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VAD: una spintaper il cuore

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ANED40 anni di storia a tinte rosa

Far finta di fumareLa sigaretta elettronica

Emozioni e cibo

South Transplant AllianceUna rete mediterraneaper i trapiantiAll’Italia la presidenza del primo triennio

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Il messaggio universaledella cultura del dono35

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Mensile di cultura sanitaria del Consiglio RegionaleAido Lombardia - ONLUS

Anno XXII n. 208 - aprile 2013

Editore: Consiglio Regionale Aido Lombardia - ONLUS 24125 Bergamo, Via Borgo Palazzo 90Tel. 035 235327 - fax 035 244345 segreteria@aidolombardia.it

Direttore EditorialeLeonida Pozzi

Direttore ResponsabileLeonio Callioni

Collaborazioni scientificheDott. Gaetano Bianchi

Dott.ssa Cristina Grande

Regione Lombardia - SanitàProf. Sergio VesconiCoordinatore regionale prelievo/trapianto

Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo

Dott. Michele ColledanDirettore Chirurgia Generale III Direttore Centro Trapianti di fegato e di polmoni

Dott. Paolo FerrazziDirettore Dipartimento CardiovascolareDirettore U.O. di Cardiochirurgia

Dott. Giuseppe LocatelliConsulente del Dipartimento di Chirurgia Pediatrica

Prof. Giuseppe Remuzzi Direttore Dipartimento di Immunologia e Clinica dei Trapianti

Azienda Ospedaliera A. Manzoni di Lecco

Dott. Amando GambaDirettore U.O. Cardiochirurgia

Università Milano Bicocca

Prof. Roberto FumagalliDocente

NITp - Nord Italia Transplant

Prof. Paolo Rigotti - Presidente

Dott. Giuseppe Piccolo - Direttore Cir

Istituto Mediterraneo Trapianti e Terapie di alta specializzazione - ISMeTT

Prof. Bruno GridelliDirettore Medico scientificoProfessore di Chirurgia Università di Pittsburgh

Istituto Ricerche Farmacologiche “Mario Negri” - Bergamo

Prof. Giuseppe Remuzzi - Direttore

Yale University School of Medicine

Prof. Mario StrazzaboscoProfessor of Medicine,Director of Transplant HepatologyDepartment of Internal MedicineSection of Digestive Diseases

Redazione esternaLaura Sposito; Clelia Epis; Fernanda Snaiderbaur

Redazione tecnicaBergamo prevenzione.oggi@libero.itPaolo Seminati

Segreteria e Amministrazione24125 Bergamo, Via Borgo Palazzo 90Tel. 035 235327 - fax 035 244345segreteria@aidolombardia.itamministrazione@aidolombardia.itC/C postale 36074276Ester MilaniLaura Cavalleri

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Finito di stampare prima decade maggio 2013

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Risponde l’Aido Lombardia

Spazio ai lettoriPer gli interventi dei lettori:

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Cultura e donazione sono due parole che per quanto abbiano a volteassunto significati che il sentire dominante ha cercato di imporre nellaintrinseca e residuale valenza negativa (per esempio da chi voleva as-soggettare la cultura al potere) sono oggi, nel vissuto delle persone cheoperano nel vasto settore sociale, costituenti di un binomio inscindi-

bile. Non possiamo infatti immaginare la donazione, nel nostro caso la scelta difare dono di sé, senza una base culturale sulla quale costruire la ratio di tale scelta.Per chi, come noi, ha dedicato la propria vita alla promozione della donazione, lacultura - e quindi la conoscenza dei fatti, degli aspetti etici e delle possibilità scien-tifiche – è la dimensione dell’umano che permette al valore etico della donazionedi esprimersi, avvicinando quindi la storia umana alla potenziale presenza di Diocome Amore assoluto e immenso (cioè senza fine).

Credo che alla storia personale di Valentina Paris, nuova presidente di Aned,subentrata alla Dr.ssa Anna Maria Bernasconi, vada riconosciuto appieno que-sto percorso. Ci piace rilevare come la neopresidente Paris abbia iniziato il suocammino a fianco delle persone sofferenti occupandosi, da infermiera, di dialisi edei dializzati. La sua storia e la sua importante evoluzione professionale sono benraccontate nell’intervista a cura della brava Laura Sposito.

Così come ben raccontati sono l’applicazione del Vad (un importante ausilionella funzione del cuore) e la sua applicazione. Presso il nuovo (e stupendo, chec-ché ne dica qualcuno) ospedale Papa Giovanni 23° di Bergamo l’équipe di Pre-venzione oggi ha incontrato il dott. Amedeo Terzi e il dott. Mariangelo Cossolini(amico quest’ultimo di tanti anni di militanza ed eccellente coordinatore di Areaper prelievi e trapianti di organi). Ne scaturisce un racconto che nella sua sempli-cità affresca la volta dell’edificio della solidarietà che si fa scienza medica. Pur sei media – sempre restii a raccontare il positivo che ci circonda – ne parlano ben poco,abbiamo scoperto quanto grandi e fondamentali siano le potenzialità di questo ap-parecchio che recentemente prima il Ministero della Salute e nei giorni scorsi l’As-sessorato Sanità della Regione Lombardia, hanno deciso di diffondere nellestrutture ospedaliere. Le persone colpite da particolari malattie nella loro funzio-nalità cardiaca avranno così una nuova possibilità di salvezza che se pur provvi-soria, rappresenta anche il possibile ponte verso il trapianto e quindi il definitivoritorno a una vita piena.

Ma non è tutto: in Prevenzione oggi altri articoli meritano di essere menzio-nati. In particolare quello riguardante l’avvio di un’esperienza di “rete” di tra-pianti del bacino territoriale del Mediterraneo. Interessante notare che la primapresidenza della storia di questa nuova istituzione di dialogo e collaborazione èstata affidata all’Italia. Un riconoscimento che non ha bisogno di altre parole.

Infine pubblichiamo il pieghevole multilingue con il quale la nostra Associazioneintende promuovere la donazione (una delle tante frecce all’arco dell’Aido). Sitratta di un’iniziativa che tiene la nostra Associazione al passo con i tempi. Poi-ché ci siamo consapevolmente assunti l’onere di favorire i contatti con tutti i citta-dini presenti sul territorio italiano quale migliore strumento che un dépliant chetutti o quasi, da qualsiasi parte del mondo provengano, possono essere in grado dileggere?

Leonida Pozzi

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Editoriale

In copertina:foto di Giancarlo Crotti- Fotoclub Airuno (Lc)

Cincia dal Ciuffo

Buona fortuna (e un abbraccio fraterno)alla neo presidente Aned Valentina Paris

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Vad è la sigla che identifica unanuova apparecchiatura, appli-cata da tempo in alcuni ospe-dali, fra i quali il Papa Gio-vanni 23° di Bergamo, che sal-

va la vita delle persone in grave difficoltàper patologie cardiache. Ovvio che “Pre-venzione” abbia ritenuto proprio dovere in-contrare il medico chirurgo che a Bergamousa questo nuovo strumento di sollievo sa-nitario. Come sempre, introduce il presidenteregionale e direttore editoriale, LeonidaPozzi, che chiede al dott. Terzi una de-scrizione dell’apparecchiatura.

VADUna spinta

per il cuore

TERZI: È un processo che sta evolvendoda circa 25-30 anni. Le prime macchi-ne però avevano caratteristiche tecnichee dei risultati molto diversi da quelli at-tuali. Il miglioramento più sensibile siè verificato negli ultimi dieci anni,quando macchine molto ingombrantisono state sostituite da apparecchiatu-re molto più piccole con un concetto diflusso diverso. Da un punto di vista in-gegneristico sono progettate diversa-mente ma hanno dimostrato di poterconseguire ottimi risultati. All'inizio ilVAD era inteso come una macchina cheandasse a sostituire la funzione cardia-ca e quindi la funzione di una pompapulsante. Erano macchine appesanti-

te da una grossa struttura che garan-tisse il flusso pulsatile. Cercando altresoluzioni, circa 10 anni fa, si sono spe-rimentate le prime macchine a flussocontinuo (assiale o centrifugo) che han-no dimostrato che si poteva mantene-re in vita il paziente anche in assenza diun flusso pulsato. Qui sta la rivoluzio-ne: le prime erano macchine che cerca-vano di ripetere il movimento del cuo-re, prendevano una quantità di sanguee la spingevano in circolo con un flus-so pulsatile. Ora il concetto è quello digenerare un flusso di sangue continuo

in modo da garantire una correttaperfusione degli organi e uno scarico delventricolo; la macchina serve sempli-cemente a muovere il sangue dal ven-tricolo sinistro verso l'aorta, senza bi-sogno di dare una pulsatilità ma ga-rantendo il continuo “rifornimento” disangue ai visceri dell'organismo. Que-sto risultato può essere ottenuto at-traverso due soluzioni tecnologiche: unflusso assiale dove la pompa riceve il san-gue e gli imprime un'accelerazionelungo il proprio asse come la turbinadi un aereo oppure un flusso centrifu-go dove l'energia al sistema viene ga-rantita dalla rotazione di un sistema tipoturbina elettrica. In questa situazione se guardiamo lacurva di pressione ad un monitor ve-dremo una traccia piatta espressione diun flusso continuo.POZZI: Ma il cuore non mantiene una suapulsatilità? Come mai?TERZI: Dobbiamo distinguere: nellamaggior parte dei casi il cuore continuaa mantenere una sua pulsatilità. Nei cuo-ri molto malati invece vediamo che ilcuore perde completamente la sua fun-zione e quindi ad una verifica al com-puter apparirà una linea retta. Nei casidove il cuore abbia comunque un mi-nimo di risorse proprie possiamo vedereancora un effetto della pulsatilità lega-ta al lavoro del vecchio cuore che vie-ne aiutato da questa pompa. Quindi ab-biamo una tecnologia che ci consente disostituire il cuore secondo la necessità.POZZI: Per me il pensiero del cuore è di-rettamente connesso alla pulsazione.Qui invece tale funzione sparisce.TERZI: Proprio così. Con questi tipo diapparecchi la funzione pulsatile puòcompletamente sostituita. In realtà esistono ancora modelli di cuo-re artificiale che mantengono una fun-zione pulsatile. Uno è il total artificialheart che, a differenza delle macchinedi cui abbiamo parlato, non va ad aiu-tare un cuore che viene lasciato in sedema lo sostituisce completamente. Il cuo-re malato viene prelevato e sostituito daquello artificiale costituito da due ven-tricoli pulsanti. Lo svantaggio di que-sto sistema consiste nel fatto che se la

macchina, per qualche motivo, nondovesse funzionare a dovere il pazien-te non ha possibilità di sopravvivere. Neisistemi di cui abbiamo parlato in pre-cedenza il cuore vecchio, per quanto ma-lato, può rappresentare un sistema diback up in caso di malfunzionamentodell'apparato meccanico garantendouna minima funzione residua.Va anche precisato che l’uso del total ar-tificial heart è indicato per quei pazientiche hanno una importante distruzionedi entrambe i ventricoli. Per esempio incaso di infarto acuto esteso dove la ne-crosi del tessuto miocardico impediscedi poter applicare qualsiasi tipo di de-vice e si deve quindi ricorrere al prelievodel cuore.Il secondo sistema pulsatile in uso è co-stituito da ventricoli che, per l'ingom-bro, non possono essere inseriti all'in-terno dell'organismo ma vengono po-sizionati all'esterno collegati al cuore at-traverso cannule che entrano nel tora-ce. Sono i sistemi chiamati paracorpo-rei.POZZI: Il Vad quindi su che tipo di pa-zienti viene attivato?TERZI: In questo momento abbiamo trepossibilità. Quello che viene chiamatoil ponte al trapianto o il bridge to tran-splant (BTT) se vogliamo usare i terminiinglesi, la terapia definitiva o destinationtherapy (DT), o ancora la terapia di sup-porto in attesa di una decisione clinicasul futuro terapeutico del paziente(bridge to decision BTD) cioè guadagnaredel tempo per riflettere e decidere la te-rapia più appropriata. È il caso di un pa-ziente che si stia aggravando in manieraimprovvisa e non abbiamo avuto il tem-po di valutare se possa o no essere tra-piantato. Se la valutazione clinica con-fermerà che sia nelle condizioni per es-sere trapiantato diventerà un bright totransplant; se non avrà queste condizionidiventerà una terapia definitiva, una de-stination therapy. Diciamo che per pazienti che arrivanoallo scompenso cardiaco terminale,quindi insensibili alle cure "conven-zionali" a disposizione della modernacardiologia, questi sistemi rappresen-tano un salvataggio. Nel paziente cheP

