RITROVARCIAnno 4° - N. 2 - Giugno 2006 - Spedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano

“Ritrovarci” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati - onlusSede legale: c/o Istituto Nazionale per lo Studio e laCura dei Tumori, via Venezian, 1 - 20133 MilanoSegreteria: via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3043728 - fax 011 3187234E-mail: fais@fais.info - www.fais.infoOrari d’ufficio dal lunedì al venerdì - h 9,00-13,00Sede amministrativa:Federazione Associazione Incontinenti e Stomizzati Via Ponzio, 44 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508C/c postale n. 40148496C/c bancario n. 282632333317presso Banca Intesa - ABI 3069 - CAB 20705Piazza IV Novembre - Sesto San Giovanni (MI)Ufficio commerciale:Alessandro BiglioneE-mail: ufficiocommerciale@fais.infomercoledì dalle 9 alle 13 - Tel. 011 3017735Direttore Responsabile: Eliseo ZecchinDirettore Scientifico: Prof. Pietro BazanAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003“Ritrovarci” Giornale d’informazione periodico sulleattività della Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati.Impaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G. Torri - Via Mozart 45 - 20093 Cologno Monzese (Mi)E-mail: torriservice@tin.itSpedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - Milano

Ai sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla “Tutela deidati personali”, ciascun destinatario della presente pub-blicazione ha diritto, in qualsiasi momento, di consultare,far modificare o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramite richiestascritta, da inviare alla Segreteria. In copertina:Durante i lavori dello spot “Progetto Simona” in Galleria SanFederico a Torino.

Discorso del presidente F.A.I.S.all’assemblea dei delegati 4Elezioni del Consiglio Direttivo della F.A.I.S. 6Controllo del bilancio consuntivoal 31/12/2005 6Fernando VitaleUna magica settimana 7Rita SilanosGiornata insolita... spot insolito...risultato straordinario 10Giovanni Matteoni3 aprile... una faticaccia,ma ne valeva la pena 11Angelica LaiCronistoria di una giornata speciale 12Roberto AloesioAnche la F.A.I.S. finalmente sui giornali 13Associazioni Regionali 15Rubriche 23

S o m m a r i o

Il Direttoreai lettori

Cari amici e lettori,in questo numero potete leggere notizie molto importanti. Innanzi-tutto c’è la riconferma di Fernando Vitale a presidente della F.A.I.S.con tutto il consiglio direttivo nazionale che lo sostiene. È una con-ferma scontata che premia l’attività del presidente e non poteva es-sere diversamente.A Verona è stata presentata l’attività della Fondazione Rosa Gallo,fortemente voluta dal papà medico e dal nostro prof. Gian GaetanoDelaini. A Verona si è svolto anche il Congresso nazionale: “Inter-disciplinarietà e qualità del processo assistenziale nelle malattie in-fiammatorie croniche intestinali” con una Giornata di studio su“Attualità in stomaterapia”.A Roma invece, il 23 e 24 aprile del prossimo anno si tiene il con-gresso nazionale di primavera SICCR (Società Italiana di ChirurgiaColo-Rettale) e le modalità di svolgimento si potranno richiedere a:Sistema Congressi, Via G. Capelli 12, 35121 Padova.Inoltre, non meno importante, vorrei chiedervi se sapete che c’è unastraordinaria opportunità per finanziare progetti di utilità socialesenza spendere un euro? Si tratta del 5 per mille da devolvere alla no-stra F.A.I.S. o alle associazioni collegate che avrete potuto rilevare dalnostro ultimo numero della rivista. Com’è destinata la quota? Al mo-mento della dichiarazione dei redditi il contribuente può scegliere achi destinare la quota del 5 per mille della sua imposta sul redditodelle persone fisiche, anno 2005, apponendo la firma in uno degli ap-positi riquadri che figurano sui modelli di dichiarazione. È consenti-ta una sola opzione. Per sostenere, quindi, volontariato, organizzazio-ni non lucrative di utilità sociale, associazioni di promozione sociale,oltre associazioni e fondazioni riconosciute, è necessario indicare ilcodice fiscale del soggetto specifico cui intende destinare la quotadel 5 per mille.Infine, un sentito ringraziamento al Presidente della Repubblicauscente Carlo Azeglio Ciampi, per l’opera e l’umanità profusa nel-l’alto incarico e un auspicio di buon lavoro al neo eletto Presiden-te Giorgio Napolitano.Auguro a tutti di ritrovarci spesso e… presto!

Eliseo Zecchin

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Federazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati

- onlus -

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TELEFONAdal 1° marzo è attivo

il numero verde della F.A.I.S.

800 09 05 06

I l 25 marzo 2006 si è svolta a Bolo-gna l’assemblea dei delegati della

FAIS; è stata un’assemblea impor-tante in quanto, oltre all’approvazio-ne del bilancio, si sono svolte le ele-zioni del nuovo consiglio direttivo.Il presidente, Fernando Vitale, pri-ma di sciogliere il consiglio diretti-vo uscente, ha rivolto alcune paroleall’assemblea.“Benvenuti a tutti i presenti, in spe-cial modo ai nuovi presidenti regio-nali del Veneto, Cristina Verdolin,della Sardegna, Rocco Nicosia, edella Lombardia, Giuseppe Sciacca.È finita questa legislatura di tre an-ni; la nostra avventura è iniziataquattro anni fa quando, nella neb-bia della nostra associazione, abbia-mo cercato invano di capire qualierano i problemi e, non riuscendo-ci, abbiamo deciso di iniziare unnuovo cammino. In quel momentoricordo al mio fianco persone comeAngelo Ratto, Giuseppe Gatti, Eli-seo Zecchin, Carmelo Militello eCarlo Pezcoller.Dopo traversie durate mesi abbia-mo fondato, nel novembre 2002 laFederazione.Da allora cosa abbiamo fatto? Sicu-ramente la prima impresa è stataquella di far nascere la FAIS nelmodo giusto, mettendo in atto tuttele procedure legali che, vi garanti-sco, non sono poche.Abbiamo quindi iniziato una colla-borazione per costituire nuove asso-ciazioni regionali come il Friuli V.G.,l’Umbria, il Molise, la Calabria, laSicilia e la Sardegna.Abbiamo collaborato alla stesuradel progetto di legge in favore deglistomizzati con la Senatrice Bianco-ni, abbiamo organizzato la primagiornata d’incontro con gli stomiz-zati a Bologna nell’aprile 2004, ab-biamo bloccato numerose gared’appalto indette da varie ASL.La FAIS ha ottenuto il riconosci-mento come Full Member della Eu-ropean Ostomy Association e della

International Ostomy Association,rivestendo un ruolo importante gra-zie all’opera svolta da Rita Silanos,membro del consiglio direttivo del-l’EOA, e da Carlo Pezcoller pressol’IOA.La FAIS è iscritta al Registro Nazio-nale delle Associazioni di Promo-zione Sociale, dopo un laboriosoiter burocratico, con decreto del Mi-nistero del Lavoro e delle PoliticheSociali e questo ci ha aperto nuoveporte, non ultima la possibilità diconcorrere al cinque per mille dellacontribuzione IRPEF.La Federazione ha aperto un pro-prio sito web che è quotidianamen-te visitato da parte di stomizzati, haistituito il Gruppo Giovani di cuiabbiamo una rappresentanza, Giu-seppina Di Staso e Cristiano Calattiche continuamente chiedono di es-sere messi in contatto con altri gio-vani, è un gruppo, questo, che parlaun linguaggio giovane e che vuolecoinvolgere, con sempre nuoveidee, nuove persone.La FAIS ha il proprio organo distampa Ritrovarci, con il DirettoreEliseo Zecchin che continuamenteci sgrida perché spesso lo chiamia-mo giornalino anziché rivista. Abbia-mo aperto un corridoio con il Mini-stero della Salute; con la finanziaria2006 c’è stato il passaggio degli ausi-li per stomia dalla medicina protesi-ca alla integrativa (con inserimentonei LEA). Abbiamo avuto un incon-tro con la commissione LEA otte-nendo collaborazione e puntualiz-zando che due sono gli aspetti su cuila Federazione non transige: gratuitàdei prodotti e libera scelta. In questocampo abbiamo due persone che co-noscono bene le problematiche co-me Roberto Aloesio, responsabile diun centro di riabilitazione e Giovan-ni Matteoni, ex provveditore di unaASL. La commissione, che si è pre-sentata a Roma, ha così dimostratodi possedere un corretto livello diconoscenze e capacità di dialogare

