Approfondimento di terza media             3^B             Luca Pegorini               21/06/2016 

L’Autismo (di mio fratello) secondo Me 

 

INDICE:  

1) Le motivazioni 

2) Come si può chiamare la persona affetta da Autismo 

3) Come si è capito che Giulio era Autistico: Diagnosi 

4) Le terapiste 

5) Tipi di terapie più in uso nel campo autistico: TAECCH e ABA 

6) Il futuro 

7) Conclusioni  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L’Autismo (di mio fratello) secondo Me 

  

Le motivazioni: 

Ho scelto questo argomento,  in quanto coinvolge me e  la mia  famiglia,  infatti mio fratello  Giulio  di  soli  due  anni  più  piccolo  di  me,  ne  è  affetto.  Questo  mio approfondimento può essere d’aiuto per me e per tutti, per capire qualcosa in più di questa disabilità. 

 

Ho sempre sentito dire che l’autismo è una disabilità fin da quando ero piccolo, molti dicono che sia un “problema” dei neuroni a specchio, scoperti tra gli anni 80‐90 da un gruppo di ricercatori dell’università di Parma, ma nessuno sa con certezza quali siano le cause dell’autismo.      ...spiegazione immagine... 

 

  

Si sa per certo che, la sindrome autistica sia causata da una interazione tra geni. Non esiste il gene dell’Autismo ma ci sono molti geni che possono concorrere tra loro a determinarlo. 

 

Questo grafico mette in evidenza l’aumento significativo delle persone con diagnosi di autismo e per questo ci si chiede se davvero sia un fenomeno in crescita oppure se dipende da una maggiore conoscenza da parte di medici e neuropsichiatri infantili che si occupano di fare le diagnosi di riconoscerne le caratteristiche.   

 

Come si può chiamare la persona affetta da Autismo? 

Molte persone usano parole dispregiative per definire questa disabilità, piuttosto, io la  definirei  una  “condizione”  perché  l’unica  difficoltà  di  mio  fratello  è  quella comunicativa, se  lo si vede in foto, non si penserebbe mai che  lui sia un ragazzino autistico… si capisce solo quando entri in relazione con lui e una volta fatto questo, puoi decidere se accettare la sua condizione oppure no. Inizialmente io non l’avevo accettata, vedevo che mio fratello era diverso da me: per il modo in cui si comportava e anche dal modo in cui parlava, quindi, quando stavo con i miei amici se c’era anche lui mi  vergognavo parecchio! E’  la  cosa peggiore  che un  fratello possa  fare  in una situazione  come  la  mia.  Con  il  passare  del  tempo,  mi  sono  accorto  che  lasciarlo continuamente  da  solo  non  portava  a  nulla  di  buono,  non  voleva  più  stringere relazioni con nessuno, non mi voleva più abbracciare come faceva un tempo, ecc. … così decisi che me ne sarei occupato come si deve!  

 

Come si è capito che Giulio era autistico: Diagnosi 

Le diagnosi di disturbo autistico viene effettuata sulla base della presenza di una serie di  sintomi,  in  diverse  aree  (comportamentali)  di  sviluppo  della  persona,  ovvero: comunicazione, interessi ristretti e ripetitivi e interazione sociale.                                                                 

È  importante  capire  che questi  criteri  si  riferiscono a  compromissioni nella qualità delle  interazioni,  e  non  alla  loro  assoluta  assenza.  Per  esempio  il  linguaggio  può variare dalla totale mancanza fino al parlare con frasi dettagliate e grammaticalmente corrette.  Esistono  persone  con  autismo  non  vocali  che  comunicano  molto  bene utilizzando i gesti oppure altre modalità comunicative come per esempio le immagini (Comunicazione  Alternativa  Aumentativa  CAA)  oppure  persone  che  parlano molto senza  comunicare  nulla,  poiché  usano  il  linguaggio  ma  non  con  funzione comunicativa, per esempio ripetono  frasi pronunciate da altre persone (questo sia chiama ecolalia). Per quanto riguarda mio  fratello a 5 anni non sapeva dire parole tranne: “mamma”, ”pappa”, ”Luca” ma grazie all’ ausilio della parola “VOGLIO”, Giulio ha saputo esprimersi al meglio possibile con tutti. Ad oggi la situazione è molto diversa perché Giulio parla perfettamente e la parola “voglio” si è trasformata in “per favore” quindi direi che il suo linguaggio continua a migliorare di giorno in giorno (anche se spesso parla in terza persona). Giulio è riuscito ad arrivare a questo livello soprattutto grazie all’ aiuto delle terapiste. 

