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A.Ma.R.V. Associazione Malati Reumatici del VenetoP.le S. L. Giustiniani 6 - 30174 Mestre - Ve Tel.0415040987

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Bollettino A.Ma.R.V

R I V I S TA D E L L S S O C I A Z I O N E M A L AT I R E U M AT I C I D E L V E N E T O

PERIODICO GIUGNO 2015

L’A.Ma.R.V. e i nostri traguardi

La Rete Reumatologica in Veneto

La legge 104

Le nostre sezioni

Inaugurazione sezione Veneto Orientale

Inaugurazione della Sezione di Padova

Testimonianza

Fatti dare una mano: Bassano e Treviso

Il nuovo direttivo A.Ma.R.V 2015-2018

News

ANNO 2015

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Carissime e carissimi, il 18 aprile 2015 presso la sala convegni dell’Ulss 9 Ca’ Foncello di Treviso si è tenuta l’Assemblea annuale dei soci A.Ma.R.V. Onlus con il rinnovo del consiglio direttivo 2015-2018. In sede di consiglio precedente l’Assemblea, ho proposto che ogni sezione A.Ma.R.V. dovesse essere rappresentata in consiglio, proprio per aver la rappresentatività completa di ogni territorio. Infatti, con l’inaugurazione del 5 aprile della sezione del Veneto Orientale a San Donà di Piave e del 30 maggio a Padova ora possiamo dire che A.Ma.R.V. è presente in ogni provincia e che comunque con l’arrivo della sezione a San Donà rappresentiamo anche quella zona che da anni volevamo sostenere ed aiutare.Raccogliamo ogni giorno i frutti di questo volontariato fatto di persone che si dedicano per riuscire nell’intento di facilitare l’iter del malato reumatico nell’approccio con queste patologie che coinvolgono la sfera emotiva, sentimentale, familiare, lavorativa. Il traguardo più importante è stata l’istituzione da parte della Regione Veneto della RETE REUMATOLOGICA, che detta le regole per un serio approccio delle patologie reumatiche che sappiamo coinvolgere in Italia il 10% della popolazione e i 2/3 dei costi è rappresentata dalla perdita di produttività per 300.000 lavoratori, i famosi costi indiretti. Finalmente A.Ma.R.V. è riuscita nell’intento di portare le Istituzioni a prendere visione delle diffi coltà incontrare da noi malati reumatici, e l’Assessore alla Salute della Regione Veneto Luca Coletto ha dato l’avvio della RETE. Un grazie a nome di tutti i malati reumatici va in particolar modo all’Assessore uscente Luca Coletto che ha mostrato sensibilità e disponibilità, ma anche ai dirigenti e funzionari che hanno dato vita al servizio. Possiamo dire che lavorando su tutti i fronti sia istituzionali che territoriali, abbiamo bisogno del vostro sostegno e del vostro aiuto, perché fare il volontario non è così facile se lo si fa da soli, e si necessita del gruppo. A.Ma.R.V., come tutte le associazioni, ha bisogno di continuare a portare avanti i progetti e le ricerche per spingere le istituzioni nelle scelte giuste per i malati e per i familiari che li assistono e che vivono indirettamente la malattia.

Grazie!!!

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Luca ColettoAssessore alla Sanitàdella Regione Veneto

Le malattie reumatiche costituiscono la seconda causa più frequente di disabilità dopo le malattie cardiovascolari. Comprendono sia condizioni molto frequenti alcune delle quali genericamente defi nite degenerative sia condizioni meno frequenti che nel loro complesso colpiscono il 3% della popolazione e che sono sostenute da processi infi ammatori ad andamento cronico evolutivo a genesi infettiva (malattia reumatica, artriti reattive) o immunofl ogistica (spondiloartriti, artrite psoriasica, artriti enteropatiche) o più propriamente autoimmune a prevalente espressione articolare (artrite reumatoide, artriti giovanili idiopatiche) o sistemica (Malattie autoimmuni sistemiche altrimenti note come connettiviti o vasculiti).L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha defi nito le malattie reumatiche come la prima causa di dolore e di disabilità in Europa, sottolineando come queste da sole rappresentano la metà delle patologie croniche ad alto potenziale di disabilità e di handicap che colpiscono la popolazione di età superiore ai 65 anni.L’85% delle malattie reumatiche è diagnosticabile solo con un attento esame clinico. Le persone affette da malattie reumatiche sono spesso costrette ad abbandonare il lavoro, si trovano a dovere affrontare disagi nella vita di relazione, con sensibile riduzione della qualità della vita (costi intangibili). Inoltre più aumenta il grado di severità della malattia maggiori sono i costi per la collettività. Nel loro complesso le malattie reumatiche rappresentano la più frequente causa di assenza dal lavoro e la causa di circa il 27 % delle pensioni di invalidità erogate Italia. In Italia circa il 10% della popolazione è colpita da malattie reumatiche e la spesa per queste malattie è stimata in 5-6 miliardi di euro l’anno. Circa 2/3

dei costi è rappresentata da perdita di produttività per 300.000 lavoratori (costi indiretti).In Veneto, il Piano Socio Sanitario Regionale (PSSR) 2012-2016, approvato con legge regionale n. 23/2012, ha introdotto nel sistema sanitario regionale il modello hub and spoke, fortemente incentrato sull’integrazione ospedale-territorio, ed ha introdotto elementi di riordino dell’assistenza territoriale attraverso il coinvolgimento della Medicina Convenzionata nelle Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) e nelle Unità Complesse di Cure Primarie (UCCP), quest’ultime assimilate nel contesto veneto alle Medicine di Gruppo Integrate. Tale previsione consente di garantire appropriatezza, condivisione di percorsi, migliore rapporto costo-effi cacia di percorsi diagnostici e terapeutici. E’fondamentale, infatti, un coordinamento funzionale che garantisca l’appropriatezza di percorsi, verifi chi la congruità di prestazioni, sia garanzia di qualità delle prestazioni.In attuazione a quanto previsto dal PSSR 2012-2016, con DGR n. 2122 del 19 novembre 2013, la Giunta Regionale ha adeguato le schede di dotazione ospedaliera delle strutture pubbliche e private accreditate, di cui alla l.r. 39/1993, ed ha defi nito le schede di dotazione territoriale delle unità organizzative dei servizi e delle strutture di ricovero intermedie, secondo i principi, criteri e parametri indicati dal PSSR 2012-2016.

Con DGR n. 641 del 7 maggio 2013 sono stati defi niti i Centri in possesso dei requisiti necessari per la formulazione della diagnosi e dei piani terapeutici per l’impiego dei farmaci a carico del Servizio Sanitario Nazionale; sono stati autorizzati i Centri per l’impiego di farmaci a prescrizione specialistica che necessitano di monitoraggio intensivo; sono stati forniti gli indirizzi prescrittivi stilati dalla Commissione Tecnica Regionale per alcune aree terapeutiche di farmaci biologici per le patologie reumatologiche.Alla luce di quanto sopra riportato, si propone con il presente atto di istituire la Rete Reumatologica veneta integrata ospedale-territorio ed, in coerenza con il modello hub and spoke e con

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l’integrazione Ospedale-Territorio di cui alla DGR n. 2122 del 19 novembre 2013, si propone di individuare i livelli ed i ruoli della rete medesima, così come di seguito riportato.Terzo livello (ospedaliero) – Centro hubUnità Operativa Complessa (UOC) di Reumatologia con posti letto dedicati ed in grado di gestire tutte le patologie reumatiche e tutte le fasi diagnostiche complesse, anche per le patologie rare.Tale UOC ha il compito di provvedere ad accogliere i pazienti con necessità di ricovero a ciclo continuo, completando il percorso diagnostico terapeutico ed è inserita in azienda in grado di garantire il necessario supporto di tutte le discipline necessarie alla gestione del percorso diagnostico terapeutico per pazienti complessi e pluri-patologici quali ad es. cardiologia, nefrologia, neurologia, pediatria, diagnostiche strumentali complesse. Opera in raccordo con le strutture di riferimento pediatriche per la gestione dei pazienti in età pediatrica al fi ne di identifi care un percorso unico di presa in carico dei pazienti.