con le istituzioni. La FAIS ha porta-to avanti numerosi progetti come ilprogetto Diamante che ha contribui-to ad ottenere il riconoscimento deicentri di riabilitazione da parte delleRegioni in Piemonte, Veneto, Um-bria, Abruzzo, Molise, Calabria e Sar-degna, mentre in Toscana un ricono-scimento era già presente. Altri pro-getti quali il progetto Faro e il pro-getto Aristotele. Attualmente siamoimpegnati con il progetto Simonache ha un notevole peso sulla visibi-lità della FAIS, entrando nelle casedi tutti e specialmente degli stomiz-zati che non conoscono l’esistenza diun’associazione che tutela i loro di-ritti, ma ha anche un notevole pesoeconomico; sono state convocate leAziende del settore che però, tranneuna, non hanno risposto, ma nono-stante tutto ci siamo rimboccati lemaniche e siamo riusciti, grazie al-l’opera di tutte le associazioni regio-nali aderenti, a raggiungere la cifranecessaria a produrre lo spot le cuiriprese saranno effettuate a Torino il2 aprile prossimo. Ad oggi la FAIS è costituita da 13 as-sociazioni regionali (Piemonte, Lom-bardia, Veneto, Friuli V.G., Liguria,Emilia R., Toscana, Umbria, Abruzzo,Molise, Calabria, Sicilia e Sardegna),perché in questi tre anni abbiamoperso le Marche e la Campania, men-tre la Basilicata è ancora in fase didifficile costituzione. Mancano anco-ra all’appello la Valle d’Aosta, il Tren-tino ed il Lazio con le quali è perògià aperta una collaborazione chepotrebbe portare buoni frutti.La conclusione è che la FAIS ha la-vorato molto e vuole lavorare ancoradi più; il gruppo di lavoro ha subito,nei tre anni, alcune variazioni, ab-biamo avuto l’ingresso di Rita Sila-nos e Giovanni Mattoni che, entratiin corsa, hanno saputo dare nuovistimoli alla squadra. Scegliemmo undirettivo di sette persone pensandoche un consiglio snello poteva ope-rare in modo rapido ed efficace, ci

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Discorso del presidente F.A.I.S.all’assemblea dei delegati

Da sinistra: G. Matteoni, R. Silanos, C. Militello, F. Vitale e R. Aloesio.

Da sinistra: F. Vitale, R. Aloesio, G. De Salvo e la segretaria F.A.I.S. Monica Noseda.

siamo però resi conto che è un di-rettivo che spontaneamente si è cen-trato in area nord, per cui si è deci-so di allargarlo a nove componenticoinvolgendo più regioni. Natural-mente entrare nel direttivo FAISnon significa aggiungere una stellet-ta sulla spalla, ma significa aggiun-gere più lavoro sulle spalle per cuispero che chi sarà votato abbia la co-scienza di far parte di una squadrache dovrà portare avanti la FAIS co-sì come è andata avanti fino ad ora.Personalmente ringrazio tutto il di-rettivo che mi ha affiancato perl’impegno dimostrato, per la colla-borazione e per la giusta interazioneche si è creata, con lo svolgimentodi compiti impegnativi, spesso one-rosi, ma sempre con la voglia di ar-rivare fino in fondo.Un ringraziamento particolare, quin-di, al nostro tesoriere Giuseppe DeSalvo, per noi etichetta di ciò chevuol dire la parola “onestà”, e ai revi-sori dei conti Stefano Grenzi, MilenaParravicini e Giovanni Brunetto, ungruppo che ha le proprie difficoltà inquanto sono distanti fra loro, ma checi garantisce una revisione dei contiottimale grazie alla loro professiona-lità e disponibilità che ci onora e checi fa piacere. Ringrazio Silvia e Fe-derico che hanno costruito e man-tengono aggiornato in tempo reale,il nostro sito web, sono ragazzi pie-ni di buona volontà e voglia di con-tribuire alla nostra causa.Ringrazio il gruppo della redazionedi Ritrovarci, dal direttore EliseoZecchin a Daniela che coordina ecorregge le bozze, al nostro editoreDiego Torri, che lavora per noi condedizione e partecipazione.Ringrazio i componenti della segre-teria di Torino diretta da RobertoAloesio, in testa Monica, impagabilenel proprio costante lavoro e Ales-sandro, responsabile dei rapporticommerciali.Ringrazio, infine, tutti i soci delleassociazioni regionali aderenti checi sostengono e che ci fanno sentireche sono vicini a noi, che apprezza-no tutto ciò che facciamo, perché laFAIS è e vuole essere lo strumentoche ogni stomizzato ha per far sen-tire la propria voce. Grazie a tutti daparte mia”. Un momento di relax duramte l’assemblea.

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I l giorno 25 marzo 2006, presso la Sala Rossa dell’O-spedale Maggiore di Bologna, si è svolta l’assemblea

dei delegati FAIS. I momenti fondamentali della riunio-ne sono stati: l’approvazione del bilancio del 2005 e leelezioni del nuovo consiglio direttivo.Le votazioni si sono svolte, in un clima sereno, sotto losguardo vigile del comitato elettorale composto da Ge-suina Della Giovanna, Monica Nosengo e dal presidentedel comitato Ilvano Bianchi. Al termine delle votazioni sono risultati eletti: RobertoAloesio (Piemonte), Lidia Biondani (Veneto), Carlo Fer-lito (Sicilia), Giovanni Matteoni (Toscana), Carlo Pezcol-ler (Emilia R.), Gabriele Rastelli (Abruzzo), Rita Silanos(Sardegna), Giuseppe Venneri (Calabria), Fernando Vita-le (Lombardia). Revisori dei conti eletti sono: GiovanniBrunetto, Stefano Grenzi (eletto presidente del collegio)e Milena Parravicini. Successivamente il nuovo consigliodirettivo si è riunito per eleggere le cariche istituzionali;ancora una volta i membri del consiglio si sono ritrova-ti in accordo unanime nell’eleggere come presidenteFernando Vitale, come vicepresidente Rita Silanos e co-me segretario Roberto Aloesio.La carica di tesoriere è stata nuovamente assegnata aGiuseppe De Salvo.Non ci resta che augurare a tutti un buon lavoro per ilprossimo triennio.

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Elezioni del Consiglio Direttivodella FAIS

Parte dei presenti e a destra S. Grenzi espone la relazione del bilancio.

S i provvede ad accertare la rispondenza tra le scrittu-re contabili ed il rendiconto al 31/12/2005. La verifi-

ca inizia come di seguito indicato:Cassa: il saldo del libro cassa, presentato dal tesorieresig. Giuseppe De Salvo, corrisponde al denaro esistenteal 31/12/2005.• Le entrate di cassa si devono in maggioranza a prelie-

vi effettuati: dal c/c bancario o dal c/c postale e daqualche contributo versato direttamente in contanti.

• Le uscite di cassa sono dovute a: rimborsi spese viag-gi del Presidente, del Tesoriere e dei Consiglieri per lapartecipazione ai Consigli Direttivi, rimborsi spese te-lefoniche, piccole spese di cancelleria, fotocopie. Tut-te le spese sono giustificate.

Banca: nel saldo contabile sono state incluse le compe-tenze di chiusura al 31/12/2005. Verificato e confermatoil saldo dell’estratto conto bancario, si è poi provvedutoalla riconciliazione tra il saldo contabile con il saldo del-l’estratto conto bancario.Le entrate della Banca sono dovute a:• versamenti di quote associative da parte delle regioni

aderenti• versamenti per il “Progetto Simona”• vendita spazi pubblicitari sulla rivista dell’associazione• liberalità varieLe uscite sono dovute al pagamento di fatture regolar-mente registrate e dovute a:• spese tipografiche• parziale rimborso, all’Ufficio di Torino, di costi di se-

greteria (incluso il costo della Segretaria)• altre spese come bollette telefonicheC/c postale: il saldo del conto corrisponde al saldo con-tabile nel quale sono state aggiunte le competenze al31/12/2005, provvedendo poi alla riconciliazione. Nel c/cpostale confluiscono i versamenti delle quote associativee degli abbonamenti alla rivista e del “Progetto Simona”.I prelievi, si riferiscono a somme riversate in cassa o inbanca e in parte alle spese per la spedizione della rivista.Clienti: il saldo corrisponde a una fattura di luglio, giàincassata nel 2006 e fatture emesse nel dicembre 2005.Fornitori: due fatture di ottobre e dicembre della tipo-grafia.Debiti verso le Associazioni Regionali: sono quote in-cassate dalla Federazione di competenza delle Associa-zioni Regionali.Ratei passivi: sono le competenze dovute al commercia-lista per l’anno 2005.Debiti v/erario: si tratta di una ritenuta d’acconto dicompetenza del 2005, gravata di sanzioni, pagata nel2006 con un mese di ritardo.

S. Grenzi, M. Parravicini e G. Brunetto

Controllo del bilancioconsuntivo al 31/12/2005– Relazione dei Revisori dei Conti –

Scorcio del nuovo Consiglio Direttivo.

