Project DAD · Case study Su un campione opportunistico di 71 adulti e anziani con DI (con diversa...

Project DAD www.validazione.eu/dad

Annachiara Marangoni Tiziano Gomiero Luc De Vreese Elisa Debastiani Elisabeth Weger Ulrico Mantesso

“Emotività e salute mentale nell’età matura della persona

con disabilità intellettiva”


INTRODUZIONE

L'intelligenza emotiva come già è noto è un aspetto dell'intelligenza legato alla capacità di riconoscere, utilizzare, comprendere e gestire in modo consapevole le proprie ed altrui emozioni.

https://it.wikipedia.org/wiki/Intelligenza

https://it.wikipedia.org/wiki/Emozione


INTRODUZIONE

Dagli anni ‘90 si affaccia questo costrutto e “Emotional Intelligence” viene indicata come capacità di controllo in tre ambiti:

•Valutazione ed espressione delle emozioni •Regolazione delle emozioni •Utilizzo delle emozioni


INTRODUZIONE

In Italia, tranne poche eccezioni, questo aspetto non viene rappresentato in modo sufficiente negli strumenti di valutazione delle persone con DI nonostante la sua rilevanza nella genesi di molti comportamenti problematici.


INTRODUZIONE

L'importanza degli aspetti emotivi nello sviluppo di capacità cognitive e sociali è già stata sottolineata da molti autori, anche se non c'è un accordo unanime sui fattori costitutivi di tali capacità di adattamento, né sul modo per misurarli o sul rapporto tra capacità adattiva e livello cognitivo.

La Malfa G, Lassi S, Bertelli M, Albertini G, Dosen A. Emotional development and adaptive abilities in adults with intellectual disability. A correlation study between the Scheme of Appraisal of Emotional Development (SAED) and Vineland Adaptive Behavior Scale (VABS). Res Dev Disabil [Internet]. 2009 Jan


INTRODUZIONE

Indubbio è il riscontro invece che i

disturbi del comportamento, sono una

delle principali preoccupazioni

terapeutiche e di caring nelle persone

con DI indipendentemente dalla

presenza o meno di una demenza. Bertelli M, Rossi M, Scuticchio D, Bianco A, Salerno L. The Assessment of Psychiatric Disorders in Intellectual Disability: The State of the Art. J Intellect Disabil - Diagnosis Treat. 2015 Oct 14;3(3):138–46.


INTRODUZIONE

I comportamenti problema sono infatti

frequenti* in questa popolazione (i dati presenti

in letteratura non sono affatto concordi) e sono

molto dipendenti dalla modalità di selezione del

campione, dalle metodologie e dalle procedure

di ricerca utilizzate. Anche se in questo contesto

preferiamo parlare di Challenging behaviour

NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.


INTRODUZIONE

Challenging behaviour o 'Comportamento di sfida' non è un termine propriamente diagnostico ma noi lo preferiamo in questo ambito, per indicare che, anche se tale comportamento è una sfida per i servizi e i familiari, può essere “funzionale” per la persona con Disabilità Intellettiva (per esempio, con la produzione di stimolazione sensoriale, attira l'attenzione, evitando richieste e la comunicazione con altre persone).


INTRODUZIONE

Questi comportamenti si manifestano spesso nell’interazione tra fattori personali e ambientali e comprendono aggressività, autolesionismo, stereotipie, ritiro e comportamento dirompente o distruttivo. NICE. Challenging behaviour and learning disabilities: prevention and interventions for people with learning disabilities whose behaviour challenges. The National Collaborating Centre for Mental Health.; 2015.


INTRODUZIONE

Sono comportamenti relativamente comuni tra le persone con DI e sono più diffusi in persone con più grave disabilità, in particolare autismo, disturbi e difficoltà di elaborazione sensoriale e problemi di salute fisica o mentale (tra cui la demenza).



INTRODUZIONE

Alcuni studi indicano che i Challenging behaviour

riguardano una percentuale tra il 30% e il 42% delle

persone con DI* e tra i fattori che concorrono alla

presentazione di questa problematica, sono stati

rilevati come maggiormente incidenti il livello di

funzionamento adattivo**, la limitata capacità

comunicativa*** e le difficoltà di apprendimento.