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ha le condizioni per poter essere tra-piantato viene impiantato questo si-stema per guadagnare il tempo neces-sario ad avere un organo adatto equindi avere al momento dell'interventoun paziente in condizioni migliori.Il paziente che invece è fuori da una li-sta trapianto perché non è nelle condi-zioni di trapiantabilità si avvale di que-sto sistema e lo tiene finché è possibi-le. Attualmente abbiamo sopravviven-ze di 4-5 anni un tempo che giustifical’intervento.CALLIONI: Con quale qualità di vita?TERZI: Concentriamoci sul pazienteadulto (per il pediatrico va fatto un di-scorso diverso): la qualità di vita è buo-na. Superata la fase acuta, viene di so-lito dimesso. Avrà con se un sistema perportare l'alimentazione e il controllo delVAD: uno zainetto abbastanza praticoda indossare. Peraltro ci sono diversesoluzioni. Il paziente riprende una vitache si può definire normale. È sogget-to ad alcuni controlli clinici e "mecca-nici" però riprende a fare quello che fa-ceva prima dell’intervento. C'è chi ha ri-preso a vivere appieno la sua vita, an-che lavorativa. Un pizzaiolo ha ripresoa lavorare, c'è gente che ha ripreso a farepasseggiate, c’è chi va in bicicletta...CALLIONI: Però sempre accompagnati daquesto zainetto?TERZI: Direi meglio con una piccola bor-sa. Per il momento il problema più gros-so dal punto di vista tecnologico restal'alimentazione (la batteria) e il controlloche per il momento avviene ancora pervia diretta. Sono in fase di studio sistemidi trasmissione sia dell'energia sia del-l'impostazione della macchina non con-nessi a cavi. Attualmente quello che staandando è ancora un sistema che vie-ne impiantato all'interno del torace; iltorace viene chiuso ma resta comunqueun cavo che esce dalla zona addominalee che viene connesso al sistema di ali-mentazione e al sistema di controllo.Possono comunque fare la doccia, inqualche modo possono riprendere a fareuna vita normale. Quelli che sono candidati al trapiantoe sono inseriti nel programma di brid-ge, restano in lista. Un tempo l'assi-

stenza ventricolare era consideratauna procedura eccezionale e quindi il pa-ziente portatore di assistenza ventri-colare entrava con un criterio di urgenzanelle liste di trapianto, ora abbiamo ac-quisito tale confidenza con questo si-stema che il paziente rientra in una li-sta normale. Quindi se l'assistenza nonè complicata il paziente è in una listad'attesa normale; appena ci sarà l'occa-sione con il cuore adatto verrà tra-piantato e gli si toglierà questa mac-china.CALLIONI: Questa macchina poi è riuti-lizzabile?TERZI: No, solo l’apparato di controllo cheviene utilizzato, per esempio il compu-ter. Però la macchina è una macchina cheviene impiantata dentro l'organismo edè monopaziente.POZZI: A proposito della parte di “con-trollo” di queste macchine. Ho letto chesi possono anche regolare a distanza viacomputer. È un grande passo avanti nel-la possibilità di monitoraggio e cura.TERZI: Ci sono macchine nuove cheadesso stanno facendo questo. Più cheregolare il sistema per via remota è unatrasmissione di dati, è un monitoraggioche avviene attraverso web e permet-te di avere informazioni circa il fun-zionamento della macchina. Noi utilizziamo internet semplice-mente per tenere un contatto più direttocon il paziente che può inviarci foto fil-mati o addirittura videochiamare cosìche si senta più rassicurato. In questomodo possiamo ad esempio avere unmaggior controllo del sito di uscita del-la drive line (così si chiama il cavo checollega il VAD all'alimentazione e alcontroller). È una zona molto delica-ta perché si può infettare. Ci facciamomandare dai pazienti le foto della zonainteressata dall’inserimento del cavo, levalutiamo e se abbiamo dei dubbi chie-diamo al paziente di venire in ospeda-le per un controllo più diretto. Questaprocedura è utile, ovviamente, per queipazienti che abitano lontano. Uno peresempio è di Chieti: non lo chiamiamoin ospedale ogni volta che abbiamo undubbio. In qualche modo attraverso lavideoconferenza, skype, o semplice-

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mente le fotografie cerchiamo di ren-derci conto se è il caso di muovere il pa-ziente o lasciarlo a casa propria..POZZI: Tutto questo per coloro chesono in attesa del trapianto. Quando, in-vece, l’inserimento è in via definitiva?TERZI: In questo caso è un discorso di-verso. Tale opportunità è riservata ai pa-zienti che, per diversi motivi, non sonocandidabili al trapianto. Questi motivipossono essere l'età avanzata, la pre-senza di malattie che affliggono altri or-gani, una patologia per esempio tu-morale non ancora completamente ri-solta che preclude la strada del tra-pianto. In questi casi la macchina vie-ne messa pensando che questi pazien-ti non hanno una lunga aspettativa divita, meno di un anno se lasciati alla te-rapia medica mentre con il VAD pos-sono continuare per diversi anni. Il pa-ziente e la sua famiglia ne sono infor-mati, è comunque una possibilità pervivere. E questi pazienti vengono poimandati a casa loro, vengono seguiti dalcentro come gli altri ma sono esclusi,diciamo, da un discorso di trapiantoperché hanno delle condizioni che nonpermettono l'esecuzione di tale inter-vento. E riprendono a fare una loro vita.Noi ne abbiamo avuto uno, di circa 70anni, che è vissuto per più di un anno.Alla fine è morto per altre cause; il cuo-re artificiale funzionava, ma una pol-monite e altre complicanze extra car-diache alla fine hanno prevalso. Non di-

Dott. Amedeo TerziATTIVITÀ LAVORATIVA

Dal 16.3.1989 al 27.12.1991 Medico frequentatore volontario pressoil reparto di Cardiochirurgia degli Ospedali Riuniti di BergamoDal 27.12.1991 al 31.12.1996 Assistente Cardiochirurgo a tempopieno presso il reparto di Cardiochirurgia dell’Azienda Ospedali Riunitidi Bergamo. Dal 1.1.1997 al 31.1.2010 Dirigente Medico di I livello presso ilreparto di Cardiochirurgia dell’Azienda Ospedali Riuniti di Bergamo. Dal 1.2 2010 a tutt’oggi Responsabile USSD Centro Trapianti di Cuoredell’Azienda Ospedali Riuniti di Bergamo (oggi A.O. Papa GiovanniXXIII N.d.R.)

FORMAZIONE E SPECIALIZZAZIONI

1982 Maturità Scientifica, conseguita presso il Liceo Scientifico F.Lussana di Bergamo. 1989 Laurea in Medicina e Chirurgia, conseguita presso l'Universitàdegli Studi di Milano. 1994 Specializzazione in Cardioangiochirurgia, conseguita pressol'Università degli Studi di Bologna.

COLLABORAZIONI

2008-2010 Responsabile del progetto di cooperazione internazionalepatrocinato dalla Regione Lombardia. “Titolo del Progetto: “Supportoallo sviluppo di attività di Cardiochirurgia a Tashkent (Uzbekistan)”

ATTIVITÀ DIDATTICA/DI RICERCA

Partecipazione come investigator ai seguenti studi clinici* Surgical Therapy for Ischemic Heart Failure (STICH trial) * Syntax trial (Synergy between PCI with TAXUS and cardiac surgery) * EXCEL Clinical Trial (Evaluation of Everolimus Eluting Stent SystemVersus Coronary Artery Bypass Surgery for Effectiveness of Left MainRevascularization)Abilitazione all’impianto di sistema di assistenza ventricolaremeccanica tipo* DeBakey* Incor/Excor Berlin Heart* Heartware HVAD* Syncardia TAHPartecipazione alla pubblicazione di 39 lavori scientifici per riviste econgressi nazionali e internazionali.

PRINCIPALE CASISTICA TRATTATA E METODICHE/TECNOLOGIE ADOTTATE

Esecuzione, come primo operatore, di 1500 interventi (110 Trapiantidi cuore) ed assistenza come secondo operatore a 2220 interventi dicardiochirurgiaPrincipali interventi eseguiti* Rivascolarizzazione miocardia con condotti arteriosi. * Chirurgia riparativa e sostitutive della valvola aortica e mitralica. * Chirurgia dell'aorta toracica.* Chirurgia della patologia congenita nel paziente adulto* Impianto di valvola aortica transcatetere * Trapianto cardiaco. * Assistenza circolatoria meccanica

mentichiamo che stiamo parlando di pa-zienti che arrivano veramente allostremo della loro storia clinica e quin-di recuperare può essere più difficile. Ora quello che si sta cercando di capi-re, a livello internazionale attraverso la-vori scientifici presentati ai congressi,è se questa sia una tecnologia affidabi-le e quindi sia possibile non aspettareche il malato sia troppo grave prima diintervenire. La società scientifica ame-ricana ha creato una serie di classi digravità da 7 a scendere fino a 1. Al pri-mo livello ci sono i pazienti in shock car-diogeno, praticamente moribondi, al se-condo ci sono quelli che sono ospeda-lizzati con delle medicine, al terzo cisono quelli che vanno e vengono tan-te volte dall'ospedale. Ora si tende a ri-manere almeno sul secondo o terzo li-vello di questa scala prima di decideredi intervenire. Se il trend dei buoni ri-sultati dovesse confermarsi si può pen-sare di intervenire più precocemente adun livello di classe più alta.POZZI: Ci dobbiamo chiedere però se siagiusto dare uno spazio di vita a breve,con sofferenze e tutto il resto. A quan-to si pone la media di sopravvivenza conun VAD?TERZI: Ho parlato di un caso molto gra-ve, ma ci sono sopravvivenze anche dianni. È chiaro, avrai una borsettina daportare, però vivi. Penso che dipendamolto dall'individuo. C'è quello che telo chiede e lo vuole, c'è quello che dice:

“No, per me la qualità di vita è la cosapiù importante, pensare di essere le-gato a una borsetta, per me è impen-sabile”. Sono valutazioni da lasciare alpaziente. Noi medici abbiamo il dove-re di proporre questa possibilità. Per cer-ti pazienti due-tre anni di vita in piùsono molto importanti. Diverso il di-scorso che però riguarda gli enti, le isti-tuzioni, della sostenibilità economica.(Qualche giorno dopo la nostra intervista,la Giunta regionale della Lombardia, pre-sieduta ancora da Roberto Formigoni, de-cise di sostenere l’uso del Vad come terapiasanitaria. Vedi box a parte: N.d.R.)TERZI: Un altro aspetto di cui tener con-to è che non abbiamo una storia suffi-cientemente lunga per poter valutarequanto dura nel tempo questo appa-recchio e quindi quanto sia valido l’in-vestimento rispetto ai risultati. Possodire che quelli di prima generazione,pulsatili, avevano sopravvivenza a 36mesi per il 50 cento degli apparecchi.CALLIONI: L'organismo umano quindisopporta molto bene questo inseri-mento; non sviluppa forme di rigetto?TERZI: No. Da un punto di vista dellacompatibilità biologica non c'è nessunproblema perché è tutto materiale iner-te. Bisogna però ricordare che un pa-ziente arriva a mettere questa macchi-na in condizioni difficili; è un pazienteche magari ha sopportato 10 anni o 15anni di malattia, è fisicamente provato,i reni non sono in perfette condizioni.Non stiamo parlando di pazienti sani chemettono questa apparecchiatura e han-no di fronte a loro un'aspettativa di vitanormale, tutt’altro.POZZI: Nel frattempo il Ministero ha ap-provato una norma che cerca di mettereordine nelle strutture ospedaliere au-torizzate a fare questi interventi. Oggiil VAD può essere applicato da tutti icentri di cardiochirurgia.COSSOLINI: È stato pubblicato un docu-mento di indirizzo per la presa in cari-co delle gravi insufficienze. In partico-lare si inizierà dal cuore perché è l’or-gano che presenta un'esperienza - peresempio nell'uso di questi sistemi - piùvasta rispetto agli altri organi. Ci sonodei requisiti fondamentali relativi al tipo

