UNI NEUnione Associazioni No Profit "Società e Salute" onlus gennaio 2015 - anno ii - n. 4

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Editoriale

Abbiamo i l piacere di pre sentar v i i l pr imo numero de l 2015 di Unione Newslet ter, nato in seno ad un proget to di comunicazione l egato ai g iovani de l Ser v iz io Civ i l e Nazionale , con i l f ine di infor mare e sensibi l izzare r i spet to a tematiche di for te at tualità . Tra g l i argomenti di questo numero di Gennaio, t roverete : ag g ior namenti sui recenti eventi cultural i e di sensibi l izzazione che hanno v i s to protagoni sta i l te r r itor io s ic i l iano in par t icolare l e iniz iat ive di Te lethon , infor mazioni sul mondo de l la tecnolog ia di suppor to ai di sabi l i v i s iv i , i nostr i consig l i per pre ser vare la salute ne l nuovo anno e l e nov ità dal mondo de l la sanità . Inv it iamo dunque i Comitat i Consult iv i , l e a ssoc iazioni e i profe ss ioni s t i de l se t tore , ad inv iarc i i l loro contr ibuto per la real izzazione de i pross imi numer i , af f inché la col laborazione s ia sempre più consol idata ed ut i l e a tut ta la comunità de l l 'ambito soc io-sanitar io. Vi r icordiamo di i sc r iver v i onl ine per r icevere ogni mese i l nuovo numero, per far s i che possa , s ia at traverso la vers ione car tacea che at traverso la vers ione infor matizzata , avere una dif fu s ione su larga scala tra g l i ospedali , l e a ssoc iazioni e i pazienti , r iu scendo cos ì ad infor mare ed ag g ior nare una buona par te de l te r r itor io s ic i l iano, con spec i f ico intere sse e r i fe r imento al l 'area metropolitana di Paler mo.

Rocco Di Lorenzo Presidente UnANPSS

Unione Associazioni No Profit "Società e Salute" onlus gennaio 2015 - anno ii - n. 4

sommario

La Rete Civica della Salute: Work in progress

Oltre all'Assitenza... verso l'Accoglienza

La magia del cinema porta il sorriso negli ospedali

L'arte è per tutti: il nuovo volto della Galleria d'Arte di Palermo

Libri accessibili anche ai ciechi

Disabilità psichica: il tempo passa…i disagi restano!

Ipovisione: l'informazione si fa con la Tv

Telethon: # io esisto # ogni giorno Ciò che hai donato, è tuo per sempre

L'Ospedale Trasparente

L'Operatore Socio-Sanitario al servizio della comunità territoriale

Consigli per un 2015 più sano per la propria salute

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UNI NEnewsletter

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Sono in corso i lavori per la costituzione e l'avvio della Rete Civica della Salute. Tale strumento,

portato avanti dalla Conferenza dei Comitati Consultivi Aziendali da ormai più di un anno e assegnato dall'Assessorato Regionale alla Salute quale obiettivo all'interno del Capitolo 14 dei Piani Attuativi delle Aziende Ospedaliere Siciliane, consentirà ai cittadini di avere un ruolo attivo nella gestione della propria salute e alle Aziende di operare nella logica della massima trasparenza e della condivisione delle scelte strategiche. Una vera azione di politica sanitaria finalizzata a migliorare la comunicazione istituzionale in ambito sanitario e sensibilizzare i cittadini al corretto utilizzo dei servizi. Principio di fondo è l'idea che cittadini informati e consapevoli possono essere protagonisti attivi delle scelte relative alla propria salute. Il coinvolgimento avverrà tramite avviso pubblicato dalle 17 Aziende siciliane, con il tramite delle Associazioni afferenti ai Comitati Consultivi e sarà supportato da partner presenti sul territorio che proprio con le Aziende e i Cca stipuleranno accordi di collaborazione e consentirà l'adesione all'iniziativa di singoli cittadini di tutto il territorio regionale, i cosiddetti "Riferimenti civici della Salute". Lo scorso 11 Dicembre, presso l'Asp 6, si sono riuniti tutti i Presidenti dei Comitati Consultivi Aziendali dell'Area Metropolitana di Palermo, gli Urp delle rispettive Aziende e le associazioni maggiormente rappresentative del territorio. è emersa la volontà che i protocolli di intesa

scaturiti dall'atto di indirizzo sulla Rete Civica della Salute (emanato dall'Assessore alla Salute Lucia Borsellino lo scorso Ottobre) avessero come attori (firmatari) i direttori generali, il coordinatore dei Cca dell'Area Metropolitana e i legali rappresentanti degli enti e istituzioni via via coinvolti. Si è condiviso che, con riferimento alla firma degli accordi, l'Asp diventi capofila per le Aziende e che circa l'Avviso pubblico ci sia una pubblicazione unitaria con i 4 loghi aziendali e con un unico indirizzo mail di riferimento a livello metropolitano per reclutare le candidature dei riferimenti civici. Nell'Area Metropolitana le intese tra i partner della rete, Cca, Associazioni, Direzioni Aziendali, Asp, Anci e Comune, sono già avviate e la collaborazione fattiva mossa dalla volontà di promuovere la salute è rafforzata da riunioni già in atto, dalla condivisione di intenti e da iniziative di prevenzione sul territorio. L'auspicio è che questo meccanismo possa essere esteso similmente alle aree metropolitane e Provinciali.