Il centro hub, in ambito reumatologico, assicura il necessario supporto alle strutture dell’Area Sanità e Sociale per le azioni di programmazione e governo clinico, tramite lo svolgimento delle seguenti attività:• coordinamento delle attività di tutti i Centri

di Assistenza Reumatologica, nell’ottica del miglioramento dell’appropriatezza prescrittiva e di una ottimizzazione del rapporto costi benefi ci soprattutto per quanto attiene l’uso dei farmaci innovativi ad alto costo;

• predisposizione di protocolli operativi per l’adozione delle linee guida;

• raccolta dei dati epidemiologici relativi alle malattie reumatiche;

• raccolta dei dati relativi al consumo dei farmaci di fondo per il trattamento delle poliartriti con speciale

• monitoraggio delle modalità di approccio terapeutico al fi ne di ottimizzare l’uso appropriato dei farmaci e degli schemi terapeutici sia nel trattamento delle forme

di recente insorgenza sia nelle forme ormai cronicizzate;

• monitoraggio della Rete e raccolta dati sulla diagnosi, gestione e cura delle artriti idiopatiche giovanili, anche per una corretta ed effi cace presa in carico dei piccoli pazienti;

• proposte di sviluppo e rilancio della ricerca, ivi comprese la terapia termale e talassoterapia.

Secondo livello (ospedaliero) – Centro spokeUnità operativa con posti letto funzionali all’interno di area omogenea o dipartimentale, in grado di gestire le patologie reumatiche all’interno di protocolli defi niti e condivisi e di PDTA integrati con i centri hub; in grado di somministrare terapie infusionali in regime ambulatoriale protetto anche per patologie complesse; in possesso dell’autorizzazione alla prescrizione dei farmaci biologici di cui alla DGR n. 641 del 7 maggio 2013 e successive modifi che ed integrazioni.Primo livello (territoriale) – Ambulatorio specia-listico Ambulatorio con la presenza dello specialista in reumatologia, che avvia il percorso di presa in carico per arrivare alla diagnosi precoce, in particolare nel caso di malattie aggressive e potenzialmente invalidanti e suscettibili di terapie effi caci quali connettiviti, artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artrite psoriasica, polimialgia reumatica.Garantisce qualora richiesto il follow-up dei pazienti cronici con controlli periodici, avvalendosi di percorsi defi niti e condivisi dai centri ospedalieri.Il Medico di Medicina Generale (MMG) rappresenta anch’esso un importante elemento coinvolto nella identifi cazione della patologia reumatologica. Il MMG, se necessario anche sulla base di protocolli diagnostici condivisi, indirizza il paziente, nel sospetto di una patologia reumatologica, alla diagnostica laboratoristica (semplice), ad una diagnostica di imaging (ecografi a, TAC o RMN) e successivamente, quando necessario, ad accertamenti ulteriori in centri o servizi specialistici. Il MMG rappresenta il riferimento per il paziente che necessiti di valutazioni reumatologiche e terapeutiche

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semplici, secondo le linee guida della specifi ca patologia.Si rinvia ad un successivo atto l’individuazione delle strutture componenti la rete regionale, nel rispetto di quanto disposto con il presente atto. Si demanda ad un decreto del Direttore della Sezione Attuazione Programmazione Sanitaria l’eventuale successiva integrazione della rete con l’inserimento delle strutture che, nel tempo, risultino in possesso dei requisiti richiesti.Si dà atto che il presente provvedimento non comporta spesa a carico del bilancio regionale.

La Segreteria della Giunta Regionale è incaricata della trasmissione della presente deliberazione al Consiglio Regionale per l’acquisizione del parere della competente Commissione consiliare previsto dall’art. 2, comma 3, della l.r. 29 giugno 2012, n. 23 e successive modifi che ed integrazioni.

LA GIUNTA REGIO NALEUdito il relatore, il quale dà atto che la struttura proponente ha attestato l’avvenuta regolare istruttoria della pratica anche in ordine alla compatibilità con la vigente legislazione statale e regionale;Vista la L.R. 29 giugno 2012, n. 23 ed il Piano Socio Sanitario 2012-2016;Vista la DGR n. 641 del 7 maggio 2013;Vista la DGR n. 2122 del 19 novembre 2013;Visto l’art. 2, comma 3, della l. r. 29 giugno 2012, n. 23 e successive modifi che ed integrazioni.Visto l’art. 2 co. 2 lett. o) della legge regionale n. 54 del 31 dicembre 20 12;DELI BERA1. di istituire, per le motivazioni e secondo

le modalità espresse in premessa, la Rete Reumatologica integrata ospedale-territorio;

2. di rinviare ad un successivo atto l’individuazione delle strutture componenti la rete regionale, demandando ad un decreto del Direttore della Sezione Attuazione Programmazione Sanitaria l’eventuale successiva integrazione della rete con l’inserimento delle strutture che, nel tempo, risultino in possesso dei requisiti richiesti;

3. di approvare le disposizioni e i principi con-tenuti in premessa, non richiamati espressa-mente nel presente dispositivo;

4. di dare atto che la presente deliberazione non comporta spesa a carico del bilancio regionale;

5. di incaricare la Segreteria della Giunta Regionale della trasmissione della presente deliberazione al Consiglio Regionale per l’acquisizione del parere della competente Commissione consiliare previsto dall’art. 2, comma 3, della l.r. 29 giugno 2012, n. 23 e successive modifi che ed integrazioni.

LA LEGGE 104/92Avv. Rocco Capasso

La legge 5 febbraio 1992 n. 104, o semplicemente legge 104/92, disciplina “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”, e i diritti delle persone che vivono con loro. Finalità della legge è la eliminazione o la riduzione del disagio nascente dalla sussistenza di un handicap fornendo al disabile ed alla sua famiglia un adeguato sostegno al fi ne di garantirne la sua autonomia e l’integrazione sociale. Molteplici sono i benefi ci riconosciuti dalla legge, ma in questa sede parleremo delle agevolazioni, previste dall’art. 33, riconosciute ai lavoratori affetti da disabilità grave e ai familiari che assistono una persona con handicap in situazione di gravità.

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La legge innanzitutto defi nisce (art. 1) la persona handicappata come “colui che presenta una minorazione fi sica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di diffi coltà di apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” e che sussiste situazione di gravità “qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione”. Il soggetto che richiede o per il quale si richiede il permesso non deve essere ricoverato a tempo pieno in una struttura specializzata.

