UILDM’11/12: Analisi e risultati

UILDM’11/12: Analisi e risultati

Alessandro BettiDirettore Raccolta Fondi - Fondazione Telethon – Settembre 2012

Area territorio– Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011

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Questa presentazione ha i seguenti obiettivi specifici:

• Fornire i risultati definitivi del bilancio e della raccolta Telethon 2011;

• Fornire aggiornamenti e risultati sulla RF dell’Area Terrritoriale;

• Fornire informazioni e risultati della raccolta fondi Uildm per Telethon 2011;

• Condividere gli obiettivi e le strategie di raccolta legate alla campagna Uildm per Telethon 2012;

• Presentare, in generale, le novità della Campagna Maratona 2012;

• Raccogliere suggerimenti, osservazioni e critiche

INTRODUZIONE E OBIETTIVI DELLA PRESENTAZIONE

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1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011

10.21611.545

9.7219.538

16.31117.753

18.67918.506

19.69822.633

20.638

23.28625.793

27.84129.377

33.041 33.071 33.691 33.456

37.42936.050

34,249

Raccolta FondiMigliaia di Euro, Dicembre 1990 - 30 Giugno 2012

DATO DI CHIUSURA RACCOLTA TELETHON 2011

La raccolta fondi al 30 giugno 2012 si è chiusa a 34.249.000 €

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FOCUS AREA TERRITORIALE

2009-2010 2010-2011 2011-2012

UILDM € 1.080.328,00 € 1.053.544,89 € 1.077.600,66

Eventi Territoriali € 457.440,00 € 690.249,23 € 600.932,42

PIAZZE € 289.857,00 € 325.402,49 € 396.478,92

AVIS € 394.768,00 € 305.460,47 € 263.267,29

PAL € 272.991,00 € 193.457,19 € 118.145,30

POE € - € 11.525,90 € 5.177,75

TOTALE € 2.495.384,00 € 2.579.640,17 € 2.46.160,34

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FOCUS AREA TERRITORIALE: i coordinamenti provinciali al 30 giugno 2012

•Province coperte 2011-2012: 78

•Coordinamenti attivi: 81 (+16)

•Raccolta totale: € 1.241.411

•Media di raccolta per coordinamento: € 15.326

•Numero iniziative promosse sul territorio: 1.584

•Media di raccolta per iniziativa: €783

•Numero medio di iniziative per coordinamento: 19

FOCUS AREA TERRITORIALE: SVILUPPO RACCOLTA COORDINAMENTI

€ 591.612

€ 348.692

€ 214.632

€ 29.260

€ 911.485

€ 1.155.859

€ 1.095.025

€ 1.241.411

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FOCUS AREA TERRITORIALE: L’inserimento dei nuovi coordinamenti

• A giugno 2012- 2013 sono stati chiusi alcuni coordinamenti:1.Lucca2.Ragusa3.Pistoia4.Grosseto5.Ascoli Piceno

•Ad ottobre saranno sostituiti i seguenti coordinamenti:1.Brescia2.Latina3.Cagliari

•Ad ottobre saranno attivati i coordinamenti nelle seguenti province:1.Sassari2.Nuoro3.Arezzo4.Como5.Udine6.Rimini7.Monza e Brianza8.Mantova9.Vicenza

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61 le sezioni che hanno aderito alla raccolta 2011;

€ 1.077.600 la raccolta a chiusura di bilancio 2011 vs €1.053.382 del 2010;

€ 211.000 circa le spese sostenute per le attività legate alla RF 2011 vs i 230.000 € del 2010;

€ 866.600 la raccolta al netto delle spese vs € 834.000 del 2010;

19,7% è l’indice di efficenza Uildm per il 2011;

UILDM PER TELETHON 2011: i numeri della campagna

Area Territoriale – Direzione Raccolta Fondi – settembre 2011

La Raccolta Uildm-Telethon 2010-2012

Direzione Raccolta Fondi/Febbraio 2006/E.M

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Raccolta Uildm per Telethon 2010 – 2012: Scuole, pp.aa., assegni, prodotti solidali

Area Territoriale - Direzione Raccolta Fondi settembre 2012

Andamento efficienza raccolta fondi Uildm (2001-2011)


*Studi diagnostici, osservazionali e

palliativi(progetti bando T-

UILDM)

2165K€(16,5%)

I finanziamenti Telethon e Uildm-Telethon a favore della ricerca sulla malattie neuromuscolari – 2010-2012

Fonte: Centro Studi Telethon - Sett. 2012

CURA

Approcci terapeutici in vivo

Studi clinici terapeutici

Studi sul meccanismo

Identificazione genica

Approcci terapeutici in vitro

MALATTIA

478K€(3,6%)

2 983K€(22,7%)

4 585K€(34,9%)

2 215K€(16,9%)

716K€5,4%)

Approcci terapeutici (45%)

Finanziamenti su NMD 2010-2012: Totale € 13.141.300

• 44 grant ricerca esterna• 11 progetti esplorativi• 10 progetti T-UILDM*• 01 progetto speciale (trial