è previsto per il prossimo 23 Gennaio a Caltanissetta presso la sede del Cefpas un in-contro operativo promosso dall'Assessore alla Salute, Lucia Borsellino, tra Direzioni Aziendali, Comitati Consultivi e vertici dell'Assessorato alla Salute per interpretare in modo condiviso e partecipato elementi e modalità di sviluppo e funzionamento della Rete Civica e per attuare un confronto circa le prime azioni locali.

Rocco Di Lorenzo

La Rete Civica della Salute: Work in progress

LA RETE CIVICAsiamo tutti noi

L'Aris, Associazione dei Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani, con la sua équipe multidisciplinare, agisce nell'ambito della progettazione e della

ricerca sociale, con l'intento di sviluppare percorsi innovativi di assistenza a vantaggio di persone con disabilità multiple e di un miglioramento del loro stato di salute.

Fautrice di un lavoro di rete fondato su una logica di welfare comunitario, l'Aris ha instaurato una partnership significativa con il Servizio Sociale Aziendale del p.o. V. Cervello al fine di condurre una ricerca sociale orientata

alla conoscenza dei bisogni socio-sanitari e previdenziali dei cittadini afferenti all'Associazione e all'attivazione delle procedure assistenziali previste dalla normativa vigente. A tal scopo si è avvalsa delle Assistenti Sociali

Specialiste e Psicologhe volontarie e degli operatori del Servizio Civile Nazionale che, con uno sguardo critico-riflessivo e un orientamento alla policy socio-sanitaria, hanno intrapreso un'analisi di contesto in merito al riconoscimento dei diritti di assistenza, previdenza e partecipazione sociale sanciti dalla Carta costituzionale. La mission è quella di identificare i bisogni socio-assistenziali, nonché la qualità della vita dei soggetti ipovedenti e con disabilità, con lo scopo di implementare risposte legislative e operative a garanzia della tutela della persona e del suo benessere bio-psico-sociale.

Nello specifico, gli obiettivi della ricerc-azione sono riconducibili a: ▪ fornire un'assistenza globale e unitaria al singolo individuo e all'intero

nucleo familiare di appartenenza, al fine di rimuovere le cause di bisogno e promuovere le condizioni che possano incrementarne il grado di autonomia;

▪ gestire interventi di Segretariato sociale quali azioni di informazione, consulenza ed orientamento sulle provvidenze assistenziali previste dalla normativa vigente (riconoscimento handicap, invalidità civile, indennità, collocamento obbligatorio, procedure burocratiche ed amministrative per ottenere la fornitura di presidi ottici etc..);

▪ promuovere azioni di chiarificazione e sostegno al paziente e/o alla sua famiglia per la focalizzazione e gestione delle problematiche di natura psico-sociale derivanti dalla situazione di disagio;

▪ facilitare un'adeguata organizzazione delle risorse, sia quelle possedute dall'utente, (affinché possa affrontare responsabilmente, autonomamente e con chiarezza la propria situazione di disagio) sia quelle presenti sul territorio (che nel caso dell'ipovisione risultano molto carenti) per garantirne una loro utilizzazione e messa in rete;

▪ favorire azioni di filtro e collegamento con i servizi e le strutture del territorio (Asp, Servizio Sociale Territoriale, Associazioni del privato sociale), per una migliore gestione e risoluzione delle situazioni problematiche.

A partire dello studio d'ambiente si è provveduto ad elaborare un apposito questionario a risposta multipla, quale strumento di ricerca funzionale a rilevare, e successivamente analizzare, la condizione psico-fisica e socio-sanitaria dell'utenza intervistata.

Il questionario è suddiviso in quattro macro-aree: familiare, sociale, sanitaria ed economico-previdenziale.

▪ Raggiungimento della maggiore autonomia possibile. ▪ Utilizzo appropriato dei servizi e delle risorse. ▪ Mediazione e supporto per usufruire delle provvidenze assistenziali.

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Oltre l'Assistenza… verso l'Accoglienza

L'idea del "cinema come mezzo terapeutico per aiutare le persone ricoverate a ritrovare il

sorriso" è promossa da MediCinema Italia Onlus, organizzazione no profit nata nel 2013, che, in collaborazione con diverse case cinematografiche, porta la magia del cinema in ospedale coinvolgendo i pazienti e i loro familiari in un percorso innovativo di cura definito "Terapia del sollievo".

"Un programma di sostegno psicologico –spiega Fulvia Salvi, Presidente di MediCinema Italia – studiato a seconda della tipologia di pazienti coinvolti che aiuta a migliorare la qualità della vita dei ricoverati attraverso la cultura e la cinematerapia."