 

Le terapiste: 

 

 

Prima di tutto voglio dirvi che le terapiste prima di essere chiamate in questo modo, sono delle persone fantastiche che possono darti tantissimi consigli, questo lo dico per esperienza personale perché ne ho conosciute alcune e devo dire che sono competenti nel loro campo, ma anche molto simpatiche! 

Le  terapiste  che  conosco  io,  svolgono  il  loro  lavoro  all’interno  dell’”Ambulatorio Minori di Fondazione Sospiro” che ha sede a Spinadesco (CR), ovvero un posto dove in  alcuni  giorni  della  settimana  devono  andare  (non  obbligatoriamente)  i  ragazzi autistici  o  con  disabilità  intellettive.  In  questo  centro,  le  terapiste  lavorano  con  i ragazzi e per farlo utilizzano molto di gioco…   

La  prima  fase  è  quella  della  valutazione  funzionale,  attraverso  dei  giochi  vengono valutate  diverse  aree  di  sviluppo  dei  bambini  e  questo  permette  di  delineare  un grafico che mette in evidenza i punti di forza e le difficoltà di ognuno.  

Dalla  valutazione  è  poi  possibile  fare  un  progetto  educativo  che  condiviso  con  la famiglia  si  pone  degli  obiettivi  e  delle  strategie  di  intervento  per  raggiungerli.  Gli obiettivi  sono  tanti  e  diversi,  possono  riguardare  le  autonomie,  la  comunicazione, imparare a collaborare con altri bambini, imparare a giocare da soli o insieme, ecc.…  

 

Nell’ambulatorio che frequenta mio fratello, tutte le stanze hanno un numero ed ogni numero  corrisponde  ad  una  stanza  differente:  n.1=  stanza  giochi  n.2=  stanza computer n.3=palestra…ecc.  

Io ci sono stato in quel centro, e devo dire che la stanza che più mi ha colpito è stata quella dei giochi perché ho notato che tutte le cose (scatoloni, giochi, contenitori … ecc.) avevano un numero o una lettera. Erano disposti: le attività a sinistra e gli scaffali a destra, in modo che Giulio potesse prendere i lavori e posarli, quando aveva finito, a destra. Questa semplice attività è una vera e propria terapia, perché si notano dei cambiamenti in mio fratello (e in altri ragazzi) di giorno in giorno. Oggi mio fratello è molto più ordinato e non lascia più le cose in giro come faceva un tempo… inoltre ogni attività è organizzata in modo che tutti  i materiali necessari per svolgerla siano già presenti per facilitarne l’autonomia e permettere di capire inizio e fine di un compito senza che nessuno lo spieghi con le parole, perché tutta la consegna è visibile. Questo garantisce il successo e quindi fa sentire il bambino capace. 