Cossu)• 02 progetti “program

project”• 02 progetti TIGEM• 05 biobanche NMD• 04 progetti carriera DTI

Trial mesoangioblasti

(Cossu)



I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina:http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm

TematicaResponsabile del progetto

SedeDurata del Progetto

Budget (€)

La famiglia dei pazienti affetti da distrofie muscolari: carico, rete sociale e supporto professionale

Coordinatore: Lorenza Magliano

+ 8 centri

Dipartimento di Medicina Sperimentale, Seconda Università di Napoli

2 anni 145.000

Rete clinica e di laboratorio delle distrofie dei cingoli per stabilire un registro nazionale

Coordinatore: Giacomo Comi

+ 7 centri

Dipartimento di Scienze Neurologiche, Università degli Studi di Milano, Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

2 anni 163.600

Nuove misure di outcome nella CMTCoordinatore: Giuseppe Vita

+ 7 centri

Dipartimento di Neuroscienze, Scienze Psichiatriche e Anestesiologiche, Università di Messina

2 anni 170.300

Analisi del movimento per l’analisi multitasking delle funzioni locomotorie nella CMT nell’età evolutiva e nell’adulto

Coordinatore: Maurizio Ferrarin + 7 centri

Polo Tecnologico, IRCCS Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus, Milano

3 anni 283.775

Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2010

Finanziamento Totale € 763.000

I dettagli di ciascun progetto sono riportati sul sito UILDM alla pagina:http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari/bando-telethon-uildm/progetti-telethon-uildm-approvati-2011/

TematicaResponsabile del progetto

SedeDurata

del Progetto

Budget (€)

Distrofia di Duchenne: funzione degli arti superiori in pazienti non deambulanti

Coordinatore: Marika Pane+ 11 centri

Neurologia Pediatrica e Unità di Psichiatria, Università Cattolica Policlinico Gemelli, Roma

3 anni 300.000

Distrofia di Duchenne: problemi ossei e corticosteroidi

Ricercatore: Maria Luisa Bianchi

Unità del Metabolismo Osseo, Ist. Auxologico Italiano IRCCS, Milano

3 anni 380.900

Distrofia facio-scapolo-omerale: sviluppo del Registro Nazionale

Coordinatore: Rossella Tupler

+ 14 centri

Dipartimento di Scienze Biomediche, Università di Modena e Reggio Emilia, Modena

3 anni 200.000

Distrofie dei cingoli: nuove tecniche diagnostiche

Ricercatore: Vincenzo Nigro

Centro Interdipartimentale Ricerca e Management, Seconda Università degli Studi di Napoli

3 anni 240.800

Distrofie muscolari congenite: un Registro per raccogliere informazioni sulla storia naturale

Coordinatore: Eugenio Mercuri

+ 12 centri

Neurologia Pediatrica e Unità di Psichiatria, Università Cattolica Policlinico Gemelli, Roma

2 anni 203.300

Miopatie da deficit di collagene di tipo VI: una dieta ipoproteica

Ricercatore: Luciano Merlini

Laboratorio di Biologia Cellulare Muscoloscheletrica, Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna

2 anni 77.300

Finanziamento Bando clinico Telethon-UILDM 2011

Finanziamento Totale € 1,4 milioni



I dettagli di ciascun progetto saranno riportati sul sito UILDM alla pagina:http://www.uildm.org/scienza-e-medicina/progetti-di-ricerca-su-malattie-neuromuscolari

Finanziamento Progetti Esplorativi 2012 – malattie muscolari neglette

Ricercatore Sede Malattia muscolare in studio

Claudio Bruno Istituto Gaslini, Genovadistrofia muscolare dei cingoli, tipo 2D (alfa-sarcoglicanopatie)

Serena Carra Università di Modena e Reggio Emilia, Modena miopatie congenite

Claudia Di Blasi Istituto Neurologico “Carlo Besta”, Milano ipertermia maligna

Gian Maria FimiaIstituto Nazionale malattie infettive “Lazzaro Spallanzani”, Roma

distrofia dei cingoli, tipo 2H e 2E (beta-sarcoglicanopatie)

Chiara Fiorillo Fondazione Stella Maris, Calambrone, Pisadistrofia muscolare dei cingoli, tipo 2A (calpainopatie)

Ferdinando Fiumara Università di Torino distrofia muscolare oculofaringea

Elisabetta Gazzerro Istituto Gaslini, Genova distroglicanopatie

Vittoria Petruzzella Università di Bari distrofia dei cingoli, tipo 1H

Doriana Sandonà

distrofia dei cingoli, tipo 2D e 2E (alfa e beta-sarcoglicanopatie

Università di Padova malattia di Brody

tachicardia ventricolare polimorfica catecolaminergica

Gyorgy Szabadkai Università di Padova miopatie congenite “central core”