MediCinema Italia predispone delle vere e proprie sale cinematografiche digitali in spazi messi a disposizione dalle strutture ospedaliere che offrono la proiezione di un film e lo svolgimento di attività di intrattenimento, grazie anche alla partecipazione del personale sanitario e dei volontari, fondamentali per l'accompagnamento dei pazienti non autosufficienti.

In occasione del Natale, MediCinema, grazie alla collaborazione con Walt Disney Italia, trasmette nelle strutture ospedaliere con cui lavora, il film Big Hero 6, uscito nelle sale il 18 dicembre.

Il film tratta la divertente ed emozionante storia di amicizia tra Baymax, un operatore sanitario in grado di curare quasi ogni malattia che crede nelle potenzialità di un bimbo di nome Hiro (protagonista della storia) e lo aiuta a diventare un adulto migliore; chiaro il messaggio sulla

comunicazione medico-paziente, un consiglio per i medici a curare maggiormente questo aspetto importantissimo nel percorso di cura del malato.

Walt Disney è stata tra i primi a supportare il lavoro di MediCinema Italia, consolidando questa collaborazione a definizione del progetto della Onlus con il Policlinico Agostino Gemelli di Roma: proprio in questa struttura infatti , verrà realizzata la prima sala cinematografica digitale all'interno di un ospedale, prevista per la primavera del 2015.

è ormai da tempo che la cinematerapia crea, sotto il profilo psicologico,un effetto di pausa: recentemente infatti, le neuroscienze hanno evidenziato come assistere a una proiezione cinematografica crei fisicamente uno stato di benessere, riscontrabile sotto il profilo neurologico.

Il progetto di MediCinema, che si finanzia principalmente grazie alle attività di raccolta fondi, gli eventi e le aste di beneficenza, intende quindi valorizzare la visione dei film come esperienza dall'alto valore terapeutico. La prima del film Big Hero 6 è quindi l'occasione per lanciare un'asta benefica online, che, dal 18 dicembre fino a gennaio 2015, grazie al contributo di numerose personalità del mondo dello spettacolo, della musica e dello sport, metterà in palio oggetti e occasioni esclusive: il ricavato andrà a sostenere questo progetto.

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la magia del cinema

porta il sorriso negli ospedali

4Disegni del film Big Hero 6 della ©

L'arte è per tuttiIl nuovo volto della

Galleria d'Arte Moderna di Palermo

Hanno già preso il via gli incontri organizzativi per la nuova gestione della Galleria d'Arte

Moderna della Città di Palermo. Sarà il Comitato Civico di Partecipazione ad avere per il prossimo quadriennio un ruolo privilegiato all'interno della GAM: si tratta di un cospicuo gruppo di enti del terzo settore e associazioni culturali e socio-sanitarie che d'intesa con il raggruppamento temporaneo d'imprese (impe-gnato nella gestione dei servizi) e con il coordi-namento della Direzione del Museo opererà al fine di promuovere e realizzare il raccordo con

la città e coinvolgendo i target più fragili nella conoscenza e nella promozione di iniziative culturali e artistiche. Le Associazioni dunque, animate dal forte impegno sociale e con differenti focus di intervento, permetteranno di rendere effettiva una rete metropolitana di promozione culturale e sociale.

Su queste basi si svilupperà la nuova identità della GAM, intesa come risorsa culturale della città, come "Bene Comune" fruibile da tutti e attivamente cogestito dai cittadini stessi. Il Museo concepito come luogo di confronto, vedrà coinvolte anche parti della comunità che abitualmente non lo frequentano: nuclei monoparentali, donne vittime di violenza e loro figli, giovani a bassa scolarità, migranti, disabili, anziani, ragazzi e ragazze che risiedono in quartieri a rischio di criminalità e di violenza o in comunità alloggio, scuole delle periferie urbane o del territorio metropolitano. Obiettivo principale è la sperimentazione di forme partecipate di "Cittadinanza attiva" attraverso cui accrescere e valorizzare il patrimonio culturale, inteso non solo come recupero del passato, ma soprattutto come punto di partenza per il nuovo, come base per l'ampliamento dell'offerta culturale e ricreativa e la creazione di nuove iniziative e nuovi poli di attrazione.

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Info e prenotazioniDa Martedì a domenica ore 9:30 - 18:30.

Lunedì chiuso anche se festivo. La biglietteria chiude sempre un'ora prima.

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Faunetta Opera in marmo di Domenico Trentacoste

(Palermo 1859 - Firenze 1933)

Libri accessibili anche ai ciechi

Lia (Libri Italiani Accessibili), è una fondazione milanese costituita a

maggio 2014, per volontà dell'Associazione Italiana Editori, grazie al sostegno del Mibact (Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo) e con il supporto dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti.

Principale obiettivo di Lia è la creazione di un servizio in grado di aumentare la disponibilità sul mercato di titoli accessibili di narrativa e saggistica in formato digitale (ebook) per le persone non vedenti e ipovedenti. Per realizzare un servizio adeguato alle reali esigenze, la fondazione ha svolto un'ampia indagine conoscitiva sulle abitudini di lettura delle persone con deficit visivo, che ha coinvolto più di 1.500 non vedenti e ipovedenti italiani tra i 18 e 65 anni, fornendo dati rilevanti

in particolare sul livello di conoscenza e di utilizzo delle nuove tecnologie e sulla diffusione della lettura di libri digitali. I risultati emersi hanno inoltre permesso di comprendere come l'evoluzione tecnologica, e in particolare la disponibilità di nuovi dispositivi come eReader, tablet e smartphone, possa aprire nuove opportunità verso l'accessibilità dei prodotti editoriali.