S iamo giunti ad un momento mol-to importante per la FAIS e sen-

to forte il desiderio di esprimere lamia grande soddisfazione ed orgoglioper aver potuto partecipare a tutto ilprocesso di crescita ed affermazionedi questa nostra bella e sana Federa-zione. La settimana è iniziata con l’assem-blea dei soci per il rinnovo del Diret-tivo, giunto allo scadere del primomandato. È stato un incontro con tut-ti i delegati delle tredici associazioniregionali aderenti, un grande scambiodi abbracci e di sorrisi in un contestodi palpabile soddisfazione e parteci-pazione. Per una maggiore diffusione della Fe-derazione sul territorio, il numero deimembri del nuovo Direttivo è statoampliato da sette a nove e, non a caso,gli eletti rappresentano nove regionidiverse, dal nord al sud: Piemonte,Lombardia, Veneto, Emilia Romagna,Toscana, Abruzzo, Calabria, Sicilia eSardegna. Mi è stata riconfermata la carica diPresidente e la cosa naturalmente mionora per la fiducia riservatami e diquesto ringrazio molto il Direttivo,pur consapevole che il ruolo richiedesempre maggiore impegno. La giornata è stata carica di calore e dientusiasmo che hanno rinvigorito ul-teriormente la coesione del gruppo estimolato tutti ad una partecipazionepiù attiva. La settimana si è conclusa poi con larealizzazione del progetto Simona.Grande risultato ottenuto grazie allaferma volontà e, diciamolo pure, al

pizzico di spregiudicatezza da parte ditutte le associazioni regionali, di por-tare a termine un progetto così im-portante. Progetto che ha il duplicescopo, quello di affrontare in TV l’ar-gomento stomia, di cui nessuno vuoleparlare, e quello di informare tutti glistomizzati dell’esistenza della Federa-zione che si occupa di loro e dei lorodiritti, con l’intento di aiutarli ad usci-re dall’anonimato e vivere una vitanormale. L’idea di uno spot televisivoera semplicemente un sogno per noifinché non abbiamo incontrato Simo-na Izzo e suo marito Ricky Tognazziche, con grande generosità, ci hannoregalato questo sogno. Contrariamen-te a molti addetti ai lavori, loro hannocapito subito l’importanza del mes-saggio e con molta determinazione sisono messi a disposizione per la rea-lizzazione dello spot. Grazie a loro,molti stomizzati potranno avere unavita più serena. Si deve ormai prendere coscienza chela FAIS è diventata, nel giro di soli treanni, una realtà importante nel nostropaese, e importante deve essere l’im-pegno di noi tutti per mantenere altoil livello di questa Associazione cheopera con credibilità e con una iden-tità tutta propria, riconosciutale anchedall’Associazione Europea (E.O.A.) eMondiale (I.O.A.), che la stanno se-

guendo con molta attenzione. Tuttociò grazie all’impegno costante e allaserietà delle persone che, senza perso-nalismi, ci hanno creduto e ci credo-no ancora. Il prossimo 7 ottobre sarà “la giornatamondiale dello stomizzato” evento pernoi importante che desideriamo cele-brare con grande partecipazione. Perl’occasione stiamo organizzando aMontesilvano (PE), insieme al-l’AIOSS, un incontro aperto a tutti iportatori di stomia. Sarà la nostragiornata, piena di presenze importan-ti e significative; starà a noi renderlastraordinaria. Conto di vedervi nume-rosissimi.

Fernando Vitale

Una magica settimana

Un momento durante le riprese dello spot pubbli-citario del “Progetto Simona”.

Chiamaci per provare un campione

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D opo esattamente due anni dallamanifestazione di Bologna, du-

rante la quale Simona Izzo è diventata la madrina ufficia-le della nostra Federazione, è stato girato lo spot pubbli-citario per informare l’opinione pubblica, e non solo, sul-l’esistenza nel nostro paese di più di 66.000 persone por-tatrici di stomia.Regista d’eccezione è stato Ricky Tognazzi, che magistral-mente ha saputo, con le immagini, descrivere il modo divivere dello stomizzato: …normale…; il filmato, descri-vendo tre momenti di vita quotidiana, ha mostrato perso-ne stomizzate e non, assolutamente identiche, sia nelle at-tività, sia nell’abbigliamento e Simona, con voce edespressione appassionate, chiede allo spettatore di indo-vinare chi delle due è stomizzata.L’attenzione viene catturata da questa domanda e, ne so-no certa, la gente guarderà e guarderà e riguarderà concuriosità lo spot per capire, per cogliere quella diversità,che spinge chi ce l’ha ad isolarsi, a non parlarne o a ne-garla. La giornata davvero insolita è iniziata alle otto congrande movimento di persone, chi andava, chi tornava,tutti mi salutavano, non capivo chi fossero, ma personegentili sicuramente. Solo quando ho incontrato Ricky eSimona ho capito che tutto quel trambusto era la prepa-razione per il nostro spot, mai avrei pensato che dietropochi secondi di filmato ci fosse un così grande impegnodi oltre 30 persone, ma io ero lì con loro, vivendo la rea-lizzazione di un sogno; ci abbiamo creduto, lottato, fatica-to per due anni ed ora è una realtà meravigliosa, che per-metterà una qualità di vita più dignitosa a tante persone.Alle 23,30 abbiamo finito di girare, non mi sono persaneanche un attimo, con il resto della compagnia (c’eranoFernando Vitale e Gesuina, sua moglie, Giovanni Matteo-ni, Carlo Pezcoller, Roberto Aloesio e Gloria, sua moglie,Monica e la conduttrice televisiva Angelica Lai) eravamosfiniti, felici, e affamati, fino alle due del mattino con tut-ti i componenti della troupe, Ricky, Simona, Paolo Tenna,Patrizio Patrizi direttore della fotografia, abbiamo com-mentato la giornata e, finalmente mangiato con calma,anche se le emozioni e l’eccitazione per ciò che avevamovissuto non hanno permesso di apprezzare il gusto del ci-bo, che un solerte e infaticabile cuoco ci aveva preparatoa quell’ora di notte. Che dire altro di questa giornata?Non la dimenticherò mai, ho conosciuto tante persone,che probabilmente non conoscevano il mondo delle per-sone stomizzate e che andando via mi hanno abbracciatacon affetto, come un’amica di vecchia data, ringraziando-mi per le emozioni che anch’io gli avevo dato e per averglipermesso di esprimere la loro solidarietà verso chi così fa-ticosamente cerca la normalità. Anche tra noi della FAISsi è creata una nuova alleanza, una sorta di dialogo silen-zioso, di scambio di sensazioni senza parole, questo è, perme il risultato straordinario di questa giornata insolita.

Rita SilanosVice-presidente F.A.I.S.

Giornata insolita… spot insolito…risultato straordinario

Tre momenti durante le riprese dello spot pubblicitario.

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Il gruppo F.A.I.S. durante le riprese dello spot. Da sinistra: G. Matteoni,R. Aloesio, G. Della Giovanna, F. Vitale, R. Silanos e C. Pezcoller.

Sono appena passate le tredici e iltreno è in partenza dalla stazione

di Torino. Ho il cuore colmo di gioia e di soddisfazione.Già! C’ero anch’io, ieri, insieme a Simona, a Ricky, a Fer-nando, a Rita ed agli altri per assistere al realizzarsi delprogetto tanto caro alla F.A.I.S. e tanto importante per at-tirare l’attenzione sui problemi delle persone stomizzate.È stata, quella di ieri, una giornata indimenticabile. Eracominciata con un bel po’ di nebbia nel complesso spor-tivo dei Ronchi Verdi, proprio in riva al Po, ed il registaRicky Tognazzi ha impegnato la troupe di ripresa, tuttibravissimi, disponibili, efficienti nella piscina coperta.Dentro l’aria era pesante, l’umidità altissima, la nostra cu-riosità oltre le nuvole di vapore: vedere i due, Ricky e Si-mona, muoversi con calma ragionata lui, con grazia coin-volgente lei, era già uno spettacolo. Brave anche Luciana eMaria del Carmen.E qui ci sta proprio bene il primo grazie a Simona e aRicky.

