05 m g russo counseling delle cardiopatie congenite

Counseling delle Cardiopatie Congenite in epoca

fetale

Maria Giovanna Russo

Scuola di Specializzazionein Psicoterapia Relazionale

e Counseling SistemicoI.P.R. Napoli

UOC Cardiologia Pediatrica Seconda Università di NapoliOspedale Monaldi –AORN dei Colli

Napoli

Counseling in Ecocardiografia Fetale

La cardiologia prenatale è nata negli anni ‘80

quando lo sviluppo delle tecniche ultrasonografiche

ha reso possibile un’accurata valutazione degli organi

fetali.

“Usi ed Abusi dell’Ecocardiografia fetale:

il punto di vista di un Cardiologo pediatra”

J. Huhta, 1986

“Senza la possibilità di trattare in utero le cardiopatie congenite è utile o consigliabile diagnosticarle prima della nascita?”


“…Doctor, waiting to see you was a real nightmare”

Un tempo di attesa più lungo di 2 giorni mi sembra semplicemente disumano

“Donne gravide circondate da schiere di tirocinanti, interni, studenti. Tutti a fare domande, ad esprimere il loro punto di vista circa la qualità delle immagini, la complessità della malformazione…

Jean-Claude Fouron, Cardiol Young 2000


Durante la gravidanza si tende all’idealizzazionedel nascituro e gli si attribuiscono qualità,sentimenti e capacità che si desidererebbe essopossedesse.

Il bambino occupa già fantasticamente unospazio.

La nascita di un bambino con malformazionirappresenta un lutto: la perdita del figlioimmaginato.


“La maggior parte delle diagnosi di cardiopatia congenita fetale avviene dopo la 18° settimana, quando la madre ha già avvertito i primi movimenti fetali...”


Menahem, Early Hum Dev 2003

• Per spiegare nei dettagli la malformazione si utilizzanodisegni schematici del cuore normale e del cuore patologico…

G.Sharland Cardiol Young 2001

• Alla notizia di una malformazione cardiaca fetale, ancor piùche neonatale, i genitori

subiscono un vero e proprio shock.

• Quasi sempre essi non sono in grado di concentrarsi in quelmomento e comprendere l’anatomia del cuore malformato


ciò che interessa in quel momento è se esiste la

possibilità di “riparare” la malformazione e che

rischio c’è….

• e…quale sarà la qualità di vita del loro bambino:

• Quante volte dovrà essere operato?• Qual è la mortalità?• Crescerà normalmente?• Potrà fare attività fisica?• Con che tipo di limitazioni?• Potrà avere figli?• Dovrà assumere farmaci e se si per quanto tempo?• Con che frequenza dovrà recarsi in ospedale per i controlli?



….This is important because the counselling of parents is a difficult task and the way in which the diagnosis and the prognosis are explained will at least partially determine the course of the pregnancy and the ability of the parents to cope with the decision that has to be made. This aspect of prenatal diagnosis is possible only if the different actors involved understand the factors influencing parental decision…..

Chenni et al Prenat Diagn 2012

Bhawna Arya et al Congen Heart Dis 2013


……We found that within our group of cardiologists, there was no consensus regarding how much information was sufficient and whether any amount could in fact be too much.

Bhawna Arya et al Congen Heart Dis 2013


Lalor et al. found that mothers whose fetuses held aprenatal diagnosis of fetal abnormality weredivided in their desire for information.

Some mothers preferred to have increasedinformation up front in order to “wrap their headaround the disease,” while other mothers felt that

too much information up front increased anxiety andwould rather “cross that bridge when they came toit.”

Bhawna Arya et alCongen heart Dis 2013

349 parents with prenatal diagnosis of CHD26% asked for a second opinion for:-Felt pressured by cardiologist to terminate the pregnancy- Were told the child CHD was “rare”- Were told that child death was “very” likely

“Rare” was interpretated as “occurring in less than a million births” or “few or no other people alive with this defect”

The information given at diagnosis, the manner in which it is presented are critical factors in shaping parent’s percepitions and management decision……

Lapierre et alUltrasound Q 2013


Counseling in Cardiologia fetale

• Lo sviluppo tecnologico non sempre si accompagna ad un’adeguata preparazione del personale medico sulla gestione del counseling


In epoca fetale ciò assume maggior rilevanza sia per la possibilità di

interruzione volontaria che per la percezione di una malformazione al cuore

in un bambino che non è ancora nato.

“Non possiamo eseguire l’ Ecocardiografia fetale

ignorando le conseguenze dei nostri atti…”

Jean-Claude Fouron, Cardiol Young 2000


I genitori ci chiedono spesso “La cardiopatia è mortale?”

Oggi l’aspetto più rilevante è la “severità” di una CHD

L. Allan, Heart 2004


Realtà complessa e non lineare……

• Donna gravida alla 22° settimana diagnosi di ventricolo unico fetale.

• Dopo counseling con Ginecologo esperto…

• la coppia decide di interrompere la gravidanza…

• Diagnosi confermata all’autopsia…

• Dopo due anni la coppia è in vacanza e sulla spiaggia incontra un ragazzo con una cicatrice sullo sterno…che gioca a pallavolo

• Scopre che è affetto da ventricolo unico e che è stato operato due volte

• Ora dichiara di avere una buona qualità di vita………


Quality of life

Daliento et al., Heart 2006;92:569–574

579 adulti con CHD confrontati con un gruppo controllo di sani (SEIQoL-DW)

Pochi pazienti rispetto al gruppo di controllo considerava le finanze e i beni materiali essere determinanti importanti della qualità di vita …

Moons et al., European Heart Journal (2005) 26, 298

Moons et al., European Heart Journal (2005) 26, 298–

Among patients with TOF, VSD, CoA, SVA, SVP, or TGA, no differences were found in the percentage of patients who identified respective domains, the actual status or relative importance

…the type of heart defect does not impact individual quality of life.

