Presentazione standard di PowerPoint - fimeg.org · Nel 2016 l'indice di vecchiaia dice che ci sono...

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05/11/2016 1 La rete dei servizi delle demenze in Italia in ottemperanza all’applicazione del Piano Nazionale delle Demenze. Il nuovo Piano Nazionale delle Demenze Venerdì, 23 Settembre 2016 Alessandra Di Pucchio Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute Istituto Superiore di Sanità IL QUADRO EPIDEMIOLOGICO DESCRITTIVO NUMERO DI CASI ATTESI DI DEMENZA NEI PAESI RICCHI E IN QUELLI IN VIA DI SVILUPPO 46 milioni 54 milioni 63.5 milioni 75 milioni 88 milioni 102 milioni 117 milioni 131.5 milioni ADI 2015. World Alzheimer Report 2015. The Global Impact of Dementia. An Analysis of prevalence, Incidence, cost and Trends

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1

La rete dei servizi delle demenze in Italia in ottemperanza allrsquoapplicazione

del Piano Nazionale delle Demenze Il nuovo Piano Nazionale delle

Demenze

Venerdigrave 23 Settembre 2016

Alessandra Di Pucchio

Centro Nazionale di Epidemiologia Sorveglianza e Promozione della Salute

Istituto Superiore di Sanitagrave

IL QUADRO EPIDEMIOLOGICO DESCRITTIVO

NUMERO DI CASI ATTESI DI DEMENZA NEI PAESI RICCHI E IN QUELLI IN VIA DI SVILUPPO

46 milioni 54 milioni 635

milioni 75 milioni 88 milioni 102 milioni 117 milioni

1315 milioni

ADI 2015 World Alzheimer Report 2015 The Global Impact of Dementia An Analysis of prevalence Incidence cost and Trends

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STIMA DEI CASI PREVALENTI DI DEMENZA IN ITALIA PER REGIONE (n=950943 - ISTAT 2014 )

Regione Casi prevalenti

Abruzzo 22279 Basilicata 9162 Calabria 28138 Campania 66871 Emilia Romagna 78090

Friuli-Venezia Giulia 20982

Lazio 83937 Liguria 33712 Lombardia 148781 Marche 27985 Molise 5515 Piemonte 76989 ProvAut Bolzano 6779 ProvAut Trento 8116

Puglia 78797

Sardegna 23805 Sicilia 69272 Toscana 68284 Umbria 16559 Valle drsquoAosta 2038 Veneto 74852

Totale ITALIA 950943

Elaborazione Cnesps-ISS Prevalenze in Lobo et al Neurology 2000 su dati popolazione ISTAT 2014

In Italia bull circa 1000000 di persone sono affette da demenza

(5-7 pop gt 65 anni) bull circa 3 milioni di persone sono direttamente o

indirettamente coinvolte nellrsquoassistenza dei loro cari

httpwwwilpostitwp-contentuploads201305graficogif

LrsquoItalia un paese che invecchia Nel 2016 lindice di vecchiaia dice che ci sono 1614 anziani ogni 100 giovani

LITALIA NEL CONTESTO EUROPEO LITALIA E LE SUE REGIONI

Indice di vecchiaia rapporto percentuale tra il numero degli ultrassessantacinquenni ed il numero dei giovani fino ai 14 anni

2014

Nessuna terapia attualmente disponibile

egrave in grado di modificare la storia naturale della malattia hellip

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3

European Commission Actions having a clear EU added value and cofounded by the competent

authorities of Member States (participating countries) responsible for Health

3rd Health Programme (HP) 2014-2020

2nd Joint action

on dementia (HP 2014)

Key objectives

To implement coordinated actions to support Member States to improve the quality of life for people with dementia and their carers in the realms of

Diagnosis and post diagnostic support (WP4 - Leader France) Crisis and care coordination (WP5 - Co-leader Italy - The Netherlands) Improving the Quality of Residential Care (WP6 - Leader Norway) Dementia Friendly Communities (WP7 - Leader England UK)

Enhance and strengthen EU collaboration through sharing of experiences in developing policy and practice in dementia care and support services

Add value to existing activity across Europe and globally on improving diagnosis and the quality of services and supports for people with dementia and their carers

Evaluation of the JA

PERCHErsquo UN PIANO NAZIONALE DELLE DEMENZE

Ersquo IMPORTANTE NELLA SANITArsquo PUBBLICA

I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono importanti documenti di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze

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4

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

httpwwwalzheimer-europeorgPolicy-in-Practice2National-Dementia-Strategies

National Dementia Strategies A snapshot of the status of National Dementia Strategies around Europe

Last Updated Monday 11 April 2016

Elaborazione del documento Piano Nazionale Demenze (Anno 2013-14)

bull Ministero della Salute Direzione Prevenzione Direzione Programmazione bull Referenti Regionali bull Istituto Superiore di Sanitagrave bull Rappresentanti delle tre Associazioni nazionali di pazienti e familiari Approvato in Conferenza unificata

(30 ottobre 2014) Pubblicato in GU Serie generale n9

(13 gennaio 2015)

ALLEGATO A Piano Nazionale Demenze ndash Strategie per la

promozione ed il miglioramento della qualitagrave e dellrsquoappropriatezza degli interventi assistenziali nel settore

delle demenze

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Piano Nazionale Demenze 4 Obiettivi 17 Azioni

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione

della gestione integrata

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle

cure

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della

vita

7 Azioni 3 Azioni

2 Azioni 5 Azioni

Misure di sanitagrave pubblica che possano promuovere interventi appropriati ed adeguati di contrasto allo stigma sociale di garanzia dei diritti di conoscenza aggiornata di coordinamento delle attivitagrave

nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza

Lrsquoattivitagrave di monitoraggio del Piano Nazionale Demenze

Lattivitagrave di monitoraggio del presente Piano verra realizzata nellambito delle funzioni di confronto di cui al

punto 16 (Azione 16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni)

Nel primo anno di emanazione verra effettuato il monitoraggio del recepimento formale del Piano e

successivamente il monitoraggio riguardera specificamente la sua applicazione hellip

A questa funzione viene attribuito anche il compito di evidenziare tutte le criticita presenti nellapplicazione

del Piano quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri nellorganizzazione aziendale la

disponibilita e lo stato di realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni che dovrebbero

essere canalizzati in un sistema informativo integrato come ugualmente previsto dallObiettivo 1

Documenti di approfondimento

Nellrsquoambito delle funzioni del tavolo di monitoraggio del Piano si prevede espressamente la possibilita di

redigere successivi documenti di approfondimento da sottoporre al percorso di approvazione quali Accordi in

Conferenza Unificata per argomenti che rivestono carattere di particolare criticita e delicatezza

Accanto a quelli gia citati si segnalano inoltre

bull la definizione di indicatori e criteri di qualita per le strutture incluse nella rete della gestione integrata

bull la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della

diagnosi nellacquisizione del consenso informato e nellutilizzo degli istituti giuridici (ad es amministratore

di sostegno)

bull la valutazione di alcuni aspetti etici quali il tema delle direttive anticipate del trattamento inclusa la

possibilita di accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia

bull la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli operatori a supporto e tutela del paziente in eta

lavorativa

bull lapprofondimento delle problematiche legate alle specificita delle demenze ad esordio precoce

Il Piano Nazionale Demenze

in Azioni

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Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

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7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

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8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

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Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

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Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

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Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

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Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

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13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

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14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

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15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

2

STIMA DEI CASI PREVALENTI DI DEMENZA IN ITALIA PER REGIONE (n=950943 - ISTAT 2014 )

Regione Casi prevalenti

Abruzzo 22279 Basilicata 9162 Calabria 28138 Campania 66871 Emilia Romagna 78090

Friuli-Venezia Giulia 20982

Lazio 83937 Liguria 33712 Lombardia 148781 Marche 27985 Molise 5515 Piemonte 76989 ProvAut Bolzano 6779 ProvAut Trento 8116

Puglia 78797

Sardegna 23805 Sicilia 69272 Toscana 68284 Umbria 16559 Valle drsquoAosta 2038 Veneto 74852

Totale ITALIA 950943

Elaborazione Cnesps-ISS Prevalenze in Lobo et al Neurology 2000 su dati popolazione ISTAT 2014

In Italia bull circa 1000000 di persone sono affette da demenza

(5-7 pop gt 65 anni) bull circa 3 milioni di persone sono direttamente o

indirettamente coinvolte nellrsquoassistenza dei loro cari

httpwwwilpostitwp-contentuploads201305graficogif

LrsquoItalia un paese che invecchia Nel 2016 lindice di vecchiaia dice che ci sono 1614 anziani ogni 100 giovani