*Parson et al., 1984; Rutter et al., 1979, **Sigafoss et al. 1995, **Schoreder et al., 1978)


Tassi di prevalenza differenziati

Si passa dal 5-15% nei

servizi educativi, sanitari o

di assistenza sociale. Tassi

più elevati in adolescenti e

le persone entro i 20 anni,

e in ambienti particolari

(ad esempio, il 30-40% in

ambito ospedaliero).


0%

10%

20%

30%

40%

50%

Challenging Behaviour



Il comportamento può apparire solo in

determinati ambienti, e lo stesso

comportamento può essere considerato

sfidante in alcune impostazioni o culture,

ma non in altri.

NICE (2015).



Esso può essere utilizzato dalla persona per

ragioni come la creazione di stimolazione

sensoriale, ottenere aiuto o evitare

richieste.

Alcuni ambienti di cura aumentano la

probabilità di presentazione di

comportamenti di sfida.

NICE (2015).



In particolare vengono segnalati come più a

rischio quelli con limitate opportunità di

interazione sociale e di occupazione

significativo, dove è più rilevante la mancanza

di scelta e di input sensoriali o laddove siano

presenti condizioni di rumore eccessivo.

NICE (2015).



Esso comprende anche gli ambienti di cura

che sono affollati, non adatti o imprevedibili,

quelli caratterizzati da abbandono e da abuso,

e quelli in cui le esigenze di salute fisica e il

dolore non vengono riconosciuti o non

vengono gestiti.

NICE (2015).

PREMESSA Attenzione prima del

comportamento vanno valutate le condizione di

D O L O R E Only 8 individuals (3% of our

sample) are under treatment, while chronic pain is detected individuals (14.6% of our sample).

Mantesso et al., Drug therapy in adult/elderly

people with Intellectual Disabilities: results from a multicenter sample. J Appl Res Intellect Disabil.2014;27(4):389.



Molteplici fattori sono suscettibili di essere alla

base di un comportamento di sfida.

Per identificare questi, sono necessarie valutazioni

approfondite della persona, il loro ambiente e ogni

predisposizione biologica, insieme ad una

valutazione funzionale che comprenda una chiara

attenzione agli aspetti emotivi della persona.

NICE (2015).



Gli interventi dipendono dai fattori scatenanti

specifici per ogni persona e possono avere bisogno

di essere declinati a più livelli (compreso il livello

ambientale).

Lo scopo dovrebbe sempre essere quello di

migliorare la qualità complessiva della persona

della vita.

NICE (2015).


INTRODUZIONE AGEING

Con l’invecchiamento della popolazione con DI

diventa molto importante poter verificare se vi sono

degli strumenti di analisi che consentono di

discriminare e differenziare le ipotesi di lettura dei

comportamenti per poter intervenire in modo

adeguato ai bisogni di sostegno delle persone e

quindi verificare se vi sono dei comportamenti che

sono maggiormente discriminanti.


INTRODUZIONE AGEING

In caso contrario si rischia di non essere efficaci

nelle risposte che vengono elaborate dai servizi a

scapito della qualità di vita della persona.

Se infatti il disturbo di comportamento è legato alla

manifestazione di una demenza dovrà essere

diverso l’approccio di cura che viene messo in atto

rispetto ad un disturbo comportamentale che ha

altra origine.


AGEING • Gli adulti/anziani con DI sono spesso una popolazione vulnerabile e dipendente, nella maggior parte dei paesi, tali adulti aumentano in longevità e vecchiaia. •La malattia di Alzheimer e le demenze correlate colpiscono tali adulti circa con la stessa frequenza della popolazione generale. •Con l'eccezione di alcune sindromi specifiche di cui gli adulti affetti sono a rischio elevato. •Le applicazioni di modelli di cura sono ancora in fase embrionale, nella maggior parte dei paesi.


AGEING

Circa il 5-6% degli adulti 60+ possono essere affetti da demenza; un numero più elevato se le persone comprese sono con SD perché necessitano di anticipare la domanda di cambiamento dei servizi. Familiari e personale hanno bisogno di aiuto per il riconoscimento precoce della demenza. Bisogno di strutture dedicate e dei programmi di cura specifici per le fasi “intermedie” e le ulteriori. Bisogno di fondi per aumentare il personale la supervisione. Bisogno di personale specializzato per l'assistenza infermieristica per i soggetti in fase avanzata o negli stadi finali. Bisogno di garantire la qualità delle cure e la qualità della vita!

Popolazione

Una parte degli adulti più anziani con DI vive nelle loro comunità con le loro famiglie.

