12 dicembre 2008DALL’ASSISITENZA ALLA RICERCA. LA

CRESCITA PROFESSIONALE DI INFERMIERI, FISIOTERAPISTI IN UNA STRUTTURA DI

RIABILITAZIONE DI 3° LIVELLOCoradazzi Letizia

Maoret Anna Rosa

Arcispedale S. Maria Nuova

Dipartimento Ostetrico Ginecologico e Pediatrico

Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità

dell’Età Evolutiva

Prof. Adriano Ferrari - Direttore

Il Presidio Regionale ad alta specialità per le Disabilità Infantili di III livello, della Regione Emilia Romagna è stato istituito con delibera regionale del 13 agosto 1993 n° 33442 SMIEE ed attribuito all’Azienda ospedaliera Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dove è divenuto operativo dal 1 gennaio 1995. Dal 1 febbraio 2006 il Presidio , nominato ai sensi del D L 1988 “ Linee Giuda per le attività di riabilitazione “ U.O. per la Riabilitazione delle Gravi Disabilità dell’Età Evolutiva, è associato alla Cattedra di Medicina Fisica e Riabilitazione della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’ Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia

L’attività lavorativa viene articolata rispetto a tre aree di intervento:

CLINICA

DI RICERCA

FORMATIVA

- approfondimento diagnostico relativo alle menomazioni e disabilità dell’infanzia e dell’età evolutiva.

- formulazione tecnica e operativa del progetto riabilitativo e del programma terapeutico, anche attraverso brevi cicli di riabilitazione intensiva e successiva verifica della sua realizzazione e della sua efficacia.

- progettazione e validazione di ortesi e ausili, sperimentazione di materiale e tecnologie innovative.

CLINICAIl Servizio si caratterizza prevalentemente con una attivitàdi valutazione e di consulenza finalizzata a:

- valutazione e formulazione delle proposte di chirurgia ortopedica funzionale, collaborazione alla loro realizzazione presso la divisione di pediatria dell’ASMN, la divisione di ortopedia dell’ASMN e la divisiome di chirurgia infantile dell’azienda ospedaliera di Parma.

- progettazione e realizzazione di interventi di inibizione chimica della spasticità, ottenuti tramite l’iniezione diretta nel muscolo interessato di tossina botulinica, alcool o fenolo.

- impianto di pompa al baclofen presso la chirurgia infantile dell’azienda ospedaliera-universitaria di P

-arma

RICERCA

attività di ricerca clinica e di documentazione del progresso scientifico nel settore della riabilitazione delle disabilità motorie dell’infanzia,

svolta in collaborazione con altri istituti di ricerca o unità cliniche, grazie ai finanziamenti dell’istituto superiore di sanità e del ministero della sanità.

attività di formazione e di perfezionamento del personale operante nei servizi di riabilitazione per l’infanzia, all’interno e all’esterno, in collaborazione con altre strutture;

corso di laurea in fisioterapia;

master universitario in riabilitazione e metodologia della ricerca.

FORMAZIONE

medici (specialisti in fisiatria, neurologia e neuropsichiatria infantile);

fisioterapisti;

caposala, infermiere;

amministrativo.

PERSONALE

minori affetti da disabilità motorie con particolare riferimento a quelle dipendenti:

- da paralisi cerebrale infantile e da altre encefalopatie fisse o evolutive;

- da malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miopatie, ecc.);

- da lesioni spinali congenite o acquisite;

- da gravi malformazioni congenite dell'apparato locomotore (artrogriposi, ecc.), da gravi amielie.

Tipologia di utenza

La COLLABORAZIONE MULTIPROFESSIONALE e INTERPROFESSIONALE rappresenta il presupposto indispensabile per il funzionamento del servizio.

