Post on 19-Apr-2020
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Annachiara Marangoni Tiziano Gomiero Luc De Vreese Elisa Debastiani Elisabeth Weger Ulrico Mantesso
“Emotività e salute mentale nell’età matura della persona
con disabilità intellettiva”
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INTRODUZIONE
L'intelligenza emotiva come già è noto è un aspetto dell'intelligenza legato alla capacità di riconoscere, utilizzare, comprendere e gestire in modo consapevole le proprie ed altrui emozioni.
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INTRODUZIONE
Dagli anni ‘90 si affaccia questo costrutto e “Emotional Intelligence” viene indicata come capacità di controllo in tre ambiti:
•Valutazione ed espressione delle emozioni •Regolazione delle emozioni •Utilizzo delle emozioni
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INTRODUZIONE
In Italia, tranne poche eccezioni, questo aspetto non viene rappresentato in modo sufficiente negli strumenti di valutazione delle persone con DI nonostante la sua rilevanza nella genesi di molti comportamenti problematici.
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INTRODUZIONE
L'importanza degli aspetti emotivi nello sviluppo di capacità cognitive e sociali è già stata sottolineata da molti autori, anche se non c'è un accordo unanime sui fattori costitutivi di tali capacità di adattamento, né sul modo per misurarli o sul rapporto tra capacità adattiva e livello cognitivo.
La Malfa G, Lassi S, Bertelli M, Albertini G, Dosen A. Emotional development and adaptive abilities in adults with intellectual disability. A correlation study between the Scheme of Appraisal of Emotional Development (SAED) and Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS). Res Dev Disabil [Internet]. 2009 Jan
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INTRODUZIONE
Indubbio è il riscontro invece che i
disturbi del comportamento, sono una
delle principali preoccupazioni
terapeutiche e di caring nelle persone
con DI indipendentemente dalla
presenza o meno di una demenza. Bertelli M, Rossi M, Scuticchio D, Bianco A, Salerno L. The Assessment of Psychiatric Disorders in Intellectual Disability: The State of the Art. J Intellect Disabil - Diagnosis Treat. 2015 Oct 14;3(3):138–46.
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INTRODUZIONE
I comportamenti problema sono infatti
frequenti* in questa popolazione (i dati presenti
in letteratura non sono affatto concordi) e sono
molto dipendenti dalla modalità di selezione del
campione, dalle metodologie e dalle procedure
di ricerca utilizzate. Anche se in questo contesto
preferiamo parlare di Challenging behaviour
NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.
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INTRODUZIONE
Challenging behaviour o 'Comportamento di sfida' non è un termine propriamente diagnostico ma noi lo preferiamo in questo ambito, per indicare che, anche se tale comportamento è una sfida per i servizi e i familiari, può essere “funzionale” per la persona con Disabilità Intellettiva (per esempio, con la produzione di stimolazione sensoriale, attira l'attenzione, evitando richieste e la comunicazione con altre persone).
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INTRODUZIONE
Questi comportamenti si manifestano spesso nell’interazione tra fattori personali e ambientali e comprendono aggressività, autolesionismo, stereotipie, ritiro e comportamento dirompente o distruttivo. NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.
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INTRODUZIONE
Sono comportamenti relativamente comuni tra le persone con DI e sono più diffusi in persone con più grave disabilità, in particolare autismo, disturbi e difficoltà di elaborazione sensoriale e problemi di salute fisica o mentale (tra cui la demenza).
NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.
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INTRODUZIONE
Alcuni studi indicano che i Challenging behaviour
riguardano una percentuale tra il 30% e il 42% delle
persone con DI* e tra i fattori che concorrono alla
presentazione di questa problematica, sono stati
rilevati come maggiormente incidenti il livello di
funzionamento adattivo**, la limitata capacità
comunicativa*** e le difficoltà di apprendimento.
*Parson et al., 1984; Rutter et al., 1979, **Sigafoss et al. 1995, **Schoreder et al., 1978)
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Tassi di prevalenza differenziati
Si passa dal 5-15% nei
servizi educativi, sanitari o
di assistenza sociale. Tassi
più elevati in adolescenti e
le persone entro i 20 anni,
e in ambienti particolari
(ad esempio, il 30-40% in
ambito ospedaliero).
NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.