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Il Dott. Mariangelo CossoliniCoordinatore ai Prelievi e Trapiantidell’Ospedale Papa Giovanni XXIII

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di esperienza che il centro candidato adapplicarlo ha maturato. Una delle pe-culiarità maggiori è poi quella che il cen-tro dovrebbe anche essere sede di tra-pianto perché se si parla di Vad, comediceva il dott. Terzi di “ponte al tra-pianto”, è bene che il paziente venga ge-stito dal centro trapianti. Anche perchéle esperienze, le capacità organizzative,le attrezzature delle terapie intensive,sale operatorie e tutto quel che deve es-sere messo a disposizione, sono tipica-mente maggiori in centri che effettua-no trapianti o che hanno già utilizza-to questi sistemi da tempo. Quindi è im-portante che le risorse vengano asse-gnate a chi ha l'esperienza per ottene-re i risultati attesi. Va poi rimarcata lanecessità di un registro, quindi una do-cumentazione anche dei risultati cheverranno ottenuti perché, giustamen-te, ci deve essere anche un follow-up se-rio che possa poi dare delle informazioniutili a chi di dovere per poter prende-re le decisioni strategicamente più uti-li. Non dimentichiamo che si tratta co-munque di strumenti di un certo costoe quindi il trattamento deve essere as-solutamente appropriato. Quindi ilrapporto rischi/benefici deve essere at-tentamente valutato. La Regione do-vrebbe, innanzi tutto, decidere qualisono i centri che saranno autorizzati adattivare questa procedura. Come av-viene peraltro con il trapianto. Però nonmi soffermerei soltanto al discorsoeconomico ma farei anche un accennoal discorso etico in quanto non possia-mo né sottovalutare né tralasciarequesto argomento. È giusto, primaancora che appropriato, poter offrire pa-recchi anni di sopravvivenza a una per-sona malata, perché sicuramente que-sto è provato e quindi il risultato è cer-to. Il discorso si fa un po’ più articola-to se valutiamo i “ponti al trapianto” neipazienti pediatrici. Perché? Perché il pa-ziente pediatrico - poi il dott. Terzi po-trà dirci qualche aspetto relativo pro-prio a questo perché a Bergamo c'è unagrande esperienza anche di applicazionedi Vad pediatrici -, è un paziente chedopo l’intervento non può essere di-messo, come invece avviene per l'adul-P

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Regione LombardiaDELIBERAZIONE N° IX / 4983 Seduta del 07/03/2013(...)ObiettivoL’obiettivo del presente documento è definire un percorso standardizzato nell’approccioalla gestione dei pazienti con insufficienza cardiaca avanzata/refrattaria eleggibili altrattamento con sistemi di assistenza ventricolare sinistra. Il percorso considera sial’appropriatezza nelle indicazioni cliniche sia l’opportunità di definire una rete per lestrutture che effettuano questi trattamenti e per quelle che ad esse riferiscono i pazienti.Caratteristiche dei Centri VADI Centri autorizzati al trapianto di cuore implementano un programma di MCS/VAD almenocon indicazione BTT, allo scopo di:- tutelare i pazienti in lista di trapianto in caso di instabilità clinica;- tutelare l’equità di accesso al programma di trapianto in emergenzanazionale;- garantire l’accesso ad una terapia efficace ai pazienti privi di alternativeterapeutiche.Oltre ai Centri Trapianto di cuore, sono individuati per il trattamento con MCS/VAD di lungoperiodo i Centri cardiologici e cardiochirurgici che presentano le seguenti caratteristiche:- integrazione tra componente cardiologica e cardiochirurgica;- esistenza di un programma strutturato medico-chirurgico per la gestione clinicadell’insufficienza cardiaca avanzata;- comprovata presenza di competenze, professionalità e adeguate risorse tecnologiche;- formale convenzione strutturata con un Centro Trapianto di cuore.Il Centro VAD dovrà eseguire almeno 3-5 impianti/anno e documentare la persistenza dellecaratteristiche sopra indicate.

Tipologia di pazienti e loro eleggibilità al trattamento(...)INTERAZIONE TRA LVAD E TRAPIANTOA tutt’oggi, in tutto il mondo, la maggior parte dei LVAD di lungo periodo viene impiantatacon l’indicazione dichiarata di tipo BTT, ovvero in soggetti già candidati o almeno giudicaticandidabili a trapianto cardiaco. Sul territorio regionale l’impianto in questo setting clinicoè limitato ai Centri autorizzati al trapianto.Anche i pazienti con ipertensione polmonare secondaria come singola controindicazione altrapianto dovrebbero essere valutati ed eventualmente trattati con LVAD preferenzialmentepresso i Centri Trapianto. É esperienza comune che nella maggior parte dei casil’ipertensione polmonare secondaria recede nell’arco di settimane/mesi dopo impianto diLVAD, rendendo possibile il trapianto.Nei pazienti cronici non idonei al trapianto per ragioni diverse (più frequentemente etàavanzata, recente trattamento per neoplasia maligna, comorbilitá), il riferimento al CentroTrapianto può essere giustificato per verificare l’effettiva sussistenza delle controindicazionie per usufruire dell’esperienza del Centro nell’ambito della terapia con VAD.In alcuni pazienti l’accertamento dell’idoneità al trapianto può essere difficile primadell’impianto di LVAD: in questi soggetti si parla di indicazione BTC-Bridge To Candidacy oBTD-Bridge To Decision. L’indicazione a trapianto può risolversi a distanza dall’impianto diLVAD, così come può sopravvenire per complicanze correlate al sistema di assistenza(quest’ultima evenienza può verificarsi anche in alcuni soggetti con iniziale indicazione DT).L’eleggibilità a trapianto e a LVAD dei pazienti cronici di età inferiore a 65 anni saràvalutata prima del trattamento, considerando eventuali controindicazioni e fattori di rischio,di concerto con il Centro Trapianto di riferimento, che potrà eventualmente prendersi caricodel paziente. I pazienti con shock cardiogeno devono essere considerati per supportoshort-term prima dell’impianto di LVAD.In sintesi, possono essere trattati con LVAD di lungo periodo presso Centri diversidai Centri di Trapianto:- i pazienti con chiara indicazione DT, che potranno essere valutati con il Centro diTrapianto di riferimento in caso di complicanze correlate al device;- i pazienti urgenti con incerta idoneità al trapianto (BTC-BTD), che dovranno esserevalutati con il Centro di Trapianto di riferimento dopo stabilizzazione. (...)

to. Purtroppo la macchina che supportail Vad nel bambino non ha le dimensionitali da consentire un trattamento a casaperché ha una consolle esterna di unacerta dimensione. Questo costringe ilpiccolo paziente a rimanere in ospeda-le. La presenza di un “ponte al trapianto”in alcuni casi rientra nei criteri di ur-genza per essere inserito in lista d'at-tesa. Quanto meno in casi in cui questoviene richiesto perché la situazionenon è stabile. Si pone un problema sul-la carenza di donatori, soprattutto pe-diatrici. E quindi la domanda che il cit-tadino potrebbe porsi: è giusto applicareun Vad a un bambino che poi avrà laprecedenza assoluta su tutte le liste? Sequesto bambino ne ha la necessità si-

curamente la risposta è si. Ma potreb-be essere che in questo caso noi spin-giamo un po' di più e quindi abbiamoqualche problema di questo tipo? Diconseguenza, chi aspetta un cuore pe-diatrico ma non è così grave da richie-dere un Vad, passa in secondo piano erischia di non essere trapiantato? Que-sto è un discorso difficile perché non esi-ste una sola risposta ma una serie di ri-sposte articolate secondo la situazioneche ci si trova di fronte. Sicuramente ibambini muoiono poco, però donatorice ne sono pochi e tanti bambini non rie-scono ad arrivare al trapianto. Quindipotremmo rischiare di mettere dei Vadche poi non riusciamo a trapiantare o

vanno ad interferire con le liste d'atte-sa routinarie. Discorso molto difficile chenon può essere semplificato in poche pa-role ma che porto qui perché siamo difronte a domande che abbiamo il doveredi porci.POZZI: Questo però potrebbe anche es-sere per l'adulto perché dobbiamo ten-dere a non creare situazioni di “privi-legio”, chiamiamole così giusto per ca-pirci.TERZI: Va però precisato che in questomomento il Vad che funziona bene nonè più un criterio di priorità. Allora, ne-anche per il bambino è un criterio dipriorità, però la differenza è che ilbambino è ricoverato.POZZI: Il bambino sta sempre ricovera-to?TERZI: Il bambino purtroppo ha un si-stema che non può essere gestito fuo-ri da un centro medicalizzato. Potreb-be non avere bisogno di rimanere in unreparto di Cardiochirurgia; potremmoidentificare delle soluzioni medicaliz-zate o a bassa medicalizzazione dove po-terli assistere ma in questo momento,con la poca esperienza a cui poter fareriferimento, è difficile trovare un cen-tro a bassa medicalizzazione che pos-sa accogliere queste persone. Infatti stia-mo parlando, non di decine di casi, madi unità. La nostra esperienza è diotto Vad, nei bambini. E sto parlandodi esperienza ricca in rapporto ai numerisia in Italia che all'estero. È evidente chel'esperienza che noi adesso abbiamo gua-dagnato su questo tipo di interventi nonpossa facilmente essere trasferita a uncentro di riabilitazione dove, magari, nonc'è un medico specializzato durante lanotte o dove non hanno dimestichez-za col bambino, col prelievo nel bam-bino, con una serie di cose che posso-no sicuramente essere necessarie. Inquesto momento purtroppo il bambi-no col Vad aspetta in ospedale. L'ulti-ma esperienza che noi abbiamo avutoè di un ragazzino grandicello, è stata an-che pubblicata su un quotidiano diBergamo. Questo ragazzino ha messoil Vad a febbraio ed è stato trapiantatoa novembre.CALLIONI: Quindi tutto quel tempo è sta-

