Quaderni acp · Quaderni acp gennaio-febbraio 2005 vol 12 n°1 bimestrale di informazione...

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Quaderni acp www.quaderniacp.it gennaio-febbraio 2005 vol 12 n°1 bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici della associazione culturale pediatri www.acp.it Poste Italiane s.p.a. - sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art 1, comma 1, DCB di Forlì - Aut Tribunale di Oristano 308/89 1 Editoriale: Nati per leggere e Nati per la musica: non disperdere talenti 3 Equità nell’accesso ai ricoveri ospedalieri 8 Vaccinacipì 9 Film 10 Congressi controluce 12 Nati per Leggere e GSK 16 Libri 18 Info sui latti 20 Modifiche della prescrizione dell’ormone della crescita. Una proposta dell’ACP 26 Prevenzione dell’emorragia tardiva del neonato con vitamina K 29 Una esperienza ospedale- territorio 31 Anna e la biopsia che non ci aiuta 33 Lucia e Marco non crescono 35 La prima comunicazione di handicap o di malattia cronica 39 L’esame coproparassitologico nei bambini 43 Come affrontare la stipsi funzionale I bambini e la musica La Rivista è indicizzata in EMBASE

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Quadern i acpwww.quaderniacp.it

g enna i o - f ebb ra i o 2005 vo l 12 n °1

bimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici dellaa s s o c i a z i o n e c u l t u r a l e p e d i a t r i

www.acp.it

Poste Italiane s.p.a. - sped. in abb. post. - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) art 1, comma 1, DCB di Forlì - Aut Tribunale di Oristano 308/89

1 Editoriale: Nati per leggere e Nati per la musica: non disperdere talenti 3 Equitànell’accesso ai ricoveri ospedalieri 8 Vaccinacipì 9 Film 10 Congressi controluce12 Nati per Leggere e GSK 16 Libri 18 Info sui latti 20 Modifiche della prescrizione dell’ormone della crescita. Una proposta dell’ACP 26 Prevenzione dell’emorragia tardiva del neonato con vitamina K 29 Una esperienza ospedale-territorio 31 Anna e la biopsia che non ci aiuta 33 Lucia e Marco non crescono 35 La prima comunicazione di handicap o di malattia cronica 39 L’esame coproparassitologico nei bambini 43 Come affrontare la stipsi funzionale

I bambini e la musica

La R i v i s t a è i nd i c i z za t a i n EMBASE

I

Q u a d e r n i a c pwebsite: www.quaderniacp.itgennaio-febbraio 2005 vol 12 n° 1

Come iscriversi o rinnovare l’iscrizione all’ACPLa quota d’iscrizione per l’anno 2004 è di Euro 75. Il versamento deve essere effettuato tramite il c/c postalen. 12109096 intestato a: Associazione Culturale Pediatri – via Montiferru, 6 - Narbolia (OR) indicando nellacausale l’anno a cui si riferisce la quota. L’iscrizione all’Associazione Culturale Pediatri dà diritto: a ricevereQuaderni acp, ad uno sconto del 50% sulla quota di abbonamento a Medico e Bambino, ad uno sconto di 25Euro sulla quota di iscrizione al Congresso Nazionale ACP. Per iscriversi la prima volta occorre inviare unarichiesta scritta (fax 0783 599149 o e-mail: [email protected]) con cognome, nome, indirizzo e qualifica, eversare la quota come sopra indicato. I soci che fanno parte di un gruppo locale affiliato all’ACP devono ver-sare la quota al loro referente locale, il quale potrà trattenerne il 30% per l’attività del gruppo.

Editoriale1 Nati per leggere e Nati per la musica

l’opportunità di non disperdere talentiRita Valentino Merletti, Paolo Cascio

Salute pubblica3 Equità nell’accesso ai ricoveri ospedalieri

in Europa e in ItaliaCristina Masseria, Francesco Paolucci

Vaccinacipì8 Arriva l’influenza, teniamola d’occhio

Luisella Grandori

Film9 Les Choristes di Moscufo

Italo Spada

Congressi controluce10 I trent’anni dell’ACP10 Saper comunicare in Pediatria11 Le ricerche sull’allattamento al seno

Nati per leggere12 Nati per leggere e Glaxo12 Una lettera alle Regioni

Libri16 I Premi Ig Nobel Marc Abrahams16 Le parole difficili

Gloriana Rangone, Marco Chistolini, Francesco Vadilonga

17 Quando avevo cinque annimi hanno uccisoHoward Buten

17 Diciamolo chiaramentePaola De Castro, Silvana Guida,Bianca Maria Sagone

Info18 Latte artificiale Coop a prezzi europei18 Latte artificiale e regioni 19 Latti e farmacie lombarde19 Vioox. Confusione e altro alla FDA

ACP News20 Modifiche della prescrizione dell’ormone

della crescita. Una proposta dell’ACPGruppo di studio ACP

Lettere22 Una diversa pediatria

Antonella Veneziano, Arturo Alberti23 Cose che accadono dopo un congresso

Mario Narducci

25 Ausili Didattici

Leggere e fare26 Prevenzione dell’emorragia tardiva

del neonato con vitamina KSilvia Malguzzi et al.

Esperienze29 Prevenzione dell’emorragia tardiva

del neonato con vitamina K.Una esperienza di rapportiospedale-territorioPasquale Causa, Stefania Manetti

Narrative Medicine31 Anna e la biopsia che non ci aiuta

Federica Zanetto, Michele Gangemi

Il caso che insegna33 Lucia e Marco non crescono

Roberto Lala et al.

Saper fare35 La prima comunicazione di handicap

o di malattia cronicaDoriana Chiuchiù

39 L’ esame coproparassitologiconei bambini. Indicazionie indagini raccomandateDaniele Crotti et al.

Il punto su43 Come affrontare la stipsi funzionale

Sergio Amarri, Nadia Burgoni

II

1 EditorialBorn to Read and Born for Music:an opportunity not to waste talentsRita Valentino Merletti, Paolo Cascio

3 Public HealthEquity in the delivery of inpatient carein Europe and ItalyCristina Masseria, Francesco Paolucci

8 VaccinacipìInfluenza is coming, keep an eye on itLuisella Grandori

9 Movies

10 Meeting synopses

12 Born to readBorn to Read and GlaxoSmithKline

16 Books

18 Info

20 ACP newsChanging the prescription normativefor growth hormone. An ACP proposal

22 Letters

25 Didactic support

26 From literature to practiceVitamin K prophylaxis in the neonatal perid:evidence and controversiesSilvia Malguzzi et al.

29 Personal AccountsPrevention of late hemorrhagic diseaseof newborn with vitamin KPasquale Causa, Stefania Manetti

31 Narrative MedicineAnna and the lack of aid from a biopsy Federica Zanetto, Michele Gangemi

33 Learning from a caseLucia and Marco aren’t growingRoberto Lala et al.

35 Update to practice35 The first communication of chronic diseaseor disabilityDoriana Chiuchiù 39 Parasitic stool investigation methodsin children Daniele Crotti et al.

43 AppraisalsHow to tackle with functional constipation Sergio Amarri, Nadia Burgoni

Quaderni acpWebsite: www.quaderniacp.itjanuary-february 2005; 12(1)

Q u a d e r n i a c pbimestrale di informazione politico-culturale e di ausili didattici a cura della

a s s o c i a z i o n e c u l t u r a l e p e d i a t r i

NORME REDAZIONALI 2005. Sulla rivista possono essere pubblicati articoli cheriguardino argomenti che siano di ausilio alla professione del pediatra: ricerchesvolte nell’area delle cure primarie, casi clinici educativi, scenari clinici affrontaticon la metodologia EBM o mediante le modalità della medicina narrativa, messea punto su problemi di importanza generale e di ricerca avanzata, schede infor-mative per genitori. Sono inoltre accettati articoli di politica sanitaria, di riflessio-ne sul lavoro e sull’impegno professionale del pediatra, su particolari esperienzeprofessionali.I testi devono pervenire alla redazione via e-mail o via posta (si veda nelcolophon) su dischetto composti in Times New Roman corpo 12 e con paginenumerate. Le tabelle vanno a parte e non incorporate nel testo. Gli articoli devonoessere corredati di un riassunto in italiano e in inglese di 500-800 battute e di 5 parole chiave sempre in italiano e inglese. Va tradotto anche il titolo. Degli AAva indicata la Sede/Istituto/Ente/Centro in cui lavorano. Va segnalato l’e-maildell’A indicato per la corrispondenza. Il riassunto in inglese potrà essere modifi-cato a giudizio della redazione. La direzione si riserva il diritto di modificare iltitolo e i sottotitoli dell’articolo. Il numero delle battute per gli scenari clinici, i casiclinici, e le messe a punto non potrà superare le 12.000 compresi i riassunti. Pergli altri contributi il numero delle battute non potrà superare le 15.000 salvoaccordi con la redazione. Le lettere non devono superare le 2500 battute; qualo-ra siano di dimensioni superiori possono essere ridotte dalla redazione. Chi non èdisponibile ad accettare la riduzione è pregato di specificarlo nel testo. I lavoripervenuti saranno sottoposti alla valutazione della redazione e/o ad almeno duerevisori. Il giudizio verrà trasmesso agli autori in tempo ragionevole. Nulla èdovuto alla rivista per la pubblicazione. Non si forniscono estratti. La bibliografiadeve essere elencata, con i numeri fra parentesi inseriti nel testo nell’ordine in cuiviene citata; dovrà essere conforme alle norme pubblicate dell’Index Medicus edeve essere redatta tutta in caratteri tondi.Quando gli autori siano più di tre vanno elencati i primi tre seguiti da et al.Esempio per le riviste: Corchia C, Scarpelli G. La mortalità infantile nel 1997.

Quaderni acp 2002;5:10-4.Esempio per i testi: Bonati M, Impicciatore P, Pandolfini C. La febbre e la tosse

nel bambino. Il Pensiero Scientifico Ed, Roma 1998.

DirettoreGiancarlo Biasini

Direttore responsabileFranco Dessì

Comitato editorialeMaurizio Bonati Antonella BrunelliSergio Conti NibaliNicola D’AndreaLuciano De SetaMichele GangemiStefania Manetti Paolo SianiFrancesca SiracusanoFederica Zanetto

CollaboratoriGiancarlo CerasoliFrancesco CiottiGiuseppe CirilloLuisella GrandoriLuigi GualtieriManuela PasiniItalo SpadaAntonella Stazzoni

OrganizzazioneGiovanna Benzi

Marketinge comunicazioneDaria Zacchetti Milano, Tel. 0270121209

Progetto graficoIgnazio Bellomo

Programmazione WebGianni Piras

InternetLa rivista aderisce agli obiettivi di diffu-sione gratuita on-line della letteraturamedica ed è pubblicata per intero al sito web: www.quaderniacp.ite-mail: [email protected]

Indirizzi

AmministrazioneAssociazione Culturale Pediatrivia Montiferru 6, 09070 Narbolia (OR)Tel. 078357401 Fax 0783599149

e-mail: [email protected] Biasinicorso U. Comandini 10 47023 CesenaTel. e Fax 054729304

e-mail: [email protected] soci via Nulvi 27, 07100 SassariCell. 3332562649, Fax 0793027471

e-mail: [email protected] viale Angeloni 407, 47023 Cesena Tel. 0547610201 e-mail: [email protected]

QUADERNI ACP È PUBBLICAZIONEISCRITTA NEL REGISTRO NAZIONALEDELLA STAMPA N° 8949

© ASSOCIAZIONE CULTURALE PEDIATRIACP EDIZIONI NO PROFIT

LA COPERTINA. L’immagine riproduce un “Suonatore di liuto”, Caravaggio 1595-1596, olio su tela, cm 94x119. San Pietroburgo, Ermitage.

Quaderni acp 2005; 12(1): 1-2

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Parole chiave Musica e sviluppo del bam-bino. Percezione del suono. Educazionemusicale dei bambini

“La musica ascoltata presto nella vitalascia una spessa coltre di ricordi ed èsulla base di questa che si valuta e siassorbe la musica incontrata più tardi.Ciascuno strato aggiunge qualcosaalla ricchezza dell’esperienza musica-le, contiene le aspettative che gover-neranno i gusti per la musica futura eforse cambiano ciò che si prova per lamusica che già si conosce. Certi sche-mi armonici si installano nella co-scienza e creano un desiderio di ripe-tizione, così da poter rivivere quel pia-cevole turbamento dell’anima. È lastessa cosa con le parole e gli schemiverbali. Si accumulano in strati e amano a mano che gli strati si ispessi-scono governano tutto l’uso e l’ap-prezzamento del linguaggio che vienedopo” (1).

È ormai risaputo che il nascituro, giàdopo il quinto mese di vita intrauterina,può percepire suoni che provengono dal-l’interno e dall’esterno del corpo dellamadre. Fin dai primissimi mesi di vita ilneonato reagisce, risponde, ricorda, addi-rittura riproduce schemi sonori che haincontrato con frequenza prima e dopo lanascita. È superfluo infine ribadire quan-to positivo risulti essere un approccioprecoce all’educazione al suono qualeveicolo del linguaggio musicale, capacedi costruire e organizzare connessionineurali, facilitare l’espressione di idee edemozioni, favorire la socializzazione; ericoprire un ruolo terapeutico nel tratta-mento di particolari patologie oltre chesvolgere una insostituibile funzione este-tica. La naturale predisposizione all’a-scolto non basta tuttavia per trarre dallamusica i benefici effetti che le sono rico-

nosciuti: anche nel caso dell’apprendi-mento musicale non si può e non si deveconfidare solo in un apprendimentospontaneo, né lo si può considerare suffi-ciente. Tanto più oggi, quando gli stimo-li sonori provenienti dall’ambiente circo-stante sono così numerosi e invasivi dadivenire presenze inquinanti e nocive.Sempre più aumenta, negli educatori, laconsapevolezza che la crescita e il molti-plicarsi delle capacità di cui siamo dotati

abbiano ancora conseguito un coordina-mento audio-vocale idoneo, risultandocosì “stonati” a causa di stimoli inade-guati, condizionamenti psicologici,ambienti familiari poco ricettivi (2).Troppo spesso, ad esempio, in assenza diadeguate valutazioni, centinaia di bambi-ni vengono dichiarati “privi di talento”mentre, in realtà, sarebbe opportunochiedersi da dove scaturisca questa pre-sunta carenza. C’è mai stata volontà difar veramente ascoltare musica? Qualefunzione è stata attribuita alla musica?Solo quella di costante “tappezzeriasonora” fornita dalla televisione? Si èmai cantato dinanzi a lui e con lui? Sisono recitate filastrocche o ninne nanne?Quale importanza è data a questa educa-zione “informale” che tanto profittomanifesta nell’educazione dei bambininigeriani? (3). Ancora: quali modelliassumere per una corretta impostazionedi educazione musicale? Un esempio civiene fornito dai Paesi nord-europei e inspecial modo dalla Finlandia, paese cheassegna la massima attenzione all’educa-zione informale, intesa come una serie distimoli, interventi e incentivi provenientidalla famiglia e dai soggetti vicini alnucleo familiare: insegnare canzoni, fila-strocche, giochi di motricità legati aeventi sonori, proposte di imitazioni rit-mico-melodiche, ancora più semplice-mente predisporre all’ascolto mediantel’abitudine a raccontare o a leggere adalta voce fiabe e leggende popolari.Espedienti che trovano terreno fertilenelle abitudini culturali finlandesi,improntate sulla trasmissione del patri-monio etnico-folklorico, musicale in par-ticolar modo, per una continuità delletradizioni e per la costruzione di unacomunità riconoscibile su comuni deno-minatori. Oltre all’educazione informale,quella istituzionale è modellata persostenere questi princìpi. Nel campo

NATI PER LEGGERE e NATI PER LA MUSICAl’opportunità di non disperdere talentiRita Valentino Merletti, Studiosa di letteratura per l’Infanzia, TorinoPaolo Cascio, Musicologo

Per corrispondenza:Rita Valentino Merlettie-mail: [email protected]

alla nascita richiedano cura e attenzione,buoni orientamenti e risorse adeguate.Nelle popolazioni in cui la musica è parteintegrante della vita quotidiana, i bambi-ni imparano a cantare così come impara-no a parlare. È il caso, ad esempio, degliAnang della Nigeria che educano allamusica i loro figli già dalla prima setti-mana di vita. A cinque anni questi bam-bini sanno cantare a memoria centinaiadi canzoni, sanno suonare diverse per-cussioni e creare piccole melodie. Non èquesto il caso dell’Italia, Paese nel qualel’educazione musicale dei bambini e deigiovani non è considerata una priorità.Se poco lo è stata in passato tanto menolo è oggi, nonostante molte petizioni emolte promesse. In Italia “normale” èche a sei-sette anni molti bambini non

Quaderni acpdedicherà le copertine

del 2005 a“I bambini e la musica”.

Alla scelta delle immaginiha collaborato

Maddalena Patella,insegnante di musica

e segretaria dellaSocietà Italiana per

l’Educazione Musicale

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Quaderni acp 2005; 12(1)editoriale

musicale in particolare, in Finlandia, giànella prima età, lo studio musicale com-prende un “sapere” e un “saper fare” o-rientati allo sviluppo della musicalità ge-nerale, per tutti, senza porsi il problemase quell’allievo diventerà un musicista. Èciò che da noi si chiama educazionemusicale, presente istituzionalmente solonel ciclo delle scuole medie inferiori; inFinlandia, invece, disciplina curricularein tutti i gradi della formazione, intesacome materia dai molteplici effetti posi-tivi, tra i quali lo sviluppo e l’articolazio-ne dell’immaginazione, del pensiero cri-tico, creativo, e delle capacità comunica-tive e relazionali. Nella formazione uni-versitaria le cose non cambiano. Condizionate anche da ragioni storiche,le università offrono la formazione prati-ca e quella teorica, articolando piani distudio integrati, in parallelo con i conser-vatori intesi come “università di specia-lizzazione” per la formazione tecnica.Grazie alla globalizzazione veniamo soloora a conoscenza dei risultati di unaimpostazione di questo tipo. Numerosisono i musicisti finlandesi che arrivano adirigere, giovanissimi, le nostre orche-stre o a suonare con loro: John Storgards,Leif Ove Andsnes, Kristjan Jarvi, MikkoFranck e, ultimo arrivato, Pietari Inkinen(direttore d’orchestra, classe 1980); nomiche, in Italia, hanno già riscosso unanimiconsensi. Non è superfluo sottolineareche l’ordinamento scolastico finlandese(che prevede, sia detto per inciso, l’in-gresso a scuola all’età di sette anni) nonsi limita a produrre frutti solo in campomusicale. La Finlandia primeggia nellepiù svariate classifiche: reddito pro capi-te, competitività, consumo culturale, cre-dibilità scientifica, ecc. ecc. E non sor-prendono i risultati che gli studenti ado-lescenti sono in grado di ottenere nei testcomparativi con studenti europei edextraeuropei. I ragazzi finlandesi, daanni, sbaragliano ogni concorrente sianelle prove linguistiche che in quellelogico-matematiche (4). C’è da credereche l’educazione “informale” che per-mea i primi sette anni della vita dei bam-bini finlandesi abbia qualcosa a che farecon questi risultati. Dosi massicce di ora-

lità, musica, gioco creativo: tre potentistrumenti per coltivare tre fondamentalitipi di intelligenza delle nove individua-te, nei primi anni Ottanta, dall’americanoHoward Gardner (5) che ancor oggi per-mea l’impostazione pedagogica dei Paesiculturalmente più avanzati. È interessan-te notare come proprio a metà degli anniOttanta e sulla scia dei molti studi con-temporanei a quelli di Gardner prendeva-no forma, negli Stati Uniti i progettiReach Out And Read e Born To Read.Sappiamo quanto sia cruciale l’interven-to dei pediatri per promuovere e sostene-re presso le famiglie quel complesso diattività che mirano a sviluppare precoce-mente il potenziale linguistico del bam-bino e la sua “intelligenza linguistica”.Altrettanto importante sarebbe promuo-vere la precoce educazione musicale.Certo, il compito è ancora più complessoperché manca, in Italia, in campo musi-cale, una rete di sostegno che, nel casodel progetto “Nati per Leggere”, è costi-tuita dalle biblioteche. Per l’educazione musicale esistono però,in Italia, miriadi di iniziative, esempi diattività che vedono coinvolte personeanimate da profonda passione e compe-tenza. Si tratterebbe, in una fase iniziale,quanto meno di censirle, di metterle incomunicazione tra loro, suggerendo unprimo nucleo di iniziativa comune che,proprio come nel caso del progetto “Natiper Leggere”, miri a raggiungere i geni-tori, con un’opera di informazione e diappassionato coinvolgimento. Si chiedetroppo?

Bibliografia(1) MacNeil R Wordstruck. Penguin Books, 1989p. 23 (traduzione di Rita Valentino Merletti).(2) Tafuri J. Doti musicali e problemi educativi. In:Il sapere musicale. Torino, Einaudi, 2002.(3) Tafuri J, Baldi G. Tracce di stile nelle improv-visazioni musicali di bambini di 10 anni. In: Laricerca per l’educazione musicale, “Quaderni dellaSIEM” 2000;16:37-43.(4) Si vedano i dati resi disponibili dall’OEDC(Organization for Economic Cooperation andDevelopment, http://www.oecd.org/about/0,2337,en_2649_201185_1_1_1_1_1,00.html) in relazioneal programma PISA (Programme for InternationalStudent Assessment).(5) Tradotto in Italia con il titolo Formae mentis.Saggio sulla pluralità dell’intelligenza. Feltrinelli,Milano, 1987 (titolo originale Frames of Mind,1983).

IL MAREMOTO E I POPOLIMENO EGUALI DEGLI ALTRI

Oltre alle 150.000 persone che han-no perso la vita nell’Oceano Indianoper la furia dello tsunami c’è attual-mente il rischio di un imponenteseguito di malattie. L’OMS stima checi siano 5 milioni di persone senzaaccesso ai servizi di base e fra questiacqua e cibo. Oltre 2 milioni hannoperduto la casa; 1 milione e mezzo dibambini è rimasto orfano o è statoseparato dai genitori.Ma la catastrofe dell’Oceano Indianoè tornata ad insegnarci che la naturanon è sempre “innocente”; è capacedi distruggere e di uccidere più diquanto non abbiano fatto migliaia dibombe tipo Nagasaki e Hiroshima.Esattamente come aveva fatto conPompei ed Ercolano duemila anni fa.La “non innocenza” della natura eraperfettamente nota alle popolazioniantiche: con gli animali si sono salva-te le tribù antiche delle Andamane nelGolfo del Bengala. Il XX secolo haattirato la nostra attenzione sui rischidel progresso, dello sviluppo e dellatecnologia. Ma sono state la tecnolo-gia e l’istruzione delle popolazioni asalvare l’Oceano Pacifico dagli tsu-nami che interessano appunto il Pa-cifico nell’80 per cento dei casi. Lamancanza della tecnologia,invece,ha ucciso centinaia di migliaia di per-sone nell’Oceano Indiano: basta pen-sare che l’India e lo Sri Lanka hannoavuto l’ondata ben 2 ore dopo ilsisma subacqueo. Si sono avute unaserie di trascuratezze, di sottovaluta-zioni, di errori che dimostrano che cisono due mondi distinti, incapaci dicomunicare a dispetto di satelliti e retiinformatiche. I sismologhi americanihanno rilevato l’epicentro del terre-moto appena 20 minuti dopo l’even-to e hanno comunicato il rischio alle“loro” coste del Pacifico, ma non aicolleghi indiani e indonesiani; questiultimi avevano sottovalutato la forzadel terremoto; l’esercito indianoaveva visto sommersa la propria basenelle isole Car Nicobar senza darel’allarme. C’è dunque un mondo sem-pre più diviso sulla base di come leconoscenze scientifiche sono applica-te a tutela dei popoli. Un mondo divi-so fra il Nord e il Sud, dove si muoreper malattie prevenibili; fra l’Ovest el’Est degli Oceani, dove si muore perconseguenze prevenibili di eventinaturali. In questa divisione hanno unruolo gli scienziati, hanno un ruolo ipolitici. La solidarietà della gente èstata immediata e generosa tanto daporre in difficoltà la distribuzionedegli effetti della generosità. Ora ènecessario che quella stessa gentechieda ai governi dei Paesi “ricchi”un contributo (il sistema di allarmecosterebbe, una volta installatonell’Oceano Indiano, 100.000 europer anno e la sua installazione 25milioni di euro) al rispetto della vitaumana e perché non ci siano popolimeno eguali degli altri.

gc.b.

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Quaderni acp 2005; 12(1): 3-7

Equità nell’accesso ai ricoveri ospedalieriin Europa e in ItaliaCristina Masseria, Francesco Paolucci Institute of Health Policy and Management, Erasmus University Rotterdam

Per corrispondenza:Francesco Paoluccie-mail: [email protected]

1. IntroduzioneL’equità nell’accesso alle prestazionisanitarie è uno dei principi fondamentalisu cui si fondano i diversi sistemi sanita-ri europei. Tutti i cittadini con i medesi-mi livelli di bisogno dovrebbero goderedella stessa probabilità di essere visitatida un medico o di essere ricoverati inospedale. Fattori socio-economici, comeil reddito, l’educazione e la regione diresidenza, non dovrebbero influenzare illivello e la qualità delle cure sanitariericevute. Sebbene la maggior parte dei servizi siagarantita a tutti i cittadini gratuitamente o

a costi ridotti, il finanziamento e l’offer-ta di prestazioni sanitarie varino notevol-mente da Paese a Paese. Negli ultimianni, tutti i sistemi sanitari, sebbene condifferente enfasi, hanno introdotto misu-re preposte alla riduzione del deficit sani-tario. L’aumento del numero degli anzia-ni, l’introduzione di nuove e costose tec-nologie, l’aumento della domanda di ser-vizi di “lusso” hanno condotto alcunigoverni europei a riconsiderare la possi-bilità di aumentare la partecipazioneindividuale al finanziamento della sanitàper esempio attraverso l’introduzione diassicurazioni private.

Precedenti lavori hanno evidenziatocome, in tutti i Paesi europei, per l’ac-cesso alle visite specialistiche vi sia ine-quità a favore dei pazienti più ricchi,mentre per le visite ai medici di base,qualora vi sia inequità, questa è a favoredelle classi di reddito più svantaggiate. Il tema dell’equità nei ricoveri ospedalie-ri è stato trattato solo marginalmente inletteratura e il quadro che emerge risultaabbastanza positivo; infatti nessun livel-lo di inequità è stato individuato nel casodi prestazioni ospedaliere. Questo risul-tato può certamente essere consideratorassicurante, giacché la spesa ospedalie-ra rappresenta la parte predominante neibilanci sanitari (in alcuni Paesi più del50% della spesa sanitaria è destinata acoprire il settore ospedaliero). Tuttavia,tali risultati sono da valutare con cautelapoiché la stima dei bisogni della popola-zione nel caso dei servizi ospedalieripotrebbe mancare di consistenza (lack ofpower) per le seguenti due motivazioni:il ricovero è un fenomeno raro e la suadistribuzione è particolarmente skewed.L’obiettivo di questo articolo è quello dianalizzare il livello di equità rispetto alreddito nell’accesso ai ricoveri ospeda-lieri utilizzando un modello panel (dal1994 al 1998). In questo modo, è infattipossibile neutralizzare il problema dellaconsistenza nelle stime econometriche.Violazioni del principio di equità sonotestate in 12 Paesi membri dellaComunità Europea: Austria, Belgio,Danimarca, Francia, Grecia, Irlanda,Italia, Olanda, Portogallo, Regno Unito eSpagna. Per i dati abbiamo utilizzato labanca dati Eurostat (1) che dal 1994 col-leziona dati per un elevato numero diPaesi europei. Una particolare attenzioneè rivolta al caso dell’Italia e all’analisidelle differenze regionali. Per l’analisidel caso italiano i risultati sono stati otte-nuti utilizzando anche l’indagine ISTATMultiscopo per il 1999-2000. Per questeultime stime il reddito è stato imputato

pubblica

AbstractEquity in the delivery of inpatient care in Europe and ItalyIncome-related horizontal inequity in hospital admissions is estimated in twelveEuropean countries. Pooled data of the EHCS for five years (1994-1998) are used toestimate and compare inequity indices. In most EU member states, after standardizingfor need differences, the better off are more likely to be admitted to hospitals than thepoor, and significantly so in Portugal, Greece, Austria, Italy, Ireland, Germany andFrance. Regional disparities in hospital supply also plays a role in the measureddegree of inequity, in particular, in Italy and Spain. For the former we studied moredeeply this phenomenon by using the Multiscopo ISTAT survey. The analysis confirmsthat people living in the North of Italy have a higher probability of being hospitalizedthan their counterparts and enjoy better quality of care. To make it worse, in the Southpeople tend more intensively to move to other regions to receive hospital care.Quaderni acp 2005; 12(1): 3-7Key words Hospital admission in Europe. Regional disparities in ItalyIn questo articolo vengono stimati gli indici di “Income-related horizontal inequity”riguardanti l’accesso ospedaliero in dodici paesi Europei, utilizzando i dati dell’EHCS(1994-1998). Nella maggior parte dei paesi della EU, gli individui più ricchi hannomaggior probabilità di essere ammessi nelle strutture ospedaliere rispetto ai soggettimeno abbienti. Questo risultato è particolarmente importante in Portogallo, Grecia,Austria, Italia, Irlanda, Germania e Francia. Oltre al reddito, l’eterogenità nell’offer-ta di ospedali tra regioni gioca un ruolo importante nella misurazione del grado di ine-guaglianza nell’accesso ospedaliero, in particolare in Italia e in Spagna. Per quantoriguarda l’Italia analizziamo le disparità regionali nel dettaglio, utilizzando i dati delquestionario “Multiscopo”. Tale analisi conferma che gli abitanti delle regioni setten-trionali hanno una maggiore probabilità di essere ospedalizzati dei soggetti abitantinelle regioni meridionali, a parità di bisogni, e usufruiscono di un trattamento sanita-rio qualitativamente superiore. Inoltre, gli abitanti delle regioni meridionali tendono aspostarsi con maggiore frequenza in altre regioni per essere ospedalizzati.Parole chiave Ricoveri ospedalieri in Europa. Diseguaglianze regionali italiane.Diseguaglianze economiche

utilizzando i dati Eurostat per il 2000,poiché nella Multiscopo non era presen-te alcuna domanda riguardante il reddito.

2. L’indice di equità orizzontalePer garantire che vi sia equità orizzonta-le nell’accesso ai ricoveri ospedalieri, lerisorse devono essere distribuite a secon-da dei bisogni della popolazione e varia-bili socio-economiche come il redditonon devono influenzare tale distribuzio-ne (4). È quindi necessario testare cheindividui con medesimi bisogni, madiversi livelli di reddito, abbiano la stes-sa probabilità di essere ricoverati inospedale. L’indice di equità orizzontale (HI) è statocostruito utilizzando un approccio indi-retto di standardizzazione, come propo-sto da Wagstaff e van Doorslaer (2).Questo indice è definito come la diffe-renza tra il grado di disuguaglianza nel-l’accesso attuale alle prestazioni ospeda-liere (CM) e il grado di disuguaglianzastimato sulla base dei bisogni della popo-lazione (CN). I bisogni della popolazionesono stati misurati utilizzando un model-lo probit. Per le stime europee i dati sonostati raccolti per cinque anni (dal 1994 al1998) e si è effettuata un’analisi panel.L’indice così come derivato misura ilgrado di equità del sistema: quando èuguale a zero, si ipotizza che vi sia equitànell’accesso alle prestazioni ospedaliere;quando è maggiore di zero, vi è inequitàe a favore delle classi più ricche; se èminore di zero, l’inequità è a favore delleclassi più povere.È, inoltre, possibile decomporre l’indicedi equità orizzontale (per una descrizionedella metodologia vedere Wagstaff et al.)(3). Questa metodologia permette diindividuare il contributo dei diversi fat-tori socio-economici al totale livello diinequità. Il contributo di ogni singolavariabile dipende da due fattori (a molti-plicato b): a. l’effetto della variabilesulla probabilità di essere ricoverato inospedale; b. la sua distribuzione rispettoal reddito1.