Alcuni vivono con supporti forniti da organizzazioni non governative (ONG).

Conoscenze:

Le persone affette da demenza non possono vivere da soli per un periodo di tempo prolungato.

Le famiglie che hanno fornito assistenza per tutta la vita in casa sono nuovamente sfidate quando la demenza si verifica e crea nuove esigenze di cura.

Molte ONG non hanno adattato i loro servizi in modo di essere in grado di fare fronte all’invecchiamento.

Gomiero Tiziano


Essere proattivi …

Istituire modelli di 'Best practice' in comunità alloggio. Fornire servizi di supporto per le famiglie. Adottare linee guida pratiche per medici e strutture sanitarie. Organizzare screening, assessment e risorse diagnostiche. Fornire maggiori informazioni alla popolazione e sugli effetti della demenza nella cura a lungo termine.

Collaborazione con“NTG”

(Gruppo strategico nazionale sulle pratiche nella Disabilità Intellettiva e Demenza)

Gomiero Tiziano

Cos’è l’ NTG?

Negli Stati Uniti, il gruppo di lavoro nazionale è composto da un collettivo di oltre 100 persone, accademici, funzionari governativi, membri della famiglia e le persone affiliate a varie associazioni e organizzazioni.

Si è associato con diverse organizzazioni (l'Accademia Americana di Medicina dello Sviluppo e Odontoiatria, l'associazione americana delle disabilità intellettive e dello sviluppo, e la Università dell’Illinois di Chicago all’RRTC sull’invecchiamento e le disabilità dello sviluppo – Salute e Funzionamento nella prospettiva lifespan), nonché numerosi altri centri universitari e organizzazioni nazionali.

Gomiero Tiziano

Report NTG

Gomiero Tiziano

Disponibile free su : www.validazione.eu/dad

Fattori relativi alla popolazione.

Le sfide per le persone affette da demenza e DI.

Supporti della comunità.

Educazione e formazione.

Finanziamento.

Possibili soluzioni.

Piano d’azione e (raccomandazioni) per le persone con DI e demenza).


Presentazionne di un Case study

Analisi congiunta di aspetti emotivi (item

selezionati Qualid), comunicativi (sottoscala

Vineland), comportamentali (CMAI) del

comportamento adattivo (Tot VABS) e declino

cognitivo (DMR) in persone Adulte e Anziane

con DI secondo il modello che segue:

•Sociale

Concettualizzazione dei vari componenti dello Sviluppo Emotivo (SE), i suoi aspetti dinamici e i suoi impatti comportamentali.

1

Omeostasi 0-6 mesi Livello

2

Attaccamento 6-18 mesi

3 Autonomia 18-36 mesi

4 Formazione

dell’Ego 4-7 anni

5 Reale consapevolezza

7-12 anni

Ansietà, differenziazione degli affetti, regolazione dell’aggressiività, esperienza del sé

Trattare con il proprio corpo, e maneggiare con materiali e oggetti

Comunicazione verbale, permanenza dell’oggetto

Interazione con caregivers e pari

• Emotivo

• Senso- motorio

• Cognitivo

Comportamento Adattivo

Svilu

pp

o E

mo

tivo

(SE

)

Adattato da Sappok T, Budczies J, Bölte S, Dziobek I, Dosen A, et al. (2013) Emotional Development in Adults with Autism and Intellectual Disabilities: A Retrospective, Clinical Analysis. PLoS ONE 8(9): e74036. doi:10.1371/journal.pone.0074036


Case study

Su un campione opportunistico di 71 adulti e

anziani con DI (con diversa eziologia) che

presentano disturbi di comportamento e che

frequentano diversi servizi diurni e residenziali di

ANFFAS Trentino, è stata rilevata tramite la

CMAI*.

La frequenza di problematiche comportamentali

in un periodo di due settimane: *Vespa et al. (2002), Validation of the Cohen-Mansfield agitation inventory (CMAI-long form) on a sample of Italian demented patients. Arch Gerontol Geriatr Suppl. 2002;8:377-83.


Composizione Campione

N 71 (età media= 58 anni, ds= 6,33; M=41 F=30) Differenza di età per sesso e diagnosi non stat. significativa

54% 46%

Diagnosi

DI DS

58%

42%

Genere

Uomini Donne

Livello di DI del campione è compreso tra moderato a profondo, con ca 50% grave.