LITALIA NEL CONTESTO EUROPEO LITALIA E LE SUE REGIONI

Indice di vecchiaia rapporto percentuale tra il numero degli ultrassessantacinquenni ed il numero dei giovani fino ai 14 anni

2014

Nessuna terapia attualmente disponibile

egrave in grado di modificare la storia naturale della malattia hellip

05112016

3

European Commission Actions having a clear EU added value and cofounded by the competent

authorities of Member States (participating countries) responsible for Health

3rd Health Programme (HP) 2014-2020

2nd Joint action

on dementia (HP 2014)

Key objectives

To implement coordinated actions to support Member States to improve the quality of life for people with dementia and their carers in the realms of

Diagnosis and post diagnostic support (WP4 - Leader France) Crisis and care coordination (WP5 - Co-leader Italy - The Netherlands) Improving the Quality of Residential Care (WP6 - Leader Norway) Dementia Friendly Communities (WP7 - Leader England UK)

Enhance and strengthen EU collaboration through sharing of experiences in developing policy and practice in dementia care and support services

Add value to existing activity across Europe and globally on improving diagnosis and the quality of services and supports for people with dementia and their carers

Evaluation of the JA

PERCHErsquo UN PIANO NAZIONALE DELLE DEMENZE

Ersquo IMPORTANTE NELLA SANITArsquo PUBBLICA

I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono importanti documenti di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze

05112016

4

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

httpwwwalzheimer-europeorgPolicy-in-Practice2National-Dementia-Strategies

National Dementia Strategies A snapshot of the status of National Dementia Strategies around Europe

Last Updated Monday 11 April 2016

Elaborazione del documento Piano Nazionale Demenze (Anno 2013-14)

bull Ministero della Salute Direzione Prevenzione Direzione Programmazione bull Referenti Regionali bull Istituto Superiore di Sanitagrave bull Rappresentanti delle tre Associazioni nazionali di pazienti e familiari Approvato in Conferenza unificata

(30 ottobre 2014) Pubblicato in GU Serie generale n9

(13 gennaio 2015)

ALLEGATO A Piano Nazionale Demenze ndash Strategie per la

promozione ed il miglioramento della qualitagrave e dellrsquoappropriatezza degli interventi assistenziali nel settore

delle demenze

05112016

5

Piano Nazionale Demenze 4 Obiettivi 17 Azioni

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione

della gestione integrata

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle

cure

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della

vita

7 Azioni 3 Azioni

2 Azioni 5 Azioni

Misure di sanitagrave pubblica che possano promuovere interventi appropriati ed adeguati di contrasto allo stigma sociale di garanzia dei diritti di conoscenza aggiornata di coordinamento delle attivitagrave

nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza

Lrsquoattivitagrave di monitoraggio del Piano Nazionale Demenze

Lattivitagrave di monitoraggio del presente Piano verra realizzata nellambito delle funzioni di confronto di cui al

punto 16 (Azione 16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni)

Nel primo anno di emanazione verra effettuato il monitoraggio del recepimento formale del Piano e

successivamente il monitoraggio riguardera specificamente la sua applicazione hellip

A questa funzione viene attribuito anche il compito di evidenziare tutte le criticita presenti nellapplicazione

del Piano quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri nellorganizzazione aziendale la

disponibilita e lo stato di realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni che dovrebbero

essere canalizzati in un sistema informativo integrato come ugualmente previsto dallObiettivo 1

Documenti di approfondimento

Nellrsquoambito delle funzioni del tavolo di monitoraggio del Piano si prevede espressamente la possibilita di

redigere successivi documenti di approfondimento da sottoporre al percorso di approvazione quali Accordi in

Conferenza Unificata per argomenti che rivestono carattere di particolare criticita e delicatezza

Accanto a quelli gia citati si segnalano inoltre

bull la definizione di indicatori e criteri di qualita per le strutture incluse nella rete della gestione integrata

bull la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della

diagnosi nellacquisizione del consenso informato e nellutilizzo degli istituti giuridici (ad es amministratore

di sostegno)

bull la valutazione di alcuni aspetti etici quali il tema delle direttive anticipate del trattamento inclusa la

possibilita di accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia

bull la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli operatori a supporto e tutela del paziente in eta

lavorativa

bull lapprofondimento delle problematiche legate alle specificita delle demenze ad esordio precoce

Il Piano Nazionale Demenze

in Azioni

05112016

6

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

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10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

3

European Commission Actions having a clear EU added value and cofounded by the competent

authorities of Member States (participating countries) responsible for Health

3rd Health Programme (HP) 2014-2020

2nd Joint action

on dementia (HP 2014)

Key objectives

To implement coordinated actions to support Member States to improve the quality of life for people with dementia and their carers in the realms of

Diagnosis and post diagnostic support (WP4 - Leader France) Crisis and care coordination (WP5 - Co-leader Italy - The Netherlands) Improving the Quality of Residential Care (WP6 - Leader Norway) Dementia Friendly Communities (WP7 - Leader England UK)

Enhance and strengthen EU collaboration through sharing of experiences in developing policy and practice in dementia care and support services

Add value to existing activity across Europe and globally on improving diagnosis and the quality of services and supports for people with dementia and their carers

Evaluation of the JA

PERCHErsquo UN PIANO NAZIONALE DELLE DEMENZE

Ersquo IMPORTANTE NELLA SANITArsquo PUBBLICA

I Piani Nazionali delle Demenze costituiscono importanti documenti di politica socio-sanitaria in quanto ogni Stato definisce quali sono le azioni prioritarie da implementare nei diversi territori per governare il fenomeno delle demenze

05112016

4

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

httpwwwalzheimer-europeorgPolicy-in-Practice2National-Dementia-Strategies

National Dementia Strategies A snapshot of the status of National Dementia Strategies around Europe

Last Updated Monday 11 April 2016

Elaborazione del documento Piano Nazionale Demenze (Anno 2013-14)

bull Ministero della Salute Direzione Prevenzione Direzione Programmazione bull Referenti Regionali bull Istituto Superiore di Sanitagrave bull Rappresentanti delle tre Associazioni nazionali di pazienti e familiari Approvato in Conferenza unificata

(30 ottobre 2014) Pubblicato in GU Serie generale n9

(13 gennaio 2015)

ALLEGATO A Piano Nazionale Demenze ndash Strategie per la

promozione ed il miglioramento della qualitagrave e dellrsquoappropriatezza degli interventi assistenziali nel settore

delle demenze

05112016

5

Piano Nazionale Demenze 4 Obiettivi 17 Azioni

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione

della gestione integrata

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle

cure

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della

vita

7 Azioni 3 Azioni

2 Azioni 5 Azioni

Misure di sanitagrave pubblica che possano promuovere interventi appropriati ed adeguati di contrasto allo stigma sociale di garanzia dei diritti di conoscenza aggiornata di coordinamento delle attivitagrave

nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza

Lrsquoattivitagrave di monitoraggio del Piano Nazionale Demenze

Lattivitagrave di monitoraggio del presente Piano verra realizzata nellambito delle funzioni di confronto di cui al

punto 16 (Azione 16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni)

Nel primo anno di emanazione verra effettuato il monitoraggio del recepimento formale del Piano e

successivamente il monitoraggio riguardera specificamente la sua applicazione hellip

A questa funzione viene attribuito anche il compito di evidenziare tutte le criticita presenti nellapplicazione

del Piano quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri nellorganizzazione aziendale la

disponibilita e lo stato di realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni che dovrebbero

essere canalizzati in un sistema informativo integrato come ugualmente previsto dallObiettivo 1

Documenti di approfondimento

Nellrsquoambito delle funzioni del tavolo di monitoraggio del Piano si prevede espressamente la possibilita di

redigere successivi documenti di approfondimento da sottoporre al percorso di approvazione quali Accordi in

Conferenza Unificata per argomenti che rivestono carattere di particolare criticita e delicatezza

Accanto a quelli gia citati si segnalano inoltre

bull la definizione di indicatori e criteri di qualita per le strutture incluse nella rete della gestione integrata

bull la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della

diagnosi nellacquisizione del consenso informato e nellutilizzo degli istituti giuridici (ad es amministratore

di sostegno)

bull la valutazione di alcuni aspetti etici quali il tema delle direttive anticipate del trattamento inclusa la

possibilita di accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia

bull la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli operatori a supporto e tutela del paziente in eta

lavorativa

bull lapprofondimento delle problematiche legate alle specificita delle demenze ad esordio precoce