Poi, come avevo pronosticato la sera prima durante un in-contro di forte impegno mascellare, preparato in un loca-le di cui non ricordo il nome, dal segretario Roberto Aloe-sio e da Monica la segretaria di tutti, è finalmente arrivatoil sole: pieno, caldo, veramente primaverile. Nel parco deiRonchi Verdi sono state girate le riprese in esterno. Nonc’era più aria pesante né umidità altissima e la nostra sod-disfazione arrivava alle stelle. Le facce soddisfatte e gon-golanti di Carlo e di Brunetto, di Gesuina e di Monica, diCristiano e di Massimo e di Angelica, di Luciana e di Ma-ria del Carmen testimoniavano le sensazioni di gioia diognuno di noi. Gli uomini della troupe avevano spostatotutto il materiale di scena, Ricky Tognazzi e Paolo Tenna incabina di regia. Oddio! La cabina era fatta con un paio ditavoli di plastica, sedie poco stabili, due ombrelloni e un

3 aprile… una faticaccia,ma ne valeva la pena!

telo di plastica nera messo sopra ai monitor per consenti-re a loro due di rivedere le scene appena girate, senza l’ef-fetto del sole sullo schermo. E sotto il sole, Rita leggeva,leggeva, leggeva, seduta su una panchina, al bordo del via-le, sotto un albero già in fiore tenendo d’occhio amore-volmente la carrozzina dove un neonato (fantasma…) daval’impressione di dormire beatamente. Le scene e le ripre-se si succedevano una dopo l’altra con rapidità, con pic-cole variazioni, senza perdite di tempo né pause. Ebbenein tutto quel tempo, Rita, sicuramente pronta per un av-venire radioso di attrice, non ha sbagliato niente. La suainterpretazione, silente e immobile, non ha avuto sbavatu-re né cali di concentrazione: per oltre due ore è rimastaseduta sulla panchina, al margine del parco, a leggere, leg-gere, leggere… e alla fine ha riscosso applausi convinti daparte di tutti. Qualcuno ha fatto notare che aveva lasciatola carrozzina, laggiù, vicina alla panchina. Sguardi attonitie preoccupati. Ma una voce alle spalle del gruppo plau-dente ha tuonato: “Oh! Non vi date pena, tanto il bimbonon c’era e se c’era dormiva… beato e contento!”.È vero che lo spot, alla fine, non sarà molto lungo, ma lagiornata lo è stata ed anche faticosa.E qui ci sta bene il secondo grazie a Ricky e Simona.

Tardo pomeriggio, galleria San Federico al centro di Tori-no, proprio vicino a piazza San Carlo. Di nuovo la troupeal lavoro, di nuovo un set diverso. Le macchine da presa,le luci, i cavi, gli schermi tutto in una confusione ben or-dinata, almeno per i “ragazzi” di scena che si muovevanocon sicurezza e direi anche con grazia sotto gli occhi am-mirati e curiosi di un folto gruppo di persone, uomini,donne e bambini, giovani e anziani, che agitavano mac-chine fotografiche digitali e telefonini di ultima genera-zione per catturare le immagini di quel trambusto in gal-leria, proprio di fronte al negozio Marlboro Country.Tutti sussurravano che c’era un film, che lo girava Tognaz-zi, forse per una nuova fiction. Di certo è aumentato il nu-mero di flash quando è apparsa Simona.Volete sapere cosa ha fatto lei? Niente! Ha solo abbracciato le decine e decine di persone assie-pate dietro la transenna con uno sguardo dei suoi, lungoe accattivante e poi… e poi ha sorriso… a tutti.Nella piazza San Carlo c’era CioccolaTO’: tanta, tantissimagente, tanti tipi di cioccolato in bella mostra, tanti che pas-seggiavano gustando un gelato. Ma quando vedevano indistanza, sotto la galleria, i fari da ripresa, attimo di curio-sità e cambio di direzione. La cioccolata poteva aspettareper qualche momento. E lì, intorno al set, c’eravamo noistanchi, anzi cotti, ma pronti a fornire informazioni su Si-mona, su Ricky, sulla loro generosità, sugli scopi e gliobiettivi della F.A.I.S. Ed in tutto questo c’ero anch’io! Per la terza volta dal profondo del cuore e con sinceragratitudine: grazie Ricky, grazie Simona. Grazie da tutti noi.

Giovanni MatteoniConsigliere F.A.I.S.

I l 2 aprile 2006,in tanti si sono

svegliati all’alba per arrivare pun-tuali sul primo set del filmato pub-blicitario della FAIS: la piscina co-perta del Centro Sportivo RonchiVerdi di Moncalieri.La nebbia ha accompagnato partedella mattinata, ma non ha perniente preoccupato Simona Izzo,Ricky Tognazzi e Patrizio Patrizi, di-rettore della fotografia di grandetalento. Il cinema li ha abituati a creare del-le piccole magie, come ad esempio,in questo caso, far entrare il soledalle finestre della piscina grazie apotenti riflettori.La prima scena prevedeva due cop-pie innamorate e divertite. Ed eccoil momento importante che darà ilvia ad una serie di intense emozio-ni: il primo ciak. Il passaggio dal “Progetto Simona”alla realizzazione di un grande de-siderio: lanciare un messaggio for-te attraverso il mezzo di comuni-cazione più immediato e diretto. Iciak si susseguono numerosi peralcune ore. Non c’è il tempo di fare pausa per-ché i tecnici devono ottimizzare itempi, spostando velocemente leattrezzature per allestire il secondoset, sempre all’interno del CentroSportivo. Per utilizzare il gergo cinematogra-fico potremmo descrivere la loca-tion scelta semplicemente come“esterno giorno”, aggiungendo poiil numero della scena. Il vialetto circondato da alberi colo-rati da fiori rosa e gialli, illuminatifinalmente dal sole, si anima al co-mando di Ricky Tognazzi: “movi-mento… azione”! Due ragazze in bicicletta, un bam-bino sul monopattino, una coppiafelice, una mamma che legge un li-bro sulla panchina, dando un’oc-chiata al suo bimbo dentro il pas-seggino e tante altre comparse,danno vita ad un’altra parte dellospot pubblicitario.

Le ore corrono veloci, è arrivato ilmomento della pausa pranzo. Gli attrezzisti saranno i primi a rag-giungere il terzo set all’interno del-la Galleria San Federico in centro aTorino.Tra tutti i partecipanti a questa“giornata speciale” si è creata unagrandissima intesa. È incredibile come possa nascerequest’alchimìa che unisce tante ediverse persone. Se volessimo dareuna spiegazione, potremmo forsesolo dire che quando si lavora in-sieme per il bene comune, si comu-nica con il libero e meravigliosolinguaggio del cuore. Paolo Tenna(il pubblicitario che assieme a Si-mona Izzo, Ricky Tognazzi e Riccar-do Pessana ha fondato l’agenziaTop Time che ha curato lo spot),nell’intervista televisiva che accom-pagna le immagini del backstage,ha parlato di quanto sia importan-te fare qualcosa per gli altri. Quando si è immersi nel business,si perde la percezione della real-tà delle cose ed è per questo cheè giusto fermarsi, anche solo perun attimo, per mettere a disposizio-ne del prossimo il nostro personaletalento. Ma torniamo alla cronistoria diquesta giornata particolare. Ultima-te le riprese sul terzo set allestitoall’interno della Galleria San Fede-rico, tutto lo staff si è trasferito alprimo piano del negozio che è sta-to cortesemente messo a disposi-zione. Qui Simona Izzo ha registrato il te-sto dello spot e il suo appello, affin-ché sempre più persone non si sen-tano sole e siano sempre più infor-mate sulla stomia. Simona e Ricky vivono da anni ungrande Amore che sul set pren-de forma, trovando sempre nuovestrade per comunicare oltre le im-magini. Un filo diretto tra il talento e ilcuore.

Angelica LaiGiornalista

Cronistoriadi una giornata speciale

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Altre fasi della lavorazione.

Anche la F.A.I.S.finalmente sui giornali

Sopra: Ricky Tognazzi e Simona Izzo. Sotto: il gruppo F.A.I.S. insieme a Simona Izzo eRicky Tognazzi a conclusione dei lavori.

“Uano su mil-le ha que-

sto problema, per molti inconfessa-bile”. Così inizia l’articolo di MarcoAccossato, giornalista scientifico de“La Stampa” di Torino, a propositodegli stomizzati. Già, perchè final-mente, grazie allo spot di Ricky To-gnazzi e Simona Izzo, anche i quoti-diani si sono interessati al problemadella stomia.Lunedì 3 aprile è stato il trionfo del-la FAIS a Torino. I quotidiani più let-ti, La Stampa e Repubblica, riporta-vano, in cronaca, articoli a tre e quat-tro colonne che parlavano di noi.Nomi famosi, come quelli di Tognaz-zi e Izzo, hanno finalmente smosso lacarta stampata superando di granlunga le nostre aspettative. Personal-mente, in quanto medico e torinese,sono stato contattato dai giornalistidi questi due quotidiani che si sonodimostrati molto interessati al pro-blema e mi hanno più volte interrot-to, durante l’intervista, per chiederedi spiegare meglio i concetti che an-davo esprimendo. Mi chiedevanonon solo di spiegare cos’è una sto-mia e quali patologie sono coinvolte,ma volevano anche capire quali fos-sero le problematiche sia fisiche siapsicologiche che coinvolgono gli sto-mizzati. Hanno voluto sapere esatta-mente gli obiettivi dello spot e per-ché fosse così importante per noi po-ter entrare nelle case degli italiani.Anche gli organi d’informa-zione locale si sono mossi innostro favore. Sabato 1 apri-le era apparso un articolo su“Torino Cronaca” e il nume-ro di maggio di “Torino Ma-gazine” riporta un esaurienteservizio sulla FAIS e sul “pro-getto Simona”.Voglio aggiungere che l’eventodel 2 aprile è stato pubblicizza-to anche da emittenti radiofo-niche locali quali Radio Veroni-ca One, Radio Energy e GRP(Giornale Radio Piemonte) inse-rendo nei notiziari brani di in-terviste telefoniche che mi han-no fatto in quel meraviglioso finesettimana. In conclusione mi