Le terapiste che lavorano con Giulio, non aiutano solo lui, ma hanno aiutato anche me e la mia famiglia. Talvolta mi chiedevano di fermarmi là con loro a svolgere alcune attività e mi sono accorto che quelle attività, erano le stesse che ogni giorno Giulio svolgeva a casa e noi non capivamo come e dove  le avesse  imparate…    Inoltre mi hanno insegnato come stare di più insieme a lui, mi hanno dato un sacco di consigli preziosissimi: mi hanno fatto capire che se dovevo spiegargli qualcosa, veniva molto più facile spiegarglielo tramite delle immagini piuttosto che con le parole: così io e la mia famiglia ci siamo attrezzati, fabbricando delle piccole icone che rappresentavano delle azioni in svolgimento, inoltre abbiamo utilizzato tante immagini riguardanti delle grandi  storie:  per  fargli  capire  esattamente  che  azione  stava  compiendo  il protagonista, come in questo libro: 

 

 Questo  metodo  ha  permesso  a  noi  di  entrare  in  una  relazione  più  bella  e  più famigliare con Giulio. La sua difficolta maggiore, è stata quella di adattarsi al nuovo tipo di apprendimento che utilizzavamo  in  famiglia, cioè, abituarsi a distinguere  le diverse immagini, raffiguranti le diverse azioni. 

Ogni soggetto Autistico è differente, quindi ancora adesso mi chiedo come le terapiste possano  lavorare  con  così  tanti  ragazzi  autistici  senza  perdere  il  controllo,  come alcune volte succede a me… 

 

Tipi di terapie più in uso nel campo autistico: 

Le terapiste mi hanno spiegato il modo in cui lavorano e ho capito che ci sono due veri e propri metodi di terapia più in uso nel campo Autistico, questi programmi si 

chiamano:  

TEACCH     E     ABA 

TEACCH 

Il  programma  TEACCH,  acronimo  di  Treatment  and  Education  of  Autistic  and Communication  Handicapped  Children,  non  è  un  metodo  di  intervento,  come generalmente si intende, ma un programma. Con il termine "Programma TEACCH" si intende  indicare  l'organizzazione dei  servizi  per persone autistiche  realizzato nella Carolina  del  Nord  (USA),  che  prevede  una  presa  in  carico  globale  in  senso  sia "orizzontale" che "verticale", cioè  in ogni momento della giornata,  in ogni periodo dell'anno  e  della  vita  e  per  tutto  l'arco  dell'esistenza,  insomma  un  intervento pervasivo per un disturbo pervasivo.  

Eric Schopler (probabilmente il più grande studioso di casi di Autismo della storia) ideò e progettò il “Programma TEACCH” negli anni '60, venne sperimentato nella Carolina del Nord per un periodo di 5 anni con l'aiuto dell'Ufficio all'Educazione e dell'Istituto Nazionale della Sanità. 

Dati i risultati estremamente positivi raggiunti, dagli anni '70 il programma TEACCH è ufficialmente adottato e finanziato dallo Stato. 

Per  questo motivo  in  Italia  è  scorretto  dire  che  si  applica  il  programma  TEACCH, perché la nostra organizzazione di servizi è diversa da quella del Nord Carolina, noi però  possiamo  prendere  spunto  da  questo  programma  e  rifarci  alla  sua  filosofia, ovvero cercare di mettere in rete i servizi (scuola, famiglia, terapisti, territorio) per garantire una coerenza d’intervento.  

ABA

l'ABA: Applied Behavior Analysis (Analisi Comportamentale applicata) non è “di per sé” una “terapia per l'Autismo” ma lo studio del comportamento umano e i processi di apprendimento. Uno dei primi articoli di ricerca, che risale a 40 anni fa, è appunto dedicato all'uso di tecniche specifiche in ambiente domestico coinvolgendo la madre di un bambino con comportamenti problematici.  Anni di studi metodici e dettagliati hanno portato gli Analisti del Comportamento a ritenere che non ci sia alcuna differenza, in termini di processi di apprendimento, fra un  bambino  che  si  sviluppa  normalmente  e  un  altro  che  presenta  nel  crescere alterazioni dello sviluppo cognitivo e disturbi del comportamento. Gli stessi principi si applicano ad ogni condizione umana e la ricerca mostra chiaramente che i bambini con  autismo  imparano  e  che  può  essere  loro  insegnato  come  a  qualunque  altro bambino.  Negli anni sono stati effettuati centinaia di studi di intervento che dimostrano che ai bambini con autismo possono essere insegnate specifiche abilità (ad esempio abilità comunicative,  gioco,  interazione  sociale,  competenze  accademiche)  e  che  i  loro comportamenti  problema  (ad  esempio  auto‐lesioni,  comportamento  aggressivo) possono essere ridotti utilizzando metodi ABA.  