Il diritto ai permessi retribuiti, purché se ne faccia richiesta al proprio datore di lavoro, pubblico o privato, spetta:- ai disabili assunti con contratto individuale di

lavoro dipendente, anche se in modalità part-time, sono invece esclusi i lavoratori autonomi, parasubordinati, i lavoratori agricoli a tempo determinato occupati in giornata, i lavoratori a domicilio e quelli addetti ai lavori domestici e familiari;

- ai genitori con fi gli disabili gravi, anche non conviventi, che risultino assunti come lavoratori dipendenti, quindi madre e/o padre biologici, adottivi o affi datari;

- al coniuge lavoratore dipendente, sono esclusi i conviventi more uxorio;

- ai parenti o affi ni entro il 2° grado lavoratori dipendenti: fi gli, nonni, nipoti, fratelli, suoceri, generi, nuore, cognati del soggetto disabile con lui conviventi;

- ai parenti o affi ni entro il 3° grado che siano lavoratori dipendenti: zii, nipoti, bisnonni, bisnipoti nel caso in cui genitori o coniuge siano ultrasessantacinquenni ovvero in caso di mancanza, decesso o patologie invalidanti degli altri soggetti innanzi richiamati.

Che cosa spetta

PER IL LAVORATORE DISABILE i permessi retribuiti si traducono in tre giorni di riposo al mese o, in alternativa, in riposi giornalieri di una o due ore.

PER I GENITORI E I FAMILIARI LAVORATORI DI SOGGETTI DISABILI, è necessario distinguere in base all’età dell’assistito:

1 - genitori con fi glio disabile di età inferiore ai tre anni: a) diritto al prolungamento del congedo

parentale previsto fi no al compimento dell’ottavo anno di vita del fi glio, per un periodo massimo di ulteriori tre anni, a condizione che il bambino non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati, ovvero che, in caso di ricovero, sia richiesta dai sanitari la presenza del genitore;

b) tre giorni di permesso mensile fruibili anche alternativamente;

c) riposi orari di una o due ore per giorno a seconda dell’orario di lavoro.

La fruizione dei benefi ci non è cumulativa;

2 - genitori con fi glio disabile di età compresa tra i tre e gli otto anni:a) diritto al prolungamento del congedo

parentale previsto fi no al compimento dell’ottavo anno di vita del fi glio, per un periodo massimo di ulteriori tre anni, a condizione che il bambino non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati, ovvero che, in caso di ricovero, sia richiesta dai sanitari la presenza del genitore;

b) tre giorni di permesso mensile fruibili anche alternativamente

c) non spettano i riposi orari;

3 - genitori, coniuge e parenti di disabile maggiorenne:solo tre giorni di permesso mensile.

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Il congedo parentale consiste nel diritto spettante sia alla madre e sia al padre di godere di un periodo di dieci mesi di astensione dal lavoro da ripartire tra i due genitori e da fruire nei primi otto anni di vita del bambino. La funzione dei congedi parentali è quella di consentire la presenza del genitore accanto al bambino nei primi anni della sua vita al fi ne di soddisfare i suoi bisogni affettivi e relazionali. Il congedo parentale spetta al genitore richiedente anche qualora l’altro genitore non ne abbia diritto in quanto disoccupato o lavoratore autonomo.La richiesta di permessi, fatta al datore di lavoro, deve essere comunicata con anticipo, in modo tale da non pregiudicare le esigenze organizzative del datore di lavoro. Circa la frazionabilità in ore dei permessi giornalieri da parte dei familiari, tuttavia, nel silenzio del legislatore, si deve ritenere che non possa essere accordata nel caso in cui determini problemi di natura organizzativa per l’impresa o l’amministrazione.

Come fare domandaPer poter benefi ciare delle agevolazioni previste dalla legge 104, è necessario presentare specifi ca domanda sotto forma di autocertifi cazione da cui risultino le condizioni personali ovvero di quelle del familiare assistito (dati personali, relazione di parentela, affi nità o coniugio; stato di handicap). Nel settore pubblico le domande sono esaminate dai dirigenti dell’amministrazione di riferimento. Nel settore privato, invece, è necessario che la disabilità risulti dall’apposito verbale compilato a cura dell’INPS su domanda dell’interessato e previa visita medica di verifi ca, la richiesta di permesso, inoltre, deve essere trasmessa per mezzo di specifi ci moduli predisposti. La domanda di permesso retribuito, che deve contenere l’indicazione dello specifi co permesso di cui si intende usufruire, ha validità a partire dalla data di presentazione e non scade al termine dell’anno solare, eventuali variazioni delle notizie o delle situazioni autocertifi cate nel modello di richiesta devono essere comunicate entro trenta giorni.

DALLA SEZIONE DI BELLUNOMarisa Dai Pra Cari Soci A.Ma.R.V. della sezione di Belluno, in data 28 febbraio 2015 si è tenuta l’Assemblea Provinciale per il rinnovo delle cariche associative per il prossimo triennio.

Questa la composizione del nuovo direttivo:- Referente provinciale, Sig.ra Dai Pra Marisa- Vice Referente, Sig. Calà Salvatore- Segretario, Sig. Cuzari Salvatore

A nome dell’intera Associazione si ringrazia il Direttivo uscente del lavoro fatto in questi anni, delle molteplici attività svolte e degli obiettivi raggiunti.Ora si riparte sarà mia cura e volontà confermare e mantenere gli impegni presi, dar avvio a un lavoro di consolidamento e promozione dell’attività sul territorio per migliorare l’azione di sensibilizzazione, aver una migliore informazione e auspicare a un’assistenza adeguata per i malati reumatici.Mi rendo conto che le sfi de che aspettano il nuovo direttivo saranno diffi cili e laboriose, ma penso che l’A.Ma.R.V. di Belluno voglia crescere, essere un punto di partenza per i soci, divenire un riferimento per tutti quelli che abbisognano e non.A.Ma.R.V. di Belluno vuole andare avanti ma con la voce di tutti perché è la voce di tutti che fa l’unione, il sostenerci per farci mantenere i nostri diritti in un momento così fragile che spesso mette in forse anche le cose più banali.Per prima cosa si manterranno gli incontri periodici ogni 3° martedì del mese presso la struttura di SERSA a Cavarzano, che come si è appurato si sente la necessità di trovarsi per condividere i problemi, per progettare le attività, per dar vita alle iniziative che via via si vogliano promuovere.Ricordo quindi l’appuntamento mensile a tutti i Soci.

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Iniziative a BellunoNei prossimi mesi si farà il punto della situazione provinciale per i malati reumatici, la Referente s’impegnerà a incontrare, se possibile, tutti gli attori coinvolti, per poter intraprendere un percorso di collaborazione con l’obiettivo del maggior benessere del cittadino in provincia di Belluno.Sarà cura della Referente portare avanti il lavoro, ma avrò bisogno dell’appoggio e del sostegno di tutti. Iniziamo un percorso insieme con parte attiva i rapporti all’interno dell’associazione per esercitare quel ruolo che ci vuole presenti nell’incoraggiare, patrocinare e difendere il diritto alla salute.E adesso spazio alle notizie anche quest’anno è arrivata alla A.Ma.R.V. la proposta di una serie di incontri dedicati al METODO FELDENKRAIS il movimento intelligente per il benessere.La collaborazione con Giovanna Dorigo e la sua Associazione ormai viene annualmente ripropo-sta ai nostri soci. Gli incontri si sono tenuti in data:- 21 marzo 2015 “migliorare la fl essibilità della

colonna cervicale”;- 18 aprile 2015 “la funzione degli occhi nel

movimento”;- 16 maggio 2015 “migliorare la mobilità delle

spalle”.Come si può dedurre le argomentazioni spaziano in vari discorsi utili sia per promuovere e migliorare le proprie funzioni, sia come strumento di conoscenza di sé.

