XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

RASSEGNA STAMPA

A CURA DI GAS COMMUNICATION

Aggiornata al 4 maggio 2015

PROSPETTO CONTATTI-USCITE

PPRROOSSPPEETTTTOO CCOONNTTAATTTTII--UUSSCCIITTEE

CCAATTEEGGOORRIIAA UUSSCCIITTEE CCOONNTTAATTTTII

AGENZIE 17 8.234.000

QUOTIDIANI 9 13.766.000

PERIODICI 2 744.000

RADIO E TV 6 8.417.000

TESTATE ON LINE 79 20.959.678

TTOOTTAALLEE GGEENNEERRAALLEE 111155 5522..112200..667788 **

*sono stati calcolati i contatti delle testate di cui sono disponibili dati ufficiali Audipress,

Audiweb, Auditel (stima numero telespettatori per fasce orarie standard) e Radio Monitor

(stima media giornaliera radioascoltatori).

INDICE

DATA TESTATA TITOLO PAROLA CHIAVE GIORNALISTA CONTATTI

08/04/2015 EASY NEWSXI Giornata Mondiale Emofilia. Il Ministro Beatrice Lorenzin, Ivan Capelli e Alex Dowsett

partecipano all'evento presso il CONI a RomaGME 2015 redazione N.D.

12/04/2015 ANSA Domani in Italia e all'estero GME 2015 redazione 954.000

13/04/2015 ADNKRONOSIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può

che essere sostenutoGME 2015 Barbara Di Chiara 450.000

13/04/2015 AGI Salute: Malagò, da stile di vita formbidale impatto economicoGME 2015

Giovanni MalagòPaolo Borrometi 300.000

13/04/2015 AGI Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici GME 2015 Paolo Borrometi 300.000

13/04/2015 AGI Emofilia: celebrata XI Giornata. Presentati due progetti sport GME 2015 Paolo Borrometi 300.000

13/04/2015 ANSA Oggi in Italia e all'estero GME 2015 Elida Sergi 954.000

13/04/2015 ANSA Roma 2024. Malagò "rispetto per Parigi, era rivale prevista"GME 2015

Giovanni MalagòElida Sergi 954.000

13/04/2015 ANSA Lorenzin, servono strumenti per sicurezza pazienti emofilici GME 2015 Elida Sergi 954.000

13/04/2015 ANSA Malagò, dal 2013 italiani migliorati in sedentarietàGME 2015

Giovanni MalagòElida Sergi 954.000

13/04/2015 ANSA Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York GME 2015 Elida Sergi 954.000

13/04/2015 ANSA Emofilia, bracciale salva-vita già utilizzato da 500 persone GME 2015 Elida Sergi 954.000

13/04/2015 ASKANEWS Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"GME 2015

Giovanni Malagòredazione 200.000

13/04/2015 DIRE Giornata Mondiale Emofilia, obiettivo sport in sicurezza GME 2015 Erika Primavera 3.000

13/04/2015 DIRE Giornata Mondiale Emofilia, obiettivo sport in sicurezza (2) GME 2015 Erika Primavera 3.000

13/04/2015 IL VELINO Salute, FedEmo celebra la XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

Indice Rassegna stampa FedEmo

XI GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA 2015

AGENZIE STAMPA


13/04/2015 PRIMA PAGINA NEWS Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.


05/04/2015 CORRIERE DELLA SERA Per la Giornata dell'emofilia una "famiglia globale" di sostenitori GME 2015 redazione 2.540.000

14/04/2015 CORRIERE DELLO SPORT Emofilia, sì allo sport in sicurezza GME 2015 redazione 1.598.000

14/04/2015 CORRIERE DELLO SPORT ed. RM Emofilia, sì allo sport in sicurezza GME 2015 redazione 1.598.000

15/04/2015 LA STAMPA Sfida alla maratona di New York GME 2015 Andrea Sermonti 1.427.000

19/04/2015 AVVENIRE Emofilia, al Coni l'XI Giornata Mondiale GME 2015 Andrea Sermonti 350.000

21/04/2015 LA REPUBBLICA Emofilia GME 2015 redazione 2.848.000

29/04/2015 IL MATTINO Emofilia, 8 pazienti si allenano per la maratona a Ney York GME 2015 Carla Massi 815.000

29/04/2015 IL MESSAGGERO Emofilia, 8 pazienti si allenano per la maratona a Ney York GME 2015 Carla Massi 1.163.000

03/05/2015 LA STAMPA Prima l'emofilia, poi l'Ora. La doppia vittoria di DowsettGME 2015

Alex DowsettGiorgio Viberti 1.427.000


Aprile 2015 PHARMA MAGAZINE Emofilia, sport e sicurezza GME 2015 Luisa Castellini N.D.

21/04/2015 INTIMITA' 17 aprile, Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 Venturella Sforza 744.000


13/04/2015 TELEVIDEO RAI Giornata Mondiale del'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

PERIODICI

QUOTIDIANI

RADIO E TV


14/04/2015 AGON CHANNEL Intervista a Stefania Farace all'interno del programma I Primi GME 2015 redazione N.D.

14/04/2015 DOCTOR'S LIFE CHANNEL Servizio XI Giornata Mondiale Emofilia GME 2015 redazione N.D.

14/04/2015 RADIO CUSANO CAMPUS Intervista al Dott. Romano Arcieri all'interno del programma Genetica Oggi GME 2015 Andrea Lupoli 9.000

14/04/2015 RAI RADIO UNOIntervista al Dott. Giovanni Barillari all'interno del

programma Life - Obiettivo BenessereGME 2015 Annalisa Manduca 4.204.000

16/04/2015 GR RAI RADIO UNO Intervista a Stefania Farace GME 2015 Maurizio Isita 4.204.000


03/04/2015 OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, le nuove frontiere dello sport in Emofilia GME 2015 redazione 100.000

03/04/2015 TRIESTEABILE.IT13 aprile 2015 - Roma, XI Giornata Mondiale dell'Emofilia: "Le nuove frontiere dello

sport in Emofilia"GME 2015 redazione N.D.

08/04/2015 CENTRONAZIONALESANGUE.IT XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

08/04/2015 INCODAALGRUPPO.GAZZETTA.IT Le nuove frontiere dello sport in emofilia lunedì a Roma GME 2015 Gian Luca Pasini 551.727

08/04/2015 MEDICINALIVE.COM Giornata Mondiale dell'Emofilia, il 13 aprile GME 2015 redazione N.D.

08/04/2015 REDATTORESOCIALE.IT XI Giornata Mondiale dell'Emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in Emofilia" GME 2015 redazione 3.000

09/04/2015 ETALIA.NETTavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza

per le persone affette da emofiliaGME 2015 redazione N.D.

10/04/2015 BESPORT.ORGTavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza


10/04/2015 MI-LORENTEGGIO.COMRoma. Il 13 aprile FedEmo celebra presso il CONI l'XI

Giornata Mondiale dell'EmofiliaGME 2015 redazione N.D.

10/04/2015 OSSERVATORIOMALATTIERARE.IT Si celebra il prossimo 13 aprile l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione 100.000

10/04/2015 SPORTECONOMY.ITTavola rotonda FedEmo al CONI per perlare di pratica sportiva in sicurezza


12/04/2015 EDUCAZIONEFISICA.BLOGSPOT.IT Roma. Le nuove frontiere dello sport in Emofilia GME 2015 redazione N.D.

TESTATE ONLINE


13/04/2015 ABOUTPHARMA.COM Emofilia, lo sport sotto i riflettori dei festeggiamenti della XI Giornata Mondiale GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 AGI.IT Salute: Malagò, da stile di vita formbidale impatto economicoGME 2015


13/04/2015 AGI.IT Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici GME 2015 redazione 300.000

13/04/2015 AGI.IT Emofilia, celebrata la giornata; presentati due progetti sport GME 2015 redazione 300.000

13/04/2015 ANNUARIOUSSI.INFO Roma 2024: Malagò, Parigi rivale previstaGME 2015

Giovanni Malagòredazione N.D.

13/04/2015 ANSA.IT Roma 2024: Malagò, Parigi rivale previstaGME 2015


13/04/2015 ANSA.IT Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York GME 2015 redazione 954.000

13/04/2015 ANSA.IT Ivan Capelli a un convegno sull'Emofilia al CONI di Roma GME 2015 redazione 954.000

13/04/2015 CONTATTONEWS.IT Roma 2024: Malagò, Parigi rivale previstaGME 2015


13/04/2015 CORRIERE.IT Roma 2024: Malagò, Parigi rivale previstaGME 2015

Giovanni Malagòredazione 1.023.283

13/04/2015 CORRIERENAZIONALE.IT Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024GME 2015


13/04/2015 EASYNEWSWEB.COM Le nuove frontiere dello sport in emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 FIBONACCI.IT FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 FOCUS.ITIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può

che essere sostenutoGME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 FREEARTNEWS.IT FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 Andrea Turetta N.D.

13/04/2015 GALILEONET.IT Oggi è la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 Andrea Rubin N.D.

13/04/2015 ILFARMACISTAONLINE.ITGiornata Mondiale Emofilia. Se lo sport non è più ostacolo, ma "simbolo

di vita e benessere"GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 ILMETEO.ITIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può


13/04/2015 ILVELINO.IT FedEmo celebra la XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.


13/04/2015 INSALUTENEWS.IT FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 INTELLIGONEWS.IT L'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia festeggiata dal CONI GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 ISINSARDEGNA.IT Emofilia, celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 IT.EUROSPORT.YAHOO.COM Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"GME 2015


13/04/2015 IT.YAHOO.COM Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"GME 2015


13/04/2015 LANAZIONE.IT Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"GME 2015


13/04/2015 LARENA.IT Olimpiadi 2024, Malagò:"Parigi rivale prevista"GME 2015


13/04/2015 LEGNOSTORTO.COMIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può


13/04/2015 LIBERO-NEWS.IT.FEEDPORTAL.COM La FedEmo celebra oggi al CONI la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 Andrea Sermonti 202.538

13/04/2015 LIBEROQUOTIDIANO.IT La FedEmo celebra oggi al CONI la Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 Andrea Sermonti 202.538

13/04/2015 MISTER-X.IT Olimpiadi: Malagò, massimo rispetto per Parigi, Roma ora ha 25% possibilitàGME 2015


13/04/2015 MISTER-X.IT Salute, Lorenzin:"Sicuerzza pazienti emofilici con tutti strumenti"GME 2015


13/04/2015 MISTER-X.IT Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New YorkGME 2015


13/04/2015 NAPOLIMAGAZINE.COM Sport, Roma 2024, Malagò: Parigi rivale previstaGME 2015


13/04/2015 NOTIZIE.VIRGILIO.IT Malagò, dal 2013 italiani migliorati in sedentarietàGME 2015


13/04/2015 PADOVANEWS.ITIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può


13/04/2015 PRIMAPAGINANEWS.IT Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015QUIFLAMINIAMARCHE.CORRIERENAZI

ONALE.ITAnche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024

GME 2015


13/04/2015 QUOTIDIANOSANITA.ITGiornata Mondiale Emofilia. Se lo sport non è più ostacolo, ma "simbolo

di vita e benessere"GME 2015 redazione N.D.


13/04/2015 REGIONI.IT Taccuino settimanale: dal 13 aprile al 19 aprile 2015 GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 REPUBBLICA.IT Olimpiadi 2024, Malagò: massimo rispetto per Parigi GME 2015 redazione 1.597.177

13/04/2015 SPORTVICENZA.COM FedEmo celebra oggi presso il CONI l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 SUPERABILE.IT Giornata Mondiale dell'Emofilia, obiettivo sport in sicurezza GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 SUPERANDO.IT Le nuove frontiere dello sport in emofilia GME 2015 redazione N.D.

13/04/2015 TELEVIDEO.RAI.IT Giornale mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione 95.230

13/04/2015 TMNEWS.IT Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024GME 2015


13/04/2015 TUTTOSPORT.COM Roma 2024: Malagò, Parigi rivale previstaGME 2015


13/04/2015 WALLSTREEITALIA.COMIl progetto del "braccialetto" promosso dall'Associazione FedEmo non può


14/04/2015 FOCUSMEDICO.ITMai più esclusi dalle gare, con il progetto Marathon otto emofilici

alla maratona di NYGME 2015 Francesca Nanni N.D.

14/04/2015 GIORNALEDISICILIA.IT Sport e malattia: otto emofilici alla maratona di NY GME 2015 redazione 60.871

14/04/2015 HEALTHDESK.IT L'emofilia alla maratona di New York GME 2015 Michele Musso N.D.

14/04/2015 LAGAZZETTACAMPANA.IT Emofilia: celebrata XI Giornata; illustrati due progetti sport GME 2015 Francesco De Luigi N.D.

14/04/2015 TRIBUNA.SM Il Titano al passo con la sanità mondiale GME 2015 redazione N.D.

14/04/2015 LETTERA43.IT Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi 2024 GME 2015 redazione 115.381

14/04/2015 NANNIMAGAZINE.ITMai più esclusi dalle gare, con il progetto Marathon otto emofilici

alla maratona di NYGME 2015 Francesca Nanni N.D.

14/04/2015 NOTIZIEFREE.ITGiornata Mondiale dell'emofilia: accesso allo sport e braccialetto

per la sicurezza dell'emofilicoGME 2015 redazione N.D.

14/04/2015 PANORAMASANITA.ITGiornata Mondiale dell'Emofilia: le sfide italiane per una miglior qualità

di vita dei pazientiGME 2015 redazione N.D.

14/04/2015 PHARMASTR.IT Giornata Mondiale Emofilia, nella cura si punta a zero sanguinamenti GME 2015 Danilo Magliano N.D.


14/04/2015 YOUTUBE.COM Come la tecnologia aiuta i medici a gestiore i pazienti emofilici GME 2015 Donatella Romano 101.515

15/04/2015 CAMICIINRETE.BLOGSPOT.IT FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia GME 2015 redazione N.D.

15/04/2015 GIORNALESM.COM Il Titano al passo con la sanità mondiale GME 2015 redazione N.D.

15/04/2015 OSSERVATORIOMALATTIERARE.ITIn occasione della Giornata Mondiale dell'emofilia interviene

la Dott.ssa Rita SantoroGME 2015 redazione 100.000

15/04/2015 OSSERVATORIOMALATTIERARE.ITQuali sfide l'Italia dovrà affrontare per migliorare la vita dei pazienti

affetti da Emofilia?GME 2015 redazione 100.000

15/04/2015 TELECAPRISPORT.IT Olimpiadi, Parigi sfida Roma e si candida per i giochi 2024GME 2015


17/04/2015 GAZZETTA.IT Tutti devono fare sport. Idonei anche gli emofilici GME 2015 redazione 829.899

17/04/2015 OSSERVATORIOMALATTIERARE.ITEmofilia: per le persone affette da questa patologia ora lo sport

non è più un tabùGME 2015 redazione 100.000

28/04/2015 LIBEROQUOTIDIANO.IT Gli ematologi fanno il punto in occasione della GME GME 2015 Eugenia Sermonti 202.538

04/05/2015 LASTAMPA.IT Prima l'emofilia, poi l'Ora. La doppia vittoria di DowsettGME 2015

Alex DowsettGiorgio Viberti 601.048

AGENZIE

Articolo pubblicato dall’agenzia EASYNEWS

XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA: IL MINISTRO BEATRICE LORENZIN, IVAN CAPELLI E ALEX DOWSETT PARTECIPANO ALL’EVENTO FEDEMO PRESSO IL CONI A ROMA

Estrazione: 8 aprile 2015

Categoria: Salute

Più: www.easynewsweb.net

Articolo pubblicato dall’agenzia ANSA

+++ DOMANI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ 20150412 01228 ZCZC0073/SXB Politica Sport Economia, affari e finanza R POL S0A S04 S0A S0A S0B QBXB +++ DOMANI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++

ROMA - Stadio Olimpico, sala conferenze Coni ore 11:15 XI giornata mondiale dell'emofilia con il ministro Lorenzin e Malago'


Categoria: Salute

Più: www.ansa.it

Articolo pubblicato dall’agenzia ADNKRONOS

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto”

Indosseranno speciali braccialetti presentati oggi dal Fedemo al Coni

Roma, 13 apr. (AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si

arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie. Solo in

Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini,

mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B. Ma è ormai è assodato

che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro

che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici. E' con

questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sul

tema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale

dell'emofilia. Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre

atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. "Fare la maratona non sarà

una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto Enrico Mazza, che correrà

insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da. Life, che

contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il

sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e

l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer,

evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di

primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della

scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva

Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano

Gran Turismo. "L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è

un'occasione di confronto per proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica

sportiva, superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le

persone affette da questa patologia"."L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile

Estrazione: 13/04/2015 Ore 15:37

Categoria: Salute

Più: www.adnkronos.com

Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività

motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del

movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa

contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo

e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su

trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed

evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla

stessa artropatia".

Articolo pubblicato su agi.it


Categoria: Salute

Più: www.agi.it

http://www.agi.it/research-e-sviluppo/notizie/salute_lorenzin_accrescere_sicurezza_pazienti_emofilici-201504131340-eco-rt10140

Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici

(AGI) - Roma, 13 apr.

- "Dobbiamo mettere incampo tutti gli strumentipossibili per accrescere lasicurezza personale deipazienti emofilici, tantonell'attivita' quotidiana chenella pratica sportiva.

Perche' lo sport arrecagrandi benefici, se praticatonel rispetto di appositiprotocolli di profilassi".

A parlare e' il ministro allaSalute, Beatrice Lorenzin, inun messaggio inviato inoccasione dell'XI GiornataMondiale dell'Emofilia,celebrata a Roma presso lasede del CONI, con unaconferenza stampa ed unatavola rotonda sul tema "Lenuove frontiere dello sport in emofilia".

"In tale contesto- ha aggiunto il ministro- il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo'che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primosoccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personalesanitario".

"L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio disviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite,Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impattosulla gestione clinica- ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero dellaSalute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre statoaltissimo".

"Sto pensando- ha aggiunto- all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione diaccordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari oancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o

1/2Copyright agi.it -

Più : www.alexa.com/siteinfo/agi.it

Estrazione : Estrazione : Estrazione : Estrazione : 13/04/2015 13:42:10Categoria : Categoria : Categoria : Categoria : AttualitàFile : File : File : File : piwi-9-12-51394-20150413-2009170342.pdfAudience :Audience :Audience :Audience :

Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito agi.it

FedEmo


http://www.alexa.com/siteinfo/agi.it

http://www.agi.it/


interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite".

(AGI).





FedEmo



http://www.agi.it/

http://www.agi.it/salute/notizie/emofilia_celebrata_xi_giornata_illustrati_due_progetti_sport-201504131532-hpg-rsa1019

Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport


- Si e' svolta oggi a Romal'XI Giornata Mondialedell'Emofilia, celebratapresso la sede del CONI,con una conferenza stampaed una tavola rotonda sultema "Le nuove frontieredello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata ilpadrone di casa GiovanniMalago', Presidente delCONI, il PresidenteFedEmo, Cristina Cassone,Chiara Biasoli,Responsabile CentroEmofilia di Cesena oltre chemembro del ComitatoMedico Scientifico FedEmo,il ciclista emofilicoprofessionista britannicoAlex Dowsett, vincitore diuna tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossimaMaratona di New York.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, - e' un'occasione di confrontoed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degliattuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva".

Per Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie acausa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la





FedEmo



http://www.agi.it/


traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dellosport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno allaMaratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da.

- Local Infomed For Emergency.

Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte delpersonale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone ocomputer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni diprimo soccorso.

Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della ToroRosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.





FedEmo



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+++ OGGI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ 20150413 02920 ZCZC7522/SXB Politica Sport Economia, affari e finanza R POL S0A S0A S0A S0B S04 QBXB +++ OGGI IN ITALIA E ALL'ESTERO +++ (ALL'ATTENZIONE DEI REDATTORI CAPO) (ANSA) - ROMA, 13 APR - Avvenimenti previsti per oggi:

ROMA - Stadio Olimpico, sala conferenze Coni ore 11:15 XI giornata mondiale dell'emofilia con il ministro Lorenzin e Malago'


Categoria: Salute

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Roma 2024: Malago' 'rispetto per Parigi, era rivale prevista' 20150413 02855 ZCZC7341/SXB Sport --> Evento sportivo --> Olimpiadi R SPR S91 S0B S43 QBXB Roma 2024: Malago' "rispetto per Parigi, era rivale prevista" (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata. Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'e' giusto che sia". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malago', intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai giochi olimpici 2024 annunciata oggi. "Era gia' nei conti che ci dovessimo confrontare con Parigi - ha aggiunto - ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo quattro candidate: Roma, Amburgo, Boston e Parigi. Cento diviso quattro fa 25", ha concluso, riferendosi alla percentuale di possibilita' di successo per ciascuna delle quattro citta' in lizza. (ANSA). Y09-NAN 13-APR-15 13:04 NNNN


Categoria: Salute

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Lorenzin,servono strumenti per sicurezza pazienti emofiliaci 20150413 02858 ZCZC7350/SXB Ambiente R CRO S0B S04 INT QBXB Lorenzin,servono strumenti per sicurezza pazienti emofiliaci (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attivita' quotidiana che nella pratica sportiva. Perche' lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi". E' quanto ha dichiarato il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in un messaggio inviato in occasione della presentazione della giornata mondiale dell'emofilia a Roma, nella sede del Coni. "In tale contesto - ha aggiunto il ministro - il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo' che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primo soccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario". "L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio di sviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite, Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impatto sulla gestione clinica - ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero della Salute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre stato altissimo". "Sto pensando - ha concluso - all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione di accordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari o ancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite. Con quest'ultimo accordo, recepito allo stato attuale da 11 regioni, e' "stato definito un percorso assistenziale di riferimento per rispondere ai bisogni essenziali per la diagnosi, la cura, la gestione delle emergenze e l'assistenza domiciliare". (ANSA). Y09 13-APR-15 14:20 NNNN


Categoria: Salute

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Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarieta' 20150413 02872 ZCZC7394/SXB Ambiente R CRO S0B S04 QBXB Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarieta' Presidente Coni, impatto positivo su spesa sanitaria (ANSA) - ROMA, 13 APR - "Dal 2013 abbiamo migliorato di due punti la sedentarieta' e di due punti anche l'obesita', e ci sono prospettive importanti con il progetto 'Buona scuola' dove noi investiamo 10 milioni di euro: tra gli 11 e i 14 anni abbiamo la fascia con piu' criticita', dove solo la Grecia e' peggio di noi. Dopo va meglio e da anziani gli italiani sono ormai quasi i 'primi della classe' quanto ad attivita' sportiva". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malago', intervenendo alla presentazione della giornata mondiale dell'emofilia al Coni. "Un punto che guadagniamo 'scendendo' in sedentarieta' e' stato calcolato che ha un impatto positivo di 200 milioni su risparmi e spesa sanitaria", ha aggiunto Malago', evidenziando anche che "il beneficio dell'attivita' sportiva per la qualita' della vita nei soggetti con patologie particolari e' ormai dimostrato".(ANSA). Y09 13-APR-15 14:44 NNNN


Categoria: Salute

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Sport non piu' tabu', otto emofilici a maratona New York 20150413 02870 ZCZC7388/SXB Ambiente R CRO ST3 S0B INT S04 ST3 QBXB Sport non piu' tabu', otto emofilici a maratona New York (ANSA) - ROMA, 13 APR - Lo sport non piu' come un tabu', ma come una risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, che portera' addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New York. Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma e' stata presentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui e' stato presentato il progetto Marathon. Il progetto portera' a far correre la maratona piu' famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti' affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300 persone. Della possibilita' di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi per consentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza. Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice che rappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinche' si disegnino dei percorsi comuni per tutti". "L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia di Cesena - e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, e' l'esaltazione del movimento. La conseguenza e' il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".(ANSA). Y09 13-APR-15 14:54 NNNN


Categoria: Salute

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Emofilia, bracciale salva-vita gia' utilizzato da 500 persone 20150413 02887 ZCZC7430/SXB Ambiente R CRO S04 INT S0B QBXB Emofilia, bracciale salva-vita gia' utilizzato da 500 persone (ANSA) - ROMA, 13 APR - E' gia' stato utilizzato da 500 persone il bracciale "salva-vita" Sameda, che consiste in una vera e propria chiavetta Usb che garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente nel luogo di un incidente tramite smarthphone o pc, evidenziando gli aspetti da tenere sotto controllo nel prestare i primi soccorsi. Il bracciale e' stato presentato lo scorso anno in occasione della giornata mondiale dell'emofilia, con i primi test che sono partiti proprio sugli emofilici - in totale sono circa 4300 in Italia - ed e' un elemento ulteriore che consente loro di praticare sport in sicurezza. Questi i dati diffusi dall'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, tra i promotori del progetto, alla presentazione della giornata mondiale dell'emofilia oggi a Roma. "Il bracciale - ha spiegato Capelli- e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso la Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) e in 5 Campionati Italiani di sport motoristico. Viene utilizzato anche nel motociclismo e nella motonautica". (ANSA). Y09 13-APR-15 16:54 NNNN


Categoria: Salute

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Articolo pubblicato dall’agenzia ASKANEWS

Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale

prevista" Di Adx13 aprile 2015 14:06TMNews

Olimpiadi 2014: Malagò,

Roma, 13 apr. (askanews) - La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di

sorpresa il presidente del Coni, Giovanni Malagò. "Era una rivale prevista. Ho sempre

pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine della

conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia. "Per Parigi, come

del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia". Le

probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento". Malagò è intervenuto sui

Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A conti fatti' affrontando il

problema dell'impatto ambientale. "La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto

rispetto dell'ambiente o non si deve neanche pensare di andare avanti" ha detto il

presidente del Coni. "Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto

sfruttamento di ciò che già esiste. Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i

rappresentanti nazionali delle associazioni ambientaliste. Il villaggio olimpico non deve

essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove è già previsto un piano di

urbanizzazione".