Il Piano Nazionale Demenze

in Azioni

05112016

6

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

05112016

10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

4

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

Pot A M amp Petrea I BupaADI report lsquoImproving dementia care worldwide Ideas and advice on developing and implementing a National Dementia Planrsquo London BupaADI October 2013

httpwwwalzheimer-europeorgPolicy-in-Practice2National-Dementia-Strategies

National Dementia Strategies A snapshot of the status of National Dementia Strategies around Europe

Last Updated Monday 11 April 2016

Elaborazione del documento Piano Nazionale Demenze (Anno 2013-14)

bull Ministero della Salute Direzione Prevenzione Direzione Programmazione bull Referenti Regionali bull Istituto Superiore di Sanitagrave bull Rappresentanti delle tre Associazioni nazionali di pazienti e familiari Approvato in Conferenza unificata

(30 ottobre 2014) Pubblicato in GU Serie generale n9

(13 gennaio 2015)

ALLEGATO A Piano Nazionale Demenze ndash Strategie per la

promozione ed il miglioramento della qualitagrave e dellrsquoappropriatezza degli interventi assistenziali nel settore

delle demenze

05112016

5

Piano Nazionale Demenze 4 Obiettivi 17 Azioni

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione

della gestione integrata

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle

cure

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della

vita

7 Azioni 3 Azioni

2 Azioni 5 Azioni

Misure di sanitagrave pubblica che possano promuovere interventi appropriati ed adeguati di contrasto allo stigma sociale di garanzia dei diritti di conoscenza aggiornata di coordinamento delle attivitagrave

nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza

Lrsquoattivitagrave di monitoraggio del Piano Nazionale Demenze

Lattivitagrave di monitoraggio del presente Piano verra realizzata nellambito delle funzioni di confronto di cui al

punto 16 (Azione 16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni)

Nel primo anno di emanazione verra effettuato il monitoraggio del recepimento formale del Piano e

successivamente il monitoraggio riguardera specificamente la sua applicazione hellip

A questa funzione viene attribuito anche il compito di evidenziare tutte le criticita presenti nellapplicazione

del Piano quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri nellorganizzazione aziendale la

disponibilita e lo stato di realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni che dovrebbero

essere canalizzati in un sistema informativo integrato come ugualmente previsto dallObiettivo 1

Documenti di approfondimento

Nellrsquoambito delle funzioni del tavolo di monitoraggio del Piano si prevede espressamente la possibilita di

redigere successivi documenti di approfondimento da sottoporre al percorso di approvazione quali Accordi in

Conferenza Unificata per argomenti che rivestono carattere di particolare criticita e delicatezza

Accanto a quelli gia citati si segnalano inoltre

bull la definizione di indicatori e criteri di qualita per le strutture incluse nella rete della gestione integrata

bull la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della

diagnosi nellacquisizione del consenso informato e nellutilizzo degli istituti giuridici (ad es amministratore

di sostegno)

bull la valutazione di alcuni aspetti etici quali il tema delle direttive anticipate del trattamento inclusa la

possibilita di accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia

bull la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli operatori a supporto e tutela del paziente in eta

lavorativa

bull lapprofondimento delle problematiche legate alle specificita delle demenze ad esordio precoce

Il Piano Nazionale Demenze

in Azioni

05112016

6

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

05112016

10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

5

Piano Nazionale Demenze 4 Obiettivi 17 Azioni

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione

della gestione integrata

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle

cure

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della

vita

7 Azioni 3 Azioni

2 Azioni 5 Azioni

Misure di sanitagrave pubblica che possano promuovere interventi appropriati ed adeguati di contrasto allo stigma sociale di garanzia dei diritti di conoscenza aggiornata di coordinamento delle attivitagrave

nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza

Lrsquoattivitagrave di monitoraggio del Piano Nazionale Demenze

Lattivitagrave di monitoraggio del presente Piano verra realizzata nellambito delle funzioni di confronto di cui al

punto 16 (Azione 16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni)

Nel primo anno di emanazione verra effettuato il monitoraggio del recepimento formale del Piano e

successivamente il monitoraggio riguardera specificamente la sua applicazione hellip

A questa funzione viene attribuito anche il compito di evidenziare tutte le criticita presenti nellapplicazione

del Piano quali ad esempio la disomogenea collocazione dei Centri nellorganizzazione aziendale la

disponibilita e lo stato di realizzazione dei flussi informativi correnti nelle diverse regioni che dovrebbero

essere canalizzati in un sistema informativo integrato come ugualmente previsto dallObiettivo 1

Documenti di approfondimento

Nellrsquoambito delle funzioni del tavolo di monitoraggio del Piano si prevede espressamente la possibilita di

redigere successivi documenti di approfondimento da sottoporre al percorso di approvazione quali Accordi in

Conferenza Unificata per argomenti che rivestono carattere di particolare criticita e delicatezza

Accanto a quelli gia citati si segnalano inoltre

bull la definizione di indicatori e criteri di qualita per le strutture incluse nella rete della gestione integrata

bull la formulazione di linee di indirizzo per promuovere corretti approcci nelle fasi di comunicazione della

diagnosi nellacquisizione del consenso informato e nellutilizzo degli istituti giuridici (ad es amministratore

di sostegno)

bull la valutazione di alcuni aspetti etici quali il tema delle direttive anticipate del trattamento inclusa la

possibilita di accedere alle cure palliative nella fase terminale di malattia

bull la promozione della stesura di linee di indirizzo per gli operatori a supporto e tutela del paziente in eta

lavorativa

bull lapprofondimento delle problematiche legate alle specificita delle demenze ad esordio precoce

Il Piano Nazionale Demenze

in Azioni

05112016

6

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

05112016

10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

6

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

SI PUOrsquo MODIFICARE LA FREQUENZA

DELLA DEMENZA

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

05112016

10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

7

2015 The World report on

ageing and health

httpappswhointirisbitstr

eam106651864631978

9240694811_engpdfua=1

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

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10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

8

httpwwwguadagnaresaluteit Dal 2007

Tassi di partecipazione al sistema di istruzione e formazione dei giovani 15-19enni (livelli ISCED 3-4-5) e 20-29enni (livelli ISCED 5-6) nei 21 paesi Ue aderenti allOCSE (Anno 2012 - valori percentuali)

SCOLARITArsquo (136 in relazione demenza)

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

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Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

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11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

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13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

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14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

9

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Dopo la pubblicazione in GU del laquoPiano Nazionale Demenzeraquo

Obiettivo 1) Arrivare ad una proposta sullo strumento per formalizzare la funzione di confronto e coordinamento nazionale del gruppo prevista dal PND (azione 16) Obiettivo 2) Effettuare la ricognizione della situazione del recepimento del PND a livello regionale e delle province autonome Obiettivo 3) Elaborare documenti tecnici di approfondimento su tematiche ritenute di particolare interesse dal tavolo Costituiti due gruppi di lavoro ldquoPercorsi diagnostico terapeutico assistenziali -PDTArdquo ldquoSistema e flussi informativi -SIrdquo

primo incontro 26 febbraio 2015

Organizzate riunioni periodiche dal Ministero della salute con tutte le Regioni le componenti del sociale e del sanitario le associazioni nazionali dei familiari e dei pazienti lrsquoISS - finalizzate allrsquoattivazione di un tavolo di confronto permanente sulle demenze per dare avvio ad un lavoro sistematico su questo ambito

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in Conferenza

Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Azione 17 PND Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi giagrave esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di bull monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori

di appropriatezza e qualitagrave bull sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano bull ricerca mirata

Linee di indirizzo Nazionali sullrsquouso dei Sistemi Informativi per caratterizzare il fenomeno delle demenze

Lombardia

Toscana

Lazio

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10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

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11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

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12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

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13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

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14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

10

Gruppi di lavoro per la stesura di documenti da portare in

Conferenza Unificata

Documenti di approfondimento su PDTA e SI attivitagrave in corso

Linee di indirizzo Nazionali sui Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali per le demenze

Azione 22 PND Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualitagrave dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull hellip bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi

diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

QUALI SONO I PDTA PER LE DEMENZE

Obiettivo 1 Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Azioni 11 Promozione di strategie per la prevenzione primaria e secondaria

12 Realizzazione di una mappa aggiornata dellofferta sanitaria sociosanitaria e sociale anche in collaborazione con le amministrazioni comunali

13 Promozione di interventi mirati alla creazione di una rete assistenziale regionale integrata con articolazione locale basata su criteri di qualita organizzativi e strutturali valutabili e condivisi

14 Presenza di obiettivi specifici connessi agli interventi per le demenze nella valutazione dei direttori generali e dei direttori delle strutture operative individuate dalla programmazione regionale

15 Promozione e coordinamento a livello nazionale di attivita di ricerca nellambito della sanita pubblica con particolare attenzione agli aspetti epidemiologici clinici e sociali