DALLA SEZIONE DI VICENZAAngela Zeneri

Carissimi Soci,come già sapete, ogni tre anni si rinnova il Direttivo della nostra Associazione e il 18 aprile u.s., durante l’Assemblea annuale dei Soci, alla quale tutti siete stati invitati personalmente, si sono altresì svolte le votazioni di rinnovo.Nonostante il brutto tempo all’esterno, con una bufera inquietante, noi eravamo in un ambiente accogliente, luminoso e si respirava un’atmosfera

di serenità. Dapprima lo svolgimento dell’ultimo direttivo del Comitato uscente e poi all’inizio dell’Assemblea la presentazione dei candidati per successivamente giungere alle votazioni.Una bella giornata conclusa con un interessan-tissimo convegno organizzato dalla sezione A.Ma.R.V. di Treviso dal titolo “Il dolore nel malato reumatico: nuovi orizzonti clinico-terapeutici” al quale sono intervenuti come relatori i Dottori Margherita Pianon, Gianluca Bertoni e Agostino Paccagnella.Le elezioni hanno chiamato in carica nove Consiglieri, sette dei quali sono di prima candidatura. E questo è molto bello e signifi cativo per un’associazione il cui impegno primario è crescere ed entrare nel cuore della gente. Sette nuovissimi soci pronti a vivere un’altrettante novella esperienza fatta di attenzione e disponibilità verso gli altri soci.Da tempo si sentiva l’esigenza di moderne mani, nuove menti per confermare e riportare l’operato di A.Ma.R.V. nella Regione.Tutto l’operato degli ultimi tre anni della nostra Presidente, Silvia Tonolo, rinominata con fermezza e grande partecipazione dei presenti, ha portato ad una notevole crescita nel territorio. Ella ha saputo coinvolgere, col sostegno di tutti noi, persone, medici, enti, istituzioni e la Regione stessa. Ha saputo far crescere il desiderio, in neo soci, di partecipare attivamente alla realtà dell’Associazione dando vita a recenti sezioni provinciali e/o comunali. Ha siglato intese di stima reciproca con i responsabili della sanità in Regione. Tutto quanto ha portato a ottimi risultati e grandi prospettive per il futuro.Diciamo che in effetti, fra le varie nuove inaugurazioni di sezioni, quella che si è distinta nel suo crescere per l’insistente volere di persone caparbie, intraprendenti, piene di spirito di iniziativa e grande buona volontà è stata quella che oggi si chiama A.Ma.R.V. Alto Vicentino. È il gruppo più numeroso della Regione, non tanto per i soci iscritti, ma per i soci volontari partecipanti alle attività e agli incontri programmati a livello locale. Esso si è staccato dal gruppo di Vicenza, troppo distante da raggiungere per alcuni soci

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residenti nella zona più a nord della provincia che erano pronti a vivere una nuova esperienza personale e sociale. Mi piace pensare che esso ha avuto vita da un’essenza, come Eva è stata generata dalla costola di Adamo. Mi permetto di riconoscere gli elogi ad ambedue i gruppi della provincia di Vicenza. Al primo (solo in ordine di nascita) che è riuscito negli anni a raccogliere così tanti e numerosi e dissimili soci da trovarsi nella bella imperfezione ed instabilità da dover donare la propria costola per una nuova vita, e al secondo per la bellezza della grande volontà di esserci e dimostrare la propria sensibilità verso ogni associato. Bisogna saper vedere il bello delle cose, il positivo! Come quando dalla propria famiglia si distacca un membro per crearne una nuova, non sempre si è d’accordo, ma fa parte della vita. Riconoscere magari i propri difetti, i propri errori, ma anche le piccole vittorie che spesso si nascondono dietro virtuali sconfi tte.Per me, questi ultimi, sono stati tre anni in cui ho sperimentato qualcosa di nuovo, qualcosa che mi rendeva a mano a mano che trascorreva il tempo, più responsabile nel mio agire per A.Ma.R.V. Ho cercato di dare il meglio di me stessa donando tutto quello che potesse essere buono e utile per una associazione che aveva voglia di crescere e di migliorare.Ho vissuto tre anni sperando di migliorare sempre più me stessa affi nché il mio contributo fosse sempre maggiormente utile, sperando di rappresentare al meglio tutti coloro che mi avevano scelta fra i candidati (anche quella volta ricordo ne erano stati suggeriti più di nove). Non so se tanto sia avvenuto, se quello che desideravo si sia avverato... ma io ce l’ho messa tutta e da questa esperienza, comunque sia andata, ho imparato ad amare in modo diverso, migliore le persone che ho incontrato.Mi sono resa conto, soprattutto negli ultimi mesi che però c’era da parte di alcuni, la voglia di cambiare, di avere voci più fresche nel coro. C’era il desiderio di creare con stili diversi. Promuovere una nuova candidatura, nella nostra sezione non è stato facile. È nato quindi un compromesso, chiunque si fosse candidata sarebbe stata

accompagnata, da un “vecchio” membro del Direttivo che si sarebbe messo in lista per non farla sentire sola e per convincerla che in fi n dei conti tutti avrebbero sostenuto ambedue. Siamo state l’unica sezione a presentare due nominativi di candidati, non perché si voleva mirare a due posti al direttivo o per avere una maggior certezza di entrarvi. Anzi si presentavano così, più probabilità ad essere escluse entrambe per il disperdersi dei voti. Ma io, Federica, non volevo lasciarla sola, rischiando di perderla. Sapevo che questa sarebbe stata una buona opportunità per farle capire che anche lei era necessaria e “vitale” al gruppo.Durante lo spoglio dei voti, a mano a mano che verbalizzavo accanto ai nominativi il punteggio ottenuto e non sentivo pronunciare il mio nome, ero contenta, perché Federica era, in ordine di preferenze, la seconda. E poi la sorpresa fi nale! Non avrei mai pensato che ci sarebbe potuto essere un “ballottaggio” in una piccola assemblea come la nostra. A quel punto avrei voluto intervenire, per dire che ero pronta a ritirarmi, proprio perché non era necessario che una sezione fosse rappresentata da più membri nel Direttivo. Ma poi mi sembrava di mortifi care o sminuire l’“avversario”. Avrei desiderato anche che qualcuno chiedesse il parere ai due soggetti interessasti nella “disputa”, ma ciò non è avvenuto, ma poi, fi nalmente, tutto si è risolto proponendo la cosa più sensata … far subentrare nel caso di pareggio di voti, “di diritto” al Direttivo almeno un rappresentante per ogni sezione (ciò che in defi nitiva, era stato discusso durante l’ultimo incontro del Direttivo uscente qualche ora prima)Per la mancanza di tempo a disposizione, non certo per mancanza di rispetto e sensibilità, eravamo fuori dalla tabella di marcia di almeno quaranta minuti, il Direttivo uscente, non ha avuto neppure il tempo di salutare i presenti ed esprimere gratitudine ai “colleghi” e al Presidente per i tre anni trascorsi e vissuti assieme, ed in ultimo, di rivolgere al Direttivo entrante i propri auguri per un buon e profi cuo lavoro per il prossimo triennio.Personalmente e a nome di tutti gli altri, pensando