Dopo 30 anni di esperienza possiamo affermare chela severità di una CHD

non è sempre proporzionale all’ ”infelicità” di una famiglia:seguiamo più di 3000 pazienti adulti nati con

cardiopatie , “minori o maggiori”………..

Counselingin Cardiologia

Counseling =PROFESSIONE D’AIUTO

Il Counseling è una professione d’aiuto che

attraverso la relazione tra professionista e cliente (individuo, famiglia o gruppo), mira a facilitare

processi di cambiamento ed a migliorare la qualità di vita,

valorizzando sia le risorse sia le relazioni con l’ambiente circostante.

Cecilia Edelstein Il Counseling Sistemico-Pluralista Ed Erickson 2007

Il Counseling attiva le risorse del paziente

Egli vive in un ambiente familiare, in un sistema relazionale, che costituiscono le sue principali risorse.

Counseling

L’evento patologico spezza l’ordinata catenadi cause ed effetti su cui basiamo la nostra

esistenza.

La prognosi di cui parla il medico non èesattamente quella di cui parla il malato….


Counseling Sanitario

Il futuro di cui parla il medico è comunque

quello della malattia che è una visionelargamente probabilistica, statistica….

La relazione medico-paziente

COMUNICARE LA PROGNOSI

La prognosi è un evento comunicativo e non semplicemente informativo

…accompagnare il paziente nelle scelte difficili senza prevaricarlo è un aspetto della professione medica importante quanto la competenza diagnostica e terapeutica..

Molte denunce non sono fatte in seguito a diagnosi mancate o errate, ma per COMUNICAZIONE MANCATA O ERRATA

Counseling in medicina: aspetti medico-legali

G. Morelli, Informazione psicologia, psicoterapia, psichiatria, n° 36-37, 1999

Personalità motorio-istintuale

AGIRE

• La personalità motorio-istintuale pensa in modo immediato, rapido e pratico, e allo stesso modo agisce, in modo istintivo…..

• I suoi sentimenti sono “passioni”, legate all’istinto, alle sensazioni del corpo.

• Vive il presente del presente, il qui ed ora

Luigi Baldascini, Legami terapeuticiEd. Franco Angeli, 2005

Personalitàemotiva

SENTIRE• La personalità emotiva pensa ed agisce spinta

dal “cuore”, dalle emozioni.

• questa personalità è alla ricerca di legami stabili.

• Vive il presente del passato, il tempo “nostalgico” Luigi Baldascini, Legami terapeutici

Ed. Franco Angeli, 2005

Personalitàcognitiva

PENSARE• La personalità cognitiva pensa in modo

riflessivo, analitico e razionale; agisce in modo lento e preciso

• Vive il presente del futuro, il tempo progettuale

Luigi Baldascini, Legami terapeuticiEd. Franco Angeli, 2005

“…la componente intrinseca prosodica dellinguaggio influenza inconsciamente…”

Storr A. Music and the Mind

Harper Collins London 1993

“La presentazione dei fatti dipende da chi la fa….”

Jane Sommerville

Eur Heart J 1998

… alla

ricerca di

una ‘lingua

ufficiale’…

L’uso delle parole

“Il bambino ha un difetto interventricolare …..cioè un buco nel cuore”

..cioè una comunicazione tra due camere chesi chiamano ventricoli….”


… C’è UN’INSUFFICIENZA della valvola e quindi una quota diSANGUE torna nell’atrio….

OPPURE

..c’è UN RIGURGITO VALVOLAREcioè una quota del FLUSSO torna nell’atrio…..

10 % di mortalità chirurgica…..90 % sopravvivenza!

“E’ lo stesso ma non è lo stesso!”

G.S.Sandor et al.Cardiol Young 1996

Counseling in Cardiologia


“La comunicazione significativa passa principalmente attraverso le emozioni.

L’espressione delle emozioni è in gran parte non verbale…la prosodia cioè il volume, il tono della voce, l’enfasi sono meno controllabili del linguaggio verbale vero e proprio..”

L’Arte di Comunicare

Teoria e Pratica del counseling sistemico

Bert e Quadrino – Ed CUEN


Costruire e mantenere una relazione richiede un presupposto fondamentale:

L’EMPATIAcioè la ricostruzione immaginaria

dell’esperienza dell’altro.


La giusta distanza

Imparare a riconoscere le proprie emozioni è indispensabile per evitare di non accogliere le emozioni del paziente ignorandole o minimizzandole.

E’ indispensabile, anche, per evitare l’altro rischio quello opposto: quello di identificarsinelle emozioni del paziente al punto da non essere più in grado di intervenire con lucidità ed efficacia.


Ma chi ci insegnaIl Counseling????

Corso di Counseling in Cardiologia

Istituto di Psicoterapia Relazionale - Cardiologia SUN e Cardiologia Pediatrica

“La mente è come il paracadute.Funziona solo quando è aperta.”

Albert Einstein

05 m g russo counseling delle cardiopatie congenite

Documents

Transcript of 05 m g russo counseling delle cardiopatie congenite