preme dire che domenica 2 aprile èstata una data memorabile per laFAIS, è stata la giornata in cui la FAISha spiccato il volo, è uscita allo sco-perto ed è salita alla ribalta dell’opi-nione pubblica; è stata la giornata incui abbiamo coronato un sogno, unsogno tutto nostro, realizzato solo edesclusivamente grazie al nostro impe-gno, con il solo aiuto di persone chehanno creduto e credono in noi. Perquesto voglio ringraziare Ricky To-gnazzi, Simona Izzo, Paolo Tenna eRiccardo Pessana della “TopTime”,ma anche Andrea Tenna e tutti glioperatori della “PlayTheVideo” e tutticoloro che si sono offerti in qualità dicomparse e che hanno condiviso connoi ben 15 ore di lavoro continuato.Grazie, grazie, grazie. Il vostro lavoroci ha dato una spinta ineguagliabile,ora sta a noi proseguire il camminosenza mai fermarci.Per ultimo vorrei che tutti i nostrilettori capissero quanto ci ha riempi-to di gioia lavorare con le persone ci-tate quando, ormai lunedì mattinaall’una e trenta, Tognazzi, a nome ditutta la TopTime e della PlayTheVi-deo, ha ringraziato la FAIS per averloro “permesso di lavorare un’intera,lunga giornata per una causa giusta enobile”.

Roberto AloesioSegretario FAIS

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3. RIFIUTO DI CONFERIMENTO DATIIl conferimento dei dati è facoltativo, ma l’eventuale rifiuto potrebbe comportare l’impossibilità o la parziale impossibilità di fornirle le informazioni e il materiale richiesto. La informiamo, inoltre, che il numero di telefono, del tutto facoltativo, è necessario al solo fine di contattarla con celerità mentre eventuali dati sull’età e sulla patologia medica sono richiesti esclusivamente per fornirle migliori indicazioni informative.

4. COMUNICAZIONE DEI DATI E AMBITO DI DIFFUSIONE DEI DATIPer le finalità di cui al punto 1 i suoi dati saranno trattati dai dipendenti della società incaricati del trattamento (Divisione OPM) e dall’Ufficio IT della casa madre in Germania, agenti e promotori, eventuali responsabili interni o esterni e gli incaricati di questi ultimi individuati secondo le effettive e concrete esigenze. I suoi dati, infine, potranno essere trattati da soggetti esterni, anche all’estero, per l’evasione delle richieste avanzate, la distribuzione dei prodotti o dei servizi; l’effettuazione e gestione di servizi di assistenza e manutenzione in garanzia; l’invio di materiale commerciale e promozionale o da imprese che, anche all’estero, per esigenze aziendali, commerciali o contrattuali si inseriscono nella distribuzione dei prodotti e dei servizi della nostra società (es. attività esternalizzate o in outsorcing, corrieri etc). Le ricordiamo, infine, che i dati inerenti lo stato di salute saranno comunicati esclusivamente nel caso di effettiva necessità e pertinenza. L’elenco completo ed aggiornato dei soggetti a cui sono stati comunicati i suoi dati può essere richiesto al Titolare.

5. TRASFERIMENTO DEI DATI ALL’ESTEROPer esigenze funzionali, organizzative e di interdipendenza, i Suoi dati saranno trasferiti all’estero verso Paesi dell’Unione Europea (casa madre in Germania) nonchè per le finalità di cui al punto 1 (richiesta di prodotti o servizi).

6. DIRITTI DELL’INTERESSATO DI CUI ALL’ART. 7 DEL D. LGS. 196/2003L’art. 7 del D. Lgs. 196/2003 conferisce all’interessato la possibilità di esercitare in qualsiasi momento, i diritti riconosciuti da detto articolo che qui riportiamo integralmente:

1. L'interessato ha diritto di ottenere la conferma dell'esistenza o meno di dati personali che lo riguardano, anche se non ancora registrati, e la loro comunicazione in forma intelligibile.

2. L'interessato ha diritto di ottenere l'indicazione: a) dell'origine dei dati personali; b) delle finalità e modalità del trattamento; c) della logica applicata in caso di trattamento effettuato con l'ausilio di strumenti elettronici; d) degli estremi identificativi del titolare, dei responsabili e del rappresentante designato ai sensi dell'articolo 5, comma 2; e) dei soggetti o delle categorie di soggetti ai quali i dati personali possono essere comunicati o che possono venirne a conoscenza in qualità di rappresentante designato nel territorio dello Stato, di responsabili o incaricati.

3. L'interessato ha diritto di ottenere: a) l'aggiornamento, la rettificazione ovvero, quando vi ha interesse, l'integrazione dei dati; b) la cancellazione, la trasformazione in forma anonima o il blocco dei dati trattati in violazione di legge, compresi quelli di cui non è necessaria la conservazione in relazione agli scopi per i quali i dati sono stati raccolti o successivamente trattati; c) l'attestazione che le operazioni di cui alle lettere a) e b) sono state portate a conoscenza, anche per quanto riguarda il loro contenuto, di coloro ai quali i dati sono stati comunicati o diffusi, eccettuato il caso in cui tale adempimento si rivela impossibile o comporta un impiego di mezzi manifestamente sproporzionato rispetto al diritto tutelato.

4. L'interessato ha diritto di opporsi, in tutto o in parte: a) per motivi legittimi al trattamento dei dati personali che lo riguardano, ancorché pertinenti allo scopo della raccolta; b) al trattamento di dati personali che lo riguardano a fini di invio di materiale pubblicitario o di vendita diretta o per il compimento di ricerche di mercato o di comunicazione commerciale.”

7. TITOLARE DEL TRATTAMENTOTitolare del trattamento dei dati personali ai sensi del D. Lgs. 196/2003 è la società B. Braun Milano S.p.A., Via Vincenzo da Seregno 14, 20161 Milano, cui l’interessato potrà rivolgersi per l’esercizio dei diritti di cui all’Art. 7 del D. Lgs. 196/2003

Quando cambia la stagione ed arriva il primo caldo anche le nostre abitu-dini alimentari cambiano, si trascorre più tempo fuori casa e non sempre

si possono trovare gli alimenti adatti al nostro intestino, pertanto può capi-tare di avere un’emissione frequente e abbondante di feci non formate o li-quide, cioè di avere ripetuti episodi di diarrea.

Per la persona portatrice di stomia intestinale, sia essa ileo o colonstomia laconsistenza delle feci è molto importante perché una certa perdita di acqua,elettroliti, carboidrati e lipidi è già determinata dall’intervento chirurgico,dunque è bene evitare o prevenire che si instaurino deficit più o meno mar-cati di nutrienti.

Nell’ileostomia, data l’assenza del colon, questi possono essere più frequentie più importanti perché è ridotta la superficie assorbente dell’intestino ed iltransito delle sostanze risulta accelerato.

In questi casi sarebbe bene adottare una dieta ipercalorica, ipolipidica inquanto i grassi aumentano la velocità di transito, ma con tante vitamine, po-tassio, fosforo, calcio e magnesio così ben rappresentati nei cibi di questa sta-gione, una certa attenzione andrà posta nei riguardi della frutta e della ver-dura, che è meglio consumare come bevande centrifugate o frullate fresche.

Il riso e le insalate di pasta fredda possono aiutare a ridurre la frequenza delleevacuazioni, lo yogurt, magari con del miele può essere un’ottima colazione,ma non dimentichiamo che d’estate l’alimento più importante è l’acqua, chedeve essere consumata generosamente, ma a piccole dosi per non stimolaretroppo la peristalsi ed accelerare il transito inducendo una scarica diarroica.

Nella valigia delle nostre vacanze è bene ricordarsi dei farmaci indispensabiliper far fronte a questa evenienza: i derivati dell’argilla per ridurre le perdited’acqua e adsorbire eventuali forme batteriche, che in questa stagione sonopiù attive e gli inibitori della motilità, quale il Loperamide Cloridrato (Imo-dium McNeil s.r.l., disponibile anche orosolubile), che deve comunque essereassunto dopo aver consultato il proprio medico.

Con questi semplicissimi consiglile vostre vacanze saranno tranquille.

Con l’estate arriva il caldoe …la diarrea!!