3. Equità nei ricoveri ospedalieri inEuropaIn Europa, gli individui a più basso red-dito hanno una maggiore probabilità diessere ricoverati in ospedale (periodo diriferimento 12 mesi). L’indice di concen-trazione (CM) è negativo e statistica-mente significativo (tabella 1) in tutti iPaesi europei analizzati, ad eccezionedell’Italia (non statisticamente significa-

tivo). Tuttavia i bisogni non sono equa-mente distribuiti nella popolazione; è,quindi, necessario confrontare la distri-buzione delle prestazioni ospedaliere coni bisogni della popolazione. In media gliindividui più poveri hanno un maggiorebisogno di cure sanitarie. La distribuzione media europea attuale estandardizzata di prestazioni ospedaliere,varia tra quintili di reddito (figura 1).Mentre la prima si riduce all’aumentaredel reddito, la seconda, stimata in base aibisogni della popolazione, aumenta.Confrontando gli indici di concentrazio-ne CM e CN (tabella 1) risulta evidentecome in tutti i paesi, tranne il Belgio,l’Olanda e l’Inghilterra, la probabilità diessere ricoverati sarebbe dovuta esseresuperiore a quella attuale per gli indivi-dui a basso reddito. L’indice di equitàorizzontale risulta infatti essere positivoper tutti i restanti nove Paesi, segnalando

la presenza di un livello di inequità afavore degli individui più ricchi; in settePaesi l’indice è anche statisticamentesignificativo. Il grado di inequità nei ri-coveri ospedalieri è preoccupante in Por-togallo (0.074), Grecia (0.055), Italia(0.050), Austria (0.050) e Irlanda(0.036). In tutti questi Paesi, ad eccezio-ne dell’Austria, i medici hanno la possi-bilità di offrire prestazioni private all’in-terno del sistema ospedaliero pubblico.Sembra quindi emergere un quadro in cuiil sistema sanitario stesso incoraggiaazioni che possono causare un aumentodel livello totale di inequità. Il Belgio èl’unico Paese in cui l’indice di equitàorizzontale è negativo e statisticamentesignificativo, suggerendo che la probabi-lità di ricevere cure ospedaliere è mag-giore per i pazienti più poveri anchedopo aver standardizzato per i bisognidella popolazione.

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TABELLA 1: INDICI DI CONCENTRAZIONE ATTUALE E STANDARDIZZATO E INDICE DIEQUITÀ ORIZZONTALE HI

Paesi CM CN HI t(HI) Wald regioni

Austria -0.025 -0.058 0.050 3.990 0.000Belgio -0.098 -0.073 -0.025 -1.990 0.001Danimarca -0.091 -0.097 0.006 0.430Francia -0.038 -0.061 0.023 2.520 0.009Germania -0.021 -0.054 0.033 3.010Grecia -0.103 -0.159 0.055 4.580 0.648Irlanda -0.057 -0.092 0.036 6.060 0.009Italia -0.004 -0.054 0.050 2.570 0.000Olanda -0.062 -0.055 -0.008 -0.660Portogallo -0.061 -0.135 0.074 4.600 0.000Regno Unito -0.093 -0.089 -0.003 -0.260Spagna -0.038 -0.054 0.016 1.260 0.001

FIGURA 1: DISTRIBUZIONE MEDIA EUROPEA ATTUALE (Y) E STANDARDIZZATA (Y_ST) DEIRICOVERI OSPEDALIERI PER QUINTILE DI REDDITO

3.1. Differenze regionaliDifferenze regionali nell’offerta di pre-stazioni sanitarie possono influenzare illivello di equità complessivo del sistema.Le regioni più ricche possono godere diinfrastrutture tecnologicamente avanzatee attirare medici maggiormente qualifi-cati; anche il numero di posti letto e dipersonale medico può variare a livelloregionale. Si è quindi ritenuto opportunostimare il contributo delle diverse regio-ni. Per la Danimarca, la Germania, l’O-landa e la Gran Bretagna non è stato pos-sibile effettuare l’analisi regionale. Nonostante l’informazione a livello re-gionale sia scadente in molti Paesi euro-pei, le dummy regionali giocano un ruoloparticolarmente significativo nella distri-buzione dei servizi sanitari. In tutti paesi,ad eccezione della Grecia2, il Wald testrifiuta l’ipotesi che l’effetto congiuntodelle regioni sia zero (tabella 1). Per ana-lizzare più in dettaglio il contributo dellevarie regioni al livello di inequità delsistema si è decomposto l’indice diequità orizzontale, come proposto daWagstaff et al. (4). Nella tabella 2 ripor-tiamo sia il contributo delle varie regionial livello di inequità (% Con/HI) sia l’in-dice di concentrazione (CI) di ogni sin-gola regione al fine di differenziare leregioni più ricche da quelle più povere.In Italia, le regioni del sud e le isole sonopiù povere e, a parità di bisogni, presen-tano anche una minore probabilità di

essere ricoverati in ospedale; infatti illoro contributo al livello di inequità èpositivo. In Spagna, le isole Canarie, ilsud, il nord-ovest e il centro sono leregioni più povere e ancora una volta gliabitanti di queste regioni godono di unminor livello di prestazioni ospedaliere.In Belgio, la regione Vallonia sembracontribuire in modo significativo al livel-lo complessivo di inequità che in questocaso è a favore dei più poveri. In Irlanda,è stato possibile differenziare solo gliindividui che vivono a Dublino da tuttigli altri. Data la distribuzione dei servizisanitari in questo Paese così come per laGrecia e il Portogallo sarebbe interessan-te differenziare le aree urbane da quellerurali. I costi, monetari e non, per coloroche non vivono nelle grandi città risulta-no infatti essere notevolmente più eleva-ti. Tuttavia, in questi tre Paesi il livello diinformazione per regioni è minimo.In conclusione, possiamo affermare chele regioni sembrano giocare un ruolo si-gnificativo nella distribuzione delle ri-sorse sanitarie e sul livello di equità com-plessivo del sistema. Data la portata diquesti risultati, si è deciso di approfondi-re l’analisi regionale per l’Italia.

4. Il ruolo delle regioni e le scelte relative alla localizzazione dell’ospe-dale in Italia L’indagine Multiscopo ci ha dato la pos-sibilità di valutare, con maggiore preci-

sione, il ruolo di tutte le venti regioni ita-liane. Tuttavia, l’indagine manca di im-portanti dati sul reddito, il che complical’analisi statistica. Per risolvere questoproblema, abbiamo imputato i dati sulreddito utilizzando la banca dati Euro-stat. Inoltre, il periodo di riferimento nelcaso di ricoveri ospedalieri è tre mesi enon dodici mesi. Tre mesi potrebbe esse-re una finestra di tempo troppo piccolaper valutare adeguatamente il livello diuguaglianza e equità nei ricoveri ospeda-lieri3.

Combinando i dati Istat con quelli dellaMultiscopo, è possibile analizzare larelazione tra il numero di posti letto, ilpersonale medico, il livello di soddisfa-zione e la distribuzione del reddito traregioni (tabella 3). Il sud e le isole siconfermano essere le regioni più povere.Le regioni più ricche sembrano averemaggiore possibilità di attirare personalemedico, di offrire un maggior numero diposti letto e di garantire una gamma diservizi ospedalieri a più elevata qualità.Infatti, il livello di soddisfazione per le prestazioni ospedaliere ricevute nelnord è maggiore di quello registrato nel sud. Sembra esistere un vero gradientenord-sud per quanto riguarda il numerodi personale medico e il livello di soddi-sfazione.Le differenze regionali in Italia possonoinfluire notevolmente sul livello globale

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TABELLA 2: INDICE DI CONCENTRAZIONE E CONTRIBUTO DI OGNI REGIONE AL LIVELLO TOTALE DI EQUITÀ

Codici regionali: Austria: r1 ovest, r2 est, r3 sud. Belgio: r1 Brussels, r2 Flemish, r3 Walloon. Francia: r1 Ile de France, r2 BassinParisien, r3 nord, r4 est, r5 ovest, r6 sud-ovest, r7 centro, r8 Meditterraneo. Grecia: r1 Kentriki, r2 Nisia, r3 Voreia, r4 Attiki. Irlanda:r1 Dublino, r2 il resto, r4 senza risposta. Italia: r1 Lombardia, r2 nord-ovest, r3 nord-est, r4 Emilia, r5 Lazio, r6 centro, r7, Abruzzoe Molise, r8 sud, r9 Campania, r10 Sicilia, r11 Sardegna. Portogallo: r1 Portogallo senza isole, r2 Madeira, r3 Aco-res. Spagna: r1 Madrid, r2 nord-est, r3 nord-ovest, r4 centro, r5 est, r6 sud, r7 Canarie.

Regioni Austria Belgio Francia Grecia Irlanda Italia Portogallo Spagna

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di equità nell’accesso ai servizi sanitari,in quanto tutti i cittadini sono liberi discegliere tra ospedali pubblici e accredi-tati situati sia nella propria ASL di com-petenza sia altrove sul territorio naziona-le. I dati della Multiscopo evidenzianoche, nonostante la maggior parte degliintervistati abbia preferito gli ospedalipubblici (87.2% degli intervistati) loca-lizzati nella propria regione di residenza(86%), vi sono significative differenzetra regioni. La percentuale degli intervistati chehanno deciso di farsi ricoverare in ospe-dali accreditati è maggiore nel sud e nelleisole (tabella 4). In Calabria il 26% deiricoveri era in ospedali accreditati, inSardegna il 17% e in Campania il 16%.Al contrario, in Liguria e Toscana talepercentuale era solo l’1 e il 4%. In que-sto quadro, che sembra delineare unanetta differenza tra nord e sud, laLombardia è un’eccezione con il 15%dei ricoveri in ospedali accreditati.Certamente, questo dipende dalle carat-teristiche del sistema sanitario regionale;alcune regioni più che altre preferisconodelegare la fornitura di alcune prestazio-ni sanitarie a strutture accreditate. Nelsondaggio Multiscopo era, inoltre, chie-sto a coloro che erano stati ricoverati neitre mesi precedenti se il ricovero eraavvenuto nella propria provincia, regioneo altrove. In media solo il 7.4% dei rico-veri avveniva al di fuori della propriaprovincia e il 6.4% in un’altra regione.Tuttavia, nel sud e nord-ovest la percen-tuale degli intervistati che si era spostatain un’altra regione per effettuare un rico-vero ospedaliero era 4-3 volte superiorealla media. Per esempio, in Valle d’Aostail 31% degli intervistati aveva preferitospostarsi in un’altra regione, probabil-mente per le dimensioni regionali, inBasilicata il 20%, in Calabria il 18%, inMolise il 16% e in Piemonte l’11%. La figura 2 evidenzia come tale propen-sione allo spostamento sia legata al red-dito. Nonostante l’ospedalizzazione siagratuita e l’ASL di appartenenza si assu-ma tutto il costo diretto, tale decisionepresenta notevoli costi indiretti. Un altromembro della famiglia tende sempre adaccompagnare il paziente con notevolicosti che ricadono completamente sulbilancio familiare. Al contrario, la rela-zione tra la decisione di farsi ricoverarein un ospedale privato (sia accreditato sianon) e il reddito non è chiara. I dati delsondaggio Multiscopo evidenziano inol-

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TABELLA 3: DISPONIBILITÀ DI PERSONALE MEDICO, POSTI LETTO, LIVELLO DI SODDI-SFAZIONE E DISTRIBUZIONE DEL REDDITO TRA REGIONI

FIGURA 2: RELAZIONE TRA IL LIVELLO DI REDDITO E LA SCELTA RELATIVA AL TIPO DIOSPEDALE E ALLA LOCALIZZAZIONE

TABELLA 4: DECISIONI RELATIVE AL TIPO DI OSPEDALE E AL LUOGO DI RICOVERO(VALORI PERCENTUALI)

Regioni Posti letto Personale medico Soddisfazione Cl

Regioni

Valle d’Aosta

Trentino

Pubblico Accreditato Privato Provincia Regione AltroveTipo di ospedale Localizzazione

più poveri

più ricchi

tre come la decisione di spostarsi sialegata alla ragione del ricovero. In casodi gravidanza gli intervistati preferisconorimanere nella loro regione di residenza,se non addirittura nella propria provin-cia. Mentre per malattie gravi e opera-zioni chirurgiche la propensione allospostamento sembra essere maggiore. Questi risultati sono confermati anchedall’analisi econometrica. Il modelloprobit applicato alla scelta di muoversi inun’altra regione per un ricovero ospeda-liero mette in luce come gli intervistaticon un peggiore stato di salute siano co-loro che hanno una maggiore probabilitàdi spostarsi. Questo è facilmente spiega-bile: nel caso di malattie gravi il valoreche gli individui danno alla reputazionedell’ospedale e del reparto, ai tempi diattesa e non ultimo al medico che lavorain tale reparto, è maggiore. Inoltre, i ri-sultati evidenziano che qualora i pazientidecidano di spostarsi, è maggiore la pro-babilità che il ricovero avvenga in unospedale accreditato o privato e che ilricovero sia deciso dallo specialista.Emerge, inoltre, come gli individui piùanziani e con un minore livello di scola-rizzazione abbiano una minore probabi-lità di muoversi. Come prevedibile, irisultati del modello probit confermanoche la probabilità di effettuare il ricoveroin un’altra regione dipende dalla regionedi provenienza. Nel sud e nel nord-ovesttale probabilità è maggiore. Questo èdovuto anche alle differenze nei sistemisanitari regionali. Come evidenziato,sembra esistere un vero e proprio gra-diente nord–sud per quanto riguarda ilnumero di personale medico e il livellodi soddisfazione.

5. Considerazioni conclusiveTra gli obiettivi portanti dei sistemi sani-tari europei vi è il principio di equità nel-l’accesso ai servizi sanitari. Il settoreospedaliero rappresenta il costo maggio-re nei bilanci sanitari e garantire un equoaccesso alle prestazioni sanitarie per tuttii cittadini è basilare per ottenere e man-tenere un equo sistema sanitario. Dai risultati di questo lavoro emergecome la probabilità di essere ammessi inospedali aumenti all’aggravarsi dellecondizioni di salute. Tuttavia, anche ilreddito sembra giocare un ruolo nonmarginale in molti Paesi europei. La di-stribuzione attuale di prestazioni ospeda-liere è infatti a favore delle classi piùpovere, ma una volta standardizzata per i

bisogni della popolazione, il quadro sem-bra modificarsi per molti paesi. L’inequi-tà diventa a favore delle classi più ricchein molti Paesi e il suo livello è preoccu-pante per il Portogallo, la Grecia, l’Italia,l’Austria e l’Irlanda. È difficile individuare una relazione tra illivello di inequità e le caratteristiche delsistema sanitario. Non esiste infatti unprototipo di sistema sanitario per tuttal’Europa, al contrario ci sono enormi dif-ferenze tra i diversi Paesi. Tuttavia, negliultimi anni le diversità sembrano essersismorzate; ovunque, sebbene con diversaenfasi, lo stato ha delegato alcuni servizial settore privato: introduzione di formedi assicurazioni private complementarie/o supplementari al sistema di finanzia-mento pubblico, aumento della quota dicontributi privati. Le differenze regionali nell’offerta diprestazioni sanitarie possono giocare unruolo importante dato l’elevato livello dideregolamentazione registratosi in alcuniPaesi europei negli ultimi decenni. Irisultati per l’Europa evidenziano la pre-senza di questo fenomeno ma i dati Eu-rostat non permettono di effettuare unadettagliata valutazione a livello regiona-le. Per l’Italia è, invece, possibile appro-fondire l’argomento utilizzando l’indagi-ne Multiscopo.Le regioni del sud e le isole sono piùpovere rispetto al nord con risvolti anchenel settore ospedaliero. Il numero diposti letto, di personale medico e anche illivello di soddisfazione per le prestazioniricevute è superiore nel nord d’Italia.Sembra esserci un vero e proprio gra-diente nord-sud per quanto riguarda siala disponibilità di personale medico sia laqualità dei servizi forniti. I cittadini ten-dono inoltre a spostarsi maggiormente inun’altra regione per ricevere cure ospe-daliere. Questa decisione dipende da unaserie di fattori, tra cui anche la reputazio-ne dell’ospedale e del reparto, nonché iltempo di attesa e la qualità dell’équipemedica. Il livello di qualità atteso gioca,quindi, un forte ruolo nella decisione dieffettuare il ricovero al di fuori della pro-pria regione. La propensione allo spostamento dipen-de anche dal reddito. Nonostante l’ASLdi appartenenza si faccia carico di tutto ilcosto del ricovero, vi sono altri costilegati a tale decisione che sono comple-tamente a carico del bilancio familiare.Gli individui a reddito medio tendono aspostarsi molto di più che non le altre

categorie di reddito. Questo fenomenopuò essere ricollegato all’alto numero diospedali privati di buona qualità nel sudd’Italia; i più ricchi, in caso di bisogno,possono più agevolmente usufruire dicure private. Tali differenze tra regioni sono anche piùpreoccupanti in un’ottica di federalismoprima e devolution poi. Il rischio è che ilnuovo sistema possa esacerbare ancoradi più le divergenze. È importante evidenziare i limiti di que-sto lavoro. Nella stima dell’equità non siè valutata la qualità del servizio, ma solola probabilità di riceverlo. Inoltre, abbia-mo considerato solo i ricoveri ospedalie-ri; i day hospital sono esclusi. Ci si puòfacilmente aspettare che il livello di disu-guaglianza e inequità possa solo aumen-tare con l’introduzione di questi ulteriorielementi.

Bibliografia essenziale(1) EUROSTAT, European Community HouseholdPanel (ECHP). European Commission. Eurostat,Luxemburg, 2001.(2) Wagstaff A, van Doorslaer E. Measuring andtesting for inequity in the delivery of health care.Journal of Human Resources, 2000;35:716-33.(4) Wagstaff A, van Doorslaer E, Watanabe N. “Ondecomposing the causes of health sector inequali-ties with an application to malnutrition inequalitiesin Vietnam”. Journal of Econometrics 2003;112:207-23.(5) Wagstaff A, van Doorslaer E. Equity in healthcare financing and delivery. In: Culyer AJ. Hand-book of Health Economics, North Holland. New-house Ed, 2000.

Note1 Per fare un esempio, gli individui con un livellomaggiore di educazione hanno in media redditi piùelevati (effetto b). Se la loro probabilità di esserericoverati in ospedale risulta essere maggiorerispetto alla categoria di riferimento (effetto a) allo-ra il contributo di questa variabile sarà positivo; seinferiore, il contributo sarà negativo. 2 Per la Grecia è sorprendente come le regioni noninfluenzino affatto la probabilità di essere ricovera-ti in ospedale, data la ben nota differenza nell’of-ferta di prestazioni sanitarie tra le aree urbane erurali. Tuttavia, per la Grecia era possibile differen-ziare solo tra grandi aree: Attiki, Kentriki, Nisia eVoreia.3 Non si registra alcun livello di inequità nei rico-veri ospedalieri quando si stima la probabilità neitre mesi precedenti l’intervista. Questo risultato èin contrasto con i risultati ottenuti, utilizzati i datiEurostat e con ulteriori stime effettuate con la Mul-tiscopo. Nella Multiscopo viene chiesto agli inter-vistati con malattie croniche se sono mai stati rico-verati, questo ha permesso di costruire una proxyper la probabilità di essere ricoverati in ospedale inun più lungo periodo temporale. L’indice di equitàorizzonte in questo caso è ancora positivo e statisti-camente significativo.

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Parole chiave Influenza. Sorveglianza.Vaccinazione antinfluenzale. Pandemia

Dove guardare È arrivata l’influenza. L’andamento sipuò osservare sul sito del Centro Nazio-nale per il Controllo delle Malattie (1).All’inizio di gennaio, l’attività influenza-le appare in graduale aumento. Sono statiisolati virus di tipo A e B e diversi sotto-tipi, in parte ancora da approfondire.L’andamento in Europa è visibile sul sitodell’European Influenza SurveillanceScheme (2).

La sorveglianza L’Italia partecipa alla rete internazionaledi sorveglianza dell’influenza, utilizzan-do le segnalazioni dei medici sentinellache vengono in parte approfondite conaccertamenti di laboratorio per monitora-re i virus circolanti, senza un preciso cri-terio di selezione.Nella scorsa stagione, la proporzione diriscontro positivo per influenza sui cam-pioni testati è stata del 14% (3). Purtenendo conto delle caratteristiche delcampione, raccolto con altre finalità,questo 14% sembra confermare l’incer-tezza della diagnosi di influenza basatasui soli criteri clinici e stagionali.

Quanto proteggiamo chi è più a rischio In Italia, come in tutta Europa (4), la vac-cinazione contro l’influenza è oggi rac-comandata solo a chi ha un rischioaumentato. Le coperture degli ultra65enni appaiono in costante aumentomentre quelle di chi è a rischio per malat-tia sottostante, rimangono fortementeinadeguate (in Italia e altrove). Dai risul-tati del rapporto ICONA (indagine cam-pionaria sulle coperture vaccinali) l’ISSstima che solo il 10% dei bambini arischio sia vaccinato contro l’influenza;è probabile che per gli adulti a rischio lasituazione sia peggiore. Per questo leRegioni hanno sollecitato gli operatorisanitari, su indicazione del Ministero.La proposta ventilata da alcuni, diampliare la vaccinazione ad ampi stratidi popolazione per raggiungere – nelmucchio – anche i più fragili, desta qual-che perplessità.

La discussione continuaSi torna a parlare se vaccinare i bambiniper proteggere i conviventi adulti eanziani. Su Lancet (5) e su Eurosurveil-lance (6), compaiono pareri contrastanti.Un atteggiamento di cauta apertura nelprimo e una valutazione di evidenzaancora insufficiente, nell’altro. Su BMJsi conferma la grande efficacia protettivadella vaccinazione degli anziani rispettoai decessi (7). Risultati simili a quelliottenuti vaccinando i bambini in età sco-lare (8).Le morti dell’anno scorso nei cittadiniinferiori a 18 anni attribuite all’influenza(17 in UK e 143 in USA), hanno destatopreoccupazione e sollevato interrogativi.La vaccinazione avrebbe potuto evitarle?Però morirono anche dei vaccinati. Fucolpa dell’inatteso ceppo Fujian? O per ilRegno Unito, la bassa attività influenza-le degli anni precedenti, rese vulnerabilii più giovani? Ma allora quali conse-guenze avrebbe vaccinare fin dai 6 mesidi età, impedendo l’accumulo delle dife-se contro gli svariati virus influenzali? La protezione del vaccino dura solo 1 anno. E l’efficacia? È correlata alla sovrapposizione tra virus circolanti e virus vaccinali e nei bambini di 1-5anni risulta comunque bassa (44-49%(9)). Nei più piccoli (< 12 mesi) si èriscontrata anche una scarsa rispostaimmunitaria (10). Quali dunque i suppor-ti decisionali per allargare la vaccinazio-ne, viste anche le conoscenze inadeguatesul “peso” della malattia (ricoveri emorti)? La riduzione delle visite? Il costosociale?

E la pandemia?Le pandemie influenzali (gravi epidemieche interessano tutto il mondo) hanno unciclicità imprevedibile. Quelle del secoloscorso avvennero nel 1918, 1957, 1968.Originarono tutte da virus aviari mutatigeneticamente per coinfezione di virusdiversi in uno stesso animale o per muta-zione del solo virus aviario. L’influenzaaviaria del Sud Est asiatico (11), dovutaal virus A/H5N1, ha colpito finora 54persone a stretto contatto con volatiliinfetti e di queste, 41 sono morte. La tra-smissione da persona a persona, sospet-

Arriva l’influenza, teniamola d’occhioLuisella GrandoriReferente vaccinazioni ACP

Per corrispondenza:Luisella Grandorie-mail: [email protected]

tata per due fratelli vietnamiti, è rimastaper ora circoscritta, ma la forte letalitàdel virus H5N1 fa sì che l’allerta sia alta.Seguendo le indicazioni dell’OMS (12),anche l’Italia ha predisposto un Piano diintervento (1). Oltre alla sorveglianza e al massiccio impegno organizzativocoordinato a livello mondiale (come fuper la SARS), i cardini dell’interventosarebbero il vaccino e i farmaci antivira-li. Gli USA hanno già ordinato 2 milionidi dosi di vaccino anti H5N1 in attesa ditrial clinici per testarne efficacia, sicu-rezza e dosaggio. Ma servirà? Il viruspandemico, nel caso, potrebbe esserediverso. Certo le quantità di vaccino efarmaci necessarie per tutti sarebberoingenti e si porrebbero non pochi proble-mi di stoccaggio e di equità nella distri-buzione. La situazione è in continuodivenire. Teniamola d’occhio! (11).

Bibliografia(1) CCM www.ministerosalute.it/ccm/ccm.jsp(2) European Influenza Surveillance Scheme(EISS): www.eiss.org(3) Ministero della Salute. Prevenzione e controllodell’influenza. Circ. Min. n.1 del 2/8/2004www.ministerosalute.it/imgs/C_17_normati-va_468_allegato.pdf(4) Raccomandazioni antinfluenzale in Europawww.eiss.org/html/vaccination.html(5) Zambon MC. Ethics versus evidence in influen-za vaccination Lancet 2004; 364:2161-63.(6) Eurosurveillance weekly 2004,8(51): www.eurosurveillance.org/ew/2004/041216.asp#5(7) Armstrong BG et al. Effect of influenza vacci-nation on excess death occurring during periods ofhigh circulation of influenza: cohort study inelderly people. BMJ 2004; 329:660-603. (8) Reichert TA et al. The Japanese experience with vaccinating schoolchildren against influenza.N Engl J Med 2001; 344(12):889-96.(9) CDC. Prevention and control of influenza.MMWR 2004; 53: RR-6(10) Kumagai T et al. Poor immune response toinfluenza vaccination in infant. Vaccine 2004;22:3401-10.(11) WHO. Avian influenza www.who.int/csr/disease/avian_influenza/en/(12) WHO. Pandemic preparedness www.who.int/csr/disease/influenza/pandemic/en/

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I dati sono attendibili perché arrivano dafonti collaudate come “Eurispes” e“Telefono Azzurro”. Parlano di bambiniipertecnologici che, a soli 10 anni, sonogià schiavi del cellulare e si nutrono diimmagini violente. E così scopriamo,ancora una volta, quanto sappiamo dasempre: ad ogni meraviglia che i mediaci offrono corrisponde una perdita fatale.Ne prendiamo atto, ma non sappiamocome intervenire. È strana questa sottilemalattia che, pur colpendo un numerorilevante di bambini, sembra non preoc-cupare eccessivamente gli adulti. Gli ine-quivocabili sintomi facilitano la diagno-si, ma la mancanza di preparazioneimpedisce la somministrazione di farma-ci efficaci. La dipendenza dalla tecnolo-gia, in ultima analisi, non può essere con-siderata una maledizione, giacché riflettelo stato di una società che cambia; a pro-vocare allarme è l’eccessiva sudditanzadai mezzi di comunicazione di massa, ladifficoltà a gestirli e usarli senza farsigestire e usare.La carenza di ricerche e sperimentazioninel campo dell’educazione all’immaginee alle nuove tecnologie, per esempio, èsolo apparente. In realtà, c’è tutto unostuolo di genitori, educatori, pedagoghi einsegnanti che indirizza i ragazzi verso larealizzazione di ipertesti, CD ROM, pro-dotti multimediali, animazioni teatrali,progetti di lettura e scrittura filmica. Allabase di tutte queste iniziative ci sono dueconvinzioni; e cioè: che tutti i ragazzihanno incredibili capacità artistiche eche il modo migliore per non farsi padro-neggiare dai media è quello di padroneg-giarli. Prevengo l’obiezione più ricorren-te, precisando che in questo campo non èindispensabile essere esperti; a volte,l’entusiasmo e la voglia di fare incidonosulla buona riuscita più dell’ostentazionedei diplomi e delle lauree. Insomma: trail dire e il fare, non c’è sempre di mezzoil mare, ma un semplice fiumiciattolofacilmente guadabile. Vedendo Les Choristes - “I ragazzi delcoro” - di Christopher Barratier, non hopotuto fare a meno di ripensare al lavoroche assieme agli amici del Comitato per

la Cinematografia dei Ragazzi di Romaho realizzato a Moscufo, un paesino inprovincia di Pescara, nello scorso aprile.Ne ho parlato al congresso dell’ACP diPescara, ma solo in appendice alla miarelazione su “I bambini e il Cinema”. Ciritorno adesso perché il bel film francese,campione d’incassi in patria ma da noipremiato solo dai piccoli giurati del“Giffoni Film Festival”, me ne offre l’oc-casione. In apparenza, tra l’esperienza di scritturafilmica fatta dai 23 ragazzi della II Edella S.M.S. “G. Leopardi” di Moscufo equella musicale di una classe di un colle-gio-prigione per ragazzi difficili deglianni ’40 narrata ne Les Choristes, c’è incomune solo l’ambiente scolastico; inrealtà, c’è ben altro. Ci sono, per esem-pio, la scoperta e la valorizzazione dellecapacità degli alunni, la voglia di appren-dere fuori dai programmi, l’abolizionedell’ansia del voto, l’importanza dellavoro collettivo, la gioia dei risultati. In tal senso, anche i ragazzi di Moscufosono stati “choristes”, ragazzi di un coroiniziato con qualche perplessità, portatoavanti con prevedibili stecche e stonatu-re, ma sfociato nella gratificazione delrisultato finale. Come i ragazzi del film,anche loro non sapevano di possederequalità di attori, inventive da sceneggia-tori, capacità di registi. Lo hanno scoper-to a mano a mano, ideando un soggetto,scrivendone la sceneggiatura, trasfor-mando in set l’intero paese, interpretan-do se stessi, cimentandosi nel montaggiovisivo e sonoro delle scene girate. È natoil cortometraggio Moscufo’s Story, un’i-

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Per corrispondenza:Italo Spadae-mail: [email protected]

ronica visione non solo del paese e dialcuni caratteristici personaggi, ma an-che del mondo dell’immagine. L’intui-zione è stata geniale e collettiva. Si stavadiscutendo in fase di sceneggiatura laconclusione della storia – due gruppi sifronteggiano in una via del paese persostenere i loro rispettivi capi, rivali per-ché innamorati della stessa ragazza –quando qualcuno, dal fondo dell’aula, haesclamato: “Pubblicità!”. È bastata que-sta parola a fare scattare una serie di minispot che, scimmiottando i consigli televi-sivi per gli acquisti, ha occupato uno spa-zio superiore all’intera vicenda. Il filmche si stava creando, a quel punto, è pas-sato in second’ordine. A quel punto, ilvero obiettivo della satira dei ragazzi èdiventato la TV, quella trash e commer-ciale che mira alla persuasione occulta eci bombarda di slogan.

Stacco su Moscufo per riattaccare e chiu-dere su Les Choristes. La vicenda diClément Mathieu, ex maestro di musicae sorvegliante di bambini difficili pernecessità, ha una conclusione amara: lasua sperimentazione didattica, basata sulfascino delle note, cozza contro le istitu-zioni ed egli viene licenziato. Ma c’è unaseconda più consolante conclusione cheil film di Christophe Barratier proponeagli spettatori meno superficiali: la con-vinzione che la scuola, in Italia come inFrancia e in qualsiasi altro Paese, puòcambiare anche senza attendere indica-zioni dall’alto, con la semplice intuizioneche anche il più amorfo dei ragazzi na-sconde incredibili doti di originalità.