Nel nostro campione globale la correlazione rho di Spearman tra livello di DI, genere

tipologia di diagnosi e frequenza di comportamenti non raggiunge la sig. statistica


METODO Le persone con comportamenti di

sfida sono stati suddivisi poi in 2

insiemi formati da 4 sottogruppi

seguendo le indicazioni di

Silverman (2001):

la suddivisione dei soggetti è stata

effettuata tramite uno dei test di

screening per la demenza nella DI

tra i più diffusi e riconosciuto a

livello internazionale il Dementia

Questionnaire for Persons with

Intellectual disabilities (DMR). * De Vreese et al. (2007). Uno studio di attendibilità della versione italiana della scala Dementia Questionnaire for Persons with Intellectual disabilities ( DMR ) Psicogeriatria; (3):19–27.

Non dem.; 28%

Dem. dubbia/

complica; 28%

Dem. Possibile;

18%

Dem. Probabil;

26%

Declino Cogn.*


METODO

Nell’analisi dei dati abbiamo usato un Artificial Neural

Network (ANN), algoritmo adattivo sviluppato da Semeion*

per confrontare i dati raccolti.

Per maggiore semplicità di analisi abbiamo raggruppato

insieme i soggetti con Possibile e Probabile demenza da

una parte e quelli che non presentavano Demenza o con

Demenza Dubbia dall’altra analizzando l’esito distinto delle

due elaborazioni.

*AutoContractiveMap (AUTOCM) 8.0, Massini, (2012)


METODO

Questo strumento consente di effettuare delle

analisi non lineari elaborando

contemporaneamente tutte le variabili considerate

e restituisce una mappa che consente di

visualizzare immediatamente le connessioni

esistenti, il loro livello di associazione e la

complessità della rete che sviluppano tra di loro i

diversi item o variabili considerate.


MAPPA SOGGETTI con: Probabile o Possibile demenza

Comportamenti aggressivi di tipo fisico

1 Picchia (incluso sé stesso) Pic

2 Tira calci Calc

3 Cerca di afferrare persone Aff

4 Dà degli spintoni Spi

5 Lancia oggetti Lan

6 Morde Mor

7 Graffia Gra

8 Sputa Spu 9 Si ferisce o ferisce altri Fer

10 Rompe o danneggia oggetti Rom

11 Fa avance sessuali fisiche Ava

Comportamenti non aggressivi di tipo fisico

1 Cammina avanti e indietro, girovaga Cam

2 Si veste o si sveste in modo inappropriato Ves

3 Cerca di andare in posti diversi (fuga) Fug

4 Si butta (sdraia) per terra But

5 Mangia o beve sostanze inappropriate

6 Maneggia gli oggetti in modo inappropriato Man

7 Nasconde oggetti Nas

8 Accumula oggetti Acc

9 Fa movimenti ripetitivi Ste

10 Non riesce a stare fermo N_F

Comportamenti agitati di tipo verbale

1 Urla Urla

2 Bestemmie o aggressività verbale Bes 3 Proposte sessuali di tipo verbale P_S 4 Domande o affermazioni ripetitive D_R

5 Fa strani versi (riso inspiegabile o pianto) Ver

6 Si lamenta Lam 7 Atteggiamenti di opposizione o resistenza Opp

8 Costanti richieste ingiustificate di attenzione o aiuto R_A


RISULTATI Nelle persone con Prob. o

Possibile dem. emergono due

hub centrali nella rete, in

particolare uno è rappresentato

dal Camminare avanti e indietro

(Girovagare o Wandering) che è

fortemente connesso con altri

comportamenti di agitazione

fisica come spingere, rompere o

non aggressivi sempre di tipo

fisico come fuggire o

accumulare.


RISULTATI Il secondo cluster centrale è

rappresentato dai comportamenti

stereotipati che costituiscono il

secondo hub della rete a cui si legano

tutti i comportamenti aggressivi di

tipo verbale, questi ultimi

rappresentano un sistema di

connessioni molto più complesso

come viene evidenziato dal

Maximally Regular Graph (MRG in

rosso nella mappa) con 26

connessioni che riguardano 11 nodi

della rete (ognuno è un

comportamento).


RISULTATI Nelle persone con Dubbia o

senza demenza viene

individuato un solo hub

centrale che è rappresentato

dalle stereotipie (che si

sovrappone a quello

precedente), mentre un

secondo cluster, ma meno

rilevante del primo come

associazione è rappresentato

dalle domande e affermazioni

ripetitive.