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“dillo a Paolo Zani”responsabile INAS-CISL di Milano

Sono un impiegato di un'azienda metal-meccanica, colostomizzato da poco tempo

per un tumore al retto.Sono ancora in assenza dal lavoro per malattiae vorrei riprendere al più presto a lavorare.Non ho intenzione per il momento di presenta-re domanda di invalidità all'INPS perché riten-go di riuscire ancora a svolgere, pur con diffi-coltà, le mansioni fin qui svolte. Posso chiedere qualche agevolazione al miodatore di lavoro.

D.C. - Cormano (MI)

Sì, esiste una norma di legge, poco cono-sciuta per la verità, a tutela dei malati on-

cologici in generale.Il Dlgs n. 276/2003 (Attuazione delle deleghein materia di occupazione e mercato del lavo-ro, di cui alla L. 14 febbraio 2003, n. 30.- leg-ge Biagi) ha profondamente modificato le nor-me in materia di lavoro.Ha, tra l'altro, riformulato la disciplina sul la-voro a tempo parziale (part-time) ed ha intro-dotto una particolare tutela a favore dei lavo-ratori affetti da malattie oncologiche, qualsiasiessa sia. Il lavoratore che si trovi in questacondizione può chiedere al datore di lavoro ditrasformare il lavoro prestato a tempo pieno inpart-time con il diritto di ritornare a tempopieno in una fase successiva.Questo con la finalità di adeguare la prestazio-ne lavorativa alle nuove esigenze di cura per illavoratore.L'art. 46, comma 1, lettera “t” del decreto le-gislativo 276/2003 recita testualmente:“I lavoratori affetti da patologie oncologiche,per i quali residui una ridotta capacità lavora-

tiva, anche a causa degli effetti invalidanti diterapie salvavita, accertata da una commissio-ne medica istituita presso l'azienda unità sani-taria locale territorialmente competente, han-no diritto alla trasformazione del rapporto dilavoro a tempo pieno in lavoro a tempo parzia-le verticale od orizzontale. Il rapporto di lavoro a tempo parziale deve es-sere trasformato nuovamente in rapporto dilavoro a tempo pieno a richiesta del lavorato-re. Restano in ogni caso salve disposizioni piùfavorevoli per il prestatore di lavoro”.Mi pare che queste disposizioni si applichinoperfettamente al suo caso.Voglio aggiungere che il Ministero del lavorocon propria circolare, la n. 40 del 2005 affer-ma che:“Il diritto del lavoratore o della lavoratrice a ri-chiedere la trasformazione del contratto è undiritto soggettivo che mira a tutelarne, unita-mente alla salute, la professionalità e la parte-cipazione al lavoro come importante strumen-to di integrazione sociale e di permanenza nel-la vita attiva. Per tali ragioni, nonché in consi-derazione del rango primario dell'interesse al-la tutela della salute cui è principalmente fina-lizzata la norma, il legislatore lo configura co-me una potestà che non può essere negata sul-la base di contrastanti esigenze aziendali. A ta-li esigenze, e all'accordo tra le parti, è invecerimessa la quantificazione dell'orario ridottononché la scelta tra modalità orizzontali oppu-re verticali di organizzazione dello stesso. Inconsiderazione della ratio dell'istituto, nonchédel carattere soggettivo del diritto, l'organizza-zione del tempo di lavoro dovrà in ogni casoessere pianificata tenendo prioritariamente inconsiderazione le esigenze individuali specifi-che del lavoratore o della lavoratrice”. Per cuiè chiaro che il datore di lavoro non può rifiu-tarsi di concedere la trasformazione da “tem-po pieno” a “tempo parziale”. In ogni caso ionon escluderei l'opportunità di presentare co-munque domanda di assegno di invalidità al-l'INPS che, in caso di accoglimento, non Leprecluderebbe la possibilità di lavorare anchea part-time, e l'importo della pensione potreb-be garantirle la differenza del salario tra tem-po pieno e tempo parziale.

Le domande a Paolo Zani dovranno essere inviatealla segreteria F.A.I.S. in via San Marino n. 10,10134 Torino, tel. 0113043728 - fax 0113187234,oppure all’e-mail infoapistom@apistom.it oppurealla propria associazione regionale.

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Grazie per la passionedi quella fiamma

che rimanein ognuno di noi

“Noi 2006” ovvero i volontari, i veri protagonistidell’evento dei XX Giochi Olimpici e dei IX Giochiparalimpiaci invernali, hanno regalato a tutti eper tutti il loro lodevole contributo alla riuscitadei giochi. L’intero comitato organizzatore di To-rino 2006 ha sempre creduto in questa riuscitagrandiosa e spesso, sia il Presidente del comita-to olimpico, che di quello paralimpico, sono tor-nati a ripeterci quel “Grazie!” per premiarci delgrado d’efficienza e affidabilità dimostrate, in cuitutti ci siamo sentiti i veri padroni di casa di que-sta festa dello sport e dell’amicizia tra le nazioni,il calore, la passione e l’entusiasmo, miscela es-senziale per fare ricordare al mondo che a Torinoe in Piemonte si sono verificate le più belle olim-piadi della storia. Ho iniziato il volontariato nel gennaio del 2005,impegnandomi nei “Test Events” nel settore del-le distribuzioni delle divise per i volontari; in que-sto periodo ho iniziato l’esperienza di volontariadel Doping Control, settore delicato in cui ho co-nosciuto atleti, dirigenti del settore e medici del-lo sport provenienti da tutta Italia. Come persona diversamente abile, parlando del-le mie esperienze vissute come volontaria ospe-daliera, nelle associazioni ho potuto far capirequali e quante capacità diverse ogni persona pos-siede, una potenzialità di capacità nascoste cheho voluto ricercare in me stessa, allo scopo diaiutarmi nell’affrontare le avversità della vita e,nello stesso tempo, aiutare le persone bisognose.Il calore di questi valori umani li ho riscoperti an-cora meglio nel periodo delle paralimpiadi, dovela passione per lo sport è senza limiti; tale senti-mento è stato percepito e condiviso da tutto ilpubblico che ha assistito a questi eventi. Se quindi gli atleti ci dimostrano che la legge del-lo sport non fa differenze, nel mio piccolo possoaffermarvi che mi sono sentita “volontaria nei vo-lontari” anche se diversamente abile. Nonostantele mie stampelle, la carrozzina elettrica, il mio ba-gaglio ingombrante riempito d’ausili per la gestio-ne della mia colostomia della vescica neurologi-ca, ho potuto dare il mio piccolo contributo per lariuscita di questo bellissimo evento. Questa stu-penda esperienza ha maturato in ognuno di noimomenti indimenticabili e sentimenti profondi.Concludo facendo ancora una considerazione: sela legge dello sport non crea le differenze, il fisi-co delle persone diversamente abili dimostra ladiversità rispetto un atleta normodotato; la diffe-renza deve andare al di là del fisico, e sta soprat-tutto nella forza della mente che ti permette di af-frontare le avversità della vita; quindi per vincereoccorre essere diversi specie nel cuore.

Fulvia Manfrino

Da sinistra:Fulvia Manfrinoe sorella.

dalleassociazioni

Cambio ai verticidell’AISVE

Una prima assemblea generale AIS.VE. (Asso-ciazione Incontinenti e Stomizzati), aderente al-la FAIS (Federazione Associazioni Incontinentie Stomizzati), tenutasi a Padova presso l’auladella Clinica Chirurgica Geriatrica, dopo la re-lazione del presidente uscente prof. CarmeloMilitello, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivodell’AIS.VE. regionale del Veneto con la nominadel nuovo presidente: cav. Cristina Verdolin,veronese e segretaria del Centro Stomizzati delPoliclinico di borgo Roma. Il prof. Gian Gaetano Delaini ha sottoscrittoche, dopo il riconoscimento ufficiale della Re-gione del diritto all’assistenza per i pazienti, ilcompito delle associazioni è di proseguire conaltri obiettivi. Il prof. Carmelo Militello ha invi-tato le associazioni locali, in piena indipenden-za, a collaborare tra loro per la difesa delleconquiste raggiunte e per controllare e stimo-lare l’applicazione della Legge Regionale n. 34e la salvaguardia dei diritti degli stomizzati.Pertanto la presidente è la cav. Cristina Verdo-lin, vice presidente Pasquale Pecce e segreta-rio Enrico Vagliardi. Uno dei primi impegni im-portanti è stato il congresso: “Interdisciplina-rietà e qualità del processo assistenziale nellemalattie infiammatorie croniche intestinali -Attualità in stomaterapia” che si è tenuto al Pa-lazzo della Gran Guardia a Verona, il 20 e 21aprile scorso. Una veronese è entrata anchenel nuovo Consiglio Nazionale ed è la cav. LidiaBiondani, enterostomista e caposala delle Chi-rurgie del Policlinico.