Estrazione: 13/04/2015

Categoria: Sport

Più: www.askanews.it

https://it.eurosport.yahoo.com/olimpiadi/

Articolo pubblicato dall’agenzia di stampa DIRE

SANITÀ. GIORNATA MONDIALE EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA

PROGETTI PER ATLETI A MARATONA NEW YORK E BRACCIALETTO 'CLINICO'

(DIRE) Roma, 13 apr. - Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la

pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia. E' questo l'obiettivo di FedEmo, la

federazione delle associazioni emofilici, che oggi celebra al Coni l'XI Giornata mondiale della malattia

genetica di cui in Italia soffrono 4.300 persone.

"L'incontro di oggi- spiega la presidente di FederEmo, Cristina Cassone- e' l'occasione per iniziare ad

abbattere le frontiere che fino a poco tempo fa non ci permettevano di fare sport".

Durante la conferenza che si e' svolta nella sala stampa dello stadio Olimpico sono stati illustrati due progetti

in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo si chiama 'Marathon' e riguarda

un programma di allenamento ideato per otto atleti emofilici che gareggeranno nella Maratona di New York

con l'obiettivo di tagliare il traguardo. Ma l'innovazione arriva con 'Sameda Life', un braccialetto con tutte le

informazioni utili al pronto intervento, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai suoi dati in

qualsiasi luogo tramite smartphone o computer. Il bracciale, di cui ha parlato anche l'ex pilota di Formula 1

Ivan Capelli, e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia Toro Rosso (e

attualmente in uso presso la Commissione sportiva automobilistica italiana) in 5 campionati italiani.(SEGUE)

(Ekp/ Dire)

14:50 13-04-15


Categoria: Sanità

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Articolo pubblicato dall’agenzia di stampa DIRE

SANITÀ. GIORNATA MONDIALE EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA -2-

(DIRE) Roma, 13 apr. - "Il progetto del braccialetto- ha sottolineato in un messaggio il ministro della Salute,

Beatrice Lorenzin- non puo' non essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza

sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da

parte del personale sanitario".

Per il ministro,infatti, vanno messi in campo "tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza del

paziente anche nella pratica sportiva".

Ha partecipato all'evento anche il presidente del Coni, Giovanni Malago', che ha ricordato quanta strada

"ancora deve fare il nostro Paese, ma negli ultimi mesi abbiamo il conforto dei dati statistici che dimostrano

la correlazione tra benessere e stili di vita corretti, con un impatto positivo anche in termini economici.

Stiamo migliorando le problematiche che riguardano la sedentarieta' e l'obesita' soprattutto nei bambini, e

molto possiamo fare se decollera' il rapporto con le scuole".

(Ekp/ Dire)

14:50 13-04-15


Categoria: Sanità

Più: www.dire.it

http://www.ilvelino.it/it/article/2015/04/13/salute-fedemo-celebra-lxi-giornata-mondiale-dellemofilia/83ada70f-aed0-4cfe-ba88-

Salute, FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Il ministro Lorenzin:sostenere il progetto del"braccialetto" per facilitarecura e assistenza duranteprimo soccorso

Ormai è assodato chel'attività fisica è la migliorforma di prevenzione atutela della salute, ancheper coloro checomunemente sono ritenutimeno idonei.

E' con questo spirito che,per celebrare l'XI GiornataMondiale dell'Emofilia,FedEmo organizza oggi aRoma presso la sede delConi una conferenzastampa e una tavolarotonda sul tema "Le nuovefrontiere dello sport inemofilia".Ospiti della Giornata Giovanni Malagò, presidente del Coni, il ciclista emofilico professionistabritannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atletiemofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici diuna pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie EmorragicheCongenite.

Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha inviato un messaggio di saluto in cui rileva come "ilprogetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto, inquanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso,garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario.

Credo - ha proseguito Lorenzin - che dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili peraccrescere la sicurezza personale del paziente emofiliaco, tanto nell'attività quotidiana che nellapratica sportiva.

1/2Copyright ilvelino.it -

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Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito Articolo pubblicato sul sito ilvelino.it

FedEmo

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http://www.alexa.com/siteinfo/ilvelino.it

ilvelino.it


Perché lo sport, è indubbio, arreca grandi benefici se praticato nel rispetto di appositi protocolli diprofilassi".





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Articolo pubblicato dall’agenzia PRIMA PAGINA NEWS

Sal - Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI Giornata

Mondiale dell'Emofilia Roma - 13 apr (Prima Pagina News) Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei

moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei

suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.” Ormai è assodato che l’attività fisica è

la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono

ritenuti meno idonei. E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza

oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul

tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò,

Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a

cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. Il Ministro

della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto (vedi allegato). Atleti, medici,

rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le

persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite. “L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo,

avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla

pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da

questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e

propositiva.”. “L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che

membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a

causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di

relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di

essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su

trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la

paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”. Durante i lavori si illustreranno in

particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: 1. il progetto Marathon è un

programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la

maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a

Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il

traguardo. 2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale

depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce

l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del

sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle

operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia

della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati


Categoria: Salute

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Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della

Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con

FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali

Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta

validità ed efficacia della soluzione.”. "I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen.

Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a

meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di

ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il

progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre

patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia

dei servizi sanitari”. “La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le

malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia -

è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena

integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche

congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga

strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla

maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo

delicato settore.”

QUOTIDIANI

N° e data : 150405 - 05/04/2015

Diffusione : 411031 Pagina : 51

Periodicità : Quotidiano Dimens. : 7.06 %

CorrieredellaSera_150405_51_13.pdf 96 cm2

Sito web: http://www.corriere.it

SIInumero

Perla Giornata del emofil lia

una « famiglia globale » di sostenitori

4.300 sono gli italiani affetti da emofilia di tipo A e B

L, emofilia è una malattia rara , di origine w genetica , che colpisce soprattutto i

maschi . Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone ( circa 9 mila , quelle con

malattie emorragiche congenite ) . In Europa le persone con emofilia A e B sono circa 31 mila. In preparazione dell Giornata mondiale dell

' emofilia , dal tema « Costruire una famiglia globale di sostenitori » , in calendario il 17 aprile ,

la Federazione delle Associazioni emofilici ( FedEmo ) lancia la campagna italiana dedicata all '

accesso alla pratica sportiva e più in generale all ' approfondimento dei benefici connessi al movimento e allo sport anche per chi è affetto da una malattia congenita . « L

' argomento " dice Cristina Cassone , presidente FedEmo " è di crescente interesse per la comunità degli 8.800 pazienti che FedEmo rappresenta » . 1113 aprile si terrà una tavola rotonda sul tema ,nella sede del Coni , allo stadio Olimpico di Roma.

1 / 1Copyright (Corriere della Sera)

Riproduzione vietataFedEmo

Corriere dello Sport-Stadio (ITA)

Paese: it

Pagina: 80

Readership: 1512000

Diffusione: 135848

Tipo media: Quotidiano Nazionale

Autore: n.d

14 Aprile 2015

This article is intended for personal and internal information only. Reproduction or distribution is prohibited.

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(or ri(r(dIl0 SpfiCorriere dello Sport-Stadio (ITA)

14 Aprile 2015

Paese: it

Pagina: 80

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Diffusione: 135848


Autore: n.d

Emofilia, sì allo sport in sicurezzaCelebrata al Conila Giornata MondialeTra i nuovi progettiil braccialetto ad hocper i maratoneti

RADIO CUSANO CAMPUS IN FORMAL'eiriofiliaè unanialattiarara derazione. 11 bracciale è giàdi origine genetica che col- stato sperimentato in campopisce soprattutto i maschi, sportivo dai meccanici del-Ormai è assodato che l'atti- la scuderia della loro Rossovità fisica è la miglior forma e attualmente in uso pressodi prevenzione atutela della Csai (Commissione sporti-salute, anche per coloro che va automobilistica italiana)comunemente e impropria- in cinque campionati italianimente sono ritenuti meno tra cui il prestigioso Campio-idonei. E con questo spirito nato italiano Gran Turismo.che, per celebrare 1'XI Gior-nata Mondiale dell'Eriiofi-ha, FedEmo ha organizzatoieri a Roma, presso la sededel Coni, la tavola rotondasul tema "Le nuove frontieredello sport in emofflia': Atleti,medici, rappresentanti del-le istituzioni (tra cui il pre-

sidente del Coni GiovaniiiMalagò) hanno discusso deltema della fruibiità e dei be-nefici di una pratica sportivasicura per le persone affet-

te da emofilia o altre malat-tie emorragiche congenite.

MARATONA. Il progetto Mara-thon è un programma di alle-

namento ideato per tre atletiemofilici che gareggerannoalla Maratona di New York,indossando i bracciali SaMe.Da. L.I.EE. - Local InfomedFor Emergency. Si tratta diun semplice bracciale depo-sitario di tutte le informazio-ni utili al pronto intervento.li caso cli emergenza, il siste-ma garantisce l'identificazio-ne della persona da parte delpersonale sanitario e l'acces-so ai suoi dati direttamentesul luogo del sinistio, tramitesmartphone o computer, evi-denziando eventuali aspet-ti medici da tenere in consi-

Tre atleti emofihci che gareggerano alla Maratona di New York

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Corriere dello Sport Roma (ITA)

Paese: it

Pagina: 22

Readership: 486608

Tipo media: Stampa locale

Autore: n.d.

14 Aprile 2015


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Pagina: 22

Corriere dello Sport Roma (ITA) Readership: 486608

14 Aprile 2015

RADIO CUSANO CAMPUS INFORMA


Autore: n.d. r:r

Emofilia, si allo sport in sicurezzaCelebrata al Conila Giornata MondialeTra i nuovi progettiil braccialeUo ad hocper i maratoneti

L'emofilia è una malattia raradi origine genetica che col-pisce soprattutto i maschi.Ormai è assodato che l'atti-vità fisica è la miglior formadi prevenzione a tutela dellasalute, anche per coloro checomunemente e impropria-mente sono ritenuti menoidonei. E con questo spiritoche, per celebrare l'XI Gior-nata Mondiale dell'Emofi-ha, FedEmo ha organizzatoieri a Roma, presso la sededel Coni, la tavola rotondasul tema "Le nuove frontieredello sport iii emofilia' Atleti,medici, rappresentanti del-le istituzioni (tra cui il pre-

Tre atleti emofilici che gareggerano alla Maratona di New York

sidente del Coni GiovanniMalagò) hanno discusso deltema della fruibiità e dei be-nefici di una pratica sportivasicura per le persone affet-

te da emofilia o altre malat-tie emorragiche congenite.

MARATONA. Il progetto Mara-thon è un programma di alle-

namento ideato per tre atletiemofilici che gareggerannoalla Maratona di New York,indossando i bracciali Sa.Me.Da. L.I.EE. - Local InfomedFor Emergency. Si tratta diun semplice bracciale depo-sitario di tutte le informazio-ni utili al pronto intervento.In caso di emergenza, il siste-ma garantisce l'identificazio-ne della persona da parte delpersonale sanitario e l'acces-so ai suoi dati direttamentesul luogo del sinistro, tramitesmartphone o computer, evi-denziando eventuali aspet-ti medici da tenere in consi-derazione. Il bracciale è giàstato sperimentato in camposportivo dai meccanici del-la scuderia della Toro Rossoe attualmente in uso pressoCsai (Commissione sporti-va automobilistica italiana)in cinque campionati italianitra cui il prestigioso Campio-nato italiano Gran Turismo.

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La Stampa (ITA)

Paese: it

Pagina: 24

Readership: 1378000

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Autore: n.d.

15 Aprile 2015


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i Ah S'FAlVJ: l'A Paese: it Tipo media: Quotidiano Nazionale

Pagina: 24 Autore: n.d.La Stampa (ITA)

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15 Aprile 2015

Sfida alla maratona di NewYorkLo sport non più come un tabù, ma come una ri-

sorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di inclu-sione e un'occasione per mettersi alla prova che porte-rà otto di loro ad affrontare la maratona di NewYork. Equesto il tema della giornata mondiale dell'emofilia,che si celebra il 17aprile e che vuole sensibilizzare suuna malattia rara di origine genetica che colpisce so-prattutto gli uomini (in Italia circa 4300 persone).

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Avvenire (ITA)

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Autore: S.SER.

19 Aprile 2015


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Avvenire (ITA)

19 Aprile 2015

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Autore: S.SER.

Emofilia, al CONI 1'XI° giornata mondialeNOTIZIEBenefici dello sport per le persone con Ma/all/e £morragic/ie Congenite

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attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute» anche per coloro che comu-

nemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È con questo spirito che, per celebrare l'XTGiornata Mondiale dell'Ernofilia» FedEmo ha organizzato a Roma presso la sede del C.O.N.T. unincontro sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia" al quale il ministro della Salute

Beatrice Lorenzin ha inviato un proprio messaggio di saluto. Ospiti illustri della Giornata il padrone di

casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett,vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima

Maratona di NewYork. «Questo incontro - ha detto il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, - èun'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva

superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e

propositiva». «L'emofilia - aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena

oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione ditutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece» è l'esaltazione del

movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il

rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza

della artropatia ernofilica erI evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possaavere sulla stessa artropatia».

(S. SER..)

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21 Aprile 2015


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EmofihiaZero sanguinamentinegli emofilici conuna profilassipersonalizzata. Eaffidabilità deltrattamento chemetteal riparo dallaemorragie anche neipazienti chesviluppano anticorpicontro il fattore dellacoagulazionemancante fornitocon la terapiasostitutiva. Sono lesfide che l'emofilia,malattia su basegenetica in cui ilsoggetto ha unnotevole deficit dellacoagulazione delsangue e rischiaemorragie gravianche pertraumibanali, si trova adaffrontare oggi inItalia pergarantirealpaziente emofilicouna maggioresicurezza, unamigliore qualità divitaeun benesserepsicologico checoinvolge anche ilcontesto familiare.Leha ricordate, inoccasione dellarecente "Giornatamondialedell'emofihia"sostenuta daFedEmo eFondazioneParacelso, RitaSantoro, direttoredel Centro emofilia diCatanzaro, e ChiaraBiasoli, responsabiledel Centro emofilia diCesena. Peri pazientiche non rinuncianoallo sport c'è HiltTerapia, per iltrattamento deldolore e dei traumialle articolazionibersaglio. Dal puntodi vista terapeutico cisono poi interessantinovità. Al recentecongressodell'Associazione


Autore: n.d.

europea perl'emofilia e i disordinidella coagulazione(Eahad)di Helsinkisono stati presentati idati preliminari dellasperimentazioneclinica di un nuovofattore VIIIricombinante (rVlII),prodotto ovvero conle tecnichedel l'i ngeg neri agenetica, conemivita prolungataper l'emofilia A; equelli del fattore IXper l'emofilia B.

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Il Mattino (ITA)

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29 Aprile 2015


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Emofflia, 8 pazientisi allenanoper la maratonaa New YorkLa sfidaLo sport non più come un

tabù, ma come risorsa per ipazienti emofilici: un'occasioneper mettersi alla prova, cheporterà otto di loro, primiitaliani, alla maratona di NewYork il prossimo 1novembre.Nell'ambito del progetto"Marathon" presentato al Conida Fedemo, la Federazione delleassociazioni degli emofilici. Gliotto atleti sono affetti daemofilia, una malattia rara checolpisce soprattutto gli uomini,e che coinvolge il processo dicoagulazione del sangue. Se inuna persona sana la fuoriuscitadi sangue (una ferita oun'ecchimosi) si arrestarapidamente, chi è colpito daemofilia rischia numeroseemorragie interne ed esternepiù o meno gravi. Si tratta,dunque, di una malattia cheporta i pazienti ad evitare ognitipo di trauma, anche quelliderivati da un'attività sportiva.«I tempi ormai sono maturi perconsentire alle personeemofiliche di svolgere sport permigliorare il benesserepsico-fisico in sicurezza - spiegaCristina Cassone presidente diFedemo - Iniziamo un percorsocon la collaborazione del Coni,della Medicina dello sport edell'Aice, gli ematologi italiani».«Correre la maratona non saràuna semplice corsa ma larealizzazione di un sogno>'confessa Enrico Mazza che, conFrancesco Fiorini e LucaMontagna, si allena per NewYork. Indosseranno il braccialeSa.me.da.® L.I.F.E.®.depositano di tutte leinformazioni utili al prontointervento.


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N° e data : 150429 - 29/04/2015



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Lasfida

Emofilia , 8 pazienti si allenano per la maratona a New York no sport non più come un tabù , ma come risorsa per i pazienti emofilici : un' occasioneper mettersi alla prova

, che porterà otto di loro , primi italiani , alla maratona di New York il prossimo 1 novembre. Nell ' ambito del progetto " Marathon " presentato al Coni da Fedemo , la Federazione delle associazioni degli emofilici . Gli otto atleti sono affetti da emofilia , una malattia rara che colpisce soprattutto gli uomini ,

e che coinvolge il processo di coagulazione del sangue . Se in una persona sana la fuoriuscita di sangue ( una ferita o un' ecchimosi ) si arresta rapidamente , chi è colpito da emofilia rischia numerose emorragie interne ed esterne più o meno gravi . Si tratta ,

dunque , di una malattia che porta i pazienti ad evitare ogni tipo di trauma , anche quelli derivati da un' attività sportiva. «I tempi ormai sono maturi per consentire alle persone emofiliche di svolgere sport per migliorare il benessere psico-fisico in sicurezza - spiega Cristina Cassone presidente di Fedemo - Iniziamo un percorso con la collaborazione del Coni ,

della Medicina dello sport e dell ' Aice , gli ematologi italiani ». « Correre la maratona non sarà una semplice corsa ma la realizzazione di un sogno »

confessa Enrico Mazza che , con Francesco Fiorini e Luca Montagna , si allena per New York . Indosseranno il bracciale Sa.me.da.? L.I.F.E.?. depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.

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N° e data : 2150503 - 03/05/2015



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Primal 'emofilia ,poi l ' Ora

La doppia vittoria di Dowsett Ciclismo : record dell 'inglese , malato da quando era bambino

Impresa

non solo sportiva per Alex Dowsett , 26enne ciclista britannico , che ieri

al velodromo di Manchester ha stabilito il nuovo record dell '

ora con km 52 ,937 ,

migliorando il 52 ,491 stabilito ' 8

febbraio dall ' australiano Rohan Dennis . Un exploit che vale ancora di più perché Dowsett aveva programmato il tentativo per il 27 febbraio ,

rinunciando in extremis per la frattura di una clavicola dopo una caduta in allenamento.

« Ci tenevo molto al record - ha commentato il cronoman di Maldon - , soprattutto per dimostrare che anche quelli come me possono fare sport ad alto livello »

. Ecco l '

eccezionalità del suo primato :

Dowsett è affetto da emofilia di tipo A , malattia che riduce le capacità di coagulare il sangue in caso di ferite . « Per me cadere in bici è un grosso rischio - ci aveva detto Dowsett due anni fa , dopo aver conquistato la cronometro di Saltara al Giro d ' Italia ,

battendo anche Wiggins e Nibali -

. Se mi faccio solo qualche escoriazione non succede nulla di grave , ma se subisco ferite profonde devo essere ricoverato subito in ospedale

, altrimenti rischio di morire dissanguato ».

La diagnosi a 18 mesi L ' emofilia gli venne riscontrata a soli 18 mesi , quando i genitori lo portarono dal pediatra che fu abile nella diagnosi e consigli? per il piccolo Alex un' attività fisica non traumatica , come il nuoto . « In

26anni Alex Dowsett ,

nato il 3 ottobre 1988

a Maldon , è professionista

dal 2011 e corre per la squadra spagnola Movistar

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piscina sono riuscito a irrobustirmi , ma poi mi sono dedicato alla mia vera passione , la bici. Vorrei essere da esempio per tutti i giovani emofiliaci ragazzi , fate sport e cercate di ottenere il massimo , come ho fatto io » . Soltanto una paio di settimane fa Dowsett è stato l

' ospite d ' onore al Coni di Roma di un convegno sulla Giornata Mondiale dell ' Emofilia. Erano presenti fra gli altri anche Luca Montagna ,

Francesco Fiorini ed Enrico Mazza

, tre atleti emofiliaci che il 12 novembre correranno la Maratona di New York indossando degli speciali bracciali che contengono tutte le informazioni utili in caso di incidente e di ricovero in ospedale

. ? un sistema di prevenzione e sicurezza già sperimen

tatonello sport dai meccanici della Toro Rosso in Fl e in uso in alcuni Campionati Italiani di automobilismo.

Anche i diabetici in bici Dunque l ' impresa di Dowsett è solo l ' ultima testimonianza che le frontiere dello sport possono andare oltre i confini di alcune malattie in passato giudicate incompatibili con l ' attività agonistica

. Dal 2008 , per esempio ,

esiste un team professionistico di ciclismo formato quasi esclusivamente da corridori diabetici : si chiama Novo Nordisk ( lo sponsor ,

multinazionale danese che produce farmaci anche per diabetici ed emofiliaci ) , pu? partecipare anche alla gare World Tour

Patologia ereditaria

Rischi in caso di ferite

L ' emofilia è una

malattia ereditaria che colpisce soprattutto i maschi e causa grave insufficienza nella coagulazione del sangue dovuta alla mancanza di alcuni fattori ( da cui emofilia A

, B o C ) nel

processo che arresta il sanguinamento . Gli emofiliaci ,

in caso di ferite gravi , rischiano di morire dissanguati.

(come Milano-Sanremo o Giro d

' Italia ) e ha fra i suoi ds Massimo Podenzana

, ex gregario di Marco Pantani.

Ora Dowsett ha indicato la strada anche ai giovani emofiliaci . Ma non basta : parte dell

' incasso fatto registrare al velodromo di Manchester andrà alla Fondazione da lui creata per lo studio delle malattie rare . « Pensavo che sarebbe stato orribile , invece è stato terribile » è stato il primo commento di Dowsett al termine della sua performance . In verità il corridore inglese è parso sì provato ,

ma non stravolto come era sembrato il suo predecessore Dennis lo scorso febbraio .