Les Choristes di MoscufoItalo SpadaComitato cinematografico dei ragazzi

Quaderni acp indicizzato in EMBASERiceviamo da Amsterdam.Caro direttore,

come lei sa Elsevier è leader nel campo della indicizzazione per l’inserimento nei databa-se bibliografici delle riviste. Questi database comprendono EMBASE, Compendex, Geobase eScopus. Una breve visita al nostro sito web servirà ad assumere maggiori informazioni su dinoi: www.elsevier.com - www.ei.org - www.scopus.com.Noi della Elsevier saremo lieti di aggiungere la rivista “Quaderni acp”, di cui abbiamo avutomodo di esaminare alcune copie, nella raccolta dei giornali coperta dagli Elsevier’sBibliographic Databases a datare dal 2005. Questo inserimento rappresenta certamente un nostro riconoscimento di qualità, ma è destina-to ad attrarre una maggiore quantità di articoli da parte della vostra rivista.Cordiali saluti Stijntje A. Hallink

Elsevier Bibliographic DatabasesHead Database Input & Manager External Relations

[email protected], 17 dicembre 2004

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Quaderni acp 2004; 12(1): 10-11

I trent’anni dell’ACPUn excursus del Prof. Biasini sui trentaanni dell’ACP ha aperto il 16º congressodell’associazione, svoltosi a Montesilva-no (Pescara) dal 15 al 17 ottobre scorso.Uno sguardo ai presidenti che hanno gui-dato l’ACP in questi trent’anni: Sereni ilprimo nel 1974 e poi Bucci, Nordio, dinuovo Sereni, Orzalesi, Panizon, Biasinicon un doppio mandato, Tamburlini,D’Andrea, Gangemi. Tutti nomi cari, edavanti alla torta del trentennio della ACPcon le trenta candeline la commozione erapalpabile, anche quella dei più giovaniche riempivano la sala e che trent’anni fanon c’erano, ma che sono cresciuti se-guendo le orme e gli insegnamenti di tantimaestri.Un minuto di silenzio, chiesto dall’ACPMarche, per ricordare le giovani vittimedi Beslan e per tutti i bambini coinvoltinelle guerre che affliggono oggi il mondoè stato un sentito e non formale richiamoalla pace.Anche quello di Pescara è stato un con-gresso che ha seguito le tre grandi lineetematiche che stanno a cuore all’ACP damolti anni ormai; la formazione delpediatra, le disuguaglianze nella salute ele humanities che hanno trovato massimaespressione in Nati per Leggere.Serve l’EBM o serve l’esperto per affron-tare e risolvere le problematiche nelnostro ambulatorio? Due diverse visioni,una più moderna e l’altra un po’ retrò? Gliscenari clinici di gastroenterologia e dineurologia, illustrati molto bene da LauraReali, Daniele Vernaccini e Salvo Fedele,e quello sull’abuso di Isodiana Crupi eSergio Conti Nibali, hanno mostratocome il pediatra possa nel proprio ambu-latorio risolvere casi più o meno comples-si affidandosi alla letteratura, e poi gliesperti hanno arricchito la discussioneoffrendo la loro esperienza diretta. Questoduplice approccio che i colleghi diPescara, insieme al direttivo nazionaleACP, hanno scelto per il congresso, hamostrato che non si può fare a meno dinessuna delle due metodiche, almenosecondo il modesto parere di chi scrive. E poi 40.000 casi di morbillo, 1000 rico-

verati, 23 encefaliti, 4 decessi nel nostroPaese. Parliamo dell’Italia e di una malat-tia prevenibile con la vaccinazione. Eancora la malaria, seconda malattia infet-tiva nel mondo con 185 casi/100.000 esolo il 15% dei bambini sotto i 3 anni chedorme protetto da una zanzariera pretrat-tata con insetticidi, misura certamenteefficace per prevenire la malattia.Le guerre dei nostri giorni mietono moltepiù vittime civili che militari e tra i civilii più colpiti sono i bambini; tutti i Paesiricchi, e tra questi anche l’Italia, hannodirottato sugli armamenti i fondi per i pro-getti per combattere la malaria, l’HIV, latbc. Il pediatra moderno deve saper ag-giornarsi leggendo la letteratura seconda-ria, ma deve anche interrogarsi sulla tute-la del bambino nel mondo, sulle disugua-glianze nella salute per tentare con microe macrointerventi di intervenire, anchenel suo piccolo.Un forte richiamo è stato fatto a chi pro-gramma interventi di sanità pubblica esecondo i pediatri dell’ACP le regioniattualmente non programmano, lo fannomale in ambito sanitario e sociosanitario,per cui, oltre a chiedersi chi determina ledisuguaglianze, chi controlla, chi proteg-ge i bambini, bisognerà richiamare chiprogramma a mettere in campo progettiper ridurre le disuguaglianze nella salute.Questa è la vera priorità.Centodue soci erano presenti in aulaall’assemblea. Molti interventi dei rappre-sentanti dei gruppi, vivaci polemiche,discussioni accese e schiette hanno datol’idea di una nuova voglia di parteciparealle attività dell’associazione. Si inizianoa vedere i risultati del maggior coinvolgi-mento dei gruppi da parte del direttivonazionale. Un grazie ai colleghi di Pescara per l’otti-ma organizzazione e arrivederci all’annoprossimo a Napoli. Vorremmo infine chetutti i 38 gruppi ACP partecipassero inmodo attivo al prossimo congresso, pro-ponendo ricerche, esperienze, casi clinicie quant’altro. Il congresso avrà come ca-novaccio l’indice di Quaderni acp, percui fatevi avanti, proponetevi, contattategli organizzatori via e-mail all’[email protected] e costruiamo insie-

me il nostro congresso che non sarà il 17°,ma il 16º bis. Siamo a Napoli, non saràvero, ma ci credo…

Paolo SianiSaper comunicarein PediatriaA Napoli, l’8-9 ottobre 2004 “… un con-vegno un po’ diverso dal solito, pochiargomenti e non comuni, pochi relatori,nessun presidente, molto spazio alladiscussione”: così si leggeva sulla locan-dina di “Saper Comunicare in Pediatria”.E così sono andata a Napoli, dove, oltread apprezzare l’ospitalità squisita e lacordialità dei colleghi di ACP Campania,ho partecipato a un bel congresso, riccodi contenuti e ben organizzato. Sapercomunicare, saper prescrivere, saperaffrontare: questo il filo conduttore didue giornate in cui, oltre a sottolinearel’importanza della comunicazione diqualità in situazioni con un’alta pregnan-za emotiva, quali il primo incontro con ilbambino e i suoi familiari, o una diagno-si difficile, si è discusso di corretta pre-scrizione dei farmaci, di appropriatezzadei ricoveri pediatrici, di gestione di“aree grigie”, quali i disturbi del sonno edell’alimentazione.M. Grimaldi e M. Gangemi hanno rico-struito i passaggi che, durante una primavisita, sono cruciali per instaurare unarelazione chiara, coerente e costante conla famiglia. Con V. Raia, attraverso l’analisi di alcu-ne sequenze audioregistrate di unacomunicazione di diagnosi di fibrosicistica, abbiamo colto i rischi e le diffi-coltà comunicative in situazioni di parti-colare impegno e tensione, e discusso lemodalità per gestire l’intervento infor-mativo per i genitori di un bambino conpatologia grave.M. Bonati, partendo dai risultati di unostudio condotto da un gruppo di pediatridi famiglia in due regioni del Sud Italia,ha portato la riflessione sull’utilizzo deifarmaci off-label: non necessariamenteirrazionale quando rispecchia le evidenze,spesso è incongruo per scarsa conoscenzadelle prove di efficacia e sicurezza.

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G. Cirillo e P. Siani hanno ricordato co-me nell’uso inappropriato dell’ospedalee nell’elevato numero di ricoveri pedia-trici impropri giochi un ruolo rilevanteanche la condizione sociale della fami-glia. Affrontare questi aspetti richiedel’“andare oltre” il contesto strettamenteospedaliero, che può dare solo rispostesanitarie a bisogni che spesso sono pre-valentemente sociali. Interessante in que-sto senso la presentazione del sistema diindicatori integrati, individuati per defi-nire il profilo di comunità, e da utilizza-re come sostegno alle decisioni program-matiche sia centrali che territoriali nelComune di Napoli. Anche saper comuni-care quando il bambino “non mangia” o“non dorme” presuppone livelli di osser-vazione diversi, con un approccio clinicoin cui i genitori sono da considerare unarisorsa da utilizzare, restituendo lorocompetenze e funzioni. Cruciale diventail ruolo del pediatra che, avendo presen-te il contesto relazionale, deve sapereanalizzare con la famiglia i diversi aspet-ti insiti nella difficoltà ad addormentarsio nel rifiuto dell’alimentazione, ben illu-strati da N. Gasparini ed E. Trifuoggi.Opportunamente sottolineata anche lanecessità di contatti, collaborazione eutilizzo di un linguaggio comune tra idiversi operatori e nel rispetto delle spe-cifiche competenze, quando si rendanecessario l’invio al secondo livello.Ogni sessione del convegno è stata carat-terizzata da vivaci discussioni tra i parte-cipanti e interessanti confronti sulla pro-pria pratica, favoriti anche dalla presen-tazione di scenari clinici e di stimolantispunti in chiave EBM, quali quelli pro-posti da G. Mazzarella e S. Miceli Sopo.Cosa ho portato a casa? Certamente unrinnovato interesse per i temi affrontati,strettamente connessi con il mio quoti-diano; una maggiore “apertura” profes-sionale, grazie anche alla qualità e allamolteplicità delle esperienze comunica-te; l’esigenza e l’auspicio di ulteriorispazi di formazione e momenti di rifles-sione su aspetti sempre cruciali dell’atti-vità e della comunicazione in un ambula-torio pediatrico.

Federica Zanetto

Le ricerchesull’allattamentoal senoIl Reparto Indagini Campionarie diPopolazione del Laboratorio di Epide-miologia e Biostatistica dell’Istituto Su-periore di Sanità (ISS), in collaborazionecon l’Unità per la Ricerca sui ServiziSanitari e la Salute Internazionale(URSS/SI) dell’IRCCS Burlo Garofolodi Trieste, ha organizzato a Roma dueincontri allo scopo di discutere di:1. “Definizioni e metodi standardizzatiper il monitoraggio dei tassi di allatta-mento al seno”.2. “Protezione, promozione e sostegnodell’allattamento al seno nell’Unione Eu-ropea: verso un piano d’azione comune”. Sul primo punto numerose sono le inda-gini e le ricerche realizzate in Italia. Nu-merose sono anche le regioni e le azien-de sanitarie che hanno messo in piedisistemi di monitoraggio dell’allattamen-to al seno, o si apprestano a farlo. Sa-ranno ancora di più qualora fosseroattuati piani operativi nazionali o localiin conseguenza di eventuali risoluzioni odirettive europee.I dati raccolti mediante indagine o moni-toraggio sono difficilmente comparabili,a causa dell’uso di definizioni e metodidisomogenei. È sembrato prioritario rag-giungere un consenso per la standardiz-zazione di questi metodi. Nel corso del-l’incontro L. Ronfani ha sintetizzato lasituazione italiana rispetto alla validità eall’accuratezza dei dati sull’allattamentoal seno, confermando le lacune metodo-logiche che non consentono, di fatto,oggi, di avere a disposizione dati affida-bili. Il dibattito che ne è seguito è statomolto ricco di esperienze e di proposte eha portato a definire meglio i problemi sucui concentrarsi: le definizioni di allatta-mento, i disegni degli studi da predispor-re in base agli obiettivi e agli esiti che sivogliono valutare, gli aspetti organizzati-vi. In conclusione si è stabilito che ungruppo di lavoro più ristretto elaboreràuna proposta che sarà sottoposta a tutti ipartecipanti per la stesura definitiva di un

documento che possa servire come puntodi riferimento per qualsiasi lavoro diricerca si voglia intraprendere sul territo-rio nazionale.Sul secondo punto A. Cattaneo, in rap-presentanza dell’IRCCS di Trieste stacoordinando un progetto finanziato dallaCommissione Europea (Health andConsumer Protection Directorate - Gene-ral; Directorate G - Public Health) daltitolo “Promozione dell’allattamento alseno in Europa”, diretta conseguenza diuna risoluzione del Consiglio d’Europache assegna alta priorità all’allattamentoal seno tra gli interventi di promozionedella salute e della nutrizione. Il proget-to, al quale partecipano tutti i Paesimembri e associati, ha l’obiettivo di pro-durre un modello di piano d’azionecomune (Blueprint for Action) che possapoi essere adattato alle diverse realtà etrasformato in veri e propri piani operati-vi nazionali e locali.Per poter produrre tale modello, il pro-getto ha già fatto un’analisi della situa-zione attuale nei vari Paesi e sta comple-tando una revisione dei possibili inter-venti in termini di efficacia e fattibilità.Sulla base di queste due fasi preliminari,sarà prodotta una bozza di Blueprint forAction che dovrà, prima di essere presen-tata ufficialmente al Commissario Eu-ropeo nel corso di una conferenza in-ternazionale, essere discussa in ogniPaese. E l’incontro di Roma è servito perpresentare la bozza e per apportare uncontributo italiano. Durante l’incontro ipartecipanti hanno lavorato in 4 sotto-gruppi, ognuno dei quali ha analizzatogli aspetti peculiari del documento(“politiche e pianificazione”, “informa-zione, educazione, comunicazione”,“formazione” e “protezione, promozionee sostegno”), discutendone le criticità eproponendo rettifiche e suggerimenti. Inconclusione si è stabilito che si elaboreràuna relazione dell’incontro con una listadei suggerimenti proposti; la relazionesarà sottoposta a tutti i partecipanti perun giudizio finale e sarà presentata comeil contributo del gruppo italiano a sup-porto del Blueprint for Action.

Sergio Conti Nibali

congressi controluce Quaderni acp 2004; 12(1)

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Nati per Leggeree GlaxoRiportiamo da Medico e bambino l’edi-toriale di Novembre 2004.Nati per Leggere (NpL) costituisce or-mai un programma molto consolidato eunanimemente apprezzato. Non è faciletrovare, tra i programmi di promozionedella salute e del benessere in età evolu-tiva, un caso analogo di rapida ed estesadiffusione. Le ragioni del successo stan-no nella semplicità del messaggio, quin-di nella facilità con cui anche i non pro-fessionisti possono coglierne il significa-to e comprenderne i benefici sia sul pia-no dello sviluppo cognitivo e della rela-zione, sia - come effetto dell’interazionetra questi due elementi – sul piano dellapromozione dell’amore per il libro e lalettura, di cui il nostro Paese, illiteratecome pochi altri (tranne una piccolaminoranza di lettori forti che ci consen-tono di non avere un mercato del libro daterzo mondo), ha un evidente e ben rico-nosciuto bisogno. Il motore del successosta nell’entusiasmo con cui centinaia dipediatri e di bibliotecari hanno fatto pro-prio il progetto, dedicandovi certamentepiù risorse di quelle disponibili “per con-tratto”. Senza dimenticare i pionieri (co-me Igino Poggiali e Giovanna Malgarolidell’AIB; Giancarlo Biasini, Salvo Fede-le, Stefania Manetti e Pasquale Causadell’ACP; Alessandra Sila e Luca Ron-fani del CSB), senza i quali l’impresanon sarebbe decollata. Infine, la benzinadel successo sta nello straordinario favo-re con cui l’iniziativa è stata accolta daigenitori, che di questo sono quindi grati

ai pediatri, nella buona a volte entusiasti-ca accoglienza dei pediatri, che vi trova-no nuova linfa per il loro lavoro e soprat-tutto per interpretare il loro non agevoleruolo di supporto e consiglio ai genitori,e nel generale apprezzamento “sociale”.Una buona cosa, dunque. Forse non tantoda compensare quanto di cattivo accadeintorno a noi e incombe sulle nuovegenerazioni, ma quanto basta per genera-re nuove energie e rinate convinzionisulla possibilità di lavorare con efficaciatra diversi operatori dell’infanzia.Troppo buona, tuttavia, per non essereoggetto di altri amori. La Glaxo Smith-Kline (GSK), già dopo i primi passi diNpL, si propone come sponsor. Il coordi-namento pediatri bibliotecari di NpL nediscute e decide che una sponsorizzazio-ne legata al mercato dei prodotti per l’in-fanzia non sarebbe stata opportuna. Conle stesse motivazioni generali viene gen-tilmente respinta anche l’offerta di unodei maggiori editori italiani, lasciandocomunque aperte le porte a una collabo-razione con tutti gli editori di libri perbambini, che in effetti si è poi realizzatain molti casi. GSK decide allora di muo-versi da sola e di dare vita a Leggere perCrescere (LpC), iniziativa evidentementemolto simile, nel territorio “suo”, cioèVerona e Vicenza. La cosa, almeno perun po’, non pare estendersi al di là diquesti confini, e quindi di una contiguitànon concorrenziale con NpL, finchéqualcosa induce GSK a riprendere la suainiziativa, proponendo LpC anche doveNpL è già presente e funziona bene,superando perplessità o contrarietà diinterlocutori importanti (amministratori),e provocando sconcerto e confusione trabibliotecari, restii ad accettare il suppor-to dell’industria farmaceutica, e trapediatri, già da tempo impegnati nellapromozione di NpL e nello studio dellasua diffusione reale e dei suoi effetti giàmisurabili sulle famiglie e sui bambini.Medico e Bambino, che è sempre statovicino a NpL, si sente preoccupata per losvolgimento delle cose. Di fatto, si veri-fica una situazione concorrenziale, cheappare paradossale in sé, che porta a unospreco di risorse globali, che non giova aNpL e nemmeno, almeno così crediamo,

a GSK, il cui successo finale ci sembraimprobabile o quantomeno molto limita-to, vista la grande diffusione e gli autore-voli riconoscimenti e patrocini ottenutisinora da NpL da parte di Associazioniprofessionali, Ministeri, Regioni. Nonperò senza aver prodotto qualche perditain entrambi i campi. La vicenda lasciaqualche amarezza e qualche preoccupa-zione in chi in questi anni si è prodigatoper una campagna importante, sana,socialmente utile (e che ha portato moltiriconoscimenti da parte di varie compo-nenti sociali ai pediatri che l’hanno volu-ta e la stanno sostenendo insieme aibibliotecari e a tanti amministratori pub-blici, Fondazioni, e privati cittadini). Lacosa può forse ancora essere volta almeglio. Se la GSK vuol fare del bene ecrede al valore della lettura nelle fami-glie, potrebbe pensare di donare al pro-getto NpL il corrispettivo di un certoquantitativo di libri da mettere a disposi-zione del progetto; o di mettere a dispo-sizione le risorse per produrre materiali efare formazione, interventi di cui sarebbepubblicamente ringraziata.Di questo, bambini, pediatri, genitori ebiblioteche sarebbero certamente grati aGSK, così come lo sono a tutti coloroche aiutano NpL a consolidarsi come ilpiù importante ed efficace programmanazionale di promozione della lettura,nonché uno dei più significativi interven-ti di promozione della salute infantile. Eadulta.

Una letteraalle RegioniDopo l’episodio di Trento, citato sopra,se ne è verificato uno simile in Puglia. Ilcoordinamento di Nati per Leggere haallora ritenuto opportuno inviare ai presi-denti e agli assessori alla sanità delleregioni la lettera che riproduciamo.

OGGETTO: Tutela del progetto Nati perLeggere e dei suoi valori da imitazioni pro-mosse da aziende commerciali a fini specu-lativi.

È assai probabile che Lei, abbia avutomodo di conoscere il progetto Nati per

nati

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nati per leggere Quaderni acp 2004; 12(1)

perLeggere (NpL); la stampa nazionale neha diffusamente parlato.Ci permettiamo perciò di richiamare sudi esso la sua cortese attenzione.NpL è la filiazione italiana di due proget-ti nati negli USA.Il più antico è il progetto delle bibliote-che americane: Born to read, promossodall’American Library Association e oragestito dalla sua sezione che si occupa dibiblioteche per bambini, la ALSC(www.ala.org/ala/alsc/alscresources/borntoread/bornread.htm).Il più recente è il progetto dei pediatriamericani: Reach Out and Read nato nel1989(www.reachoutandread.org).In Italia Nati per Leggere è nato nel 1999ad opera dell’Associazione CulturalePediatri e dell’Associazione Italiana Bi-blioteche e viene realizzato con la colla-borazione del Centro per la Salute delBambino ONLUS, certificato ISO 9000,che ha sede a Trieste. Il progetto nasce per suggerire ai genito-ri di leggere ad alta voce ai loro figli findal 1° anno di vita.Le basi teoriche di NpL sono chiare. Nu-merose ricerche hanno oramai provatoche leggere fiabe, storie, poesie, fila-strocche ad alta voce ai bambini, da partedei genitori, e fin dai 6 mesi di vita, pro-duce numerosi benefici: interesse per lalettura, precocità nell’inizio della lettura,aumento dei legami relazionali fra geni-tori e figli; inoltre la pratica aumenta lapossibilità che libri entrino nelle casedove non ce ne sono.La novità del progetto NpL sta nel fattoche i pediatri italiani aderenti al progettosuggeriscono (quasi “prescrivono”) aigenitori di leggere ai loro bambini fin daiprimi mesi; tengono libri nelle sale d’at-tesa e, per rendere più “visibile” il lorogesto, in molte sedi dove si è ottenuto ilfinanziamento da enti pubblici o privati,regalano un libro ai bambini.I bibliotecari hanno elaborato una guidabibliografica per scegliere libri a secondadelle varie età del bambino, operano col-legamenti fra biblioteche e pediatri,aprono alle età più giovani le loro biblio-teche.Il progetto ha avuto successo. In alcuneregioni tra le quali il Piemonte, la

Basilicata, la Sardegna, NpL è sostenutodalle stesse Amministrazioni regionali eha una dimensione regionale, in molteprovince la dimensione è provinciale.Esso è oramai attuato con maggiore ominore intensità in tutte le regioni. Sistima che circa il 15% della popolazioneitaliana 0-6 anni sia in contatto con ilprogramma. È stata fatta una valutazionein alcune regioni di quanto viene attuatala lettura ad alta voce nelle famiglie.Oramai sono impegnati nel progetto laquasi totalità delle biblioteche pubblichee oltre mille pediatri. Esiste una conven-zione con il Ministero della PubblicaIstruzione per portare il progetto nellescuole per l’infanzia. Nati per Leggereentra a far parte del “Sei più uno”, pro-gramma di prevenzione per la primainfanzia “evidence based”, implementatoin base a un progetto finalizzato delMinistero della Salute in tre regioni ita-liane (Basilicata, FVG, Piemonte).Ha ottenuto il patrocinio del Ministeroper i Beni e le Attività Culturali e il pre-mio per il miglior progetto di promozio-ne della lettura. La sua evoluzione è statapresentata ai congressi annuali di ReachOut and Read a Boston e S. Francisco nel2003-2004 e a “Passaparola”, (2004).Al Forum Nazionale sulla promozionedella lettura (cui partecipano editori,librai, biblioteche, Ministero dei BeniCulturali, Presidenza della Repubblica,Regioni) NpL è stato definito “il proget-to che può cambiare il panorama dellalettura in Italia”. Situazione a novembre2004: il programma è attivo su tutto ilterritorio nazionale, con 220 progettilocali attivi e finanziati, oltre 900 pedia-tri di base e una trentina di ospedali cheaderiscono.Una informazione completaanche sui materiali disponibili può esse-re trovata su www.aib.it/aib/npl/npl.htmo richiesta a [email protected] (040-3220447) che cura in particolare la colla-borazione con i pediatri. Ci sono nelmondo numerosi progetti consimili:Book Start nel Regno Unito (1999) comecomponente dei programmi di supportoprecoce a genitori e bambini (www.book-start.co.uk) entrato di recente nel pro-gramma materno-infantile del NHS ingran parte del Regno Unito. Nel 2003 è

nato un programma di promozione dellalettura precoce in Israele e nello stessoanno, è nato anche grazie alla collabora-zione di NpL, “Nascuts par Llegir” inCatalogna. Nel 2004 un programmasimile è stato proposto in Romania.Nel 2004 il programma è stato presenta-to alla Banca Mondiale come componen-te dei programmi di Early ChildhoodDevelopment (www.worldbank.org) neipaesi in via di sviluppo. Tuttavia ognirosa ha le sue spine e le SSLL devonoessere messe al corrente di una spiacevo-le situazione che può arrecare alcuneconfusioni. La Glaxo SmithKline, unamultinazionale farmaceutica, dopo cheNpL era già nato e si era affermato, hadeciso di dare vita a un suo progettodenominato Leggere per Crescere, ini-ziativa evidentemente molto simile, masenza alcuna collaborazione di scuole ebibliotecari. Dopo qualche tempo l’ini-ziativa si fermò anche perché la GSK,per quella stessa iniziativa, dovette af-frontare un caso giudiziario sul materialein distribuzione. Attualmente però la GSK si è rimessa aproporre il suo progetto puntando suipediatri e sugli enti pubblici dai quali ipediatri dipendono, in qualche sede pun-tando sulle farmacie, talora utilizzandosingole personalità autorevoli che siritiene possano spostare equilibri tra ipediatri. Ovviamente questo produceconfusione e sconcerto e noi Le scrivia-mo questa lettera in modo che Lei sappiacome stanno le cose nel caso che da partedella multinazionale GSK le venissechiesta collaborazione.Nati per Leggere ha sempre tenuto adifendere la natura no profit del progettoe ha anche elaborato un suo codice per lerelazioni con le imprese. Sarebbe vera-mente triste che l’entusiasmo e la dispo-nibilità di famiglie, pediatri, bibliotecari,insegnanti venisse asservito agli interessicommerciali di un’azienda. Contiamopertanto sulla Sua attenzione e sulla Suavigilanza affinché una grande iniziativadi promozione umana non venga traditadall’insidia di interessi privati.La ringraziamo per l’attenzione che ci hadedicato e le porgiamo i più cordialisaluti.

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Marc AbrahamsI Premi Ig Nobel Garzanti 2004, pp 368, Euro 18,50

Spesso la ricerca scientifica appare oscura oaddirittura priva di scopo, e non solo per lacripticità e l’esoterismo del linguaggio, quan-to perché molti dei soggetti dell’indaginescientifica sembrano scelti apposta per susci-tare indignazione e biasimo. Ciò vale nonsolo per i profani ma anche per gli addetti ailavori. Fortunatamente all’interno dellacomunità scientifica ci sono persone propen-se allo scherzo e all’ironia. Qualche anno fa ilfisico Alan Sokal della New York Universitypubblicò su una prestigiosa rivista culturaleun articolo intitolato “Trasgredire le frontiere:verso un’ermeneutica trasformativa della gra-vità quantistica”. Era una parodia, infarcita diinsensatezze, di citazioni inappropriate, diconcetti erronei, ma nessuno se ne accorse;quando l’autore, con un secondo articolo, u-scì allo scoperto successe un pandemonio.Marc Abrahams, fondatore e direttore degli“Annals of Improbable Research” è menoperfido, ma non per questo meno efficace. Ilsuo libro “I premi Ig Nobel” raccoglie ilmeglio delle ricerche improbabili (e nonriproducibili) prodotte negli svariati ambitidelle scienze: questi articoli rappresentanoquanto di più inutile e assurdo si possa con-cepire nell’ambito di una ricerca condotta conmetodi scientifici. Essendo veramente diffici-le stilare una classifica per inutilità di questistudi ne citerò alcuni: – Rassegna preliminare della Rhinotillexo-

mania (scaccolamento compulsivo) in uncampione di adolescenti (Journal ofClinical Psychiatry, vol. 62, n. 6, giugno2001, pp 426-431).

– Incapace e inconsapevole di esserlo: comele difficoltà nel riconoscere la propriaincompetenza portino ad autovalutazioniesagerate (Journal of Personality and

gie e modalità di intervento nella formazionee nell’aggiornamento professionale; soprat-tutto per chi vi è impegnato in qualità di do-cente o di animatore. Già dalle prime pagineemergono i requisiti necessari per una forma-zione di qualità, poi riassunti in una sorta dilinea guida, che tiene conto di aspetti quali ilcontesto da cui emergono il bisogno formati-vo, la motivazione e la disponibilità al cam-biamento di operatori che devono imparare a“giocare meglio le carte” che già utilizzano,la consapevolezza di aspetti emotivi con cuifare i conti e da gestire nel migliore modopossibile, il passaggio efficace di informazio-ni che contemporaneamente faccia crescere lacuriosità e nascere interrogativi, la propostadi stimolazioni e attivazioni di gruppo attra-verso metodiche di qualità elevata.L’intervento di formazione viene presentatocome un lavoro in parte da pensare e prepara-re prima, in parte da inventare a caldo. Ven-gono sottolineate la necessità della contratta-zione su obiettivi che devono essere concreti(che cosa si vuole vedere succedere, che cosasi vuole vedere cambiare) e l’importanza, piùche della costruzione di un progetto formati-vo compatto, della possibilità di sceglierestrategie differenti e adattabili durante il per-corso. Il testo è ricco di interessanti esempitratti da esperienze di formazione nel campodella tutela, condotte con figure professionalidiverse, che testimoniano la complessità disituazioni in cui, oltre a saper utilizzare tecni-che e strumenti, è importante mantenere pro-tagonista la relazione. Determinante in talsenso è il ruolo del formatore che, oltre a por-tare se stesso e il suo bisogno di essere accet-tato e confermato, deve sapersi muovere inmodo elastico e flessibile all’interno di unarelazione che riguarda il gruppo dei discenti,ma contemporaneamente anche i singoli, cia-scuno con le proprie abilità e competenze, maanche con bisogni e difficoltà. A fine lettura,oltre all’interesse per i temi affrontati, resta laconsapevolezza che l’efficace intervento diformazione non deve essere “il passaggio dicodificati protocolli comportamentali”, ma“un’aggiunta, anche piccola, a quello che c’ègià, lasciando all’altro il compito di giocarequel nuovo ingrediente come può e comevuole”. E questo, come suggeriscono gliautori, è un aspetto importante non solo peranimatori e docenti, ma anche per ciascuno dinoi che, quale discente, voglia operare unascelta consapevole nell’attuale ampio e varie-gato panorama di offerte formative.

Federica Zanetto

Social Psychology, vol. 77, n. 6, dicembre1999, pp 1121-1134).

– Alterazione del trasportatore della sero-tonina nelle piastrine nell’amore romantico(Psychological Medicine, vol. 29, n. 3,maggio 1999, pp 741-745).

– Relazione tra altezza, lunghezza del pene edimensione del piede (Annals of SexResearch, vol. 6, n. 3, 1999, pp 231-235).

– Induzione e potenziamento delle nascitenelle cozze Sphaerium striatum con SSRI(Journal of Experimental Zoology, vol.280, 1998, pp 260-264).

– Ferite dovute alle cadute di noci di cocco(The Journal of Trauma, vol. 21, n. 11,1984, pp 90-91).

– Indumento protettivo con filtro contro laflautolenza umana maleodorante (brevetton. 5.593.398, Under-Tec Corporation, Co-lorado).

E poi ancora uno studio premiato perchéopera di 976 coautori, uno studioso premiatoper aver pubblicato 948 articoli tra il 1981 e il1990 (uno ogni 3.9 giorni). Uno di questipremi è andato a un famoso studioso italianoe alla sua équipe, ma lascio ai lettori lasuspence della scoperta. È un libro indicatoper passare alcune ore di sano e scientificodivertimento: quando della scienza si puòridere, essa fa meno paura. Peppino Campo

Gloriana Rangone, Marco Chistolini,Francesco VadilongaLe parole difficili. La formazione degli ope-ratori in materia di maltrattamento ed abusominorileFrancoAngeli 2004, pp 112, Euro 13,00

Il libro nasce dall’esperienza maturata dagliautori nella formazione degli operatori inmateria di maltrattamento e abuso minorile. Èperò anche uno strumento per rivedere strate-

libri Quaderni acp 2005; 12(1)

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Le autrici rispondono a molti degli interroga-tivi che in tali occasioni si pongono (o sidovrebbero porre): come riuscire a leggere lecose più utili per scrivere meglio, comeacquisire familiarità con la scrittura biomedi-ca, come rapportarsi in modo corretto con ilmondo dell’editoria, come organizzare lastruttura di un testo chiaro, comprensibile,interessante (la scelta delle parole, la costru-zione delle frasi, l’uso corretto di punteggia-tura) quali regole osservare per la redazionedi una bibliografia. Molto utile per noi, spes-so impegnati nell’allestimento degli atti di uncongresso o nella scrittura di un abstract onella preparazione di opuscoli informativi, èil capitolo sulla letteratura grigia, definita nellibro “la Cenerentola della letteratura, per tra-dizione povera e stringata nella forma, maricca di contenuti – preziosa fonte di informa-zione in ogni settore disciplinare”. Anch’essarichiede “un’attenzione e un rigore redazio-nali assimilabili a quella della letteraturaaperta”. Il capitolo è ricco di interessanti indi-cazioni per organizzare un rapporto, per revi-sionare documenti scritti da altri, per impo-stare un articolo divulgativo. Altre paginesono dedicate alla scrittura di testi destinati alweb e alle regole per la stesura di un comuni-cato stampa.Suggerimenti molto utili sono anche quelliriguardanti la produzione di materiale e opu-scoli per i pazienti, dove l’informazionediventa strumento di cambiamento seaggiunge a ciò che l’altro già conosce noti-zie e indicazioni appropriate e comprensibi-li (attenzione a linguaggio e termini nonchiari), assimilabili (adeguate agli schemicognitivi dei destinatari), interessanti (utiliz-zando anche parole significative per ipazienti), attuabili senza difficoltà, verifica-te e consolidate (con il confronto e la condi-visione dei materiali prodotti con e tra pic-coli gruppi di pazienti). Da tenere a portata di mano anche per perfe-zionare la comunicazione per immagini(poster e presentazioni in powerpoint), illibro è davvero una guida preziosa per lacomunicazione medico-scientifica. Perché,come dice E. Picano nelle pagine introdutti-ve, “saper scrivere, così come saper parlare esaper ascoltare, spesso vuol dire, nel nostrolavoro, tornare a casa e modificare qualcosa– di piccolo o grande – nella pratica quoti-diana”.

Federica Zanetto

buonabambino che sogna e i suoi sogni vengonoscambiati, dalla stupidità degli adulti, per sin-tomi. È il linguaggio di un bambino che sivede com’è, ma procede con una logica ele-mentare, ma micidiale, e quindi non può/nondeve credere che “Babbo Natale c’è” perchélui, il bambino, è ebreo: e quindi… Burtsogna perché, di fronte alla logica degli adul-ti che non comprende, sente il bisogno diriprendersi il suo diritto e non può che trovar-lo nella fantasia, nel sogno e purtroppo inquello che per gli adulti è “nonsenso”. Ma perlui no. La prima edizione del libro è del 1981,quando vendette un milione di copie; l’autoreè uno psicologo che si occupa di bambiniautistici.