Per gli italiani non vedenti o ipovedenti, la fondazione milanese ha apportato in un anno oltre 8.000 ebook.

Per sostenere nuovi progetti in via di sviluppo Lia lancia un campagna ideata per far crescere il catalogo e realizzare nuove azioni di promozione della lettura. Con "Acce(n)di un libro" chiunque può segnalare un titolo che vorrebbe realizzato in ebook, accessibile per i lettori non vedenti ed ipovedenti e contribuire alle attività della fondazione con una donazione che sarà premiata con lo speciale kit di segnalibri che traducono nel linguaggio del colore e dell'arte astratta i sette punti pragmatici del manifesto.

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è lo sbarco dell'uomo sulla cometa 67P/Churyumov-Gerasimenko con la missione europea Rosetta ad aggiudicarsi il primato di traguardo più importante per l'anno 2014. Nella top ten stilata dalle riviste scientifiche Nature e Science si piazzano anche gli avanzamenti nel campo dell'intelligenza artificiale e della cooperazione robotica in assenza di supervisione umana. Va alla studiosa Radhika Nagpal dell'Università di Harvard il merito di aver realizzato una costellazione di robot in grado di comunicare e lavorare insieme come uno sciame di insetti. Grandi passi in avanti nell'uso terapeutico delle staminali: da attenzionare la produzione di cellule beta del pancreas per la cura del diabete. Tra i protagonisti del 2014 anche la scienziata Masayo Takahashi, del Riken Center for Developmental Biology, con il primo studio clinico su cellule derivate dalle staminali pluripotenti indotte. L'Italia schiera due protaganiste femminili: Fabiola Gianotti, prima donna alla guida del Cern di Ginevra e Samantha Cristoforetti, prima astronauta italiana a raggiungere la Stazione spaziale internazionale, dove rimarrà fino a maggio. Sono Italiani anche i ricercatori dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano cui va il merito di aver scoperto che l'osteopontina, proteina normalmente presente al di fuori delle cellule, viene prodotta anche dalle cellule tumorali e ne assicura la loro sopravvivenza in ambiente ostile. Fra i traguardi scientifici per l'anno appena trascorso anche la scoperta nei topi di un elisir di lunga

vita, il sangue giovane, in grado di rallentare l'invec-chiamento di muscoli e cervello di animali più an-ziani con una semplice tra-sfusione e la realizzazione dei primi chip neuromorfici capaci di elaborare le infor-mazioni in modo simile al cervello umano.

Un 2014 all'insegna della Scienza

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Disabilità psichica: il tempo passa… i disagi restano!

La scarsa attenzione riservata ai bisogni socio-sanitari delle persone con diagnosi

psichiatrica risulta un fatto sempre più attuale e preoccupante: la regione siciliana, in particolare, rappresenta un caso di ritardo socio-politico a causa di un'elevata carenza di legislazione a tutela di questo target d'utenza e di una notevole frammentazione dei servizi alla persona.

I servizi di salute mentale siciliani presentano, difatti, nei diversi contesti territoriali, una forte carenza di coordinamento tra operatori ed enti coinvolti nonché espletamento delle pratiche operative ed una tangibile demotivazione degli addetti ai lavori connesso ad un elevato rischio di burn-out.

Da sempre i pazienti psichiatrici sono conside-rati individui di serie B non persone con le quali intraprendere un percorso verso il cambiamento volto, non necessariamente ad una guarigione assoluta, quanto più alla messa in atto di un im-pegno umano nel prendersi cura di chi ha diritto a una vita sana e di qualità.

I reparti ospedalieri dediti alla presa in carico di questa tipologia di utenza appaiono in evidente stato di deterioramento, sprovvisti di risorse e del tutto privi di un ambiente in grado di fornire accoglienza e continuità assistenziale.

La situazione attuale è aggravata, altresì, dalla chiusura dell'Unità Operativa di Psichiatria presso l'Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-

Cervello, polo di riferimento di un'area assai vasta della città di Palermo costretta, in tal senso, a non aver più alcun punto di riferimento e a fronteggiare situazioni ad elevato rischio in uno stato di semi-abbandono.

Il superamento di una simile condizione richiede la creazione di un Welfare a più mani e di una Salute Mentale di Comunità dove la dignità della persona possa riacquisire valore assoluto mediante un forte impegno in ottica inter-professionale da parte di attori del pubblico e del privato, gruppi informali, familiari e pazienti stessi, al fine di garantire l'esercizio dei diritti fondamentali, quali quello all'occupazione ed espressione libera di sé.Lavoro di rete, rifunzionalizzazione dei dipar-timenti di salute mentale, sensibilizzazione rivolta ai cittadini, coinvolgimento globale degli stakeholders (pazienti e familiari) nella definizionedei servizi alla persona, sviluppo di una proget-tazione ad hoc potenziando l'esistente nonché le risorse interne all'utente ed istituzionali-in-formali, sono solo alcuni dei passi fondamentali verso il riconoscimento dei diritti fondamentali di ciascun essere umano. Insieme si può fare!