16 Attivazione di un tavolo di confronto permanente per le demenze tra Ministero della salute e Regioni queste ultime eventualmente organizzate in un tavolo interregionale (sul modello di quanto gia avviene per altre aree di intervento) che si avvale del contributo scientifico dellIstituto Superiore di Sanita (ISS) e dellAGENAS nonche di quello delle Associazioni nazionali dei familiari dei pazienti Si ritiene importante che il tavolo sia integrato dalle rappresentanze della componente sociale nelle sue articolazioni nazionale regionale e locale

17 Realizzazione di un sistema informativo sulle demenze a partire dalla valorizzazione dei flussi gia esistenti che consenta il dialogo tra il livello regionale e quello nazionale e sia utilizzato a supporto delle funzioni di monitoraggio del fenomeno e programmazione degli interventi basati su indicatori di appropriatezza e qualita sostegno alla verifica di attuazione del presente Piano ricerca mirata

Obiettivo 2 Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

Azioni 21 Creazione riorganizzazione e potenziamento di una rete di servizi e funzioni a partire dal CDCD che si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi e la presa in carico tempestiva la continuita assistenziale ed un corretto approccio alla persona ed alla sua famiglia nelle diverse fasi della malattia e nei diversi contesti di vita e di cure (MMG ambulatori per le demenze Centri Diurni ADI dedicata etc) con particolare attenzione agli aspetti etici

22 Strutturazione sulla base della specifica programmazione regionale di questa rete di servizi e funzioni in modo che risponda a precisi criteri di qualita dellofferta e percorsi di cura condivisi con particolare riferimento ai seguenti aspetti bull il dimensionamento dellofferta di servizi basato sulla stima del fabbisogno dei diversi territori bull lindividuazione di servizi funzioni e competenze che garantiscano la risposta corretta ad ogni necessita di cura del paziente in ogni livello

assistenziale dalle cure primarie ai servizi specialistici ambulatoriali a quelli residenziali e semiresidenziali ai servizi ospedalieri bull la messa in rete delle professionalita necessarie allapproccio multidisciplinare e multidimensionale garantendo la disponibilita delle figure

professionali indispensabili (MMG geriatra neurologo psichiatra psicologo infermiere assistente sociale terapista occupazionale fisioterapista operatore sociosanitario etc)

bull laccessibilita e fruibilita dei servizi in termini di localizzazione congruo numero di ore di apertura giornaliera e settimanale bull la condivisione ed implementazione di percorsi di cura percorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che assicurano la gestione integrata

23 Formulazione di una Carta dei servizi specifica in cui siano contenute indicazioni riguardanti informazioni generali sulla operativita dei servizi e sulle modalita assistenziali dellintero percorso a garanzia della trasparenza dellofferta

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11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

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12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

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13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

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14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

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16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

11

Chronic care model

Comunitagrave Sistema sanitario

Organizzazione dellrsquoassistenza Risorse e strategie

Sistema informativo Progetto organizzativo

Supporto alle decisioni

Supporto

allrsquoautogestione

Miglioramento degli esiti

Team preparato proattivo

Persona informata

attiva Interazioni utili

Wagner 1998 Con il PND egrave stata condivisa una denominazione comune dei centri specialistici dedicati sul territorio nazionale

Da

Unitagrave di Valutazione Alzheimer (UVA)

a

Centro per Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) - caratterizzarle come chiaro punto di riferimento - rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi eo da demenza - ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dallAIFA (ad esempio la nota 85 pubblicata nella GU serie generale n 65 del 19732009 e il Comunicato sulluso degli antipsicotici del 852009)

RIDENOMINAZIONE CENTRI SPECIALISTICI

Una rete assistenziale per le demenze in Sicilia dovrebbe comprendere 5 Centri di Riferimento (CR) Il successivo monitoraggio dei pazienti affidati ai Centri di Assistenza Territoriale (10-15 per ogni CR) I Centri di Assistenza Socio-Sanitaria (CASS)

46 consultori per le demenze distribuiti su tutto il territorio regionale

Riguardo allrsquoobiettivo identificato si propone la riorganizzazione delle 34 UVA regionali in Centri diagnostici specialistici per le demenze e in Centri esperti per le demenze

Progetto Collaborativo CENTRI DI DECADIMENTO COGNITIVO minus MMG minusVENETO ALZHEIMER sulla demenza di Alzheimer

ATSD Ambulatori Territoriali Specialistici Dedicati CD Centro per le Demenze

Ministero della Salute Istituto Superiore di Sanitagrave

SCHEDA DI RILEVAZIONE DATI 2006 CARATTERISTICHE DELLE UNITAacute DI VALUTAZIONE ALZHEIMER (UVA)

Denominazione delle Unitagrave Operative che svolgono le funzioni di UVA

Data compilazione scheda

Data di attivazione dellrsquo UVA

Struttura di appartenenza (1)

ASL di appartenenza (2)

Provincia Comune

Indirizzo CAP

Responsabile clinico Cognome Nome

Specializzazione

Telefono Fax Tel cellulare

Indirizzo e-mail

Localizzazione dellrsquouva

Ospedale Territorio

ATTIVITArsquo DELLrsquoUVA E PERSONALE COINVOLTO

N giorni di apertura settimanali

N ore totali di accessibilitagrave allrsquoUVA in una settimana

N medio complessivo di pazienti visti in un mese ndeg

N totale dei pazienti in carico con assistenza regolare (3) ndeg

Tempo medio dedicato a visita per paziente (minuti) prima visita controllo

(Indicare la presenza delle figure professionali strutturate S e non strutturate NS)

S NS S NS S NS

GERIATRI NEUROLOGI PSICHIATRI

PSICOLOGI INFERMIERI ASSISTENTI SOCIALI

TECNICO-AMMIN

S NS S NS

TERAPISTI DELLA RIABILITAZIONE LOGOPEDISTI TERAPISTI OCCUPAZIONALI

FISIOTERAPISTI RIABILITATORI COGNITIVI

Altro (specificare)

2006 ndash numero di UVA censite = 414 2002 ndash numero di UVA censite = 392

Censimenti Unitagrave di Valutazione Alzheimer

ATTIVAZIONE DI

503 Unitagrave di

Valutazione

Alzheimer

(UVA)

SULLrsquoINTERO

TERRITORIO

NAZIONALE

Durata del progetto 13 febbraio 2014 13 agosto 2015

Durata del progetto 28 marzo 2016 27 marzo 2017

Survey dei servizi socio-sanitari dedicati alle demenze

Costruzione di un sito ldquoOsservatorio demenze

Partecipazione alla Joint Action JA- Alcove 2 Supporto del Piano Nazionale Demenze Implementazione della ldquoMappa dinamica dei servizi sanitari e socio-sanitari dedicati alle demenzerdquo Implementazione del sito ldquoOsservatorio demenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

12

Istituto Superiore di Sanitagrave

Survey dei Servizi per le demenze

CDCD -Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze

Servizi deputati alla Valutazione diagnosi e

trattamento dei disturbi cognitivi e demenze

Servizi destinatari della Nota 85 AIFA

Includono le (Ex) Unitagrave Valutative Alzheimer ndashUVA

Centri Diurni Centri diurni integrati

Strutture socio sanitarie semiresidenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Strutture Residenziali

Strutture sanitarie e socio sanitarie residenziali

pubbliche eo convenzionate o a

contratto che accolgono persone con demenza

Istituto Superiore di Sanitagrave

Finalitagrave della raccolta dati

Indicatore di struttura

Indicatore di processo

Indicatore di esito

Descrivere i Servizi per le demenze e attraverso alcuni indicatori evidenziare cambiamenti nel tempo e differenze tra realtagrave diverse

Identificare i Servizi per le demenze e renderli disponibili attraverso una mappa on line con le informazioni utili per lrsquoaccesso da parte dei cittadini interessati

Consulta la Mappa online dei Servi per le demenze

Informazioni raccolte -Aspetti strutturali ed organizzativi dei Servizi (identificazione del servizio la collocazione territoriale) -Modalitagrave di accesso e organizzazione delle risorse di personale impegnate nel Servizio -Procedure adottate interventi erogati e servizi forniti -Attivitagrave svolta e utenti seguiti (2014 2015)

Istituto Superiore di Sanitagrave

Soggetti coinvolti

Survey Servizi socio sanitari per le demenze

Gruppo di lavoro ISS

Gruppo di supporto tecnico ndashscientifico

per le schede raccolta dati

Referenti regionali

Servizi per le

demenze

Ministero Salute

Responsabile scientifico Nicola Vanacore

Gruppo Lavoro Alessandra Di Pucchio Fabrizio Marzolini Eleonora Lacorte

DG Prevenzione Referente scientifico Teresa Di Fiandra

Gruppo multidisciplinare di 15 colleghi

Circa 80 fra Referenti regionali e referenti locali e Direzioni Generali Sanitagrave