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di conformarmi al desiderio dei consiglieri uscenti, lo faccio ora, con questo messaggio. Al termine di questa lunga lettera (quando mi metto a scrivere ho il debolezza di non riuscire a fermare le mani) auguro personalmente a Silvia Tonolo di non perdere la sua grinta, di continuare a donare agli altri con la stessa generosità con cui l’ho conosciuta. Mi permetto anche di aggiungere, di saper utilizzare, quando occorrerà, la semplicità e la grandezza “di saper chiedere” a chi gli sta accanto. Spesso chiedere è scoraggiante, può apparire una sconfi tta, può essere considerata una incapacità di “saper fare” e questa valutazione non piace a nessuno. Ma saper chiedere, è pari a riconoscere negli altri la capacità di donare, di amare, è la grandezza di non saper far a meno dei colleghi, degli amici, soprattutto delle persone che ci vogliono bene.Dal canto mio aggiungo ancora che con voi mi sono trovata bene, che da voi ho imparato molto. Che nel limite del possibile le mie mani saranno ancora vostre per saper donare senza oltraggiare gli altri, per saper donare senza essere vista, ma sperando che si distingua ciò che è stato donato. E ora, per salutarvi, un grande sorriso. Uno di quelli che quando lo vedi, d’istinto lo ricambi, e aggiungo anche un abbraccio forte, forte per sentire il vostro cuore battere e riuscire a trasmettervi le mie emozioni … Li sentite? Eccoli qui per voi:

un sorriso e un abbraccioAngela

DALLA SEZIONE ALTO VICENTINO Raffaella Rossato L’anno nuovo è iniziato con appuntamenti importanti per la nostra sezione.Sabato 31 gennaio aderendo ad una iniziativa della fondazione INSIEME ALTO VI (di cui A.Ma.R.V è tra i fondatori) abbiamo incontrato gli studenti dell’ITIS DE PRETTO di Schio.Lo scopo era di far conoscere ai ragazzi l’importanza di un’associazione per un malato

reumatico e trasmettere loro il senso del volontariato. I ragazzi si sono dimostrati partecipi e interessati, e spero abbia lasciato loro qualcosa, di sicuro ha lasciato molto a noi. Bello ed emozionante è stato partecipare e condividere questa esperienza con l’associazione A.C.A.T. VALORI NUOVI per la sintonia creatasi, per l’aver unito due sofferenze differenti eppure così›uguali e per il caloroso abbraccio che ci siamo scambiati alla fi ne.

Sono proseguiti i nostri appuntamenti ogni primo venerdì del mese all’ospedale di Santorso con uno sportello informativo. Il 13 Febbraio, abbiamo voluto portare questa esperienza anche all’ex ospedale di Thiene (ora sede amministrativa, ADI, ambulatoriale e analisi).L’esperienza è tata molto positiva per le molte informazioni date tanto che siamo tornati il 12 Maggio .Il 21 Febbraio, per la nostra sezione, è stato un giorno molto importante, abbiamo organizzato e realizzato il nostro primo convegno.Il tema scelto è stato ”IL DOLORE CRONICO NELLE MALATTIE REUMATICHE”

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Sono intervenuti: l’Assessore al Turismo della Regione Veneto Marino Finozzi, la presidente A.Ma.R.V. Silvia Tonolo che ha presentato l’associazione, la Dr.ss Marta Podsiadek, reumatologa ULSS 4 Santorso e ULSS 6 Vicenza, la quale ha illustrato la terapia farmacologica nel dolore reumatico, il Dr. Corlianò Pantaleo, direttore f.f. Anestesia e terapia Antalgica dell’ULSS 4 Santorso, il quale ha spiegato in cosa consiste la terapia antalgica, usata come sollievo al dolore. La Dr.ssa Renata Ferrari, psicoterapeuta ULSS 6 Vicenza ha parlato dell’approccio psicologico nelle malattie Reumatiche e dell’importanza del supporto psicologico.

La Dr.ssa Alice Corà, psicoterapeuta Referente Gruppi Auto Mutuo Aiuto A.Ma.R.V, ha illustrato il percorso per accompagnare il gruppo a un sostegno reciproco nell’elaborare e accettare la malattia reumatica. Questo percorso è già stato sperimentato da un gruppo di otto persone della nostra sezione le quali, ben preparate e sostenu-te dalla Dr. Alice Corà a breve potranno continuare da sole.La soddisfazione è stata grande, sia per la bravura dei medici, sia per le numerose presenze (110 persone circa), sia per il clima amichevole e l’apprezzamento dimostrato dai partecipanti.Il 15 Aprile è partito anche un secondo gruppo di Mutuo Auto Aiuto, composto da 10 persone e guidato dalla Dr.ssa Chiara Novello.Il 18 Aprile, con un gruppo piuttosto numeroso abbiamo partecipato all’assemblea annuale e alle votazioni a Treviso. La rielezione di Silvia è stata accolta con gioia da tutti noi e abbiamo

avuto anche la soddisfazione di avere una nostra rappresentante (Rosaria) al consiglio direttivo.Il 9 Maggio siamo stati presenti ad un altro appuntamento importante per noi, la cerimonia per la posa della prima pietra della casa delle associazioni e del volontariato della fondazione INSIEME ALTO VI. Noi dell’A.Ma.R.V. ALTOVI eravamo presenti con un banchetto informativo e con i nostri lavori del laboratorio creativo.Arrivederci al prossimo numero,Grazie e un Abbraccio a tutti.

DALLA SEZIONE DI ROVIGOViviana Barile

Le aspettative del Malato ReumaticoLa nuova sezione di Rovigo compirà a settembre un anno di vita e, pur essendo stata fortemente desiderata dalle reumatologhe dell’ULSS 18 , si rivela molto limitata nella sua attività soprattutto per mancanza di volontari.Tuttavia in questa mia esperienza ho cercato di incontrare una campionatura per me signifi cativa di malati reumatici e ho sintetizzato come meglio ho potuto le loro aspettative.Prima fra tutte il desiderio di una fattiva collaborazione e il reciproco scambio d’informazioni tra reumatologo, fi siatra e ortopedico, pur essendo il reumatologo unico referente coordinatore. Ciò comporta l’abbandono di un approccio meramente “tecnico” alle patologie reumatiche a favore di un eclettismo terapeutico che assegna un ruolo importante – se non fondamentale – alla riabilitazione e alla terapia occupazionale che, se adeguatamente operanti, possono condurre a risultati sorprendenti.Secondariamente è fortemente richiesto un miglioramento della rete assistenziale e specialistica visto che, ancor oggi, alcune regioni e/o province non posseggono ambulatori specialistici.In terzo luogo emerge con sempre maggior insistenza la necessità di una stretta collaborazione tra i reumatologi e le associazioni dei malati in

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quanto nel percorso di una malattia cronica, gli aspetti medici devono essere integrati con quelli sociali, garantendo, così, una visione globale del malato, nonché una gestione globale della sua malattia.Ma ciò che si auspica maggiormente è il rilancio della ricerca fi nalizzato all’individuazione della diagnosi precoce e alla prescrizione di farmaci spesso in grado di bloccare la malattia e di mantenere il paziente ad uno stadio di lieve disabilità funzionale. Ciò implicherebbe un minore consumo di risorse sanitarie e, quindi, costi meno elevati a benefi cio dei pazienti e della collettività.Io aggiungerei anche una considerazione spesso non condivisa da alcune categorie medico- specialistiche ma in cui io, personalmente, credo molto. E cioè, vista l’imprevedibilità del decorso della malattia nonché la soggettività delle risposte ai trattamenti convenzionali, sarebbe per me auspicabile un affi ancamento della medicina tradizionale a quelle alternative, particolarmente nei casi in cui la combinazione di diversi approcci farmacologici si profi li come ultima via percorribile.Voi, cosa ne pensate?Un abbraccio a tutti.