0%
10%
20%
30%
40%
50%
Challenging Behaviour
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Tassi di prevalenza differenziati
Il comportamento può apparire solo in
determinati ambienti, e lo stesso
comportamento può essere considerato
sfidante in alcune impostazioni o culture,
ma non in altri.
NICE (2015).
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Tassi di prevalenza differenziati
Esso può essere utilizzato dalla persona per
ragioni come la creazione di stimolazione
sensoriale, ottenere aiuto o evitare
richieste.
Alcuni ambienti di cura aumentano la
probabilità di presentazione di
comportamenti di sfida.
NICE (2015).
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Tassi di prevalenza differenziati
In particolare vengono segnalati come più a
rischio quelli con limitate opportunità di
interazione sociale e di occupazione
significativo, dove è più rilevante la mancanza
di scelta e di input sensoriali o laddove siano
presenti condizioni di rumore eccessivo.
NICE (2015).
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Tassi di prevalenza differenziati
Esso comprende anche gli ambienti di cura
che sono affollati, non adatti o imprevedibili,
quelli caratterizzati da abbandono e da abuso,
e quelli in cui le esigenze di salute fisica e il
dolore non vengono riconosciuti o non
vengono gestiti.
NICE (2015).
PREMESSA Attenzione prima del
comportamento vanno valutate le condizione di
D O L O R E Only 8 individuals (3% of our
sample) are under treatment, while chronic pain is detected individuals (14.6% of our sample).
Mantesso et al., Drug therapy in adult/elderly
people with Intellectual Disabilities: results from a multicenter sample. J Appl Res Intellect Disabil.2014;27(4):389.
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Tassi di prevalenza differenziati
Molteplici fattori sono suscettibili di essere alla
base di un comportamento di sfida.
Per identificare questi, sono necessarie valutazioni
approfondite della persona, il loro ambiente e ogni
predisposizione biologica, insieme ad una
valutazione funzionale che comprenda una chiara
attenzione agli aspetti emotivi della persona.
NICE (2015).
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Tassi di prevalenza differenziati
Gli interventi dipendono dai fattori scatenanti
specifici per ogni persona e possono avere bisogno
di essere declinati a più livelli (compreso il livello
ambientale).
Lo scopo dovrebbe sempre essere quello di
migliorare la qualità complessiva della persona
della vita.
NICE (2015).
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INTRODUZIONE AGEING
Con l’invecchiamento della popolazione con DI
diventa molto importante poter verificare se vi sono
degli strumenti di analisi che consentono di
discriminare e differenziare le ipotesi di lettura dei
comportamenti per poter intervenire in modo
adeguato ai bisogni di sostegno delle persone e
quindi verificare se vi sono dei comportamenti che
sono maggiormente discriminanti.
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INTRODUZIONE AGEING
In caso contrario si rischia di non essere efficaci
nelle risposte che vengono elaborate dai servizi a
scapito della qualità di vita della persona.
Se infatti il disturbo di comportamento è legato alla
manifestazione di una demenza dovrà essere
diverso l’approccio di cura che viene messo in atto
rispetto ad un disturbo comportamentale che ha
altra origine.
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AGEING • Gli adulti/anziani con DI sono spesso una popolazione vulnerabile e dipendente, nella maggior parte dei paesi, tali adulti aumentano in longevità e vecchiaia. •La malattia di Alzheimer e le demenze correlate colpiscono tali adulti circa con la stessa frequenza della popolazione generale. •Con l'eccezione di alcune sindromi specifiche di cui gli adulti affetti sono a rischio elevato. •Le applicazioni di modelli di cura sono ancora in fase embrionale, nella maggior parte dei paesi.
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AGEING
Circa il 5-6% degli adulti 60+ possono essere affetti da demenza; un numero più elevato se le persone comprese sono con SD perché necessitano di anticipare la domanda di cambiamento dei servizi. Familiari e personale hanno bisogno di aiuto per il riconoscimento precoce della demenza. Bisogno di strutture dedicate e dei programmi di cura specifici per le fasi “intermedie” e le ulteriori. Bisogno di fondi per aumentare il personale la supervisione. Bisogno di personale specializzato per l'assistenza infermieristica per i soggetti in fase avanzata o negli stadi finali. Bisogno di garantire la qualità delle cure e la qualità della vita!
Popolazione
Una parte degli adulti più anziani con DI vive nelle loro comunità con le loro famiglie.
Alcuni vivono con supporti forniti da organizzazioni non governative (ONG).