Giancarlo Biasini

Howard ButenQuando avevo cinque anni mi hanno uccisoG. Tranchida Ed. 2003, pp 203, Euro 13,50

Non fatevi spaventare dal titolo: leggetelo. Iol’ho tenuto sulla scrivania per 6 mesi prima difarlo. “La mamma mi ha detto che un giorno,quando sarò grande, amerò qualcuno e quellovorrà dire che impedirò a chiunque di fare delmale a chi amo. Io pensavo che fosse Shrubs.Ma non era lui. Era Jessica”. È una piccolaparte del racconto del piccolo Burt, 8 anni,trattenuto in un “Centro” di Neuropsichiatriainfantile degli Stati Uniti per un amore fan-ciullesco con Jessica, visto dagli adulti conschemi da adulti, ma ignoti al piccolo Burt.Un “Centro” di Neuropsichiatria infantile cheè proprio un vecchio “riformatorio”, anche seapparentemente penetrato di cultura modernaaccoppiata a metodi antichi di gestione, dovechi “cerca di comprendere” i bambini vieneallontanato da questi e licenziato; i “dottori”usano la contenzione, la cinghia dei pantalo-ni, e Burt finisce spesso nella solitudine della“Stanza del riposo” per infrazioni; che sonopoi i sogni di Burt. Del resto, fra gennaio egiugno 2003, 15.000 bambini americani sonostati ristretti in centri di detenzione per caren-za di strutture per problemi di salute mentale;168 hanno tentato il suicidio in questi centri(Lancet 2004;364:223). Quindi in fondo Burtsi può ritenere fortunato.Jessica, invece, per allontanarla dalle tenta-zioni, viene portata in una scuola privata elontana, nell’Ohio. La storia di Burt è raccon-tata da lui stesso e quindi con il linguaggio ele immagini di un bambino che segnano unadrammatica discontinuità con quello degliadulti. Il linguaggio è schietto, semplice, spo-glio, talora immaginifico ma del tutto incom-prensibile alla logica riduttiva e raziocinantedegli adulti: “Dov’eri? Io ero dentro il pigia-ma e sono andato di là”. È il linguaggio di un

Paola De Castro, Silvana Guida, BiancaMaria SagoneDiciamolo chiaramente.Testi, immagini, poster e powerpoint per unacomunicazione medico-scientifica efficaceIl Pensiero Scientifico Ed. 2004, pp 325,Euro 28,00

“Scrivi poco, parla sobriamente, non strafa-re”. “Costanza, cura, pazienza, senso critico,fatica, leggerezza”. Imparare ad accettare lecritiche, a confrontarsi, a condividere la pro-pria esperienza e diventare un lettore e unascoltatore più consapevole (…) capire,informarti, chiederti perché, prendere ledistanze dalle tue idee, imparando al tempostesso a comunicarle e a difenderle”.Sono i princìpi (alcuni) per una comunicazio-ne medico-scientifica efficace; suscitanocuriosità e interesse per un libro ricco diinformazioni, suggerimenti, strategie e racco-mandazioni per la preparazione di una pre-sentazione a un congresso e la scrittura di untesto.

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Latte artificiale Coopa prezzi europeiLa nostra rivista non ha mai ospitatointerventi di produttori di latte artificia-le, ma l’evento di un distributore italianoche vende il latte a un prezzo eguale aquello di Helsinki è troppo importanteper passarla sotto silenzio e per non cer-care di capire qualcosa della formazionedel prezzo del prodotto. Abbiamo quindirivolto qualche domanda a DomenicoBrisigotti, Direttore Prodotti a Marchiodi Coop Italia.D. La nostra rivista ha condotto, 3 annifa, la prima inchiesta sulla differenza dicosto fra i prezzi europei e quelli italianidei latti artificiali. Siamo rimasti “scon-certati” dal prezzo che proponete per ilvostro latte. Dieci euro al kg è la metà oun quarto di quelli ora in vigore. Nonpensavamo si potesse arrivare a tanto. Lechiediamo, quindi, da dove viene un lattecosì economico?R. Il prodotto viene da Unicopa Group,un gruppo cooperativo francese chelavora nel settore lattiero-caseario da 37anni e dove trovano impiego circa 5.000persone tra agricoltori, allevatori edipendenti. È composto da 5 aziende, tracui Cofranlait (l’azienda del gruppo checonfeziona il latte in polvere Coop) spe-cializzata in confezionamento e produ-zione di prodotti dietetici per la primainfanzia. L’impianto produttivo diUnicopa, specializzato nella produzionedel latte in polvere, è a Guingamp inBretagna, ed è stato rinnovato nel 1991.L’Azienda possiede le seguenti certifica-zioni: Vision 2000 (Sistema di Qualità),ISO 14000 (Certificazione Ambientale),ECOCERT (Certificazione per la produ-zione di prodotti biologici), Agricon-fianze (Sistema di certificazione chegarantisce il controllo della filiera dellatte dagli allevamenti, raccolta e tra-sformazione). Tutti gli allevamenti sonocertificati Vision 2000 e rappresentanol’80% della produzione di latte raccoltoin Bretagna. Possiede una struttura, aParigi, dove si effettuano studi di nuoviprodotti e materie prime, collabora conil National Agronomic School e l’INRA(National Institute of Agronomic Re-search). Cofranlait fondata nel 1983, faparte del gruppo Unicopa dal 2002, il

internazionale della commercializzazio-ne dei latti che dice all’articolo 5 (com-ma 1): There should be no advertising orother form of promotion to the generalpublic of products. Avete pensato chefosse l’unico modo per presentarvi?R. In realtà questo prodotto è l’ultimo diuna lunga serie, abbiamo sviluppato al-tri prodotti per l’infanzia sempre seguen-do il Codice.Consigliamo, per fare solo un esempio, ilconsumo di baby food dal 6° mese e nondal 4°, consiglio antieconomico come sipuò comprendere. In questo caso però,pur rispettando la legge italiana in mate-ria, abbiamo ritenuto prioritario infor-mare sul risparmio che le famiglie po-tranno realizzare. Coop è nata proprioper tutelare il potere di acquisto dei sociconsumatori.

Latte artificiale e regioniLa Conferenza stato-regioni è intervenutasul regolamento della pubblicità e la ven-dita degli alimenti per lattanti, predispostodal ministro Sirchia d’intesa con il mini-stro per le Attività produttive Marzano.Le regioni sottolineano la necessità diprestare “particolare attenzione alla tute-la economica dell’utente, anche nellafase successiva alla dimissione ospeda-liera”. Ciò vuol dire, in pratica, che lestrutture sanitarie pubbliche non potran-no più ricevere gratuitamente il latte arti-ficiale dalle aziende e distribuirlo allemamme, che poi lo acquistano in farma-cia o al supermercato, una volta dimessedall’ospedale. Ora sembra (è d’obbligo ildubbio) che gli ospedali dovranno com-prarlo, scegliendo a parità di qualità ilprodotto che costa meno.Il regolamento predisposto dal Ministeroprevede anche il “divieto di ogni formadi pubblicità degli alimenti per lattanti”,comprese quelle su riviste scientifiche, inoccasione di convegni, congressi, standed esposizioni, negli studi medici, neipunti vendita, attraverso materiale infor-mativo e didattico. Vietata anche “ogniforma di distribuzione di campioni gra-tuiti o a basso prezzo o di altri omaggi dialimenti per lattanti alle donne incinte,alle madri e ai membri delle famigliedirettamente o indirettamente attraversoil sistema sanitario o i medici e gli infor-matori sanitari”.

sito produttivo che confeziona il latte è aDoullens (180 km al nord di Parigi,Francia). L’Azienda possiede le certifi-cazioni già viste sopra, è membro del-l’IFM (International Association of In-fant Food Manufacturers), fa parte an-che del gruppo Alliance 7, Organizzazio-ne Francese dell’industria alimentareper prodotti dietetici e della prima infan-zia. Dispone di una capacità produttivadi 60.000 tonnellate/anno di prodottoconfezionato. In passato ha prodottolatte per Mellin.D. Come è possibile una riduzione cosìmarcata e giudicata finora impossibile dachi è sul mercato? La riduzione del prez-zo avviene all’origine, o nel corso delladistribuzione, avendo voi una rete giàconsolidata? R. All’origine (dal latte vaccino alla sca-tola finita) non vi è possibilità di svilup-pare alcuna economia: non è sul proces-so produttivo e sulle materie prime che sipuò risparmiare. Il prodotto ha caratte-ristiche qualitative assolutamente alli-neate a quelle dei più importanti marchiaffermati in Italia (si veda la risponden-za alle norme ESPGAN). Coop, però,non sosterrà i costi di una rete di propa-ganda. Va detto comunque che il prezzodi 10 euro al chilogrammo non è assolu-tamente eccezionale se si guarda alle al-tre piazze europee, dove il prodotto arri-va ai consumatori perlopiù attraverso lamoderna distribuzione e non attraversole farmacie come invece accade da noi.D. Avrete una rete di propaganda chepresenterà il prodotto ai pediatri o la pre-sentazione avverrà solo negli scaffaliCoop?R. Non avremo una rete di propagandama stiamo cercando altre soluzioni piùeconomiche per raggiungere i pediatri.D. Non venderete il latte in farmacia masolo nei vostri supermercati?R. Il prodotto è nato per essere vendutonei nostri punti vendita. Le prime setti-mane hanno evidenziato risultati larga-mente superiori alle previsioni, chefanno già registrare il tutto esaurito inalcuni punti vendita.D. Avete iniziato presentando il vostrolatte con pubblicità sui giornali. Ciò con-cretizza una “non aderenza” al codice

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fino ai 4/6 mesi e di tipo 2 fino ai 12mesi. Questo significa che tutte le azien-de offrono sul mercato prodotti equiva-lenti nell’assicurare i contenuti nutrizio-nali standard europei nelle formule ditipo 1 e 2.Gli strumenti informativi di questa cam-pagna serviranno al farmacista per rassi-curare i genitori su alcune importantinozioni culturali ed economiche affin-ché, con il parere del pediatra, operinouna scelta più consapevole. In Italiaperaltro già esiste latte per prima infanziadi produzione italiana o estera garantito econ un prezzo europeo. “Scegliendo ilprodotto più economico ma di qualità econtenuti garantiti” – ha conclusoGradinik – “la mamma italiana può,insieme al pediatra e al farmacista, esse-re protagonista nell’uniformare il merca-to italiano agli standard europei anche infatto di prezzi”.

Vioox. Confusione e altroalla FDARiportiamo sinteticamente, per la tradu-zione di Stefania Manetti, un editorialedi Kamran Abbasi, acting editor delBMJ, comparso sulla rivista il 26 novem-bre 2004.

La Food and Drug Administration ameri-cana si confronta con un’accusa straordi-naria.David Graham, direttore associato dellaFDA sulla sicurezza dei farmaci, era tal-mente preoccupato di rendere noti rapida-mente i dati sul Vioox su Lancet (vediQuaderni acp 2004; 6:252) che ha espostoil problema al Gruppo di Responsabilitàdel governo (Governament accountaiblitygroup GAP) del Senato che proteggecoloro che vogliono denunciare pubblica-mente situazioni di grave pericolo.Ma qui nasce un problema: un manager-spia della FDA contatta il GAP per pre-venire il Dr Graham, affermando che idati che sarebbero stati presentati dove-vano essere considerati di nessun valore(“immondizia”, dice Abbasi). Il Manageraccusava Graham di cattiva condotta. IlGPA ha analizzato le due versioni dellastoria e trovato che falsa era quella delmanager della FDA e non quella diGraham che, resa la sua testimonianza alSenato, è ritornato al lavoro che stava per

saluteLatti e farmacie lombardeI farmacisti lombardi sostengono l’allat-tamento al seno come alimentazione per-fetta per il neonato ed insieme alla regio-ne Lombardia, all’Istituto Mario Negri eall’ACP Milano e provincia hanno lan-ciato una campagna per fare conoscerealle famiglie i latti a minore prezzo.Stralciamo alcune parti del loro docu-mento presentato da Paolo Gradinik,Presidente di Federfarma Lombardia.I farmacisti lombardi vogliono una mam-ma più informata e consapevole qualorasi renda necessario, su indicazione delpediatra, l’utilizzo del latte artificiale. Ifarmacisti lombardi hanno salutato confavore l’iniziativa del ministro Sirchiache prevede un “atto di buona volontà”da parte delle aziende produttrici di latteartificiale per la prima infanzia per unribasso dei prezzi di cessione alle farma-cie di circa il 26% e un impegno di que-ste ultime a far sì che tale ribasso rag-giunga il 30% del prezzo attualmenteconsigliato dai produttori per il consu-matore finale. I farmacisti lombardi giu-dicano l’iniziativa ministeriale come “unprimo passo” verso la normalizzazioneagli standard europei dei prezzi di unmercato fino a oggi salatissimo per lefamiglie italiane, ma sono stanchi didistribuire nelle farmacie un alimentosicuramente importante, ma a prezziingiustificabili rispetto agli altri Paesieuropei. Non sono più disponibili a gio-care la loro immagine professionale coni genitori italiani per le costose scelte dimarketing delle aziende produttrici chesi sono riversate nelle tasche dei genitorie nei biberon dei bambini. L’operazione Sirchia produrrà un ribassodel 30%, questo è il massimo risultatoche si poteva ottenere con la concertazio-ne i farmacisti hanno fatto la loro parte.Ma siamo ancora lontani dai prezzi euro-pei e si deve puntare anche su un’altrastrategia: un’operazione culturale. I farmacisti lombardi lanciano una cam-pagna per mamme e papà più consapevo-li che siano protagonisti, insieme apediatri e farmacisti, della normalizza-zione del mercato, scegliendo sempre ilprodotto più conveniente. Esiste infattiuna legge europea che garantisce inmodo assoluto i consumatori sulla com-posizione del latte artificiale di tipo 1

perdere; qui ha descritto l’approvazionedel rofecoxib come “la più grande cata-strofe sulla sicurezza del farmaco dellastoria”, ricevendo una “standing ova-tion” dai suoi colleghi. Con ciò si capisceche aria tiri dentro la FDA in questoperiodo e solleva seri dubbi sulla capa-cità della FDA di adempiere al proprioruolo di controllore. Perché “catastrofe”?I pericoli del rofecoxib – dice Graham–erano già evidenti 8 anni or sono e furo-no taciuti.Quest’ultima terribile storia potrebbeessere l’esempio più grave di inadem-pienza al proprio ruolo di controllore do-po lo scandalo della talidomide. La vitadella FDA non è stata tranquilla negliultimi tempi e le accuse di vicinanzaeccessiva all’industria sono state molte(BMJ 2004; 329:189); e ce ne sono statealtre di eccessiva vicinanza al poterepolitico come la sua decisione di nonoffrire contraccettivi da banco per situa-zioni di urgenza (BMJ 2004;324:1219).Non che il sistema di controllo inglesesui farmaci (MRHA) si debba sentire alsicuro da critiche. La saga dell’annosulla paroxetina ha evidenziato come ledue agenzie di controllo, inglese e ameri-cana (le principali al mondo) siano dellastessa razza. Ma forse c’è ancora di più eKamran conclude che è stato sorpresodal fatto che, in una riunione sul futurodel Servizio Sanitario inglese, coloro chedovevano prendere delle decisioni hannoritenuto che l’industria del farmacopossa diventare senza rischio il principa-le finanziatore per la ricerca e lo svilup-po del Servizio Sanitario. C’è stato soloun lieve accenno al problema della tra-sparenza, ai conflitti di interesse, al diffi-cile sbrogliamento del rapporto tra leindustrie farmaceutiche e i controlloridei farmaci. Ci si chiede: quando i diri-genti del Servizio Sanitario Nazionale cidimostreranno che il loro ruolo primarioè di proteggere più il pubblico che l’in-dustria?

PS. Quello che non si capisce – scrive ilNEJM del 23 dicembre a p 2767 – è per-ché mai non vengano ritirati tutti i cox2inibitori: il valdecoxib (Pfizer) per esem-pio è usato da milioni di pazienti, la suacardiotossicità è dimostrata in almenodue RCT, ma continua a essere regolar-mente commercializzato (ndr).

info Quaderni acp 2004; 12(1)

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Quaderni acp 2004; 12(1): 20-21

Il Direttivo ACP ha chiesto, alla fine del2002, Presidente D’Andrea,a un gruppodi endocrinologi pediatri (gli autori diquesta nota) di elaborare una propostadi aggiornamento della nota 39 dellaCUF sulla prescrivibilità a carico delSSN dell’ormone della crescita.Il gruppo di studio, nell’arco dell’anno2003, in ripetuti incontri, ha elaboratouna proposta di revisione della nota 39,identificando tre aspetti critici:A “Motivazioni e criteri applicativi”,

soprattutto quelli relativi ai criteriauxologici e ormonali

B “Prosecuzione del trattamento in etàadulta”

C “Istituzione di Commissioni Regio-nali” preposte alla sorveglianza epi-demiologica e alla valutazione del-l’efficacia terapeutica.

La relazione del gruppo di lavoro è statainviata alla Commissione Unica del far-maco (ora Agenzia Italiana del Farma-co: AIFA) come proposta dell’ACP.L’AIFA ha accettato integralmente laproposta. Per i nostri lettori pubblichiamo:1. la relazione del gruppo di lavoro conle motivazioni che portano alla richiestadi modifica della nota;2. il testo della nota 39 con le parti giu-dicate critiche in corsivo nero;3. Le modifiche proposte in corsivorosso.A pag 33 pubblichiamo, a chiarimento,due casi paradigmatici

1. Motivazioni per la proposta dimodifiche alla nota 39Si fa rilevare1.1 La classificazione del deficit di GHin ipotalamico, ipofisario e deficit del-l’attività biologica non è supportata dasufficienti riferimenti nella letteraturainternazionale. I casi documentati concarenza qualitativa (“deficit dell’attivitàbiologica”) sono estremamente rari. 1.1.1 Conseguentemente nel testo propo-sto si suggerirà di eliminare il punto rela-tivo al “deficit di attività biologica”,riservando la prescrivibilità, in questicasi, al giudizio della Commissioneregionale preposta alla sorveglianza epi-demiologica e alla valutazione dell’ap-propriatezza clinica del trattamento.1.2 Le recenti Consensus Conferenceprevedono precisi criteri clinico-auxolo-gici e di diagnostica di immagini chevengono inseriti nel testo proposto.1.3 Vengono introdotte entità patologi-che quali l’ipopituitarismo neonatale, lelesioni ipotalamo-ipofisarie e i difettiipofisari multipli che non trovano men-zione nell’attuale nota e che sono semprepiù frequentemente diagnosticati. 1.4 Non vengono considerati valori iso-lati di IGF-1 tra i criteri ormonali di defi-cit di GH, in quanto non esiste accordogenerale sul loro significato diagnostico.1.5 La prosecuzione del trattamentoviene considerata possibile (e non obbli-gatoria) fino al raggiungimento della sta-tura definitiva, senza considerare lo sta-dio puberale.1.6 I casi di bassa statura costituzionale efamiliare nei quali il trattamento nondeve essere prescritto sono esclusi

mediante le più precise valutazioni clini-co-auxologiche previste dalla revisioneproposta (punto A della parte 3).1.7 Vengono introdotte nuove definizionie modalità organizzative di appropriatez-za e sorveglianza epidemiologica. In par-ticolare viene introdotta la CommissioneRegionale di controllo con i compiti disorveglianza epidemiologica dei casi intrattamento e di monitoraggio dell’ap-propriatezza del trattamento. La Com-missione Regionale svolge il suo ruolomediante l’istituzione di apposito regi-stro e la formulazione di parere in caso dirichiesta di autorizzazione al trattamentoper pazienti con alterazioni clinico-auxo-logiche e normale secrezione di GH.1.8 Viene modificata la parte relativa aicriteri di valutazione della prevalenza deisoggetti sottoposti al trattamento in basealla rilevazione del tasso di esposizioneal trattamento e non dei soli casi di defi-cit di GH (prevalenza dei soggetti tratta-ti che tiene conto sia dei soggetti condeficit di GH che di quelli affetti da sin-drome di Turner, sindrome di Prader-Willi e insufficienza renale cronica).

2. L’attuale nota 39: punti critici La parte della nota che riguarda i bambi-ni dice che “il farmaco è prescrivibile inclasse A”, limitatamente alle seguentiindicazioni: Età evolutiva� bassa statura da deficit di GH; � sindrome di Turner citogeneticamente

dimostrata; � deficit staturale nell’insufficienza

renale cronica; � sindrome di Prader-Willi in soggetti

prepuberi. In età pediatrica la carenza di ormonedella crescita (GH) deve essere docu-mentata da: a. dati auxologici (statura, velocità dicrescita, età ossea, target genetico);b. dati laboratoristici (valori di IGF-1;picchi massimi di GH dopo uno o più testdi stimolo diversi; secrezione spontaneadi GH) da riportare in triplice copia sulla

Modifiche della prescrizionedell’ormone della crescitaUna proposta dell’ACPSergio Bernasconi1, Brunetto Boscherini2, Amnon Cohen3, Roberto Lala4, Mauro Pocecco5, Mohamad Magnie6, Pietro Panei7, Aldo Ravaglia8

1Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Parma; 2Consulente per l’Endocrinologia Pediatrica presso il Policlinico Tor Vergata, Roma;3Direttore di Struttura Complessa di Pediatria, Ospedale San Paolo, Savona; 4Endocrinologo Pediatra, Ospedale Infantile Regina Margherita,Torino; 5Direttore di Struttura Complessa di Pediatria, Ospedale M. Bufalini, Cesena; 6Endocrinologo Pediatra, Ospedale San Matteo, Pavia;7Epidemiologo, Istituto Superiore di Sanità; 8Pediatra di famiglia, Chivasso

Per corrispondenza:Aldo Ravagliae-mail: [email protected]

AbstractChanging the prescription normative for growth hormone. An ACP proposalA proposal coming from ACP (Paediatrician’s Cultural Association) for changing thenormative prescription for Growth Hormone at the National Health Service’s expenseis shown.Key words Growth hormone. GH. Therapeutical use of GHQuaderni acp 2005; 12(1): 20-21

Viene presentata una proposta dell’Associazione Culturale Pediatri di modifica dellenorme di prescrizione a carico del Servizio Sanitario Nazionale dell’Ormone dellacrescita. Parole chiave Ormone della crescita. GH. STH. Uso terapeutico dell’STH

scheda epidemiologica da inviare allaAUSL di provenienza, alla Regione eall’Istituto Superiore di Sanità.

2.1. La parte da modificareEtà evolutivaIl trattamento con l’ormone va effettuatoin bambini con bassa statura e/o bassavelocità di crescita determinati da deficitdi GH: la carenza di GH può esserequantitativa, determinata da cause ipofi-sarie e/o ipotalamiche, ma anche quali-tativa, determinata da inattività biologi-ca dell’ormone. Il deficit di GH deveessere dimostrato: a. deficit a patogenesi ipofisaria: manca-ta risposta di GH a due test provocativiclassici (picco di GH ripetutamente infe-riore a 10 microg/l) oppure a un testmassimale con GHRH + arginina o piri-dostigmina (picco di GH inferiore a 20microg/l);b. deficit a patogenesi ipotalamica:secrezione spontanea media di GH nelle24 ore, o quantomeno nelle 12 ore not-turne, inferiore a 3 microg/l anche inpresenza di normale risposta ai test pro-vocativi;c. deficit dell’attività biologica: bassilivelli di IGF-1 normoresponsivi al test digenerazione somatomedinica in pazienticon normale secrezione somatotropaspontanea e stimolata. Il trattamento conGH biosintetico deve protrarsi in tutti ibambini fino al raggiungimento dellastatura definitiva al termine dell’epocapuberale. Il trattamento deve essere pro-seguito in età adulta in quei casi in cui sia confermata l’esistenza di un seve-ro deficit di GH secondo i criteri appli-cabili in età adulta. Il trattamento non va effettuato in bambini con bassa statu-ra costituzionale o familiare in cui nonsiano state chiaramente documentate lealterazioni sopra specificate. Per unasorveglianza epidemiologica delle pre-scrizioni è opportuno che le Autorità Sanitarie preposte tengano presente chela prevalenza dell’ipostaturalismo dadeficit di GH è dell’ordine di 1/4000 abitanti.

3. Le modifiche proposteLe modifiche proposte sono stampate incorsivo rosso nel punto seguente.Età evolutiva

Il trattamento con l’ormone della cresci-ta va effettuato in neonati con ipopituita-rismo e nei bambini con bassa staturae/o bassa velocità di crescita staturaleche presentano una delle seguenti carat-teristiche (clinico-auxologiche o di dia-gnostica di immagini) specificate in [A]e nei quali, contemporaneamente, siadimostrato il deficit di GH in base a unadelle modalità specificate in [B][A]. Criteri clinico-auxologici e di dia-gnostica di immagini1. Statura ≤3 DS2. Statura ≤2 DS e velocità di cresci-ta/anno ≤1 DS rispetto alla norma peretà e sesso, misurata a distanza di alme-no 6 mesi con le stesse modalità3. Velocità di crescita/anno ≤2 DS o ≤1,5DS dopo 2 anni consecutivi, anche inassenza di bassa statura 4. Nei primi 2 anni di vita sarà sufficien-te fare riferimento alla progressiva dece-lerazione della velocità di crescita (laletteratura non fornisce al riguardo datidefinitivi in termini di DS)5. Malformazioni/lesioni neuroradiolo-giche a livello ipotalamo-ipofisario odifetti ipofisari multipli che comportinodeficit di GH accertato in base a unadelle modalità sottostanti [B][B]. Deficit di GH dimostrato da uno deiseguenti criteri:1. Risposta di GH < 10 microg/l ad al-meno 2 test farmacologici eseguiti ingiorni differenti2. Risposta di GH < 20 microg/l nel casouno dei 2 test impiegati sia GHRH +arginina o GHRH + piridostigmina3. Secrezione spontanea media di GHnelle 24 ore, o quantomeno nelle 12 orenotturne < 3 microg/l in presenza di nor-male risposta ai test farmacologici evalori di IGF-1 ≤2 DSIl trattamento con GH biosintetico puòessere effettuato fino al raggiungimentodella statura definitiva e deve essere pro-seguito in età adulta nei pazienti in cuisia stato confermato un deficit perma-nente di GH secondo i criteri applicabiliin età adulta. Il trattamento non va effet-tuato in bambini con bassa statura costi-tuzionale o familiare in cui non sianostate chiaramente documentate le altera-zioni sopra specificate. In soggetti concaratteristiche clinico-auxologiche inaccordo con il punto A e con normale

secrezione di GH (punto B), la terapiapuò essere effettuata solo se valutata eautorizzata dalla Commissione Regiona-le preposta alla sorveglianza epidemio-logica e al monitoraggio dell’appropria-tezza del trattamento con GH.Il monitoraggio dell’appropriatezza del-l’uso dell’ormone sarà effettuato daCommissioni Regionali con l’istituzionedi un registro, assumendo come modellodi riferimento il registro operante nellaRegione Piemonte. Le Autorità Sanitariepreposte alle attività di controllo invie-ranno i dati dei Registri Regionali, concadenza annuale, all’Istituto Superioredi Sanità che si farà carico della sorve-glianza epidemiologica nazionale. Per ilmonitoraggio della prescrizione è neces-sario far riferimento alla prevalenza deltrattamento, nella popolazione compresatra 0 e 18 anni di età, che è stimabile, inbase ai dati della letteratura scientificainternazionale degli ultimi 20 anni, in1:2000 (tasso di esposizione al tratta-mento). Va, inoltre, tenuto conto che lacoorte dei soggetti, affetti dalle principa-li patologie per cui è indicata la terapiacon GH, è sostanzialmente stabile neltempo e distribuita in modo omogeneosul territorio.

Bibliografia(1) Guidelines for the use of growth hormone inchildren with short stature. A report by the Drug andTherapeutics Committee of the Lawson WilkinsPediatric Endocrine Society. J Pediatr 1995;127:857-67(2) Saggese G et al. Diagnosis and treatment ofgrowth hormone deficiency in children and adole-scents: towards a consensus. Ten years after theavailability of recombinant human GrowthHormone Workshop held in Pisa, Italy, 27-28 March1998. Horm Res 1998;50:320-40 (3) Zadik Z et al. The definition of a spontaneousGrowth Hormone (GH) peak: studies in normallygrowing and GH-deficient children. J ClinEndocrinol Metab 1992;74:801-5 (4) AACE clinical practice guidelines for growthhormone use in adults and children. EndocrinePractice 1998;48 (5) Consensus guidelines for the diagnosis and treat-ment of adults with growth hormone deficiency:summary statement of the Growth HormoneResearch Society Workshop on adult growth hormo-ne deficiency. J Clin Endocrinol Metab 1998;83:379-81 (6) Hoffman DM et al. Diagnosis of growth hormo-ne deficiency in adults. Lancet 1994;344:482-3(7) Lissett CA, et al. How many tests are required todiagnose growth hormone (GH) deficiency inadults. Clin Endocrinol 1999;51:551-7

acp news Quaderni acp 2004; 12(1)

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Una diversa pediatriaÈ un giorno uguale agli altri, mentrevado al lavoro penso ai bambini che miattendono e mi domando come avràrisposto all’ultima chemioterapia il pic-colo G., come sarà l’emocromo di V.sempre un po’ fiacco dopo il cisplatino epenso anche al sorriso e al grande bacioche di certo mi stamperà J. sulla guancia!Lavoro nel Dipartimento di Pediatria diuna Università meridionale; mi occupoda alcuni anni dei bambini con tumoredel SNC, che considerano il repartocome una seconda casa e noi medicicome zii; certo non mancano i problemie le difficoltà di ogni ospedale che sirispetti: le risposte degli esami non sonosempre facilmente reperibili, la TAC o laRMN in manutenzione, i farmaci ordina-ti ma in giacenza in farmacia; sono pic-cole avversità che complicano la routinequotidiana, ma non intralciano la curadei piccoli pazienti. Mentre penso allalista di cose da fare per portare a terminela giornata, la mia mente ritorna alladiversa pediatria che ho vissuto per dueestati in un piccolo e povero paese afri-cano (Repubblica Democratica del Beninin Africa Occidentale). La prima voltache un medico va in Africa inevitabil-mente si ritrova ad essere più turista cheprofessionista! Soltanto conoscendo unarealtà così differente dalla nostra si puòpoi agire con la consapevolezza di ciòche si ha davanti e dei mezzi a disposi-zione. Immediatamente colpisce il pae-saggio sconfinato, il cielo più azzurro, laterra rossa… poi vedi quello che real-mente c’è o meglio non c’è! La popola-zione vive in miseri villaggi di fangosenza luce, senza acqua, dovunque cisono bambini bellissimi, con gli occhineri, profondi, penetranti e… vestiti disole! Nei villaggi la gente, se ha qualcheproblema di salute, si rivolge prima allostregone che pratica, qualunque sia ilproblema, dei tagli sul corpo del malato,così con il sangue si allontana anche ilmale! La febbre può essere curata conintrugli di erbe e di radici oppure con pil-lole acquistate sulle bancarelle del mer-cato, scarti senza nome della farmacolo-gia occidentale!

Gli ospedali riconosciuti dal governosono pochi, in larga parte dipendentidagli aiuti delle organizzazioni occiden-tali che inviano soprattutto farmaci nonprodotti localmente. L’ospedale ha sol-tanto un ecografo, non bene funzionanteanche per l’estrema umidità del clima eun apparecchio radiologico! I nostri col-leghi africani non hanno mai visto unaTAC o una RMN e mi chiedono se leimmagini riprodotte sono davvero elo-quenti come una fotografia del corpoumano.Le stanze sono piene di letti, bambini,mamme; non vi sono lenzuola, ma stuoiee stoffe colorate; i contenitori delle solu-zioni per fleboclisi sono racchiusi ingarze e sono appesi a un chiodo postoalla sommità del letto del paziente e suc-cessivamente sono utilizzati come conte-nitori per le urine da mostrare al giro-visita per valutare la presenza di emolisilegata alla malaria oppure ai farmaci.I pazienti pagano per il sangue che deveessere trasfuso, pagano per le analisi daeseguire; così al primo ricovero si chie-dono l’emoglobina e la conta dei globulibianchi e successivamente si valuta il dafarsi! Riscopri l’importanza di un attentoesame clinico, perché è l’unico che aiuta,riscopri l’utilità di pochi esami per giun-gere alla diagnosi finale; a volte sei sco-raggiato perché il bambino con il mielo-meningocele non può essere operato, ilbambino con sindrome nefrosica èdiventato corticoresistente e ti chiedi setroverai la ciclofosfamide, il piccolomalnutrito si rifiuta di mangiare, nonvuole più lottare! Ti arrabbi quando inpronto soccorso arriva una bambina incoma perché “aveva la febbre ed è stataconsigliata l’assunzione di una tisana”, oarriva il ragazzino con il tetano post-cir-concisione! Ti viene da piangere quandopensi che per molte famiglie un figliocon una malattia cronica è un peso diffi-cile da sopportare e allora “è preferibileche tutto finisca presto perché tanto è piùfacile fare un altro bambino”!Ma poi ricordi che sei in un Paese dove,nonostante la miseria infinita, alcuni uo-mini e donne come te hanno deciso distudiare per riscattare se stessi e i loro

simili, allora ritorni attivo, scrivi su unpezzo di carta l’indirizzo elettronico deisiti di medicina che consulti a casa e lodoni al tuo collega beninese ora feliceperché quello è il suo unico aggiorna-mento scientifico e potrà usufruirne nelpunto internet dell’università.Sorridi quando i bambini con malaria etifo, le patologie imperanti, rispondonoalla terapia e ritornano a casa; sei orgo-glioso dei gemellini “1 kg e mezzo indue” che, a dispetto di tutto, lottano nel-l’incubatrice per sopravvivere, liberi datubi e monitor.Ti senti soddisfatto di te stesso alla finedi una giornata in ambulatorio dove haivisitato una cinquantina di bambini,alcuni dei quali con semplici faringiti,altri con le problematiche comuni delluogo: malaria, tifo, gastroenterite, pol-monite, infezioni cutanee.Per ogni successo, per ogni diagnosi eterapia corrette gioisci perché non puoicommettere errori: è troppo caro!Giorno dopo giorno apprezzi il coraggioe la determinazione della gente locale,pazienti e personale medico, che lottaperché ovunque, anche dove non c’ènulla, la vita è sempre più forte! Ritornia casa con un’immensa nostalgia, perchéormai il tuo cuore è rimasto in quellaterra rossa e… sorridi quando entri neltuo reparto e la caposala annuncia con untono drammatico: “Il servizio TAC èsospeso per manutenzione”.

