostra società un’etica del-l’organizzazione, che avrebbe ricadute positive su tutto il sistema sanitario. E’oramai provato da numerose esperienze quali quella della Spagna, della Toscana,della Francia, della Danimarca, che l’organizzazione della struttura sanitaria dallaquale dipende la donazione e l’allocazione degli organi influisce più dell’infor-mazione. Etica dell’organizzazione significa centralità del paziente nel sistema sa-nitario. I servizi devono funzionare al meglio e lavorare ogni giorno per migliorar-si, al fine di meritare la fiducia della popolazione. Mancando queste premesse eti-che gran parte degli organi potenzialmente disponibili non saranno richiesti op-pure non utilizzati a causa del cattivo funzionamento dei singoli servizi e degli in-dispensabili collegamenti. Si può oggi affermare, con dovuta documentazione,che il superamento di questi ostacoli e una migliore organizzazione dei servizipossono rappresentare oggi l’alternativa più vicina, la fonte più immediata di or-gani, la soluzione che da sola permetterebbe di superare buona parte delle diffi-coltà esistenti. Il processo di donazione e trapianto di organi è un indice indiretto della qualitàassistenziale di un dato sistema sanitario. Laddove funzionano i trapianti, l’orga-nizzazione ospedaliera è elevata e l’emergenza-urgenza territoriale è efficace: il

tutto si traduce in maggiori opportunità di sopravvivenza, prioritaria ricchezzaper una data popolazione. Una migliore organizzazione ospedaliera è il fattoredeterminante ma non esclusivo. L’uomo, secondo l’antropologo Mauss, unisce al concetto “donare” il concetto“ricevere”. Ciò significa che in contesti sociali, più o meno grandi, si dona perassicurarsi un meccanismo di interscambio. Quindi, donare oggi per poter rice-vere domani quando altri membri della stessa comunità ne avranno bisogno. Ildono è pertanto uno dei più atavici comportamenti che sotto il profilo antropo-logico è alla base dell’interscambio sociale e quindi fa parte di quei meccanismiche hanno fatto scegliere all’Uomo la convivenza in società.E’ evidente, ma da pochi considerato, che quanto detto significa essenzialmentedue cose:a) giustizia distributiva ed equità di accesso alla terapia trapiantologia, perquanto possibile in relazione alle risorse biologiche;b) allocazione d’organo prioritaria all’area geografica in cui è avvenuta la dona-zione e garanzia di efficacia dei centri di trapianto di quell’area, cosicché il citta-dino possa sviluppare una cultura orientata alla donazione d’organo nel mo-mento in cui può constatarne i benefici nella propria comunità.Donare a vantaggio di altre comunità sociali e non poter disporre della possibi-lità di ricevere nel momento del bisogno non sviluppa una sufficiente motivazio-ne alla donazione stessa, di conseguenza l’equilibrata distribuzione geograficadei centri di trapianto e la loro dovuta efficacia è determinante.

La vita inattesadi Beltramini Micol, Ferrari Alessandro Q., Faraci TitoRizzoli Lizard, Milano 2014, € 15,00

Dieci voci di persone che hanno visto la loro vita o quella di coloro cheamano travolta da una grave malattia. Dieci storie di vita vissuta chenarrano in modo diverso del dolore, della sofferenza, della paura. Mache, inaspettatamente, si fanno anche portatrici di un messaggio di ri-

scatto, di coraggio, di voglia di dimostrare a se stessi e agli altri di potercela fare. Grazie altalento artistico di alcuni tra i più grandi autori italiani e internazionali del fumetto, dauna selezione delle oltre 4.000 testimonianze raccolte online dalla Campagna Viverla Tut-ta è nato “La vita inattesa”, un graphic novel che attraverso le immagini e i colori - a voltevividi, a volte delicati, a volte cupi - dà anima e corpo al vissuto e alle emozioni dei singo-li, rendendoli patrimonio comune.Dieci affermati disegnatori (Silvia Ziche, Paolo Bacilieri, Nate Powell, Thomas Campi, Massi-mo Carnevale, Laura Scarpa, Tuono Pettinato, Marco Corona, Vincenzo Filosa e GiuseppePalumbo), sulle sceneggiature di Beltramini, Faraci e Ferrari, hanno prestato le loro matitee i loro pennelli per affrontare temi delicati e complessi come quelli della malattia, dellamedicina, del rapporto medico-paziente, con un linguaggio del tutto inusuale.Un libro che vuole anche essere un ringraziamento speciale a tutte quelle persone che han-no donato le loro storie, mettendo a nudo gli aspetti più intimi e dolorosi di una fasedrammatica della loro vita per trasformarla in una “lezione di vita”, preziosa per sè e pergli altri. Denominatori comuni di tutte le esperienze condivise sono infatti la forte determi-nazione ad affrontare la malattia a testa alta, così come la capacità di trasformare la rab-bia in energia e di accettare la vita per quello che ti offre, giorno per giorno, convivendocon la malattia e continuando a lottare senza mai perdere la speranza.Le pagine de “La vita inattesa” esemplificano straordinariamente il cuore pulsantedella medicina narrativa: la malattia non è un mero insieme di sintomi, cause e rimedi, co-me la società di oggi è spesso abituata a considerarla, e alla base del percorso di guarigio-ne non ci sono solo farmaci. L’utilizzo di competenze narrative consente piuttosto di porreal centro dell’analisi il singolo individuo e di interpretare la sua particolare storia di malat-tia, la sua cornice esistenziale, la sua maggiore o minore capacità di reagire alla sofferen-za, la delicata ragnatela di interazioni sociali che lo circonda. L’ascolto diventa così il pun-to di partenza per costruire, insieme ai pazienti, un percorso di diagnosi e cura.