Conoscenze:
Le persone affette da demenza non possono vivere da soli per un periodo di tempo prolungato.
Le famiglie che hanno fornito assistenza per tutta la vita in casa sono nuovamente sfidate quando la demenza si verifica e crea nuove esigenze di cura.
Molte ONG non hanno adattato i loro servizi in modo di essere in grado di fare fronte all’invecchiamento.
Gomiero Tiziano
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Essere proattivi …
Istituire modelli di 'Best practice' in comunità alloggio. Fornire servizi di supporto per le famiglie. Adottare linee guida pratiche per medici e strutture sanitarie. Organizzare screening, assessment e risorse diagnostiche. Fornire maggiori informazioni alla popolazione e sugli effetti della demenza nella cura a lungo termine.
Collaborazione con“NTG”
(Gruppo strategico nazionale sulle pratiche nella Disabilità Intellettiva e Demenza)
Gomiero Tiziano
Cos’è l’ NTG?
Negli Stati Uniti, il gruppo di lavoro nazionale è composto da un collettivo di oltre 100 persone, accademici, funzionari governativi, membri della famiglia e le persone affiliate a varie associazioni e organizzazioni.
Si è associato con diverse organizzazioni (l'Accademia Americana di Medicina dello Sviluppo e Odontoiatria, l'associazione americana delle disabilità intellettive e dello sviluppo, e la Università dell’Illinois di Chicago all’RRTC sull’invecchiamento e le disabilità dello sviluppo – Salute e Funzionamento nella prospettiva lifespan), nonché numerosi altri centri universitari e organizzazioni nazionali.
Gomiero Tiziano
Report NTG
Gomiero Tiziano
Disponibile free su : www.validazione.eu/dad
Fattori relativi alla popolazione.
Le sfide per le persone affette da demenza e DI.
Supporti della comunità.
Educazione e formazione.
Finanziamento.
Possibili soluzioni.
Piano d’azione e (raccomandazioni) per le persone con DI e demenza).
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Presentazionne di un Case study
Analisi congiunta di aspetti emotivi (item
selezionati Qualid), comunicativi (sottoscala
Vineland), comportamentali (CMAI) del
comportamento adattivo (Tot VABS) e declino
cognitivo (DMR) in persone Adulte e Anziane
con DI secondo il modello che segue:
•Sociale
Concettualizzazione dei vari componenti dello Sviluppo Emotivo (SE), i suoi aspetti dinamici e i suoi impatti comportamentali.
1
Omeostasi 0-6 mesi Livello
2
Attaccamento 6-18 mesi
3 Autonomia 18-36 mesi
4 Formazione
dell’Ego 4-7 anni
5 Reale consapevolezza
7-12 anni
Ansietà, differenziazione degli affetti, regolazione dell’aggressiività, esperienza del sé
Trattare con il proprio corpo, e maneggiare con materiali e oggetti
Comunicazione verbale, permanenza dell’oggetto
Interazione con caregivers e pari
• Emotivo
• Senso- motorio
• Cognitivo
Comportamento Adattivo
Svilu
pp
o E
mo
tivo
(SE
)
Adattato da Sappok T, Budczies J, Bölte S, Dziobek I, Dosen A, et al. (2013) Emotional Development in Adults with Autism and Intellectual Disabilities: A Retrospective, Clinical Analysis. PLoS ONE 8(9): e74036. doi:10.1371/journal.pone.0074036
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Case study
Su un campione opportunistico di 71 adulti e
anziani con DI (con diversa eziologia) che
presentano disturbi di comportamento e che
frequentano diversi servizi diurni e residenziali di
ANFFAS Trentino, è stata rilevata tramite la
CMAI*.
La frequenza di problematiche comportamentali
in un periodo di due settimane: *Vespa et al. (2002), Validation of the Cohen-Mansfield agitation inventory (CMAI-long form) on a sample of Italian demented patients. Arch Gerontol Geriatr Suppl. 2002;8:377-83.
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Composizione Campione
N 71 (età media= 58 anni, ds= 6,33; M=41 F=30) Differenza di età per sesso e diagnosi non stat. significativa
54% 46%
Diagnosi
DI DS
58%
42%
Genere
Uomini Donne
Livello di DI del campione è compreso tra moderato a profondo, con ca 50% grave.