Antonella Veneziano

Cara collega, il quadro che descrive del-l’assistenza sanitaria in Africa è pur-troppo realistico, ma, se ci si ferma allaconstatazione dell’esistente, si rischia didar ragione a chi considera l’Africa uncontinente alla deriva, senza prospettivedi sviluppo e per il quale non vale lapena impiegare risorse umane e finan-ziarie.Il documento della Banca Mondiale“Investing in health” segnala che occor-re migliorare subito lo stato di salutedella popolazione africana se si vuoleche decolli un processo di sviluppo, per-ché la situazione è così grave che il per-corso inverso (dallo sviluppo un miglio-

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ramento della salute), che ha caratteriz-zato anche l’Italia del dopoguerra, oranon è possibile in Africa. Per garantirequesto miglioramento è necessario ilcoinvolgimento attivo del più alto nume-ro di soggetti, quali i governi, le istitu-zioni internazionali, le ONG e anchedelle singole persone che prendonocoscienza del problema.In trent’anni di impegno nel mondo dellacooperazione allo sviluppo, ho constata-to che molte persone di buona volontà sisentono pressoché paralizzate di frontealla vastità dei problemi, per cui spessone demandano la soluzione ai livelli poli-tici più o meno elevati (nazionali e inter-nazionali).L’esperienza maturata in questi anni miha convinto invece che ogni persona cheincontra un bisogno possa assumersiuna responsabilità personale e muoversicon (commuoversi) altri amici percominciare a dare una risposta. DallaSua lettera si capisce bene che Lei hanegli occhi e nel cuore i volti di quellepersone che ha incontrato e soccorso nelvillaggio africano del Benin; credo chesia utile non fermarsi alla nostalgia, mapromuovere iniziative di sostegno, anchepiccole, che diano un seguito positivoall’incontro fatto e contribuiscano alpermanere di un’amicizia operativa.Una delle conseguenze più dolorosedella povertà è sentirsi soli e abbando-nati; se le persone percepiscono di esse-re amate nasce in loro una nuova vogliadi vivere e una corresponsabilità che lefa diventare protagoniste del loro stessosviluppo.

Arturo AlbertiPediatra ACP e presidente AVSI

Cose che accadonodopo un congressoDa alcuni anni in ACP, ossia più o menoa partire dall’adozione di uno specificoCodice di Autoregolamentazione, è or-mai divenuta tradizionale consuetudineconfrontarsi su temi inerenti al rapportofra medico e industrie del farmaco. Taledibattito si è di recente arricchito per ilcontributo del volume di M. Bobbio eper la riflessione in corso all’interno dei

gruppi locali. Anche durante il recenteultimo Congresso Nazionale di Pescaraabbiamo potuto assistere a un arricchen-te confronto fra le posizioni di chi tende-rebbe a rifiutare ogni rapporto non stret-tamente scientifico col “mondo dell’in-dustria” (Tamburlini definiva – corregge-temi se sbaglio – questa posizione comenata da una profonda esigenza di “testi-monianza”) e chi al contrario tali rappor-ti non esclude per motivi di concreto realismo, sottoponendoli però a una pre-cisa normativa etica (il Codice appunto,di cui l’estensore Tamburlini consigliavaun’attenta rilettura). In sede d’Assem-blea ho già espresso in pubblico il miopensiero in merito e non ho certo scrittoqueste note per ripeterlo, ma, avendosopportato nel 2003 con una decina dialtri amici l’onore e l’onere – come sidice – dell’organizzazione del nostroCongresso Nazionale, per portare allaconoscenza di tutti gli “acipini” alcunifatti vissuti in corso d’opera o pocodopo. Fatti tenuti fino ad ora nello stret-to ambito personale ma che, ripensati adistanza di tempo, reputo possano forserivestire un interesse più generale. Inbreve: al termine dei lavori dell’ultimagiornata ho ritenuto mio dovere ringra-ziare di persona ciascuno degli informa-tori del farmaco intervenuti, un poco per-ché in parte a me noti, essendo gli stessiincontrati nella consueta attività profes-sionale, ma soprattutto perché convintoche – sia pure in maniera indiretta –anche loro facessero parte dell’eventoappena realizzato. Non immaginavo peròfino a che punto questo si fosse verifica-to nei fatti…Innanzitutto, con mia sorpresa, un certonumero di essi si era affrettato a comuni-care la positiva impressione di diversitàcirca il “clima” del nostro convegno (“Sadottore, negli altri congressi quando cisono le relazioni noi lavoriamo moltoperché i partecipanti escono e visitano glistand. Invece qui non è venuto nessuno,erano tutti dentro ad ascoltare!”). Altriaddirittura avevano anche fatto di megliopartecipando in via diretta (“Siccomeeravamo del tutto disoccupati, abbiamopensato di entrare e devo dire che alcune

relazioni che ho sentito mi hanno propriointeressato…”). Tralascio la “hit parade”delle relazioni più “gettonate” fra gliinformatori del farmaco (a chi interessas-se lo rivelerò in privato), ma non mirisulta che in molti altri congressi possa-no accadere fatti simili! C’è stato poi unultimo tardivo “effetto collaterale” dellamedicina “spirituale” da noi involonta-riamente somministrata al vituperatomondo “commerciale” e che in piena sin-cerità non mi sarei mai atteso. Nel suc-cessivo anno 2004 per diversi mesi, alcu-ni “capi area” del farmaco sono tornati atrovarmi in ambulatorio, manifestando diloro spontanea volontà il desiderio dicontinuare a “sponsorizzare” il Con-gresso ACP (“Sa dottore, ci è sembratauna bella esperienza…”). E per dirlatutta fino in fondo, uno o due di essi,avendo ricevuto la “ferale” notizia che sitrattava di un convegno senza fissa dimo-ra e migrante per l’Italia (deve ancoraessere senza permesso di soggiorno!), sierano premurati di informarsi dove sitenesse nell’anno in corso per segnalarloai corrispettivi “colleghi” locali. Adessovi starete domandando come mai mi siadeciso a raccontare ora la vicenda? Mah,forse perché nell’intimo personale esegreto anch’io sento vivo il fascino e lacorrispondenza della posizione di “testi-monianza” prima delineata (e certo nonsono il solo a pensarla così). Eppureritengo altrettanto importante trovare ilcoraggio di accettare il confronto con lacomplessità della realtà, facendosi caricoanche dei rischi di una responsabilitàesercitata verso di essa, a beneficio ditutti (passatemi il paradosso, ma se ilCongresso non si fa, anche la testimo-nianza ne soffrirebbe, o no?). E poi daultimo mi è sembrato giusto condividerecon voi l’idea che forse anche il “mondodel commercio” è fatto di persone conuna testa e un cuore propri e che forse infondo in fondo, anche avendo rapportichiari con l’industria, si può dare una(piccola) testimonianza e quindi le dueposizioni che si ostinano a fronteggiarsinei nostri incontri non siano poi tantodistanti… forse…

Mario Narducci

le lettere di Quaderni acp Quaderni acp 2005; 12(1)

acp

Quaderni acp è il bimestrale dell’Associazione Culturale Pediatri; è inviato a tutti i 3000 socidell’Associazione. Della rivista sono stampate 5500 copie; 2500 copie di ogni numero sonoquindi inviate a pediatri non iscritti all’ACP.Gli indirizzi di questi pediatri vengono turnati ogni sei mesi sicché, in un anno, riceverannoalmeno tre copie della rivista quasi 8000 pediatri.

Cos’è l’ACPL’ACP è una libera associazione, costituita a Milano il 5 settembre 1974, che raccoglie 3000pediatri organizzati in gruppi locali. La composizione percentuale dei soci dell’ACP ripetequella dei pediatri ospedalieri, universitari e di comunità.La sua attività è rigorosamente no profit; la partecipazione dei pediatri, soci e non soci, allesue iniziative è subordinata alla sola copertura delle spese. L’ACP ha adottato un propriocodice di autoregolamentazione per i rapporti con l’industria.L’ACP svolge attività editoriale, di formazione, di ricerca e di supporto ai piani sanitari nazio-nali e regionali. Il suo modo di porsi come Associazione di fronte ai problemi della società,della cultura, della ricerca e della professione è quello di un’assoluta libertà di critica di fron-te a uomini e istituzioni.Ha lanciato nel 1999 il progetto Nati per Leggere, insieme al Centro per la Salute del Bam-bino e all’Associazione Italiana delle Biblioteche, cui aderiscono attualmente 800 pediatri.

Attività editorialeNel 1974 ha fondato la “Rivista italiana di pediatria” che ha successivamente ceduto, simbo-licamente per una lira, alla Società Italiana di Pediatria che tuttora la pubblica. Ha poi pub-blicato “Novità in pediatria” e la rivista “Crescita” uscite per tre anni.Dal 1990 ha pubblicato il “Bollettino ACP” e dal 1993 “Ausili didattici per il pediatra”.Le due riviste si sono fuse nel 1994 in “Quaderni acp”. La rivista si compone di due sezioni.La prima pubblica contributi su problemi collegati all’attività professionale dei pediatri, deglipsicologi dell’età evolutiva e dei neuropsichiatri infantili. La seconda pubblica materiali chepossono essere utilizzati dal pediatra (di base, libero-professionista, ospedaliero) nella suaattività. Si tratta di linee guida, casi clinici significativi, esercitazioni pratiche, EBM applicataalla clinica, narrative medicine, materiali di aiuto alle famiglie nella gestione delle malattie eche quindi possono essere riprodotti e ceduti alle famiglie.

Formazione e aggiornamentoLa “mission” principale dell’ACP riguarda la formazione e l’aggiornamento dei pediatri siariguardo alla preparazione medico-biologica (sapere, saper fare) che a quella personale(saper essere), e manageriale per quanto riguarda la gestione sia delle risorse economicheche di quelle umane.

RicercaÈ attivo in ACP un gruppo di soci che svolge attività di ricerca in vari ambiti. È attivo al suointerno un gruppo che si occupa dell’applicabilità della EBM alla pratica clinica.

La pagina Web dell’ACPL’attenzione dell’ACP ai mezzi telematici è cominciata con la pubblicazione di Quaderni acpche è redatto completamente con mezzi telematici ed è presente sul sito www.acp.it. La pagi-na Web è utilizzata anche per i rapporti fra i soci e i gruppi. Attraverso il Web è anche pos-sibile interagire con gli autori degli articoli per chiarimenti, scambi di opinioni ecc.

ausili d

idattici

Associazione Culturale Pediatri

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Quaderni acp 2005; 12(1): 26-28

Per corrispondenza:Marina Cole-mail: [email protected]

Scenario clinicoNasce, con parto eutocico, un bambinoalla 39ª settimana di età gestazionale dagravidanza normale: peso 3,6 kg, lun-ghezza 50 cm, Apgar 9 al primo minutoe 10 al quinto. Attaccato al seno in salaparto e sottoposto alla profilassi dellamalattia emorragica del neonato con vita-

BackgroundIl deficit di vitamina K può causare san-guinamento nei bambini nei primi tremesi di vita. Questa condizione è cono-sciuta da tempo come malattia emorragi-ca del neonato o, secondo una dizionepiù recente, emorragia da deficit di vita-mina K. Viene comunemente suddivisain tre forme: precoce, classica, e tardiva.Le sedi di sanguinamento sono cutanea egastrointestinale; nella forma tardiva puòtuttavia esserci frequentemente un inte-ressamento intracranico (50-80% deicasi). La forma precoce si verifica entro24 ore dal parto, più frequentemente neinati da madre in terapia con fenobarbitalo fenitoina; tale forma non è prevenibilecon la profilassi con vitamina K sommi-nistrata alla nascita, ma mediante supple-mentazione alla madre prima del parto.La forma classica si manifesta tra ilprimo e il settimo giorno di vita conun’incidenza di 2,5-17/1000 nati a termi-ne nei bambini non sottoposti a profilas-si con vitamina K (2). Numerosi studiclinici randomizzati e controllati hannodimostrato un’uguale efficacia della pro-filassi con vitamina K somministrataentro 6 ore dalla nascita per via intramu-scolare (1 mg) o per via orale (1-2 mg)nella prevenzione di tale forma (3). Laforma tardiva si presenta tra la secondae la dodicesima settimana con un’inci-denza di 5-7 per 100.000 nati nei bambi-ni non sottoposti a profilassi e allattati alseno e nei bambini che hanno patologieassociate a malassorbimento (es. itterocolestatico, fibrosi cistica) (2).Gli studi osservazionali hanno documen-tato una maggiore efficacia della singolasomministrazione im rispetto a quellaorale nel prevenire la forma tardiva

mina K 1 mg intramuscolare (im) entroun’ora dal parto. In terza giornata vienedimesso con indicazione a proseguirel’allattamento al seno a richiesta. Si poneil quesito se (e come) proseguire a domi-cilio la profilassi durante i primi tre mesidi vita alla luce di recenti indicazionidella Società Italiana di Neonatologia (1).

Prevenzione dell’emorragia tardivadel neonato con vitamina KSilvia Malguzzi*, Marina Col*, Cesare Ghitti *, Antonio Clavenna***Laboratorio per la Salute Materno-Infantile, IRFMN, Milano **Clinica Pediatrica, Università di Milano Bicocca, Monza

AbstractVitamin K prophylaxis in the neonatal period: evidence and controversies Vitamin K deficiency can account for serious bleeding in the neonatal period. Oraland intramuscular prophylaxis at birth can prevent classical vitamin K bleeding(VKDB); however the efficacy on late VKDB is controversial. Oral phytomenadioneprophylaxis given as single dose at birth is less effective than intramuscular admini-stration. Multiple oral doses could be effective, but there are no uniform recommen-dations regarding the need of further supplementation. At this regard, a bibliographicsearch in MEDLINE was performed (using Clinical Queries mask) and an observa-tional study concerning weekly oral vitamin K prophylaxis was found and evaluated.No cases of VKDB were revealed in 396,000 physiologic newborns receiving oral phy-tomenadione 2 mg at birth, followed by 1 mg weekly until 3 months of age. Theseresults suggest that a weekly oral prophylaxis could be a cost effective strategy in pre-venting late VKDB.Quaderni acp 2005; 12(1): 26-28Key words Hemorrhagic disease of newborn. Vitamin K deficiency. Prevention and con-trol. Vitamin K administration and dosageIl deficit di vitamina K nel neonato è associato a emorragia. Se è documentata l’effi-cacia della somministrazione alla nascita di una dose di fitomenadione (per os o im)nel prevenire la comparsa di emorragie nella prima settimana di vita (forma classicadella malattia), la profilassi della forma tardiva è oggetto di controversie. Per questaforma la somministrazione di una singola dose im è più efficace della via orale; rima-ne da stabilire se sia necessario supplementare il neonato anche dopo la nascita, e conquale schema di dosaggio. A questo proposito mediante una ricerca nella banca datiMEDLINE (utilizzando la maschera Clinical Queries), è stato selezionato uno studioosservazionale che ha valutato l’incidenza di emorragie tardive in neonati trattati convitamina K per via orale: 2 mg alla nascita e 1 mg alla settimana per i primi 3 mesidi vita. Non è stato osservato nessun caso in 396.000 neonati fisiologici sottoposti aprofilassi. I risultati dello studio indicano che la supplementazione settimanale è unastrategia efficace per prevenire la comparsa tardiva delle emorragie.Parole chiave Malattia emorragica del neonato. Deficit di Vitamina K nel neonato.Prevenzione e controllo. Vitamina K somministrazione e dosaggio

Abbastanza recentemente si è effettuata una riclassificazione della vecchia malattia emorragica del neonato da deficit di vita-mina K. In molte parti del Paese si è suggerito di modificare lo schema farmacologico per la prevenzione di questa malattia.Si sono trovate di fronte a questo problema le UO di Neonatologia degli ospedali mentre i pediatri di famiglia si sono tro-vati di fronte a modifiche di routine terapeutiche decise da queste ultime. In questa pagina e nell’articolo a pag 26 presen-tiamo le esperienze di una UO e di due pediatri di famiglia, che al di là dei suggerimenti, hanno cercato autonomamenteevidenze sul problema. (ndr)

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leggere e fare Quaderni acp 2004; 12(1)

(tabella 1) (4); in alcune nazioni sonostate valutate somministrazioni oralimultiple (tabella 2). Solo la supplemen-tazione giornaliera di 25 µg ha, però,mostrato un’efficacia paragonabile allasomministrazione im. È invece oggettodi controversie se la singola sommini-strazione im alla nascita sia sufficiente,come indicato dall’American Academyof Pediatrics (5), o se sia necessario pro-seguire con la supplementazione di vita-mina K anche nelle settimane successive.I livelli plasmatici di vitamina K nei lat-tanti sottoposti a un’unica somministra-zione im alla nascita diminuiscono dopoil primo mese di vita (6) e sono stati inol-tre segnalati casi di malattia emorragicatardiva in lattanti sottoposti alla sola pro-filassi im alla nascita, tra cui uno anchein Italia (7). L’incidenza molto bassadella forma tardiva rende, inoltre, impos-sibile pianificare e condurre studi clinicirandomizzati (3).

In assenza di evidenze si registra una ete-rogeneità nelle strategie profilattiche,non solo tra nazioni: in una surveyriguardante 221 punti nascita italiani èrisultato che il 58% consiglia la sommi-nistrazione di una singola dose im allanascita, il 38% raccomanda ulteriori sup-plementazioni per os nelle settimane suc-cessive, mentre il restante 4% esegue lasola profilassi orale alla nascita (non effi-cace nel prevenire la forma tardiva) (1).Rimane anche da stabilire l’efficaciadella formulazione micellare: l’assorbi-mento della vitamina K richiede emul-sione e presenza di sali biliari, e la for-mulazione micellare o coniugata garanti-rebbe una maggiore biodisponibilità. Tuttavia studi recenti hanno dimostratoche la formulazione micellare rispettoalla formulazione tradizionale non è piùefficace della tradizionale nel ridurrel’incidenza di malattia emorragica tardi-va (8). Va detto comunque che la micel-

lare attualmente non è in commercio inItalia. Il problema che abbiamo è dunquese e come proseguire la profilassi convitamina K nel nostro neonato.

La domanda in tre partiIn un neonato fisiologico allattato alseno [POPOLAZIONE]se e come proseguire la profilassi convitamina K [INTERVENTO]per prevenire la malattia emorragicatardiva del neonato? [OUTCOME].

Strategia di ricercaSi verifica nel MeSH di PubMed l’esi-stenza dei seguenti termini: Vitamin K –Hemorrhagic disease – Newborn.Si traduce la domanda su PubMed nellamaschera “Clinical Queries Using Re-search Methodology Filters” selezionan-do Therapy e Sensitivity: “Hemorrhagicdisease of Newborn” AND “Vitamin K”.La ricerca seleziona 267 articoli.

Nazione Anno Profilassi alla nascita N. casi Incidenza/10 neonati(5) I.C. 95%Regno Unito 1991 Nessuna 19 4,4 2,01 - 18,4

Fitomenadione os 1-2 mg 17 1,5 0,61 - 13,2Fitomenadione im 1 mg 10 0,0 0,0 1- 10,4

Svezia 1991 Fitomenadione os 1-2 mg 16 6,0 3,71 - 19,8Fitomenadione im 1 mg 10 0,0 0,01 - 15,6

Svizzera 1986 Fitomenadione os 1-3 mg 17 6,4 2,51 - 13,1Fitomenadione im 1 mg 10 0,0 0,01 - 15,3

Germania 1992 Nessuna 10 7,2 3,51 - 13,3Fitomenadione os 1-2 mg 12 1,4 0,21 - 15,2Fitomenadione im/sc 1 mg 11 0,3 0,01 - 1,32

im = intramuscolo; sc = sottocutanea; os = orale. Adattata da von Kries et al. (4)

TABELLA 1: CASI DI MALATTIA EMORRAGICA TARDIVA DEL NEONATO DOPO PROFILASSI ALLA NASCITA CON FITOMENADIONE IM O OS

Nazione Dose Periodo N. neonati Incidenza/10 Incidenza/10 neonati(5)

osservazione neonati(5) con profilassi raccomandata

Olanda 1 mg alla nascita 10/92-12/94 439 000 0,5 (0,1 – 1,6) 0 (0 – 0,07)+ 25 µg/die (settimane 1-13)

Germania 3 x 1 mg, gg 1, 4-10 e 28-42 04/93 -09/94 1 200 000 2,6 (1,8 – 3,7) 1,8 (1,1 – 2,8)3 x 2 mg, gg 1, 4-10 e 28-42 01/95-12/95 800 000 0,9 (0,35 – 1,8) 0,5 (0,14 – 1,28)

Australia 3 x 1 mg, gg 1,3-5 e 21-28 01/93 -03/94 325 000 2,5 (1,1 –4,8) 1,5 (0,5 – 3,6)

Svizzera 2 x 2 mg, gg 1 e 4 01/95-12/95 83 000 4,7 (1,3 – 11,9) 1,2 (0 – 6,5)

Adattata da von Kries et al. (4)

TABELLA 2: CASI DI MALATTIA EMORRAGICA TARDIVA DEL NEONATO IN DIFFERENTI PAESI IN PROFILASSI ORALE DI FITOMENADIONE(VITAMINA K). L’I.C. 95% È INDICATO TRA PARENTESI

Articolo selezionatoTra gli articoli selezionati si sceglie:Hansen KN et al. Weekly oral vitamin Kprophylaxis in Denmark. Acta Paediatr2003; 92: 802-805. L’articolo soddisfa infatti i seguentirequisiti:a. analizza l’efficacia della prevenzionedella forma tardiva mediante sommini-strazione per os a dosi multiple di vita-mina K;b. ha una buona numerosità del cam-pione;c. è pubblicazione recente.

Caratteristiche dello studioNazione: DanimarcaTipo di studio: retrospettivo, di coorteSetting: 21 dipartimenti pediatriciIntervento: popolazione di 507.850 nati vivi nel periodo novembre 1992/giugno 2000, sottoposti a profilassi convitamina K� Neonati fisiologici: 2 mg di vitamina

K per os alla nascita + 1 mg ogni set-timana fino a 3 mesi di vita per ilperiodo in cui il bambino viene allat-tato per più del 50% al seno.

� Neonati “a rischio” (età gestazionale< 33 settimane; parto difficoltoso oasfissia neonatale con necessità di ria-nimazione; nati da madri in terapiacon anticonvulsivanti): 1 mg di vita-mina K im alla nascita + 1 mg per osogni settimana fino a 3 mesi di vitaper il periodo in cui il bambino vieneallattato per più del 50% al seno.

Outcome: incidenza della malattia emor-ragica del neonato.Criteri diagnostici: età: 0-6 mesi; san-guinamento in qualunque sede arrestatomediante somministrazione di vitaminaK; parametri della coagulazione “vitami-na K dipendenti” bassi e successiva nor-malizzazione dopo somministrazione divitamina K.

Risultati riportatiNel periodo in studio 507.850 neonatisono nati vivi; di questi 396.000 sonostati sottoposti a profilassi orale alla na-scita come indicato sopra. Nessun caso di malattia emorragica tar-diva si è verificata nel periodo in esame.Su un campione ristretto è stata inoltrevalutata l’aderenza dei genitori alla pro-filassi raccomandata; pur trattandosi diun campione scarsamente rappresentati-vo, la compliance è risultata essere ele-vata (profilassi con vitamina K eseguitacorrettamente da 257/274 bambini, parial 93,8%).

ConclusioniI risultati dello studio danese, se confron-tati con l’incidenza della malattia emorra-gica tardiva pari a 4,5/100.000 nel periodoantecedente in cui veniva utilizzata un’u-nica somministrazione orale di vitamina Kalla nascita, dimostrano che la profilassiorale settimanale è efficace nella preven-zione della malattia emorragica tardiva.Esiste una grande variabilità tra le nazio-ni ma anche all’interno di una singolanazione: esempio ne è l’Italia dove ven-gono usati schemi posologici differenti(7). Nell’impossibilità di condurre studiclinici randomizzati, essendo l’incidenzadella forma tardiva della malattia emor-ragica paragonabile a quella di una ma-lattia rara, si può considerare che gli studi osservazionali hanno documen-tato l’efficacia della supplementazioneorale 25 µg/die e di quella 1 mg/settima-na. Non sono, invece, disponibili studiche abbiano valutato l’incidenza dellaforma tardiva dopo profilassi im alla na-scita seguita da supplementazione orale.

In praticaA tutt’oggi in Italia sono disponibili dueformulazioni orali di vitamina K: Kona-kion® gocce e Vita K®; confrontando glischemi posologici delle due formulazio-

ni risulta che la supplementazione setti-manale con Konakion® comporta un co-sto nettamente inferiore e che non gravasulla famiglia, trattandosi di un farmacorimborsabile dal SSN (tabella 3). Seb-bene la Società Italiana di Neonatologia(1) proponga di proseguire la profilassinei primi 3 mesi di vita secondo lo sche-ma olandese (25 µg/die), riteniamo chelo schema danese (1mg/settimana) sia dapreferirsi per il minor costo e la migliorcompliance, e che potrebbe essere adot-tato in Italia come supplementazionesuccessiva alla somministrazione im allanascita; il monitoraggio formale (studioosservazionale) dei neonati sottoposti aprofilassi standard o differente potrebbeconsentire la valutazione dell’efficacia diquesto intervento.

Bibliografia(1) Società Italiana di Neonatologia, Gruppo diStudio di Ematologia Neonatale. Profilassi con lavitamina K nell’emorragia da deficit di vitamina K.Consensus Conference, Siena 2 aprile 2004.(2) Sutor AH et al. Vitamin K deficiency bleeding(VKDB) in infancy. Thromb Haemost 1999;81:456-461.(3) Puckett RM, Offringa M. Prophylactic vitaminK for vitamin K deficiency bleeding in neonates.The Cochrane Database of Systematic Reviews2000, Issue 4. Art. No.: CD002776. DOI:10.1002/14651858.CD002776.(4) Von Kries. Oral versus intramuscolar phytome-nadione. Safety and efficacy compared. Drug Saf,1999;21:1-6.(5) AAP. Controversies concerning vitamin K andthe newborn. Pediatrics, 2003; 112:191-192.(6) Greer FR et al. A new mixed micellar prepara-tion for oral vitamin K prophylaxis: randomisedcontrolled comparison with an intramuscolar for-mulation in brest fed infants. Arch Dis Child 1998;79:300-305.(7) Latini G et al. Intracranial hemorrhage associa-ted with vitamin K deficiency in a breastfed infantafter intramuscular vitamin K prophylaxis at birth.Follow-up at 18 months Acta Paediatr 2000;89:878-80.(8) Von Kries R et al. Oral mixed micellar vitaminK for prevention of late vitamin K deficiency blee-ding. Arch Dis Child Fetal Neonatal 2003;88:F109-F112.

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leggere e fare Quaderni acp 2004; 12(1)

Specialità medicinale Dose Costo/confezione Costo/trattamento Rimborsabile SSN

Konakion® gocce 20 mg/ml, flacone 2,5 ml 1 mg (1 gtt)/settimana 1,24 Euro 11,24 Euro SìVita K® 25 µg/ml, flacone 10 ml 25 µg (25 gtt)/die 7,50 Euro 82,50 Euro No

TABELLA 3: CONFRONTO DEI COSTI DELLA SUPPLEMENTAZIONE GIORNALIERA VS QUELLA SETTIMANALE. STIMA SU UN TRATTAMENTODI 13 SETTIMANE. PREZZI DA “L’INFORMATORE FARMACEUTICO 2004”

29

Quaderni acp 2005; 12(1): 29-30 e 46

IntroduzioneA fine settembre vengono in ambula-torio alcuni bambini allattati al seno cui èstata prescritta una supplementazione divitamina K (Vita K® 10 gtt 2 volte al dì)prescritta nei punti nascita di due ospeda-li della ASL NA2 e NA5. La finalità diquesta nuova procedura è di prevenire lerare forme tardive di “emorragia da defi-cit di vitamina K” (VKDB, Vitamin KDeficiency Bleeding) nei neonati allattatial seno. La modifica della procedura se-gue le indicazioni del consensus delGruppo di Ematologia della Società Ita-liana di Neonatologia dell’aprile 2004(1). Il Vita K® è una formulazione di vita-mina K1. La confezione da 10 ml non èdispensata dal SSN. Costa 7,50 Euro.Preoccupati per la compliance e per il

costo cerchiamo di capire di più sul pro-blema.

BackgroundIl deficit di vitamina K può provocare e-morragie nei bambini nei primi 90 giorni divita, talvolta oltre. Questa condizione, lavecchia malattia emorragica del neonato(HDN), è oggi definita “emorragia da defi-cit di vitamina K” (VKDB, Vitamin K Defi-ciency Bleeding) perché si può manifestareoltre il periodo neonatale. La Società In-ternazionale di Trombosi ed Emostasi hastabilito i criteri diagnostici per la defini-zione di caso (2). La forma classica si mani-festa tra il 1° e il 7° giorno ed è prevenutadalla somministrazione di vitamina K intra-muscolare o orale. La forma tardiva si pre-senta tra la 2ª e la 13ª settimana. È rara: l’in-

cidenza è stimata tra 5 e 7/100.000 neonati(3). La variabilità nella popolazione è con-nessa alla effettuazione o meno della pro-filassi e alle modalità con le quali è effet-tuata. Nel 50-70% si presenta con emor-ragie del SNC. Ci sono controversie su co-me prevenire la VKDB che si presenta es-senzialmente in bambini allattati al seno epiù frequentemente in quelli che presentanocolestasi, che spesso viene riconosciuta do-po che è avvenuto il sanguinamento (4).

La ricercaCerchiamo informazioni su PubMed conil quesito “Hemorrhagic Disease ofNewborn AND vitamin K” nella ma-schera “Clinical Queries Using ResearchMethodology Filters” selezionando The-rapy e Sensitivity. Reperiamo 268 artico-li. I tre che citiamo sono utili per le infor-mazioni che cerchiamo. 1. Puckett RM, Offringa M. Prophylacticvitamin K for vitamin K deficiencybleending in neonates. Cochrane databa-se of sistematic rewiews, aggiornata alnovembre 2000. 2. Cornelissen M et al. Prevention of vi-tamin K deficiency bleeding efficacy ofdifferent multiple oral dose schedules ofvitamin K. Eur J Ped 1997; 156:126-30. 3. Hansen K et al. Weekly oral vitamin Kprophylaxis in Denmark. Acta Paediatr2003;92: 802-5. Vediamo le osservazioni che ci servono.1. La revisione Cochrane cerca eviden-ze derivanti da RCT per definire la effi-cacia della profilassi con vitamina K nelprevenire la forma classica e quella tardi-va (5). Vediamo i tre quesiti affrontati. 1.1 Una dose di vitamina K alla nascitariduce significativamente l’incidenzadelle due forme? � Una dose intramuscolare di vitamina

K vs nulla � Nessun trial clinico affronta il proble-

ma della Malattia Emorragica delNeonato (HDN) tardiva. Due trial cli-

Prevenzione dell’emorragia tardivadel neonato con vitamina KUna esperienza di rapporti ospedale-territorioPasquale Causa*, Stefania Manetti***Pediatra di famigia Pozzuoli; **Pediatra di famigia Piano di Sorrento

AbstractPrevention of late hemorrhagic disease of newborn with vitamin KFollowing a modified procedure in the prevention of late hemorrhagic disease of new-born a review of specific literature is performed. The conclusions are: a single intra-muscular administration of 1 mg vit. K in breastfed infants is sufficient and furtherdoses are not required; a single oral administration of 1 mg vit. K in breastfed infantsrequires further oral doses. In the last case the Danish schedule (weekly dosage of 1mg of Konakion®) seems the best for compliance and cost compared to the Dutch sche-dule (daily doses of 25 mcg of Vita K®). The authors try to share the acquired eviden-ces in order to adopt a common strategy for the prevention of late hemorrhagic disea-se of newborn.Quaderni acp 2005; 12(1): 29-30 and 46Key words Hemorrhagic disease of newborn. Vitamin K deficiency. Prevention and con-trol. Vitamin K administration and dosageNell’area dove gli Autori, pediatri di famiglia, operano si verifica una modifica delleprocedure ospedaliere per la profilassi della malattia emorragica tardiva del neona-to. Gli Autori conducono una revisione delle ricerche che si occupano del problema.La ricerca conclude che bambini allattati al seno che ricevono 1 mg di vitamina Kintramuscolare non devono effettuare alcuna dose aggiuntiva di vitamina K. I bambi-ni che ricevono alla nascita una dose orale devono ricevere dosi aggiuntive per lequali si può usare lo schema danese (1 mg a settimana utilizzando un prodotto eco-nomico e sicuro, il Konakion®) anziché lo schema olandese (25 mcg al giorno) chenecessita dell’utilizzo di un prodotto costoso (Vita K®) con compliance inferiore aquella dello schema danese. Ottenute le evidenze gli Autori promuovono una intesacon i medici ospedalieri per giungere ad una comune strategia per la prevenzionedella malattia emorragica tardiva del neonato.Parole chiave Malattia emorragica del neonato. Deficit di Vitamina K nel neonato.Prevenzione e controllo. Vitamina K somministrazione e dosaggio

Per corrispondenza:Pasquale Causae-mail: [email protected]

nici dimostrano che la vitamina K ridu-ce la frequenza della forma classica.