DALLA SEZIONE DI VERONAGiorgio Vantini

Cambio della guardia nella sezione di Verona. Il nostro amico e volontario Francesco Turchiarulo dopo anni di direttivo, ha deciso di dare spazio ad altre persone, che fi nalmente vogliono collaborare nella nostra sezione di Verona. Francesco sarà uno dei tre componenti del collegio dei revisori per i prossimi tre anni, mentre Giorgio Vantini, eletto anche nel nuovo direttivo, ed Evaldo Cagioni volontario A.Ma.R.V. gestiranno la sezione di Verona e a breve riusciranno anche ad avere un luogo dove ricevere le persone che necessitano di informazioni e supporto. Collaboriamo con tutti i medici del territorio da Peschiera del Garda a S. Bonifacio, da Negrar a

Valeggio sul Mincio e nella città di Verona, grazie anche al supporto e sostegno dei medici stessi.Il 7 giugno abbiamo partecipato con un ban-chetto informativo alla Festa delle Associazioni a Valeggio sul Mincio. Questo è il segnale della collaborazione tra associazioni, fondamentale per riuscire nell’intento di farci conoscere e poter supportare i malati e i familiari nel territorio. Aiutateci ad aiutarvi!

INAUGURAZIONE DELLA SEZIONE A.Ma.R.V. DI SAN DONA’ DI PIAVE VENETO ORIENTALE Simona Ladik

Tutto ha avuto inizio poco più di un anno fà, conoscendo per caso su facebook Silvia Tonolo, presidente A.Ma.R.V. del Veneto, da malata ero in cerca di un supporto e l’ho subito trovata in questa associazione.La Ulss 10 dove abito, copre un vasto territorio e mancava un punto di riferimento per i malati reumatici, immediatamente mi sono appassionata a questa ONLUS e ho fortemente voluto dare il mio contributo, esprimendo il desiderio di aprire una sede A.Ma.R.V. a San Donà di Piave.Con il prezioso aiuto di Silvia ci siamo impegnate a realizzare questo sogno, diventato realtà il 10 Aprile 2015, giorno in cui abbiamo inaugurato la nuova sede presso l’Ospedale Civile di San Donà di Piave.Nell’Aula Girardi dell’unità ospedaliera, con la collaborazione del Primario di medicina interna Dr. Giovanni Mazzanti, anche lui da subito forte-

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mente motivato e sensibile alle problematiche reumatologiche, abbiamo presentato la sezione alla popolazione, è stato un evento ricco di emozioni e solidarietà.Hanno partecipato e sono intervenuti: il Direttore Generale dell’Ulss 10 Dr. Carlo Bramezza, che ci ha permesso di realizzare questo importante obbiettivo, l’Assessore alla Sanità della Regione Veneto Luca Coletto, l’Assessore all’Identità Veneta, alla Protezione Civile e alla Caccia Daniele Stival.

Sono poi intervenuti: Alfredo De Rosa, tesoriere A.Ma.R.V. e responsabile della sezione di Treviso che ci ha portato una sua toccante testimonianza, Silvia Tonolo ha argomentato con delle slide ciò che questa ONLUS fa sul territorio e ha presentato dei dati molto signifi cativi sull’incidenza delle patologie reumatiche e come condizionano le vite dei pazienti, il Dr. Giovanni Mazzanti ha esposto la reumatologia dal punto di vista medico, con le annesse cure farmacologiche e gli effetti incoraggianti che stanno avendo i farmaci biologici, e infi ne sono intervenuta io, Simona Ladik, per presentarmi brevemente in quanto sarò la responsabile della nuova sezione Sandonatese.

Dopo la presentazione c’è stato un rinfresco totalmente offerto da “Pizzeria Da Mario e Andrea” e “Panifi cio Pasticceria Smaniotto e fi glie” di Musile di Piave, “Pasticceria Moderna” di San Donà di Piave e “Antica Pasticceria Dei Dogi” di Torre di Mosto che ci tengo a ringraziare calorosamente.Dal 5 Maggio 2015, sarò uffi cialmente operativa per dare sostegno e aiuto a tutti i pazienti reumatici, dalle 10.30 alle 12.30, tutti i martedì, presso la stanza al piano terra dell’ospedale, vicino al bar, luogo gentilmente concesso ad uso gratuito dalla Dott.ssa Nicoletta Lo Monaco Direttrice della Funzione Ospedaliera, la quale ci ha comunicato che terminati i lavori che si stanno svolgendo, avremo un uffi cio più ampio, con computer e armadi a disposizione.Sono onorata di poter far parte di tutto questo, perchè il dolore e la sofferenza fanno ormai parte della mia vita da anni e so bene cosa signifi ca imparare a lottare e accettare la propria malattia, quindi il mio desiderio è di combattere questa battaglia insieme a coloro che percorrono ogni giorno i freddi corridoi degli ospedali, imbattendosi in diagnosi diffi cili a volte da comprendere e accettare, sono spaventati, spaesati, hanno gli occhi di chi sa bene cosa signifi ca rischiare tutto e “giocare” contro un destino che a volte beffardo, fa iniziare una battaglia che diventa poi quotidianità. Spesso i malati reumatici sono impossibilitati a svolgere un lavoro, ma il loro lavoro è superare gli ostacoli che gli si presentano ogni giorno e in un certo senso un impiego lo svolgono anche loro, sì! forse il più faticoso e diffi cile del mondo, quello del paziente.Vivere dignitosamente è una priorità e gli obbiettivi per far sì che ciò sia semplicemente possibile sono molti, tra essi senza dubbio ci saranno i gruppi di Auto Muto Aiuto, nei quali tutti insieme potremo confrontarci, stare insieme, svolgere attività manuali e incontri con una psicologa, realizzare progetti.

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Per ultimo, ma non meno importante, mi tengo il ringraziamento più grande e speciale, per Silvia Tonolo, che mi ha saputo trasmettere l’energia, la gioia, la forza, la passione incondizionata per questa Mission, grazie Silvia per avermi supportata e soprattutto per avermi permesso di realizzare tutto questo e per avermi aiutata ad aiutare.

INAUGURAZIONE SEZIONE A.Ma.R.V.di PADOVA

Il 30 maggio alle 9.30 presso l’aula VS3 del Palafellin del Policlinico Universitario di Padova si è tenuta l’inaugurazione della nuova sezione di Padova.