Oltre 2000 servizi coinvolti

Costruire un processo condiviso con le Direzioni

Generali alla Salute regionali e con Referenti regionali

Anagrafe di oltre 2000 servizi per le

demenze individuati

prevalentemente attraverso contatti

con i Referenti regionali

nr indirizzario non identificato

Start up della Survey identificare e costruire unrsquoanagrafe di Servizi

Regione

CDCD

in elenchi

Centri diurni

in elenchi

Strutture residenziali

in elenchi

Lombardia 71 307 139

Emilia Romagna 64 21 16

Piemonte 36 18 28

Veneto 43 94 16

Liguria 24 17 17

ProvAut Bolzano 4 13 54

ProvAut Trento 7 2 54

Friuli-Venezia Giulia 15 34 121

Valle drsquoAosta 4 0 3

Totale Nord 268 506 448

Toscana 24 37 74

Lazio 35 19 111

Marche 15 9 32

Umbria 31 12 57

Totale Centro 105 77 274

Campania 84 7 23

Puglia 31 18 nr

Sicilia 36 18 52

Sardegna 11 6 18

Calabria 35 0 0

Abruzzo 11 5 16

Basilicata 3 3 1

Molise 3 1 1

Totale Sud e isole 214 58 111

Totale ITALIA 587 641 833

Distribuzione dei Servizi per le demenze identificati nella

prima fase

Due principali momenti Ad inizio progetto (da febbraio 2014) Contatti formali con referenti regionali eo amministratori locali In caso di non individuazione per vie ufficiali ricerca indirizzari altri canali A fine progetto (agostosettembre 2015)

Contatti formali con Referenti Regionali e Direzioni Generali regionali alla Salute

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

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23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

13

Istituto Superiore di Sanitagrave

Gruppo tecnico-scientifico per lrsquoelaborazione delle schede di rilevazione dati sui servizi per le demenze

Nominativo Afferenza

Teresa Di Fiandra Ministero Salute DG Prevenzione -Responsabile

scientifico del progetto per il Ministero della Salute

Nicola Vanacore ISS ndashCNESPS -Gruppo malattie complesse e croniche

Responsabile Scientifico del progetto

Alessandra Di Pucchio Eleonora

Lacorte Fabrizio Marzolini

ISS CNESPS ndash Gruppo malattie complesse e croniche

Chiara Polcri Carlotta Bagaglia Fondazione Celli - Censimento servizi demenze

Regione Umbria

Silvia Scalmana Regione Lazio - Censimento servizi per le demenze

Regione Lazio

Alessandro Nobili Carlotta Franchi IRCCS Mario Negri - Censimento servizi per le demenze

Regione Lombardia

Luigi Michetti AMAA - AMA Abruzzo

Marina Gasparini Clinica della Memoria Policlinico Umberto I Roma

Istituto Superiore di Sanitagrave

Principali criticitagrave

bull Difficoltagrave a stabilire un contatto con i referenti regionali di alcune Regioni

bull Frammentazione e disomogeneitagrave nella disponibilitagrave e completezza degli indirizzari (fra regioni e nella stessa regione per i tre tipi di servizi)

bull Scarsa chiarezza della relazione fra sub-UVA e CDCD principale

bull Difficoltagrave ad identificare con chiarezza Centri diurni e Strutture residenziali (pubblici eo convenzionati) per persone con demenza (anche rispetto ai soli Nuclei Alzheimer)

I referenti dei servizi vengono autorizzati ad accedere mediante lrsquoassegnazione di un codice di identificazione univoco inviato tramite link per posta elettronica

La Scheda CDCD La Scheda Centri Diurni

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

14

La Scheda Strutture residenziali

Istituto Superiore di Sanitagrave

Sistema dinamico per la rilevazione nazionale dei Servizi per le demenze

PIATTAFORMA ONLINE

RILEVAZIONE NAZIONALE DEI

SERVIZI SANITARI E SOCIO-SANITARI PER LE DEMENZE

Mappa dinamica consultabile online

Animata dal informazioni presenti nel

database (aggiornabile)

DATABASE di

-cdcd

-Centri diurni

-Strutture residenziali

Scheda rilevazione dati compilabile

online

Implementazione del database con le informazioni delle

schede

Export dei dati in diversi formati

piattaforma on line

piattaforma on line

osservatoriodemenzeissit

Rivolto agli operatori sanitari e socio-sanitari ai cittadini ai pazienti ed ai familiari alle Istituzioni interessate dalla problematica Obiettivo generale egrave disporre di un sito specifico interamente dedicato alle demenze organizzato in aree tematiche

wwwissitdemenze

sito tematico nel portale dellrsquoISS

osservatoriodemenzeissit

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

15

wwwissitdemenze wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

593 CDCD

In corso il contatto con i centri segnalati dai Referenti regionali e delle Direzioni Generali in fase di convalida finale In particolare Comprende sub-uva con compilazione scheda (non incluse sub-UVA Lazio) Dei CDCD segnalati sono on-line 553 centri egrave in corso lrsquoinserimento on-line di CDCD segnalati in fase di convalida o dei quali non si dispongono informazioni minime Non sono inclusi i CD segnalati in fase di convalida da Lombardia (311) ed Emilia Romagna (204) Attualmente on-line 661 strutture di cui si dispongono informazioni minime delle 1304 strutture segnalate Emilia Romagna censiti i soli nuclei Alzheimer Puglia e Calabria indirizzario non rilevato

553 Centri diurni 1304 Strutture residenziali

La mappa on line dei Servizi per Demenze in Italia

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Giorni e orari di apertura Modalitagrave di accesso prenotazione e dicitura impegnativa Referenti e relativi recapiti Note Servizio distaccatodislocato rispetto a CDCD principale (sub-uva) Codice assegnato al centro

Mappa on line dei CDCD ndash wwwissitdemenze

Istituto Superiore di Sanitagrave

05112016

16

Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

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23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

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Mappa on line dei Centri Diurni -wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Servizi forniti Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Mappa on line delle Strutture residenziali-wwwissitdemenze

Informazioni generali Denominazione e struttura di appartenenza Indirizzo cittagrave e provincia Recapiti telefonici e di posta elettronica

Informazioni di approfondimento Forma di gestione servizio pubblico o convenzionato (Ente gestore) Giorni e orari di apertura Referenti e relativi recapiti Codice assegnato al centro

Istituto Superiore di Sanitagrave

Istituto Superiore di Sanitagrave

Caratteristiche dei Servizi censiti

CDCD ndash Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze 501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi (935)

Non sono incluse le 55 sub-uva censite

Centri Diurni 287 schede compilate su 607 CD attivi (473) al 13 novembre 2015

307 schede compilate su 607 CD attivi (501) a dicembre 2015 369 schede compilate su 575 CD attivi (642) giugno 2016

Strutture Residenziali

265 schede compilate su 753 contattate (352) (sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Analisi preliminari

501 schede CDCD analizzate tasso di risposta e rappresentativitagrave per Regione

501 schede di rilevazione dati analizzate su 536 CDCD attivi Non sono incluse le 55 sub-uva censite

935 delle Schede dati

CDCD

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

17

Dati su 501 CDCD

53 39

8

Ospedaliero Territoriale UniversitarioIRCSS

556

27

462

162 158

333

282

571

205

0

10

20

30

40

50

60

Ospedaliera Territoriale UniversitariaIRCSS

Nord Centro Sud e Isole

CDCD ndash Localizzazione

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

197 176

127 109

326

66

1 2 3 4 5 6

c

en

tri

Numero giorni

Dati su 488 CDCD

CDCD ndash Giorni di apertura settimanale

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

148

181

134 134

116

361

6

193

108 108 108

145

84

254

201

127 127

85

27

63

0

5

10

15

20

25

30

35

40

1 giorno 2 giorni 3 giorni 3 giorni 4 giorni 5 giorni 6 giorni

Nord Centro Sud e Isole

Tempi di attesa n Missing

38 76

lt 1 mese 142 283

1-3 mesi 210 419

3-6 mesi 88 176

gt 6 mesi 23 46

Totale 501 1000

Istituto Superiore di Sanitagrave

CDCD ndash Tempi di attesa per prima visita e pazienti

Dati su 501 CDCD

Numero medio

di pazienti

visitati in un

mese

Numero

medio di

prime

visite in

un mese

Numero totale

dei pazienti in

carico con

assistenza

regolare

prima

visita

(minuti)

controllo

(minuti) N Valido 467 467 443 467 467

Missin

g 34 34 58 34 34

Media 89 23 674 51 28

Mediana 64 16 480 45 30

Deviazione

std 80 22 791 21 10

Minimo 8 1 5 10 5

Massimo 500 197 6916 130 60

Percen

tili

25 37 10 200 30 20

50 64 16 480 45 30

75 110 30 840 60 30

Profilo Presenza in un CDCD Strutturato Non Strutturato Missing

Geriatra 261 (529) 222 23 1

Neurologo 297 (593) 239 45 13

Psichiatra 92 (184) 70 9 13

Psicologo 306 (611) 164 135 7

Assistente sociale 95 (19) 76 8 11

Infermiere 287 (573) 243 7 37

Logopedista 40 ( 8) 31 3 6

Fisioterapista 55 (11) 38 9 8

Terapista occupazionale 23 (46) 15 8 0

Tecnico Amministrazione 55 (11) 45 2 8

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

18

Profilo Presenza in un CDCD Nord Centro Sud-Isole

Geriatra 261 (529) 119 (456) 41 (157) 101 (387)