RISULTATI Nelle persone non affette da

Demenza o con una

condizione dubbia, più

periferici risultano i comp.ti

aggressivi e non aggressivi di

tipo fisico, con una

prevalenza dei

comportamenti legati agli

aspetti verbali come già

indicato da Carr (1997) che

ipotizza una lettura dei comp.

di sfida come un messaggio


Discussione

La demenza rappresenta una problematica

complessa che si aggiunge nelle persone con DI ad

un quadro che rischia di essere già molto

compromesso rendendo particolarmente difficile la

discriminazione tra comportamenti che fanno parte

del repertorio delle persone e quelli che si

sovrappongono a causa della patologia

degenerativa.


Discussione

Questo studio rappresenta un iniziale tentativo di

verificare se si possa, tramite un sistema di analisi

diverso dalla statistica lineare, analizzare in modo

maggiormente efficace dei dati già in nostro

possesso. In effetti l’organizzazione delle variabili

appare diversa nei due insiemi esaminati e

suggerisce connessioni e percorsi differenziati con

alcuni comportamenti che sono più centrali di altri.


Discussione


Discussione

Grazie ad AutoCM, anche attraverso una semplice check list

che rileva solo la frequenza di un comportamento, come la

CMAI, si può distinguere la presenza di due sottogruppi con

un diverso livello di complessità che, come abbiamo appreso

dalla biologia dei sistemi, è uno dei sintomi di entropia e

quindi di patologia di un sistema* e questo dato potrebbe

essere promettente per aiutare a discriminare una diversa

origine tra soggetti che presentano disturbi comportamentali.

*Barabási et al., 2002


Discussione

Seguendo i risultati emersi abbiamo verificato se

effettivamente nei due gruppi esisteva anche una relazione

con l’espressione emotiva, la comunicazione e il

comportamento adattivo che in letteratura sono indicate con

variabili significative nel modulare la frequenza di

comportamenti di sfida. Questo è stato fatto confrontando i

due sottogruppi con i punteggi ottenuti in alcuni specifici

item del Qualid e i punteggi delle VABS totali e della

sottoscala Comunicazione. De Vreese LP, Uberti M, Mantesso U, De Bastiani E, Weger E, Marangoni A, et al. Measuring Quality of Life in Intellectually Disabled Persons with Dementia with the Italian Version of the Quality of Life in Late-Stage Dementia (QUALID) Scale. J Alzheimer’s Dis Park. 2012;02(01):1–5.


Discussione

Del Qualid sono stati selezionati 5 item

rappresentativi per lo stato emotivo diretto, i

seguenti:

1.SORRIDE

2.PIANGE

3.APPARE EMOTIVAMENTE CALMO/A PROPRIO AGIO

4. APPARE TRISTE

5.GRADISCE TOCCARE O ESSERE TOCCATO

De Vreese et al., (2012)


Discussione

Solo il gruppo con sospetto declino cognitivo fa

emergere una relazione (rho di Spearman)

consistente e significativa tra espressione emotiva e

comportamenti di sfida.

In sintonia con il modello di SE con il costrutto di

retrogenesi … e lascia ipotizzare una diversità di

approcci e di intervento in persone invecchiate con

DI con declino cognitivo.



Discussione

rs =,564 tra CMAI e TOT QUALID e rs = ,535 tra CMAI e item 3 (APPARE

EMOTIVAMENTE CALMO/A PROPRIO

AGIO)*

La correlazione è significativa al livello 0,05 (2-code).*


0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

Persone declinocognitivo Persone Senza

declino cognitivo

0,564

0

Tot_Qualid E vs CMAI


Discussione

Il Gruppo senza declino cognitivo… non fa

emergere nessuna relazione statisticamente

significativa né a livello di correlazione né di

regressione multivariata.

Questo sia con il Qualid e con il totale del

comportamento adattivo ne con gli aspetti

comunicativi (ricezione, espressione della VABS)


CONCLUSIONI

Se tale ipotesi verrà confermata con un

campione più ampio potremo rafforzare la

scelta di osservare e proporre approcci

differenziati a seconda della prevalenza dei

disturbi comportamentali presentati ed

aiutarci ad orientare l’intervento lavorando ad

esempio su aspetti emotivi/comunicativi ecc.


GRAZIE PER L’ATTENZIONE

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