Giovanni Vazza Università di Padova miopatie distali

Finanziamento Totale € 513,000

Nazionali. Definire strategie insieme alle Associazioni: UILDM, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA, ACMT-Rete

Il Centro NEMO• Fondazione Serena (Milano) - Investimento: € 100.000/anno• Fondazione Aurora (Messina) - Investimento: € 143.000

Registro Italiano dei Pazienti con Malattie Neuromuscolari Investimento: € 12.500 (start-up) + € 40.000 (2010-2012)

Internazionali. Partecipare a consorzi internazionali e progetti europei

ENMC (European NeuroMuscular Centre). Una piattaforma europea di Associazioni neuromuscolari e per avere voce nell’ambito della ricerca insieme ai ricercatori clinici e all’industria - Investimento: € 30.000/anno

TREAT-NMD Alliance. Continuazione del network - Investimento 2012: € 50.000

RD – Connect. Nuovo progetto EU 2012 – 2018 su piattaforme di informatica, biobanche e registri per malattie rare. Telethon è coordinatore della rete internazionale delle biobanche genetiche

IRDiRC. Consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare 2011-2020

Altre tipologie di sostegno della Fondazione Telethon ad attività e iniziative (Nazionale e Int.li) dedicate alle patologie neuromuscolari:

Direzione Nazionale UILDM - Pisa, 22 settembre 2012 / AA

LA CAMPAGNA MARATONA 2012

CONCETTO CREATIVO

Il messaggio chiave della campagna 2012 si basa un aspetto fondamentale della missione Telethon: far avanzare la ricerca scientifica verso la cura di malattie genetiche rare;

Queste malattie e le persone che ne sono affette sono così poco conosciute che per la maggior parte della gente è come se non esistessero.La campagna di comunicazione dà spazio a queste persone, proprio come Telethon dà loro attenzione finanziando progetti di ricerca eccellenti sulle loro malattie.

La campagna si basa su un’affermazione forte, assertiva e inequivocabile:

“IO ESISTO”

•Io esisto è il grido di ogni paziente con una malattia genetica per cui non esiste ancora una cura.•Io esisto è il grido di ogni ricercatore per i cui progetti non esistono abbastanza fondi.•Io esisto è il grido di ogni familiare che ogni giorno assiste un figlio con una malattia per cui ancora non esistono informazioni, farmaci, speranze.

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MARATONA 2012: la campagna di comunicazione

MARATONA 2012: LA CAMPAGNA DI PRODOTTO - LE NOVITA’ PER IL 2011 (1)

La collezione di prodotti che Telethon propone per raccogliere fondi in occasione della maratona del 14, 15 e 16 dicembre prossimi è più ricca e più originale. Anche quest’anno si è scelto di personalizzare tutta la gamma dei prodotti solidali con una frase di Mark Twain:


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I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: La Sciarpa

•Prodotto collezionabile di anno in anno, diventato simbolo della raccolta grazie alla Maratona televisiva.

• Quest’anno sarà di colore azzurro, contiene un elemento di richiamo alla bandiera italiana.

•Contrariamente allo scorso anno non recherà la frase dell’identità di prodotto 2012. Il cellophane che la conterrà non riporterà la scritta “Made in China”.

•Contributo donazione: 10 €

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I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: PALLA DI NATALE, CANDELA E PORTACANDELE

•Candela e Portacandela saranno contenuti, come lo scorso anno, in una confezione in cartoncino

•Contributo donazione: 5 €

•Palla per albero di Natale in due colori (saranno contenute in una confezione in cartoncino-confezione da una palla)

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I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: set di quaderni e matite

•Set 2 quaderni formato A4 a righe e a quadri (confezionati con pellicola di cellophane).

•È un prodotto per tutto l’anno.

•Contributo donazione:5 €

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Riconfermato, visto il successo e il

gradimento emerso dai questionari, il

pratico shopper in cotone con manici

lunghi, ideale per la spesa e il tempo

libero. È un prodotto per tutto l’anno.

Contributo donazione: 5 €

I NUOVI PRODOTTI SOLIDALI: lo shopper

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Sollecitare una sempre più significativa partecipazione delle sezioni Uildm: dunque provare a superare lo scoglio delle 61 sezioni Uildm attive per la campagna di raccolta fondi Uildm per Telethon 2012;

Consolidate linee di prodotti solidali a valore di donazione intermedio come opportunità di incremento della raccolta;

Incrementato il numero dei prodotti solidali disponibili per i punti di raccolta

Avviato il dialogo (in fase di perfezionamento) con Auser al livello nazionale e al livello locale per individuare le migliori sinergie atte a favorire un incremento della raccolta Uildm per Telethon 2012

Promuovere auspicabili collaborazioni territoriali tra le sezioni Uildm, i Coordinamenti provinciali, i partner aziendali sul territorio, attraverso una pianificazione condivisa delle attività di raccolta e delle strategie più generali;

OBIETTIVI E STRATEGIE PER LA CAMPAGNA DI RACCOLTA UILDM PER TELETHON 2012

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