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— Io posso fare a meno dei suoi occhi: Lei può chiuderli e io continuo ad esserci.— Lei è malato, sono un Medico. Voglio curarla, tutto qua.— Non voglio che lei mi curi, voglio che lei mi capisca.

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L'ARIS, da sempre impegnata in iniziative di comunicazione

su varie piattaforme, esordisce con "Ipovisione" il programma televisivo di informazione medica che approfondisce tematiche socio- sanitarie, con particolare attenzione alle patologie visive e alla disabilità.

La rubrica, scritta prodotta e condotta dai giovani volontari del Servizio Civile Nazionale, in sinergia con il partner Videaset, può contare su un circuito multimediale che abbraccia siti internet, social network e 19 televisioni regionali e raggiungere dunque una fetta di

pubblico molto vasta, con l'intento di fare informazione, promozione della salute e sensibilizzazione."Stiamo realizzando questa trasmissione – ha detto il volontario scn Daniele Inglese, produttore e

reporter – per far sapere che esiste un Centro di Ipovisione e Riabilitazione Visiva a Palermo, nelle strutture dell'Aoor Villa Sofia-Cervello, che, grazie ad un'equipe multidisciplinare, offre visite generali gratuite e servizi per la riabilitazione e il sostegno dei pazienti ipovedenti".

La trasmissione ospita ad ogni puntata un esperto del settore socio-sanitario e prevede approfondimenti sulle malattie della vista e sugli ausili per l'autonomia e la riabilitazione, con l'obiettivo di informare tutti, ipovedenti, non vedenti e normodotati, che esistono strutture, professionisti ed ausili tecnologici in grado di migliorare la qualità della vita.

"Realizziamo un prodotto di informazione audio-visiva - ha dichiarato Roberto Marco Oddo, produttore televisivo della Videaset – proprio per abbattere le barriere comunicative e sociali nei confronti della disabilità, affinché gli ipovedenti e i non vedenti possano affrontare la loro condizione con maggiore serenità e sicurezza".

mvIpovisione va in onda su Hercole News CH 612

Lun. 13:45, Mar. 10:15, 23:15, Mer. 15:45, Giov. 13:15, 19:15, Sab. 10:45, 19:45, 23.45, Dom. 16:15

Secondo molti analisti nel 2015 crescerà in maniera esponenziale l'utilizzo delle "wearable tecnologies", si tratta di apparecchi e dispositivi portabili ed indossabili utilizzati per rilevare e monitorare parametri vitali, segnali endogeni ed esogeni al corpo, anche di natura emozionale.

Nel 2014 sono stati circa 19 milioni i programmi e i software messi a punto dalle grandi multinazionali dell'informatica per monitorare e registrare i dati biometrici degli utenti e gestire l'attività fisica in chiave salutare, per fare qualche esempio, l'Health Kit della Apple, il Sami della Samsung, il Google Fit e il Microsoft Healthvault, e si stima che nei prossimi tre anni questi continueranno ad espandersi sul mercato, triplicando il loro numero. La novità di questo 2015 consiste in quello che viene chiamato ehealth, ovvero la pratica della salute attraverso il supporto di soluzioni informatiche e tecnologiche. L'uso della "sanità digitale" potrebbe consentire (tra il 2014 e il 2019) un risparmio sui costi per il settore sanitario globale di 78 miliardi di dollari.

L'augurio è che l'innovazione in tal senso possa rappresentare un vantaggio e vengano evitati i pericoli, sempre possibili, di un uso scorretto.

l'informazione si fa con la TvI POv ISIOn E la sanità digitale

Si è conclusa la venticinquesima maratona televisiva di Telethon sulle reti Rai, che ha permesso di raccogliere 31,3 milioni di euro destinati a

sostenere la ricerca scientifica di Telethon sulle malattie genetiche rare.Molti fondi sono stati raccolti attraverso le donazioni telefoniche e

attraverso il sito www.telethon.it, ma il vero successo emerge anche dal gran numero di contatti generato dalla campagna di Telethon (Facebook, Twitter, Instagram, Youtube), dalla distribuzione nelle piazze italiane dei cuori di cioccolato presso i banchetti allestiti da centinaia di volontari e dalle numerose iniziative delle aziende partners.

Tantissimi i protagonisti di questa edizione, dai personaggi noti del mondo dello spettacolo e della musica, ai ricercatori, alle famiglie e ai donatori che hanno raccontato il loro impegno e la loro lotta quotidiana contro le malattie genetiche rare. È parecchio complicato convivere e combattere ogni giorno con le difficoltà che implica una malattia rara o genetica.

È fulgido esempio, Gigi, un bambino speciale, che a soli 16 anni è stato strappato alla vita, per una Distrofia Muscolare, tipo Beker, progressiva.