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Un bambino di pochi mesiche sopravvive grazie al VAD

to in ospedale?TERZI: Proprio così. Fra l'altro la situa-zione presentava ulteriori problemati-che. Infatti stiamo parlando di un bam-bino grandicello, 8 anni, che stavabene anche se attaccato ad una mac-

china. Quindi è un bambino che tieni inospedale ma che non è quello che sta nelletto, che è lì bloccato in un punto fer-mo. Tant'è che aveva trasformato la ca-mera dell'ospedale nella sua cameret-ta dove s'era messo tutti i suoi giochi.Andava in giro con il papà che gli spin-geva la macchina, faceva le sue cose earrivava ovunque. Siccome questi si-stemi hanno un ingombro fisico im-portante e nel bambino non possono es-sere impiantati dentro il torace, vengonoallora posizionati all'esterno. Si defini-scono “paracorporei”. (Poi lo vediamo,ho parlato con la mamma ha detto cheè disposta a farcelo incontrare).SEMINATI: C'è anche un supporto psico-logico per il bambino?TERZI: Qui, siamo riusciti a realizzare unbel gruppo dove alla fine c’è anche que-sto supporto. Va sottolineato, fra l'altroche questo era un bambino difficile daun punto di vista del carattere perchénon è un bambino che era nato con ilcuore malato, e che quindi aveva una sto-ria importante di sofferenza alle spal-le. È un bambino che nel giro di qual-che mese ha avuto sconvolta la vita. Pri-ma faceva una vita normale, poi si è ri-trovato con questo sistema. Quindi ilrapporto è stato difficile, andava fattotutto un percorso di accettazione del-la nuova situazione, di gran lungapeggiore rispetto a prima. Lui è ancheun bambino particolarmente sensibile,non si faceva toccare, ogni volta che bi-sognava medicarlo era una battaglia,così, perché tollerava con difficoltàqualsiasi cosa. Poi è chiaro, un bambi-no in quelle condizioni si può permet-tere anche qualche capriccio in più. Equindi abbiamo dovuto ricorrere alsupporto degli psicologi interni. Devodire che il sistema di psicologia, ha fat-to un ottimo lavoro; ma complessiva-mente tutti: il personale infermieristi-co, tutti i colleghi e le altre figure pro-fessionali che sono state coinvolte. Dal

portantino al primario hanno tuttiavuto un ruolo fondamentale perché allafine questo ragazzino ha mantenuto unequilibrio psicologico, siamo riusciti atrapiantarlo, l'abbiamo trapiantato consuccesso. È andato a casa. Penso che siastata proprio una bella esperienza.CALLIONI: Ha potuto continuare a seguiregli studi?TERZI: Ha fatto l'anno qui in ospedale. Siè avvalso del supporto della scuola in-terna grazie alle maestre che garanti-scono la continuità dei servizi scolasticiper bambini e ragazzi costretti per lun-ghi periodi in ospedale. Per lui è statarealizzata anche una bella iniziativasportiva. Poiché il bambino giocava apallacanestro ad un certo punto la sua

squadra aveva voluto organizzare unapartita per lui. Siamo partiti con l'am-bulanza, con tutti gli ambaradam, congli ingegneri e lo abbiamo portato allapartita, giusto per farlo entrare nel-l’impianto sportivo. Abbiamo fatto il girodel campo – potete immaginare l’acco-glienza che ha ricevuto; davvero com-movente – e siamo tornati a Bergamo.POZZI: Di dove è il ragazzino?TERZI: Di Cantù dove la pallacanestro èuna religione. È stata una giornata in-dimenticabile. È servita anche per dif-fondere il messaggio che il sistema è ef-ficace. È chiaro che apre nuove pro-spettive, apre sicuramente anche nuo-vi problemi, sia etici che tecnici, che am-P

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Nei bambini il sistema, avendo un ingombro fisico importante, non può essere posizionato dentro il torace ma necessita di un apparecchio paracorporeoche si vede nella fotografiaaccanto al lettino.

ministrativi. Però quello che noi in que-sto periodo abbiamo dimostrato è cheè un sistema che può dare qualcosa inpiù all'ammalato che arriva con loscompenso cardiaco terminale.CALLIONI: Lei parlava anche in termini dicosti molto elevati ma se diventa un'at-tività di scala probabilmente qualcosadiminuirà nella standardizzazione deicosti.TERZI: Ne abbiamo discusso con gli in-gegneri. Il problema è che in tuttiquesti sistemi che sono legati alla so-pravvivenza della persona qualsiasimodifica viene fatta necessita di un la-voro che presenta costi molto elevati equindi temo che non ci si potranno at-tendere diminuzioni significative. Nonè, per capirci, come il telefono cellula-re che all'inizio costava tre milioni (dilire) e adesso lo si trova a 30 euro per-ché c'è stata una diffusione tale che uni-ta all’evoluzione tecnologica lo ha resoalla portata di tutti. Qui qualsiasi vitedebba essere modificata deve fare tut-to un iter di studio, di approvazione, diverifica... Non dimentichiamo che sonoprodotti legati alla vita e, per fortuna,con la vita non si scherza. Attualmen-te si sta verificando un fenomeno inte-ressando: Berlin Heart che è un'azien-da produttrice di questi cuori, ne stavendendo molti per i bambini negli Sta-ti Uniti dove hanno ottenuto l'appro-vazione FDA quindi hanno avuto un si-gnificativo incremento dei guadagni. Inquesto momento questi guadagni listanno reinvestendo per produrre unanuova macchina per l'adulto, una diquelle altre macchine a flusso continuoche potranno presentare importanti mi-gliorie. E quindi più che ridurre i costimi sembra che la tendenza sia a un in-vestimento per migliorare la tecnolo-gia. Non possiamo poi dimenticareche in fondo il costo può essere am-mortizzato. Se noi pensiamo che diamoprobabilmente 5 anni di vita a una per-sona che non può essere trapiantata, acui riduciamo la terapia con farmaci eriduciamo l'accesso del paziente al-l'ospedale magari a reparti ad alta tec-nologia come la terapia intensiva il co-sto può essere giustificato.

Questo, per quanto limitato è un ab-battimento di costi ma prevale il valo-re della possibilità di dare qualcheanno a una persona e questo è difficil-mente quantificabile ma è facilmente in-tuibile che si tratti del valore più gran-de. Né possiamo trascurare il fatto checomunque in questo momento c'è unproblema oggettivo di attesa del tra-pianto. In particolare il trapianto di cuo-re ha avuto una flessione negli ultimianni per diversi motivi. I donatoricome numero complessivo sono rima-sti uguali, invece è calato il dono di or-gani toracici, quindi cuore, polmoni. Per-ché? Perché il donatore è più anziano,perché il donatore viene gestito dalle ria-

nimazioni in maniera più aggressiva pri-ma di diventare donatore quindi spes-so gli organi, e il cuore per primo, ne ri-sentono. Insomma, dopo una terapiamolto pesante, una terapia intensiva, unarianimazione molto pesante è possibi-le che il cuore alla fine di questo processosi deteriori. Noi dalla nostra parte ab-biamo malati che sono sempre più“brutti” (nel senso delle condizioni delcuore). Il malato che arriva al trapian-to viene sostenuto dal cardiologo conle nuove medicine, con le nuove tecno-logie, viene portato sempre più in là equindi è un malato sempre più “brutto”:oltre che più anziano è in condizionipeggiori, ha comorbilità maggiore, ha

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Il dott. Terzi con un pazientecontrolla sul monitor di un PCi parametri del VAD

il rene che comincia a soffrire, così comeanche gli altri organi. Questa combi-nazione di cose ha prodotto il trend cheabbiamo visto, all'inizio nel 2011 ma chenel 2012 è stato completamente con-fermato. I numeri di questi primi mesisembrano dare un’ulteriore conferma.Quindi può essere che questa non sia piùuna scelta ma una necessità. A questopunto io, ragionando con il capo del di-partimento, dott. Ferrazzi, gli ho pro-posto l’obiettivo di compensare con ilVad, con il cuore artificiale il numero ditrapianti che non facciamo o che ab-biamo perso per questo trend. Quindise avevamo una storia di 30-35 trapiantil'anno e se adesso facciamo 20 trapianti,

con 10-15 macchine possiamo cercaredi mantenere il livello dei pazientimessi in lista. Purtroppo, di questo pas-so, a un certo punto dovremo arrivarealla drammatica scelta: cuore artificia-le o cuore vero. Ma vale sempre che dareun'opportunità a una persona non è cosadi poco conto.POZZI: Quando il soggetto è portatore diquesto apparecchio, psicologicamentecome e quanto pensa alla possibilità delguasto dell'apparecchio? Mi ricordoChristian Barnard, anni fa, quandoavemmo l’occasione di incontrarlo ci dis-se che difficilmente l'uomo potrà so-pravvivere con un cuore artificiale per-ché nella macchina c'è la possibilità del

guasto mentre questo non lo si trova nelcuore umano. È ancora così? Sarà tal-mente grossa la preoccupazione del por-tatore di questo apparecchio che limi-terà la sua durata nel tempo? Cosa suc-cede alla psiche di una persona con que-sta apparecchiatura meccanica? È an-gosciata dal pensiero che questo appa-recchio possa guastarsi o bloccarsi?TERZI: Dobbiamo contestualizzare ilragionamento. Stiamo parlando di per-sone molto malate, che arrivano alla finedi un lungo percorso di sofferenze: sonoormai lumicini quando gli mettiamo lamacchina. E quindi nel momento in cuistanno meglio amano questa macchi-na, sono contenti e non pensano al-l’aspetto tecnologico. È chiaro chequando poi le cose diventano lunghe sipossono complicare. Ho visto i pazientinei primi 4-5 mesi: “Grazie. Va benis-simo dottore, non ha idea, da che nonriuscivo ad alzarmi dal divano adessoposso andare a fare una bella passeg-giata, non mi accorgo neanche”. Quan-do comincia a passare l'anno incomin-ciando a chiedere, in modo palese-mente preoccupato: “Ma allora dotto-re non c'è proprio il cuore per me?”. Manon è tanto la preoccupazione del gua-sto tecnico perché forse con quello han-no imparato a convivere. È probabil-mente il disagio di una situazione checomunque resta una situazione di nonnormalità. Perché comunque avere unaborsettina da tenere per qualsiasi mo-vimento del quotidiano, avere una vitacondizionata, sono comunque situazionilimitanti. Forse cambierà qualcosaquando noi entreremo più nel discor-so della terapia definitiva perché aquel punto non c'è più l'alternativa. Unonel momento in cui accetta questastrada sa che da una parte non ha da-vanti ancora molto tempo da vivere; dal-l'altra gli si può dare qualcosa di più _magari mesi – ma questo è tutto quel-lo che può avere. A quel punto lì puòdarsi che intervengano aggiustamen-ti psicologici e di adattamento allamacchina. Le macchine poi sono mac-chine e qualche volta “suonano”, per se-gnalare situazioni di pericolo quindi ag-giungono disagio a disagio. Però le per-P

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sone imparano presto a convivere an-che con questi suoni che sono magariallarmi banali: che si sta scaricando labatteria e devi cambiarla; oppure ti si èpiegato qualcosa ed è sceso per un istan-te il flusso e la macchina ti avverte chec'è questo problema. Questo è importante: nel momento incui la persona arriva a questo intervento,arriva con una percezione di sé digrande fragilità, probabilmente spos-sato, probabilmente sente proprio la fa-tica di ogni giorno. Quando, dopo l’in-tervento, ci si sente meglio allora si bi-lancia il morale ritrovato con i disagi chesi devono sopportare. Io ho sempre vi-sto le persone nella fase iniziale anda-re via contente. Anche perché ripeto,dobbiamo considerare la tipologia deinostri pazienti. Persone che stannomale oggi, stanno male domani, stan-no male dopodomani, poi magari van-no in terapia intensiva e allora deci-diamo di metter loro la macchina; im-mediatamente c’è una sensazione di ri-trovata vitalità e quindi la persona è con-tenta. Rimangono tutte le variabili delcaso: per esempio non disponiamo di unsistema perfetto, stiamo parlando co-munque di macchine che possono fun-zionare male. Purtroppo non è che seabbiamo di fronte una persona con po-che ore di vita, fatto l’intervento e in-serita la macchina improvvisamente ac-quista il 100 per cento di possibilità disopravvivenza. Sono comunque pro-cedure rischiose al momento dell'im-pianto e rischiose durante la gestionedi tutta la situazione.I pazienti devono essere tenuti scoa-gulati, il controllo della coagulazione èmolto importante perché sia la trom-bosi che l'emorragia sono sempre unpericolo incombente. Non dimenti-chiamo inoltre che abbiamo a che farecon persone che si possono ammalared’altro, esattamente come quelle chehanno le protesi meccaniche, le prote-si cardiache meccaniche. Sono malati chevanno tenuti controllati.POZZI: In sostanza sono persone tenu-te sotto controllo come un trapiantato.TERZI: Forse un pochino di più anche per-ché l’esperienza del trapianto risale al