I referenti per la sezione saranno Salvatore Glorioso, Roberta Ingrassi e Lorenzo Soldà. Un ottimo traguardo per i malati reumatici, che avranno un punto di aggregazione anche a Padova. Con la presenza del Direttore dell’U.O.C. di Padova il Prof. Leonardo Punzi, del Presidente del Consiglio Comunale di Padova, nonché consigliere regionale Roberto Marcato, i medici Dott. Schiavon Franco, Dott.ssa Volante Daniela, Dott.ssa Roberta Ramonda e la Dott.ssa Paola Frallonardo abbiamo dato inizio

a quest’esperienza nella città dove molti malati si recano per curarsi.

La nuova sede sarà attiva tutti i mercoledi dalle 16 alle 18 in via Paruta 38.Vi aspettiamo!

VIVERE (E NON SOPRAVVIVERE) CON LA MALATTIA – XIII PARTE(le parti precedenti sono state pubblicate nei bollettini di maggio e dicembre 2004, febbraio, settembre e dicembre 2005, settembre e dicembre 2006, dicembre 2008, gennaio 2010, giugno 2013, gennaio e giugno 2014, gennaio 2015)

ORGANIZZARE I PIT STOPSe qualcuno è appassionato di corse automobilistiche, tipo F1, sa quant’è importante che le soste ai box per rifornimento, cambio gomme ed eventuale sostituzione di pezzi danneggiati siano rapidissime: ogni secondo perso o scelta impropria può compromettere l’esito della corsa. Per i profani diciamo che questi “pit stop” sono momenti di controllo che vanno organizzati con cura, se vuoi continuare a correre con effi cienza e rimanere in gara. È un po’ quello che facciamo anche noi che soffriamo di malattie croniche al fi ne di mantenere la qualità della vita ad un livello accettabile.

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Né basta prendere le medicine: prima o poi i farmaci o hanno effetti collaterali o perdono di effi cacia, quindi bisogna compiere le dovute analisi, programmare le opportune visite periodiche e aggiustare la cura. Scusate se per adire una correlazione con noi ho preso una macchina di formula 1, forse sembra un tantino eccessivo, data la nostra precarietà, ma i riti che accompagnano queste gare presentano parecchie analogie.Eravamo dunque rimasti con la nostra storia, tanto per stare in tema con la premessa, con la “safety car” ancora in pista (è il mezzo che subentra in caso d’incidente e blocca la corsa allo status quo, per cui gli automobilisti mordono il freno in attesa di scattare nuovamente) e anelavo al momento in cui avrei potuto riprendere le mie normali abitudini, anche se per qualcuno tanto normali non sono. Nel frattempo era ovvio che a tutte le rogne se ne era aggiunta un’altra ad appesantire l’organizzazione di esami e appuntamenti, ma oramai non mi affanno più di tanto: è diventata una routine come tutti gli atti quotidiani della vita; disturbano di più le attese, ma a quelle rimedio portandomi appresso letture che dovrei comunque effettuare a domicilio, quindi non è più tempo sprecato. Certo, c’è il grave inghippo che non possiamo decidere come vorremmo, bensì sulla base delle disponibilità prospettate dai CUP, per cui ti devi attrezzare per non trovarti nello stesso lasso di tempo con tre visite similari (tipo chirurgo, oncologo e reumatologo), tutte con analoghi esami recenti da esibire, ma con buona volontà e una certa dose di furbizia si riesce a differenziare il tutto e... a continuare a correre agevolmente. Sì, perché non ditemi che dovrei rinunciare per questioni “burocratiche” ai miei progetti preferiti! L’ultima volta il mio agente di viaggi, trattandosi di un’escursione abbastanza impegnativa (che volete, sono quelle che mi attirano!) e conoscendo la mia situazione, mi ha chiesto con apprensione se me la sentivo. Gli ho risposto: “Mai stato meglio in vita mia!

Le cose sono due: o l’estirpazione del tumore mi ha rigenerato o è il canto del cigno e allora, nella seconda ipotesi, mi vuoi privare dell’ultima soddisfazione?”. Infatti, a pensarci bene, se morire bisogna, perché dobbiamo farlo passivamente? Fu così che mi prenotai per un bel tour in Nepal, West Bengala, Sikkim e, fi nalmente, il Bhutan, da non molto aperto al turismo, tutte località alle pendici dell’Himalaya. Questo era previsto per la fi ne dello scorso anno, per cui, nel frattempo, mi sono temprato, col solito sistema economico, al mare e in montagna, dove purtroppo il brutto tempo, come sappiamo, ha un po’ frenato i miei entusiasmi. Non mi sono fatto mancare nemmeno un bel trip - pellegrinaggio in Liguria, anche per testare la mia riacquistata effi cienza e devo dire che mi sembrava di essere tornato ai vecchi tempi.

Questo era previsto per la fi ne dello scorso anno, per cui, nel frattempo, mi sono temprato, col solito sistema economico, al mare e in montagna, dove purtroppo il brutto tempo, come sappiamo, ha un po’ frenato i miei entusiasmi. Non mi sono fatto mancare nemmeno un bel trip - pellegrinaggio

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in Liguria, anche per testare la mia riacquistata effi cienza e devo dire che mi sembrava di essere tornato ai vecchi tempi.

Devo anche far osservare che durante il periodo di cure oncologiche il reumatologo ha pensato bene di ridurre taluni farmaci, come la ciclosporina e gli anti infi ammatori, e che tale contenimento è proseguito senza sorprese anche dopo, perciò mi sono ritrovato pure con meno medicine e più pimpante.Inutile dire che il viaggio risultò addirittura superiore alle aspettative, sebbene si sia svolto in modo piuttosto avventuroso per i mezzi usati, per le strade impervie e sconnesse percorse, per i servizi, di frequente sotto i livelli minimi di standard, trattandosi peraltro di zone poco frequentate dal turismo di massa o, come dicevo, appena aperte e ancora in fase di allestimento, specie nelle estreme periferie. Ho avuto il piacere di aver potuto approfondire per la terza volta il Nepal e lo dico vieppiù oggi dopo il violento terremoto che ha subito quel paese e le tragedie che i suoi cittadini stanno vivendo (all’indomani del fenomeno sono riuscito a mettermi in contatto con la nostra guida via face book e mi ha riferito che sono sopravvissuti, ma che la situazione è a dir poco indescrivibile). Nel West Bengala, con una levataccia alle 4 del mattino, ho fatto la conoscenza del Khangchendzonga, un tempo ritenuta la cima più alta del mondo, prima di scoprire che invece era l’Everest, e incombente, nella sua maestosità, su tutta la zona, peraltro molto frequentata da chi fa tracking. Lascio alla vostra fantasia le leggende che si sprecano e legate a quella montagna. Nel Sikkim merita una menzione particolare Rumtek, un prestigioso quanto suggestivo monastero

tibetano, il cui Karmapa eletto vive in attesa a Dharamsala (dov’è in esilio anche il Dalai Lama), poiché avversato da quello proposto dai cinesi, anch’esso in predicato a Kalimpong nel West Bengala; da qui la costante presenza della polizia fra i monaci, onde evitare disordini. Infi ne nel Bhutan, questa realtà per molti versi ferma al medio evo, ho superato me stesso salendo fi no alla Tana della Tigre, un complesso religioso letteralmente abbarbicato sul costone della montagna a 3.150 metri (nei pressi di Paro), a 900 m. dal fondo valle e a quasi 700 dal punto di partenza dopo la carrabile. Armato delle mie fedeli racchette, ho affrontato l’”impresa” con fi ducia ed entusiasmo ed ho potuto godermi lo spettacolo di quello che è l’emblema del Paese stesso, riportato in tutte le cartoline.Volevo andare anche oltre, ma mia moglie, tanto complice quanto apprensiva, mi ha decisamente bloccato: “ No star esagerar come el to solito, par ancùo ti ga già fato bastansa!” Vale la pena di sottolineare che tutto il giro è stato in quota attorno ai 3.000, ma per loro è una quota “collinare”, dato che la vera montagna inizia sopra i 4.000!Al ritorno in aereo a Kathmandù ho lanciato un arrivederci con soddisfazione alla cima dell’Everest illuminata per l’occasione ed ho rifl ettuto che tutto sommato i “restauri” che avevo subito mi hanno rigenerato, anche se l’ormai ultra settantennale età è irreversibile. Ad ogni mo-do resterà da vedere quanto durerà, ma fi nché dura… Alla prossima.