EXTRAOSPEDALIERA

INTRAOSPEDALIERA

FISIATRA NEUROPSICHIATRA

BAMBINO EFAMIGLIA

FISIOTERAPISTA TECNICO ORTOPEDICO

EXTRAOSPEDALIERA

CHIRURGOORTOPEDICO

MEDICOANESTESISTA

BAMBINO EFAMIGLIA

INFERMIERE

NEUROPSICHIATRA

INTRAOSPEDALIERA

MEDICO PEDIATRA

MEDICO ECOGRAFISTA

CHIRURGOINFANTILE

Il buon esito del nostro intervento non èresponsabilità esclusiva del singolo professionista ma di tutte le diverse figure professionali coinvolte nei percorsi riabilitativi, diagnostici e terapeutici, offerti quotidianamente alla “particolare”utenza afferente al nostro servizio, da tutta Italia e composta essenzialmente da minori con gravi patologie neurologiche

PUNTO DI FORZA

ETA’

• TIPOLOGIA DI UTENZA

DIAGNOSI

PUNTO DI DEBOLEZZA

• DISTANZA

PROGETTO DI RICERCA SULL’USO DELLA TOSSINA BOTULINICA DI TIPO A PER L’ARTO

SUPERIORE IN BAMBINI AFFETTI DA EMIPLEGIA

Dipartimento di Neuroscienzedell’Età Evolutiva- IRCCS Stella Maris (Direttore: Prof. Giovanni Cioni)

U.O. di 3° livello di Riabilitazione Infantile- Az.O. S.Maria Nuova di Reggio Emilia (Direttore: Prof. Adriano Ferrari)

BTXA arto superiore nel bambino con PCI

•• IMPAIRMENTIMPAIRMENT: molti studi : molti studi

•• ACTIVITYACTIVITY: pochi studi: pochi studi

•• PARTECIPATIONPARTECIPATION: pochi studi: pochi studi

LimitiLimiti-- pochi pochi randomizedrandomized controlledcontrolled trialstrials (RCT)(RCT)-- risultati soprattutto a livello risultati soprattutto a livello segmentariosegmentario-- scarsa omogeneità del campione (gruppi non scarsa omogeneità del campione (gruppi non

differenziati su base differenziati su base fisiopatologicafisiopatologica--funzionale)funzionale)-- scarsa omogeneità del trattamento fisioterapicoscarsa omogeneità del trattamento fisioterapico

PROGETTO

Studio clinico controllato randomizzato

• Trial (sperimentale) le modalità di assegnazione dei soggetti alla popolazione da studiare vengono stabilite dallo sperimentatore

• Controlled (controllato) i soggetti vengono divisi in 2 gruppi (gr. Trattamento/ gr. Controllo)

• Randomized (randomizzato) l’assegnazione del trattamento ai soggetti deve avvenire in modo casuale (serie numerata di buste chiuse, attribuzione telefonica da parte di un ufficio centrale indipendente, uso di apposite tavole di numeri casuali)

Conduzione in Doppio Cieco

MEDICOANESTESISTA

BAMBINO EFAMIGLIA

INFERMIEREPEDIATRIA

MEDICO FISIATRAFISIOTERAPISTIINFERMIERA

Percorso tossina

MEDICO

PEDIATRA

MEDICO ECOGRAFISTA

MEDICOFISIATRA

INFERMIERA

Gruppo test: Gruppo test: BTXBTX--A A + trattamento riabilitativo+ trattamento riabilitativo

Gruppo controllo: Gruppo controllo: placebo placebo + trattamento riabilitativo+ trattamento riabilitativo

IPOTESI

combinazione di tossina e trattamento riabilitativo

Maggiori benefici in termini non solo distrettuali (dimensione dell’Impairment), ma soprattutto funzionali, con ricadute sulle dimensioni dell’Activity e Partecipation

DISEGNO SPERIMENTALE

Il trattamento fisioterapico (identico per tutti Il trattamento fisioterapico (identico per tutti i pazienti soggetti o no alla tossina) comprende i pazienti soggetti o no alla tossina) comprende tre sedute settimanali di 45’ per 24 settimane tre sedute settimanali di 45’ per 24 settimane in accordo con un protocollo condiviso tra in accordo con un protocollo condiviso tra sperimentatori, terapista, bambino, famigliasperimentatori, terapista, bambino, famiglia