Lui sapeva della sua malattia e confidava nella ricerca e/o un miracolo ma non ce l'ha fatta, è stato straziante vederlo soffrire, chiedere aiuto al Signore ed

avere paura della morte. Ha lasciato un ricordo indelebile nei cuori di tutte le persone che lo hanno conosciuto. Uno dei suoi sogni, purtroppo stroncati, se fosse riuscito a

diventare adulto, era di raccontare la sua storia come fonte di insegnamento agli altri e diventare ricercatore per aiutare tutti i bambini che soffrono di malattie genetiche degenerative.

Gigi, era un girasole stupendo, alto, allegro e amante della vita, poi si è ridotto come un crisantemo, sempre bello, ma triste e sofferente, un bambino senza più il sorriso.

Per quale assurdo motivo non dare la possibilità di salvare una vita. Non lasciamo solo chi ha voglia di vivere, se siamo insieme tutto può diventare più semplice.

La ricerca è fondamentale per costruire una speranza concreta di cura per tutte le persone che combattono contro una malattia genetica.

La vita è una cosa meravigliosa, non facciamola spezzare da una malattia; donate perchè la ricerca è aspettativa di guarigione e quindi di vita. La solidarietà è l'unico investimento che non fallisce mai.

Dal 1990 a oggi Telethon ha sostenuto la ricerca con 420 milioni di euro che hanno permesso di mettere a punto terapie per alcune malattie rare prima considerate incurabili (Ada-Scid, leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott Aldrich).

Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, Telethon segue l'intera "filiera della ricerca" occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell'attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. L'assegnazione dei fondi Telethon avviene attraverso un rigido processo di selezione affidato alla Commissione medico scientifica che si avvale del metodo della "peer-review" ("revisione tra pari"), lo stesso strumento con cui le riviste scientifiche internazionali selezionano i lavori da pubblicare.

Questo processo, utilizzato anche dai National Institutes of Health (Nih), l'agenzia federale di ricerca biomedica degli Stati Uniti, garantisce rigore e oggettività. A conferma della validità del metodo utilizzato, Telethon ha ricevuto quest'anno l'Oscar di Bilancio che ha premiato la trasparenza, la chiarezza e la precisione del bilancio della Fondazione.

Telethon 2014: # io esisto # ogni giornociò che hai donato, è tuo per sempre

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"Ancora una volta, grazie al grande cuore degli italiani, Telethon ha potuto raccogliere risorse importanti da destinare alle ricerca sulle malattie genetiche rare – ha commentato Luca di Montezemolo, presidente Telethon – nonostante la difficile situazione economica del nostro Paese, milioni di persone continuano a credere nella nostra missione e a sostenerla con forza e generosità. È grazie a loro se in questi anni la ricerca Telethon è riuscita a sviluppare terapie per malattie prima incurabili. Il nostro ringraziamento va a tutti coloro che ci sostengono, alla Rai che ha collaborato con grande impegno alla realizzazione della venticinquesima maratona televisiva della nostra storia, alle aziende partner, ai nostri ricercatori e alle famiglie."

In occasione della Maratona Telethon, prevista nella giornata del 13 dicembre, l'Associazione Medico Sportiva di Palermo, in collaborazione con il Coni Sicilia, la fmsi Sicilia e l'Aris, ha organizzato l'evento Sport Musica e Medicina speciale for Telethon.

La kermesse è stata caratterizzata dalla presenza di autorevoli rappresentanti della medicina dello sport e della musica che hanno contribuito alla campagna di raccolta fondi a favore della ricerca di Telethon, attraverso la vendita del cuore di cioccolata e l'invio di sms solidali al 45501.

L'evento presentato da Roberto Marco Oddo e Germana Noemi Altese, si è tenuto presso l'Auditorium S. Eugenio Papa, e sul palco si sono avvicendati testimonial della medicina e della promozione della salute.

Si è assistito alla premiazione del presidente Aris, il Dott. Rocco di Lorenzo e del Dott. Salvatore Siciliano referente uo Educazione alla Salute dell'Ospedale "V. Cervello".

Per lo sport, testimonial d'eccellenza è stato il presidente del Coni Sicilia, Sergio D'Antoni e il presidente della Libertas Palermo, Pino Mangano, con la partecipazione del responsabile regionale dell'ufficio di educazione fisica del provveditorato Giovanni Caramazza, per la musica e/o spettacolo sono stati protagonisti tra i tanti Totò Borgese, Francesca La Colla, il duo KarMa, il coro polifonico Nostra Signora delle Nazioni, il maestro Innocenzo Bua, la violinista Giuliana La Rosa, il bassista Giuseppe Oliveri, e i medici Benito La Motta, Vito Mannino e Antonio Bonura.

"Sport Musica e Medicina chiude il 2014 con lo sguardo al prossimo anno – ha detto il presidente dell'Amsd Palermo, Vittorio Virzì – quando ritornerà in occasione della Giornata Mondiale dell'Attività Motoria che si svolgerà a Palermo unica data italiana."