Eliseo Zecchin

A Sondrio con l’A.L.S.IErano pochi nella provincia di Sondrio, fino al5 maggio scorso, a conoscere l’AssociazioneLombarda Stomizzati e Incontinenti. Il pome-riggio del 6 maggio, per oltre 100 persone, tramedici e infermieri, la sigla A.L.S.I. era diven-tata familiare e ne sapevamo parecchio di più,non solo sulle malattie che causano le stomie,su come si confezionano e quando si possonoevitare, ma anche le esperienze che vivono glistomizzati e le loro esigenze non erano total-mente ignote. Oggi sono in grado di fornire iprimi corretti consigli ai loro pazienti stomiz-zati e tra questi c’è sempre quello di rivolger-si alle enterostomiste degli ospedali di Son-

• Proporre un modello sperimentale percorri-bile ed esportabile in altre strutture.• Conservare o recuperare il ruolo famigliareprecedentemente avuto.• Sostenere psicologicamente i famigliari ed ilpaziente nelle fasi pre e postoperatorie sia inospedale che in ambulatorio.• Migliorare e consolidare le capacità di rela-zionarsi e di vivere con gli altri e la capacità difronteggiare le situazioni problematiche (capa-cità di coping).• Formare una rete che garantisca un sostegnotra pari, a medio e a lungo termine, anche at-traverso la proposta di partecipazione attivacome soci alla vita dell’Associazione.

Per ulteriori informazioni sul progetto potetecontattare la nostra Associazione.Si ringrazia per la fattiva collaborazione e perl’aiuto economico, utile per la realizzazione delprogetto, il Credito Artigiano Gruppo BancarioCredito Valtellinese.

Giuseppe Sciacca

Progetto“Rientro in Famiglia”

L’ALSI è impegnata nel corso del 2005/06 allarealizzazione di un progetto innovativo deno-minato “Rientro in famiglia”, progetto che vienerealizzato dalla nostra associazione in collabo-razione con un’equipe medica dell’AziendaOspedaliera S. Carlo Borromeo di Milano.Il progetto è stato a suo tempo presentato allaRegione Lombardia come previsto dalla LeggeRegionale 23/99, e questa ne ha riconosciuto lavalidità e lo ha parzialmente finanziato.Trattasi di un progetto pilota con l’idea, forseaudace, di pensare a un modello che possa es-sere applicato in altre strutture ed AziendeOspedaliere anche in altre regioni.L’obiettivo principale del progetto è sostenerela famiglia del paziente stomizzato al fine direnderla in grado di diventare risorsa del pa-ziente stesso.Il suddetto progetto è così articolato:

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L’impiego del Gel è utile nel trattamento di: • Arrossamenti in pazienti condecubito obbligato

• Dermatiti peristomali da contatto• Ematomi conseguenti a terapiaparenterale

• Irritazioni da umidore fra pieghecutanee

• Prevenzione di lesioni dainsufficienza circolatoria

• Prurito dovuto a lesioni cutanee• Radiodermiti da terapia radiante• Ulcere da pressioni di primo stadio.Il Gel è riconducibile ai codici ISO 09.18.30.006 (Accessori per Stomia) e ISO 09.21.18.003 (Lesioni cutanee).

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dalleassociazioni

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drio, signora Pagani, e di Sondalo, signo-ra Carnini, oppure alla loro Associazione cheha sede a Milano e che risponde al numerotelefonico 02 70605131. Prima di redigere una breve cronaca del Con-vegno di Sondrio del 6 maggio vorrei fare unaimportante considerazione: è stata una bellaesperienza organizzare questo Convegno per-ché la proposta fu subito accolta, con moltapartecipazione, da tutti coloro che ne sarebbe-ro stati relatori e anche dall’Ufficio formazionedell’ospedale di Sondrio. Mi sono sentito comese ci stessero aspettando. E allora ringraziotutti i relatori, è stato bello conoscerli e lavora-re insieme: il dottor Minervini, direttore scien-tifico del Convegno e primario urologo a Son-drio, i dottori Marcolli e Spelzini, rispettiva-mente primari delle chirurgie di Sondrio e Son-dalo, il dottor Roffi, primario della medicina diSondrio. Ma anche il dottor Ballantini del di-stretto ASL di Sondrio e figlio di uno stomizza-to, la dottoressa Cecconami sempre dell’ASL eil signor Moraschinelli dell’INAS CISL di Son-drio, ormai diventato un amico personale.Un ringraziamento va rivolto anche al Sindacodi Sondrio, dottoressa Bianchini che ci ha ono-rato con la sua presenza ed al direttore dell’A-zienda Ospedaliera dottor Rotasperti, che haintrodotto il Convegno. L’unico relatore cheproveniva da fuori provincia era il dottor Ge-lati, psicologo che da anni segue un gruppo distomizzati operati nell’ospedale di Legnano,oltre al nuovo presidente dell’A.L.S.I., Giusep-pe Sciacca, che ha dato voce alla diretta espe-rienza di uno stomizzato. Le belle notizie non si fermano qui. Si è parla-to anche del futuro dell’A.L.S.I. in Valtellina. AlConvegno alcuni stomizzati si sono detti favo-revoli ad un incontro esplorativo sulla possibi-lità di far nascere un gruppo valtellinese sto-mizzati; alcuni medici di base, hanno comuni-cato che dei loro pazienti stomizzati potrebbe-ro essere interessati ad un simile incontro;anche le enterostomiste, che hanno partecipa-to al Convegno, la signora Pagani di Sondrio ela signora Carnini di Sondalo, interpellerannoi loro pazienti più vivaci. Infine, il dottor Rota-sperti, direttore dell’Azienda Ospedaliera, hadato la sua disponibilità ad ospitare in ospeda-le l’eventuale gruppo per le riunioni.A questo punto, abbiamo fissato la data delprimo incontro che si terrà nell’ospedale diSondrio, sabato 17 giugno alle ore 15.00 nel-l’aula della Direzione generale. Speriamo chenasca il “Gruppo Stomizzati Valtellinesi”; unbel traguardo per il risultato del Convegno.

Giuseppe De Salvo

L’A.C.I.S.Presente alla Fiera Campionariadi Cosenza dal 22/04 al 1/05

La presenza dell’ACIS alla Fiera con un suostand è stata una occasione eccezionale per-ché ha permesso di portare a conoscenza amolti dell’esistenza dell’associazione, di diffon-dere la rivista “Ritrovarci” e diffuso il 5 permille alla FAIS.Il presidente ringrazia: il commissario dell’en-te Fiera di Cosenza, i rappresentanti delleAziende: Boccia Federica (Hollister Spa) peraver garantito la riuscita della iniziativa e perla presenza; De Maria Fernando (Coloplast)per la presenza; Napoli Michele (Convatec)per il supporto tecnico; l’e.t. MassimilianoMarcello, Guaragna Giovanni e Bruni Antonioper la loro presenza. Il Presidente dell’ACISGiuseppe Venneri invitato al Corso Internazio-nale Avanzato Teorico-Pratico in Stomaterapiae Riabilitazione del Pavimento Pelvico, pressol’Università degli studi “Magna Grecia” di Ca-tanzaro, ha avuto l’opportunità di presentareai corsisti la funzione dell’Associazione Cala-brese Incontinenti e Stomizzati, in particolaresi è sottolineato la necessità di rendere opera-tiva la legge regionale per il riconoscimentodegli ambulatori di riabilitazione per stomizza-ti e incontinenti presso le aziende sanitarie eospedaliere della Regione.

Prossimo incontro sarà a giugno con l’assem-blea dei soci ACIS con consuntivo e program-ma 2006 (progetto Simona - Giornata Mon-diale dello Stomizzati “ottobre 2006”.

Giuseppe Venneri

I tumori del colon rettoNapoli 20 maggio 2006

Terme di Agnano

La Federazione è stata invitata a parteciparead un incontro aperto alla popolazione che siè tenuto il 20 maggio scorso presso le Termedi Agnano organizzato da AIOM sul tema deitumori al colon retto. In una accogliente saladell’albergo immerso nel piacevole scenariodel giardino delle Terme, i lavori sono stati in-trodotti dal prof. Iaffaioli oncologo presso l’I-stituto nazionale tumori G. Pascale. Sono se-guite le interessanti relazioni previste dal pro-gramma alle quali il pubblico, attento e nume-roso, ha prestato massima attenzione e par-tecipazione. Ha colpito in particolare la soste-nibilità dei costi nella terapia innovativa illu-strata dal dr. Perrone e il piano di prevenzio-ne oncologica regionale, illustrato dal dr. Piz-zuti, che prevede un investimento cospicuo dioltre 40 milioni di euro per l’attivazione di va-ri screening: a breve dovrebbe iniziare anchelo screening del colon-retto. Altrettanto inte-resse quando è stato illustrato un caso con-creto di tumore vissuto da una paziente, la si-gnora Pane, e dai suoi familiari. Per la F.A.I.S.era presente il consigliere Giovanni Matteoniche, nel suo breve intervento, ha avuto mododi tratteggiare gli aspetti significativi dell’a-zione che la Federazione porta avanti sia sulpiano nazionale sia su quello che investe levarie regioni. Per l’occasione è stata distribui-ta una copia di Ritrovarci a tutti i presenti,che hanno dimostrato di gradirla, e sono sta-ti illustrati gli scopi del progetto Simona.