� I trials con end point laboratoristicimostrano una significativa riduzionedei PIVKA II (Proteina Indotta dallaAssenza di Vitamina K) e un miglioreindice di protrombina.

� Una dose orale (1 o 2 mg) di vitaminaK vs nulla.

� Nessun trial clinico ha affrontato ilquesito.

� I trials con end point laboratoristiciriscontrano una significativa riduzio-ne dei PIVKA II e un miglior indice diprotrombina.

1.2 C’è una differenza significativa traprofilassi intramuscolare e profilassi consingola dose orale? � Viene comparata una dose di 1mg in-

tramuscolare vs una dose orale di 1 o2 mg.

� Nessun trial clinico valuta la frequen-za della comparsa della HDN.

� Non c’è differenza significativa per iPIVKA II mentre i livelli plasmatici divitamina K sono significativamentesuperiori a 1 mese.

1.3 Dosi multiple orali sono efficaciquanto una dose intramuscolare perridurre le forme tardive di HDN? � Un solo trial affronta il quesito solo con

end point laboratoristici: i livelli pla-smatici di vitamina K sono significati-vamente più alti a 14 gg e a 3 mesi manon a 1 mese.

Gli autori della revisione scrivono che inassenza di evidenze dagli RCT devonoessere prese in considerazione le eviden-ze derivanti dagli studi osservazionali digrandi coorti e riportano i dati di Corne-lissen che vedremo in seguito.PER LA NOSTRA RICERCA DALLA COCHRANEDESUMIAMO I SEGUENTI DATI UTILI� La efficacia della vitamina K sia intra-

muscolare sia orale sulla forma tardi-va non è stata testata in RCT clinici.

� I lavori, anche RCT, che utilizzanoindicatori biologici non sono utilizza-bili per dare risposta al nostro quesitoclinico perché la clinica non confermaquanto provato dal laboratorio.

2. Cornelissen et al. (6) analizzano irisultati di differenti approcci per viaorale per le forme tardive della VKDB in

oltre 2 milioni di bambini in varie nazio-ni. La via orale era stata decisa dopo lapubblicazione del lavoro di Golding chesuggeriva una possibile associazione trasomministrazione intramuscolare di vita-mina K e cancro (7). Fu concordata unasorveglianza attiva che prevedeva unauniforme definizione di caso, caso accer-tato e/o probabile per consentire la mi-gliore comparazione dei dati (8); questoha prodotto dati utili anche alla compren-sione del nostro problema. I dati riguardano bambini sani che rice-vono.� In Olanda dosi multiple (1 mg alla na-

scita + 25 mcg/die dalla 1ª alla 13ª set-timana) da ottobre 1992 a dicembre1994.

� In Svizzera 2 dosi da 2 mg di formu-lazione micellare (1ª dose alla nascita,2ª tra la 4ª e la 6ª settimana) da gen-naio a dicembre 1995. La forma mi-cellare non è in commercio in Italia.

� In Germania 3 dosi di 1 mg (1ª dose a1-3 gg, 2ª dose a 3-5 gg, 3ª dose a 21-28 gg) da aprile 1993 a settem-bre1994.

� In Australia le stesse dosi da gennaio1993 a marzo 1994.

I dati australiani però sono analizzatianche da marzo 1994 a maggio 1995,perché dopo aver riscontrato un ritornodi casi di VKBG tardiva si era ritornati ausare una dose unica (1 mg intramusco-lare) senza riscontro di altri casi.

PER LA NOSTRA RICERCA DA CORNELISSENDESUMIAMO I SEGUENTI DATI UTILI� Tre dosi orali da 1 mg (schema Germa-

nia e primo schema Australia) sono me-no efficaci che la profilassi con 1 mgintramuscolare (secondo schema Au-stralia) senza ulteriori somministrazioni

� Una dose orale di 25 mcg/die succes-siva a 1 mg per os alla nascita puòessere efficace quanto la profilassiintramuscolare.

� La profilassi orale con altri schemi èmeno efficace.

� I bambini che ricevono profilassiorale alla nascita necessitano di ulte-riori somministrazioni.

3. Hansen et al (9) riportano i dati sucirca 396.000 bambini che avevano rice-vuto in Danimarca, tra novembre 1992 egiugno 2000, 2 mg/os di vit. K alla na-

esperienze Quaderni acp 2005; 12(1)

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continua a pag. 46

scita e 1 mg/os (1 goccia di Konakion®)una volta alla settimana dalla 1ª alla 13ªsettimana. Questi bambini rappresentanoil 78% della popolazione infantile nata inDanimarca nel periodo.Il restante 22%, considerato a rischio(EG <33 settimane, asfissia o altra pato-logia richiedente rianimazione, figli dimadri in trattamento antiepilettico), rice-veva alla nascita una dose IM di vitami-na K e successivamente 1 mg/os dalla 1ªalla 13ª settimana. Nessun caso di malattia fu registrato e gliautori affermano che lo schema orale èefficace con incidenza di malattia emor-ragica stimata 0-0,9/100.000 (95% CI).La compliance a questo schema posolo-gico, valutata su un campione di 274genitori, è alta: il 94% dei genitori som-ministrava almeno 9 dosi.

PER LA NOSTRA RICERCA DA HANSENDESUMIAMO I SEGUENTI DATI UTILIEsiste uno schema orale efficace con mi-gliore compliance e minor costo, almenofino a quando la Roche mantiene in com-mercio il prodotto Konakion® e non loritira, come avvenuto nel giugno 2000 inDanimarca e nel 1999 in Gran Bretagna.

Le conclusioni Alla fine della nostra ricerca ci è sembra-to di potere trarre le seguenti conclusioni:� La profilassi con vitamina K intramu-

scolare alla nascita non necessita di ul-teriori supplementazioni per via orale.

� L’efficacia della profilassi per via o-rale, se seguita da ulteriori sommini-strazioni con schema danese (2 mgalla nascita + 1 mg/settimana dalla 1ªalla 13ª settimana) od olandese (1 mgalla nascita + 25 mcg al giorno dalla 1ªalla 13ª settimana) può raggiungerel’efficacia di una dose di 1 mg intra-muscolare.

� Valutando non solo l’efficacia di unoschema (successi per terapia effettua-ta) ma anche la effectiveness (efficaciain tutti i casi sottoposti ad uno schemaprofilattico) lo schema danese è dapreferirsi per i bambini che hanno ri-cevuto alla nascita una profilassi orale.

� Lo schema olandese prevede una dosegiornaliera di 25 mcg in dose unica, nondi 20 mcg ovvero 25 gocce di Vita K®.

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Lo scenarioAd Anna, 2 anni e 6 mesi, viene eseguita labiopsia digiunale, dopo il riscontro di untitolo elevato di anti-transglutaminasi. Labambina ha sempre avuto una crescitaponderale costante (tra 25° e 50° percenti-le) fino a 2 anni, quando, dopo una virosifebbrile, inizia una periodo di inappetenzamarcata, con facile stancabilità e calo dipeso < 25° percentile. Data l’assenza dialterazioni morfologiche della mucosaintestinale, ai genitori viene comunicatal’impossibilità di porre una diagnosi defi-nitiva di celiachia. Viene proposta una suc-cessiva biopsia, preceduta dalla determina-zione degli HLA, dopo un follow-up clini-co di qualche mese. Anna nel frattempo stameglio e, a due mesi di distanza, sta spon-taneamente recuperando peso. La mamma parla alla pediatra della preoc-cupazione per la ripetizione di un esamecomunque invasivo. Lascia trapelare le lo-

ro perplessità sul fatto che la bambina pos-sa restare a dieta libera.

Mamma “Dottoressa, siamo stati dallagastroenterologa… dice che vuole percor-rere questa strada, perché non è giustifica-ta al momento nessuna dieta…con unabiopsia intestinale normale…”Pediatra “…che andrà ripetuta fra un po’di tempo”Mamma “Appunto per questo le telefo-no… lei ci dice comunque di continuarecosì ancora per qualche mese… e poi siripeterà l’esame… adesso Anna ha ancheripreso un po’ di peso e io e mio marito cisiamo permessi di dirle che siamo nel dub-bio a pensare a una nuova biopsia… solo il prelievo di sangue l’altro giorno per l’HLA è stato terribile per la bambi-na…”Pediatra “…e voi siete preoccupati…adesso poi che Anna sta meglio…”

Mamma “Non sarebbe più semplice met-terla comunque a dieta? …eravamo anchegià entrati un po’ nell’idea… capiamopoco…”Pediatra “È una possibilità… che perònon aiuta a chiarire la diagnosi… e questadiagnosi non l’abbiamo ancora… Locredo che siete confusi… sento anch’io lagastroenterologa, per capire un po’ megliocome e in che tempi muoverci…”

Anna e la biopsia che non ci aiutaFederica Zanetto*, Michele Gangemi***Pediatra di base, ACP Milano e Provincia; **Pediatra di base, ACP Verona

Per corrispondenza:Federica Zanettoe-mail: [email protected]

medicine

AbstractAnna and the lack of aid from a biopsyThe problem hereby analysed regards the impossibility to make a definite diagnosis ofceliac disease in a two and half year old child with gluten dependent immunologicalalterations and without a flat mucosa on small bowel biopsy. At the moment, in absen-ce of a definite diagnosis, strictly dependent on further biopsies, consensus excludesa gluten free diet. In such situations, where there are different possible routes and hardto understand indications, the professional should consider parent’s point of view andexpectations. In order to achieve shared and efficacious intervention modalities thepaediatrician works on creating a collaboration and mobilizes resources based on hisown knowledge and competences.Quaderni acp 2005; 12(1): 31-32Key words Latent celiac disease. Gluten free diet. Biopsy. Counselling Il problema analizzato in questo scenario riguarda l’impossibilità di porre una dia-gnosi definitiva di celiachia in una bambina di 2 anni e mezzo con alterazioni immu-nologiche glutine-dipendenti e assenza di atrofia della mucosa alla biopsia digiunale.Lo stato attuale delle conoscenze e il consenso prevalente escludono la prescrizionedella dieta priva di glutine in assenza di una diagnosi che rimane affidata alla ripeti-zione della biopsia. Di fronte a indicazioni difficili da capire o a decisioni da prende-re fra possibili diversi percorsi, l’intervento del professionista parte dalla compren-sione delle aspettative e dei punti di vista dei genitori. Ridefinendo e completando,sulla base delle proprie conoscenze e competenze, quanto essi esprimono o richiedo-no, il pediatra costruisce una collaborazione e mobilita risorse per arrivare a moda-lità di intervento condivise, motivate e quindi efficaci.Parole chiave Celiachia latente. Dieta priva di glutine. Biopsia. Counselling

Quaderni acp 2005; 12(1): 31-32

BackgroundLa pediatra sa che si parla di celiachialatente quando sono presenti alterazioniimmunologiche glutine-dipendenti inassenza delle tipiche alterazioni immuno-logiche della mucosa intestinale, che ten-dono a svilupparsi negli anni fino alla verae propria atrofìa.I comportamenti possibili in questi casisono diversi: alcuni ritengono opportuno,in assenza di sintomi, solo il follow-up,rimandando la diagnosi definitiva di celia-chia alla comparsa dell’infiltrato linfocita-rio della mucosa; altri propongono proce-dure di scatenamento con carico di glutineper slatentizzare le alterazioni immunoi-stochimiche intestinali; altri ancora prefe-riscono prescrivere da subito la dieta defi-nitiva (1).

Guardiamo dentro genitori e pediatraI genitori…richiedono certezze…– si chiedono se è corretto il percorso pro-

posto– si chiedono cosa è giusto (o meglio) fare;– si chiedono come sarà il futuro di Anna.La pediatra– si interroga: “Cosa mi stanno chieden-

do?”– si chiede: “Cosa sono in grado di rispon-

dere?”– si chiede: “Come rendere possibile un

percorso in cui i genitori vengano guidatia prendere in considerazione ciò che èstato proposto?”

32

narrative medicine Quaderni acp 2004; 12(1)

accertamenti. La pediatra, consapevoledella loro difficoltà nella valutazione deitempi e degli strumenti utili per formulareuna diagnosi definitiva, non esprime giudi-zi, ma legittima e riconosce la sgradevo-lezza di una situazione di incertezza (voisiete preoccupati… lo credo che siate con-fusi…).Non fa seguire immediatamente allapreoccupazione dei genitori una restituzio-ne d’informazioni; esplora le loro ipotesi easpettative rispetto ai diversi aspetti dellasituazione, incoraggiandoli ad esprimeresensazioni e punti di vista (così sarebbemeglio per voi?… vi è più facile pensaredi…?).A questo punto aggancia a quello che igenitori già sanno le informazioni sull’op-portunità di proseguire il percorso diagno-stico proposto, senza dare certezze cheperaltro nemmeno la letteratura riesce afornirle, ma individuando obiettivi piccoli,percorribili per la famiglia in questa fase(questo è un bene… proviamo a pensarea…). Alla fine, con un intervento di sup-porto (è una fase di attenzione per noi, maanche per me e la gastroenterologa…),comunica l’idea della vicinanza fra pedia-tra, specialista e genitori, già sottolineatadall’utilizzo del “noi” durante il colloquio:non potendo eliminare l’incertezza di unadiagnosi in “sospeso”, con questa modalitàla pediatra può ridurne l’impatto sullafamiglia.

Cosa dice (o non dice) l’Evidence BasedMedicineLa pediatra sa anche che il consensoattualmente prevalente esclude la prescri-zione della dieta priva di glutine finchénon si abbia la certezza della diagnosi diceliachia: la possibile normalizzazionedegli indici umorali che ne può seguirepuò confondere ulteriormente il quadro(2). L’esperto (gastroenterologo) confermache in casi come quello di Anna non c’èspazio per questo tipo di intervento, chepuò rendere più difficoltosa la diagnosidefinitiva, affidata comunque alla ripeti-zione della biopsia. La pediatra ha ancheletto recentemente che al momento non siè in grado di quantificare il rischio checorre un soggetto con celiachia latentelasciato a dieta libera, né si sa quanto que-sto rischio cambi con l’età (1).La ricerca in banca dati (inserendo i termi-ni “Latent celiac disease”, oppure “celiacdisease without villous atrophy AND glu-ten-free diet”) in effetti non aiuta a rispon-dere a questi interrogativi: gli studi riguar-danti la celiachia latente sono pochi, nonmolto recenti, per lo più su piccole casisti-che di pazienti adulti. La lettura di uno deidue articoli selezionati dalla pediatra con-ferma la prassi di ribiopsiare dopo unperiodo di follow-up comunque variabile edurante il quale non è indicata la dietapriva di glutine, da instaurare solo in pre-senza di inequivocabili alterazioni di criptee villi intestinali (3). Nel secondo studio,che conferma la presenza, in tutti i casi esa-minati, dell’aplotipo di classe II HLA DQ2,indispensabile per lo sviluppo dell’intolle-ranza al glutine (4), gli Autori si pongono ilproblema della revisione degli attuali crite-ri di diagnosi di celiachia, per la quale almomento resta indispensabile la confermaistologica di atrofia della mucosa.

Conclusioni del pediatra e restituzioneai genitoriLa pediatra è consapevole che il tipo diinformazione che hanno ricevuto i genitoridi Anna determina ansia e insicurezza, maè anche conscia del fatto che lo stato attua-le delle conoscenze giustifica il percorsodiagnostico loro proposto. Sa anche che sista muovendo in una delle tante “aree gri-gie”, dove va preso atto del “cosa non dicel’EBM” e più difficili sono le scelte opera-tive, e dove la comunicazione diventa cru-

ciale per la relazione terapeutica e l’allean-za da parte della famiglia. Considerandodunque che ora la bimba sta meglio, man-gia di più e sta lentamente recuperandopeso, d’accordo con l’esperto, riesamina echiarisce con i genitori tutta la situazione econcorda con loro i tempi del follow-up.

Pediatra “Ho sentito la gastroenterolo-ga… ha capito anche lei la vostra preoc-cupazione per la ripetizione dellabiopsia… che al momento resta però l’esa-me necessario per la diagnosi…”Mamma “Ce lo aveva detto… altrimenti ècome lasciare tutto in sospeso…”Padre “… è che adesso la bambina stameglio…”Pediatra “E questo è un bene… ci per-mette di programmarla senza urgenza…”.Mamma “Infatti vuole risentirci… ci hadetto che potrebbe anche essere dopo l’e-state…”Pediatra “Così sarebbe meglio per voi?”.Mamma “Sì, se per Anna non ci sono pro-blemi… adesso sembra davvero avereripreso appetito”Pediatra “… e quindi vi è più facile anchepensare di tenerla per ora a dieta libera?”Mamma “Così sì, se non sta male comedue mesi fa…”Pediatra “Questo è lo schema previsto, neavevamo già parlato, per questa fase unpo’ particolare… proviamo a pensare aquesto periodo che precede la secondabiopsia come ad una tappa necessaria perarrivare a una diagnosi che richiede deitempi più lunghi”Padre “La bambina potrebbe stare ancoramale…”Pediatra “… è possibile… e allora in que-sto caso cambierebbero i tempi che abbia-mo pensato… è una fase di attenzione pervoi, ma anche per me e per la gastroente-rologa…”Mamma “Messa così la cosa mi sembrapiù sotto controllo…”Padre “Sì… non possiamo avere adesso lacertezza della diagnosi… ma almenoabbiamo più chiaro come fare e cosaaspettarci in questo periodo…”

Discussione generaleI genitori di Anna sono disorientati di fron-te a una ipotesi diagnostica iniziale chenon può essere convalidata, e che richiedeuna verifica successiva mediante altri

Bibliografia(1) Tommasini A, Baldas V. Diagnosi e Screening:EMA o tTG? Medico e Bambino 2002; 7 (Suppl.), 39.(2) Farrel R et al. Celiac Sprue. N Engl J Med 2002;346; 180.(3) Collin P et al. Follow-up of patients positive inreticulin and gliadin antibody tests with normalsmall-bowel biopsy findings. Scand J Gastroenterol1993; 28(7): 595.(4) Kaukinen K et al. Celiac disease without villousatrophy; revision of criteria called for. Dig Dis Sci2001; 46(4): 879.

Cosa fa la pediatra per arrivare auna decisione condivisa:– comprende correttamente i motivi

della preoccupazione– comunica questa comprensione– riesamina con i genitori i dati

informativi in loro possesso emette in campo un intervento disupporto

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La mamma esprime una maggiore preoc-cupazione sui problemi psicologici chela figlia dovrà affrontare se resterà picco-la come lei o più di lei. Il pediatra è in qualche modo contagiatodalla preoccupazione e richiede:� una determinazione dell’età ossea� una consulenza endocrinologicaL’età ossea risulta ritardata di quasi un an-no. I risultati dei test endocrinologici sonoi seguenti (valori normali in tabella 2).a. Il picco di GH dopo GHRH+Arg è di74 ng/ml.b. Il GH notturno è di 3,9 ng/ml.c. La generazione somatomedinica va da63,5 ng/ml a 126,1 ng/ml.

Lucia: diagnosi e risultatiSulla base di questi esami lo specialistapone diagnosi di bassa attività biologicadel GH basandosi sul valore ridotto disomatomedine e sul loro incremento oltre50% dopo somministrazione di GHRH.

Prescrive terapia con GH, in accordo conla nota 39 CUF(1). La terapia viene con-dotta per 6 mesi e, dopo un intervallo diun anno, per altri 2 anni. I risultati sullacrescita: a 14 anni Lucia misura 149 cme la sua statura definitiva a 18 anni risul-terà poi di 152 cm. La conclusione: si trattava di una formadi bassa statura familiare.

La storia di MarcoMarco è un bambino di 11 anni nato atermine, di 2,380 kg e lunghezza 50 cm,cresciuto bene fino a 4 anni, con unamamma di 154 cm e un padre alto 174 cm. Bersaglio genetico 170,5 cm.Dal 4° anno si assiste ad uno slittamentoprogressivo dal 50° al 10° centile dellacurva di crescita, con una velocità di cre-scita attorno al 25° centile, ma che scen-de sotto il 10° a 10 anni.A 11 anni Marco misura 135 cm. Vienedeterminata l’età ossea che risulta di 2anni inferiore a quella anagrafica.Inviato all’endocrinologo gli esami mo-strano un picco di GH dopo GHRH+Argdi 86 ng/ml, un GH notturno di 4,6ng/ml, una generazione somatomedinicada 59 ng/ml a 219 ng/ml. (Valori norma-li in tabella 2)

Marco: diagnosi e risultatiAnche in questo caso lo specialista sullabase di una bassa attività biologica delGH prescrive la terapia con GH, avviataa 12 anni quando i genitali esterni diMarco apparivano in stato prepubere(testicoli <4ml) (tabella 3).Si ha una un’impennata della crescitanon immediata, che si verifica a 13 anniin coincidenza con l’avvio dello scattopuberale. A 14 anni e mezzo Marco è giàalto 157 cm, la terapia viene sospesa, ma

Lucia e Marco non crescono*Roberto Lala, **Silvia Gambetto, **Giovanni Garrone, ***Aldo Ravaglia *Endocrinologo, Ospedale Regina Margherita, Torino; **Pediatra di famiglia, Torino; ***Pediatra di famiglia, Chivasso

Per corrispondenza:Roberto Lalae-mail: [email protected]

AbstractLucia and Marco aren’t growingTwo clinical diagnosis: one familiar short stature and the other a constitutional delayof growth are presented. Due to a slow Growth hormone biological activity bothundergo treatment with GH. Such procedure appears disputable also considering thepredicted genetic end points reached by both children. Further indications are pre-sented for a better management of these subjects, also considering the new Italiandrug agency normative.Quaderni acp 2005; 12(1): 33-34 and 46Key words Growth hormone. Familiar short stature. Constitutional delay of growth andpuberty. Growth hormone biological inactivityVengono presentati due casi clinici diagnosticati: uno come soggetto di “bassa statu-ra familiare” e l’altro come “ritardo di crescita costituzionale”, sottoposti entrambi atrattamento con GH per bassa attività biologica del GH, che può essere giudicatodiscutibile anche in relazione ai prevedibili bersagli genetici raggiunti dai due ragaz-zi. Inoltre vengono presentate indicazioni per perseguire una migliore gestione deisoggetti considerati iposomici anche in relazione alle nuove norme dettate dallaAgenzia italiana del farmaco con la nota 39.Parole chiave Ormone della crescita. Bassa statura familiare. Ritardo costituzionale dicrescita. Bassa attività biologica del GH

La storia di LuciaLucia è una bambina di 7 anni nata a ter-mine, di 3,500 kg e lunghezza 48 cm, cre-sciuta senza problemi ma sempre un po’piccola di statura, come la mamma che èalta 148 cm e il padre che misura 161 cm.Il suo bersaglio genetico è di 148 cm.La mamma esprimeva spesso qualchepreoccupazione sulla statura finale diLucia, ma il pediatra, mostrandole sulgrafico una crescita sul 3° centile, ade-guata al suo bersaglio genetico, conclu-deva per una situazione sulla quale non sidoveva intervenire.A 7 anni, per escludere una celiachia e unipotiroidismo, erano stati richiesti alcuniesami ed erano stati riscontrati perfetta-mente normali.All’età di 9 anni Lucia risulta cresciuta disoli 6,5 cm in un anno e mezzo, con unavelocità di crescita di 4 cm/anno (tabella1) che peraltro rimane nel range sebbeneai limiti inferiori dello stesso.

Quaderni acp 2005; 12(1): 33-34 e 46

A integrazione di quanto pubblicato a pagina 20 circa le modifiche alla nota 39 per la prescrizione dell’ormone della cre-scita nel caso di alcune forme di iposomia pubblichiamo i seguenti casi paradigmatici, l’uno con un “difetto dell’azione bio-logica di HGH”, l’altro con una “bassa statura familiare”. I due casi, secondo le modifiche introdotte nella nota 39, ora nonpotrebbero essere trattati in prima battuta con HGH e andrebbero sottoposti al giudizio della Commissione Regionale.

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sicuramente il ragazzo è avviato a rag-giungere il proprio bersaglio genetico.La ripresa della crescita sembra più cor-relabile allo scatto puberale che non allaterapia ormonale (3). È molto probabileche si sia trattato di ritardo costituziona-le di crescita.

Riflessioni sui casi di Lucia e di MarcoI due ragazzi si sono giovati del tratta-mento ricevuto?Lucia ha guadagnato in centimetri? I 4cm di statura definitiva al di sopra delbersaglio genetico rientrano nella varia-bilità di crescita individuale. Non è possi-bile affermare con certezza un beneficiodel trattamento, anche se è necessariosottolineare l’importanza di superare lastatura di 150 cm, che costituisce un limi-te significativo dal punto di vista sociale.Marco ha guadagnato in centimetri? Idubbi sono molti. La ripresa della cresci-ta sembra più correlabile allo scattopuberale che non alla terapia ormonale;

del resto, in accordo con la letteratura, lanota CUF sottolinea la non prescrivibi-lità del GH nel ritardo costituzionale dicrescita (1).

Riflessioni sulla diagnosi postaLa condizione di “bassa attività biologi-ca del GH” esiste ma deve essere consi-derata rarissima, mentre è stata finoradiagnosticata frequentemente sulla basedel risultati del test di generazione soma-tomedinica che è un esame molto in-fluenzabile da svariate condizioni (2); sitratta di un elegante ma discutibile per-corso per rientrare un po’ faticosamentenelle limitazioni della nota CUF, che nonper nulla è stata modificata nel novembre2004 (si veda a pag 20).

Riflessioni sul percorso seguitoCi rendiamo conto che è difficile per unospecialista, magari pressato dalle fami-glie, non utilizzare un’arma terapeuticache ha a disposizione e che possiede una

sua efficacia; il problema da considerarenon è solo se questi ragazzi andasserotrattati, ma prima ancora se andasseroinviati allo specialista, o se potesseroessere inviati in modo diverso.1. L’invio è stato indotto dal rallenta-mento della velocità di crescita che,essendo comunque tipico di ogni bambi-no poco prima dello scatto puberale,dovrebbe allarmare solo se la velocità dicrescita resta al di sotto del 10° centileper almeno un anno, in 3 misurazioniconsecutive ogni 6 mesi.2. Altro motivo di invio è stato il timoredi un danno psicologico, riferibile peral-tro a un pregiudizio non dimostrato, poi-ché la letteratura ci dice che non vi è unacorrelazione chiara fra statura e proble-matiche psicosociali né alcuna prova dibenefici psicologici derivanti da unaterapia con GH.Sembra di potere dire che ciò che è statopoco presente nei pediatri dei due casi èstata la capacità di offrire un buon coun-selling alle famiglie, di dare ascolto alleloro preoccupazioni, senza rassicurazionisbrigative e inefficaci: il pediatra dovreb-be lasciar emergere vissuti e pensieri,esprimere il proprio parere prima di uti-lizzare la collaborazione dello speciali-sta. In questo modo si può preparare ilterreno alla successiva discussione suun’eventuale terapia, essendo comunqueconsapevoli della difficoltà di attuare unbuon counselling con famiglie in cui visia una percezione negativa della bassastatura. A tal proposito va sottolineatocome sia più facile rassicurare famigliein cui si verifichi un ritardo costituziona-le di crescita, ove la prognosi è miglioree ci si può riferire all’esperienza di recu-pero della crescita di un genitore durantela pubertà tardiva, piuttosto che i casi dibassa statura familiare dove la prognosistaturale è meno confortante. Nella bassastatura costituzionale è inoltre possibileun breve trattamento con steroidi sessua-li (testosterone nel maschio, estrogeninella femmina) che consente di rassicu-rare pazienti e famiglie senza compro-mettere crescita e sviluppo puberale. (Siveda Quaderni acp 2004; 5:221).

il caso che insegna Quaderni acp 2004; 12(1)

25 cm nel primo anno12 cm nel secondo8 cm nel terzo4-7 cm/anno dal quarto anno fino alla pubertà8 cm/anno come picco massimo nelle femmine nel corso dello scatto puberale cheavviene due anni prima rispetto ai maschi9,5 cm/anno come picco massimo nei maschi nel corso dello scatto puberale cheavviene due anni dopo rispetto alle femmine

TABELLA 1: LA VELOCITÀ DI CRESCITA (VALORI NOMINALI)

Test da stimolo – Arginina, Insulina, Clonidina, GHRH (v.n. picco > 10 ng/ml )– Stimolo massimale: GHRH+ Arginina (v.n. picco > 20 ng/ml)– GH notturno (v.n. > 3 ng/ml) – Dosaggio IGF-I ( v.n variabili per sesso ed età ) Normalità: >100 ng/ml– Test di generazione somatomedinica: dosaggio IGF-I dopo 4 iniezioni sottocutanee

quotidiane di GH (0,033 mg/kg/die). Normalità: incremento > 50%

TABELLA 2: TEST ENDOCRINOLOGICI (VALORI NOMINALI)

Prepubere (stadio I di Tanner): testicoli < 4 mlPrima pubertà (stadio II di Tanner): testicoli > 4 ml

TABELLA 3: VALUTAZIONE DELL’INIZIO DELLA PUBERTÀ NEL MASCHIO (ORCHIDOMETRODI PRADER)

continua a pag. 46

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mente l’orizzonte per la vita di tutta lafamiglia. Ci si domanda come cambieràil quotidiano, come sarà il proprio futuroe quello del bambino, se si sarà capaci diaffrontare tutto questo (2).Le situazioni in cui la diagnosi vienefatta nei primi anni di vita sono costitui-te da quelle patologie che si manifestanoprogressivamente durante lo sviluppo delbambino: deficit sensoriali, paralisi cele-brali infantili (PCI), epilessie, alcunemalattie rare, malattie metaboliche, mio-distrofie, artrite reumatoide.Altre patologie hanno invece una emer-genza improvvisa: i tumori o gli handi-cap conseguenti a eventi traumatici. Perqualche patologia (autismo, sordità, defi-cit visivo grave) la comunicazione delladiagnosi viene fatta dallo specialista cheha condotto gli accertamenti; più spessoè compito del pediatra, ospedaliero o difamiglia, affrontare il difficile momentodella prima comunicazione.