1986 quindi sono quasi trent’anni cheli facciamo e quindi anche l’esperienzaè significativa.POZZI: Mi risulta che nel triennio 2010-2012 siano stati impiantati 221 cuori ar-tificiali. Sono numeri importanti. Ma michiedo: il cuore ha sempre la stessa emo-tività con questo apparecchio? Cioè: tut-ta la fase dell'aumento dei battiti, del-l'emozione che modifica gli atteggia-menti, la sensibilità, la tachicardia in casodi paura o la crisi.TERZI: La percezione è uguale perché ilcuore resta attaccato e resta collegatoall'innervazione. Cosa che ad esempiopuò non capitare nel trapiantato. Manon partecipando all'effetto pompanon crea nessun problema. Mentre a noila tachicardia può creare qualche pro-blema perché si squilibrano certi valo-ri, alla persona con Vad la tachicardianon dà nessun effetto immediato, vistoche il flusso di sangue è gestito dallamacchina.POZZI: Quindi potrei correre come unpazzo senza accorgermi e andare in ar-resto cardiaco. Tanto c'è la macchina...TERZI: Semplificando è così. Noi ave-vamo un paziente che fibrillava in re-parto, tutti correvano allarmati: “Fibrilla,fibrilla...”. E lui era lì seduto nel letto e c'era que-sto cuore artificiale che per il momen-to compensava la situazione. Noi in re-altà andiamo a supportare soltanto ilventricolo sinistro, il ventricolo destroè quello del paziente e deve funziona-re perchè il sistema funzioni. Peròquesto con il cuore in fibrillazioneventricolare, quindi in arresto cardia-co, la pompa per il momento riusciva amantenere tutti e due. Poi se l'avessi-mo lasciato così un paio d'ore proba-bilmente sarebbe cascato per terra.Però vedere un paziente che, mentre tut-ti corrono, sta tranquillo seduto nel let-to così, fa impressione. Uno si chiede:cosa succede?Appunto i miracoli della medicina e... delVAD.

Testi a cura di Leonio CallioniHa collaborato Leonida Pozzi

Servizio fotografico Paolo Seminati

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Dopo Anna Bernasconi,un’altra donna alla guidadell’Associazione Nazio-nale Emodializzati, Dia-lisi e Trapianto. Il suo

nome è Valentina Paris. Come la suastoria professionale si inserisce nel solcodi quella di ANED? E quali prospet-tive si aprono con lei per l’Associazioneche dirige? Sono queste le domande cheabbiamo voluto porle quando l’abbiamoincontrata e a cui ha risposto congrande franchezza, raccontando di sé.Una cosa è certa. Il legame con l’indi-menticabile Franca Pellini è più che maivivo e presente. Perché per tendere consicurezza verso il futuro è fondamentaleavere sempre ben presente le origini.

Lo slogan che campeggia sulla homepage del vostro sito riprende una frasedella fondatrice: “Ciascuno di voi ha unastoria, e ciascuno ha incrociato la propriastoria con l’Associazione”. Quando ecome è avvenuto il suo “incrocio” conANED? È successo negli anni’80. All’epocalavoravo come infermiera nel re-parto dialisi di Bergamo e mi stavodedicando alla preparazione dellamia tesi in psicologia sulla qualitàdella vita delle persone in dialisi econ trapianto renale. Ero molto in-teressata alle dinamiche psicosocialidi questi malati, pertanto quando

vidi girare in reparto delle locan-dine di ANED che parlavano del di-ritto dei dializzati all’informazionee della possibilità, anche per i tra-piantati, di fare attività sportiva , nerimasi molto colpita e con me le miecolleghe. Nessuno aveva mai parlatodi questi argomenti in termini cosìinnovativi! Da quel momento co-minciai a interessarmi all’ANED.Mi associai nell’83 e presi a parteci-pare regolarmente alle Assembleenazionali, diventando delegatoANED del Centro Dialisi di Ber-gamo. Il primo contatto diretto conFranca Pellini avvenne nel 1990, inoccasione dei primi Giochi nazionaliper dializzati e trapianti da lei orga-nizzati al Centro Sportivo Saini diMilano. Mio marito (trapiantato direne) correva nella squadra dei ci-clisti e io ebbi modo di avvicinarla.Rimasi letteralmente stregata dallasua passione, dalle sue capacità,dalle sue intuizioni innovative sulmodo di intendere la persona malata

ANED40 annidi storia

a tinte rosa

VALENTINA PARISPRESIDENTE ANED (ASSOCIAZIONE NAZIONALE EMODIALIZZATI DIALISI E TRAPIANTO - ONLUS)

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nel suo complesso e così, quando michiese di collaborare nel 1994 a unaguida informativa sulla pre-dialisi,mi resi subito disponibile. Da alloraio e Franca ci incrociammo altrevolte in occasione di convegni sulladialisi ma nel 2007 lei venne a man-care e fu solo nel 2010 che si veri-ficò il mio secondo impatto conANED, ancora una volta per motividi collaborazione professionale. Lanuova Presidente, Anna Bernasconi,mi commissionò infatti la revisionedi una guida informativa ANED unpo’ datata e io accettai di aiutarla.Nello stesso anno divenni segreta-rio generale ANED della RegioneLombardia, entrando ufficialmentea tempo pieno nell’Associazione.Evidentemente era proprio destinoche dovessi occuparmene.

Il 20 ottobre 2012 Anna Bernasconi hadato le dimissioni per motivi di salute eil Consiglio Direttivo l’ha nominatanuovo Presidente dell’ANED. Ci vuole rac-contare le tappe del percorso professio-nale che, dopo l’esperienza al Centrodialisi di Bergamo, l’hanno portata in As-sociazione?Mentre esercitavo come infermieraprofessionale al Centro Dialisi diBergamo, mi iscrissi alla Facoltà diPsicologia Clinica dell’Università diPadova. Sentivo infatti una certapredisposizione a occuparmi deiproblemi dei miei pazienti non solosul piano strettamente clinico. Milaureai nel 1988 e la tesi fu una delleprime indagini in Italia sulla qualitàdi vita dei pazienti dializzati e tra-piantati nonché sulle dimensioni delfenomeno. Quella fu la prima svolta.Il lavoro della tesi mi fece infatti ca-pire dove andare ad investire le miecompetenze. Intuendo la necessitàdi supportare i pazienti in pre-dia-lisi, fornendo loro adeguate cono-scenze e informazioni, fra il 90 eil’99 diventai coordinatrice dei pro-grammi educazionali di pre-dialisi edialisi peritoneale degli OspedaliRiuniti di Bergamo e nel 1994scrissi la Piccola Guida al paziente

con insufficienza renale avanzata,una pubblicazione inedita per itempi ma attuale anche oggi, tantoche viene ancora ristampata. En-trata nel comitato esecutivo e scien-tifico dell’Associazione Europeadelle Infermiere di nefrologia, dia-lisi e trapianto e fattami promotricedel Gruppo Infermieristico DialisiPeritoneale Italiano fui chiamata apartecipare, da quel momento in poi,a numerosi convegni e a parlare del-l'importanza della formazione, del-l’educazione e della comunicazionecon il malato cronico. Fu un decen-nio di grande crescita professionale,arricchito anche dall’esperienza didocenza in Psicologia clinica e ge-nerale per il Corso UniversitarioDiploma Infermieristico di Ber-gamo, a cui ha fatto seguito un altrodecennio, altrettanto importante sulpiano delle competenze che ho po-tuto maturare. Il 2000 fu infattil’anno della seconda svolta:un’azienda che produceva materialiper la dialisi mi propose un incarico,all’interno dell’ufficio marketing,come responsabile dei programmi dieducazione pre-dialisi per pazienticon insufficienza renale avanzata.Un ruolo che mi ha permesso distare a costante confronto con lemaggiori realtà italiane di dialisi enefrologia e che mi ha visto impe-gnata fino al 2008.

Partendo proprio dal profilo professio-nale tracciato, quali skills le sembra diaver portato in Associazione e quanto liritiene allineati agli obiettivi tanto caria Franca Pellini che ANED ha perseguitofino ad oggi?Partiamo dall’esperienza come in-fermiera professionale. Di essaporto con me la capacità di stare acontatto diretto con i pazienti e dicondividerne le gioie e le preoccu-pazioni. Mettere al primo posto del-l’agire tecnico la centralità deipazienti è stata un’intuizione cheFranca Pellini ha avuto fin dal lon-tano 1972. Adesso ne parlano tutti,ma 40 anni fa era davvero un’affer-

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mazione rivoluzionaria. Io l’ho fattamia nell’88, quando nel reparto didialisi di Bergamo ho potuto vederecon i miei occhi le fatiche di chi do-veva imparare a gestire una terapialunga tutta la vita. Da allora questasensibilità verso i pazienti non mi hapiù abbandonato, anche se le occa-sioni per stare con loro si sono, miomalgrado, diradate. Ora che sono inANED, per mantenere il filo di unrapporto che ritengo essenziale percomprendere dove orientare le atti-vità, appena posso rispondo alle te-lefonate che giungono allasegreteria. Il più delle volte si trattadi chiamate che vengono da malatiin cerca di informazioni o di consi-gli, malati dei quali cerco di farmiraccontare la storia. Questo atteg-giamento mi deriva anche dall’espe-rienza successiva alla laurea inpsicologia. Il periodo in cui ho co-minciato a occuparmi della qualitàdi vita dei pazienti in pre-dialisi, miha infatti consentito di comprendereil significato del vivere con una ma-lattia renale cronica. Ho capito cheper aiutare adeguatamente questipazienti non bastava assisterli da unpunto di vista clinico bensì occor-reva sostenerli su due aspetti tut-t’altro che trascurabili,l’informazione e l’educazione, e permolti anni ho speso le mie energieproprio in questa direzione. Lalunga esperienza nel campo dei pro-grammi informativi ed educazionaliin pre-dialisi è quindi il secondo ba-gaglio di competenze che credo dipoter mettere a disposizione del-l’Associazione in perfetta sintoniacon quanto sosteneva anche Francanella sua lungimiranza. Nella cartadei diritti del malato, che neglianni’70 non aveva precedenti,scrisse infatti che ogni pazienteaveva il diritto a essere informatoma anche il dovere di conoscere lapropria situazione per essere prota-gonista della malattia. A distanza di40 anni, non le si può che dare ra-gione. Fornire un’adeguata infor-mazione sull’insufficienza renale

cronica è indispensabile per far com-prendere al paziente in cosa consi-sta e come possa affrontarla. Ci ènoto infatti che se curiamo benel'ipertensione e il diabete del malato,se lo mettiamo a dieta, se lo aiu-tiamo a gestire correttamente la te-rapia, egli può diventare veramenteattore della propria malattia, rallen-tandone di molto la progressione.Al tempo stesso oggi conosciamol’importanza dell’educazione e inparticolare l’efficacia del modello dieducazione terapeutica, quel mo-dello che ho utilizzato nei pro-grammi di cui mi sono occupata:proporre al paziente non un elencodi prescrizioni da mettere in atto(sul genere del “ bere poco, nonmangiare i formaggi, non aumen-tare di peso ecc.”) ma la gradualepresa di coscienza dei cambiamentifisici, familiari, organizzativi che lamalattia e successivamente la dialisiintroducono nella sua quotidianità.Base di questo modello è una cor-retta comunicazione con il paziente.