CECITÀ

• Consiste nel celare il trattamento a cui è stato sottoposto il paziente. – Singolo cieco: trattamento celato solo al

paziente– Doppio cieco: trattamento celato a paziente

e medico– Triplo cieco: trattamento celato a paziente,

medico e valutatore

• Permette di eliminare eventuali condizionamenti determinati da:– interpretazione soggettiva degli effetti del

trattamento

• Criteri di inclusione ed esclusione dei soggetti

• Procedure di randomizzazione• Protocollo di valutazione

CRITERI DI INCLUSIONE

DIAGNOSIemiplegia congenita o acquisita nei primi 3 anni di

vita, con lesioni cerebrali documentate alla RMN e classificate secondo Cioni et al. (1999)

ETA’età dei pazienti tra 2 e 14 anni

CARATTERISTICHE DEL DISTURBO MOTORIO

presenza di disturbo spastico all’arto superiore senza o con minime componenti discinetiche

iperattività spastica nei muscoli dell’arto superiore che interferisce con un movimento funzionale

disturbo spastico, potenzialmente trattabile con tossina botulinica, per un muscolo o combinazione dei seguenti muscoli: flessori del gomito, pronatori e flessori del polso, adduttore, flessore e opponente del pollice, flessore (superficiale) delle dita

CRITERI DI INCLUSIONE

ASPETTI LEGATI ALLA FUNZIONE

possibilità di grasping con l’arto superiore (grado di disfunzione lieve o moderato secondo Clayes)

LIEVE: afferramento con possibilità di movimenti isolati delle ditaMODERATO: l’afferramento è possibile solo una presa globaleGRAVE: l’arto non viene utilizzato per l’afferramento

Accenno di movimento attivo all’arto di almeno 10° in direzione opposta ai muscoli da trattare

Movimento attivo volontario su proposta

CRITERI DI INCLUSIONE

CONDIVISIONE DEL PROGETTO

Presenza di una struttura territoriale che condivida la proposta del progetto riabilitativo

Consenso informato del bambino e dei genitori

CRITERI DI INCLUSIONE

CRITERI DI ESCLUSIONE

• fattori che inficiano l’efficacia del trattamento(retrazioni fisse, deficit severo della sensibilità, mano esclusa da tutte le attività di manipolazione)

• fattori che condizionano la partecipazione attiva al programma riabilitativo (problemi cognitivi, comportamentali, epilessia non controllata)

• fattori che potrebbero pregiudicare il risultato in quanto determinano una sovrapposizione di effetti (interventi di chirurgia da meno di 1 anno, tossina da meno di 6 mesi)

Tutti soggetti devono avere la stessa probabilità di essere assegnati ai due gruppi

Assegnazione casualelancio del dado, estrazione di palline colorate, serie numerata di buste chiuse, attribuzione telefonica da parte di un ufficio centrale indipendente, uso di apposite tavole di numeri casuali)

FinalitàPermette di creare gruppi di bambini omogenei tra

loro che differiscono solo nel trattamento

RANDOMIZZAZIONE

• T0 (prima dell’inoculo)• T1 (3/4 settimane dall’inoculo)• T2 (T0+12 settimane),• T3 (6 mesi dopo T0)

fisiatra, infermiera, fisioterapista, medico ecografo, medico anestesista

I tempi

Protocollo di valutazione

trattamento fisioterapico vs trattamento combinato

• Il trattamento integrato farmacologico-fisioterapico-ortesico deve mirare non alla “normalizzazione” della funzione, ma alla sua “ottimizzazione” (raggiungimento del risultato più vantaggioso), rispetto alle esigenze per le quali quella funzione viene spesa

Strumenti di valutazione per l’arto superiore• la valutazione distrettuale della spasticità

secondo la scala ASHWORTH• la valutazione dei ROM • AHA /Assisting hand assessment• Shuee / Shriners hospital upper extremity

evaluation• Utilizzo spontaneo (gioco)• Gas terapista• Gas famiglia• Abiland-Kids

AHA test: Svezia, testato e validato, emiplegie e

paralisi di plesso

• misura l’uso bimanuale quotidiano e non la best performances

• utilizza oggetti, giocattoli che inducano l’uso bimanuale

• applicazione utile nei trattamenti focali, per misurare il cambiamento distrettuale e la modificazione d’uso

L’AHA deve essere somministrato da esaminatori certificati. L’abilitazione si ottiene frequentando un corso che comprende una formazione individuale.

