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Centro Nazionale Malattie Rare

Daniela Pierannunzio, Annalisa Trama, Marta De Santis, Claudia Giannelli, Ilaria Luzi

Progetto:

ATTIVAZIONE e VALUTAZIONE di UN PROGRAMMA EDUCATIVO/INFORMATIVO, RIVOLTO alle

ASSOCIAZIONI di PAZIENTI AFFETTI da MALATTIE RARE e LORO FAMILIARI, SULL' USO dei FARMACI ORFANI

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PremessaPremessa

• Accresciuto riconoscimento dell’importanza del coinvolgimento dei pazienti nelle scelte relative alle problematiche di sanità pubblica, assistenziali e socio-sanitarie.

• Il coinvolgimento attivo dei pazienti è garantito dal possesso di competenze e conoscenze sugli specifici argomenti su cui sono chiamati ad esprimersi e prendere decisioni.

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ObiettiviObiettivi

Il progetto è volto ad aumentare le conoscenze delleAssociazioni dei pazienti con malattie rare sui

Farmaci Orfani.

Obiettivi specifici:

1. valutare il grado di attenzione e di conoscenza delle Associazioni sui farmaci orfani;

2. descrivere le attività delle Associazioni di pazienti sui farmaci orfani;

3. identificare il bisogno informativo delle Associazioni in merito ai farmaci orfani;

4. preparare un curriculum educativo/informativo sui farmaci orfani ed organizzare corsi di formazione per le Associazioni di pazienti

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Metodologia e attivitàMetodologia e attività

• individuazione delle Associazioni di pazienti;• analisi delle conoscenze e delle attività delle Associazioni relativamente

ai farmaci orfani;• valutazione dei bisogni formativi tramite questionario indirizzato ai

Presidenti;• definizione di un curriculum educativo/informativo;• realizzazione di corsi di formazione ai rappresentanti delle Associazioni;• realizzazione delle attività dei formatori all'interno di ciascuna

Associazione;• workshop finale per presentare le attività fatte da ciascun formatore.

Il progetto utilizzerà la metodologia della “formazione dei formatori” (formazione dei rappresentanti delle Associazioni che poi riproporranno le attività all’interno delle proprie Associazioni)

Fasi del progetto

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Rilevazione dei bisogniRilevazione dei bisogniIl questionario per la valutazione dei bisogni informativi ha raccolto informazioni su:

• le attività intraprese dalle Associazioni sui farmaci orfani• i canali informativi utilizzati dalle Associazioni per raccogliere

informazioni sui farmaci orfani• la qualità dell’informazioni disponibili• la partecipazione dell’Associazione a Comitati/lavori sulle malattie rare e/o

farmaci orfani• gli argomenti relativi ai farmaci orfani di maggior interesse per le

Associazioni

Il questionario è stato compilato dalle Associazioni direttamente online tramite il sistema informativo

Associazioni di pazienti Malattie Rare

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Primi RisultatiPrimi Risultati

Sono stati compilati 102 questionari su 253 Associazioni contattate (42.6 %)Nel 46% delle Associazioni è attivo un Comitato tecnico scientificoIl questionario è stato compilato principalmente dai Presidenti delle Associazioni (71,6 %)

Regioni % Associazioni nel database

% sul totale dei rispondenti

% sul totale delle Associazioni nel database

Nord 50,4 52,1 44,1 Centro 31,7 30,6 41,1 Sud e Isole 18,0 17,4 41,2 Totale 100,0 100,0 42,6

Simile in tutte le ripartizioni

Sulle 34 Associazioni che hanno eletto un proprio rappresentante a far parte della Consulta, 13 hanno risposto al questionario (38.2 %)

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Attività 2009Attività 2009

• definizione del curriculum formativo;

• realizzazione di corsi di formazione ai rappresentanti delle Associazioni;

• realizzazione delle attività dei formatori all'interno di ciascuna Associazione;

• workshop finale per presentare le attività fatte da ciascun formatore