Affrontare l’incertezzaPer realizzare un colloquio efficace nelmomento di comunicazione della dia-gnosi, è necessario tenere conto dei prin-cipali vissuti e meccanismi difensivi sol-lecitati nei genitori dalla notizia del-l’handicap. Molti Autori (5,6,7,8) hanno assimilatoquesto vissuto al lutto sulla falsarigadelle fasi di elaborazione del lutto propo-ste da Bowlby (9). Allo shock e allo stor-dimento iniziale, caratterizzato da sensa-zioni di disorientamento e impotenza,segue una fase di negazione e rifiuto:“non è vero”, “ci deve essere un errore”,“si sono sbagliati ed è meglio andare daqualcun altro”, “tutto si rimetterà aposto” (3). Nella fase successiva si alter-nano momenti di rabbia e di collera,verso i medici, verso il coniuge, maanche verso il bambino, a momenti divergogna e colpa, in cui i genitori credo-no di essere gli unici responsabili del-l’handicap, o attraverso la trasmissione

vuoto. Il vissuto è descritto come unasorta di “apocalisse”, nel senso di rivela-zione della fine, o “catastrofe”: tuttoquello che ci si aspettava non è venuto, èvenuto ciò che non si aspettava, non siriesce a prevedere cosa succederà (4).Quando la diagnosi viene comunicatadurante la prima o la seconda infanzia,per i genitori si verifica una “catastrofe”con connotazioni un po’ differenti rispet-to al vuoto e all’azzeramento descrittisopra: da un lato c’è il disgregarsi delmondo normale, una progressiva perditadelle rappresentazioni di normalità co-struite fino a quel momento sul figlio (4);dall’altro lato si profila una tempesta sulfuturo, nel senso che la prognosi di cro-nicità o di handicap cambia improvvisa-

La prima comunicazione di handicapo di malattia cronicaDoriana ChiuchiùPsicologa, Psicoterapeuta, UO Neuropsichiatria Infantile, Psicologia dell’Età Evolutiva, AUSL Cesena

AbstractThe first communication of chronic disease or disabilityThe Author’s interest regards the paediatrician’s first communication of chronic disea-se or disability in more than one year old children. The different stages following com-munication of chronic disease ranging from daze and confusion, rage and denial, upto reorganization are shown, up to when the family becomes for the child and for otherfamilies a true resource. The Author suggests to follow precise rules at the moment ofdiagnosis, circumscribing communication’s content, listening and receiving parent’sand his own emotions. The available resources need to be stressed in order to build abridge between past and future and start a reconstruction process. Parents shouldundergo a slow and complicated process allowing them to recognize again their ownchild and encounter him with his disease in a second birth.Quaderni acp 2005; 12(1): 35-38Key words Communication. Chronic disease. Handicap. Family. ChildL’articolo si occupa della comunicazione della diagnosi di handicap o di malattia cro-nica da parte del pediatra in bambini che hanno superato il primo anno di vita.Illustra le fasi attraverso cui la famiglia deve passare dopo la comunicazione delladiagnosi: dalla fase dello stordimento e della confusione a quella della negazione edella collera, a quella della riorganizzazione in cui la famiglia diventa effettiva risor-sa per il proprio figlio e anche per altre famiglie sottoposte allo stesso stress.Suggerisce di impostare il momento della consegna della diagnosi seguendo alcuneprecise regole di contesto, delimitando i contenuti della comunicazione, ascoltando eaccogliendo le emozioni dei genitori e le proprie. Sottolineare le risorse della situa-zione significa tentare di gettare un ponte fra passato e futuro e avviare la ricostru-zione dopo la catastrofe. Si tratta di mettere in moto da subito quel lungo e complica-to processo che permette ai genitori di tessere nuovamente l’appartenenza, di ricono-scere il proprio figlio e reincontrare il bambino con handicap in una seconda nascita. Parole chiave Comunicazione. Malattia cronica. Handicap. Famiglia. Bambino

Quaderni acp 2004; 12(1): 35-38

La diagnosi di deficit o di malattia croni-ca rappresenta sempre una informazioneche irrompe tragicamente nella vita delsoggetto e della sua famiglia; il profilar-si di una situazione di handicap vienevissuto come una inaccettabile aggres-sione del destino, vissuto che diventaparticolarmente acuto in una cultura incui sono fondanti i valori dell’efficienza,della bellezza e della competizione (1). Ilprimo incontro con la realtà inattesa delladisabilità rappresenta sempre un momen-to fondamentale per i genitori che duranel tempo e influenza i successivi adatta-menti alla situazione di handicap (2). Nelracconto della prima comunicazione (3)sono sempre vivi a distanza di anni ildolore provato e il senso di estraneità e di

Per corrispondenza:Doriana Chiuchiùe-mail: [email protected]

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di anomalie genetiche o per oscuri e irra-zionali collegamenti fra colpe commessein passato e l’attuale “punizione”. Infine,attraverso una fase depressiva di contattocol dolore e con la tristezza (3), inizia unlento e mai definitivo processo di adatta-mento alla realtà, in cui ci si avvicina alladisabilità del figlio contrattando interna-mente con limiti e risorse che la situazio-ne presenta e riorganizzandosi per af-frontarla. Altri Autori (4) sottolineano che, benchévi siano importanti analogie con le fasi dielaborazione del lutto, esistono tuttaviaimportanti differenze di cui va tenutoconto: non si è perso realmente qualcu-no, si è perso il desiderio di un bambinosano; non c’è mai un cadavere su cuipiangere (un po’ come per i desapareci-dos) e da cui poi prendere le distanze, alposto del bambino sano atteso c’è unaltro bambino, reale e presente, con isuoi bisogni cui si teme di non saperrispondere (3). Inoltre nelle situazioni didiagnosi più tarda il momento di confu-sione iniziale è vissuto anche come diffi-coltà a riconoscere il figlio, diventatodiverso da quello che fino allora si eraimmaginato. Naturalmente le diverse fasidescritte non si susseguono mai in unarigida sequenza prestabilita, ma sisovrappongono e alternano nei differentimomenti del faticoso processo di adatta-mento alla situazione di handicap, eognuno dei vissuti e dei meccanismi didifesa descritti può apparire già dalmomento della prima comunicazione.È abbastanza acquisita la necessità diconsiderare i meccanismi psicologici e ledifese della famiglia nella prima comuni-cazione, invece molto poco si è riflettutosui vissuti personali e sulle ansie deimedici che devono affrontare il momen-to della consegna della diagnosi (6).Eppure il coinvolgimento emotivo è ine-vitabile; nessun operatore può sottrarsialla personale risonanza delle cattivenotizie che sta portando (10). Nelle testi-monianze dei genitori è presente il ricor-do di comunicazioni frettolose, troppotecniche, che evitano le domande più dif-ficili; atteggiamenti che denotano noncerto un distacco dall’altro, ma un tenta-tivo di tenere a bada le proprie ansie el’eccessivo coinvolgimento emotivo. Negli ultimi venti anni sono state prodot-

te ricerche per mettere in luce la metodo-logia seguita dai medici nella primacomunicazione e le risposte dei genitori.Nel 1987 sono stati intervistati tutti glioperatori coinvolti nella comunicazionedella diagnosi in 10 ospedali milanesi; lastragrande maggioranza degli intervistati(86%) esclude qualsiasi riferimento auna metodologia codificata, l’80% parlainizialmente soltanto con il padre delbambino e circa la metà non identifica unluogo privilegiato per parlare con i geni-tori e utilizza i corridoi o le stanze didegenza (11). In una ricerca sulle malat-tie croniche in pediatria, svolta negli anni’90 su un campione di 22 AUSL su tuttoil territorio nazionale, colpisce che il20% delle famiglie cambia medico ocentro di riferimento dopo la comunica-zione della diagnosi e che i problemi piùfrequenti segnalati dai genitori sono rela-tivi alla comunicazione: poca chiarezzainformativa, poca disponibilità (5). In-fine, in una ricerca più recente, svoltanella provincia di Bologna nel 1998 conun’intervista a medici e genitori, emergeancora che la maggior parte dei medicipreferisce parlare con il solo padre e chei luoghi scelti sono inadatti; dalle rispo-ste dei genitori si evidenzia che alcunimedici sono stati vaghi e poco chiari nel-l’esporre il problema, altri hanno datoinformazioni essenzialmente negative econ note di commiserazione per il futurodel bambino e della sua famiglia (12).I risultati di queste ricerche mettono inluce le grandi difficoltà che incontrano imedici nell’affrontare il momento dellaprima comunicazione. Difficoltà preva-lentemente di carattere emotivo: comuni-care all’altro una situazione di sofferenzamette in contatto con quella stessa soffe-renza; rimanda al rapporto che il profes-sionista ha con la sofferenza, alla suaidea di malattia, alle sue attese rispettoalle proprie capacità di far evolvere lesituazioni (13); il medico si trova di fron-te a patologie che non può sanare, rispet-to alle quali si sente impotente e, se nonè in grado di accogliere e tollerare questisentimenti, si difenderà con la fretta, coldistacco, a volte con bugie e inesattezzeconsolatorie che contengono l’implicitaconvinzione che la famiglia non sia ingrado di affrontare il problema. Altrevolte la ricerca di diagnosi precoci a tutti

i costi, o la tendenza a fare prognosi trop-po precise e dettagliate, denunciano ladifficoltà nel tollerare l’incertezza e l’at-tesa. Certamente il rapporto con tuttoquesto è estremamente complesso erimanda alla necessità di interrogarsisulle dimensioni della propria identitàprofessionale, che comprende anche lacapacità di stare accanto al paziente inuna situazione non piacevole, non grati-ficante, incerta e dolorosa (2).In sintesi, nella prima comunicazione siverifica un flusso di informazioni bidire-zionale tra medico e genitori, in cui ilmessaggio è veicolato, oltre che dalleparole, anche dai gesti, dalle espressionie dai silenzi, e che comprende le emo-zioni e i vissuti di ognuno. In tali situa-zioni può determinarsi un gap moltoprofondo: se il medico per difendersi dal-l’ansia diventa troppo tecnico e il genito-re ha una tale angoscia che non riesce acapire quello che gli si dice, la comuni-cazione sarà estremamente inefficace einsoddisfacente. Tentare di migliorare ilmomento della prima comunicazione,riducendo il rischio di incomprensione edi distacco fra i protagonisti di questoscambio, significa cercare di definirealcuni criteri che orientino il colloquio,trovando un punto di equilibrio fra lacodifica rigida dei comportamenti datenere e la totale improvvisazione legataal buon senso e alla disponibilità perso-nale dell’operatore (13).

Il sostegno successivo: la ricostruzionedopo la catastrofeCon l’obiettivo di migliorare il primocolloquio, sono stati fatti dei tentativi perindividuare alcuni punti di riferimentoper chi ha il compito di condurre questoincontro (13), una sorta di bussola perorientare l’operatività del medico. In par-ticolare è stata sottolineata la necessità diavere presente che si è di fronte all’an-nuncio di una realtà diversa da quellaattesa, inevitabilmente incerta e doloro-sa. È molto importante essere consape-voli che si comunica anche attraverso ilnon verbale, e che il messaggio che igenitori raccolgono comprende anche gliatteggiamenti e i vissuti del medico neiconfronti della diagnosi che sta conse-gnando. Insomma lo strumento principa-le da adottare per affrontare questo

saper fare Quaderni acp 2004; 12(1)

momento è la disponibilità all’ascolto eall’accoglienza delle emozioni dolorosedei genitori e proprie (2).Se la bussola è la capacità di ascolto, lamappa su cui muoversi è quella tracciatadai vissuti dei genitori. Le diverse fasiattraversate dalla famiglia corrispondonoad altrettanti bisogni, più o meno esplici-tamente espressi, che possono guidare leazioni e gli atteggiamenti del medico.La prima reazione, come già detto, èquella dello stordimento e del disorienta-mento, l’angoscia suscitata dal traumaprovoca un attacco al legame (2), intesocome generale capacità di riconoscersinelle relazioni e come senso di apparte-nenza alla comunità umana: le persone sisentono differenti ed estranee a tutti, spe-rimentano sentimenti di solitudine, isola-mento, vuoto. In questa fase i genitorihanno bisogno soprattutto di sentirsiaccolti e sostenuti, di ricevere rispetto efiducia. Allora diventa fondamentale lacostruzione di un setting per la primacomunicazione che garantisca l’acco-glienza, è importante disporre di unospazio adeguatamente dignitoso e riser-vato in cui svolgere il colloquio e di unmomento delicato in cui il medico possaavere tutto il tempo necessario senzadistrazioni o interruzioni dall’esterno(14). Tutti gli Autori sottolineano anchel’importanza del comunicare la diagnosiad entrambi i genitori congiuntamente,modalità non sempre usuale.Comunicare la diagnosi a uno solo deigenitori significa lasciarlo solo in predaal suo dolore e delegargli l’onere didover comunicare la notizia drammaticaall’altro, che a sua volta potrà sentirsiingannato e sottovalutato. La presenza ela disponibilità del medico, veicolate daisemplici elementi contestuali dello spa-zio e del tempo, permettono di instaurareun rapporto basato sulla fiducia recipro-ca e sul rispetto, che aiuterà i genitori ariguadagnare gradualmente fiducia in sestessi e nel loro bambino. I dati raccoltinel 1986 dal Servizio d’Informazione eConsulenza dell’Associazione BambiniDown (6) confermano che “ogniqualvol-ta veniva riferito che il medico avevacercato di avere un colloquio conentrambi i genitori e aveva dedicato lorodel tempo, i genitori si dichiaravano rico-noscenti e grati al medico da cui si erano

sentiti incoraggiati” (15). Lo stordimentoiniziale provoca anche un attacco al pen-siero, le persone diventano incapaci dicomprendere le informazioni che vengo-no fornite, di memorizzarle e talvoltaanche di sentirle; persino le parole piùcomuni possono diventare oscure, “nonsai bene cosa significa esattamente quel-lo che ti stanno dicendo, ti dicono coseesatte a cui non credi o cose inesatte a cuicredi, pensi che si siano sbagliati” (6).Ancora più inquietanti sono le informa-zioni vaghe, che risultano minaccioseproprio perché misteriose (16). Si ponela necessità di fare attenzione ai contenu-ti della comunicazione che porge: pocheinformazioni, chiare e corrette. Diversiprotocolli clinici e carte dei servizi (17)fissano alcuni principi essenziali perl’assistenza ai bambini disabili e alle lorofamiglie che definiscono anche i conte-nuti fondamentali della consegna delladiagnosi: nome corretto della malattia,opzioni di trattamento, prognosi prevedi-bile. A queste informazioni dovrebbeaccompagnarsi l’informazione sullestrutture sanitarie e sulle reti di supportosociale. La correttezza dei contenuti nonelimina del tutto il problema delle diffi-coltà dei genitori a capire quanto vienedetto. L’elaborazione della diagnosicomporta un lungo metabolismo e lecose vanno dette e ridette (4). Per questoè molto importante che il momento dellaprima comunicazione sia l’inizio di unpercorso, un tempo per dare tempo, unmomento in cui vengano previsti ulterio-ri appuntamenti, dopo che i genitoriabbiano potuto ripensare le informazionie formulare meglio le proprie domande.Un tempo necessario anche al medicoper valutare quanto i genitori hanno rea-listicamente compreso, se si trovano inuna posizione di minimizzazione o se sirappresentano la situazione in terminipiù tragici della realtà.Al disorientamento iniziale segue unafase in cui si alternano sentimenti di col-lera e sensi di colpa: ricerca di un respon-sabile della “disgrazia” della causa dellamalattia, delle “responsabilità” (3).L’aggressività viene proiettata all’ester-no, nella struttura sanitaria o nel medico;si diventa diffidenti nei confronti di chista dando cattive notizie, si parte allaricerca di altri esperti che possano dire

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cose diverse. A volte la rabbia è indiriz-zata verso se stessi, ci si sente colpevolidi avere danneggiato il proprio figlio, siricostruiscono alberi genealogici perattribuire la colpa all’uno o all’altro ramodella famiglia. In questa fase, i genitorihanno bisogno che la loro rabbia vengaaccolta e metabolizzata da parte delmedico, non restituita al mittente conatteggiamenti difensivi e a volte sottil-mente colpevolizzanti. È bene permette-re alla famiglia di consultare altri centri ealtri specialisti, magari accompagnando-li e proteggendoli in questa ricerca (4);ed è fondamentale che si rimanga adisposizione dei genitori, che non li siabbandoni perché hanno dubitato dellecompetenze. Infine è necessario che li sirassicuri sulle loro “responsabilità”, spie-gando molte volte (quando sono note) lapatogenesi e l’eziologia della malattia. A proposito dei sentimenti di rabbia ecolpa è importante proporre alcunedistinzioni fra le diverse forme di handi-cap e di malattia cronica. Alcuni studihanno dimostrato che l’atteggiamentodei genitori nell’accogliere la notizia èdiverso a seconda che si tratti di malattiagenetica o di esito di un danno (come adesempio nelle PCI): le coppie con unfiglio con malattia genetica hanno rea-zioni più razionali e maggior capacità diesprimere sentimenti. In qualche modo ladiagnosi certa permette di reagire allatragedia con capacità maturative.Viceversa le coppie con un figlio conPCI sentono di avere ricevuto un “sopru-so” e continuano molto a lungo ad esserearrabbiate (18). Altre ricerche hannodimostrato che le patologie che riguarda-no la mente e il sistema nervoso, quelleche hanno implicazioni neuropsicologi-che come il ritardo mentale o come ledifficoltà nella deambulazione, sono piùdifficili da accettare (5). Forse questesituazioni di handicap presentano un piùmarcato svantaggio psicosociale perchésono visibili e richiedono un confrontocon l’accettazione sociale e culturale (3).Un discorso a parte meritano le malattiecroniche progressive. Nessun genitore è in grado di capiresubito con esattezza quale futuro loaspetta; è giusto che questa realtà vadascoperta lentamente, perché ci sia un gra-duale adattamento. In questi casi è

importante che il medico aiuti i genitori atenersi aggiornati sulle novità scientifi-che e a non perdere la speranza, perché ilfuturo nessuno lo può predire con certez-za (2). Nell’ultima fase la presa di con-tatto col proprio dolore e con i sentimen-ti di inadeguatezza, i dubbi sulla capacitàdi affrontare la situazione sollecitanogradualmente nei genitori le domandesul futuro e il bisogno di iniziare a farequalcosa per il proprio figlio: è l’iniziodella riorganizzazione che conclude illutto. Le ricerche confermano che alla fase cri-tica di inaccettabilità dell’handicapsegue sempre una fase di adattamento: lefamiglie si riorganizzano in relazionealla propria storia precedente e alle pro-prie caratteristiche peculiari (6). Nellesituazioni in cui la comunicazione vienefatta in un’epoca successiva alla nascita,i genitori hanno bisogno di recuperare gliaspetti positivi e gli adattamenti prece-denti che avevano caratterizzato la rela-zione con il figlio prima della definizio-ne della diagnosi. Per facilitare l’accessoa questa fase è importante che il medico,già dalla prima comunicazione, facciaintravedere ai genitori quello che posso-no fare per il figlio, li aiuti a sentirsi utili(16), non proponendo solo informazioninegative, ma evidenziando le possibilitàdi intervento, le potenzialità del bambi-no, i progetti educativi e riabilitativi. Èimportante permettere di conosceremeglio il proprio bambino e il suo defi-cit, coinvolgendoli, nella progettazionedel percorso terapeutico (19). La colla-borazione attiva dei genitori riduce ilsenso di frustrazione e migliora l’effica-cia delle cure (20). Sottolineare le risorsedel bambino e della famiglia permette diaccettare l’idea che è possibile conviverecon la malattia, rinunciare al desiderio direstituire normalità alle parti irrecupera-bili rivolgendo l’attenzione alle partisane del figlio.

ConclusioniLa prima comunicazione della diagnosirischia di rappresentare per la famiglia diun bambino con handicap o malattia cro-nica un momento di catastrofe, nel sensodi radicale discontinuità fra il prima (idesideri, le attese, ma anche i timori) e ildopo (il dolore, la rabbia e l’impotenza).

Impostare il momento della consegnadella diagnosi seguendo alcune regole dicontesto, delimitando i contenuti dellacomunicazione, ascoltando e accoglien-do le emozioni dei genitori e le proprie,sottolineando le risorse della situazione,significa tentare di gettare un ponte frapassato e futuro e avviare la ricostruzio-ne dopo la catastrofe. Si tratta di metterein moto da subito quel lungo e complica-to processo che permette ai genitori di tessere nuovamente l’appartenenza, diri-conoscere il proprio figlio e rincon-trarlo in quella che Pontiggia chiama la“seconda nascita” dei bambini con han-dicap (21).

Bibliografia(1) Sorrentino AM. Handicap e riabilitazione.N.I.S. Roma 1987.(2) Prima comunicazione e handicap. ConferenzaRegionale sulle politiche dell’handicap 2001-2002Regione Emilia Romagna.(3) Chiuchiù D. Silimbani R. Guardo Racconto eConosco il mio bambino. Gruppi con genitori1987-2002. Centro Documentazione Educativa2002.(4) Polletta G. L’apocalisse del mondo per i genito-ri del bambino anormale. AUSL Ferrara 1986.(5) Gruppo collaborativo per lo studio della patolo-gia clinica in Pediatria. Le malattie croniche inpediatria. Epidemiologia clinica e assistenziale.Medico e bambino 1994; 2:24.(6) Zambon H. A. La nascita: medico, famiglia eimpatto con l’handicap. Sindrome di Down notizie1989; 3:25.(7) Bicknell J. The psychopatology of handicap.Brit J Med Psyc 1998; 56:167.(8) Gargiulo RM. Lavorare con i genitori di bambi-ni handicappati. Zanichelli Bologna 1987.(9) Bowlby J. Attaccamento e perdita. Vol. 3,Boringhieri, Torino 1983.(10) Pesci MC. Cattivi ricordi. HP 1996; 49:33.(11) Merlo G. Parola di dottori. HP 1998; 62:18.(12) Follo D. Comunicare l’evento. HP 1998; 68:10.(13) Di Pasquale G. Dottori diversi. HP 1996;49:36.(14) Montaguti A. Note informative per la comuni-cazione della nascita di un figlio con S. di Down.A.USL Cesena 1992.(15) Fava G. Cosa si è scritto. HP 1996; 49:40.(16) Canevaro A. Quando nasce un bambino handi-cappato. Rassegna Stampa Handicap 1989; 13:7.(17) Ciotti F. Lavorare per l’infanzia. FrancoAngeli, Milano 2002.(18) La Nuova Famiglia. Famiglie e figli con han-dicap. La patologia da parto crea emotività e pro-blemi alla coppia; più razionale l’approccio in casodi malattia genetica. La Nuova Famiglia Ed. 2002. (19) Negri R. Lavorare sui genitori. HP 1998;62:52.(20) Ciotti F. Insidie nella valutazione dello svilup-po. Medico e bambino 1994; 1:28.(21) Pontiggia G. Nati due volte. Mondatori,Milano 2000.

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Fondazione Cassa di Risparmio di CesenaComune di Cesena

AUSL Cesena Programma Materno-InfantileAssociazione Culturale Pediatri Romagna

NASCERE INSIEMEcon la famiglia, coi servizi, con la comunitàSabato 12 marzo 2005 - ore 9.00

Sala Convegni Osp. Maurizio BufaliniCesena

Viale Ghirotti 86Obiettivi: porre al centro del confronto iltema del sostegno alla genitorialità nelprimo anno di vita del bambino. Il temacoinvolge in primo luogo la famiglia cheviene in contatto coi servizi sanitari esociali, con la rete della comunità. L’in-contro positivo o problematico tra fami-glia e rete può costituire un fattore protet-tivo e di sostegno oppure un fattore dirischio per la crescita del bambino. Ilcompito dei professionisti dell’infanziadiventa quindi duplice. Da un lato defini-re quali sono gli interventi di provata effi-cacia a sostegno della genitorialità inquesta fase di sviluppo del bambino.Dall’altro “pensare” un percorso integra-to di funzionamento dei servizi, coerenteper gli operatori e per la famiglia. Sulprimo tema si confronteranno alcuni“esperti” alla luce dei dati di letteratura edi alcune esperienze. Sul secondo unaesperienza locale, quella del percorsonascita a Cesena, sarà analizzata neisuoi elementi costitutivi, nei collegamentidi rete e nelle sue criticità, per consentireai partecipanti di estendere riflessioni edazioni anche alle proprie realtà.

Programma

Ore 9-13 IL SOSTEGNO ALLA GENITORIALITÀInterventi e prove di efficaciaTavola rotonda introdotta e coordinata daGiorgio TamburliniIl sostegno alla genitorialità alla nascita G. GoriIl progetto di home visiting nel Comune di RomaM. AmmanitiIl progetto Mamme Insieme nel comprensorio diCesena F. CiottiGli interventi di sostegno alla genitorialità: provedi efficacia D. Baronciani

Ore 14-17 IL PERCORSO NASCITA A CESENAOpportunità e criticità di una esperienzaTavola rotonda introdotta e coordinata daGiancarlo BiasiniIl percorso nascita in ospedale P. MontagnerGli interventi del Consultorio Familiare O. RossiLe azioni della Pediatria di Comunità M. FarnetiIl ruolo del Pediatra di Famiglia P. FaberiLe attività dei Centri per le Famiglie V. SeveriDiscussant: Giorgio Tamburlini

Partecipazione gratuitaSegreteriaProgramma Materno-Infantile AUSL CesenaTel. 0547 394286 - Fax 0547 394283 Email: [email protected]

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sioni variabilissime (1). Per semplicitàtassonomica possiamo suddividere i pro-tozoi in 4 gruppi principali: amebe, fla-gellati, ciliati e coccidi, e gli elminti in 3gruppi: cestodi, trematodi e nematodi.Si fa qui riferimento alle principali paras-sitosi autoctone e di importazione (daPaesi endemici), ascrivibili all’apparatogastro-intestinale nel suo complesso,rimandando a testi più esaustivi per le parassitosi rare o comunque noncomuni (2).

La distribuzione dei protozoi è pressochéubiquitaria; la distribuzione degli elmintipuò essere diversificata, nel senso chealcuni elminti sono presenti soltanto indeterminate aree geografiche.Peraltro, dal momento che l’approc-cio metodologico diagnostico non cam-bia, non si ritiene utile indicare le peculiari distribuzioni geografiche dialcuni elminti (in particolare trematodi),per le quali si rimanda a testi più com-pleti (1).

ProtozoiPATOGENII protozoi patogeni responsabili di infe-zione intestinale sono: Entamoeba histo-lytica (vedi nota a pag. 42), Giardia inte-stinalis (o Giardia lamblia, o Giardiaduodenalis), Dientamoeba fragilis, Ba-lantidium coli, Cryptosporidium parvum,Isospora belli, Cyclospora cayetanensis.Per queste infezioni è solitamente racco-mandata una terapia specifica.NON PATOGENIQuesti sono: Entamoeba coli, Entamoe-ba hartmanni, Endolimax nana, Ioda-moeba buetschlii, Chilomastix mesnili,Trichomonas hominis, Enteromonas ho-minis, Retortamonas intestinalis. Il repe-rimento di questi protozoi saprofiti-commensali è significativo di contami-nazione idroalimentare o ambientale.Non vanno mai trattati con farmaci anti-parassitari. Per Blastocystis hominis, ameba “atipi-ca”, il ruolo è ancora controverso, nel senso che in talune circostanze puòcomportarsi da opportunista patogeno;solitamente è rinvenibile associato adaltri parassiti anche patogeni, o, se osser-vato da solo, è espressione di una pre-gressa diversificata patologia in sedeintestinale.

ElmintiGli elminti sono da ritenersi semprepatogeni, anche se possono causare

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L’obiettivo di questo articolo è di dareindicazioni ai pediatri circa le indicazio-ni dell’esame coproparassitologico, e lemodalità relative di raccolta dei campio-ni per la ricerca di parassiti, o loro pro-dotti, emessi con le feci.

Parassiti intestinali Le parassitosi intestinali sono causate da protozoi, che sono microrganismi unicellulari, e da elminti (o vermi), chesono organismi pluricellulari di dimen-

Per corrispondenza:Daniele Crottie-mail: [email protected]

AbstractParasitic stool investigation methods in childrenThe following are recommendations for an adequate parasitic stool investigation in apaediatric population. The prevalent protozoi and helminths of medical interest arepresented, with suggestions for an adequate parasites stool investigation. Differentdiagnostic approaches are then indicated both for autochthon and imported parasiticinfections; with different indications for native paediatric population, travellers,migrants and adopted children. Among different categories there are then differentdiagnostic approaches between symptomatic or asymptomatic children. Authors par-ticularly emphasize standard stool examination (O&P) which should consider both adirect microscopy, microscopy after concentration and at least one permanent stainlike Giemsa . Vary are the indications for oxyuris cellophane tape test and for specificinvestigations for Strongyloides stercoralis. In conclusions Authors show three diffe-rent specific procedures: O&P, scotch-test, investigation method for Strongyloidesstercolaris) and underline the need for a necessary and strong collaboration betweenparents, paediatrician and clinical microbiologists.Quaderni acp 2004; 12(1): 39-42Key words Parasitological investigations. Intestinal parasitosis. Protozoa. HelminthsVengono presentate le raccomandazioni di base per l’esecuzione di un razionaleesame parassitologico delle feci nella popolazione pediatrica. Vengono presentati ipiù importanti protozoi ed elminti di interesse medico e si suggeriscono le motivazio-ni per la richiesta di una indagine coproparassitologica adeguata. Vengono così indi-cati i percorsi preanalitici in tema di parassitosi sia autoctone che di importazione,suggerendo parziali differenti approcci tra popolazione pediatrica autoctona, viag-giatori e migranti, bambini adottati. All’interno di tali categorie vengono differenzia-te le motivazioni diagnostiche tra sintomatici e non sintomatici. Particolare enfasi,infine, viene rivolta all’esame coproparassitologico standard (O&P) che deve esserecostituito da esame microscopico diretto e dopo concentrazione e da almeno una colo-razione permanente, quale il Giemsa. Indicazioni diversificate sono invece quelle rela-tive alla esecuzione dello scotch-test (per ricerca di ossiuri) e, quando indicato, allaricerca mirata di Strongyloides stercoralis. Sono infine presentate le tre istruzioni di-versificate per le tre diverse indagini diagnostiche specifiche: O&P, scotch-test, ricer-ca di S. stercoralis; invitando a un dialogo stretto tra familiari del bambino, pediatrae diagnosta di laboratorio microbiologico.Parole chiave Esame parassitologico. Parassiti intestinali. Protozoi. Elminti

L’esame coproparassitologico nei bambiniIndicazioni e indagini raccomandateDaniele Crotti*, Annibale Raglio**, Daniela Galli***, Francesco Bernieri*****Struttura Complessa di Microbiologia, Azienda Ospedaliera di Perugia; **Laboratorio di Microbiologia e Virologia, Ospedali Riuniti diBergamo; ***Comitato di Studio per la Parassitologia-Associazione Microbiologi Clinici Italiani, Genova; ****Direzione Generale Sanità,Regione Lombardia, Milano

spp., Paragonimus westermani, Fasciolahepatica, Metagonimus spp, Hetero-phyes spp., Taenia spp. (T. saginata e T. solium) Hymenolepis nana, Hy-menolepis diminuta, Diphyllobothriumlatum. Queste infestazioni da elmin-ti vanno trattate con antielmintici spe-cifici.

Quando fare una indagineI campioni fecali per la ricerca di paras-siti (tabella 1) sono utili nelle seguenticircostanze:� disturbi intestinali aspecifici;� diarrea infettiva (acuta, protratta,

“diarrea del viaggiatore”);� ipereosinofilia (in caso anche con pru-

rito, e talora con lesioni cutanee dagrattamento);

� anemia (ma solo per provenienti dazone endemiche, soprattutto Africa);

� bambini asintomatici con uno deiseguenti elementi “di rischio”:– adottati, provenienti o rientranti da

Paesi endemici per parassiti;– a contatto stretto con soggetti dimo-

stratisi parassitati (scuole, famiglie);– in situazioni epidemiche (scuole,

collettività chiuse, campeggi);– che riferiscono elementi “strani”

emessi con le feci.Nei pazienti immunocompromessi sinto-matici, a parte alcuni protozoi peculiaridi tale stato immunitario, le infezioniparassitarie possono essere più frequentie, nel caso, più gravi. Mentre le parassi-tosi autoctone sono molto limitate e rare,le parassitosi di importazione sono sicu-ramente meno infrequenti.In Italia sono segnalati essere tuttora pre-senti: G. intestinalis, D. fragilis, tra i pro-tozoi (mentre C. parvum sembra essererarissimo), E. vermicularis (ma delloscotch-test, vedi oltre), Taenia spp. (T.saginata, di fatto), e, assai di rado segna-lati, A. lumbricoides e T. trichiura, tra ivermi (4).La maggior parte dei parassiti importatiproviene da Paesi dell’Africa soprattuttosub-sahariana, Continente indiano edEstremo Oriente, Centro e Sud-America,Est-Europa.