SHUEE

• Stati Uniti, utilizzata soprattutto nelle valutazioni pre-post chirurgiche

• utilizzo funzionale (abilità)• misurazione componenti distrettuali (range articolare attivo e passivo)

gioco spontaneo

ABILHAND-KIDS(Around C. Penta M et al. 2004)

QUESTIONARIO da compilare a cura dei genitori

OBIETTIVO• Valutare le abilità manuali nei bambini con

Paralisi Cerebrale InfantileValutare quanto l’arto plegico viene utilizzato/coinvolto nelle attività di vita quotidiana

Gas famiglia

INOCULO DELLA TOSSINA BOTULINICA NEL MUSCOLO

sotto guida ecografica, in sedazione

Indicazioni per il controllo del dolore da procedure mediche invasive in pediatria

al momento della manovra

50-200 mcg/kg e.v. (max 2 mg/dose)

Midazolam

5’-10’ prima della manovra (ripetibile)

0,2-0,4 mg/kg per via nasale

Midazolam

15’-30’ prima della manovra (premedicazione)

0,4-0,6 mg/kg per os

Midazolam

30’-60’ prima della manovra nella sede

2,5-5 gr topicacrema anestetica EMLA (2,5%lidocaina+2,5% prilocaina)

Inoculazione con tossina botulinica

Tempo di somministrazione

dosaggiofarmacoManovra

• L’inibizione di un distretto muscolare provoca modificazioni dirette sulle stazioni articolari da esso dipendenti, ma anche modificazioni a distanza su altre stazioni articolari dello stesso apparato o dell’intero sistema, con conseguente cambiamento dell’allineamento corporeo e delle abilità funzionali possedute.

• L’uso di ortesi associato al trattamento fisioterapico può semplificare il controllo motorio richiesto ed accrescere l’efficacia della prestazione intrapresa.

• Le ortesi vengono prescritte in base al difetto motorio affrontato ed al distretto trattato.

• In questo caso le ortesi hanno significato di sostegno, facilitazione, di semplificazione (semplifica al bambino l’esecuzione del gesto dell'intero apparato, riducendo il numero delle stazioni articolari da controllare contemporaneamente)

S.M.• 3 anni, 6 mesiNato 38 w ,Tc sofferenza fetale

Emiplegia destra

• Sedi inoculate: pettorale 20 U , bicipite 20 U, flessore superficiale delle dita 15 U, flessore ulnare del carpo 15 , adduttore del pollice 10 Upronatore rotondo 10 U

pronatore rotondo

adduttore del pollice

fless. superficiale delle dita

PRONATORE ROTONDOPRONATORE ROTONDO

PRONATORE QUADRATOPRONATORE QUADRATOPosizione inizialePosizione iniziale

Paziente seduto o supino. Una mano del terapista fissa il terzo distale

del braccio del bambino mentre l’altra si posiziona sopra il polso.

Fase di stiramentoLa mano del terapista posizionata al polso

del bambino esercita la forza necessaria per portare l’avambraccio in supinazione.

Mantenere la posizione per 20 secondi

pre- post inoculo

• percorso lungo e affaticante per il bambino• permanenza (durata, costi, ricovero….)• aspettative della famiglia• Difficoltà al reclutamento

• Grande assorbimento di tempo per tutti i professionisti coinvolti ma in particolare per i terapisti

• Difficolta’ nell’integrare l’attività di ricerca con l’attivita’ quotidiana

Criticita’

Aspetti positivi

• Rinnovo del contratto, dell’investimento della famiglia

• Contratto terapeutico (consenso) che vincola entrambi

• Collaborazione con altri operatori (per chi fa consulenza

• Focalizzato meglio la patologia• Utilizzo piu’ rigoroso delle scale di

valutazione sia per tempi che strumeti• Acquisizione di un metodo• come andremo avanti………………………………………

GRAZIE