Dal suo curriculum si evince che, su que-sto aspetto della comunicazione tera-peuticamente efficace, lei ha unaconsolidata esperienza che le viene dalruolo sia di docente ai corsi di forma-zione per il personale medico-infermie-ristico preposto alla dialisi sia di relatoreai numerosi convegni a cui è stata invi-tata. È così?Si, posso dire che questo è un altrocontributo che porto in ANED. Lacomunicazione di cui mi sono occu-pata per tanti anni non è quella a cuifanno spesso riferimento gli opera-tori sanitari, dove il paziente ascoltapassivamente e introietta il messag-gio dell’interlocutore senza affer-rarne del tutto il contenuto, bensìquella che, partendo dall’ascolto, saparlare al malato con un linguaggiosemplificato e sa coinvolgerlo nelledecisioni terapeutiche che lo riguar-dano. Spiegare a un paziente inmodo chiaro e semplice le tecnichedialitiche è ancora oggi una scom-messa tutta da vincere. Così come è

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tutt’altro che facile riuscire a farglicapire l’importanza di assumere re-golarmente la terapia. Per otteneredei risultati, in entrambi i casi oc-corre un lungo e paziente lavoro disupporto alla comprensione. La dia-lisi infatti sconvolge la vita dellepersone, le costringe a una riorga-nizzazione della loro esistenza, mo-difica gli equilibri familiari. Eccoperché è fondamentale che i pro-grammi educativi in pre-dialisisiano presenti in tutte le nefrologie.

Sbaglio o è una grande visione della ne-frologia e dialisi italiana quella che leiha acquisito nei nove anni di lavoro inazienda e che la rendono vera interpretedello spirito di ANED?Sicuramente l’esperienza in aziendaè quella che mi ha permesso di con-frontarmi con i maggiori centri dinefrologia e dialisi in Italia e quindidi avere un quadro delle realtà in-contrate. Mi interfacciavo con il pri-mario e la caposala per individuarecon loro i programmi educazionalipiù adatti per aiutare sia i malati, inprocinto di iniziare la dialisi, sia leloro famiglie ad affrontare la nuovaavventura con informazioni e cono-scenze adeguate. Grazie al lavorocapillare svolto, oggi abbiamo tan-tissimi centri in Italia che si prodi-gano egregiamente per dare tutto ilsupporto possibile ai pazienti infase di pre-dialisi. E poiché ANEDopera – come recita lo Statuto – perampliare l’informazione sulle pro-blematiche delle nefropatie cronichee sui trapianto di organo, per un ag-giornamento permanente dei pa-zienti e per l’educazione sanitaria”,effettivamente lo sguardo a 360° cheho maturato in azienda su questitemi mi è ora molto utile anche inAssociazione.

A proposito di uno sguardo di più ampiorespiro, già Franca Pellini diceva: “Dal-l’unione di tutti, nefropatici, dializzati,trapiantati e cittadini sani che com-prendono l’impegno sociale di questa as-sociazione che lavora in prospettiva per

il “bene salute”, che è un bene di tutti,sono state fatte tante conquiste che in-fluiranno in maniera profonda sulla vitadi ciascuno”. Si ritrova in questa affer-mazione?Assolutamente sì, sia da un punto divista personale che associativo. Chenon si lavori solo per i pazienti dia-lizzati e trapiantati ma per il “benesalute che è un bene di tutti” è qual-cosa che ho capito stando proprioaccanto ai malati cronici. Personal-mente parlando, la costante esposi-zione alla loro sofferenza mi haprofondamente cambiato. Vedere

centinaia di persone dializzate, de-terminate più che mai a vivere, miha fatto prendere coscienza dei verivalori dell’esistenza. Per questo dicosempre ai miei collaboratori del-l’Associazione – che non sono dia-lizzati – “lasciatevi contagiare dainostri malati!”. C’è solo da averneun guadagno! Attualmente i dializ-zati in Italia sono più di 50.000, itrapiantati di rene 20.000. Si trattadi una comunità straordinaria chedovrebbe tuttavia trovare il corag-gio di raccontarsi di più. Per quelche riguarda le conquiste di cui par-lava Franca, frutto dell’unione di piùinterlocutori, è innegabile quantoabbia influito sulla società lo straor-

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dinario lavoro fatto da ANED a di-fesa dei “diritti della persona” deinefropatici e dei trapiantati di or-gani e tessuti. Penso alla legge suirimborsi dei trasporti per e dal cen-tro dialisi, all’estensione ai dializzatidella legge 104 per l’ottenimentodei permessi di lavoro; alla legge210 che ai dializzati politrasfusi consacche di sangue infetto da HCV haconcesso il rimborso per l’epatitecontratta. E poi penso anche a tuttele firme raccolte per sensibilizzarel’opinione pubblica sulla culturadella donazione e del trapianto.

È da soli 5 mesi al timone dell’Associa-zione. Quali prospettive si aprono perANED con la sua elezione? Del suo man-dato, quali sono secondo lei gli elementidi continuità col passato e quali gli ele-menti di novità?Come dico sempre, le prospettivesono già state scritte prima di me,ovvero non c’è nulla che dobbiamoinventarci. Gli elementi di conti-nuità con chi mi ha preceduto ri-guardano la difesa a denti stretti deidiritti acquisiti specie in un mo-mento di crisi che sta travolgendoanche il sistema sanitario (cfr. il de-creto Balduzzi sulla razionalizza-zione delle nefrologie); l’attenzioneai “problemi quotidiani” (trasporti

da e per il centro dialisi), il costantemiglioramento dell’informazioneper i malati e i familiari. In linea conl’attenzione che ANED ha sempreriservato al problema dei trasporti,stiamo in particolare lavorando - diconcerto con la Regione Lombardiae la Società Italiana di Nefrologia –alla stesura di un documento di ac-cordo per incentivare la dialisi do-miciliare. Esiste infatti unapercentuale di pazienti (circa il 15-20%) che, se adeguatamente sup-portata, potrebbe tranquillamenteevitare di spostarsi da casa per svol-gere il trattamento dialitico. L’ideache vorremmo sviluppare sarebbequella di erogare un gettone mensilea vantaggio di un “facilitatore” (ba-dante o familiare) deputato ad aiu-tare il malato nello svolgimentodella terapia a domicilio. L’esito sa-rebbe duplice: un innegabile miglio-ramento della loro qualità di vita eun notevole risparmio per la sanitàpubblica. Sulla base di una indaginefornitaci nel 2011 da ASL Milano 1,abbiamo infatti calcolato che il tra-sporto ai centri dialisi costa alla Re-gione milioni di euro al mese. Ilgettone mensile permetterebbe dicontenere notevolmente la spesa edi mettere a punto una più equa re-distribuzione delle risorse economi-che. Si tratta tuttavia diun’operazione tutt’altro che facile daportare avanti e per vari ordini dimotivi. Innanzitutto è dura a mo-rire, fra i malati, la concezione del-l’ospedale come unico ente prepostoa elargire le cure e poi manca unacultura della dialisi domiciliareanche da parte dei primari e dellecaposale. Basterebbe avere una vi-sione più ampia e meno tradizionaledel problema che sicuramente que-sto tipo di tecnica potrebbe cono-scere migliore fortuna.

Visto che parla di visione più ampia, chemi sembra sia sempre stata una prero-gativa di Franca, quali sono le novità chepensa di introdurre in Associazione?Dal punto di vista delle novità, il

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mio primo obiettivo è far tornarel’Associazione il più vicino possibileai malati in dialisi, considerata anchela loro rilevanza numerica. Negli ul-timi anni abbiamo visto diminuire inostri delegati presso i centri e nonci è parso certo un trend positivo.Per invertire il corso, dobbiamopuntare a radicare nuovamente lanostra presenza e a supportare conmaggiore capillarità tutti i dializ-zati. Due sono gli strumenti chestiamo utilizzando in proposito: lenuove guide informative e i campiscuola. Per quel che concerne leprime, abbiamo appena stampato laguida “Quando i reni sono malati”,indirizzata a un target a cui ANEDnon si era mai rivolta: i pazienti conuna diagnosi iniziale di insufficienzarenale cronica. Muovendo sempredal principio di fornire adeguate co-noscenze al malato - uno dei capi-saldi del nostro agire sociale - l’ideasottesa alla nuova guida è quella diinformarlo perché impari a tenersisubito sotto controllo e a essere at-tento alle prescrizioni. I campiscuola sono invece la vera novità cheabbiamo introdotto. Si tratta di corsiresidenziali di formazione di 4 gior-nate che si svolgono in luoghi di vil-leggiatura, coinvolgono 4-5 centridialisi e insegnano ai malati e ai fa-miliari come convivere al megliocon la dialisi. I temi trattati vannodalla corretta gestione della terapiafarmacologica e delle reazioni emo-tive connesse alla dialisi, fino alladescrizione dei migliori comporta-menti da adottare sul piano dell’ali-mentazione e dell’esercizio fisico. Iriscontri dei primi due campi scuola,svoltisi rispettivamente a Lecco e aManerba del Garda, sono statiestremamente positivi e quindi spe-riamo di arrivare a replicarli il piùpossibile.

Con AIDO Lombardia, come accennavapoco fa, ANED ha condiviso molte batta-glie. Che possibilità di collaborazione in-travede per il futuro?Ritengo fondamentale che ANED e

AIDO debbano essere insieme sututti i tavoli istituzionali che riguar-dano la malattia e il trapianto.

In quale direzione conviene andare se-condo il suo punto di vista?Anche se la percentuale di rifiutoalla donazione si è progressiva-mente ridotta, sono dell’opinioneche, insieme, non dobbiamo abbas-sare la guardia sulla formazione, in-formazione ed educazione alladonazione. C’è un aspetto su cui tut-tavia starei molto attenta. La lette-ratura scientifica americana (inItalia i dati sono ancora un po’ som-mersi) parla di un fenomeno preoc-cupante, ovvero di una elevatapercentuale - specie fra i giovani - diritorno alla dialisi per fallimento deltrapianto, la cui ragione starebbenell’autosospensione della terapiaantirigetto. Questo ci fa dire che oc-corre essere molto più vigilantinella fase del follow-up e che il fol-low-up non può limitarsi solo a uncontrollo di tipo clinico. Dobbiamocioè promuovere una forma di edu-cazione permanente che aiuti i no-stri trapiantati a sviluppare deicomportamenti responsabili neiconfronti dell’organo che è statoloro donato: dall’assunzione in ma-niera precisa dei farmaci antirigettoe dal ricorso a un corretto regimealimentare fino al regolare controllodella pressione e al mantenimentodell’esercizio fisico, senza tuttaviaeccedere nel rischio dell’ agonismoesasperato. Se è vero infatti che iltrapianto è una sorta di riscatto anuova vita, occorre essere sincerinel dire che per prolungarla neltempo serve un atteggiamento nonsolo di gratitudine ma anche di re-sponsabilità. Concretamente la pro-duzione di guide ad hoc su questotema, da distribuire in tutti gli am-bulatori dei centri trapianto, po-trebbe essere un progetto su cuicollaborare insieme. E chissà che daquesta iniziativa non ne possano na-scere altre.