Neurologo 297 (593) 143 (481) 59 (199) 95 (32)

Psichiatra 92 (184) 32 (348) 10 (109) 50 (543)

Psicologo 306 (611) 175 (572) 44 (144) 87 (284)

Assistente sociale 95 (19) 28 (295) 14 (161) 53 (272)

Infermiere 287 (573) 122 (425) 45(157) 120 (418)

Logopedista 40 ( 8) 21 (525) 10 (25) 9 (225)

Fisioterapista 55 (11) 14 (255) 15 (273) 26 (473)

Terapista occupazionale 23 (46) 7 (304) 5 (217) 11 (478)

Tecnico Amministrazione 55 (11) 27 (491) 8 (145) 20 (364)

Istituto Superiore di Sanitagrave IX Convegno laquoIl contributo dei CDCD nella gestione integrata dei pazientiraquo -13 novembre 2015

CDCD ndash Figure professionali presenti per area geografica Descrizione n CDCD nord (n=219) centro (n=87) sud-isole (n=195)

Valutazione clinica 481 96 212 97 84 97 185 95

Valutazione neuropsicologica 467 93 209 95 83 95 175 90

Esami ematochimici 380 76 174 79 65 75 141 72

ECG e visita cardiologica 374 75 166 76 61 70 147 75

RM cerebrale 350 70 162 74 63 72 125 64

TAC 368 73 171 78 64 74 133 68

EEG computerizzato 235 47 122 56 36 41 77 39

SPECTPET cerebrale 258 51 137 63 35 40 86 44

Indagini genetiche (APOE PS1 PS2) 149 30 85 39 25 29 39 20

Neuroimaging funzionale 121 24 58 26 22 25 41 21

Risonanza volumetrica 89 18 42 19 19 22 28 14

Markers liquorali (A-beta 1-42 prot TAU) 165 33 107 49 27 31 31 16

Comunicazione della diagnosi 405 81 198 90 69 79 138 71

Ricovero in Day Hospital 178 36 91 42 36 41 51 26

Ricovero ordinario (degenza ordinaria) 233 47 127 58 40 46 66 34

Pianificazione visite periodiche e verifica eventuali nuove necessitagrave assistenziali 438 87 204 93 74 85 160 82

Prescrizione del trattamento farmacologico 467 93 210 96 82 94 175 90

Monitoraggio del trattamento farmacologico 461 92 208 95 83 95 170 87

Counselling individuale con il paziente 367 73 174 79 62 71 131 67

Counselling con paziente e familiari 391 78 182 83 74 85 135 69

Counselling per familiari e caregiver 369 74 178 81 63 72 128 66

Attivitagrave informativa per familiari e caregivers 395 79 186 85 69 79 140 72

Trattamenti psico-sociali 177 35 95 43 29 33 53 27

Riabilitazione cognitiva 225 45 111 51 42 48 72 37

Riabilitazione motoria 176 35 82 37 33 38 61 31

Riabilitazione logopedica 130 26 66 30 21 24 43 22

Riabilitazione occupazionale 130 26 53 24 31 36 46 24

Assistenza domiciliare Integrata 247 49 114 52 38 44 95 49

Servizi diurni (CDI CDD CDA etc) 205 41 113 52 41 47 51 26

Servizio residenziale (RSA RS etc) 247 49 127 58 40 46 80 41

Ricovero di sollievo 195 39 114 52 29 33 52 27

Servizio di trasporto 88 18 54 25 16 18 18 9

Servizio di telesoccorso 52 10 36 16 5 6 11 6

Pratiche legali e invaliditagrave civile 222 44 110 50 42 48 70 36

Attivitagrave di ricerca clinico-epidemiologica 192 38 94 43 37 43 61 31

Attivitagrave di formazione e aggiornamento professionale 304 61 151 69 57 66 96 49

Contatti con le Associazioni dei familiari dei pazienti 291 58 155 71 51 59 85 44

CDCD ndash Servizi offerti per area geografica

Istituto Superiore di Sanitagrave

Centri Diurni

Caratteristiche dei Servizi censiti

369 schede compilate su 575 CD attivi (642)

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

2 5 1

12 5 14 17

7 29 12

15 17

12 144

13 7

57

3 1 3 1

1 4 3

13

2

145

1

29

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Centri schede compilate Centri schede mancanti

Centri diurni distribuzione e tasso di risposta alla survey

3946= 848 Sud e Isole 265458= 579 Nord

(Nord senza Lombardia=121169=72 Lombardia=144289=498)

6571= 915 Centro

8 dei CD 123 797

il 63 dei CD egrave concentrato in Lombardia

369 schede compilate su 575 CD attivi

(642)

Non inclusi -Servizi totalmente privati -Servizi che hanno dichiarato di non accogliere persone con demenza

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

19

Centro Diurno Forma di gestione

Dati su 369 Centri diurni

Nord senza Lomb Lomb Centro Sud n n n n

Servizio pubblico a gestione diretta

18 149 1 07 34 523 19 487

Servizio convenzionatoa contratto (accreditato-autorizzato)

99 818 141 979 29 446 19 487

Altro

4 33 2 14 2 31 1 26

Centri Diurni Posti disponibili per Forma di gestione

195

CD pubblico a gestione diretta

Media di 176 posti (mediana 13) Informazione disponibile

su 6972 CD

Media di 14 Posti riservati ad utenti con demenza

(mediana 10)

Informazione disponibile

su 6372 CD

781

CD convenzionato

Media di 227 posti - di cui 20 convenzionati (mediana di 20 posti)

Informazione disponibile

su 273288 CD

Media di 134 posti riservati ad utenti con

demenza

(mediana 13)

Informazione disponibile

su 172288 CD

Dato totale

Centri Diurni organizzazione

Non sono state osservate differenze per Zone geografiche

Dati su 332 Centri diurni (37 dati non rilevati di cui il 56 della Lombardia)

1 2 1

154

116

58

2 3 4 5 6 7

N giorni totali di apertura settimanali

Giorni di apertura

Dati su 323 Centri diurni

488

252

103

33

125

549

174

69

49

160

449

302

124

22

102

0 10 20 30 40 50 60

lt 1 mese

1 - 3 mesi

3 - 6 mesi

gt 6 mesi

Nr

altre

Lombardia

totale

Tempo medio di attesa per lrsquoaccesso al Centro Diurno

Centro Diurno Tempi di permanenza

Mediamente per quanto tempo un utente con Demenza permane nel Centro

Diurno

Media 392 giorni

(Mediana 360 giorni)

Dati su 257 Centri diurni

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

2 6

31

60

100

120

180

210

251

301

320

360

400

504

547

650

750

850

936

109

5

150

0

f

r

e

q

u

e

n

z

a

Giorni di permanenza

05112016

20

Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

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Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

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Dati su 369 Centri diurni

Centro Diurno Localizzazione

Centro

Ospedaliera 0

Territoriale 7925

Altro 1547

Non rilevato

528

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Ospedaliera 513

Territoriale 8718

Altro 513

Non rilevato 256

Ospedaliera

Territoriale

Altro

Nonrilevato

Ospedaliera 0

Territoriale 9231

Altro 615

Non rilevato 154

Ospedaliera Territoriale Altro Non rilevato

Centro

Sud e Isole

Nord

Tipologia di Centro Diurno

Dati su 356 Centri diurni Sono stati esclusi i centri che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Non Rilevato 3

Altro 14

Centro Diurno Alzheimer

(CDA) 28

Centro Diurno Integrato

(CDI) 54

Centro Diurno Disabili (CDD)