Dowsett , oltre al Record dell ' Ora ,

ha battuto anche l ' emofilia.

52937Chilometri

PERCORSI DA DOWSETT IN 60' Migliorato di oltre 400 metri

il precedente primato stabilito dall

' australiano Dennis : 52 ,491

CRONOMANSi era rivelato nella

crono di Saltara al Giro d

'

Italia 2013 dove aveva vinto battendo anche Wiggins e Nibali

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PERIODICI

N° e data: Aprile 2015

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Periodicità: Mensile

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Tipo media: Settimanale

Autore: n.d.

22 Aprile 2015 - 50015


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IN AGENDA............

15 APRILEGIORNATA PER LALOTTA ALLA TROMBOSI

Alt, Associazione per lalotta alla trombosi e allemalattie cardiovascolari,scende in campo con unanuova edizione della Gior-nata pr la lotta nilo trambos, schierando una squa-dra composta da... scienza,buon senso, attività fisica econoscenza. Mercoledì, intutta Italia, si svolgerannoeventi e incontri per spie-pare come proteggersi dal-le malattie cardiovascolari,quali infarto, ictus e embo-lia, causate da trombosi. Ecome evitare questa malat-tia, grave e subdola, parten-do da uno stile di vita piùsano. Sul sito ftp a -rgsi trovano tutte le informa-zioni per partecipare a

N

sta pigrizia, la campagnache ha come obiettivo spin-gere giovani e meno giova-ni a riconoscere e sconfig-gere i nemici della nostrasalute, prima fra tutti pro-prio la pigrizia. Per mag-giori dettagli puoi visitareanche i siti trombo.org;giornatatrombosi.org.

17APRILEGIORNATA MONDIAI EDELL'EMOFILIA

In una persona sana lafuoriuscita del sangue daun vaso san9uigno, maga-ri a causa di una ferita, siarresto rapidomente. In unopersona emofilica no, per-ché le proteine che "lavora-no" al processo di coagula-zione del sangue nel suo or-ganismo sono difettose. Chiè colpito da emofilia, malat-tia rara di origine genetica,va quindi incontro a nume-rose emorragie, interne edesterne, più o meno gravi.'dno, la 'c:

Jc4k 'oc,zioni i

in occasione della Giornatamondiale, vuole quest'annoporre l'attenzione sulla pos-sibilità per le persone emo-filiche di praticare sport inmaniera sicura. Per sapernedi più: www.feckmo.it.

I

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RADIO E TV

Articolo pubblicato sul TELEVIDEO RAI


Categoria: Salute

Più: www.televideo.rai.it

Intervista in onda su AGON CHANNEL

Stefania Farace intervistata da Agon Channel, canale 33 del digitale terrestre in tutta Italia. L’intervista è andata in onda nel corso della trasmissione 'I Primi', in onda dalle 7,30 alle 10.30. Si tratta di un contenitore di rassegna stampa, approfondimento e attualità.


Categoria: Salute

Più: www.agonchanneltv.com

Servizio andato in onda su DOCTOR’S LIFE CHANNELL

Annuncio XI Giornata Mondiale dell’Emofilia


Categoria: News Medicina

Più: www.doctorslife.it

Servizio andato in onda su RADIO CUSANO CAMPUS

Intervista al Dott. Romano Arcieri nel corso del programma “Genetica Oggi” condotto da Andrea Lupoli.


Categoria: Sanità

Più: www.radiocusanocampus.it

Servizio andato in onda su RAI RADIO1

Nel corso del programma “Life – Obiettivo Benessere”, condotto da Annalisa Manduca, è stato intervistato

il Dott. Giovanni Barillari, specialista in Emofilia della Struttura di Malattie Emorragiche e Trombotiche,

Azienda Ospedaliero Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine.


Categoria: Sanità

Più: www.radio1.rai.it

Servizio andato in onda su GR1 RAI RADIO1

Intervista a Stefania Farace, Segretario Generale FedEmo.

Temi trattati:

• Cos'è l'emofilia • Lo sport per gli emofilici • Il Progetto Marathon


Categoria: Sanità

Più: www.rai.it

TESTATE ON LINE

http://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/7951-13-aprile-2015-roma-xi-giornata-mondiale-dellemofiliale-nuove-frontiere-dello-

XI Giornata mondiale dell'Emofilia,le nuove frontiere dellosport in emofilia

Benedetta MorbelliBenedetta MorbelliBenedetta MorbelliBenedetta Morbelli

Il 13 Aprile alle ore 11.20, presso la Sala conferenze CONI (Via dei gladiatori) a Roma, si terrà laConferenza stampa di presentazione dell' XI Giornata mondiale dell'Emofilia.

"Le nuove frontiere dello sport in emofilia", questa sarà la tematica principale dell'incontro.

Interverranno: Giovanni Malagò On.

Beatrice Lorenzin Alex Dowsett Maurizio Casasco Antonio Spataro Ivan Capelli Angiola RocinoPier Luigi Solimeno

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http://www.triesteabile.it/vogliosocializzare/new/newspubblication2/ni2009

13 aprile 2015 - Roma, XI Giornata mondiale dell'Emofilia: "Lenuove frontiere dello sport in emofilia"

Giovanni MalagòGiovanni MalagòGiovanni MalagòGiovanni Malagò

Il 13 Aprile alle ore 11.20,presso la Sala conferenzeCONI (Via dei gladiatori) aRoma, si terrà laConferenza stampa dipresentazione dell' XIGiornata mondialedell'Emofilia "Le nuovefrontiere dello sport inemofilia", questa sarà latematica principaledell'incontro.

Interverranno:

Giovanni Malagò On.

Beatrice Lorenzin AlexDowsett Maurizio CasascoAntonio Spataro IvanCapelli Angiola Rocino PierLuigi Solimeno

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FedEmo

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Articolo pubblicato su centronazionalesangue.it


Categoria: Salute

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Articolo pubblicato su incodaalgruppo.gazzetta.it

Lo sport che varca i confini. S’arrampica e scavalca: va oltre. In campo e fuori. O sempre in campo: dal campo dell’agonismo a quello sociale della – e per – la salute. Lunedì 13 aprile il campo sarà la Sala Conferenze del C.O.N.I., allo stadio Olimpico di Roma. Si “disputa” la gara della salute “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, nell’ambito dell’11ª Giornata Mondiale dell’emofilia.

GLI INTERVENTI Il via alle 11.30 con Cristina Cassone, Presidente FedEmo Onlus, e Giovanni Di Minno, Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia. Intervengono Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute; Giovanni Malagò, Presidente CONI; Alex Dowsett, ciclista professionista; Antonio Spataro, direttore Sanitario dell’Istituto di Medicina e Centro dello Sport del CONI del Centro dell’Acquacetosa; Ivan Capelli, ex pilota di Formula 1, CEO Motivegeeks Labs; Angiola Rocino, responsabile Centro Emofilia e Trombosi Ospedale San Giovanni Bosco di Napoli e Pier Luigi Solimeno, chirurgo ortopedico Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.


Categoria: Il Blog di Gazzetta.it

Più: incodaalgruppo.gazzetta.it

GLI ARGOMENTI Molti i temi al centro dell’attenzione: “Qualità della vita nell’emofilia: terapia e sport” con Chiara Biasoli, responsabile Centro Emofila di Cesena, membro Comitato Medico Scientifico FedEmo; “Sport e disabilità” con Arsenio Veicsteinas, presidente del Comitato Scientifico Culturale della Federazione Medico Sportiva Italiana; “Sport e spesa sanitaria” con Lorenzo Mantovani, farmacoeconomista, membro Comitato Medico Scientifico FedEmo; “Nonostante l’emofilia” con Andrea Buzzi, presidente Fondazione Paracelso; “L’impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nell’emofilico” con Pier Luigi Solimeno, chirurgo ortopedico, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; “Il progetto Marathon” con Enrico Mazza, FedEmo Giovani. Conclusioni di Cristina Cassone, presidente FedEmo Onlus.

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Articolo pubblicato su medicinalive.com

Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 13 aprile

Il 13 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno verterà sul

tema Le nuove frontiere dello sport in emofilia. Questa malattia colpisce in Italia e

nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave

insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinamento anomalo che,

nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato. Nella maggior parte dei casi, la

malattia viene trasmessa in via ereditaria.

Esistono vari tipi di emofilia. La mancanza, totale o parziale, di quello che viene

chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del fattore IX si parla

diemofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima

volta, fu riscontrata la malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è

ben più rara delle altre due e si riscontra nei casi di mancanza totale o parziale del

cosiddetto fattore XI.


Categoria: Salute

Più: www.medicinalive.com

Articolo pubblicato su redattoresociale.it


Categoria: Salute

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Articolo pubblicato su etalia.net


Categoria: Salute

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http://besport.org/sport/2015/04/10/tavola-rotonda-fedemo-al-coni-per-parlare-di-pratica-sportiva-in-sicurezza-per-le-persone-affette-da-

Tavola rotonda FedEmo al CONI per parlare di pratica sportivain sicurezza per le persone affette da emofilia

in occasione delle celebrazioni per l?XI Giornata Mondiale dell?Emofilia La Federazione delleAssociazioni Emofilici (FedEmo) organizzerà lunedì 13 aprile presso la sede del C.O.N.I.

a Roma una conferenza stampa con tavola rotonda a seguire sul tema della fruibilità e dei beneficidi una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia e altre malattie emorragichecongenite (MEC).

Be Sport nasce per favorire e valorizzare il costituirsi di nuove reti sportive e sistemi aperti in cuiconcetti come condivisione, reciprocità, trasparenza, partecipazione, accesso libero alla rete,innovazione collaborativa, talento, sostenibilità e responsabilità sono principi fondamentali.

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Articolo pubblicato su mi-lorenteggio.com

ROMA. IL 13 APRILE FEDEMO CELEBRA PRESSO IL C.O.N.I. L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA L’evento, dal titolo “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, dà il via alle celebrazioni della GME 2015, che ricorre il prossimo 17 aprile

(mi-lorenteggio.com) Roma, 10 aprile 2015 - Lunedì 13 aprile la Federazione delle

Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza presso il C.O.N.I. l’XI Giornata Mondiale

dell'Emofilia. L’evento, dal titolo “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”, dà il via alle

celebrazioni della GME 2015, che ricorre il prossimo 17 aprile. L’intera giornata si terrà presso

la Sala Conferenze a partire dalle ore 11.30 e prevede una conferenza stampa ed una Tavola

Rotonda. Oltre alla corretta pratica sportiva, il tema al centro dei lavori è il braccialetto

Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® Local Infomed For Emergency”, il supporto tecnologico che garantisce

una maggiore sicurezza nell'emergenza/urgenza medica. L’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia

si presenta ricca di ospiti illustri: per parlare della patologia saranno infatti seduti, uno


Categoria: Salute

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accanto all’altro, il Ministro della Salute, On. Beatrice Lorenzin, il Presidente del C.O.N.I.,

Giovanni Malagò e l’ex pilota di Formula 1 ed attuale commentatore delle gare del Circus, Ivan

Capelli, per il secondo anno consecutivo testimonial della Giornata. Nella prestigiosa sede del

C.O.N.I. hanno assicurato la propria presenza anche Alex Dowsett, il ciclista emofilico

professionista britannico, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013, e tre atleti

emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York, in programma il prossimo 1°

novembre. A Roma, dunque, l’obiettivo è chiaro: dedicare un’intera giornata a quanti sono

affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC) ma che non hanno facile

accesso alla pratica sportiva, agonistica e non e, più in generale, all’approfondimento dei

benefici collegati al movimento e allo sport anche per quanti sono affetti da questa malattia

genetica. Nel corso dell’evento si discuterà anche di sport e disabilità, sport e spesa sanitaria e

impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nella persona affetta da emofilia. Al

termine dell’evento sarà possibile effettuare una visita guidata dell’impianto sportivo dello

Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/7973-13-aprile-roma-xi-giornata-mondiale-dellemofilia

Si celebrerà il prossimo 13 aprile la

XI Giornata Mondialedell'Emofilia.

Per l'occasione, si terrà aRoma, presso la salaconferenze del C.O.N.I.

(Via dei Gladiatori, sns -Roma), l'incontro a tema 'Lenuove frontiere dello sportin emofilia'

, organizzato da FedEmo .

Dalle 11.30 alle 13.30 siterrà la conferenza stampae la tavola rotonda, aseguire pranzoall'Ambasciata TemporaneaFedEmo presso il C.O.N.I.

Durante l'eventointerverranno GiovanniMalagò, presidente delC.O.N.I., l' On.

Beatrice Lorenzin , ministro della Salute, il ciclista Alex Dowsett, Antonio Spataro, direttoredell'Istituto di Medicina dello Sport del CONI, Ivan Capelli, ex pilota di Formula1, Angiola Rocino,responsabile del Centro di Emofilia San Giovanni Bosco di Napoli, e Pier Luigi Solimeno, chirurgoortopedico dell'Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Clicca qui per il programma della giornata.





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http://ct.moreover.com/?a=20987647821&p=20s&v=1&x=lWdv1xuxOkOIIk1031PD2A

Tavola rotonda FedEmo al CONI per parlare di pratica sportivain sicurezza per le persone affette da emofilia

Home Page »Sport.Federazioni 23:42 -giovedi 09 aprile 2015

in occasione dellecelebrazioni per l’XIGiornata Mondialedell’Emofilia LaFederazione delleAssociazioni Emofilici(FedEmo) organizzeràlunedì 13 aprile presso lasede del C.O.N.I.

a Roma una conferenzastampa con tavola rotondaa seguire sul tema dellafruibilità e dei benefici diuna pratica sportiva sicuraper le persone affette daemofilia e altre malattieemorragiche congenite(MEC).

FedEmo è l’interlocutore della comunità emofilica nei confronti delle Istituzioni politiche escientifiche internazionali e nazionali, è membro della Federazione mondiale dell’Emofilia (WFH) edel Consorzio Europeo dell’Emofilia (EHC) ed è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32Associazioni locali che in Italia rappresentano più di 9000 pazienti affetti da emofilia e altre MEC,supportando socialmente questi ultimi e le loro famiglie.

L’intento della giornata sarà quello di illustrare i benefici che lo sport è in grado di apportare allaqualità di vita dei pazienti e che cosa sia possibile fare per incrementare il loro accesso alla praticasportiva.

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Verranno quindi presentati i progetti della Federazione in tale ambito, con la presenza di tre atletiemofilici che correranno la prossima Maratona di New York e il contributo di atleti emofiliciprofessionisti di livello internazionale.

Sarà inoltre riservata particolare attenzione all’aspetto della sicurezza personale del pazienteemofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva, attraverso l’illustrazione da partedell’ex pilota di F1, Ivan Capelli del progetto Sa.Me.Da.

Safety Medical Database che lo vede collaborare in prima persona con FedEmo.

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D O M E N I C A 1 2 A P R I L E 2 0 1 5

Roma. Le nuove frontiere dello sport in emofilia

Il 17 aprile sarà la Giornata Mondiale dell’Emofilia, dedicata alla nota malattia di origine genetica, dovuta a

un difetto della coagulazione del sangue e ad aprire le celebrazioni, la Federazione delle Associazioni

Emofilici (FedEmo) ha promosso per il 13 aprile, presso il CONI di Roma, un evento centrato sul tema del

difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche

congenite

XI Giornata Mondiale dell’emofilia. "Le nuove frontiere dello sport in emofilia"

Roma 13 aprile 2015

Sala Conferenze C.O.N.I. Viale dei Gladiatori, snc – Ingresso Tribuna Monte Mario – Stadio

Olimpico - Ore: 11.00

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Emofilia, lo sport sotto i riflettori dei festeggiamenti della XI Giornata Mondiale

Si è tenuta oggi la conferenza "Le nuove frontiere dello sport nell'emofilia" organizzata da

FedEmo alla sede del Coni. Presentato il bracciale SaMeDa, una vera e propria

chiavetta Usb con tutte le informazioni utili al pronto intervento dei pazienti

di Redazione Aboutpharma Online13 aprile 2015

Promuovere l’accesso alla pratica sportiva sicura per le persone affette da

affette da emofilia o altre malattie emorragiche congenite. Con quest’obiettivo

si è svolta oggi alle porte della XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, la conferenza

stampa “Le nuove frontiere dello sport in emofilia” organizzato da FedEmo presso

la sede del Coni. Malattia rara di origine genetica, l’emofilia colpisce circa 31

mila persone in Europa, di cui oltre 4.300 in Italia. A causa di un deficit dei fattori

della coagulazione VIII e IX gli emofilici sono facilmente soggetti ad emorragie.

Oggi però i pazienti “possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di

profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica – ha dichiarato nel

corso dell’evento Chiara Biasoli, membro del Comitato Medico Scientifico

FedEmo e responsabile Centro Emofilia di Cesena – ed evitano di conseguenza

la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa

artropatia”. A dimostrazione di ciò tre atleti emofilici – Francesco Fiorini, Luca

Montagna ed Enrico Mazza – grazie ad un programma di allenamento specifico

(progetto Marathon) parteciperanno alla Maratona di New York indossando il

bracciale Sa.Me.Da. (Safety Medical Database) L.I.F.E.

Già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della

Toro Rosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva


Categoria: Medicina Scienza e Ricerca

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Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani, il bracciale consente in caso di

emergenza/urgenza di avere accesso a tutte le informazioni utili al pronto

intervento direttamente tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali

aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

Nato l’anno scorso dalla collaborazione con FedEmo, il progetto è partito

ufficialmente a marzo con la consegna dei braccialetti ai primi pazienti del

Policlinico Umberto I°.

“La gestione dell’emergenza rappresenta infatti una sfida per il personale

medico e di pronto soccorso che devono agire tempestivamente e in condizioni

di precisa conoscenza della patologia di base” sottolinea il messaggio di saluto

inviato dal ministro Beatrice Lorenzin. “Dobbiamo mettere in campo tutti gli

strumenti possibili – conclude il messaggio – per accrescere la sicurezza del

paziente emofilico, tanto nell’attività quotidiana che nella pratica sportiva”. In

questo contesto il progetto del “braccialetto” Sa.Me.Da Life “potrebbe essere un

modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti

noi cittadini” ha commentato la senatrice Laura Bianconi, membro XII

Commissione Igiene e Sanità del Senato.

Articolo pubblicato su agi.it


Categoria: Salute

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Salute: Lorenzin, accrescere sicurezza pazienti emofilici


- "Dobbiamo mettere incampo tutti gli strumentipossibili per accrescere lasicurezza personale deipazienti emofilici, tantonell'attivita' quotidiana chenella pratica sportiva.

Perche' lo sport arrecagrandi benefici, se praticatonel rispetto di appositiprotocolli di profilassi".

A parlare e' il ministro allaSalute, Beatrice Lorenzin, inun messaggio inviato inoccasione dell'XI GiornataMondiale dell'Emofilia,celebrata a Roma presso lasede del CONI, con unaconferenza stampa ed unatavola rotonda sul tema "Lenuove frontiere dello sport in emofilia".

"In tale contesto- ha aggiunto il ministro- il progetto del "braccialetto" prodotto da Fedemo non puo'che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria di primosoccorso, favorendo l'identificazione del pazienti e l'accesso ai dati clinici da parte del personalesanitario".

"L'incrementata qualita' e aspettativa di vita ha esposto la popolazione emofilica al rischio disviluppare concomitanti morbosita', sia correlate alla patologia di base o al suo trattamento (epatite,Hiv) sia non correlate (malattie cardiovascolari, tumorali e dismetaboloche con un grave impattosulla gestione clinica- ha evidenziato Lorenzin, sottolineando che "l'impegno del ministero dellaSalute al fine di garantire un adeguato accesso alle cure da parte dei pazienti e' sempre statoaltissimo".

"Sto pensando- ha aggiunto- all'accordo del 7 febbraio 2013 per la promozione e l'attuazione diaccordi di collaborazione per l'esportazione di plasma e prodotti plasmaderivati a fini umanitari oancora all'accordo stato-regioni del 13 marzo 2013 su definizione dei percorsi regionali o





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interregionali di assistenza per le persone affette da malattie emorragiche congenite".

(AGI).





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- Si e' svolta oggi a Romal'XI Giornata Mondialedell'Emofilia, celebratapresso la sede del CONI,con una conferenza stampaed una tavola rotonda sultema "Le nuove frontieredello sport in emofilia".

Ospiti della Giornata ilpadrone di casa GiovanniMalago', Presidente delCONI, il PresidenteFedEmo, Cristina Cassone,Chiara Biasoli,Responsabile CentroEmofilia di Cesena oltre chemembro del ComitatoMedico Scientifico FedEmo,il ciclista emofilicoprofessionista britannicoAlex Dowsett, vincitore diuna tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossimaMaratona di New York.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, - e' un'occasione di confrontoed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degliattuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.


Per Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita' motorie acausa del rischio di incorrere in emorragie.


Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la





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traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dellosport in sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno allaMaratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da.




Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della ToroRosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.





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Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista

Su Gazzetta, Ultim OraSu Gazzetta, Ultim OraSu Gazzetta, Ultim OraSu Gazzetta, Ultim Ora

ROMA - "Io ho sempresostenuto che Parigi sisarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e ditutti quelli che si stavanooccupando dellacandidatura olimpica, erauna rivale prevista e per laquale abbiamo massimorispetto come per Boston eAmburgo, com'è giusto chesia".

Lo ha detto il presidente delConi, Giovanni Malagò,intervenendo - a marginedella conferenza stampa dipresentazione dellagiornata mondialedell'emofilia in corso al Coni- in merito alla candidaturadi Parigi ai Giochi 2024.

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'Rispetto per la capitale francese come per Boston e Amburgo'

(ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.

Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, erauna rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'ègiusto che sia".

Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenzastampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito allacandidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Sport non più tabù, otto emofilici a maratona New York

Al centro della giornatamondiale che si celebra il17 aprile 13 aprile, 15:49

Lo sport non più come untabù, ma come una risorsaper i pazienti emofilici: unostrumento di benessere, diinclusione e un'occasioneper mettersi alla prova, cheporterà addirittura otto diloro ad affrontare la sfidadella maratona di NewYork.

Questo il tema al centrodella giornata mondialedell'emofilia, che si celebrail 17 aprile ma e' statapresentata oggi al Coni daFedemo (Federazione delleAssociazioni degli emofilici),in cui è stato presentato ilprogetto Marathon.Il progetto portera' a far correre la maratona più famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti'affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e checoinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300persone.

Della possibilità di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato ilpresidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi perconsentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farloin sicurezza.

Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice cherappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinché si disegnino dei percorsi comuni per tutti".

"L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia diCesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio diincorrere in emorragie.





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Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento.

La conseguenza è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportivapossa avere sulla stessa artropatia".





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Ivan Capelli a un convegno sull'emofilia al Coni di Roma

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Olimpiadi 2014: Malagò, "Parigi rivale prevista"

Roma, 13 apr.

- La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidente del Coni,Giovanni Malagò.

"Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata" ha detto il numero uno del Coni a margine dellaconferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia.

"Per Parigi, come del resto per Boston ed Amburgo c'è il massimo rispetto come è giusto che sia".

Le probabilità di farcela? "Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

Malagò è intervenuto sui Giochi olimpici anche a Radio Vaticana nell'ambito della rubrica 'A contifatti' affrontando il problema dell'impatto ambientale.

"La cornice della candidatura va fatta nell'assoluto rispetto dell'ambiente o non si deve neanchepensare di andare avanti" ha detto il presidente del Coni.

"Non ci sarà gigantismo o consumo del territorio ma soltanto sfruttamento di ciò che già esiste.

Prima dell'ufficializzazione ho invitato tutti i presidenti e i rappresentanti nazionali delle associazioniambientaliste.

Il villaggio olimpico non deve essere certo messo in un contesto fortemente vincolato ma dove ègià previsto un piano di urbanizzazione".