Laura Sposito

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FAR FINTA DI FUMARE

LA SIGARETTA ELETTRONICA

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Da alcuni anni sono pre-senti in commercio deidispositivi elettrici che,presentandosi conl’aspetto di sigarette o

piccoli sigari, emulano l’atto del fu-mare vero e proprio: le sigarette elet-troniche. Dotate di una batteriaelettrica ricaricabile esse consento-no la produzione di vapore da una so-luzione contenente acqua, glicolepropilenico, glicerolo, aromi naturalialimentari e quantità variabile di ni-cotina secondo la richiesta indivi-duale, vapore che inalato e quindiespirato danno la sensazione otticae gustativa del fumare del vero ta-bacco.La sigaretta elettronica si presentacome un piccolo cilindro contenen-te alcuni dispositivi atti a simularel’atto del fumare. Un LED posto sul-la punta del dispositivo si accendequando si inspira l’aria, così da ap-

parire come una brace di una vera si-garetta. All’interno del cilindretto èalloggiato un filtro ed una cartucciaricaricabile contenente il liquido davaporizzare. Una batteria elettrica,attivata dall’inspirazione, riscaldala soluzione liquida della cartucciacon produzione del vapore che espi-rato da la sensazione visiva delfumo di sigaretta. Il tutto è regola-to da un interruttore e da un circuitoelettronico che è attivato dalla de-pressione causata all’interno della si-garetta elettronica dall’atto dell’in-spirare l’aria. Il filtro è costituito da materiale pla-stico anallergico. La soluzione con-tenuta nella cartuccia può essere ac-quistata come ricarica contenenteuna soluzione premiscelata ed ar-ricchita da vari aromi secondo il gu-sto individuale ed eventualmenteda nicotina in concentrazioni diver-se. Si può ricaricare la cartuccia an-

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che manualmente tramite un con-tenitore multidose. La batteria, di so-lito agli ioni di litio, è ricaricabile, di-sponibile in differenti tensioni. Piùla tensione è elevata (Big battery)maggior volume di vapore si pro-duce. L’effetto fumo della sospen-sione è causato dalla vaporizzazionedel glicerolo e del glicole propileni-co, mentre il “gusto” fumo è soprat-tutto legato agli aromi naturali edeventualmente alla nicotina presen-ti nella soluzione. La scelta di far uso di questo dispo-sitivo è principalmente dettata daldesiderio di smettere di fumare ta-bacco, consapevoli che il tabaccofumato espone il soggetto ad un altorischio di malattia, anche se si è dif-fusa una certa “moda” al suo impie-go, in parte a scopo igienico e pre-ventivo dalle malattie fumo correlate.E’ noto infatti che il fumo da siga-retta, ma in minor misura anche dalsigaro, la pipa etc, contiene un nu-mero elevato di sostanze tossiche, piùdi 4000, che influiscono negativa-mente sulla integrità polmonare,cardiaca, vascolare in genere e psi-cologica del soggetto che ne fa usoprolungato. I principali componen-ti nocivi derivano dalla combustio-ne sia del tabacco stesso sia della car-tina che avvolge la sigaretta. La com-bustione del tabacco determina laformazione di polveri sottili che au-mentano il rischio di broncopatiacronica e quindi a lungo andare di in-sufficienza respiratoria. Alcuni com-ponenti delle polveri sottili, come ilbenzopirene (catrame) sono alta-mente cancerogeni per le vie respi-ratorie, così come il polonio, sostanzaradioattiva contenuta nel tabacco.Nei soggetti con una predisposizio-ne familiare, anche poche sigaretteal giorno fumate per molti anniespongono il fumatore ad un esaltatorischio di ammalarsi di un tumore al-tamente maligno delle vie respira-torie (laringe, faringe, bronchi). Lacombustione del tabacco e della car-tina avvolgente la sigaretta produ-ce inoltre un gas, l’ossido di carbo-

nio, che ha un’alta capacità di legarsistabilmente alla emoglobina del san-gue formando così la carbossiemo-globina, che limita in modo più omeno importante la capacità di tra-sporto dell’ossigeno dai polmoni aivari organi e cellule del nostro or-ganismo: ipossia. La nicotina, prin-cipale componente del fumo di ta-bacco, è un elemento tossico cui sideve principalmente la dipendenzadel fumatore a questa nefasta abitu-dine. L’azione negativa della nicoti-na sull’apparato cardiovascolare èestremamente dannosa in quantoagisce come vasocostrittore soprat-tutto delle più piccole arterie del no-stro sistema vascolare. Questo de-termina un’ulteriore riduzione del-la “ossigenazione” delle cellule chesi aggiunge a quella dell’ossido dicarbonio. Il fumo di tabacco, so-prattutto di sigaretta, in presenza dipredisposizione familiare, l’iperco-lesterolemia, l’ipertensione arterio-sa, il diabete mellito, obesità, vita se-dentaria etc (fattori di rischio car-diovascolare) agisce come accelera-

tore dei processi patologici che van-no sotto il nome di aterosclerosi.Questa patologia determina la com-parsa più o meno precoce di malat-tie quali l’ischemia cardiaca (anginapectoris, infarto miocardico, mio-cardiopatia, aumento dei valori dipressione arteriosa diastolica, au-mento della frequenza cardiaca etc),disturbi vascolari quali le arteriopatieperiferiche soprattutto degli artiinferiori, danni cerebrali (ictus econseguente paralisi), renali.Lo smettere di fumare è quindi sem-pre utile. Dopo un anno dalla so-spensione del fumo di sigaretta il ri-schio di malattia a carico dell’appa-rato respiratorio diminuisce del50%; dopo cinque anni la possibili-tà di contrarre una malattia su baseaterosclerotica a carico del cuore edella circolazione arteriosa si allinea

L’effetto fumo dellasospensione

è causato dallavaporizzazione

del glicerolo e delglicole propilenico,

mentre il “gusto”fumo è soprattutto

legato agli arominaturali ed

eventualmente allanicotina presentinella soluzione.

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a quella di un soggetto che non hamai fumato, a parità di presenza omeno degli altri indicatori di rischiocardiovascolare. La sigaretta elet-tronica è quindi uno dei mezzi a di-sposizione per smettere di fumare.Dato però che la sua introduzione incommercio è relativamente recente,non abbiamo ancora dati certi dellasua assoluta innocuità. Sappiamo che il fumare le soluzionivaporizzate attraverso dispositivielettronici offre reale vantaggio perquanto riguarda la minor inalazio-ne di polveri sottili. Pellegrino e col-laboratori (Ann.Ig, Luglio 2012)hanno al proposito osservato che ilcontenuto, in particolato del vaporedei liquidi inalati con la sigaretta elet-tronica è un ventesimo di quello pre-sente nel fumo di tabacco. Mancan-do poi la combustione, questi vapo-ri non contengono i prodotti dellacombustione (ossido di carbonio,polonio etc), responsabili del tumo-re polmonare. La percentuale dicarbossiemoglobina del sangue diquesti nuovi “fumatori” è chiara-mente inferiore o pressochè assen-

te e pari a valori disoggetti non fu-matori. Pur tut-

tavia alcuni ricercato-ri (Vardavas e coll. Chest, Giugno

2012) hanno osservato che anchel’inalazione dei vapori

delle sigarette elet-troniche non è del

tutto innocuasulla funzio-

nalità respi-ratoria, maanche suglieffetti psi-c o l o g i c idel fuma-re in ge-nere; altri(Dawkinse coll:

Psychofar2013) han-no osserva-to che il far

uso della sigaretta elettronica uti-lizzando soluzioni prive di nicotinaè certamente un ulteriore ed im-portante vantaggio e può aiutare asmettere di fumare. La sigaretta elettronica risolve inmodo importante il problema delfumo passivo, cioè dei danni non tra-scurabili per la salute di soggetti nonfumatori ma che per qualche moti-vo vivono accanto ed in ambienti ovealtri fumano. La sigaretta elettroni-ca attualmente permette di “fumare”anche là dove la legislazione attua-le vieta il fumo di tabacco: luoghipubblici, ristoranti, scuole etc, anchese dal punto di vista psicologico ededucativo tale atteggiamento non èda considerarsi positivo.La scelta della marca della sigaret-ta elettronica è comunque impor-tante. Il dispositivo deve essereomologato, onde evitare alcuni in-convenienti. E’ stata infatti segnalatal’esplosione delle batterie per surri-scaldamento dei dispositivi, soprat-tutto non certificati dal punto di vi-sta del rispetto delle norme legali disicurezza, così come è necessario ve-rificare in modo serio i componentidelle soluzioni presenti in commer-cio, onde evitare di venire a contat-to con sostanze pericolose. Anche ilcontenuto di nicotina di quelle so-luzioni è importante in quanto undosaggio relativamente elevato nonaiuta a liberarsi dalla dipendenza dalfumo di tabacco e comunque non eli-mina l’azione negativa cardiovasco-lare e psicologica della stessa. La si-garetta elettronica alla luce delle at-tuali nostre conoscenze appare quin-di un mezzo efficace per smettere difumare o per evitare di contrarre ladipendenza dal fumo di tabacco.Non è da sottovalutare che parte delpiacere del fumare è, secondo alcu-ni psicologi, un piacere vagamentesessuale: il tenere tra le labbra unasigaretta è per alcuni versi da para-gonare all’atto del ciuciare propriodella fase orale del bambino nei pri-mi anni di vita.

Dott. Gaetano Bianchi

La scelta di far usodi questo dispositivoè principalmentedettata dal desideriodi smettere difumare tabacco,consapevoli che iltabacco fumatoespone il soggettoad un alto rischio di malattia, anche sesi è diffusa unacerta “moda” al suo impiego

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Prevenzione

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Le emozioni e il rapportocon se stessi influiscono invari modi sul benessere e sulrapporto col cibo. Quando ilsovrappeso è legato a pro-

blemi emotivi che influenzano nega-tivamente il rapporto con il cibo,prima di iniziare un trattamento die-tetico è utile chiarire i problemi e im-parare a gestirli.

LE TECNICHE CHE AIUTANO A GESTIRE MEGLIO LE EMOZIONIAlcune tecniche possono essere mol-to utili per gestire l’ansia e le emozioniche impediscono di seguire adegua-tamente un percorso dietetico. L’ip-nosi e il biofeedback, per esempio, con-sentono di sviluppare il controllo dialcuni processi fisiologici e migliorarele condizioni di salute, il benessere psi-cologico e, conseguentemente, ancheil controllo del peso.L’ipnosi è utilizzata con successo nel-la gestione delle ansie, delle emozio-ni e delle dipendenze e molti studiscientifici hanno confermato l’effica-cia della tecnica dell’ipnosi per la ri-duzione del peso e per mantenere neltempo i risultati raggiunti.

Gli studi confermano che pazienti sot-toposti a ipnosi perdono sensibil-mente più peso rispetto a gruppi dicontrollo non sottoposti a terapia ip-notica e che obesi trattati con ipnosie programmi di cambiamenti dello sti-le di vita mantengono i risultati di per-dita di peso e continuano a perderepeso rispetto a gruppi di controllotrattati col solo cambiamento dello sti-le di vita.Il biofeedback permette di monito-rare processi psicofisiologici di cui l’in-dividuo non è normalmente consa-pevole e che possono essere posti acontrollo volontario. È una tecnicamolto utile nella gestione dell’ansia edelle emozioni che, grazie a un’ap-posita apparecchiatura elettronica diamplificazione dei segnali bioelet-trici, permette di percepire senso-rialmente l’andamento di una suafunzione fisiologica, permettendo dimodificare la funzione stessa. Con ilbiofeedback si può monitorare unacerta funzione corporea come la ten-sione muscolare e, conseguentemen-te, il paziente può adottare strategiedi controllo volontario e imparare agestirla. Grazie al biofeedback i pa-

EMOZIONIe CIBO

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zienti vengono addestrati a control-lare stati ansiosi ed emozionali che ilcorpo segnala e a rafforzare la con-sapevolezza e i collegamenti tra men-te e corpo.

SCEGLIERE IL MOMENTO GIUSTO PER IL CAMBIAMENTOPer ristabilire l’equilibrio della men-te e del proprio peso corporeo è uti-le cambiare lo stile di vita anche conpiccolissime modifiche, che però de-vono essere mantenute nel tempo.Innanzitutto è importante scegliereil momento giusto per effettuare icambiamenti nello stile di vita. Se ilmomento non è quello giusto e nonci si sente nello stato d’animo adattoè meglio rimandare.Quando arriva il momento della de-cisione, basta fare piccoli passi per vol-ta. Non è questione di tutto o niente,anche un piccolo cambiamento delleabitudini può avere effetti benefici sul-la salute. Per comprendere meglio quanto leemozioni influiscano su quello chemangiamo e comprendere i propri er-rori alimentari, si può iniziare, peresempio, a tenere un diario alimentaresul quale annotare i cibi consumati, lequantità, l’ora e le emozioni del mo-mento.