Nel nostro campione globale la correlazione rho di Spearman tra livello di DI, genere
tipologia di diagnosi e frequenza di comportamenti non raggiunge la sig. statistica
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METODO Le persone con comportamenti di
sfida sono stati suddivisi poi in 2
insiemi formati da 4 sottogruppi
seguendo le indicazioni di
Silverman (2001):
la suddivisione dei soggetti è stata
effettuata tramite uno dei test di
screening per la demenza nella DI
tra i più diffusi e riconosciuto a
livello internazionale il Dementia
Questionnaire for Persons with
Intellectual disabilities (DMR). * De Vreese et al. (2007). Uno studio di attendibilità della versione italiana della scala Dementia Questionnaire for Persons with Intellectual disabilities ( DMR ) Psicogeriatria; (3):19–27.
Non dem.; 28%
Dem. dubbia/
complica; 28%
Dem. Possibile;
18%
Dem. Probabil;
26%
Declino Cogn.*
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METODO
Nell’analisi dei dati abbiamo usato un Artificial Neural
Network (ANN), algoritmo adattivo sviluppato da Semeion*
per confrontare i dati raccolti.
Per maggiore semplicità di analisi abbiamo raggruppato
insieme i soggetti con Possibile e Probabile demenza da
una parte e quelli che non presentavano Demenza o con
Demenza Dubbia dall’altra analizzando l’esito distinto delle
due elaborazioni.
*AutoContractiveMap (AUTOCM) 8.0, Massini, (2012)
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METODO
Questo strumento consente di effettuare delle
analisi non lineari elaborando
contemporaneamente tutte le variabili considerate
e restituisce una mappa che consente di
visualizzare immediatamente le connessioni
esistenti, il loro livello di associazione e la
complessità della rete che sviluppano tra di loro i
diversi item o variabili considerate.
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MAPPA SOGGETTI con: Probabile o Possibile demenza
Comportamenti aggressivi di tipo fisico
1 Picchia (incluso sé stesso) Pic
2 Tira calci Calc
3 Cerca di afferrare persone Aff
4 Dà degli spintoni Spi
5 Lancia oggetti Lan
6 Morde Mor
7 Graffia Gra
8 Sputa Spu 9 Si ferisce o ferisce altri Fer
10 Rompe o danneggia oggetti Rom
11 Fa avance sessuali fisiche Ava
Comportamenti non aggressivi di tipo fisico
1 Cammina avanti e indietro, girovaga Cam
2 Si veste o si sveste in modo inappropriato Ves
3 Cerca di andare in posti diversi (fuga) Fug
4 Si butta (sdraia) per terra But
5 Mangia o beve sostanze inappropriate
6 Maneggia gli oggetti in modo inappropriato Man
7 Nasconde oggetti Nas
8 Accumula oggetti Acc
9 Fa movimenti ripetitivi Ste
10 Non riesce a stare fermo N_F
Comportamenti agitati di tipo verbale
1 Urla Urla
2 Bestemmie o aggressività verbale Bes 3 Proposte sessuali di tipo verbale P_S 4 Domande o affermazioni ripetitive D_R
5 Fa strani versi (riso inspiegabile o pianto) Ver
6 Si lamenta Lam 7 Atteggiamenti di opposizione o resistenza Opp
8 Costanti richieste ingiustificate di attenzione o aiuto R_A
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RISULTATI Nelle persone con Prob. o
Possibile dem. emergono due
hub centrali nella rete, in
particolare uno è rappresentato
dal Camminare avanti e indietro
(Girovagare o Wandering) che è
fortemente connesso con altri
comportamenti di agitazione
fisica come spingere, rompere o
non aggressivi sempre di tipo
fisico come fuggire o
accumulare.
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RISULTATI Il secondo cluster centrale è
rappresentato dai comportamenti
stereotipati che costituiscono il
secondo hub della rete a cui si legano
tutti i comportamenti aggressivi di
tipo verbale, questi ultimi
rappresentano un sistema di
connessioni molto più complesso
come viene evidenziato dal
Maximally Regular Graph (MRG in
rosso nella mappa) con 26
connessioni che riguardano 11 nodi
della rete (ognuno è un
comportamento).
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RISULTATI Nelle persone con Dubbia o
senza demenza viene
individuato un solo hub
centrale che è rappresentato
dalle stereotipie (che si
sovrappone a quello
precedente), mentre un
secondo cluster, ma meno
rilevante del primo come
associazione è rappresentato
dalle domande e affermazioni
ripetitive.