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SPORT

Roma 2024: Malagò,Parigi rivale prevista 13:08 (ANSA) - ROMA - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata. Quindi, nella mia testa, e di tutti quelli che si stavano occupando della candidatura olimpica, era una rivale prevista e per la quale abbiamo massimo rispetto come per Boston e Amburgo, com'è giusto che sia". Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.


Categoria: Salute

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Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024

ESTERI Lunedì 13 Aprile 2015 18:40 In lizza per i Giochi con Boston e Amburgo

Roma, (askanews) - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston eAmburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.Il Consiglio comunale hadato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura dellacapitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da unamaggioranza di Verdi ecologisti.Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura diParigi.

"Oggi è un giorno di festa, un bel momento, ci ricorderemo questo giorno", ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto èatteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dallacandidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornatamondiale dell'emofilia ha detto: "Era una rivale prevista.

Ho sempre pensato che si sarebbe candidata.

Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento".

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Salute, FedEmo celebra l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia -ilVelino/AGV NEWS

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Salute, FedEmo celebra l'XIGiornata Mondialedell'Emofilia

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E' con questo spirito che,per celebrare l'XI GiornataMondiale dell'Emofilia,FedEmo organizza oggi a ...

Salute: Lorenzin,accrescere sicurezza pazienti emofilici IS in Sardegna

Salute, Lorenzin e Malagò: "Battiamo malattie con lo sport" Corriere Quotidiano

Le nuove frontiere dello sport in emofilia Superando.it

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"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazioneFedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto

Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue si arresta rapidamente, chi ècolpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Solo in Italia soffrono di questa malattia rara genetica oltre 4.300 persone, soprattutto uomini,mentre in Europa i pazienti sono circa 31.000 tra le forme A e B.

Ma è ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute,anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si è tenuto un evento Fedemo sultema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.

Presentato il progetto Marathon, un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici chegareggeranno alla Maratona di New York.

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa, è la realizzazione di un sogno", ha detto EnricoMazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i bracciali Sa.Me.Da.

Life, che contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento.


Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della ToroRosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confrontoper proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attuali

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ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmenteintesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essereescluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

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FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA.

AL CENTRO DEI LAVORI: SPORT E BRACCIALETTO PER LA SICUREZZA

Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei

moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando

la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento

interiore.”

nella foto, Giovanni Malagò


Categoria: Salute

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Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione

di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva

superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette

da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in

maniera positiva e propositiva.”.

“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre

che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione

di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è

l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di

questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal

gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su


evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla

stessa artropatia.”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la

pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che

gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa…

è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e

Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il

traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice

bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di

emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del

personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite

smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione

nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai

meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione

Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato

Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata,

presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo

scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri

emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la

passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi,

membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a

meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle

modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un

obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per

l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e

croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonchè dell'efficienza ed

efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le

malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma

Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per

permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si

realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle

Regioni, possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada

davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti

emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni

possibile progresso in questo delicato settore.”

Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli

spogliatoi.

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Oggi è la Giornata Mondiale dell'Emofilia

Andrea Rubin PubblicatoAndrea Rubin PubblicatoAndrea Rubin PubblicatoAndrea Rubin Pubblicato

"Le nuove frontiere dello sport in emofilia ".

È questo il titolo dell'iniziativa promossa dalle Associazioni Emofiliaci Italiani (FedEmo) inoccasione dell' XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, che si terrà a Roma oggi lunedì 13 aprile.

Quest'anno l'attenzione è rivolta al rapporto tra sport e persone affette da emofilia.

L'evento che si terrà a Roma presso lo

Secondo il report 2012 della World Federation of Haemophilia (Wfh), il numero totale di personecon disordini della coagulazione nel mondo è pari a circa 274.000 di cui la metà affetta da emofiliaA .

In Italia i pazienti affetti da coagulopatie congenite sono circa 8.000.

Dal 2005 la FedEmo ha partecipato all'attivazione del Registro Nazionale delle CoagulopatieCongenite (Rncc) raccomandato dalla Wfh e attivato grazie alla collaborazione tra l' AssociazioneItaliana Centri Emofilia (Aice) e il Reparto di Metodologie Trasfusionali dell' Istituto Superiore diSanità (Iss).

La malattia colpisce soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una graveinsufficienza nella coagulazione del sangue.

Trattandosi di una malattia genetica viene trasmessa per via ereditaria .

Esistono vari tipi di emofilia, tanto che si potrebbe parlare di emofilie o più appropriatamente didisordini della coagulazione .

La parziale, o totale, assenza del fattore VIII implica l'insorgenza dell'emofilia di tipo A erappresenta la forma più frequente (80%); la mancanza del fattore IX porta l'emofilia B o malattia diChristmas , che prende il nome dalla prima persona a cui fu riscontrata la malattia.

La forma meno frequente è l'emofilia C o di Rosenthal , causata dalla mancanza totale o parziale difattore XI o Pta (Plasma Tromboplastin-Antecedent).

L'emofilia è chiamata anche il "male dei Re" perché fu piuttosto diffusa tra le case regnantieuropee.

L'inizio di questo "mito" viene fatto risalire al 7 aprile 1853.

La sovrana più longeva di Gran Bretagna, la regina Vittoria , era incinta per l'ottava volta: il neonato

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che venne al mondo, Leopoldo, risultò affetto da emofilia, di cui la sovrana era portatrice sana.

Leopoldo, duca di Albany, morì a 31 anni mentre si trovava in vacanza a Cannes, a seguito dicomplicanze dovute alla patologia da cui era affetto.

Oggi le cose sono cambiate e l'emofilia è diventata una malattia curabile, e chi ne è affetto riesce acondurre una vita relativamente normale pur avendo bisogno della costante somministrazione delfattore mancante.

La malattia, dunque, non è stata ancora sconfitta, ma i farmaci e le biotecnologie hanno migliorato laqualità di vita dei pazienti in modo sensibile.

La ricerca italiana, in particolare, si è distinta negli ultimi decenni per l'impegno profuso controquesta patologia.

In Italia, inoltre, dal 1976 è stata resa possibile l' autoinfusione domiciliare.

I pazienti hanno la possibilità, dopo aver seguito un idoneo corso di formazione presso i CentriEmofilia, di praticare l'autoinfusione dei costosissimi farmaci risultando così possibile un tempestivotrattamento dei casi emorragici e consentendo di eseguire a domicilio la profilassi.

Il paziente, grazie a questi corsi, acquisisce una maggiore conoscenza della propria malattia, dellasintomatologia e della terapia che porta a una maggior collaborazione con il personale medico.

La ricerca italiana sull'emofilia è tra le migliori al mondo: la produzione scientifica di quattro scienziatiitaliani lo testimonia e li attesta tra i maggiori esperti mondiali.

Sono in corso, proprio in Italia, sperimentazioni che paiono promettere sviluppi interessanti.

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Giornata mondiale Emofilia. Se lo sport non è più un ostacoloma “simbolo di vita e benessere”

- Riprendendo e rivedendole parole di Pierre deCoubertin , fondatore deimoderni Giochi olimpici,possiamo tranquillamenteaffermare che “Un paese èsportivo quando lamaggioranza dei suoicittadini praticaregolarmente lo sport, fontedi miglioramento interiore”.

Ormai è assodato chel’attività fisica è la migliorforma di prevenzione atutela della salute, ancheper coloro checomunemente eimpropriamente sonoritenuti meno idonei.

E’ con questo spirito che,per celebrare l’XI GiornataMondiale dell’Emofilia,FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I.

(viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontieredello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò , Presidente del C.O.N.I., il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

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Estrazione : Estrazione : Estrazione : Estrazione : 13/04/2015 18:41:00Categoria : Categoria : Categoria : Categoria : Salute e SanitàFile : File : File : File : piwi-3-2-205215-20150413-2009758927.pdfAudience :Audience :Audience :Audience :

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"C'è tanta strada da fare e la stiamo facendo – ha detto il numero uno del Coni - i parametri deglianni precedenti fra sport e stile di vita anche con soggetti con problemi, è ormai dimostrata.

Abbiamo la missione sacra di portare la gente a fare sport, poi se in mezzo a quelli c'è chi vince unamedaglia tanto di guadagnato.

Dal 2013 abbiamo migliorato due punti di sedentarietà, più due punti di obesità e ci sono prospettiveimportanti sulla "buona scuola", dove investiamo dieci milioni di euro”.

E’ intervenuto anche il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin per cui devono essere messi “incampo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tantonell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi.

Il Ministro ha poi evidenziato come “il progetto del ‘braccialetto’ promosso dall’associazione FedEmonon può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l’assistenza sanitaria nellefasi di primo soccorso, garantendo l’identificazione del paziente e l’accesso ai dati clinici da parte delpersonale sanitario”

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone , – è un’occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva”.


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“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre chemembro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte leattività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.



Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”.

Durante i lavori sono stati illustrati in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la praticadello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici chegareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è larealizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e LucaMontagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplicebracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.


Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rossoe attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 CampionatiItaliani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.


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L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi delprogetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo;l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei braccialiSa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltrealla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi ,membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere ameravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ognipaziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attualitecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello diriferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostrasicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattieemorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire unmodello "pilota" per molte altre patologie.

C'è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo checome gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo.

Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore.”


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http://www.ilmeteo.it/notizie/italia/il-progetto-del-braccialetto-promosso-dallassociazione-fedemo-non-pu-che-essere-sostenuto-ha-

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto in un messaggioil ministro della Salute, Beatrice Lorenzin - in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di pr

Roma, 13 apr.






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Salute, FedEmo celebra l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia

Il ministro Lorenzin:sostenere il progetto del"braccialetto" per facilitarecura e assistenza duranteprimo soccorso


E' con questo spirito che,per celebrare l'XI GiornataMondiale dell'Emofilia,FedEmo organizza oggi aRoma presso la sede delConi una conferenzastampa e una tavolarotonda sul tema "Le nuovefrontiere dello sport inemofilia".Ospiti della Giornata Giovanni Malagò, presidente del Coni, il ciclista emofilico professionistabritannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atletiemofilici che correranno la prossima Maratona di New York.


Il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha inviato un messaggio di saluto in cui rileva come "ilprogetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto, inquanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso,garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai dati clinici da parte del personale sanitario.

Credo - ha proseguito Lorenzin - che dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibili peraccrescere la sicurezza personale del paziente emofiliaco, tanto nell'attività quotidiana che nellapratica sportiva.





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Perché lo sport, è indubbio, arreca grandi benefici se praticato nel rispetto di appositi protocolli diprofilassi".





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FedEmo celebra oggi presso il C.O.N.I. l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia. Al centro dei lavori, sport e braccialetto per la sicurezza DI INSALUTENEWS · 13 APRILE 2015


Categoria: Salute

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Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore.” Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. È con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto: I saluti del Ministro Lorenzin Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”.

“L’emofilia – aggiunge la dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo – è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è l’esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità. Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. – con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® – Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l’implementazione dell’applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l’impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l’interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”.

Dott. Giovanni Malagò – Presidente del C.O.N.I.

“I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico – dichiara la Sen. Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del braccialetto, sviluppato per l’emofilia, potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell’efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”. “La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere fuori gioco nella partita contro le malattie emorragiche congenite – conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia – è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un modello pilota per molte altre patologie. C’è una lunga strada davanti a noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore”. Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli spogliatoi.

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L'XI GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA FESTEGGIATA DAL CONI

L'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia festeggiata dal Coni 13 aprile 2015, intelligo

Il Coni ha "festeggiato" l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Oltre al Presidente Giovanni Malagò, erano presenti anche il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore della cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.


Categoria: Salute

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Due i progetti illustrati per unire sport ed emofilici: il progetto Marathon, che riguarda la Maratona di New York e tre atleti emofiliaci.

Perché loro possono fare attività sportiva.Per Chiara Biasoli finalmente "oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia".

Poi c'è un secondo progetto: Sa.Me.Da. Si tratta bracciale contenente tutte le informazioni della persona utili al pronto intervento.

Con questo bracciale il personale sanitario tramite, smartphone o computer, saprà di che tipo di paziente si tratta e potrà intervenire correttamente avendo i suoi dati direttamente sul luogo del sinistro.

Il bracciale è attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il famoso Gran Turismo.

Per il Presidente FedEmo, Cristina Cassone l'incontro è stato "un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva".

(m.m.)

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(AGI) - Roma, 13 apr. - Si e' svolta oggi a Roma l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia,

celebrata presso la sede del CONI, con una conferenza stampa ed una tavola rotonda sul

tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia". Ospiti della Giornata il padrone di casa

Giovanni Malago', Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, Chiara

Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico

Scientifico FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore

di una tappa a cronometro al Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la

prossima Maratona di New York. "L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo,

Cristina Cassone, - e' un'occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a

migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo

rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne

in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva". Per

Chiara Biasoli, "l'emofilia e' culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivita'

motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, e' l'esaltazione del

movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano

l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la

traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia". Durante la mattinata sono stati

illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza: il

progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New

York. Ed il progetto Sa.Me.Da. - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice


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emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del

personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite

smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione

nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo

daimeccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI

(Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in5 Campionati Italiani tra cui il

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Olimpiadi 2014: Malagò, Roma, 13 apr.

(askanews) - La candidatura di Parigi alle Olimpiadi del 2024 non coglie di sorpresa il presidentedel Coni, Giovanni Malagò.










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(ANSA) - ROMA, 13 APR - "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.


Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenzastampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito allacandidatura di Parigi ai Giochi 2

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- "Io ho sempre sostenutoche Parigi si sarebbecandidata.


Lo ha detto il presidente delConi, Giovanni Malagò,intervenendo - a marginedella conferenza stampa dipresentazione dellagiornata mondialedell'emofilia in corso al Coni- in merito alla candidaturadi Parigi ai Giochi 2

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http://www.legnostorto.com/il-progetto-del-braccialetto-promosso-dallassociazione-fedemo-non-puo-che-essere-sostenuto-ha-scritto-in-

"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazione FedEmo non può che essere sostenuto - ha scritto in un messaggioil ministro della Salute, Beatrice Lorenzin - in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di pri


Roma, 13 apr.










"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confrontoper proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attualiostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmenteintesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


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La FEDEMO celebra oggi al CONI la giornata mondialedell’emofilia

Un momento importante,ben organizzato – con unpubblico molto numeroso e‘attivamente partecipante’- con ospiti illustri: dalpadrone di casa GiovanniMalagò , Presidente delC.O.N.I., al ciclista emofilicoprofessionista britannicoAlex Dowsett , vincitore diuna tappa a cronometroal Giro d'Italia 2013 e i treatleti emofilici checorreranno la prossimaMaratona di New York,tanto per citarne qualcuno.

E non è mancato il salutodel Ministro della SaluteBeatrice Lorenzin , chenell’impossibilità di esserepresente ha voluto inquesto modo riconoscerel’importanza dell’evento.Insomma, atleti, medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni hanno avuto l’opportunità diconfrontarsi sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le personeaffette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.


“L'emofilia – aggiunge la dottoressa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltreche membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo – è culturalmente intesa come riduzione ditutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


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Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante i lavori sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport insicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici chegareggeranno alla Maratona di New York .“Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è larealizzazione di un sogno – afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e LucaMontagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.

L.I.F.E.

- con l’obiettivo di tagliare il traguardo

2. Il progetto Sa.Me.Da.

L.I.F.E.





L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli , testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto:“Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazionedell'applicazione Sa.Me.Da.

in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.

L.I.F.E.

da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validitàed efficacia della soluzione”.


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"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la senatrice Laura Bianconi ,membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato – consentono oggi di poter assistere ameravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ognipaziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attualitecnologie. Il progetto del ‘braccialetto’ - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello diriferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostrasicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere ‘fuori gioco’ nella partita contro le malattieemorragiche congenite – conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia – è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.



Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore”.

I progressi terapeutici.

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regimedella profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l’emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico unamaggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolgeanche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c’è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte delmedico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile)sono la dottoressa Rita Santoro , Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa ChiaraBiasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell’arco dell’intera settimana, sono diverse le iniziative organizzatedalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest’anno Baxter è a loro fianco per migliorare l’accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l’importanza della HILT Terapia, uno strumentomesso a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumialle articolazioni bersaglio.


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La FEDEMO celebra oggi al CONI la giornata mondialedell'emofilia

Un momento importante,ben organizzato - con unpubblico molto numeroso e'attivamente partecipante' -con ospiti illustri: dalpadrone di casa GiovanniMalagò, Presidente delC.O.N.I., al ciclista emofilicoprofessionista britannicoAlex Dowsett

, vincitore di una tappa acronometro al Giro d'Italia2013 e i tre atleti emofiliciche correranno la prossimaMaratona di New York,tanto per citarne qualcuno.

E non è mancato il salutodel Ministro della SaluteBeatrice Lorenzin , chenell'impossibilità di esserepresente ha voluto inquesto modo riconoscerel'importanza dell'evento.

Insomma, atleti, medici, esperti e rappresentanti delle istituzioni hanno avuto l'opportunità diconfrontarsi sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le personeaffette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone - è un'occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.


"L'emofilia - aggiunge la dottoressa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltreche membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione ditutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.

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Durante i lavori sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport insicurezza: 1.

il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggerannoalla Maratona di New York ."Correre la maratona non sarà una semplice corsa...

è la realizzazione di un sogno - afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini eLuca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da.

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- con l'obiettivo di tagliare il traguardo 2.

Il progetto Sa.Me.Da.

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L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli , testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto:"Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazionedell'applicazione Sa.Me.Da.

in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.

L.I.F.E.

da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validitàed efficacia della soluzione".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la senatrice Laura Bianconi ,





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membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere ameravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell'immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ognipaziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attualitecnologie.

Il progetto del 'braccialetto' - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento nonsolo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza,nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere 'fuori gioco' nella partita contro le malattieemorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.



Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore".

I progressi terapeutici.

Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regimedella profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore.

Sono le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico unamaggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolgeanche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gli obiettivi c'è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte delmedico.

A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile)sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa ChiaraBiasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.

In occasione della Giornata, e nell'arco dell'intera settimana, sono diverse le iniziative organizzatedalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla Fondazione Paracelso.

Anche quest'anno Baxter è a loro fianco per migliorare l'accesso alla terapia per tutti i pazienti.

Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l'importanza della HILT Terapia, uno strumentomesso a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore e dei traumialle articolazioni bersaglio.

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OLIMPIADI: MALAGÒ, MASSIMO RISPETTO PER PARIGI, ROMA ORA HA 25% POSSIBILI

13/04/2015 12:41:00 \\ SPORT \\ 21 Visite TÀ Roma, 13 apr. (AdnKronos Salute) - «Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma, Boston, Amburgo e Parigi. Cento diviso quattro fa 25» per cento di probabilità di aggiudicarsi la 'vittorià. A dirlo il presidente del Coni, Giovanni Malagò, oggi a margine di una conferenza sull'emofilia in corso a Roma, commentando il parere favorevole alla candidatura a...


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SALUTE, LORENZIN: «SICUREZZA PAZIENTI EMOFILICI CONTUTTI STRUMENTI

SAN POSSIBILI» (NIRA) Roma, 13 APR - «Dobbiamo mettere in campo tutti gli strumenti possibiliper accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tanto nell'attività quotidiana che nellapratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi».

Così il ministro della salute Beatrice Lorenzin nel messaggio inviato stamattina alla conferenza dipresentazione della XI Giornata mondiale dell'emofilia a Roma, nella ...

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SPORT NON PIÙ TABÙ, OTTO EMOFILICI A MARATONA NEWYORK

(ANSA) - RA, 13 APR - Lo sport non più come un tabù, ma come una risorsa per i pazientiemofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per mettersi alla prova, cheporterà addirittura otto di loro ad affrontare la sfida della Maratona di New York.

Questo il tema al centro della giornata mondiale dell'emofilia, che si celebra il 17 aprile ma è statapresentata oggi al Coni da Fedemo (Federazione delle Associazioni degli emofilici), in cui è statopresentato il progett...

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Sport, Roma 2024, Malagò: Parigi rivale prevista

"Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata.


Lo ha detto il presidente del Coni, Giovanni Malagò, intervenendo - a margine della conferenzastampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito allacandidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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Malago', dal 2013 italiani migliorati in sedentarietà

Presidente Coni, impattopositivo su spesa sanitaria(ANSA) - ROMA, 13 APR -"Dal 2013 abbiamomigliorato di due punti lasedentarietà e di due puntianche l'obesità, e ci sonoprospettive importanti con ilprogetto 'Buona scuola'dove noi investiamo 10milioni di euro: tra gli 11 e i14 anni abbiamo la fasciacon più criticità, dove solo laGrecia è peggio di noi.

Dopo va meglio e daanziani gli italiani sonoormai quasi i 'primi dellaclasse' quanto ad attivita'sportiva".

Lo ha detto il presidente delConi, Giovanni Malago',intervenendo allapresentazione della giornata mondiale dell'emofilia al Coni.

"Un punto che guadagniamo 'scendendo' in sedentarietà e' stato calcolato che ha un impattopositivo di 200 milioni su risparmi e spesa sanitaria", ha aggiunto Malago', evidenziando anche che"il beneficio dell'attività sportiva per la qualità della vita nei soggetti con patologie particolari e'ormai dimostrato".(ANSA).

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Roma, 13 apr.

(AdnKronos Salute) - Se inun individuo sano lafuoriuscita di sangue siarresta rapidamente, chi e'colpito da emofilia e'soggetto a numeroseemorragie.

Solo in Italia soffrono diquesta malattia raragenetica oltre 4.300persone, soprattutto uomini,mentre in Europa i pazientisono circa 31.000 tra leforme A e B.

Ma e' ormai e' assodato chel'attivita' fisica e' la migliorforma di prevenzione atutela della salute, ancheper coloro checomunemente eimpropriamente sono ritenuti meno idonei, come gli emofilici.

E' con questo spirito che oggi a Roma presso la sede del Coni si e' tenuto un evento Fedemo sultema 'Le nuove frontiere dello sport in emofilia', per celebrare l'XI Giornata mondiale dell'emofilia.


"Fare la maratona non sara' una semplice corsa, e' la realizzazione di un sogno", ha detto EnricoMazza, che correra' insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna indossando i braccialiSa.Me.Da.


In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte delpersonale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone ocomputer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di

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primo soccorso.

Il bracciale e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della ToroRosso e attualmente in uso presso Csai (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - e' un'occasione di confrontoper proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attualiostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia".

"L'emofilia - aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - e' culturalmenteintesa come riduzione di tutte le attivita' motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


La conseguenza di questa contrapposizione e' il rischio concreto per il paziente emofilico di essereescluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversita'.


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- Ministro della Salute Beatrice Lorenzin alla XI GiornataMondiale dell'Emofilia

Roma - 13 apr (Prima Pagina News) Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin,fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che "Un paese èsportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte dimiglioramento interiore." Ormai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione atutela della salute, anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti menoidonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizzaoggi a Roma presso la sede del C.O.

N.I.

(viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontieredello sport in emofilia".

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l'On.

Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto (vedi allegato).


"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, - è un'occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva.".

"L'emofilia - aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre chemembro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte leattività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


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Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.".

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dellosport in sicurezza: 1.

il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggerannoalla Maratona di New York.

"Correre la maratona non sarà una semplice corsa...

è la realizzazione di un sogno" afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini eLuca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®.

- con l'obiettivo di tagliare il traguardo.

2.

Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency.




L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto:"Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazionedell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validitàed efficacia della soluzione.".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen.

Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poterassistere a meravigliose conquiste.


Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento





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non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza,nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattieemorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.



Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore."





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Giochi Con BostonGiochi Con BostonGiochi Con BostonGiochi Con Boston

Roma, (askanews) - Anche Parigi si candida per le Olimpiadi del 2024 e sfida Roma, Boston eAmburgo che hanno già manifestato la loro volontà di organizzare i Giochi.Il Consiglio comunale hadato il via libera al progetto del sindaco Anne Hidalgo di proporre al Cio la candidatura dellacapitale francese.