1

Tipologia di Centro Diurno

3

33

28

36

1

2

1

95

8

8

74

8

3

8

54

38

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100

Nr

Altro

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

Centro DiurnoIntegrato (CDI)

Centro DiurnoDisabili (CDD)

Sud Centro Lombardia Nord senza Lombardia

Tipologia di Centro Diurno per ripartizione geografica ()

Il 43 (22) in laquoAltroraquo indica laquoCentri per

anziani non autosufficientiraquo

Centro Diurno Tipologia di Centro e utenti accolti

Il Centro Diurno accoglie esclusivamente utenti con demenza utenti con demenza ed altre tipologie di utenti

Sono stati esclusi i Centri Diurni che dichiarano di non accogliere utenti con demenza

Dati su 358 Centri diurni

Utenti accolti nei Centri Diurni

Esclusivamente utenti con

demenza 31

Utenti con demenza ed

altre tipologie di utenza

65

Non rilevato 4

Lrsquoassociazione (chi2) risulta statisticamente significativa (p = 0000)

Tipologia di Utenti

Tipologia di centro diurno

Esclusivamente utenti con demenza

N ()

Utenti con demenza ed altre tipologie

di utenza N ()

Non rilevato N ()

Tot

Centro Diurno Alzheimer (CDA)

91 (867) 11 (105) 3 (29) 105 (100)

Centro Diurno Integrato (CDI)

14 (7) 180 (90) 6 (3) 200 (100)

Centro Diurno Disabili (CDD)

0 2 (100) 0 2 (100)

Altro 10 (196) 41 (804) 0 51 (100)

Nr 1 (91) 6 (545) 4 (364) 11 (100)

Tot 116 (314) 240 (65) 13 (35) 369

Tipo di Utenti accolti nelle diverse tipologie di Centri Diurni

Totale Lombardia Altre regioni

Tipologia di servizi n n n

Assistenza medica generale 173 469 109 757 64 284

Assistenza medica specialistica 133 36 47 326 86 382

Assistenza infermieristica 296 80 118 819 178 791

Attivitagrave fisioterapica e riabilitativa fisica 250 677 116 806 134 596

Trattamento psico-sociale e comportamentale 192 52 49 34 143 636

Attivitagrave di stimolazione riabilitazione cognitiva 288 78 105 729 183 813

Consulenza e controllo dietologico 84 228 31 215 53 236

Assistenza sociale 160 434 46 319 114 507

Terapia occupazionale 201 545 70 486 131 582

Attivitagrave di animazione socializzazione ludico-ricreativa 309 837 117 813 192 853

Attivitagrave di supporto e formazione a familiari e caregiver 230 623 77 535 153 68

Giardino Alzheimer 107 29 21 146 86 382

Centri diurni ndash Tipologia di Servizi forniti

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

21

Centri diurni ndash Dotazione del Personale del Centro Diurno

Totale Lombardia Altre regioni n n n Medico 126 34 98 68 28 124 Geriatra 101 27 32 22 69 307 Neurologo 37 10 4 28 33 147 Psichiatra 12 3 3 2 9 4 Psicologo 158 43 24 167 134 596 Assistente sociale 114 31 24 167 90 40 Infermiere 281 76 118 819 163 724 Operatore Socio Sanitario (OSS) 251 68 67 465 184 818 Operatore Socio Assistenziale (OSA) 95 26 70 486 25 11 Fisioterapista 238 64 116 806 122 54 Terapista occupazionale 55 15 9 63 46 204 Dietistadietologo 19 5 8 56 11 49 Educatore 207 56 96 667 111 49 Animatore di comunitagrave 88 24 27 188 61 27 Specializzandodottorando 4 1 144 4 18 Altra figura 72 19 25 174 47 209

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture Residenziali

Caratteristiche dei Servizi censiti

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Non inclusi nellrsquoanalisi -Servizi privati -Servizi che dichiarano di non accogliere persone con demenza -Servizi censiti che non hanno compilato la scheda

Tipologia Numero

Gestione pubblica 42 16

Gestione accreditata convenzionata 219 82

Altro 5 2

Totale 266 100

Istituto Superiore di Sanitagrave

Strutture residenziali

Forma di gestione

265 schede compilate su 753 contattate (352)

Sono escluse le strutture non ancora interessate dal censimento

Istituto Superiore di Sanitagrave

Servizi per le demenze in Italia

amp

dimensionamento sui bisogni

Obiettivo 2 del PND Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata

05112016

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SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

05112016

23

Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

05112016

24

European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

httpep-adorg

Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

05112016

25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

05112016

22

SERVIZI E CASI STIMATI PER REGIONE

Dati al 13 novembre 2015 -Sono incluse le sedi distaccatedislocate rispetto ai CDCD principali (Sub-uva) censite (che hanno compilato la scheda di rilevazione dati) Non sono incluse le sub-uva del Lazio nr Indirizzario non identificato

Regione

Casi prevalenti

Demenza N CDCD

Casi prev

CDCD

N Centri

Diurni

Casi prev

Centri Diurni

N Strutture

residenziali

Casi prev Strutt

residenziali

Lombardia 148781 70 2125 299 498 693 215

Emilia Romagna 78090 61 1280 19 4110 14 5578

Piemonte 76989 31 2484 15 5133 29 2655

Veneto 74852 47 1593 91 823 18 4158

Liguria 33712 21 1605 16 2107 15 2247

ProvAut Bolzano 6779 4 1695 12 565 33 205

ProvAut Trento 8116 8 1015 2 4058 54 150

Friuli-Venezia Giulia 20982 18 1166 33 636 78 269

Valle drsquoAosta 2038 4 510 0 0 2 1019

Totale Nord 450339 264 1706 487 925 936 481

Toscana 68284 24 2845 35 1951 73 935

Lazio 83937 34 2469 18 4663 105 799

Marche 27985 17 1646 9 3109 34 823

Umbria 16559 31 534 12 1380 54 307

Totale Centro 196765 106 1856 74 2659 266 740

Campania 66871 76 880 5 13374 20 3344

Puglia 78797 31 2542 15 5253 nr nr

Sicilia 69272 41 1690 17 4075 51 1358

Sardegna 23805 15 1587 6 3968 18 1323

Calabria 28138 41 686 0 0 0 0

Abruzzo 22279 11 2025 2 11140 11 2025

Basilicata 9162 3 3054 0 0 1 9162

Molise 5515 3 1838 1 5515 1 5515

Totale Sud e isole 303839 221 1375 46 6605 102 2979

Totale ITALIA 950943 591 1609 607 1567 1304 729

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio Lobo et al 2000

Provincia CDCD

(ex UVA) Centri Diurni RSA Casi prevalenti

Benevento 8 0 2 4695

Avellino 4 1 2 6675

Caserta 13 1 4 9417

Salerno 16 15 1 5 14932

Napoli 38 4 10 31152

Totale 79 78 7 5 23 66817

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (A)

Elenco dei referenti contattati per reperire gli indirizzari

Assessorato alla Sanitagrave ndash UOD Interventi Socio sanitari bull Drssa Marina Rinaldi bull Drssa Annarita Greco bull Drssa Arcangela Cuomo bull Drssa Mariarosaria Canzanella

STIMA DEI CASI PREVALENTI

DI DEMENZA IN CAMPANIA (n= 66871 ndash ISTAT 2014 - su tassi di Lobo 2010)

SERVIZI E CASI STIMATI PER LA REGIONE CAMPANIA (B)

Casi teoricamente in carico per ogni tipologia di servizio

Provincia Casi PrevCDCD

(ex UVA) Casi PrevCentri

Diurni Casi PrevRSA Casi prevalenti

Benevento 587 0 2347 4695

Avellino 1669 6675 3337 6675

Caserta 724 0 2354 9417

Salerno 996 0 2986 14932

Napoli 820 7788 3115 31152

Totale 856 13363 2905 66817

Regione Stato di recepimento PND Ri-denominazione CDCD Segnalazione dei nodi dellrsquoassistenza e

della rete dei Servizi

Progettualitagrave per la

riprogrammazione dei Servizi

Calabria Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo negli Obiettivi di Piano

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

Emilia Romagna Ersquo stato recepito il PND si si si

Lazio Il PND egrave stato recepito con DCA n 448 del 22122014 si si si

Liguria Il PND egrave stato recepito con DGR 267 1332015 no no

Marche Il PND egrave stato recepito con DGR 107 2322015 si si si

ProvAutTrento Il PND egrave stato recepito con Delibera 719 -6052015 si si si

Sicilia Non egrave stato recepito il PND Ersquo presente una intenzione di recepirlo con lrsquoistituzione di un tavolo tecnico