Giovanni Matteoni

Alla piccola Rossana

Ciao Rossana tutti noi, soci del-l’ACIS, ti vogliamo inviare un caloro-so abbraccio e i nostri più affettuosiauguri per il tuo ritorno alla vita. Ab-biamo seguito, insieme al tuo papàGiovanni Guaragna e ai tuoi cari, contrepidazione, le fasi evolutive e il lun-go percorso della tua sofferenza. Co-raggio! Ormai il brutto è passato, latua forza “con l’aiuto del Signore” havinto la battaglia. Ti attendono conansia le tue compagne e tutti quelliche ti vogliono bene. Un abbraccioda tutti noi insieme a tutta la F.A.I.S.

Regione Campania - Leggeregionale n. 10 del 29 marzo 2006Norme in favore dei soggetti stomizzati

della Regione Campania.

La legge, pubblicata sul B.U.R.C. del 18 aprile2006, disciplina le modalità di intervento dellaRegione a favore dei soggetti portatori di sto-mie. Individua i destinatari e incarica le AziendeSanitarie di assicurare loro – a titolo gratuito –gli interventi curativi, assistenziali e riabilitativi.In particolare dispone, all’art.4, la fornitura didispositivi medici in regime di libera scelta alpasso con le innovazioni cliniche, riabilitative etecnologiche senza aggravio di spesa.

La F.A.I.S. plaude ai contenuti della Legge e di-chiara la propria disponibilità alla collaborazio-ne con le AA.SS.LL. e con la Regione Campaniaprevista dall’art. 6.

re abruzzese, che invece se ne stava comoda-mente seduto ad osservare me e il suo “collega”che lavorava. Non mi seppi spiegare questo di-verso modo di condurre il gregge: un cane lavo-rava e l’altro riposava. Facevano i turni? Ad uncerto punto il pastore abruzzese smise di guar-darmi, si alzò e si allontanò dal gregge che ormaiaveva quasi tutto attraversato la strada. Rizzò ilpelo e si mise ad abbaiare come se di fronte a séavesse qualcuno o qualcosa che minacciasse luio il gregge. Guardai con attenzione, ma dovunquemi volgessi, a parte noi, non c’era anima viva eneanche in cielo si vedevano rapaci.A quel punto chiesi al pecoraio il significato diquel comportamento e lui mi rispose che quasicertamente aveva fiutato la presenza di cani ran-dagi nella zona: “…una vera piaga”, mi disse; listava avvertendo di tenersi alla larga. Mi con-fermò, in ogni caso, che era un cane un po’ pigro,ma coraggioso. Nei momenti difficili o di perico-lo per il gregge, interveniva sempre con la mas-sima decisione e senza mai tirarsi indietro. Ri-masi colpito da quanto avevo visto e dalle paroledel pecoraio. Erano cani che facevano una vitafaticosa ma piena di valore, da ammirare; chedifferenza rispetto a quelli di città che devono es-sere accompagnati dai padroni, per fare i loro bi-sogni! Il tempo scorre anche per dei ciclisti cheparlano della vita del gregge col pecoraio, e cosìci rimettemmo in sella. Questa volta scendemmosenza freni ad una velocità sostenuta per quelladiscesa deserta e senza limiti di visibilità. Arri-vammo al bivio per Campo Imperatore, e conti-nuammo a scendere fino ad Assergi dove ci fer-mammo a pranzare.Egidio ed io eravamo ancora sotto l’effetto diquell’incontro e non parlavamo d’altro. Quantecose si conoscono vivendo da

ciclostomizzato

ciclostomizzato

M’ero fermato in un posto tranquillo, senza capi-re come, ma adesso mi sembrava d’essere inmezzo ad una gran caciara. Con un grande sfor-zo di volontà sollevai gli occhi dalla cartina chestavo studiando e capii cosa era successo: men-tre ero concentrato sulla carta stradale s’era fer-mato un autobus, qualche metro davanti a noi, ene stava scendendo una cascata di voci e di mo-vimento, erano i ragazzi delle superiori dei paesivicini a Teramo che da lì avrebbero proseguito apiedi la loro strada verso la scuola. Erano allegrie non sembravano impensieriti dalla giornata discuola che stavano per incominciare; eravamo amaggio inoltrato, ancora qualche settimana e levacanze sarebbero arrivate col loro carico d’ozioe di libertà. Non potei fare a meno di pensare cheerano passati dieci anni da quando la preoccupa-zione di un compito in classe o di un’interroga-zione non bastava a togliermi la voglia di ridereappena se ne fosse presentata l’occasione. Era-vamo tutti così! Non sarei più voluto tornare in-dietro, anche potendo. Proprio a maggio del 1973ero in ospedale a causa della colite ulcerosa e visarei rimasto fino ad agosto. Ora, invece, stavoper incominciare il mio secondo viaggio ciclisti-co, da Teramo a Siena. Ero ben allenato e la miasalute sembrava essere in perfetto stato. Almassimo avrei potuto subire uno di quegli im-prevedibili attacchi di diarrea che talvolta fannocattiva compagnia agli ileostomizzati ma per af-frontarli, avevo con me una buona scorta di ca-psule antidiarroiche. Questa volta incominciam-mo veramente il viaggio riprendendo a pedalareverso il passo delle Capannelle, posto tra Teramoe l’Aquila. La giornata era magnifica, la tempera-tura appena fresca quando ci copriva l’ombra diuna montagna o degli alberi vicini alla strada, male ombre si sarebbero ritirate e la temperaturasarebbe aumentata. Sin dalle prime pedalate Egi-dio ed io riassaporammo il piacere del viaggio aventi chilometri l’ora. Le gambe spingevano sen-za fatica ed il silenzio sempre più prolungato, trauna macchina e l’altra, ci avvertì che eravamodefinitivamente usciti dalla periferia di Teramo eche ci trovavamo in aperta campagna. DopoMontorio al Vomano la strada si fece vera salita,ma affrontabile. L’esperienza dell’anno prima cirendeva più sicuri, ci fermammo a bere e a con-sultare la cartina ad un bivio con un distributore,intorno ai 750 metri d’altezza. Inevitabilmente ilbenzinaio ci chiese da dove venivamo; gli rispon-demmo e lui ci consigliò di non scendere subitoverso l’Aquila, dopo il passo delle Capannelle, madi seguire le indicazioni per Assergi e Campo Im-peratore e con un altro piccolo sforzo, dopo ilpasso, saremmo stati premiati da un impagabilepanorama. Sarà che eravamo pieni di forza o cheeffettivamente la salita non fosse tanto dura, ar-

rivammo ai 1.299 metri del passo delle Capan-nelle osservando il pianoro che lo precede, i bo-schi e le creste delle montagne anziché concen-trarci sulla pendenza della strada e sugli strappidietro le curve. Una fotografia davanti al cartellostradale del passo, e subito dopo attaccammouna salita ripida e rettilinea che richiedeva ancheuna preparazione d’animo, oltre che fisica, comesanno solo i ciclisti che affrontano questi tipi distrade. Se fosse stata più lunga forse non gliel’a-vrei fatta, ma quando la via si fece piana o alme-no così ci sembrò dopo quel tratto sopra il 15%di pendenza, fummo veramente ripagati dal pa-norama. Davanti e sotto di noi si apriva una val-le ampia e dal fondo pianeggiante dovuta certa-mente, quella forma “alpina”, ai ghiacciai che fino10/15 mila anni fa scendevano dal Gran Sasso. Sivedeva fino a qualche decina di chilometri e il co-lore prevalente, era quello dell’erba fresca di pri-mavera in una giornata di sole. Proseguimmomolto lentamente per saziarci di quei colori e diquella luce resa più gradevole da una leggerabrezza. Passammo vicino ad un gregge, Egidio sifermò per una fotografia, scendemmo dalle bici-clette ed appena posati i piedi a terra, un grossocane col colore delle pecore ci stava venendo in-contro abbaiando minaccioso; bastò un verso delpecoraio perché tornasse, fortunatamente, adignorarci. Egidio chiese al pastore se poteva fo-tografare anche lui; io mi concentrai invece sullavoro che stava facendo un altro cane pastoretedesco: raggruppava otto/dieci pecore isolando-le dalle altre, correndo intorno a loro in circolo.Dopo averle raggruppate le faceva attraversarela strada sulla quale avevamo lasciato le nostrebiciclette. Ripeteva poi l’operazione, usando sem-pre lo stesso metodo, con un altro gruppo di pe-core e così via correndo instancabilmente e sen-za interruzione. C’era anche l’altro cane, il pasto-

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Pastore col gregge tra il passo delle Capannelle e Campo Imperatore in provincia dell’Aquila.

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