Il piano è passato in tutte le circoscrizioni a eccezione del secondo arrondissement, guidato da unamaggioranza di Verdi ecologisti.Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura diParigi.


La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto èatteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dallacandidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornatamondiale dell'emofilia ha detto: "Era una rivale prevista.



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Giornata mondiale Emofilia. Se lo sport non è più un ostacoloma “simbolo di vita e benessere”

In occasione dellaricorrenza prevista il 17aprile la Federazione delleAssociazioni Emofilici(FedEmo) ha promosso unevento centrato sul temadel difficile accesso allapratica sportiva per quantisono affetti da emofilia o daaltre malattie emorragichecongenite.

Malagò: “Missione sacra diportare gente a fare sport”.

Lorenzin: “Sport arrecabenefici, se praticato nelrispetto di appositi protocollidi profilassi”

13 APR - Riprendendo erivedendo le parole di Pierre de Coubertin ,fondatore deimoderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando lamaggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore”.

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, ancheper coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E’ con questo spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizzaoggi a Roma presso la sede del C.O.N.I.

(viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema “Le nuove frontieredello sport in emofilia”.

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Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò , Presidente del C.O.N.I., il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

"C'è tanta strada da fare e la stiamo facendo – ha detto il numero uno del Coni - i parametri deglianni precedenti fra sport e stile di vita anche con soggetti con problemi, è ormai dimostrata.

Abbiamo la missione sacra di portare la gente a fare sport, poi se in mezzo a quelli c'è chi vince unamedaglia tanto di guadagnato.

Dal 2013 abbiamo migliorato due punti di sedentarietà, più due punti di obesità e ci sono prospettiveimportanti sulla "buona scuola", dove investiamo dieci milioni di euro”.

E’ intervenuto anche il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin per cui devono essere messi “incampo tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza personale dei pazienti emofilici, tantonell'attività quotidiana che nella pratica sportiva.

Perché lo sport arreca grandi benefici, se praticato nel rispetto di appositi protocolli di profilassi.

Il Ministro ha poi evidenziato come “il progetto del ‘braccialetto’ promosso dall’associazione FedEmonon può che essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l’assistenza sanitaria nellefasi di primo soccorso, garantendo l’identificazione del paziente e l’accesso ai dati clinici da parte delpersonale sanitario”

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone , – è un’occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.



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“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre chemembro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte leattività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.



Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.”.

Durante i lavori sono stati illustrati in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la praticadello sport in sicurezza:

1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici chegareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è larealizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e LucaMontagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplicebracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento.



L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi delprogetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo;l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei braccialiSa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltrealla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione.”.


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"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi ,membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere ameravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ognipaziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attualitecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello diriferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostrasicurezza, nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattieemorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani , Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.




13 aprile 2015

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Taccuino settimanale: dal 13 al 19 aprile 2015

- Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e il Presidente della Camera, Laura Boldrini, allapresentazione del Rapporto dell'Associazione "Italiadecide" (ore 11.00 - Camera dei Deputati -Sala della Regina)

- Il presidente del Senato Pietro Grasso interviene al convegno 'Non piu' bulli e cyberbulli.

Per una scuola attiva e accogliente' promosso dalla Commissione straordinaria per la tutela e lapromozione dei diritti umani e dal Ministero dell'Istruzione, dell'Universita' e della Ricerca (SalaZuccari, Palazzo Giustiniani, ore 10.30); alla presentazione della relazione conclusiva dellaCommissione parlamentare d'inchiesta sul fenomeno delle intimidazioni nei confronti degliamministratori locali (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 17) - Il Presidente della Camera, LauraBoldrini,incontra una delegazione del Forum dei Movimenti per l'Acqua Pubblica (Ore 18.00,Montecitorio, Studio della Presidente) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130810 APR 15 NNNN ZCZCAGI0040 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: lunedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - L U N E DI' - Camera: Aula - Discussione sulle linee generali della proposta di legge di istituzione dellaGiornata nazionale in memoria delle vittime dell'immigrazione; Ratifica ed esecuzione dell'Accordodi collaborazione strategica tra il Governo della Repubblica italiana e il Governo del Montenegro,fatto a Roma il 6 febbraio 2010; Ratifica ed esecuzione del Trattato tra il Governo della Repubblicaitaliana ed il Governo della Repubblica popolare cinese, in materia di reciproca assistenzagiudiziaria penale, fatto a Roma il 7 ottobre 2010; Ratifica ed esecuzione dell'Accordo tra ilGoverno della Repubblica italiana ed il Governo della Repubblica del Kazakhstan sullacooperazione militare, fatto a Roma il 7 giugno 2012; Ratifica ed esecuzione dell'Accordo bilateraletra Italia e Montenegro aggiuntivo alla Convenzione europea di estradizione del 13 dicembre 1957,finalizzato ad agevolarne l'applicazione, fatto a Podgorica il 25 luglio 2013 e dell'Accordo bilateraletra Italia e Montenegro aggiuntivo alla Convenzione europea di assistenza giudiziaria in materiapenale del 20 aprile 1959, inteso a facilitarne l'applicazione, fatto a Podgorica il 25 luglio 2013;Norme recanti regime fiscale speciale in relazione ai rapporti con il territorio di Taiwan; mozioni(esenzione Imu su terreni agricoli) (dalle ore 11,30) - Camera: commissione giustizia, audizione diGiuseppe Pignatone, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Roma (ore 15) - Roma:Istat - Produzione industriale, Febbraio 2015 - Roma: proiezione e conferenza stampa del film "Miamadre" di e con Nanni Moretti, con Margherita Buy, John Turturro, Giulia Lazzarini e BeatriceMancini (Cinema Nuovo Sacher, Largo Ascianghi 1 - ore 10,30) - Roma: il Ministro dell'AmbienteGian Luca Galletti partecipa al "Meeting di Primavera", in preparazione degli Stati generali dellaGreen Economy 2015 (Hotel Quirinale, Via Nazionale 7 - ore 14,30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue)130811 APR 15 NNNN ZCZC AGI0041 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: lunedi' (3)= (AGI)- Roma, 13 aprile - L U N E D I' - Roma: Diabete Italia, il Comitato Nazionale per i Diritti dellaPersona con Diabete e Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation invitano allapresentazione del "MANIFESTO DEI DIRITTI E DEI DOVERI DELLA PERSONA CON DIABETE".

L'evento si tiene con il patrocinio dell'Intergruppo parlamentare "Qualita' della Vita e Diabete" e ilsupporto dell'Associazione parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie croniche non

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trasmissibili e la sostenibilita' del Sistema Sanitario con il contributo non condizionato di NovoNordisk (Camera dei Deputati, Sala "Aldo Moro", Piazza Montecitorio - ore 14,30) - Roma:presentazione del dossier "Le PMI e la sfida della qualita' - Un'economia a misura d'Italia" di CNA eFondazione Symbola.

Un documento dedicato alla mondo delle Piccole e medie imprese italiane e all'importante contributoche danno all'economia del Paese.

L'evento prevede l'introduzione del Segretario Generale CNA Sergio Silvestrini e la presentazionedell'indagine "Le PMI e la sfida delle qualita'" ad opera di Fabio Renzi - Segretario GeneraleSymbola.

Intervengono il Presidente della Fondazione Symbola Ermete Realacci, il Presidente CNA DanieleVaccarino, e il Ministro dei Beni e delle Attivita' Culturali e del Turismo Dario Franceschini(Auditorium CNA, Piazza Armellini 9 - dalle ore 10,00) - Roma: XI Giornata Mondiale dell'Emofilia -conferenza stampa "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

Intervengono, tra gli altri, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin e il Presidente del CONI GiovanniMalago' (Sala Conferenze CONI, Viale dei Gladiatori, Ingresso Tribuna Monte Mario, StadioOlimpico - ore 11,20) - Roma: Guardia di Finanza - Il Comando Regionale Lazio presenta ilConsuntivo del 2014 dell'attivita' operativa nella Regione, alla presenza, tra gli altri, del GeneraleCarmine Lopez, Comandante Regionale Lazio, e del Generale Ivano Maccani, ComandanteProvinciale di Roma (Via Nomentana 591 - ore 11,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130812 APR 15 NNNNZCZC AGI0042 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - M A RT E D I' (14 aprile) - Il presidente del Senato Pietro Grasso all'inaugurazione della mostra 'Il secololungo.

Un itinerario fotografico nel Novecento goriziano' (Sala Atti parlamentari della Biblioteca del Senato,Palazzo della Minerva, ore 11); all'inaugurazione dell'anno accademico della Scuola di formazionedel sistema di informazione per la sicurezza della Repubblica (ore 12); all'anteprima del film 'Ibambini sanno' (Auditorium Parco della Musica, ore 21) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini,al convegno "Quale memoria per quale societa'? I musei della Shoah nel terzo millennio", (ore 10,Sala della Regina di Palazzo Montecitorio) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, presenta ilsuo libro "Uno sguardo Lontano" (Ore 18.30 - Roma, Tempio di Adriano, Piazza di Pietra) - IlPresidente della Camera, Laura Boldrini, partecipa alla proiezione in anteprima del film 'I BambiniSanno', di Walter Veltroni (Ore 21.00 - Roma, Auditorium Parco della Musica Viale Pietro deCoubertin, 30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130813 APR 15 NNNN ZCZC AGI0043 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: martedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) -Camera: Aula - mozioni (dalle ore 15) - Camera: commissione Giustizia - audizione di FrancoRoberti, Procuratore nazionale antimafia e antiterrorismo (ore 13,30) - Vigilanza Rai: par condicio invista delle elezioni regionali - Senato: Aula - dl antiterrorismo e proroga missioni internazionali (ore11) - Senato: commissione Affari Costituzionali - svolgimento contemporaneo elezioni regionali eamministrative; modifiche Statuto regione Friuli-Venezia Giulia - Senato: commissione Giustizia -prescrizione del reato, contrasto all'omofobia e alla transfobia, tribunale della famiglia, disciplinadelle coppie di fatto e delle unioni civili, norme penali sull'omicidio stradale - Senato: commissioneEsteri - audizioni informali nell'ambito dell'affare assegnato n.527 Il Mediterraneo e l'interessenazionale (ore 14) - Senato: commissione Difesa - limiti all'assunzione di incarichi presso impresedella difesa da parte di ufficiali delle Forze armate e di dirigenti civili (approvato dalla Camera deideputati) - Senato: commissione Finanze - audizioni di rappresentanti di Banca Sistema (ore 14.45);riorganizzazione dell'attivita' di consulenza finanziaria.









- Senato: commissione Ambiente - collegato ambientale - Senato: commissione Agricoltura -audizione informale di rappresentanti del Centro studi per la dieta mediterranea 'Angelo Vassallo' diPollica (ore 14.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130814 APR 15 NNNN ZCZC AGI0044 3 POL 0 R01/TAB Taccuino settimanale: martedi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) -Senato: commissione Lavori Pubblici - audizione informale della FIAVET (Federazione ItalianaAssociazioni Imprese Viaggi e Turismo)(ore 15) - Senato: commissione Istruzione pubblica e beniculturali - novantesimo anniversario della morte di Giacomo Matteotti (sede deliberante, ore 14) -Roma: Istat - Prezzi al consumo, Marzo 2015 - Roma: conferenza stampa di presentazione dellagrande opera a fumetti "Caravaggio", edita da Panini Comics.

Presente anche l'autore Milo Manara.

Intervengono lo storico dell'arte Claudio Strinati e la publishing manager di Panini Comics Italia SaraMattioli (Biblioteca Angelica, Piazza Sant'Agostino 8 - ore 11,30) - Roma: conferenza stampa dipresentazione del festival "POSTEPAY ROCK IN ROMA 2015", alla presenza del Sindaco, IgnazioMarino, dell'Assessore Alessandra Cattoi e degli organizzatori (Campidoglio, Sala della PiccolaProtomoteca - ore 11,00) - Roma: Consumers' Forum - "Trasporto regionale e non solo.

L'impatto sul Consumatore".

Ne discutono insieme a Consumers' Forum Vincenzo Soprano, Amministratore Delegato diTrenitalia, Massimo Roncucci, Presidente di ASSTRA, e Barbara Marinali, Consigliere dell'Authoritydi Regolazione dei Trasporti.

Modera Fabio Bassan, Vice Direttore del Dipartimento di Studi Aziendali dell'Universita' Roma Tre(Sala Conferenze Banca Monte dei Paschi di Siena, Via Minghetti 30/A - ore 10,00) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130815 APR 15 NNNN ZCZC AGI0045 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale:martedi' (4)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) - Roma: conferenza internazionalesu internalizzazione imprese italo-russe dal titolo "Investire ed esportare in Russia, come cogliereserie e concrete opportunita'".

L'iniziativa promossa dall' "Associazione Strateghia", associazione cooperante tra il nostro paese ela Russia con il patrocinio della citta' Metropolitana di Roma Capitale, ha il sostegno dellarappresentanza commerciale della federazione Russa, e dell'Universita' degli studi Niccolo' Cusano(centro culturale Russo - ore 16,00) - Roma: inaugurazione dell'Anno accademico della Scuola diformazione del Comparto intelligence, alla presenza del Presidente della Repubblica, SergioMattarella, del Presidente del Consiglio, Matteo Renzi, dell'Autorita' Delegata, Marco Minniti, deivertici dell'Intelligence e delle Autorita' civili e militari (Aula Magna della Scuola di formazione, ViaValcannuta 37 - ore 12,00) - Roma: convegno promosso da "Italia Longeva" sul tema "La longevita'nasce dalla prevenzione.

Il contributo della vaccinazione per la salute dell'anziano", alla presenza del Presidente RobertoBernabei (Sala Auditorium, Ministero della Salute, Lungotevere Ripa 1 - ore 9,45) - Roma:conferenza stampa Cgil 'Valutazioni e proposte sul Def'.

Interviene il segretario generale della Cgil, Susanna Camusso, e il segretario confederale, DaniloBarbi (Corso d'Italia 25 - ore 12,00) - Roma: iniziativa Cgil 'Vita da professionisti.

Diritti, rappresentanza, contrattazione, sindacato e lavoro autonomo, le nuove sfide'.

Interviene il segretario generale della Cgil, Susanna Camusso (Corso d'Italia 25 - ore 14,30) (AGI)









Sim/Nic/Uba (Segue) 130816 APR 15 NNNN ZCZC AGI0046 3 POL 0 R01 /TAB Taccuinosettimanale: martedi' (5)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M A R T E D I' (14 aprile) - Roma: inaugurazionedella mostra fotografica "Il secolo lungo, un itinerario nel novecento goriziano" nella sede dellabiblioteca del Senato presieduta da Sergio Zavoli.

La mostra e' allestita da oggi al 30 aprile.

All'evento, promosso dal presidente Sergio Zavoli su iniziativa della senatrice del Pd Laura Fasiolo,intervengono Franco Marini, ex presidente del Senato, Ettore Romoli, sindaco di Gorizia, DarioStasi, direttore della rivista culturale "Isonzo-Soca".

Partecipa il presidente del Senato Pietro Grasso (Sala degli Atti parlamentari della biblioteca delSenato, piazza della Minerva - ore 11,00) - Roma: convegno "Nuovi orizzonti e salute.

Dal manifatturiero alle nuove tecnologie: dove va l'Italia", organizzato da CSO Pharmitalia.

Partecipa Marcella Panucci, Direttore Generale Confindustria (Centro Studi Americani, PalazzoMattei di Giove, Via Michelangelo Caetani 32 - ore 14,30) - Milano: Comitato Esecutivo Abi (ViaOlona, 2 - ore 16,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130817 APR 15 NNNN ZCZC AGI0047 3 POL 0 R01 /TABTaccuino settimanale: mercoledi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Ilpresidente del Senato Pietro Grasso al convegno 'Ricordo di Giuseppe Saragat nel 50Â°anniversario dell'elezione alla Presidenza della Repubblica' (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore10) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, incontra l'Ambasciatore del Giappone, KazuyoshiUmemoto (Ore 16.15 - Montecitorio, Studio della Presidente) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130818APR 15 NNNN ZCZC AGI0048 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: mercoledi' (2)= (AGI) -Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Camera: Commissione Giustizia, audizione diEdmondo Bruti Liberati, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale di Milano; GabriellaManfrin, Presidente della Sezione G.I.P.

del Tribunale di Milano; Giuseppe Pignatone, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale diRoma; Fabrizio Gentili, Presidente della Sezione G.I.P.

del Tribunale di Roma; Francesco Lo Voi, Procuratore della Repubblica presso il Tribunale diPalermo; Cesare Vincenti, Presidente del Tribunale di Palermo e della Sezione G.I.P.

del medesimo tribunale (ore 14) - Camera: Commissione Bilancio, risoluzioni sulla situazionefinanziaria e patrimoniale dell'EUR spa e sua ricapitalizzazione anche al fine di completare le operedel Nuovo palazzo dei congressi (ore 15) - Camera: Commissione Trasporti, Audizionedell'Amministratore delegato di Poste Italiane SpA, Francesco Caio, sul Piano industriale estrategico di Poste italiane e sulle prospettive del gruppo (ore 14) - Copasir: Audizione delComandante generale dell'Arma dei Carabinieri (ore 11) - Senato: Aula - dl antiterrorismo e prorogamissioni internazionali; riorganizzazione Amministrazioni pubbliche (Collegato alla manovrafinanziaria, voto finale con la presenza del numero legale) - Senato: commissione AffariCostituzionali - svolgimento contemporaneo elezioni regionali e amministrative; modifiche Statutoregione Friuli-Venezia Giulia; commissione nazionale diritti umani; parita' di genere nei Consigliregionali - Senato: commissione Finanze - audizioni di rappresentanti di Associazione di Fondazionie di Casse di Risparmio SpA-ACRI (ore 8.30); audizioni di rappresentanti di Iccrea Holding (ore 15)(AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130819 APR 15 NNNN ZCZC AGI0049 3 POL 0 R01 /TAB Taccuinosettimanale: mercoledi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - M E R C O L E D I' (15 aprile) - Senato:commissioni Istruzione e Sanita' - audizione Ministro dell'istruzione, dell'universita' e della ricercasull'accesso alla formazione universitaria e post universitaria in medicina (ore 13.30) - Senato:









commissione Industria e Turismo - politiche spaziali e aerospaziali; disciplina delle attivita'subacquee e iperbariche - Senato: commissione Agricoltura - audizione informale di rappresentantidell'Istituto agronomico mediterraneo di Bari (ore 14.30) - Roma: presentazione alla stampa della"Conferenza annuale di Ersi Italia" (oggi e domani), dal titolo "Geolocalizzare per decidere: latecnologia GIS a supporto del processo decisionale e dell'organizzazione aziendale", importanteappuntamento di due giorni in cui esperti e autorita' nazionali e internazionali condividonoesperienze e fanno il punto sullo stato dell'arte delle applicazioni delle tecnologie GIS nei diversisettori, a dimostrazione di come questi sistemi siano diventati fondamentali per definire politiche eazioni, oltre ad essere utili strumenti per il lavoro e la vita quotidiana.

L'evento e' moderato dal giornalista di Radio 24 Enrico Pagliarini (Ergife Palace Hotel, Via Aurelia619 - ore 13,00) - Roma: Edizione 2015 di "WTC - Workshop Tourism & Culture".

Interviene in apertura Stefano Fiori, Presidente della Sezione Industria del Turismo e del tempolibero di Unindustria (La Pelanda, Macro Testaccio, Piazza Orazio Giustiniani - ore 10,00) - Perugia:International Journalism Festival - IX edizione.

Ingresso libero (da oggi al 19 aprile) (AGI) Sim/Nic/Uba 130820 APR 15 NNNN ZCZC AGI0050 3POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: giovedi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V E D I ' (16 aprile)- Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella e il Presidente della Camera, Laura Boldrini, allacerimonia di celebrazione del 70esimo anniversario della Liberazione (ore 11.00 - Aula PalazzoMontecitorio) - Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella all'incontro di studio in occasione del100mo anniversario della nascita del Prof.

Aldo Sandulli (ore 15.30 - Palazzo della Consulta) - Il presidente del Senato Pietro Grasso alconvegno 'Scegliere nel tempo del furore.

Azionismo e lotta armata al nazifascismo' (Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani, ore 10); alla cerimoniadi celebrazione del 70mo anniversario della Liberazione (Palazzo Montecitorio, ore 11); al seminario'Il magistero scientifico di Aldo M. Sandulli nel centenario della nascita' (Palazzo della Consulta, ore15.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130821 APR 15 NNNN ZCZC AGI0051 3 POL 0 R01 /TABTaccuino settimanale: giovedi' (2)= (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V E D I ' (16 aprile) - Camera:Commissione Ambiente, Audizione del Ministro per le politiche agricole, alimentari e forestali,Maurizio Martina, sulla stesura della "Carta di Milano", con particolare riferimento ai temi dellaproduzione agricola, della sostenibilita' ambientale e della sicurezza alimentare (ore 14) - Camera:Commissione attivita' produttive, Audizione del Garante per le micro piccole e medie imprese, dott.

Giuseppe Tripoli, e di rappresentanti di Associazione italiana politiche industriali, nell'ambito delladiscussione della risoluzione 7-00574 Taranto, riguardante la valorizzazione dei contratti di rete (ore14) - Senato: Aula - riorganizzazione Amministrazioni pubbliche (Collegato alla manovra finanziaria,voto finale con la presenza del numero legale); interpellanze e interrogazioni - Senato: commissionePolitiche Ue - audizione informale del vicepresidente della Banca Europea per gli investimenti DarioScannapieco sul Piano Juncker (ore 8.30) (AGI) Sim/Nic/Uba (Segue) 130822 APR 15 NNNN ZCZCAGI0052 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: giovedi' (3)= (AGI) - Roma, 13 aprile - G I O V ED I ' (16 aprile) - Roma: Istat - Commercio estero, Febbraio 2015; Prezzi all'import dei prodottiindustriali, Febbraio 2015 - Roma: Assobiomedica e Consiglio regionale del Lazio - "Il valoreeconomico e sociale della qualita' in sanita' - Prevenzione e gestione delle infezioni ospedalierenell'esperienza della Regione Lazio" (Sala Mechelli del Consiglio regionale, Via della Pisana 1301 -dalle ore 9,30) - Roma: l'Osservatorio TuttiMedia, il Dipartimento di Comunicazione e Ricercasociale della Facolta' di Scienze Politiche, Sociologia e Comunicazione dell'Universita' 'Sapienza' diRoma e la rivista Media Duemila organizzano un incontro sul tema "Transmedia Storytelling:









Codyfying, Creating, Spreading, Forecasting".

Saluti di Franco Siddi, Presidente Osservatorio TuttiMedia.

Conclusioni di Giorgia Abeltino,Google, e Luigi Colombo, Publitalia '80 (Aula Magna, presso l'exCaserma Sani, via Principe Amedeo 184 - ore 12,00) - Milano: Sesto Forum Banca & Impresa daltitolo "Unione bancaria: le nuove regole e un primo bilancio sul Quantitative Easing", organizzato dalSole 24 Ore.

Partecipa, tra gli altri, Giovanni Sabatini, Direttore Generale Abi (Il Sole 24 Ore, Via Monte Rosa 91 -ore 9,00) - Monza: iniziativa Cgil e Uil Monza e Brianza 'Prima e dopo il Jobs Act'.

Interviene il segretario confederale della Cgil, Serena Sorrentino (Cgil Monza e Brianza, viaPremuda 17 - ore 9,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130823 APR 15 NNNN ZCZC AGI0053 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: venerdi' = (AGI) - Roma, 13 aprile - V E N E R D I ' (17 aprile) - Ilpresidente del Senato Pietro Grasso al 40Â° anniversario di Amnesty International Italia (Sala dellaProtomoteca del Campidoglio, mattina) - Roma: Istat - Produzione nelle costruzioni, Febbraio 2015;Costi di costruzione di fabbricato residenziale e tronco stradale, Gennaio 2015 - Roma: IAI - "Versoun ACCORDO sul NUCLEARE IRANIANO".