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L'Ospedale Trasparente!

Si è tenuta a Palermo lo scorso 22 dicembre presso l'Aula Magna dell'Ospedale Cervello

la "Giornata della Trasparenza". L'iniziativa è stata organizzata dall'Unità Operativa Politiche del Personale, Formazione, Comunicazione e Relazioni con il Pubblico dell'Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello con l'obiettivo di approfondire i temi della trasparenza amministrativa, dell'accessibilità, dell'etica pubblica e della prevenzione della corruzione. La giornata ha rappresentato un'importante occasione per consolidare e condividere esperienze ed esigenze ma soprattutto per informare cittadini, professionisti, associazioni e utenti sugli obiettivi aziendali, sui risultati raggiunti, sulle best practice avviate e sulle azioni intraprese per favorire lo sviluppo di una cultura amministrativa orientata alla legalità. Ha aperto i lavori il direttore generale dell'aoor Villa Sofia Cervello, dott. Gervasio Venuti e sono intervenuti il direttore amministrativo della medesima azienda Fabrizio Di Bella, il Maggiore Massimiliano Pecchia del Nucleo Polizia Tributaria della Guardia di Finanza del Comando Regionale di Sicilia, il Segretario Regionale di Cittadinanza Attiva, Giuseppe Greco, il Presidente del Comitato Consultivo Aziendale Rocco Di Lorenzo e la Dott.ssa Lo Presti responsabile prevenzione corruzione, trasparenza e integrità della sovracitata Azienda. Dopo le relazioni degli intervenuti si è tenuta la Cerimonia di

consegna del simbolo dell'Ospedale Trasparente al Comitato Consultivo Aziendale, nella persona di Rocco Di Lorenzo ed a Cittadinanzattiva, nella persona di Giuseppe Greco. A conlcudere i lavori è stata l'esibizione della Banda Musicale del Corpo Forestale della Regione Siciliana diretta dal Maestro Commissario Superiore Gerlando Cuffaro che ha energicamente animato l'aula allietando i presenti al ritmo di canzoni natalizie.

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Èin aumento sul mercato del lavoro la richiesta di operatori socio-sanitari. in aumento anche i corsi per la formazione e la riqualifica di queste

nuove figure professionali.L'Operatore Socio Sanitario (Oss) è una figura professionale che nasce

quando viene emanato l'accordo tra il Ministro della Salute, il Ministro per la Solidarietà Sociale, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano per la individuazione della figura e del relativo Profilo Professionale dell'Operatore Socio Sanitario e per la definizione dell'ordinamento didattico dei relativi corsi di formazione (Accordo Stato Regioni del 22/02/2001).

L'Operatore Socio Sanitario è colui che a seguito dell'attestato di qualifica conseguito al termine di specifica formazione professionale svolge attività di cura e di assistenza alle persone in condizione di disagio o di non autosufficienza sul piano fisico e/o psichico, al fine di soddisfarne i bisogni primari e favorirne il benessere e l'autonomia, nonché l'integrazione sociale.

L'Operatore Socio Sanitario svolge il proprio lavoro nei servizi sanitari e sociali gestiti da enti pubblici, da cooperative sociali e da privati, può quindi lavorare all'interno di strutture sanitarie (come ospedali, cliniche, Asl), di strutture sociali (centri diurni integrati, case di riposo, assistenza domiciliare, comunità di recupero, case famiglia, comunità alloggio, servizi di integrazione scolastica, ecc.

È un professionista che collabora con altri Operatore Socio Sanitari, con operatori di differente professionalità (medici, infermieri, assistenti sociali, educatori, fisioterapisti, ecc.), con le famiglie degli assistiti, con le associazioni di volontariato, ecc. Possiamo quindi dire che questo professionista svolge attività rivolte alla persona ed al suo ambiente di vita; si tratta di competenze che rientrano nelle seguenti aree:

▪ assistenza diretta alla persona e aiuto domestico; ▪ intervento igienico-sanitario e di carattere sociale; ▪ attività di supporto e integrazione nel contesto organizzativo dei servizi

e di collaborazione con il personale sanitario e sociale.

L'Operatore Socio Sanitario deve saper capire le necessità della persona con cui lavora, valutare cosa le serve e dare delle risposte adeguate.

Le sue attività sono dunque rivolte alla persona ed al suo ambiente di vita. Deve soprattutto saper svolgere attività di aiuto attraverso interventi igienico-sanitari e di carattere sociale, quindi:

▪ opera nell'accogliere l'utente e la sua famiglia favorendo il loro orientamento ed inserimento nei servizi e aiuta la persona e i suoi familiari ascoltandoli, osservandoli e comunicando con loro;

▪ lavora con il personale sanitario e sociale e contribuisce al progetto assistenziale rivolto all'utente;

▪ osserva e collabora alla rilevazione dei bisogni e delle condizioni che possono danneggiare ulteriormente la persona in difficoltà, utilizzando modalità comunicative appropriate ai diversi contesti culturali, alle diverse situazioni di supporto assistenziale e in presenza di modificazioni delle capacità comunicative dell'assistito;

▪ assiste ed aiuta l'utente nelle attività quotidiane di igiene personale sanitario e sociale;

▪ realizza attività semplici a supporto delle prestazioni infermieristiche e tecnico-sanitarie;

▪ si occupa di favorire le relazioni tra le persone e nei gruppi, anche attraverso attività di animazione.