 

 

CHE DIFFERENZA C’è TRA I DUE METODI DI TERAPIA? 

La differenza tra TEACCH e ABA sta nel fatto che il primo è una filosofia di intervento, che  mette  al  centro  la  persona  con  autismo  e  mette  in  rete  i  servizi  che  se  ne occupano, mentre  l’ABA attraverso  lo studio del comportamento mette  in atto dei programmi specifici di intervento. L’Ambulatorio Minori ha come missione quella di integrare queste due importanti modalità di intervento, riconosciute come valide ed efficaci dalle linee guida internazionali. 

 

 

 

 

Grazie a questi metodi e grazie alle terapiste che li mettono in pratica, mio fratello ha fatto  passi  da  giganti,  come  ad  esempio:  il  suo  primo  tema  (prima  immagine),  gli esercizi dove  lui deve scrivere e riesce a scrivere da solo senza bisogno di aiutarlo (seconda  immagine)  ed  è  riuscito  perfino  a  fare  l’impasto  di  ottimi  biscotti  (terza immagine). 

         

 

Il futuro: 

Ho già  introdotto una parte del  futuro per questi  ragazzi autistici,  i progetti ABA e TEACCH sono in continua crescita e sono praticati molto di più di quanto si immagini, anche questo è già uno sguardo al futuro per il campo della scienza... 

Ma  per  quanto  riguarda  il  campo  umano,  io  spero  che  questi  ragazzi  abbiano  un futuro bello, un futuro facile... Pensando a mio fratello, mi verrebbe da dire un futuro paragonabile ad una continua avventura, perché in fondo la vita è la nostra più grande avventura, piena di ostacoli... Che piano piano possono essere superati, con l’aiuto, con la determinazione e con la voglia di superarli… 

 

Conclusioni: 

Concludo il mio approfondimento dicendo che i ragazzi come mio fratello che possono sembrare “matti” non lo sono affatto, hanno solo un modo di vedere e di fare le cose, diverso dal nostro. Probabilmente in alcuni campi sono molto più bravi loro di noi, ci basta pensare alla tecnologia, è molto più bravo mio fratello al computer di me! E molto probabilmente, i ragazzi autistici che sono stati un po’ più sfortunati di noi, sono in grado di trasmettere sentimenti sinceri e reali, anche perché a loro non viene molto facile mentire  loro  non  conoscono  l’invidia,  la  competizione,  l’odio…sono  speciali perché sanno sempre guardare “OLTRE”…  

Spero veramente che questo mio approfondimento vi abbia fatto capire quanto io ci tenga a lui e quanto io voglio che si sappia che esiste una condizione di vita chiamata Autismo, gli artefici del loro futuro siamo anche noi, se noi in un mese dedicassimo anche solo 1 giorno ad aiutarli,  la loro vita cambierebbe e di conseguenza, anche il mondo...Giulio per me è un fratello speciale! 

 

 

               

 

 

 

 

Sitografia:  

         www.abautismo.it   

         www.emergenzautismo.org  

         www.ildiogene.it  

Immagini:  

immagine copertina: scattata da noi 

immagine 1: scattata da noi 

immagine 2, neuroni a specchio: www.ritazeppa.it  

immagine 3, dati scientifici: www.spazioasperger.it   

immagine 4: scattata da Laura (terapista di Giulio) 

immagine 5: dal libro: “Giacomino e il fagiolo magico” Uovonero edizioni 

immagine 6: scattata da noi 

immagine 7: scattata da noi 

immagine 8: scattata da noi 

immagine 9: www.ansa.it 

immagine 10: scattata da noi 

immagine 11: scattata da noi