Intervengono Lapo Pistelli, Vice-ministro degli Affari esteri e la Cooperazione internazionale, eRiccardo Alcaro, Responsabile di ricerca, IAI, e Non-resident Fellow, Brookings Institution.

Presiede il Presidente IAI Ferdinando Nelli Feroci (Palazzo Rondinini, Via del Corso 518 - ore 11,30)- Roma: SALUTE - da oggi, partono "I venerdi' della salute ARTOI".

"A tavola con i medici dell'Associazione Ricerca Terapie Oncologiche Integrate" per imparare amangiare sano.

A questa prima serata, dedicata al tema "Coniugare salute e gusto e' possibile", partecipano, tra glialtri, Massimo Bonucci (Oncologo, presidente di ARTOI), e Sabina Bietolini (Biologo Nutrizionista)(presso Bbistrot, via Tiburtina 1131 - ore 20,30) (AGI) Sim/Nic/Uba 130824 APR 15 NNNN ZCZCAGI0054 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: sabato = (AGI) - Roma, 13 aprile - S A B A T O(18 aprile) - Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, in visita a Sua Santita' Francesco (ore10.00 - Citta' del Vaticano) - Il Presidente della Camera, Laura Boldrini, alla tavola rotonda 'Versouna Costituzione per Internet?', nell'ambito della IX edizione del 'Festival Internazionale delGiornalismo' (Ore 11.00 - Perugia, Sala dei Notari) - Roma: manifestazione "Si fa cosi' la buonascuola.

Rsu della scuola in piazza per cambiare le proposte del governo".

Partecipano i segretari generali dei sindacati (Piazza Santi Apostoli - ore 10,30) - Firenze:inaugurazione del terzo "Panini Store", il Negozio Ufficiale Panini con una grande festa, allapresenza di Valentina De Poli, Direttrice di Topolino, degli editor Panini Comics e della redazioneDisney (centro storico di Firenze, Via de' Ginori 50/R - dalle ore 15,00) (AGI) Sim/Nic/Uba 130825APR 15 NNNN ZCZC AGI0055 3 POL 0 R01 /TAB Taccuino settimanale: domenica = (AGI) - Roma,13 aprile - D O M E N I C A (19 aprile) - Roma: XII giornata di ritorno del Campionato di Calcio diSerie A - Gran Premio di Formula 1 del Bahrain (Sky - ore 17,00) (AGI) Uba 130826 APR 15 NNNN








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OLIMPIADI 2014, MALAGO': MASSIMO RISPETTO PER PARIGI "Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggi formali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma?, Boston, Amburgo e Parigi. Cento diviso quattro fa 25 per cento di probabilità di aggiudicarsi la vittoria". A dirlo il presidente del Coni, Giovanni Malago', oggi a margine di una conferenza sull'emofilia in corso a Roma, commentando il parere favorevole alla candidatura a ospitare i Giochi olimpici del 2024 espresso questa mattina dal consiglio municipale di Parigi. "Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata - ha aggiunto - quindi nella mia testa e nella testa di tutti quelli che si stanno occupando della nostra candidatura olimpica, era una rivale prevista. Massimissimo rispetto, com'è giusto ?che sia e come è per Boston e Amburgo".


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FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L'XI GIORNATAMONDIALE DELL'EMOFILIA

Dettagli Published on Lunedì, 13 Aprile 2015 15:34 Scritto da Andrea Turetta

Visite: 4 Roma, 13 aprile 2015.

Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei moderni Giochi olimpici,possiamo tranquillamente affermare che "Un paese è sportivo quando la maggioranza dei suoicittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento interiore." nella foto, Giovanni MalagòOrmai è assodato che l'attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute, ancheper coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei.

E' con questo spirito che, per celebrare l'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia, FedEmo organizzaoggi a Roma presso la sede del C.O.N.I.

(viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontieredello sport in emofilia".

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l'On.

Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto Atleti, medici, rappresentanti delleistituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per lepersone affette da emofilia o altre Malattie Emorragiche Congenite.

"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, - è un'occasione diconfronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva.".

"L'emofilia - aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre chemembro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte leattività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


La conseguenza di questa contrapposizione è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere

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escluso dal gruppo e suscitare un sentimento di diversità.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.".

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dellosport in sicurezza: 1.

il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggerannoalla Maratona di New York.

"Correre la maratona non sarà una semplice corsa...

è la realizzazione di un sogno" afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini eLuca Montagna - indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®.

- con l'obiettivo di tagliare il traguardo.

2.

Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency.




L'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto:"Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazionedell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validitàed efficacia della soluzione.".

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen.

Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poterassistere a meravigliose conquiste.


Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimentonon solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza,





FedEmo





nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari".

"La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le malattieemorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma FriuliVenezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questipazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.



Sosterrò con forza ogni possibile progresso in questo delicato settore."





FedEmo




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GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA, OBIETTIVO SPORT IN SICUREZZA Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia: è l'obiettivo di FedEmo. In Italia 4.300 persone soffrono di questa patologia

ROMA - Un laboratorio per creare percorsi unici a livello nazionale in grado di permettere la pratica dello sport senza distinzioni anche alle persone affette da emofilia. E' questo l'obiettivo di FedEmo, la federazione delle associazioni emofilici, che oggi celebra al Coni l'XI Giornata mondiale della malattia genetica di cui in Italia soffrono 4.300 persone. "L'incontro di oggi- spiega la presidente di FederEmo, Cristina Cassone- e' l'occasione per iniziare ad abbattere le frontiere che fino a poco tempo fa non ci permettevano di fare sport".

Durante la conferenza che si e' svolta nella sala stampa dello stadio Olimpico sono stati illustrati due progetti in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sport in sicurezza. Il primo si chiama 'Marathon' e riguarda un programma di allenamento ideato per otto atleti emofilici che gareggeranno nella Maratona di New York con l'obiettivo di tagliare il traguardo. Ma l'innovazione arriva con 'Sameda Life', un braccialetto con tutte le informazioni utili al pronto intervento, garantendo l'identificazione del paziente e l'accesso ai suoi dati in qualsiasi luogo tramite smartphone o computer. Il bracciale, di cui ha parlato anche l'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, e' gia' stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia Toro Rosso (e attualmente in uso presso la Commissione sportiva automobilistica italiana) in 5 campionati italiani.

"Il progetto del braccialetto- ha sottolineato in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin- non può non essere sostenuto, in quanto finalizzato a facilitare la cura e l'assistenza sanitaria nelle fasi di primo soccorso, garantendo l'identificazione del paziente e l'accsso ai dati clinici da parte del personale sanitario". Per il ministro, infatti, vanno messi in campo "tutti gli strumenti possibili per accrescere la sicurezza del paziente anche nella pratica sportiva".

Ha partecipato all'evento anche il presidente del Coni, Giovanni Malago', che ha ricordato quanta strada "ancora deve fare il nostro Paese, ma negli ultimi mesi abbiamo il conforto dei dati statistici che dimostrano la correlazione tra benessere e stili di vita corretti, con un impatto positivo anche in termini economici. Stiamo migliorando le problematiche che riguardano la sedentarieta' e l'obesita' soprattutto nei bambini, e molto possiamo fare se decollera' il rapporto con le scuole".

(13 aprile 2015)


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Le nuove frontiere dello sport in emofilia Il 17 aprile sarà la Giornata Mondiale dell’Emofilia, dedicata alla nota malattia di origine genetica, dovuta a un difetto della coagulazione del sangue e ad aprire le celebrazioni, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha promosso per oggi, 13 aprile, presso il CONI di Roma, un evento centrato sul tema del difficile accesso alla pratica sportiva per quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite

All’evento promosso da FedEmo, è prevista anche la partecipazione di Alex Dowsett, ciclista emofilico professionista britannico, vincitore di una tappa al Giro d’Italia del 2013

Oggi, 13 aprile, presso la Sala Conferenze della sede del CONI aRoma, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha organizzato l’evento intitolato Le nuove frontiere dello sport in emofilia, dando così il via alle celebrazioni per l’Undicesima Giornata Mondiale dell’Emofilia(World Hemophilia Day) del 17 aprile. Al centro dei lavori – che prevedono una conferenza stampa e una tavola rotonda – il tema dellacorretta pratica sportiva, e in particolare il braccialetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® (Local Infomed For Emergency), supporto tecnologico che garantisce una maggiore sicurezza nell’emergenza/urgenza medica. Ospiti autorevoli e noti sono attesi al CONI, a partire dal ministro della Salute Beatrice Lorenzin, cui farà gli onori di casa il presidente del CONI stesso Giovanni Malagò.


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Testimonial per il secondo anno consecutivo della Giornata è l’ex pilota di Formula 1 e attuale commentatore RAI Ivan Capelli. Ha inoltre assicurato la propria presenza anche Alex Dowsett, il ciclista emofilico

professionista britannico, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d’Italia del 2013, e tre atleti con emofilia che parteciperanno alla Maratona di New York, in programma il prossimo 1° novembre. «L’obiettivo è chiaro – sottolineano i promotori dell’iniziativa -, dedicare cioè un’intera giornata a quanti sono affetti da emofilia o da altre malattie emorragiche congenite (MEC), ma che non hanno facile accesso alla pratica sportiva, agonistica e non e, più in generale, all’approfondimento dei benefìci collegati al movimento e allo sport anche per quanti sono affetti da questa malattia genetica». Da ricordare infine che non mancheranno nemmeno, nel corso dell’evento, le riflessioni su tempi quali Lo sport e la disabilità, Lo sport e la spesa sanitaria e L’impatto della chirurgia ortopedica sull’attività sportiva nella persona affetta da emofilia. (S.B.) È disponibile il programma completo della Giornata organizzata al CONI da FedEmo. Nel sito stesso della Federazione suggeriamo anche la lettura di un’ampia schedadedicata all’emofilia.

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GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA

13/04/2015 17:47

Garantire la pratica dello sport anche alle persone affette da emofilia, patologia rara genetica checausa un'insufficienza nella coagulazione del sangue.

Lo ribadisce FedEmo nell'XI Giornata Mondiale dell'Emofilia del 17 aprile.

Sono 4300 in Italia gli emofiliaci.Oggi le cure consentono loro di vivere una vita normale,sportcompreso.In occasione della Giornata presentati 2 progetti.Il primo, Marathon,è un programma diallenamento ideato per 8 atleti emofiliaci che gareggeranno alla maratona di New York.Il secondo,Sameda Life,consiste in un braccialetto con informazioni utili al pronto intervento e che garantiscel'accesso ai dati del paziente tramite smartphone o computer.

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Roma, (askanews) - AncheParigi si candida per leOlimpiadi del 2024 e sfidaRoma, Boston e Amburgoche hanno già manifestatola loro volontà diorganizzare i Giochi.

Il Consiglio comunale hadato il via libera al progettodel sindaco Anne Hidalgo diproporre al Cio lacandidatura della capitalefrancese.

Il piano è passato in tutte lecircoscrizioni a eccezionedel secondoarrondissement, guidato dauna maggioranza di Verdiecologisti.

Secondi i sondaggi il 61% dei francesi appoggia la candidatura di Parigi.


La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto èatteso per l'estate del 2017.

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Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dalla candidatura di Parigi e amargine della conferenza stampa di presentazione della giornata mondiale dell'emofilia ha detto:"Era una rivale prevista.



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'Rispetto per la capitalefrancese come per Boston eAmburgo'

(ANSA) - ROMA, 13 APR -"Io ho sempre sostenutoche Parigi si sarebbecandidata.


Lo ha detto il presidente delConi, Giovanni Malagò,intervenendo - a marginedella conferenza stampa dipresentazione dellagiornata mondiale dell'emofilia in corso al Coni - in merito alla candidatura di Parigi ai Giochi 2024.

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"Il progetto del 'braccialetto' promosso dall'associazioneFedEmo non può che essere sostenuto - ha


Roma, 13 apr.










"L'incontro di oggi - spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confrontoper proposte finalizzate a migliorare l'accesso alla pratica sportiva, superando alcuni degli attualiostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia"."L'emofilia -aggiunge Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena - è culturalmente intesa comeriduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.


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Mai più esclusi dalle gare, con il Progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY Presentate a Roma le nuove frontiere dell'emofilia nello sport ed il progetto che porterà i runner italiani alla competizione nella Grande Mela. Cassone: "Tempi maturi per svolgere sport in sicurezza, migliorando il benessere psico-fisico degli emofilici"

Titolo: Francesco Fiorini, Luca Montagna ed Enrico Mazza, gli emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York

2015

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa,è la realizzazione di un sogno": la contentezza di

Enrico Mazza, il giovane sportivo polivalente membro del comitato Giovani di FedEmo, è

incontenibile. Sarà lui, infatti, insieme Francesco Fiorini e Luca Montagna ed altre cinque

persone, a partecipare alla Maratona di New York il prossimo 1 Novembre 2015 con al polso i

bracciali Sa.Me.Da. Life ('Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency'), che

contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento di un paziente emofilico che lo

indossa durante un’attività sportiva. Lo sport, dunque, non più come un tabù, ma come una

risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per

mettersi alla prova, che porterà così otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New

York.


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È con questo spirito che, per celebrare l’XIGiornata Mondiale dell’Emofilia, la FedEmo e C.O.N.I.

hanno organizzato il 13 aprile a Roma una Tavola Rotonda sul tema ‘Le nuove frontiere dello

sport in emofilia’, dove atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema

della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o

altre malattie emorragiche congenite. L’incontro, dunque, è stata anche l’occasione per

presentare il progetto ‘Marathon’, nato nel 2013, che porterà alla maratona più famosa del

mondo otto 'atleti' affetti da emofilia[1]. “I tempi sono maturi per consentire ai pazienti

emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza”, ha

detto il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, sottolineando che l’incontro è stato

“un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica

sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le

persone affette da questa patologia”.

CON IL PROGETTO MARATHON LO SPORT NON È PIÙ UN TABÙ. A vigilare sulla sicurezza del

paziente emofilico nella pratica dello sport, il Progetto 'Marathon' che dopo aver portato, negli

ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta

medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza

maratona, 10.000 metri e 3.000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi, altri terreni di ricerca medica

e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico

e psicologico a favore di atleti appartenenti a diverse categorie deboli. L’intento è anche quello

di valutare forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici.

[Presentazione del braccialetto Sa.Me.Da. Life, Aprile 2014. ©Francesca Nanni]

IL BRACCIALETTO SALVA VITA UN ANNO DOPO. E poi lui, il braccialetto Sa.Me.Da. Life un

braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da

8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa e tutte le informazioni utili al

pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della

persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del

sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in

considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il braccialetto era stato presentato alla

stampa esattamente un anno fa, ed oggi, dopo la sperimentazione, può essere utilizzato dagli

sportivi emofilici, come spiegato dal testimonial, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli.

ESCLUSI DALLO SPORT ISOLATI NELLA VITA. “L'emofilia è culturalmente intesa come una

riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie – ha spiegato

la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena -. Lo sport, invece, è

l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere”. “La conseguenza di



trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica - ha

aggiunto - ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa

avere sulla stessa artropatia”.

BIANCONI: "BRACCIALETTO Sa.Me.Da. Life RIERIMENTO PER LA SICUREZZA IN GENERALE"."I

progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poterassistere a

meravigliose conquiste – ha poi evidenziato la Senatrice Laura Bianconi, membro XII

Commissione Igiene e Sanità del Senato -. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia

clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza,

è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato

per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e

croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed

efficacia dei servizi sanitari”. E noi, riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin,

fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è

sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di

miglioramento interiore”.

LINK

- FedEmo

NOTE

[1] L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone,

mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette da emofilia A e B. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi

sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

http://gds.it/2015/04/14/sport-e-malattia-non-piu-tabu-8-emofilici-alla-maratona-di-new-york_341784/

L'INIZIATIVA

Sport e malattia, non piùtabù: 8 emofilici allamaratona di New York

NEW YORK.

Lo sport non più come untabù, ma come una risorsaper i pazienti emofilici: unostrumento di benessere, diinclusione e un'occasioneper mettersi alla prova, cheporterà addirittura otto diloro ad affrontare la sfidadella maratona di NewYork.

Questo il tema al centrodella giornata mondialedell'emofilia, che si celebrail 17 aprile ma e' statapresentata al Coni daFedemo (Federazione delleAssociazioni degli emofilici),in cui è stato presentato il progetto Marathon.

Il progetto portera' a far correre la maratona più famosa del mondo il 1 novembre a otto 'atleti'affetti da emofilia, una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto gli uomini, e checoinvolge il processo di coagulazione del sangue, da cui sono affette solo in Italia oltre 4300persone.

Della possibilità di fare sport in modo sicuro quando si e' affetti da particolari patologie ha parlato ilpresidente di Fedemo, Cristina Cassone, che ha sottolineato che "i tempi sono maturi perconsentire ai pazienti emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farloin sicurezza.

Iniziamo oggi un percorso con la collaborazione del Coni, della medicina dello sport, dell'Aice cherappresenta gli ematologi italiani e le istituzioni affinché si disegnino dei percorsi comuni per tutti".

"L'emofilia - ha aggiunto invece la dottoressa Chiara Biasoli, responsabile centro emofilia diCesena - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di

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incorrere in emorragie.

Lo sport, invece, è l'esaltazione del movimento .

La conseguenza è il rischio concreto per il paziente emofilico di essere escluso dal gruppo.

Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportivapossa avere sulla stessa artropatia".

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L'emofilia alla maratona di New York

Martedì AprileMartedì AprileMartedì AprileMartedì Aprile

L'obiettivo è duplice: tagliare il traguardo della prossima maratona di New York e, soprattutto, farcapire che farlo è possibile anche a chi è affetto da emofilia.

A pochi giorni dalla Giornata mondiale che si celebra venerdì 17 aprile, Fedemo ha presentato, nona caso nella sede del Comitato olimpico nazionale (Coni) a Roma, le iniziative avviate perl'occasione.

Tema generale dell'incontro: Le nuove frontiere dell'emofilia nello sport.

«L'incontro di oggi - spiega il presidente FedEmo, Cristina Cassone - è un'occasione di confronto eun laboratorio di proposte atte a migliorare l'accesso alla pratica sportiva superando alcuni degliattuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questa patologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva».

Un esempio concreto è proprio il progetto che il prossimo 1 novembre porterà alla partenza dellamaratona di Big Apple otto persone con emofilia che già si stanno adeguatamente allenando,naturalmente.

«Correre la maratona non sarà una semplice corsa...

è la realizzazione di un sogno» dice Enrico Mazza, uno degli otto alla partenza.

«L'emofilia - commenta Chiara Biasoli, responsabile del Centro emofilia di Cesena e membro delComitato medico-scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di tutte le attivitàmotorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.



Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia».

Alla maratona, gli atleti italiani con emofilia indosseranno i bracciali Sameda, che conterranno tuttele informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza/urgenza, infatti, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte

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del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro con smartphone ocomputer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni diprimo soccorso.

Il bracciale, come ha ricordato tra l'altro l'ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial dellaGiornata, è già stato utilizzato da circa 500 persone ed è stato sperimentato in campo sportivo daimeccanici della scuderia della Toro rosso; attualmente è in uso in cinque Campionati italiani tra cui ilGran Turismo.

Sul fronte dei trattamenti, zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su basefarmacocinetica e un corretto regime della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitoresono le sfide le sfide che l'emofilia si trova ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente unamaggiore sicurezza, una migliore qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolgeanche il contesto familiare.

«Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista cheritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega Rita Santoro, direttore del Centro Emofilia di Catanzaro - avevamoin qualche modo tentato di "personalizzare" su base empirica la terapia, ma solo grazie allafarmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente,con risultati evidenti».

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FedEmo


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Articolo pubblicato su LA GAZZETTA CAMPANA.IT

Emofilia: celebrata XI giornata; illustrati due progetti sport Pubblicato il aprile 14, 2015 da LaGazzettaCampana

Si e’ svolta oggi a Roma l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata presso la sede del CONI, con una

conferenza stampa ed una tavola rotonda sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”. Ospiti della

Giornata il padrone di casa Giovanni Malago’, Presidente del CONI, il Presidente FedEmo, Cristina Cassone,

Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre che membro del Comitato Medico Scientifico

FedEmo, il ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al

Giro d’Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York. “L’incontro di

oggi – spiega il Presidente FedEmo, Cristina Cassone, – e’ un’occasione di confronto ed un laboratorio di

proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono

spesso complicato per le persone affette da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed

appropriato, ma anche in maniera positiva e propositiva”. Per Chiara Biasoli, “l’emofilia e’ culturalmente

intesa come riduzione di tutte le attivita’ motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport,

invece, e’ l’esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. Oggi i pazienti possono fare

affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l’insorgenza della artropatia emofilica ed

evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia”.

Durante la mattinata sono stati illustrati due progetti che assicurano agli emofilici la pratica dello sport in

sicurezza: il progetto Marathon, ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York.

Ed il progetto Sto arrivando!.Me.Da. – Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale

depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il

sistema garantisce l’identificazione della persona da parte del personale sanitario e l’accesso ai suoi dati

direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da

tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale e’ gia’ stato sperimentato in campo

sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione

Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran

Turismo.


Categoria: Notizie

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Articolo pubblicato su LA TRIBUNA.SM

Il Titano al passo con la sanità mondiale.

pubblicato da Francesco De Luigi aprile 14, 2015 Attualità, |, ~

Ieri, lunedì 13 aprile si è celebrata la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno si è focalizzata sul tema:

“Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la

popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un

sanguinamento anomalo che, nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato. Nella maggior parte dei casi,

la malattia viene trasmessa in via ereditaria. Esistono vari tipi di emofilia. La mancanza, totale o parziale, di

quello che viene chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del fattore IX si parla di

emofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima volta, fu riscontrata la

malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è ben più rara delle altre due e si riscontra nei

casi di mancanza totale o parziale del cosiddetto fattore XI. L’emofilia è una malattia curabile ma che può

provocare spiacevoli conseguenze nei suoi casi più gravi ed è per questo motivo che la Giornata Mondiale

dell’Emofilia vuole sensibilizzare tutti verso questo tema, ancora sconosciuto ai più. Va detto che le persone

affette da emofilia e che hanno trovato una cura nei tempi giusti, riescono a condurre una vita relativamente

normale pur avendo bisogno di cure costanti che si concretizzando nella somministrazione del fattore


Categoria: Notizie

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mancante. Quest’anno, grazie al patrocinio del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (C.O.N.I.), si porrà

l’attenzione sul rapporto tra sport e persone affette da emofilia. Sul sito ufficiale FEDEMO si possono trovare

tutte le iniziative organizzate in occasione di questa giornata e che, in Italia, si terranno prevalentemente a

Roma con convegni che coinvolgeranno anche personaggi molto conosciuti: come il Ministro della Salute,

Beatrice Lorenzin, o il presidente del Coni Giovanni Malagò.

Emofilia A, nuovo farmaco contro emorragie

La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Eloctate, un nuovo farmaco per combattere l’emofilia

di tipo A. Specificatamente è un antiemofilico utilizzabile sia negli adulti che nei bambini. Eloctate è il primo

farmaco contro l’emofilia a a richiededere poche iniezioni se utilizzato per prevenire o ridurre la frequenza del

sanguinamento. Le indicazioni che hanno permesso ad Eloctate di ottenere l’autorizzazione sono il controllo e

la prevenzione delle emorragie, anche come profilassi. Il farmaco è composto della molecola fattore VIII della

coagulazione (storicamente noto come Antiemofilico Factor) collegato ad un frammento di proteina, Fc, che si

trova negli anticorpi. Questo permette al medicinale di durare più a lungo nel sangue del paziente. Ha spiegato

Karen Midthun, MD, direttore del Centro della FDA per Biologics Evaluation e della Ricerca.