Questa nuova figura racchiude di fatto il vecchio Operatore Socio-Assistenziale (Osa) e il vecchio Operatore Tecnico addetto all'Assistenza.

L'Aris, provider ecm ed ente accreditato per la formazione professionale, ha avviato le attività finalizzate alla realizzazione di corsi di riqualifica della figura dell'Operatore Socio Sanitario, come previsto dal Decreto 8 ottobre 2014.

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L'Operatore Socio-Sanitario al servizio della comunità territoriale

Dopo vari studi effettuati dall'oncologo Umberto Tirelli direttore del Dipartimento di Oncologia Medica dell'Istituto Nazionale Tumori di Aviano; ha stilato una serie di consigli per un 2015 all'insegna della prevenzione, questi consigli si racchiudono in dieci regole:

1 Non fumare. Se sei giovanissimo, sappi che se comincerai a fumare avrai almeno dieci anni di vita in meno davanti a te; se fumi smetti immediatamente, non è mai troppo tardi, a tutte le età. Se non ce la fai, considera le sigarette elettroniche, sicuramente meno cancerogene delle tradizionali.

2 Non abusare dell'alcool. Qualche bicchiere di vino al giorno ai pasti può fare addirittura bene, ma no all'abuso dell'alcool, Meno che mai, quando ci si appresta a guidare.

3 Mantiene il giusto peso. Controllando l'alimentazione (meno grassi e carne e più frutta e verdura di stagione) facendo ricorso all'attività fisica (se si è giovani facendo sport anche amatoriali e/o frequentando una palestra, altrimenti una camminata a passo veloce di mezz'ora a giorni alterni può essere sufficiente).

4 Al volante sii prudente. Non aver bevuto in precedenza è fondamentale, ma stai attento anche a moderare la velocità e a non usare il telefonino se non con gli appositi auricolari; inoltre quando si esce in compagnia, adottare il sistema che chi guida non beve potrebbe essere una valida soluzione.

5 Lascia l'auto a casa se ti è possibile. Contribuisci a diminuire l'inquinamento, che è stato definitivamente considerato cancerogeno dall'Oms e che è dovuto soprattutto ai gas di scarico delle macchine, lasciando il più possibile l'auto a casa, camminando o andando in bicicletta.

6 Affidati con fiducia alla medicina predittiva. La medicina predittiva rappresenta sicuramente la più diretta conseguenza della nostra conoscenza del genoma umano ed è un modello che si applica fondamentalmente ad individui sani. Il suo scopo non è la guarigione, come per la classica medicina curativa, quanto la scoperta di alterazioni genetiche, a livello del nostro DNA, la cui identificazione può essere utile per identificare i soggetti a rischio tumore e studiare il metabolismo dei grassi, dei carboidrati, delle vitamine e dei minerali, con potenziale netto beneficio per il controllo del sovrappeso e dell'obesità e per la prevenzione delle malattie cardiovascolari.

7 Fatti visitare se... Se riscontri anomalie persistenti – quali tosse insistente, voce alterata, difficoltà a respirare, cuore che batte irregolarmente e frequentemente, febbre, calo di peso inspiegato. emorraggie inspiegate – vai dal tuo medico di fiducia.

8 Sottoponiti a screenig ed a test genetici. A seconda dell'età, procedi agli screening per la diagnosi precoce dell'utero, della mammella, del colon retto, della prostata. Se hai parenti stretti (genitori, figli, fratelli) che hanno sviluppato tumori, sussiste un aumentato rischio di sviluppare questi tumori e potrebbe essere necessario adottare indagini di screening più precoci e più sofisticati, compreso il genotest oncologico, per la valutazione del DNA ed eventuali alterazioni che predispongono ai tumori.

9 Monitora il rischio cardiovascolare. Controlla, tra gli altri, pressione arteriosa e colesterolo.10 Stai attento alle malattie che si trasmettono sessualmente. Le malattie sessualmente trasmesse non sono assolutamente scomparse ma,

anzi, sono in aumento. Adotta, in base ai tuoi principi etici e religiosi, uno dei seguenti provvedimenti tra cui l'uso del preservativo e partecipa ai programmi di vaccinazione contro l'epatite B e l'HPV, che possono fare scomparire o ridurre significativamente l'epatocarcinoma, i tumori del collo dell'utero, dell'ano e della tonsilla.

cc

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Consigli per un 2015 più sano per la propria salute

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Buon 2015!

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Un'Idea

Aveva tante idee era un uomo d'avanguardia si vestiva di nuova cultura cambiava ogni momento

ma quand'era nudo era un uomo dell'Ottocento.

Un'idea, un concetto, un'idea finché resta un'idea è soltanto un'astrazione

se potessi mangiare un'idea avrei fatto la mia rivoluzione.

Giorgio Gaber