Toscana Il PND egrave stato recepito con DGR 147 23022015

Valle DrsquoAosta Non crsquoegrave un recepimento formale del PND In attesa del nuovo Piano Sanitario Regionale nellrsquoabito del quale si potragrave recepire la denominazione

CDCD

Veneto Il PND egrave stato recepito con delibera 6532015 si si si

Monitoraggio dello stato di recepimento del PND a livello regionale attivitagrave in corso

Avviato il monitoraggio sullo stato di recepimento ed implementazione a livello regionale del PND tutta la documentazione egrave stata inserita formalmente in una sezione dedicata

sul sito dellrsquoOsservatorio Demenze (wwwissitdemenze)

La documentazione egrave disponibile per le seguenti Regioni e Province Autonome

Campania Il PND egrave stato recepito con Decreto commissariale n52 del

29052015

si si si

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Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

httpep-adorg

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

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Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

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Obiettivo 3 Implementazione di strategie ed interventi per lappropriatezza delle cure

Azioni 31 Sviluppo di Linee Guida e documenti di consenso 311 Sviluppo delle Linee Guida (LG) che si rendano necessarie nel panorama della promozione di corrette pratiche preventive e clinico-assistenziali basate sulle evidenze scientifiche con attenzione alle aree di particolare criticitagrave 312 Elaborazione di tali LG nellambito del Sistema nazionale linee guida (SNLG) con il coinvolgimento di tutti gli attori istituzionali (Ministero della salute Istituto Superiore di sanitagrave Regioni AGENAS) e la collaborazione delle maggiori Associazioni di pazienti e familiari e delle principali Societagrave scientifiche 313 Monitoraggio della diffusione e dellimplementazione delle LG nonchegrave delladerenza ad esse effettuato a livello regionale attraverso luso di indicatori condivisi 314 Formulazione e approvazione di ulteriori documenti di consenso che pur non configurandosi come LG perchegrave pertinenti ad aree di maggiore incertezza siano comunque ritenuti utili strumenti di appropriatezza e qualitagrave 315 Dotazione e adozione da parte delle Regioni di un documento relativo ai percorsi di curapercorsi diagnostico-terapeutico-assistenziali (PDTA) che garantiscono la gestione integrata in quanto essi sono finalizzati non solo a migliorare la qualitagrave della cura ma anche a ridurre i ritardi nellerogazione di trattamenti appropriati e a migliorare luso delle risorse

32 Formazione e aggiornamento 321 Promozione di un adeguamento dei percorsi di formazione specialistica in medicina generale organizzati ed attivati dalle Regioni 322 Attivazione di percorsi di formazioneaggiornamento rivolti a tutte le figure professionali che operano nei servizi sanitari e sociosanitari con modalitagrave integrate ed inserendoli nellambito della formazione continua ECM aziendale e regionale 323 Promozione di occasioni formative in collaborazione con le associazioni dei familiari che prevedano la partecipazione di tutte le figure professionali sociosanitarie e dei familiaricaregivers informali 324 Promozione di una sistematica attivitagrave di audit quale strumento di autovalutazione dei professionisti sanitari e di miglioramento della pratica clinica

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European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

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Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

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European Prevention of Alzheimerrsquos Dementia initiative (EPAD) and involves 36 organisations including universities commercial partners and patient organisations

Welcome to EPAD Collaborative research to better understand the early stages of Alzheimerrsquos disease and prevent dementia before symptoms occur

The EPAD project is part of a global effort in the fight against Alzheimerrsquos disease and is a major European initiative to create a novel environment for testing numerous interventions targeted at the prevention of Alzheimerrsquos dementia Watch Dr Simon Lovestone explaining the IMI-EPAD project

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Challenges here include the difficulty of identifying people who are likely to develop Alzheimerrsquos dementia our poor understanding of these earliest stages of the disease and a lack of flexibility in the way clinical trials are carried out The EPAD project is addressing these problems in a number of ways Firstly it will draw on existing national and regional registers of people at risk of developing Alzheimerrsquos dementia to create a single pan-European EPAD register of around 24 000 people Of these the 6 000 deemed to be at greatest risk of Alzheimerrsquos dementia will be invited to join an EPAD cohort of at risk subjects This group will undergo standardised tests and follow-up Finally the project will select around 1 500 people from this EPAD cohort to take part in early stage

lsquoadaptiversquo clinical trials of drugs designed to prevent Alzheimerrsquos dementia

Criteri diagnostici DSM-V

e per il disturbo neurocognitivo maggiore per il disturbo neurocognitivo minore

I disturbi neurocognitivi si trovano su un continuum e molte persone hanno forme piugrave leggere del disturbo

che non egrave sufficientemente severo per poterlo definire come laquodemenzaraquo

Il DSM-V non implica che il Mild ND necessariamente

progredisca ad un Major ND

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25

Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

05112016

26

Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

wwwissitdemenze

Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

osservatoriodemenzeissit

Istituto Superiore di Sanitagrave

Progetto realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM wwwissitdemenze

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Journal of the American Medical Directors Association 2016 Aug 5 pii S1525-8610(16)30238-9 doi 101016jjamda201606020 [Epub ahead of print]

Spontaneous Reversion of Mild Cognitive Impairment to Normal Cognition A Systematic Review of Literature and Meta-Analysis Canevelli M1 Grande G2 Lacorte E3 Quarchioni E3 Cesari M4 Mariani C2 Bruno G5 Vanacore N3

Obiettivo 4 Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualitagrave della vita

Azioni 41 Promozione di eventi informativi di rilievo nazionale e regionale mirati alla sensibilizzazione della popolazione generale alla lotta allo stigma sociale alla promozione del rispetto e della dignitagrave delle persone con demenza anche utilizzando i sistemi di comunicazione via web

42 Sviluppo di interventi di coinvolgimento attivo e consapevole dei familiaricaregiver con parallela offerta di sostegno personalizzato formazione ed informazione mirate

43 Utilizzo di strumenti di monitoraggio delle condizioni di salute e di tutela dei caregiver

44 Sostegno e valorizzazione delle associazioni dei familiari e delle reti di volontariato e delle loro attivitagrave dedicate ai caregiver

45 Incentivazione di tutte le opportunitagrave a bassa soglia e ad alta capacitagrave di contatto per il coinvolgimento delle persone con demenza e dei loro familiari ed il sostegno informale (come ad esempio i caffegrave Alzheimer o altre iniziative sul territorio di provata efficacia)

Destinatari Un massimo di 30 operatori del Servizio Sanitario Nazionale che svolgono la loro attivitagrave nellrsquoambito dei Servizi per le demenze (Centri per Disturbi Cognitivi e Demenze ndashCDCD -ex Unitagrave Valutative Alzheimer -UVA Centri Diurni Strutture Residenziali) La partecipazione al corso egrave stata gratuita Domande di iscrizione e selezione dei partecipanti Domanda di iscrizione attraverso un modulo scaricabile dal sito dellrsquoIstituto (wwwissit) oppure da Epicentro (httpwwwissitdemenze) Metodo didattico ECM e valutazione 42 crediti ECM per tutte le professioni Rilevanza del Corso Il corso ha unrsquoalta rilevanza per il SSN in quanto si colloca in quellrsquoarea di valutazione dei percorsi diagnostici e terapeutici comunemente adottati nella pratica clinica delle demenze cosigrave come si egrave andata definendo dopo la conduzione del progetto Cronos

Eventi di formazione XII Corso Epidemiologia Clinica delle Demenze 24-28 ottobre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

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Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

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Si svolgeragrave il 25 novembre 2016 a Roma il X Convegno Il contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti organizzato dal Centro Nazionale di Epidemiologica Sorveglianza e Promozione della Salute - Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse dellIstituto Superiore di Sanitagrave (ISS) Giunto alla sua X edizione il Convegno si propone di documentare quali attivitagrave assistenziali e di ricerca vengono comunemente effettuate presso le strutture deputate nellrsquoambito del Servizio Sanitario Nazionale allrsquoassistenza dei pazienti con demenza e ai loro familiari nel contesto del Piano Nazionale Demenze

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Convegno Nazionale Il Contributo dei Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze nella gestione integrata dei pazienti

Call for Abstract entro il 26 settembre 2016

Il Convegno egrave realizzato con il supporto finanziario del Ministero della Salute - CCM

Gruppo Patologie cronico degenerative Complesse-

Centro Nazionale Epidemiologia CNESPS

Ilaria Bacigalupo Monica Bolli Patrizia Carbonari Anna Maria Confaloni Alessio Crestini Alessandra Di Pucchio

Eleonora Lacorte Fabrizio Marzolini Luana Penna Paola Piscopo

Nicola Vanacore

Cnaids Dipartimento Biologia cellulare e Neuroscienze

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