“L’approvazione di questo prodotto fornisce un’opzione terapeutica aggiuntiva nella cura dei pazienti con

emofilia A”.

Questa patologia è ereditaria ed è un disturbo della coagulazione legato al sesso, che colpisce principalmente i

maschi: è provocata da difetti nel gene del fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 maschio ogni 5.000 (dati degli

Stati Uniti n.d.r.). Le persone con emofilia A possono sperimentare ripetuti episodi di sanguinamento grave,

soprattutto nelle articolazioni, che in questo modo possono rimanere seriamente danneggiate. La sicurezza e

l’efficacia di Eloctate sono state valutate in uno studio clinico su 164 pazienti che hanno confrontato il regime

di trattamento profilattico con la terapia on-demand. Lo studio ha dimostrato l’efficacia di Eloctane nel

trattamento di episodi emorragici, sia dal punto di vista della prevenzione che della riduzione del

sanguinamento, in generale e durante e dopo interventi chirurgici. Non sono stati identificati problemi di

sicurezza. Eloctate ha ricevuto la designazione di farmaco orfano per questo uso da parte della FDA, perché è

indicato per il trattamento di una malattia rara. Si tratta di un medicinale prodotto da Biogen Idec, Inc.,

Cambridge, Mass. Si spera che presto il suo utilizzo con queste indicazioni possa estendersi anche in Europa.

I prossimi impegni dell’Authority sanitaria di San Marino

Ieri e oggi Andrea Gualtieri (presidente dell’Authority sanitaria) sta partecipando all’Aula Magna

dell’Università di Bologna al convegno “L’accreditamento istituzionale del Sistema trasfusionale:

un’esperienza che unisce l’Italia”, in qualità di valutatore regionale del Sistema Sangue – Emilia Romagna.

Nell’ambito del “Decreto milleproroghe”, il convegno offrirà l’occasione per fare il punto sul percorso di

accreditamento del Sistema trasfusionale italiano ispirandosi allo scenario internazionale a seguito della storica

esperienza effettuata in questi anni. Proseguono quindi i rapporti tra gli enti sanitari regionali e la Sanità del

Titano che da qualche anno a questa parte sta portando avanti una fondamentale e proficua collaborazione.

Venerdì prossimo Gualtieri volerà a Copenaghen all’Oms(Organizzazione mondiale della sanità) per conto

della segreteria di Stato alla Sanità e illustrerà il nuovo Piano sanitario di San Marino agli altri Paesi. Al

convegno parteciperà anche il Principato di Andorra, il quale, anch’esso, spiegare il proprio Piano sanitario.

L’incontro si prefigge di allineare anche i piccoli Paesi europei, compreso San Marino, alle politiche socio-

sanitarie dell’Oms. Il Titano rientra all’interno del progetto dell’Oms Health 2020 (Salute 2020) che si

prefigge di contrastare le disuguaglianze di salute, investendo di più in promozione della salute e prevenzione

delle malattie.

http://ct.moreover.com/?a=21027846347&p=20s&v=1&x=06YWNL9uDc8p28secNPlRQ

Anche Parigi sfida Roma e si candida per le Olimpiadi del 2024- La notizia

Roma, - Anche Parigi sicandida per le Olimpiadi del2024 e sfida Roma, Bostone Amburgo che hanno giàmanifestato la loro volontàdi organizzare i Giochi.IlConsiglio comunale ha datoil via libera al progetto delsindaco Anne Hidalgo diproporre al Cio lacandidatura della capitalefrancese.

Il piano è passato in tutte lecircoscrizioni a eccezionedel secondoarrondissement, guidato dauna maggioranza di Verdiecologisti.Secondi isondaggi il 61% dei francesiappoggia la candidatura diParigi.

'Oggi è un giorno di festa,un bel momento, ci ricorderemo questo giorno', ha detto Hidalgo.

La presentazione ufficiale al Comitato olimpico è prevista tra giugno e settembre e il verdetto èatteso per l'estate del 2017.Il presidente del Coni Giovanni Malagò non si è detto sorpreso dallacandidatura di Parigi e a margine della conferenza stampa di presentazione della giornatamondiale dell'emofilia ha detto: 'Era una rivale prevista.


Le probabilità di farcela per noi? Cento diviso quattro fa il 25 per cento'.

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Mai più esclusi dalle gare, con il Progetto Marathon otto emofilici alla maratona di NY Presentate a Roma le nuove frontiere dell'emofilia nello sport ed il progetto che porterà i runner italiani alla competizione nella Grande Mela. Cassone: "Tempi maturi per svolgere sport in sicurezza, migliorando il benessere psico-fisico degli emofilici"

Titolo: Francesco Fiorini, Luca Montagna ed Enrico Mazza, gli emofilici che parteciperanno alla Maratona di New York

2015

"Fare la maratona non sarà una semplice corsa,è la realizzazione di un sogno": la contentezza di

Enrico Mazza, il giovane sportivo polivalente membro del comitato Giovani di FedEmo, è

incontenibile. Sarà lui, infatti, insieme Francesco Fiorini e Luca Montagna ed altre cinque

persone, a partecipare alla Maratona di New York il prossimo 1 Novembre 2015 con al polso i

bracciali Sa.Me.Da. Life ('Safety Medical Database', 'Local Informed for Emergency'), che

contengono tutte le informazioni utili al pronto intervento di un paziente emofilico che lo

indossa durante un’attività sportiva. Lo sport, dunque, non più come un tabù, ma come una

risorsa per i pazienti emofilici: uno strumento di benessere, di inclusione e un'occasione per

mettersi alla prova, che porterà così otto di loro ad affrontare la sfida della maratona di New

York.


Categoria: Salute

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È con questo spirito che, per celebrare l’XIGiornata Mondiale dell’Emofilia, la FedEmo e C.O.N.I.

hanno organizzato il 13 aprile a Roma una Tavola Rotonda sul tema ‘Le nuove frontiere dello

sport in emofilia’, dove atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema

della fruibilità e dei benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o

altre malattie emorragiche congenite. L’incontro, dunque, è stata anche l’occasione per

presentare il progetto ‘Marathon’, nato nel 2013, che porterà alla maratona più famosa del

mondo otto 'atleti' affetti da emofilia[1]. “I tempi sono maturi per consentire ai pazienti

emofilici di svolgere sport per migliorare il loro benessere psico-fisico e farlo in sicurezza”, ha

detto il presidente di Fedemo, Cristina Cassone, sottolineando che l’incontro è stato

“un’occasione di confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica

sportiva superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le

persone affette da questa patologia”.

CON IL PROGETTO MARATHON LO SPORT NON È PIÙ UN TABÙ. A vigilare sulla sicurezza del

paziente emofilico nella pratica dello sport, il Progetto 'Marathon' che dopo aver portato, negli

ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti, con più di cinquanta

medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nella Maratona, mezza

maratona, 10.000 metri e 3.000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi, altri terreni di ricerca medica

e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilo fisico

e psicologico a favore di atleti appartenenti a diverse categorie deboli. L’intento è anche quello

di valutare forme di allenamento utili a tutti gli sportivi emofilici.

[Presentazione del braccialetto Sa.Me.Da. Life, Aprile 2014. ©Francesca Nanni]

IL BRACCIALETTO SALVA VITA UN ANNO DOPO. E poi lui, il braccialetto Sa.Me.Da. Life un

braccialetto di gomma anallergica arancione con una chiusura che contiene una scheda Usb da

8GiB con all'interno tutti i dati clinici della persona che lo indossa e tutte le informazioni utili al

pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della

persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del

sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in

considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il braccialetto era stato presentato alla

stampa esattamente un anno fa, ed oggi, dopo la sperimentazione, può essere utilizzato dagli

sportivi emofilici, come spiegato dal testimonial, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli.

ESCLUSI DALLO SPORT ISOLATI NELLA VITA. “L'emofilia è culturalmente intesa come una

riduzione di tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie – ha spiegato

la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena -. Lo sport, invece, è

l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere”. “La conseguenza di



trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica - ha

aggiunto - ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa

avere sulla stessa artropatia”.

BIANCONI: "BRACCIALETTO Sa.Me.Da. Life RIERIMENTO PER LA SICUREZZA IN GENERALE"."I

progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico consentono oggi di poterassistere a

meravigliose conquiste – ha poi evidenziato la Senatrice Laura Bianconi, membro XII

Commissione Igiene e Sanità del Senato -. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia

clinica e alle modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza,

è un obiettivo perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato

per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e

croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed

efficacia dei servizi sanitari”. E noi, riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin,

fondatore dei moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è

sportivo quando la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di

miglioramento interiore”.

LINK

- FedEmo

NOTE

[1] L'emofilia è una malattia rara di origine genetica che colpisce soprattutto i maschi. Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone,

mentre in Europa sono circa 31mila le persone affette da emofilia A e B. Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi

sanguigni si arresta rapidamente, chi è colpito da emofilia è soggetto a numerose emorragie.

Articolo pubblicato su notiziefree.it


Categoria: Salute

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Giornata Mondiale dell'Emofilia: le sfide italiane per unamiglior qualità di vita dei pazienti

Zero sanguinamenti conuna profilassipersonalizzata su basefarmacocinetica e uncorretto regime dellaprofilassi con agentebypassante nei pazienti coninibitore.

Sono le sfide che l'emofiliasi trova ad affrontare oggi inItalia per garantire alpaziente emofilico unamaggiore sicurezza, unamigliore qualità di vita eanche un benesserepsicologico che coinvolgeanche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gliobiettivi c'è un cambio dimentalità e di approccio,soprattutto da parte delmedico.A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile)sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa ChiaraBiasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.




Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro "Poter concretamente personalizzare laprofilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega la Dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di

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'personalizzare' su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumentoche oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramiteil software - è stata valida da due punti di vista.

Da un lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindicalcolare il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli;dall'altro, i dati elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia delbambino, che si è convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamenteerrata, della terapia del figlio".

La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabilidall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire adarrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno sitrova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti astare meglio soprattutto in termini di qualità della vita.

Sebbene - conclude la Dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, acausa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado diassicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento dellaricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ciarriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena "Lo sviluppo degli inibitori nei pazientiemofilici rappresenta una grande sfida nel trattamento di questa patologia e attualmente rappresentala maggior complicanza.

La presenza di inibitori è un importante limite alla terapia sostitutiva: neutralizzano il FVIII o il FIXrendendo inefficace qualsiasi modalità terapeutica sia a domanda che in regime di profilassi.

La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appenaaccettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore.

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria inostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona.

Ma quando compaiono gli inibitori i familiari, i pazienti si trovano di fronte - e noi medici insieme aloro prosegue l'ematologa - alla 'vecchia emofilia'.

E allora per tutti è una sconfitta, è un dover ricominciare...

Insieme dobbiamo riprendere in mano "la malattia".

Si parla allora di agenti bypassanti, regimi di immunotolleranza, immunomodulatori.

Tra noi medici - continua la Biasoli - spesso manca la consapepolezza che per molti di questipazienti può essere presa in considerazione la profilassi eseguita correttamente nei dosaggi e nellemodalità perchè anche in questi casi profilassi può significare prevenzione.





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La mia esperienza di pazienti con inibitori è con i bambini.

A volte utilizzando l'agente bypassante in profilassi la vita di questi ragazzini, e dei loro familiari,rifiorisce e si può tornare lentamente ad una condizione di quasi normalità".

In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi.

"In Italia - spiega ancora la Responsabile del Centro Ematologia di Cesena - una delle motivazionialla base di questa scarsa adesione potrebbe essere correlata alla possibilità di eseguire profilassicon prodotto plasmatico ed alla continua ricerca di evidenza.

Attraverso la condivisione di esperienze e la raccolta di casi clinici si potrebbe incrementarel'applicazione di profilassi.

In questo gruppo di pazienti ognuno ha una propria storia clinica emorragica, artropatie giàinstaurate o meno, una emotività familare; tutti questi fattori vanno tenuti in considerazione per fare ilmeglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze".

Per sapere di più sugli inibitori si può visitare il sito





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Giornata Mondiale dell'Emofilia, nella cura si punta a zerosanguinamenti

Zero sanguinamenti conuna profilassipersonalizzata su basefarmacocinetica e uncorretto regime dellaprofilassi con agentebypassante nei pazienti coninibitore.

Sono le sfide che l'emofiliasi trova ad affrontare oggi inItalia per garantire alpaziente emofilico unamaggiore sicurezza, unamigliore qualità di vita eanche un benesserepsicologico che coinvolgeanche il contesto familiare.

Alla base di entrambi gliobiettivi c'è un cambio dimentalità e di approccio,soprattutto da parte delmedico.A ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell'Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile)sono la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa ChiaraBiasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena.




Obiettivo zero sanguinamenti anche grazie a uno specifico software Intervista alla Dott.ssa RitaSantoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro "Poter concretamente personalizzare laprofilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo importante.

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Finora tutti noi ematologi - spiega la Dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di'personalizzare' su base empirica la terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumentoche oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassi tramiteil software - è stata valida da due punti di vista.


La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabilidall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire adarrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno sitrova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti astare meglio soprattutto in termini di qualità della vita.

Sebbene - conclude la Dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, acausa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado diassicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento dellaricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ciarriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

Profilassi per i pazienti che sviluppano inibitori Intervista alla Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabiledel Centro Emofilia di Cesena "Lo sviluppo degli inibitori nei pazienti emofilici rappresenta unagrande sfida nel trattamento di questa patologia e attualmente rappresenta la maggior complicanza.


La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appenaaccettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore.

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria inostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona.



Insieme dobbiamo riprendere in mano "la malattia".


Tra noi medici - continua la Biasoli - spesso manca la consapevolezza che per molti di questipazienti può essere presa in considerazione la profilassi eseguita correttamente nei dosaggi e nellemodalità perchè anche in questi casi profilassi può significare prevenzione.







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In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi.


Attraverso la condivisione di esperienze e la raccolta di casi clinici si potrebbe incrementarel'applicazione di profilassi .In questo gruppo di pazienti ognuno ha una propria storia clinicaemorragica, artropatie già instaurate o meno, una emotività familiare; tutti questi fattori vanno tenutiin considerazione per fare il meglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze".







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Categoria: Video

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FEDEMO CELEBRA L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

FEDEMO CELEBRA OGGI PRESSO IL CONI L’XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA. AL

CENTRO DEI LAVORI: SPORT E BRACCIALETTO PER LA SICUREZZA

Roma, 13 aprile 2015. Riprendendo e rivedendo le parole di Pierre de Coubertin, fondatore dei

moderni Giochi olimpici, possiamo tranquillamente affermare che “Un paese è sportivo quando

la maggioranza dei suoi cittadini pratica regolarmente lo sport, fonte di miglioramento

interiore.”

Ormai è assodato che l’attività fisica è la miglior forma di prevenzione a tutela della salute,

anche per coloro che comunemente e impropriamente sono ritenuti meno idonei. E’ con questo

spirito che, per celebrare l’XI Giornata Mondiale dell’Emofilia, FedEmo organizza oggi a Roma

presso la sede del C.O.N.I. (viale dei Gladiatori) una Conferenza Stampa ed una Tavola Rotonda

sul tema “Le nuove frontiere dello sport in emofilia”.


Categoria: Comunicati Stampa

Più: www.camiciinrete.blogspot.it

http://2.bp.blogspot.com/-an9JDknKx5c/VS5qK9aj2DI/AAAAAAAAASo/As2TUIe20tw/s1600/Foto-Giovanni-Malag%C3%B2.jpg

Ospiti illustri della Giornata il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il

ciclista emofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al

Giro d'Italia 2013 e i tre atleti emofilici che correranno la prossima Maratona di New York.

Il Ministro della Salute, l’On. Beatrice Lorenzin, ha inviato un proprio messaggio di saluto(vedi

allegato).

Atleti, medici, rappresentanti delle istituzioni discuteranno sul tema della fruibilità e dei

benefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o altre Malattie

Emorragiche Congenite.

“L’incontro di oggi – spiega il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone, – è un’occasione di

confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva

superando alcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette

da questa patologia. Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in

maniera positiva e propositiva”.

“L'emofilia – aggiunge la Dott.ssa Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltre

che membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione di

tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie. Lo sport, invece, è

l'esaltazione del movimento, simbolo di vita di relazione e di benessere. La conseguenza di




evitano di conseguenza la paura del ruolo che la traumatologia sportiva possa avere sulla stessa

artropatia”.

Durante i lavori si illustreranno in particolare due progetti che assicurano agli emofilici la pratica

dello sport in sicurezza:

http://www.camicinrete.it/I-saluti-del-Ministro-Lorenzin.pdf

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1. il progetto Marathon è un programma di allenamento ideato per tre atleti emofilici che gareggeranno alla Maratona di New York. “Correre la maratona non sarà una semplice corsa… è la realizzazione di un sogno” afferma Enrico Mazza, che correrà insieme a Francesco Fiorini e Luca Montagna – indossando i bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.®. - con l’obiettivo di tagliare il traguardo.

2. Il progetto Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® - Local Infomed For Emergency. Si tratta di un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili al pronto intervento. In caso di emergenza/urgenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personale sanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso. Il bracciale è già stato sperimentato in campo sportivo dai meccanici della scuderia della Toro Rosso e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva Automobilistica Italiana) in 5 Campionati Italiani tra cui il prestigioso Campionato Italiano Gran Turismo. L’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli, testimonial della Giornata, presenterà gli sviluppi del progetto: “Sono orgoglioso di proseguire il percorso iniziato lo scorso anno con FedEmo; l'implementazione dell'applicazione Sa.Me.Da.® in diversi centri emofilia e l'impiego dei bracciali Sa.Me.Da.® L.I.F.E.® da parte degli associati testimoniano la passione e l'interesse comune oltre alla riconosciuta validità ed efficacia della soluzione”.

"I progressi che sono stati fatti in campo medico e scientifico - dichiara la Sen. Laura Bianconi,

membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato - consentono oggi di poter assistere a

meravigliose conquiste. La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle

modalità di trattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo

perseguibile con le attuali tecnologie. Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia -

potrebbe essere un modello di riferimento non solo per altre patologie rare e croniche, ma per

tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza, nonché dell'efficienza ed efficacia dei servizi

sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere "fuori gioco" nella partita contro le

malattie emorragiche congenite - conclude Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma

Friuli Venezia Giulia - è quella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per

permettere a questi pazienti di avere una piena integrazione sociale, come quella che si realizza

con lo Sport. I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni,

possono costituire un modello "pilota" per molte altre patologie. C'è una lunga strada davanti a

noi in termini di informazione e formazione, ma ci auguriamo che come gli atleti emofilici alla

maratona di New York si possa raggiungere il traguardo. Sosterrò con forza ogni possibile

progresso in questo delicato settore.”

Al termine dell’evento, una visita guidata dell’impianto sportivo dello Stadio Olimpico e degli

spogliatoi.

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Articolo pubblicato su GIORNALE SM.COM

San Marino. Il Titano al passo con la sanità mondiale. 1 5 / 0 4 / 2 0 1 5

Lunedì 13 aprile si è

celebrata la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno si è focalizzata sul tema: “Le nuove frontiere dello

sport in emofilia”. Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza

per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinolento anomalo che, nei casi più

lievi, molto spesso viene sottovalutato.

Nella maggior parte dei casi, la malattia viene trasmessa in via ereditaria. Esistono vari tipi di emofilia. La

mancanza, totale o parziale, di quello che viene chiamato fattore VIII genera l’emofilia A, mentre in mancanza del

fattore IX si parla di emofilia B o malattia di Christmas, che prende il nome da colui in cui, per la prima volta, fu

riscontrata la malattia. Esiste anche un terzo tipo di emofilia, quella C, che è ben più rara delle altre due e si

riscontra nei casi di mancanza totale o parziale del cosiddetto fattore XI.

L’emofilia è una malattia curabile ma che può provocare spiacevoli conseguenze nei suoi casi più gravi ed è per

questo motivo che la Giornata Mondiale dell’Emofilia vuole sensibilizzare tutti verso questo tema, ancora

sconosciuto ai più.

Va detto che le persone affette da emofilia e che hanno trovato una cura nei tempi giusti, riescono a condurre una

vita relativamente normale pur avendo bisogno di cure costanti che si concretizzando nella somministrazione del

fattore mancante.

Quest’anno, grazie al patrocinio del Comitato Olimpico Nazionale Italiano (C.O.N.I.), si porrà l’attenzione sul

rapporto tra sport e persone affette da emofilia. Sul sito ufficiale FEDEMO si possono trovare tutte le iniziative


Categoria: Notizie

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organizzate in occasione di questa giornata e che, in Italia, si terranno prevalentemente a Roma con convegni che

coinvolgeranno anche personaggi molto conosciuti: come il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, o il presidente

del Coni Giovanni Malagò.

La Food and Drug Administration (FDA) ha approvato Eloctate, un nuovo farmaco per combattere l’emofilia di tipo

A. Specificatamente è un antiemofilico utilizzabile sia negli adulti che nei bambini. Eloctate è il primo farmaco

contro l’emofilia a a richiededere poche iniezioni se utilizzato per prevenire o ridurre la frequenza del

sanguinamento. Le indicazioni che hanno permesso ad Eloctate di ottenere l’autorizzazione sono il controllo e la

prevenzione delle emorragie, anche come profilassi.

Il farmaco è composto della molecola fattore VIII della coagulazione (storicamente noto come Antiemofilico Factor)

collegato ad un frammento di proteina, Fc, che si trova negli anticorpi. Questo permette al medicinale di durare più a

lungo nel sangue del paziente. Ha spiegato Karen Midthun, MD, direttore del Centro della FDA per Biologics

Evaluation e della Ricerca. “L’approvazione di questo prodotto fornisce un’opzione terapeutica aggiuntiva nella

cura dei pazienti con emofilia A”.

Questa patologia è ereditaria edèun disturbo della coagulazione legato al sesso, che colpisce principalmente i

maschi: è provocata da difetti nel gene del fattore VIII. L’emofilia A colpisce 1 maschio ogni 5.000 (dati degli Stati

Uniti n.d.r.). Le persone con emofilia A possono sperimentare ripetuti episodi di sanguinamento grave, soprattutto

nelle articolazioni, che in questo modo possono rimanere seriamente danneggiate. La sicurezza e l’efficacia di

Eloctate sono state valutate in uno studio clinico su 164 pazienti che hanno confrontato il regime di trattamento

profilattico con la terapia on-demand. Lo studio ha dimostrato l’efficacia di Eloctane nel trattamento di episodi

emorragici, sia dal punto di vista della prevenzione che della riduzione del sanguinamento, in generale e durante e

dopo interventi chirurgici. Non sono stati identificati problemi di sicurezza. Eloctate ha ricevuto la designazione di

farmaco orfano per questo uso da parte della FDA, perché è indicato per il trattamento di una malattia rara. Si tratta

di un medicinale prodotto da Biogen Idec, Inc., Cambridge, Mass.

Si spera che presto il suo utilizzo con queste indicazioni possa estendersi anche in Europa. I prossimi impegni

dell’Authority sanitaria di San Marino

in questi gironi Andrea Gualtieri (presidente dell’Authority sanitaria) sta partecipando all’Aula Magna

dell’Università di Bologna al convegno “L’accreditamento istituzionale del Sistema trasfusionale: un’esperienza che

unisce l’Italia”, in qualità di valutatore regionale del Sistema Sangue – Emilia Romagna. Nell’ambito del “Decreto

milleproroghe”, il convegno offrirà l’occasione per fare il punto sul percorso di accreditamento del Sistema

trasfusionale italiano ispirandosi allo scenario internazionale a seguito della storica esperienza effettuata in questi

anni.