Pibo

FATTI DARE UNA MANOBassano del Grappa 23 maggio eTreviso 6 e 7 giugno

Anche quest’anno ci siamo rimessi in piazza con il nostro progetto di prevenzione “FATTI DARE UNA MANO”, sulle patologie reumatiche sia a Bassano del Grappa il 23 maggio che a Treviso il 6 e 7 giugno.

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Abbiamo avuto ottimi risultati come sempre, e la gente ci chiede di riproporlo nelle piazze. L’aiuto e il supporto a Treviso dell’Ordine di Malta (mandamento di Treviso) e della Croce Rossa Italiana sono stati fondamentali, ed A.Ma.R.V. ha trovato dei volontari eccezionali. Inoltre, la presenza di reumatologi di Bassano del Grappa, di Treviso e dell’U.O.C. di Padova ha reso possibile i due eventi veneti.Un grazie di cuore!

Questo progetto, che è nato per cercare di abbattere le liste di attesa, è diventato in realtà un supporto vero e proprio per le nostre ULSS.

Quello che A.Ma.R.V. vuole dimostrare con “Fatti dare una mano” è che ancor oggi le malattie reumatiche sono quasi sconosciute e spesso non diagnosticate in tempo per essere curate nel modo migliore. Chiediamo, quindi, anche al futuro Assessore alla Sanità della Regione Veneto e al nostro Governatore Luca Zaia di sostenerci in questo percorso di aiuto alle persone, perché le malattie reumatiche, sono patologie che ricadono sul sociale indirettamente, e i malati reumatici non vogliono essere un peso, ma un vero investimento.

IL NUOVO CONSIGLIO DIRETTIVOA.Ma.R.V. Onlus 2015-2018

Il 18 aprile presso la Sala Convegni dell’Ulss 9 di Treviso si è tenuta l’Assemblea ordinaria dei Soci A.Ma.R.V. Onlus convocata per l’elezione del nuovo consiglio direttivo 2015-2018 e dei revisori dei conti.Alla presenza di molti soci di A.Ma.R.V. , oltre a far approvare il bilancio 2014 e a votare il bilancio preventivo del 2015, siamo riusciti nell’intento di avere un direttivo che rappresenti tutta la regione, infatti, i componenti sono 9 e ogni provincia è rappresentata all’interno del consiglio direttivo stesso.Quindi, da qui al 2018 i consiglieri saranno:- Silvia Tonolo Presidente- Salvatore Glorioso Vicepresidente - Padova- Alfredo De Rosa Tesoriere - Treviso- Simona Ladik Segretaria - San Donà di Piave- Viviana Barile - Rovigo- Giorgio Vantini - Verona- Marisa Dai Pra - Belluno- Federica Rossi - Vicenza- Rosaria Lavarra - Alto Vicentino

I revisori dei conti saranno:- Costantini Claudio- Voltan Gabriella- Turchiarulo Francesco

Avremo molte cose da fare e ci sarà molto da lavorare. Un in bocca al lupo a tutto il Direttivo di A.Ma.R.V. che avrà bisogno anche del Vostro sostegno.

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IL NOSTRO SITOwww.amarv-veneto.it

Nel nostro sito puoi trovare le nostre iniziative, convegni, scaricare gli opuscoli sulle patologie, scaricare il giornalino di ANMAR che quello di A.Ma.R.V. Inoltre, puoi trovare la scheda di iscrizione alla nostra associazione, iscriverti alla newsletter, reperire le informazioni che cerchi telefonando alle nostre sezioni piu’ vicine a te.

LE NEWS DELL’ANMARPer scaricare i nuovi opuscoli di ANMAR dedicati alle patologie e/o ai diritti dei malati reumatici visita il sito www.anmar-italia.it

Inoltre, dal 1 gennaio 2015 si è insediato il nuovo consiglio direttivo ANMAR così rappresentato:- Renato Giannelli Presidente - Toscana- Teresa Perinetto Vicepresidente - Sicilia- Silvia Tonolo Vicepresidente - Veneto- Maria Grazia Pisu Segretaria - Lombardia- Rosi Stella Tesoriera - Marche- Fiorella Padovani - Abruzzo- Sara Severoni - Lazio

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A.Ma.R.V. OnlusAssociazione Malati Reumatici del Veneto

DOVE CI TROVI:

SEZIONE DI BELLUNO Responsabile Marisa Dai Pra’

Belluno è in Via del Piave 5 - 32100 Belluno, presso la sede CSV. Tel. 0437.25775 - mail a: [email protected]

SEZIONE DI MONTEBELLUNA Responsabile Michelina Alunni

Montebelluna presso il C.S.V. in Via D. Alighieri al piano terra.Tel./Fax 0423.619057 - Cell 338.7195158

SEZIONE DI PADOVAResponsabile Salvatore Glorioso

Padova Via Paruta 38 il mercoledi dalle 16.00 alle 18.00Cell 366.8141781 - mail a: [email protected]

SEZIONE DI TREVISO Responsabile Alfredo De Rosa

Ospedale Regionale Cà Foncello - Aula 1Tel. 0422 322589 - Cell. 328.1093636 - mail a: [email protected]

SEZIONE DI VERONA Responsabile Giorgio Vantini

Cell.3409375278 - mail a: [email protected]

SEZIONE DI VICENZA Responsabile Gabriella Milan

Vicenza presso l’Ospedale San Bortolo di Vicenza in viale Rodolfi , al piano terra. E’ aperta con i seguenti orari: primo sabato del mese dalle 15.00 alle 17.00

Tel. 0444.752536 - Cell. 320.2646908 - mail a: [email protected]

SEZIONE DELL’ALTO VICENTINO Responsabile Raffaella Rossato

Zanè presso il Centro Socio Culturale tutti i lunedi dalle 15.00 alle 18.00.Cell. 349.0061841 - mail a: [email protected]

SEZIONE DI ROVIGOResponsabile Viviana Barile

Rovigo presso ULSS 18 (stanza A.V.O.) - Su appuntamento al n. 328.6472017

SEZIONE DI SAN DONA’ DI PIAVE – VENETO ORIENTALEResponsabile Simona Ladik

San Dona’ di Piave presso ULSS 10 il martedi dalle 10.30 alle 12.30Cell. 345.8595527 - mail a: [email protected]

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