Il corpo della vita di David WagnerFazi editore, Roma 2014, € 16,50

Cosa succede quando diventa possibile prolungare la propria vita? PerDavid Wagner, che soffre di una grave forma di epatite autoimmune,questa domanda diviene concreta nel momento in cui giunge una te-lefonata dall’ospedale. Una voce dice che c’è un fegato compatibile per

il trapianto. La notizia che aspettava e temeva da tempo. Perché accettare? Magari per ve-der crescere la propria figlia? Il corpo della vita racconta ciò che precede la telefonata e lalunga permanenza all’ospedale, tra gli altri malati, che raccontano le loro storie, creandoun intreccio di vite, destini e confessioni. Ascoltando le loro esperienze, anche il protagoni-sta capisce di avere già una vita alle spalle. Chi ha amato veramente? Per chi vale la penavivere? Chi è l’uomo che, morendo, gli ha permesso di vivere di nuovo, possibilmente inmaniera differente dal passato? La potenza e la bellezza di questo libro stanno nella capa-cità di non scadere mai nel patetico, mantenendo un equilibrio intelligente tra commozionee lucidità.

Solidarietà. Un’utopia necessariadi Stefano RodotàLaterza, Bari 2014, ¤ 14,00Disponibile in eBook a € 8,99

La solidarietà è una pretesa anacronistica, inconsapevole di una societàdivenuta liquida, perennemente segnata dal rischio, dilatata nel globa-le? I principi appartengono al tempo delle grandi “narrazioni” cancel-

late dalla post-modernità? La solidarietà è un principio nominato in molte costituzioni, in-vocato come regola nei rapporti sociali, è al centro di un nuovo concetto di cittadinanza in-tesa come uguaglianza dei diritti che accompagnano la persona ovunque sia. Appartiene auna logica inclusiva, paritaria, irriducibile al profitto e permette la costruzione di legamisociali nella dimensione propria dell’universalismo. Di legami, si può aggiungere, fraterni,poiché la solidarietà si congiunge con la fraternità. Nei tempi difficili è la forza delle cose afarne avvertire il bisogno ineliminabile. Solo la presenza effettiva dei segni della solidarietàconsente di continuare a definire “democratico” un sistema politico. L’esperienza storica cimostra che, se diventano difficili i tempi per la solidarietà, lo diventano pure per la demo-crazia.

S come solidarietàdi Roberto ManciniCittadella Editrice, Assisi 2013, € 11,00

La solidarietà sembra ormai impossibile oppure, quando va bene. vienerelegata nel tempo libero. Questo libro mostra come essa sia invece unnucleo essenziale dell’umanità di ciascuno. Se volge le spalle alla possi-bilità dell’esistenza solidale, l’uomo tradisce se stesso. Il valore radicale

della solidarietà si esprime nel fatto che essa, nel suo pieno sviluppo, è indissolubilmenteun’emozione che apre il cuore, un sentimento costante, una passione per la buona vita co-mune, un modo di agire e di essere. Perciò senza solidarietà non c’è nemmeno un’autenticavita democratica della società. Riscoprire anzitutto l’emozione della solidarietà in noi è ilprimo passo per rinnovare la vita intera. Questo libro è uno strumento per orientarsi nelviaggio.

Mortedi Bahbout Scialom e Sergio GivoneIl Margine, Trento 2013, € 7,00

La morte sembra essere il convitato di pietra del nostro tempo. Si faticaa parlarne, non entra fra le tematiche di discussione e spesso nemmenonella predicazione religiosa. Eppure oggi la televisione, il cinema, igiornali ci mostrano la morte fino allo sgomento: una morte cruda,ostentata, quasi presente. Quando la morte non è assente o ostentata,

allora è celata dietro le strategie che mettiamo in atto per aggirarla, per provare a ingan-narla. Si confrontano su questo tema un rabbino, rav Scialom Bahbout, che porta l’espe-rienza viva della fede ebraica di fronte alla morte, e un filosofo, Sergio Givone, che mette inluce il legame segreto che lega la morte e l’amore.

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per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

Direttore Responsabile: LORETTA CAVARICCI

Direttore Editoriale: VINCENZO PASSARELLI

Hanno collaborato a questo numero:

ALBERTO CONTRI, CONCETTA DI FILIPPO, MARZIA FILIPPETTI, EMANUELA GRASSO, AURELIO NAVARRA,VINCENZO PASSARELLI, NADIA PIETRANGELI, ROSSELLA PIETRANGELI, FRANCESCO PROCACCIO, ESTELLE STEINER,DANIELA STORANI, MANUELA TREROTOLA, LUCIA ZAMBELLI.

Proprietario: A.I.D.O. Via Silvio Pellico, 9 - 00195 Roma - http://www.aido.it

Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO

Via Ardeatina, 2479 - 00134 Santa Palomba Roma - Tel. 066535677Finito di stampare nel mese di Dicembre 2014

Tiratura copie 5.000

per una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

Leggiamoli insieme

a cura di VINCENZO PASSARELLI

Opera tratta da: “Finalmente un paio di scarpe!Dopo il trapianto il cammino della vita continua gioioso”

Progetto realizzato da A.I.D.O. Gruppo Misericordia di Empoli