Proseguono quindi i rapporti tra gli enti sanitari regionali e la Sanità del Titano che da qualche anno a questa parte

sta portando avanti una fondamentale e proficua collaborazione. Venerdì prossimo Gualtieri volerà a Copenaghen

all’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) per conto della segreteria di Stato alla Sanità e illustrerà il nuovo

Piano sanitario di San Marino agli altri Paesi. Al convegno parteciperà anche il Principato di Andorra, il quale,

anch’esso, spiegare il proprio Piano sanitario. L’incontro si prefigge di allineare anche i piccoli Paesi europei,

compreso San Marino, alle politiche socio-sanitarie dell’Oms. Il Titano rientra all’interno del progetto dell’OMS

Health 2020 (Salute 2020) che si prefigge di contrastare le disuguaglianze di salute, investendo di più in promozione

della salute e prevenzione delle malattie. Francesco De Luigi, La Tribuna

http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8021-giornata-mondiale-dellemofilia-intervista-alla-dottssa-biasoli-responsabile-del-

Quali sfide l'Italia dovrà affrontare per migliorare la vita deipazienti affetti da emofilia? Ce lo spiega la

dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del Centro Emofilia di Cesena, in occasione della GiornataMondiale dell' Emofilia, che si celebra il prossimo 17 Aprile.

"Lo sviluppo degli inibitori nei pazienti emofilici rappresenta una grande sfida nel trattamento diquesta patologia e attualmente rappresenta la maggior complicanza.


La famiglia, il paziente - spiega la dottoressa Biasoli - al momento della diagnosi, hanno appenaaccettato una malattia cronica 'inguaribile' ma curabile attraverso la somministrazione del fattore .

Oggi possiamo affermare che attraverso la diffusione della profilassi primaria e anche secondaria inostri pazienti possono avere una qualità della vita veramente buona .



Insieme dobbiamo riprendere in mano 'la malattia'.


Tra noi medici - continua la Biasoli - spesso manca la consapevolezza che per molti di questipazienti può essere presa in considerazione la profilassi eseguita correttamente nei dosaggi e nellemodalità perchè anche in questi casi profilassi può significare prevenzione.



In Italia si stima che solo il 28% circa dei pazienti con inibitore sia trattato in profilassi .


Attraverso la condivisione di esperienze e la raccolta di casi clinici si potrebbe incrementarel'applicazione di profilassi .In questo gruppo di pazienti ognuno ha una propria storia clinica





http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8021-giornata-mondiale-dellemofilia-intervista-alla-dottssa-biasoli-responsabile-del-centro-emofilia-di-cesena-



http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8021-giornata-mondiale-dellemofilia-intervista-alla-dottssa-biasoli-responsabile-del-

emorragica, artropatie già instaurate o meno, una emotività familare; tutti questi fattori vanno tenutiin considerazione per fare il meglio per ciascuno di loro sulla base delle evidenze" .

Per sapere di più sugli inibitori clicca qui .

Per saperne di più sulla Giornata Mondiale dell'Emofilia clicca





http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8021-giornata-mondiale-dellemofilia-intervista-alla-dottssa-biasoli-responsabile-del-centro-emofilia-di-cesena-



http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8020-giornata-mondiale-dellemofilia-intervista-alla-dottssa-santoro-direttore-del-centro-

In occasione della Giornata Mondiale dell'

Emofilia (che si celebra il prossimo 17 Aprile) interviene la dottoressa Rita Santoro, Direttore delCentro Emofilia di Catanzaro, in merito alle prossime sfide da affrontare.

"Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista cheritengo importante.

Finora tutti noi ematologi - spiega la dottoressa Santoro - avevamo in qualche modo tentato di'personalizzare' su base empirica la terapia , ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumentoche oggi è disponibile, possiamo dire di metterla in atto realmente, con risultati evidenti.

La mia esperienza su un paziente pediatrico - il primo al quale ho personalizzato la profilassitramite il software - è stata valida da due punti di vista.


"La possibilità - aggiunge l'ematologa - di valutare in uno studio come l'Ahead i benefici osservabilidall'applicazione della personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire adarrivare a '0 sanguinamenti', ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno sitrova ad affrontare situazioni cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell'aiutare i pazienti astare meglio soprattutto in termini di qualità della vita".

"Sebbene - conclude la dott.ssa Santoro - le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte , acausa di una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado diassicurare un adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento dellaricerca, la personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica - anche grazie all'ausilio che ciarriva dalla tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l'obiettivo di'zero sanguinamenti' a beneficio dei pazienti".

Per saperne di più sulla Giornata Mondiale dell'Emofilia clicca





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OLIMPIADI: PARIGI SFIDA ROMA E SI CANDIDA PER I GIOCHI2024

Cadetti-Giovani A Tashkent, RitiroCadetti-Giovani A Tashkent, RitiroCadetti-Giovani A Tashkent, RitiroCadetti-Giovani A Tashkent, RitiroLuna Rossa Ma, Competizione OraLuna Rossa Ma, Competizione OraLuna Rossa Ma, Competizione OraLuna Rossa Ma, Competizione OraPiù Accessibile, Luna Rossa,Più Accessibile, Luna Rossa,Più Accessibile, Luna Rossa,Più Accessibile, Luna Rossa,Cambiare Regole, Bertelli Sognava,Cambiare Regole, Bertelli Sognava,Cambiare Regole, Bertelli Sognava,Cambiare Regole, Bertelli Sognava,Con Legalità Ed Entusiasmo, RitiraCon Legalità Ed Entusiasmo, RitiraCon Legalità Ed Entusiasmo, RitiraCon Legalità Ed Entusiasmo, RitiraIl consiglio municipale diParigi ha dato questamattina a larghissimamaggioranza il via liberaalla candidatura dellacapitale francese perospitare i Giochi olimpici eparalimpici per il 2024.

"Parigi gareggerà perl'avventura olimpica", haannunciato il sindaco AnneHidalgo.

Il prossimo passo spetteràora al Comitato olimpicotransalpino che dovràufficializzare la candidatura.

Dopo Roma, Boston eAmburgo dunque ancheParigi scende in campo peraggiudicarsi i Giochi che hagià ospitato in passato nel1900 e nel 1924.

La deadline per presentare le candidature è stata fissata dal comitato olimpico internazionale per il15 settembre, l'annuncio della città vincitrice avverrà a Lima nel settembre del 2017.

Tra 2 anni, Parigi sogna di centrare un risultato diverso rispetto alle delusioni incassate nella corsaai Giochi del 2008 e del 2012, assegnati a Pechino e a Londra.

La candidatura può contare sul sostegno dell'Ile-de-France, la regione che comprende la capitale.

"Il voto del Consiglio è eccellente.

E' necessario che la candidatura contempli effetti positivi a livello sociale ed economico per iparigini e i francesi", dice Jean-Paul Huchon, presidente della regione.

La promozione della candidatura dovrebbe richiedere circa 60 milioni di euro.

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Se Parigi dovesse aggiudicarsi le Olimpiadi, il budget si aggirerebbe sui 6,2 miliardi e buona partedel denaro servirebbe per la realizzazione e lo sviluppo delle infrastrutture.

La 'squadra' comprende ovviamente il presidente Francois Hollande si metterà in motoimmediatamente.

Durante la visita ufficiale in Svizzera in programma mercoledì e giovedì, incontrerà anche ilpresidente del Cio, Thomas Bach.

"Lo dico non per diplomazia, ma perché a oggi è ancora tutto molto prematuro: ci sono passaggiformali che vanno espletati da tutti, ma pubblicamente oggi abbiamo candidate Roma?, Boston,Amburgo e Parigi", dice Giovanni Malagò, presidente del Coni.

Cento diviso quattro fa 25" per cento di probabilità di aggiudicarsi la 'vittoria'.

"Io ho sempre sostenuto che Parigi si sarebbe candidata -aggiunge a margine di una conferenzasull'emofilia - e quindi nella mia testa e nella testa di tutti quelli che si stanno occupando della nostracandidatura olimpica, era una rivale prevista.

Massimo rispetto, com'è giusto ?che sia e come è per Boston e Amburgo, dopodiché era già neiconti che ci dovessimo confrontare con Parigi".

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Tutti devono fare sport Idonei anche gli emofilici

Mabel BocchiMabel BocchiMabel BocchiMabel Bocchi

17 aprile 2015 - MILANO

Che l’attività fisica sia lamiglior forma diprevenzione a tutela dellasalute fisica e mentale,anche per coloro checomunemente eimpropriamente sonoritenuti meno idonei, comead esempio i cardiopatici,chi ha patologierespiratorie, diabetici,disabili motori o psichici, èormai ampiamenteassodato da fior di studi.

Ed è stata proprio questacertezza a ispirare FedEmo,Federazione delleAssociazioni Emofilici, aorganizzare, in occasionedella XI Giornata Mondialedell’Emofilia, presso la sededel Coni a Roma, una Tavola Rotonda sul tema "Le nuove frontiere dello sport in emofilia".

campioni emofilici —

Ospiti illustri della Giornata oltre il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del Coni, il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013, l’ex pilota di Formula 1 Ivan Capelli e i tre atleti emofilici che correranno la prossimaMaratona di New York.

Sportivi, medici e rappresentanti delle istituzioni hanno discusso sul tema della fruibilità e deibenefici di una pratica sportiva sicura per le persone affette da emofilia o da altre malattieemorragiche congenite che, spesso a causa proprio della loro patologia, non praticano alcunaforma di attività fisica, in quanto ritenuta rischiosa.

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Ma come vedremo in seguito, non è così se si può fare affidamento su trattamenti terapeutici diprofilassi, che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica, una complicanza che si sviluppa inconseguenza al versamento e accumulo ematico intra-articolare, più probabile nel momento in cui sipuò andare incontro a traumi di varia natura.

due programmi per uno sport in sicurezza —

Nel corso della tavola rotonda si sono approfonditi diversi argomenti, ma certamente quelli piùinnovativi sono il progetto Marathon e il progetto Sa.Me.Da.

L.I.F.E.

(Local Infomed For Emergency) nella pubblica assistenza, il cui testimonial è Ivan Capelli.

Due iniziative strettamente collegate fra loro: la valutazione di forme di allenamento utili a tutti glisportivi emofilici e un braccialetto che non è altro che una vera e propria chiavetta USB, in grado digarantire l'identificazione della persona che lo indossa da parte del personale sanitario e l'accesso aisuoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer, evidenziando cosìeventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primo soccorso.

progetto marathon —

Nato nel 2013, realizza quest’anno l’obiettivo per cui era stato ideato: la partecipazione di atletiemofilici alla Maratona di New York.

Sponsorizzato da una nota casa farmaceutica, si avvale dei professionisti del Marathon Center diBrescia, guidati dal Dottor Gabriele Rosa, uno dei più vincenti coach nella storia della corsa.

Il feeling con FedEmo è stato subito evidente, perché Gabriele Rosa non è un semplice allenatore,ma una persona che ama "guardare lontano".

Dopo aver portato, negli ultimi vent’anni, i suoi atleti a vincere tutte le competizioni più importanti,con più di cinquanta medaglie d’oro ai Campionati del Mondo, bruciato otto record assoluti nellaMaratona, mezza maratona, 10000 metri e 3000 siepi, ha cercato nuovi obiettivi sfidanti nella ricercamedica e d’intervento, applicando le sue conoscenze con programmi studiati e calibrati sul profilofisico e psicologico a favore di atleti appartenenti a categorie considerate "deboli", fra cui, appunto,quella vi è quella degli sportivi emofilici.

All’edizione 2015 della Maratona di New York parteciperanno così Luca Montagna, FrancescoFiorini e il giovane Enrico Mazza tre atleti emofilici, gareggiando con al polso dei particolari bracciali,i Sa.Me.Da.

L.I.F.E, che hanno al loro interno posseggono, come una vera e propria chiavetta USB, tutte le


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informazioni utili al pronto intervento.

In caso di emergenza, il sistema garantisce l'identificazione della persona da parte del personalesanitario e l'accesso ai suoi dati direttamente sul luogo del sinistro, tramite smartphone o computer,evidenziando eventuali aspetti medici da tenere in considerazione nelle operazioni di primosoccorso.

sicurezza al polso —

Si tratta di uno speciale bracciale, già sperimentato in dai meccanici della scuderia Team Red Bull,erede della Minardi, e attualmente in uso presso CSAI (Commissione Sportiva AutomobilisticaItaliana) in cinque Campionati Italiani.

Non è, infatti, un caso che sia Ivan Capelli, per il secondo anno consecutivo, testimonialdell’iniziativa.

"Approvato dai Centri Emofilia, dai Comitati Etici delle realtà ospedaliere e nella richiesta spontaneada parte di diverse strutture e utenti, con il convegno di Roma prende forma un altro tassello delprogetto: tre atleti emofilici parteciperanno alla Maratona di New York, indossando il braccialettoSa.Me.Da.

L.I.F.E.

è la realizzazione pratica del concetto e della volontà che hanno dato vita a tutto ciò.

Oggi tutti possono diventare atleti e affrontare le sfide dello sport e della vita, a qualsiasi livello e conla consapevolezza che la propria salute possa essere tutelata e garantita anche in caso diemergenza, grazie all'immediata disponibilità dei dati medici personali".

Anche la Federazione Italiana Motonautica ha deciso di adottare il sistema per i suoi Campionati diMoto d'Acqua e Offshore, mentre l'Unione Internazionale Motonautica lo impiegherà quest'anno perla salvaguardia dei piloti partecipanti al Campionato Internazionale XCat.

Altrettanto entusiasta e ottimista la Senatrice Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene eSanità del Senato: "La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità ditrattamento di ogni paziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile conle attuali tecnologie.

Il progetto del 'braccialetto' sviluppato per l'emofilia, può essere un modello di riferimento per latutela della sicurezza di tutti i cittadini".

cos'e' l'emofilia —


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Per saperne di più: cos’è l’emofilia? E' una malattia rara di origine genetica, che colpisce soprattuttoi maschi.

Solo in Italia ne soffrono oltre 4.300 persone.

Se in un individuo sano la fuoriuscita di sangue dai vasi sanguigni si arresta rapidamente, chi ècolpito da emofilia è soggetto a emorragia.

La coagulazione del sangue comporta l’attivazione di due proteine, il fattore VIII e il fattore IX,carenti o poco funzionali nelle persone affette da emofilia.

A causa di questo deficit gli emofilici sono facilmente soggetti a emorragie esterne e interne.

I geni che codificano la sintesi dei fattori della coagulazione VIII e IX sono situati su uno dei duecromosoma X femminili, quindi se ne viene colpito uno, l’altro è in grado di compensare.

Situazione irrealizzabile nella popolazione maschile, in quanto non esistono geni per i fattori dellacoagulazione sul cromosoma Y.

Nelle persone emofiliche, nella maggior parte dei casi, piccole ferite o graffi non creano problemi,invece possono provocare emorragie le piccole lesioni delle pareti vasali a livello di articolazioni emuscoli.

Nei bambini con emofilia grave possono essere presenti piccole emorragie sottocutanee nelle partidel corpo in cui vengono sollevati o sorretti.

I primi segnali di un’emorragia, che possono mettere in guardia i genitori, sono una tumefazionedolorosa o il rifiuto del bambino a muovere un braccio o una gamba.

Le articolazioni più comunemente colpite sono il ginocchio, la caviglia, il gomito, la spalla e l’anca.

I bambini sono più soggetti degli adulti agli episodi emorragici, ma il numero di emorragie èimprevedibile: un emofilico può andare incontro a un’emorragia più volte la settimana o poche voltel’anno.

Mabel Bocchi

© riproduzione riservata


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http://www.osservatoriomalattierare.it/emofilie/8033-emofilia-per-le-persone-affette-da-questa-patologia-ora-lo-sport-non-e-piu-un-tabu

Ormai è assodato che

l’attività fisica è la migliorforma di prevenzione atutela della salute, ancheper coloro checomunemente eimpropriamente sonoritenuti meno idonei.

È stato questo il temacentrale della TavolaRotonda 'Le nuove frontieredello sport in emofilia'organizzata nei giorni scorsida FedEmo, presso la sededel C.O.N.I., per celebrare l’XI Giornata Mondialedell’Emofilia che ricorreoggi, 17 aprile.

Molti gli esperti intervenutiper ribadire che grazie ainuovi trattamenti terapeuticie all’assistenza medica, oggi le persone affetta daemofilia possono praticare attività sportive che fino a qualche anno fa erano loro vietate .

Tra gli ospiti presenti il padrone di casa Giovanni Malagò, Presidente del C.O.N.I., il ciclistaemofilico professionista britannico Alex Dowsett, vincitore di una tappa a cronometro al Giro d'Italia2013 e l’ex pilota di Formula 1, Ivan Capelli, testimonial della Giornata.

“Questo incontro – ha spiegato il Presidente FedEmo, avvocato Cristina Cassone – è un’occasionedi confronto ed un laboratorio di proposte atte a migliorare l’accesso alla pratica sportiva superandoalcuni degli attuali ostacoli che lo rendono spesso complicato per le persone affette da questapatologia.

Vogliamo discuterne in modo approfondito ed appropriato, ma anche in maniera positiva epropositiva.”.

“L'emofilia – ha aggiunto la Dott.ssa Chiara Biasoli , Responsabile Centro Emofilia di Cesena oltreche membro del Comitato Medico Scientifico FedEmo - è culturalmente intesa come riduzione ditutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie.











Oggi i pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitanol'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano di conseguenza la paura del ruolo che latraumatologia sportiva possa avere sulla stessa artropatia.” Durante i lavori sono stati illustrati glisviluppi di due importanti progetti di FedEmo in grado di assicurare agli emofilici la pratica dello sportin sicurezza.

Il primo è il progetto Marathon , un programma di allenamento ideato per alcuni atleti emofilici chegareggeranno alla Maratona di New York alcuni dei quali presenti all’incontro.

Il secondo è il progetto Sa.Me.Da.

L.I.F.E.

- Local Infomed For Emergency , un semplice bracciale depositario di tutte le informazioni utili alpronto intervento.



Secondo la Sen.

Laura Bianconi, membro XII Commissione Igiene e Sanità del Senato : "I progressi fatti in campomedico e scientifico consentono oggi di poter assistere a meravigliose conquiste.

La possibilità di accedere nell’immediato alla storia clinica e alle modalità di trattamento di ognipaziente, soprattutto in condizione di emergenza, è un obiettivo perseguibile con le attualitecnologie.

Il progetto del "braccialetto" - sviluppato per l'emofilia - potrebbe essere un modello di riferimentonon solo per altre patologie rare e croniche, ma per tutti noi cittadini, a tutela della nostra sicurezza,nonchè dell'efficienza ed efficacia dei servizi sanitari”.

“La sfida per i sistemi sanitari regionali, per non rimanere 'fuori gioco' nella partita contro le malattieemorragiche congenite.

Ha ricordato infine Debora Serracchiani, Presidente Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia - èquella di fornire risposte assistenziali efficaci ed efficienti per permettere a questi pazienti di avereuna piena integrazione sociale, come quella che si realizza con lo Sport.

I percorsi di cura per le Malattie emorragiche congenite, adottati dalle Regioni, possono costituire un









modello "pilota" per molte altre patologie.










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GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

Gli ematologi fanno il punto in occasione della GME 2015 Zero sanguinamenti con una profilassi personalizzata su base farmacocinetica e un corretto regime

della profilassi con agente bypassante nei pazienti con inibitore. Sono le sfide che l’emofilia si trova

ad affrontare oggi in Italia per garantire al paziente emofilico una maggiore sicurezza, una migliore

qualità di vita e anche un benessere psicologico che coinvolge anche il contesto familiare. Alla base di

entrambi gli obiettivi c’è un cambio di mentalità e di approccio, soprattutto da parte del medico. A

ribadirlo in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia lo scorso 17 Aprile sono la dottoressa Rita

Santoro, Direttore del Centro Emofilia di Catanzaro e la dottoressa Chiara Biasoli, Responsabile del

Centro Emofilia di Cesena. In occasione della Giornata, e nell’arco dell’intera settimana, sono state

diverse le iniziative organizzate dalle Associazioni pazienti e in particolare da FedEmo e dalla

Fondazione Paracelso. Anche quest’anno Baxter è a loro fianco per migliorare l’accesso alla terapia

per tutti i pazienti. Parlando di qualità di vita e sport, va sottolineata l’importanza della HILT Terapia,

uno strumento messo a punto da Baxter a scopo preventivo e riabilitativo per il trattamento del dolore

e dei traumi alle articolazioni bersaglio.

“Poter concretamente personalizzare la profilassi di un paziente emofilico è una conquista che ritengo

importante. Finora tutti noi ematologi – spiega la dottoressa Rita Santoro, Direttore del Centro

Emofilia di Catanzaro – avevamo in qualche modo tentato di ‘personalizzare’ su base empirica la

terapia, ma solo grazie alla farmacocinetica e allo strumento che oggi è disponibile, possiamo dire di

metterla in atto realmente, con risultati evidenti. La mia esperienza su un paziente pediatrico – il primo

al quale ho personalizzato la profilassi tramite il software – è stata valida da due punti di vista. Da un

lato sono riuscita a capire quale fosse il livello basale che si desiderava raggiungere e quindi calcolare

il giusto dosaggio per offrire una protezione al paziente continua e senza intervalli; dall’altro, i dati

elaborati dal software hanno avuto un effetto di tipo psicologico sulla famiglia del bambino, che si è

convinta a modificare il proprio punto di vista nella gestione, involontariamente errata, della terapia del


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figlio. La possibilità di valutare in uno studio come l’Aheadi benefici osservabili dall’applicazione della

personalizzazione della terapia su base farmacocinetica per riuscire ad arrivare a ‘0 sanguinamenti’,

ritengo sia una fonte di arricchimento per chi, come noi, ogni giorno si trova ad affrontare situazioni

cliniche complesse, dandoci un aiuto concreto nell’aiutare i pazienti a stare meglio soprattutto in

termini di qualità della vita. Sebbene le difficoltà dei Centri Emofilia in Italia siano molte, a causa di

una scarsa riconoscibilità, e quindi da una carenza di personale formato in grado di assicurare un

adeguato ricambio generazionale, ritengo che unitamente al proseguimento della ricerca, la

personalizzazione della terapia tramite la farmacocinetica – anche grazie all’ausilio che ci arriva dalla

tecnologia - siano i pilastri sui quali continuare a lavorare per raggiungere l’obiettivo di ‘zero

sanguinamenti’ a beneficio dei pazienti”.

Dal punto di vista terapeutico ci sono poi interessanti novità all’orizzonte. In occasione dell’’VIII

Congresso annuale dell’Associazione europea per l’emofilia e i disordini della coagulazione (EAHAD),

che si è svolto a Helsinki, sono stati presentati i nuovi dati d’efficacia e sicurezza perun nuovo fattore

VIII ricombinante (rVIII) in fase di studio, caratterizzato da una emivita prolungata, per il trattamento

dell’emofilia A; e per presentare i risultati di fase I/II del fattore IX in studio per la terapia genica nel

trattamento dell’emofilia B. (EUGENIA SERMONTI)

Per sapere di più sugli inibitori si può visitare il sito www.knowinhibitors.com/It

Articolo pubblicato su LA STAMPA.IT

CICLISMO

Articolo tratto dall'edizione in edicola il giorno 03/05/2015.

Prima l’emofilia, poi l’Ora: la doppia

vittoria di Dowsett Ciclismo: record dell’inglese, malato da quando era bambino

Impresa non solo sportiva per Alex Dowsett, 26enne ciclista britannico, che ieri al velodromo di Manchester ha

stabilito il nuovo record dell’ora con km 52,937, migliorando il 52,491 stabilito l’8 febbraio dall’australiano

Rohan Dennis. Un exploit che vale ancora di più perché Dowsett aveva programmato il tentativo per il 27


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febbraio, rinunciando in extremis per la frattura di una clavicola dopo una caduta in allenamento. «Ci tenevo

molto al record - ha commentato il cronoman di Maldon -, sopr...continua *

*testo non disponibile

GIORGIO VIBERTI

XI GIORNATA MONDIALE DELL’EMOFILIA

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