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BAMBINO AUTOCTONOSINTOMATICO

� Diarrea acuta/protratta � esame coproparassitologico standard� Disturbi intestinali aspecifici � esame coproparassitologico standard� Ipereosinofilia � esame coproparassitologico standard� Prurito anale � scotch-test

ASINTOMATICO

� Riferiti elementi ”strani”emessi con le feci � esame coproparassitologico standard

� A stretto contatto con soggettiparassitati o in comunità in cuiè segnalata un’epidemia � scotch-test (se enterobiasi)

� esame coproparassitologico standard (se altra parassitosi)

VIAGGIATORE(bambino che rientra da Paesi in via di sviluppo)

SINTOMATICO

Al momento del rientro� Diarrea acuta/protratta � esame coproparassitologico standard� Disturbi intestinali aspecifici � esame coproparassitologico standard

Dopo 1-3 mesi dal rientro� Disturbi intestinali aspecifici � esame coproparassitologico standard� Ipereosinofilia � esame coproparassitologico standard

� ricerca mirata di S. stercoralisASINTOMATICO

Dopo 3 mesi dal rientro � esame coproparassitologico standard(sulla base di attente valutazioni anamnestiche)

BAMBINO ADOTTATO(Est-Europa, Africa, Centro e Sud America, Asia)

SINTOMATICO

Al momento dell’ingresso� Diarrea acuta/protratta – Disturbi intestinali aspecifici

� esame coproparassitologico standard

� Ipereosinofilia � esame coproparassitologico standard� ricerca mirata di S. stercoralis

� Anemia � esame coproparassitologico standard

� Prurito anale � scotch-test

ASINTOMATICO

Al momento dell’ingresso � esame coproparassitologico standard

TABELLA 1: INDICAZIONI PER LA DIAGNOSTICA DELLE PARASSITOSI

infestazioni asintomatiche, o apparente-mente tali.I più importanti vermi di interesse umanosono: Ascaris lumbricoides, Trichuristrichiura, Ancylostoma duodenale,Necator americanus, Enterobius vermi-

cularis, Strongyloides stercoralis, Ca-pillaria spp. (C. hepatica e C. philippi-nensis), Trichostrongylus spp., Schisto-soma spp. (S. mansoni, S. japonicum, S. intercalatum, S. mekongi, S. haemato-bium), Clonorchis sinensis, Opistorchis

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Quali indagini fareLe indagini diagnostiche principali per leparassitosi dell’apparato gastro-intesti-nali sono:� l’esame coproparassitologico stan-

dard: per più o meno tutti i parassiti(tabella 2);

� lo scotch-test (per E. vermicularis);� la ricerca mirata di S. stercoralis.Per altre indagini, più specifiche sirimanda a testi più esaustivi (5).

Esame coproparassitologico standardPuò rilevare sia cisti che trofozoiti diprotozoi, uova o larve di elminti. Prevedela ricerca microscopica dei parassitidirettamente nel sedimento fecale e nelsedimento fecale dopo un opportuno trat-tamento di concentrazione. Prevedeanche l’osservazione microscopica distrisci fecali specificamente colorati (inprima istanza la colorazione di Giemsa).La non esecuzione di strisci colorati nonpermette di evidenziare alcuni protozoiquali ad esempio D. fragilis. Questo pro-

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Come raccogliere 3 campioni di feci emesse a giorni alterni1. Vanno raccolte su una superficie asciutta e pulita, tipo un foglio di cartone o giornale

ripiegato, o un sacchetto di plastica, posti sopra l’acqua del water o anche per terra, sulpavimento. Non vanno contaminate né con le urine né con l’acqua del water.

2. Vanno prelevate in punti diversi dell’intera evacuazione. Trasferire in un adeguato con-tenitore(di plastica, fornito dal laboratorio o acquistato in farmacia), utilizzando unaspatola o una bacchetta di legno o una posata di plastica, una quantità di feci parialmeno al volume di una grossa noce.Se le feci sono diarroiche raccogliere almeno 5-10 ml di materiale fecale.

3. Chiudere molto bene il contenitore ed etichettarlo con cognome e nome, data di nasci-ta, data e ora dell’emissione delle feci.

4. Consegnare il campione al laboratorio entro 2-4 ore dalla raccolta oppure conservarloin frigorifero per non più di 24 ore.Attenzione: se le feci sono liquide, il campione deve pervenire al laboratorio entro 30-60 minuti dalla loro emissione!

Precauzioni importanti� Alcuni giorni prima e durante il periodo della raccolta delle feci non fare uso di lassati-

vi, antidiarroici, antimicrobici, o di altre sostanze interferenti come bario, bismuto, oliminerali.

� Alcuni giorni prima e durante il periodo della raccolta delle feci seguire un regime die-tetico che prevede di evitare: legumi e frutta secca, frutti e verdure a cuticola resistente(pesche, albicocche, pomodori, pere, fragole, fichi), carote e banane.

NB: nel sospetto di una giardiasi o per escluderla può essere opportuno analizzare 6 campioni fecali

TABELLA 2: ISTRUZIONI PER LA RACCOLTA DELLE FECI (ESAME COPROPARASSITOLOGICOSTANDARD)

Raccogliere 3 campioni di feciemesse a giorni alterni

1. Le feci vanno raccolte su una su-perficie asciutta e pulita.

2. Vanno prelevate in punti diversidell’intera evacuazione.

3. Trasferirle in un adeguato conteni-tore(di plastica, fornito dal labo-ratorio o acquistato in farmacia),utilizzando una spatola o unabacchetta di legno o una posatadi plastica, una quantità abbon-dante di materiale fecale, corri-spondente al peso di almeno 30-40 grammi. Ciò equivale a unaquantità di feci pari al volume diun mandarino.

4. Chiudere molto bene il contenito-re ed etichettarlo con cognome enome, data di nascita, data e oradell’emissione delle feci.

5. Consegnare il campione al labo-ratorio entro 6-12 ore dalla rac-colta.

TABELLA 4: ISTRUZIONI PER LA RACCOLTADELLE FECI (RICERCA SPECIFICA DISTRONGYLOIDES STERCORALIS)

Eseguire 3 scotch-test preferibilmente a giorni alterni

� La raccolta deve essere eseguita al momento del risveglio mattutino, prima che ilbambino defechi e si lavi

� Utilizzare nastro adesivo (scotch) trasparente

� Ritirare il materiale necessario (vetrini e abbassalingua) in laboratorio

1. Tagliare con le forbici un pezzo di nastro adesivo (5-6 cm) un poco più corto delvetrino fornito dal laboratorio.

2. Con l’aiuto di un abbassalingua (o del manico di un cucchiaio) appoggiare ilnastro adesivo sull’orifizio anale comprimendo bene sulle pliche perianali percirca 15-20 secondi.

3. Staccare il nastro adesivo dall’orifizio anale ed applicarlo ben steso sul vetrino.

4. Identificare il vetrino con cognome e nome e data del prelievo.

5. Consegnare il campione al laboratorio entro 2-4 ore dal prelievo oppure conser-varlo in frigorifero per non più di 48 ore.Dopo il prelievo lavarsi le mani: le uova sono spesso già embrionate e infestanti.

NB: nel forte sospetto di una enterobiasi, o per escluderla con certezza, può essereimportante ricorrere all’analisi di 6 scotch-test

TABELLA 3: ISTRUZIONI PER L’ESECUZIONE DELLO SCOTCH-TEST (RICERCA SPECIFICA DIENTEROBIUS VERMICULARIS E OSSIURI)

tozoo è spesso sottostimato, ma, al paridi G. intestinalis, può essere responsabi-le di patologie intestinali anche nel bam-bino (6). Inoltre questo esame ha unascarsissima sensibilità nei confronti di E.vermicularis e S. stercoralis.

Scotch-testServe per la ricerca di uova di E. vermi-cularis (Ossiuri) nelle pliche perianali(tabella 3).

Ricerca mirata di S. stercoralisVa effettuata in situazioni specifiche di“rischio” per una strongiloidiasi; in pe-diatria, in bambini che abbiano avuto ri-petuti contatti, di solito camminando ingenere a piedi scalzi, in terreni caldo-umidi (a rischio sono i bambini adottati

NotaAlla fine degli anni ’70, Sargeaunt e collaboratori,studiando migliaia di ceppi provenienti da tutte leparti del mondo, svilupparono una tecnica capacedi differenziare i ceppi di E. histolytica in due grup-pi distinti dal punto di vista biochimico, denomina-ti dagli Autori dello studio come “patogeno” l’unoe “non patogeno” l’altro. Al primo gruppo appartenevano tutti i ceppi isolatida pazienti con patologia invasiva e alcuni ceppiisolati da portatori asintomatici, al secondo gruppola maggior parte dei ceppi isolati da portatori asin-tomatici, ma nessun ceppo isolato da pazienti consintomatologia amebica.Le successive scoperte di differenze antigeniche edi differenze nel DNA tra i due gruppi di amebehanno portato alla formale distinzione dei duegruppi in due distinte specie: Entamoeba histolyti-ca “sensu stricto”, patogena, ed Entamoeba dispar,non patogena (3).L’esame coproparassitologico standard non è ingrado di differenziare le due specie che sono tra di loro morfologicamente identiche. Esistono

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da Paesi in via di sviluppo), e presentinoun aumento della eosinofilia non altri-menti giustificabile (tabella 4).

Come raccogliere i campioniIn tutte le situazioni in cui si sospetta o sivuole escludere una parassitosi intestinale,è necessario raccogliere e analizzare 3campioni, meglio se a giorni alterni, o,comunque, nell’arco di 7-10 giorni.Soltanto nelle enteriti è solitamente suffi-ciente un solo campione. Per contro, nelsospetto specifico di una giardiasi o di unaenterobiasi è utile analizzare altri 3 cam-pioni, se i primi erano negativi. Talora èpossibile osservare vermi interi o parte diessi, sia nei campioni fecali sia spontanea-mente eliminati. Può così capitare di repe-rire vermi adulti di E. vermicularis o di A.lumbricoides, così come proglottidi diTaenia spp. È opportuno fare perveniresempre tali strutture, osservate dai sogget-ti stessi, o da un familiare, o dal medicocurante, al laboratorio per una identifica-zione corretta. (tabella 2).

tecniche in ELISA o PCR (Polymerase ChainReaction) in grado di distinguere tra le due specie, ma si tratta di tecniche utilizzabili solo inlaboratori di riferimento e non per la normale rou-tine diagnostica soprattutto a causa dell’elevatocosto.

Bibliografia(1) De Carneri I. Parassitologia generale e umana.Casa Editrice Ambrosiana, Milano, XII Edizione,1997.(2) Bernieri F, Galli D, Giordano S et al. Indaginenazionale AMCLI-CoSP sulla diffusione delleparassitosi intestinali. Microbiol. Med. 1996; 11(4): 463-472.(3) Sargeaunt PG, Williams JE, Greene JD. The differentiation of invasive and noninvasiveEntamoeba histolytica by isoenzyme electrophore-sis. Trans R Soc Trop Med Hyg. 1978; 72: 519-521.(4) Crotti D. Parassitosi intestinali autoctone nellaseconda metà degli anni ’90: considerazioni criti-che diagnostiche. Microbiol. Med. 2001; 17 (1): 7-13.(5) Bernieri F, Crotti D, Galli D, Raglio A. Manualeillustrato di diagnostica parassitologica. EdizioniSelecta Medica, Pavia, 2001.(6) Crotti D, D’Annibale ML. Dientamoeba fragilise dientamoebosi: aspetti di parassitologia clinica e diagnostica di laboratorio. Parassitologia 2001; 3: 133-138.

saper fare Quaderni acp 2004; 12(1)L’ABUSO SESSUALE

NEL BAMBINO PREPUBERECompetenza clinica

e capacità organizzativeGalleria d’arte modernaC.so Galileo Ferraris 30

Torino 9 aprile 2005

Obiettivi: confrontare l’esperienza diun gruppo di professionisti che opera-no nel campo dell’abuso sessuale conun’attività di colleghi medici che, nel-l’esperienza quotidiana, incontranosituazioni in cui i minori si possonotrovare in uno stato di pregiudizio.L’obiettivo è di costruire un linguaggiocomune e modalità di approccio con-divise che può essere raggiunto solocon uno scambio continuo tra l’espe-rienza clinica e l’apporto teorico.

19.00 Presentazione della giornatae dei risultati di una indagi-ne condotta tra i pediatri re-lativamente a due casi di so-spetto abuso sessuale giuntiall’osservazione del pediatradi libera scelta e del pediatradi Pronto Soccorso(M. R. Giolito)

19.30 La diagnosi: quadri clinici dinormalità e diagnosi diffe-renziale(C. Cattaneo, M. Ruspa)

10.15 L’organizzazione: il lavoroin rete e le tecniche di imple-mentazione dei requisiti eraccomandazioni in tema diabuso sessuale al bambinoprepubere (D. Baronciani)

11.30 Le implicazioni medico-lega-li: la segnalazione e i conte-nuti della relazione informa-tiva (A. Aprile)

12.15 Discussione14.00 Capacità organizzative:

alcuni modelli.- Firenze(Ospedale Careggi, M. Dei)- Milano(SVS, A. Kusterman,A. Gentilomo)- Napoli(Istituto Toniolo, A. Mazzei)- Ravenna(ASL e Ospedale, L. Loroni) -Torino(le équipes multidisciplinari, R. Balboni)

15.00 Capacità professionali: iprocessi riparativi delle le-sioni dell’area ano-genitaleda traumatismo(M. R. Giolito).

16.00 Discussione16.30 Test di apprendimento

e gradimento17.00 Chiusura dei lavoriSegreteriaSGI srl. Simona Arpellino, via Pomaro 3, TorinoTel. 011 359908 - Fax 011 3290679e-mail: [email protected]

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La stipsi, definita come riduzione dellafrequenza di scariche alvine o la difficol-tosa evacuazione di feci dure, è un even-to molto frequente: si stima che il 3% ditutti i bambini visitati da un pediatra e il25% delle consulenze gastroenterologi-che si abbiano per questo problema (1).La maggioranza dei casi di stipsi osser-vati dal pediatra ha una diagnosi di stipsifunzionale (cioè senza patologia organi-ca). A questo gruppo di bambini-ragazziil pediatra potrebbe rivolgere i consigliche seguono come approccio iniziale alproblema.L’atteggiamento del pediatra può farperno su una serie di approcci e di strate-gie sintetizzabili in:1. Educazione2. Rimozione dell’eventuale ingombro

fecale3. Terapia di mantenimento

a. Dietab. Modificazioni comportamentali

c. Attività fisicad. Farmaci

EducazioneNella stipsi funzionale l’origine del pro-blema risiede in una “predisposizione”individuale, spesso familiare, a generarefeci dure, disidratate, in presenza di unpossibile colon lungo (dolicocolon) ocon alterazioni della motilità. È indispen-sabile iniziare la terapia con solida moti-vazione e il medico curante deve prepa-rarsi a spendere tutto il tempo necessarioper rassicurare la famiglia su una buonaprognosi del problema. Ad esempio, unodei sintomi che più preoccupano sono isanguinamenti da ragadi anali. Questosegno, invece, è interpretabile come undato positivo a favore della diagnosi didisturbo funzionale, poiché depone peruna buona capacità espulsiva delle feci,seppur indurite e quindi capaci di gene-rare lesioni anali. Una consulenza spe-

cialistica gastroenterologica può essereutile, se i genitori necessitano di ulterio-re supporto sulla strada dell’accettazionedel concetto di una buona prognosi.

Rimozione dell’ingombro fecaleLa presenza di fecalomi o di importantimasse di feci dure impedisce l’inizio diuna terapia dietetica o farmacologica ef-ficace e priva di effetti collaterali.Per la rimozione di queste ci si può atte-nere ai seguenti criteri:- Nei bambini sotto i 3 anni il retto puòessere pulito con clisteri evacuativi. Èindicato l’uso di miscele di soluzionefisiologica e olio di vaselina (proporzio-ni 8:2 su 10 parti di una dose di circa 10-15 ml/kg) al posto delle formulazioni peradulto, sconsigliate per l’alta concentra-zione di fosfati. - Nei bambini più grandi la rimozionedella massa può essere eseguita anchecon lassativi osmotici (polietilenglicole).

Terapia di mantenimentoUna volta superata la fase acuta, va fattoil possibile per abituare il bambino a nonfare in modo di riformare feci dure e didifficile evacuazione con una terapia dimantenimento, che comprende dieta,modificazioni comportamentali, attivitàfisica e farmaci. L’approccio raramente èlimitato a una sola strategia. Solitamenteè preferibile applicarne più di una. Adesempio, è utile una correzione dell’ali-mentazione associata a modificazionicomportamentali e a un aumento dell’at-tività fisica. Spesso è necessario ricorre-re a un presidio farmacologico, soprattut-to nei bambini più piccoli.

Dieta La dieta è il punto principale dacurare. Deve comprendere una sufficien-te quantità di acqua e fibre, che aumenta-no il volume e il peso delle feci, permet-tendone la progressione e una miglioreevacuazione. Va quindi incoraggiataun’assunzione elevata di acqua, abituan-

Quaderni acp 2005; 12(1): 43-45

Come affrontare la stipsi funzionaleSergio Amarri*, Nadia Burgoni***UO di Pediatria, AUSL di Ravenna; **Corso di Laurea in Dietistica, Università di Modena e Reggio Emilia

Per corrispondenza:Sergio Amarrie-mail: [email protected]

AbstractHow to tackle with functional constipationFunctional constipation regards about 3% of children examined by the paediatrician.The frequency and the impact of such a problem impose different evidenced based andeasily applicable therapeutic strategies. First of all child’s and family’s education andfaecal impaction removal. Important parts of the treatment are also a fibre rich diet,good water intake, behavioural modifications, physical activity and a reasonable useof drugs. A single therapeutic remedy rarely brings success, therefore the most sharedtherapeutic ways are hereby shown. The paediatrician is almost always able to tacklewith the problem without requesting other advices.Quaderni acp 2005; 12(1): 43-45Key words Constipation. Diet. Fibre. Laxatives. Behavioural modificationLa frequenza e l’impatto clinico della stipsi funzionale che riguarda circa il 3% deibambini visitati dal pediatra impongono l’adozione di strategie terapeutiche basatesulla evidenza clinica e facilmente applicabili. Le strategie comprendono anzitutto larimozione dell’impatto fecale e l’educazione del bambino e della famiglia. Sono partiimportanti del trattamento di mantenimento: la dieta con una ragionevole quantità difibre e di acqua, le modificazioni comportamentali, l’attività fisica. E naturalmente unragionevole uso di farmaci. Un singolo rimedio terapeutico raramente porta comple-to successo e sono illustrati i percorsi terapeutici più condivisi. Quasi sempre il pedia-tra è in grado di affrontare da solo la soluzione del problema senza richiedere consu-lenze specialistiche.Parole chiave Stipsi. Dieta. Fibre. Lassativi. Modificazioni comportamentali

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Alimento Fibra per 100 g(crudo e al netto degli scarti)

CEREALI E DERIVATI

Pasta di semola 2,7Riso 1,0Pane comune 3,8Fette biscottate 3,5Biscotti secchi 2,6Biscotti frollini 1,9Cornflakes 3,8Crackers 2,8Grissini 3,5Pizza margherita 3,8Patate 1.6

FRUTTAPere 3,8Mele 1,7Kiwi 2,2Arance 1,6Albicocche 1,5Pesche 1,6Banane 1,8Fragole 1,6Mandarini 1,7Uva 1,5Frutti di bosco (lamponi, more, mirtilli, ribes) 4,3Ananas 1,0Prugne 1.4Succo di frutta (pesca, pera, albicocca ecc.) 0,2Marmellata 2,2

VERDURACarciofi 5,5Carote 3,1Spinaci 1,9Melanzane 2,6Cavolfiori 2,4Finocchi 2,2Pomodori 2,0Radicchio rosso 3,0Lattuga 1,5Fagiolini 2,9Zucchine 1,2

LEGUMI

Fagioli borlotti freschi 4,8Piselli freschi 6,3

TABELLA 1: CONTENUTO DI FIBRA NEGLIALIMENTI (4)

BAMBINI da 1 a 3 anniApporto giornaliero di fibra consigliato: 6-13 g

Alimento Quantità (g) Contenuto di fibra (g)Biscotti secchi 15 (colazione) 0,39Pasta di semola 40 (pranzo) + 20 (cena) 1,62Pane comune 30 (pranzo) + 30 (cena) 2,28Spinaci 5 2,20Cavolfiori 50 1,50Kiwi 100 0,95Albicocche 100 1,20Pane e marmellata 30 + 20 (merenda) 1,58Totale fibra (g) 11,72

BAMBINI da 3 a 5 anni e mezzoApporto giornaliero di fibra consigliato: 8-15,5 g

Alimento Quantità (g) Contenuto di fibra (g)Fette biscottate e marmellata 20 + 20 (colazione) 1,14Pasta di semola 55 (pranzo) + 25 (cena) 2,16Pane comune 40 (pranzo) + 40 (cena) 3,04Melanzane 50 1,30Pomodori 50 1,00Arance 110 1,76Pesche 110 1,76Frullato di frutta con biscotti 100 + 15 (merenda) 2,18Totale fibra (g) 14,34

BAMBINI da 6 a 11 anniApporto giornaliero di fibra consigliato: 11-21 g

Alimento Quantità (g) Contenuto di fibra (g)Cornflakes 40 (colazione) 1,52Pasta di semola 65 (pranzo) + 30 (cena) 2,56Pane comune 55 (pranzo) + 55 (cena) 4,18Carote 100 3,10Finocchi 100 2,20Banane 150 2,70Fragole 150 2,40Crackers e succo di frutta 25 + 200 (merenda) 1,10Totale fibra (g) 19,76

RAGAZZI da 12 a 18 anniApporto giornaliero di fibra consigliato: 17-28 g

Alimento Quantità (g) Contenuto di fibra (g)Biscotti frollini 40 (colazione) 0,76Pasta di semola 80 (pranzo) + 40 (cena) 3,24Pane comune 75 (pranzo) + 75 (cena) 5,70Radicchio rosso 100 3,00Zucchine 150 1,80Pere 150 5,70Mandarini 150 2,55Pizzetta margherita 100 (merenda) 3,80Totale fibra (g) 26,55

TABELLA 2: INDICAZIONI PER I GENITORI NELLE VARIE ETÀ

il punto su Quaderni acp 2004; 12(1)

do il bambino a berne piccole quantitànell’arco della giornata, anche lontanodai pasti. L’eccessiva disidratazionedelle feci è, infatti, una delle cause prin-cipali di stipsi ostinata; inoltre, i lassativiosmotici funzionano attirando acqua erammollendo le feci, e possono quindiessere efficaci solo in presenza di acquanell’intestino.La difficoltà maggiore per i genitori ècomprendere come fornire al bambinostitico, attraverso l’alimentazione, unadeguato apporto di fibra, che nella mag-gior parte dei casi è carente. Un livello diassunzione giornaliera di fibra auspicabi-le in età pediatrica può essere calcolatonell’intervallo compreso tra un minimodi grammi dato dalla età anagrafica + 5 eun massimo di grammi dato da età ana-grafica + 10 (2). Applicando il criterio aun bambino di 3 anni, questo dovrebbeassumere tra 8 e 13 grammi di fibra algiorno. Il contenuto in fibre degli ali-menti è riassunto nella tabella 1.La tolleranza individuale a livellogastrointestinale è variabile e può esserecritica in soggetti non adattati. Un ecces-sivo apporto di fibra può infatti causaredisturbi gastrointestinali: meteorismo,gonfiore e dolori addominali. Per questaragione l’introduzione nella dieta di ali-menti contenenti significative quantità difibra alimentare deve essere graduale.Inoltre un eccessivo apporto di fibra(superiore al range consigliato) potrebbecausare chelazione di sali minerali o per-dita di nutrienti, con conseguente insor-genza di carenze.Adeguate quantità di fibra alimentare pos-sono essere raggiunte semplicementeincoraggiando il bambino a un consumo a-bituale di cereali, frutta, verdura e legumi. L’introduzione graduale e progressiva dialcuni alimenti di origine vegetale èauspicabile già nel corso del divezza-mento nella seconda metà del primoanno di vita, oltre che per l’apporto diuna sufficiente quantità di fibra, ancheper permettere una naturale accettazionedi un corretto regime alimentare dopo ilprimo anno (3,4).Si forniscono, nella tabella 2, alcuniesempi con i quali il pediatra può aiutarei genitori ad adottare un’alimentazioneequilibrata, sufficiente per raggiungereun adeguato apporto di fibra nelle diver-se fasce di età pediatrica.

Modificazioni comportamentali In asso-ciazione alla dieta sono utili modifica-zioni comportamentali:� riduzione delle tensioni emotive

esistenti, cercando di attuare un’attitu-dine positiva relativamente al pro-blema nel bambino e in tutta la fami-glia;

� “toilette training”: consiste nell’inse-gnare al bambino il modo più correttoper un’efficace evacuazione. La posi-zione ideale è “semi-accucciata” conentrambe le piante dei piedi saldamen-te appoggiate a terra o a un sostegno(evitando le gambe penzoloni), ondefavorire un potente torchio addomina-le. Inoltre sono consigliate le sedutedopo i pasti, concedendo al bambinotutto il tempo necessario.

Attività fisica Una regolare attività fisicastimola la funzionalità intestinale, favo-rendo l’evacuazione. Si consiglia di farattuare al bambino l’attività fisica prefe-rita (nuoto, calcio, pallavolo, basket, ten-nis ecc.) e di ridurre la sedentarietà quo-tidiana, sviluppando uno stile di vita piùattivo come andare a scuola a piedi o inbicicletta, portare a spasso il cane, gioca-re all’aria aperta ed evitare di trascorreretroppe ore davanti alla televisione o alcomputer.

Farmaci I farmaci indicati per la terapiadi mantenimento sono i rammollitorifecali che comprendono:� lassativi osmotici: sono consigliati il

lattitolo e il lattulosio al dosaggiogiornaliero di 1-3 g/kg/die in un’unica

somministrazione lontano dai pasti,accompagnata da abbondante acqua;

� oli minerali lubrificanti: il più usato èl’olio di vaselina al dosaggio giorna-liero di 1-1,5 ml/kg/die in 1 o 2 som-ministrazioni, preferibilmente allasera prima di andare a letto;

� polietilenglicole: farmaco di cui si èdimostrata recentemente l’efficacia,nei casi resistenti alle molecole prece-dentemente descritte. Il dosaggiogiornaliero è di circa 0,7 ml/kg/die.

Tutti questi farmaci, che ovviamente ilpediatra prescriverà, vanno assunti soli-tamente dai 3 ai 6 mesi fino alla comple-ta regolarizzazione dell’alvo, aggiustan-do la dose fino a quella minima efficaceper ottenere feci morbide. Uno degli er-rori più frequenti, infatti, è quello disospendere la terapia con rammollitoresubito dopo averne osservato un effettopositivo. Questi lassativi vanno usati finoa una completa e persistente normalizza-zione dell’alvo, valutando con cautela glieffetti della sospensione.

Bibliografia (1) Clinical practice guidelines-NASPGN. Con-stipation in infants and children: evaluation andtreatment. J Pediatr Gastroenterol Nutr 1999;29:612-6.(2) American Health Foundation. Proceedings ofthe Children’s Fiber Conference. American HealthFoundation, New York, maggio 1994.(3) SINU (Società Italiana di Nutrizione Umana).LARN - Livelli di Assunzione Raccomandati diEnergia e Nutrienti per la popolazione italiana.EDRA Medical Publishing and New Media.Revisione 1996.(4) INRAN (Istituto Nazionale di Ricerca per gliAlimenti e la Nutrizione). Tabelle di Composizionedegli alimenti. EDRA Medical Publishing and NewMedia. Aggiornamento 2000.

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il punto su Quaderni acp 2004; 12(1)

Quaderni acp 2004; 12(1): 46

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� La profilassi orale con altri schemi èmeno efficace della profilassi con unasingola dose IM.

Condividere le evidenze Ci confrontiamo con i punti nascita cheeffettuano ambedue alla nascita la profi-lassi per via intramuscolare e facciamocon loro una breve riunione mostrando leevidenze reperite. Uno degli ospedali pra-tica 1 mg intramuscolare di vitamina esospende la prescrizione del Vita K® inattesa di un confronto più ampio da orga-nizzare. Ai nati di questo ospedale nonconsigliamo nulla perché 1 mg intramu-scolare risulta sufficiente per la profilassi.L’altro ospedale pratica 0,5 mg intramu-scolare di vitamina e mantiene la prescri-zione perché considera il consensus dellaSIN come una linea guida, riservandosidi cambiare pratica se la SIN modifi-cherà posizione. Ai nati di questo ospe-dale, poiché non ci sono lavori che valu-tano l’efficacia della dose da 0,5 mgusata, consigliamo la supplementazionedi vitamina K usando Konakion gtt 1goccia a settimana.

Bibliografia (1) Gruppo di Studio di Ematologia Neonatale,Società Italiana di Neonatologia. Profilassi con vita-mina K dell’emorragia da deficit di vitamina K,Consensus Conference Siena, aprile 2004. (2) Sutor A, von Kries R, Cornelissen E et al. VKDBin infancy. ISTH Pediatric/Perinatal subcommitteeInternational Society on Trombosis and Haemostasis,Tromb Haemost 1999; 81:456-61.(3) Wariyar U, Hilton S, Pagan J et al. 6 years expe-rience of prophylactic oral vitamin K., ADC FetalNeonatal, Ed. 2000; 82:F64-68.(4) von Kries R, Hachmeister A, Gobel U, Repeatedoral vitamin K in West Germany acceptance and effi-cacy, BMJ 1995; 313:1097-8.(5) Puckett R, Offringa M. Prophylactic vitamin K forvitamin K deficiency bleending in neonates, Cochranedatabase of sistematic reviews, vol 3, 2004. (6) Cornelissen M, von Kries R, Loughnan P et al.Prevention of vitamin K deficiency bleeding efficacyof different multiple oral dose schedules of vitamin K,Eur J Ped 1997; 156:126-30.(7) Golding J, Greenwood R, Birmimgham K et al.Childhood cancer, intramuscolar vitamin K and pethi-dine given during labour, BMJ 1992; 305:341-46.(8) Tripp J, Cornelissen M, Loughnan P et al. Sug-gested protocol for the reporting of prospective stu-dies of VKDB, in Sutor, Hataway (eds) Vitamin K ininfancy, Schattauer Verlag Stuttgard 1994 pp 395-401.(9) Hansen K, Minousis M, Ebbesen F. Weekly oralvitamin K prophylaxis in Denmark, Acta Paediatr2003; 92:802-05.

Altra capacità che oggi i pediatri dovreb-bero meglio possedere è il saper interpre-tare il significato dei test ormonali e dipoter interagire con gli specialisti con unrapporto non di delega ma di confronto.

La conclusioneLa nostra conclusione è che Lucia eMario potevano non essere trattati,soprattutto il secondo che rappresentaforse la più comune condizione di bassastatura. Naturalmente è difficile esserecategorici di fronte a un farmaco come ilGH. Questo, essendo un fattore di cresci-ta, induce spesso un certo guadagno.

Prevenzione dell’emorragia tardivadel neonato con vitamina K

segue da pag. 30

Lucia e Marco non crescono

segue da pag. 34

pretata correttamente dal pediatra difamiglia. Quando la velocità di crescitasi pone al di sotto degli standard di nor-malità, deve intervenire lo specialista,ma la gestione del paziente va comunquesempre condivisa con il medico generali-sta. In questi casi, dove il confine trapatologico e fisiologico è labile e neiquali intervengono forti condizionamentiPsicologici e sociali, solo il lavoro diéquipe con la consapevole partecipazio-ne della famiglia consente una gestionecorretta della situazione che può richie-dere anni di osservazione e trattamenti.

Lucia e Marco alla luce della nuovanota 39 AIFA (si veda a pag. 20)Lucia. I parametri clinico-auxologicirientrano nella nota nel punto [A] di pag. 21): statura < 2 DS e velocità di cre-scita < 1 DS. I test farmacologici dimo-strano una normale secrezione di GHdopo stimolo e spontanea. La nota AIFAnon prevede il test di generazione soma-tomedinica e pertanto il caso di Luciaandrebbe sottoposto al giudizio dellaCommissione Regionale per deciderel’eventuale trattamento (vedi punto 1.1.1della proposta ACP).Marco. I parametri clinico-auxologicisono: assenza di bassa statura con velo-cità di crescita < 2 DS per 2 anni conse-cutivi. I test farmacologici dimostranouna normale secrezione di GH dopo sti-molo e spontanea (punto [B] di pag. 21).La nota AIFA non prevede il test di gene-razione somatomedinica e pertanto ilcaso di Marco andrebbe sottoposto algiudizio della Commissione Regionaleper decidere l’eventuale trattamento.

Bibliografia(1) Guidelines for the use of growth hormone inchildren with short stature. A report by the Drugand Therapeutics Committee of the LawsonWilkins Pediatric Endocrine Society. J Pediatr1995; 127: 857-67.(2) Hoffman DM et al. Diagnosis of growth hormone deficiency in adults. Lancet 1994;344:482-3. (3) Lissett CA et al. How many tests are required todiagnose growth hormone (GH) deficiency inadults. Clin Endocrinol 1999; 51:551-57.

Non possiamo comunque non condivide-re con i genitori i costi economici e ipotenziali rischi biologici. Se è vero cheil GH è un farmaco assai ben tollerato,non possiamo sapere molto su conse-guenze a distanza legate agli effetti sulmetabolismo glicidico e sulla riproduzio-ne cellulare. I due casi possono costituire uno spuntoper la discussione sul ruolo del pediatradi famiglia in quella terra di confine trafisiologia (bassa statura familiare e costi-tuzionale) e patologia (difetto dell’azio-ne biologica dell’ormone della crescita)talora difficile da percorrere.Il discrimine tra fisiologia e patologiadovrebbe essere costituito dalla velocitàdi crescita. Pertanto è auspicabile chequesta misura venga impiegata e inter-