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RISULTATI Nelle persone non affette da
Demenza o con una
condizione dubbia, più
periferici risultano i comp.ti
aggressivi e non aggressivi di
tipo fisico, con una
prevalenza dei
comportamenti legati agli
aspetti verbali come già
indicato da Carr (1997) che
ipotizza una lettura dei comp.
di sfida come un messaggio
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Discussione
La demenza rappresenta una problematica
complessa che si aggiunge nelle persone con DI ad
un quadro che rischia di essere già molto
compromesso rendendo particolarmente difficile la
discriminazione tra comportamenti che fanno parte
del repertorio delle persone e quelli che si
sovrappongono a causa della patologia
degenerativa.
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Discussione
Questo studio rappresenta un iniziale tentativo di
verificare se si possa, tramite un sistema di analisi
diverso dalla statistica lineare, analizzare in modo
maggiormente efficace dei dati già in nostro
possesso. In effetti l’organizzazione delle variabili
appare diversa nei due insiemi esaminati e
suggerisce connessioni e percorsi differenziati con
alcuni comportamenti che sono più centrali di altri.
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Discussione
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Discussione
Grazie ad AutoCM, anche attraverso una semplice check list
che rileva solo la frequenza di un comportamento, come la
CMAI, si può distinguere la presenza di due sottogruppi con
un diverso livello di complessità che, come abbiamo appreso
dalla biologia dei sistemi, è uno dei sintomi di entropia e
quindi di patologia di un sistema* e questo dato potrebbe
essere promettente per aiutare a discriminare una diversa
origine tra soggetti che presentano disturbi comportamentali.
*Barabási et al., 2002
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Discussione
Seguendo i risultati emersi abbiamo verificato se
effettivamente nei due gruppi esisteva anche una relazione
con l’espressione emotiva, la comunicazione e il
comportamento adattivo che in letteratura sono indicate con
variabili significative nel modulare la frequenza di
comportamenti di sfida. Questo è stato fatto confrontando i
due sottogruppi con i punteggi ottenuti in alcuni specifici
item del Qualid e i punteggi delle VABS totali e della
sottoscala Comunicazione. De Vreese LP, Uberti M, Mantesso U, De Bastiani E, Weger E, Marangoni A, et al. Measuring Quality of Life in Intellectually Disabled Persons with Dementia with the Italian Version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale. J Alzheimer’s Dis Park. 2012;02(01):1–5.
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Discussione
Del Qualid sono stati selezionati 5 item
rappresentativi per lo stato emotivo diretto, i
seguenti:
1.SORRIDE
2.PIANGE
3.APPARE EMOTIVAMENTE CALMO/A PROPRIO AGIO
4. APPARE TRISTE
5.GRADISCE TOCCARE O ESSERE TOCCATO
De Vreese et al., (2012)
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Discussione
Solo il gruppo con sospetto declino cognitivo fa
emergere una relazione (rho di Spearman)
consistente e significativa tra espressione emotiva e
comportamenti di sfida.
In sintonia con il modello di SE con il costrutto di
retrogenesi … e lascia ipotizzare una diversità di
approcci e di intervento in persone invecchiate con
DI con declino cognitivo.
De Vreese et al., (2012)
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Discussione
rs =,564 tra CMAI e TOT QUALID e rs = ,535 tra CMAI e item 3 (APPARE
EMOTIVAMENTE CALMO/A PROPRIO
AGIO)*
La correlazione è significativa al livello 0,05 (2-code).*
De Vreese et al., (2012)
0
0,1
0,2
0,3
0,4
0,5
0,6
Persone declinocognitivo Persone Senza
declino cognitivo
0,564
0
Tot_Qualid E vs CMAI
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Discussione
Il Gruppo senza declino cognitivo… non fa
emergere nessuna relazione statisticamente
significativa né a livello di correlazione né di
regressione multivariata.
Questo sia con il Qualid e con il totale del
comportamento adattivo ne con gli aspetti
comunicativi (ricezione, espressione della VABS)
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CONCLUSIONI
Se tale ipotesi verrà confermata con un
campione più ampio potremo rafforzare la
scelta di osservare e proporre approcci
differenziati a seconda della prevalenza dei
disturbi comportamentali presentati ed
aiutarci ad orientare l’intervento lavorando ad
esempio su aspetti emotivi/comunicativi ecc.
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GRAZIE PER L’ATTENZIONE