Si può poi decidere magari, notandoche si mangia quando si è arrabbiatio tristi, decidere in quei momenti difare qualcosa di alternativo al man-giare ma che abbia lo stesso effettosulla psiche, come telefonare ad unamico o fare una passeggiata oppure,se si notasse un basso consumo difrutta o verdura, si potrebbe decide-re di aumentarne il consumo.

L’IMPORTANZA DEI PICCOLI CAMBIAMENTIÈ più facile fare piccoli cambiamentiper volta piuttosto che pretendere dicambiare radicalmente il proprio sti-le di vita da un giorno all’altro. Mo-dificare leggermente soltanto unodei propri comportamenti può mi-gliorare il peso e la salute molto piùdi una dieta interrotta.Ecco alcuni consigli per iniziare ilcambiamento.• Imparate a distinguere la fame veradalla fame emotiva. Mangiate solo seavete veramente fame e terminate dimangiare appena vi sentirete sazi.• Non mangiate mai in piedi e in fret-ta. Masticate sempre lentamente ogniboccone.• Bevete almeno 10 bicchieri di acquaal giorno.• Dopo aver mangiato, sparecchiate

SITUAZIONE POSSIBILE SOLUZIONE

MANGIARE DOLCI

Non tenere dolci in casa

Non passare davanti alla pasticceria ma fare un percorso alternativo

MANGIARE MENTRE SI CUCINA

Fare uno spuntino prima di iniziare a cucinare

Tenere verdure crude pulite a portata di mano

INVITI A CASA DI AMICI

Dire agli amici che si è a dieta

Chiedere piccole porzioni

MANGIARE AL RISTORANTE

Evitare il primo piatto

Bere solo acqua

Scegliere carni o pesci al forno o alla griglia e verdure

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Prevenzione

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subito e buttate via tutti gli avanzi.• Evitate gli attacchi di fame, frazio-nando l’alimentazione in 3 pasti prin-cipali, più 2 spuntini.• Accettate gli inviti, informando glialtri che siete a dieta, senza vergo-gnarvi.• Dedicate del tempo alla cucina edevitate di consumare cibi pronti.• Tenete sempre in frigorifero fruttafresca e verdure già pulite.• Pianificate l’attività fisica.• Prevedete i momenti negativi enon fatevi prendere dai sensi di col-pa o dallo sconforto per gli insuccessi.Riprendete il vostro programma nonappena vi sentirete meglio.

ESSERE INDULGENTI VERSO SE STESSIBisogna imparare a essere indulgen-ti con se stessi, altrimenti la frustra-zione per non poter mangiare tuttoquello che si vorrebbe e per i risulta-ti non raggiunti prende il sopravventoe rischia di vanificare tutti gli sforzifatti fino a quel momento.• Non cercate sempre di controllarvi.Pianificate la vostra voglia di dolce.Decidete liberamente di mangiareun pezzetto di cioccolata o una por-zione di dessert, assaporandolo len-tamente, senza sentirvi in colpa.• Non affliggetevi con piatti tristi esconditi e beveroni dimagranti. Pre-paratevi tisane profumate o tè speziatinon zuccherati che aiutino a resiste-re agli attacchi di fame senza ag-giungere calorie. Arricchite la vostracucina di spezie e aromi perché siaprofumata e colorata.• Imparate a rilassarvi facendo degliesercizi di respirazione controllata orilassamento muscolare progressivocome con il training autogeno.• Chiedetevi che cosa vi piace fare etrovate un po’ di tempo per voi stes-si, per leggere, ascoltare la musica oandare al cinema.• Prestate attenzione al vostro umo-re, non cercate di ignorarlo: riflette-te sui motivi del vostro malumore ecercate una soluzione.• Non è detto che saune e massaggi

sconfiggano il grasso o riducano le vo-stre circonferenze, ma è sicuro che viaiuteranno a sentirvi meglio.Per gestire al meglio le situazione dirischio, fate un elenco dei motivi chepiù spesso vi portano a trasgredire ladieta e annotate le possibili soluzio-ni come nella tabella d’esempio.

FARE QUALCOSA DI NUOVOPer abbandonare le cattive abitudinie adottare quelle che vi permette-ranno di arrivare al giusto peso è ne-cessario esercitarsi a fare cose nuoveogni settimana.Trascrivete su un foglio la scheda ecompilatela indicando quello che viproponete di fare in una determina-ta settimana. È sufficiente un nuovosemplice compito al giorno.Questo vi renderà più facile realizzarei vostri buoni propositi.Scegliete l’abitudine da interrompe-re o da adottare. Per esempio, stabi-lite di non guardare la televisione perl’intera giornata, di alzarvi prima almattino, di fare giardinaggio o anco-ra di trascorrere un’ora a giocare coni bambini.Eseguite 2 compiti supplementarialla settimana, che saranno i vostriobiettivi da raggiungere.Decidete voi quando e cosa fare, perdue volte, durante la settimana.Un’idea è quella di ascoltare della mu-sica, se non lo fate abitualmente, op-pure ascoltare della musica diversa dalsolito. Potreste anche decidere di an-dare a fare una passeggiata da soli, op-pure telefonare a un amico che nonsentite da tanto tempo.

ADOTTARE COMPORTAMENTI DIVERSI DAGLI ABITUALIMolti comportamenti che abbiamosono una reazione a quello che fannogli altri. Riflettete su quali siano le vo-stre reazioni davanti ai comporta-menti degli altri e imparate ad averereazioni diverse dal solito.Allenatevi ogni settimana su un de-terminato comportamento e cercatedi cambiarlo come nell’esempio:

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Prima settimana. Se siete solita-mente assertivi, capaci cioè di soste-nere i vostri diritti e chiedere quelloche volete, provate a rimanere più nel-l’ombra, non reagite e lasciate fare aglialtri.Se siete solitamente non assertivi, in-capaci cioè di farvi avanti e sostene-re i vostri diritti, provate ad esprimerela vostra opinione e a chiedere quel-lo che volete.Seconda settimana. Allenatevi acambiare il vostro modo di compor-tarvi all’interno del gruppo.Se siete di quelle persone che ante-pongono gli interessi del gruppo aipropri, provate a essere più indivi-dualisti, a tenere conto delle vostreesigenze o a fare la cosa giusta sen-za chiedere il parere degli altri.Se siete solitamente egocentrici, pro-vate a tenere conto delle esigenze de-gli altri od offrite appoggio ad altrimembri del gruppo.

Terza settimana. Se siete solita-mente calmi e rilassati, provate afare qualcosa che rimandate da pa-recchio tempo, oppure cercate di farele cose impiegando meno tempo delsolito.Se siete solitamente entusiasti e atti-vi, cercate di fare le cose lentamenteo provate a sospendere un’attività perriprenderla più tardi.Quarta settimana. Se siete solita-mente disponibili agli adattamenti,provate ad essere meno accomodan-ti oppure prendete una decisione e agi-te di conseguenza.Se siete solitamente rigidi e risoluti,cercate di ascoltare le opinioni deglialtri e provate a cambiare idea, se-guendo il consiglio di qualcuno.Quinta settimana. Se siete solita-mente istintivi, provate a non agired’impulso, fate dei progetti e cercatedi mettere ordine nella vostra casa oin ufficio o nella vita, oppure orga-nizzate gli impegni della giornata.Se siete solitamente sistematici, pro-vate a non rispettare i programmi ead agire d’impulso, oppure fate unacosa che vi fa piacere anche se è to-talmente inutile.Sesta settimana. Se siete solita-mente introversi, provate a chiac-chierare a lungo con qualcuno, asorridere di più o a raccontare unabarzelletta.Se siete solitamente estroversi, pro-vate ad ascoltare di più e a parlaremeno, oppure state un po’ da soli.Settima settimana. Se siete solita-mente conformisti, indossate qualcosadi originale oppure provate a cambiarela vostra prospettiva, giudicando lecose da altri punti di vista.Se siete solitamente anticonformisti,provate a condividere un’opinionecomune oppure cercate di far una scel-ta convenzionale.Una volta spezzate le vecchie abitu-dini sarà facile decidere di adottareabitudini sane come non consumarebevande dolci, mangiare più verdurae usare pochi condimenti. La perditadi peso sarà naturale e duratura.

Cristina Grande

I BUONI PROPOSITI DELLA SETTIMANA

DAL AL

1° OBIETTIVO:

2° OBIETTIVO:

Compiti per ogni giorno della settimana

Lunedì

Martedì

Mercoledì

Giovedì

Venerdì

Sabato

Domenica

Possibili ostacoli

Soluzioni per superare gli ostacoli

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Sviluppare e concretiz-zare la cooperazione trale agenzie dei trapiantidei paesi dell'area sud-orientale dell'Europa.

Questi gli obiettivi prioritari del-l'accordo internazionale definito"South Transplant Alliance". Al-l'Italia spetta il primo triennio dipresidenza del Network.Un "Memorandum of Understan-ding" è stato firmato lo scorso au-tunno a Roma, nella sede dell'Isti-tuto Superiore di Sanità.

SODDISFAZIONE ITALIANA

"Siamo davvero onorati della presi-denza della South Transplant Al-liance - dichiara Alessandro NanniCosta, Direttore del Centro Nazio-nale Trapianti - Averla assegnata al-l'Italia è anche un riconoscimento dellavoro svolto sino ad oggi che ha por-tato il sistema trapianti ad essereun'eccellenza della sanità italiana eun punto di riferimento internazio-nale". Italia, Francia e Spagna sono ipaesi promotori della South Tran-splant Alliance. Le tre nazioni pos-sono contare su un sistema trapian-tologico che si basa su un modelloorganizzativo e gestionale molto si-mile che ha facilitato il confronto trale parti e il desiderio della creazionedi una rete internazionale più ampia.La South Transplant Alliance è an-che una risposta operativa alle Di-rettive Europee sulla Donazione eTrapianto di Organi le quali auspi-cano lo sviluppo di strategie comuni

tra i Paesi mem-bri al fine diuniformare ilpiù possibilele proceduree di offrireuguali condi-zioni di cura atutti i cittadinieuropei.

TRA I FOCUS

DELL'ACCORDO

LA "DONAZIONE

CROSS-OVER"Le attività dicooperazione trai Paesi partnercomprenderannol'implementazione delprogramma di donazionedi rene cross-over, le dona-zioni internazionali per i pa-zienti di difficile trapianta-bilità, la promozione dellacultura della donazione allaformazione condivisa deglioperatori del settore, l'organizza-zione di audit sulle attività dei cen-tri al fine di condividere i sistemi dicontrollo della rete trapiantologica,la riflessione comune sui tempi dellabioetica e alla valutazione delle atti-vità di prelievo e trapianto, la tra-sparenza e la qualità dei processi egestione comune delle urgenze. "Iltrapianto incrociato di rene da do-natore vivente, cosiddetto cross-over, si realizza quando il donatore eil ricevente non sono né consangui-

SOUTH TRANSPLANT ALLIANCE

Una rete mediterranea per i trapiantiAll'Italia la presidenza del primo triennio

nei né legati da vincoli affettivi -spiega Nanni Costa - È un pro-gramma che si mette in atto quandola coppia di consanguinei o di fami-liari in senso lato non sono biologi-camente compatibili. In tal caso, e inpresenza di almeno un'altra coppiain situazione analoga, i donatori e iriceventi, se biologicamente compa-tibili, si incrociano".

UNA RETE PER I TRAPIANTI

DAL MEDITERRANEO AL MAR NERO

Una grande speranza delle tre na-zioni promotrici, in questo senso, èche la South Transplant Alliance si

allarghi il più possibile e che portiallo sviluppo di collaborazioni con ipaesi dell'area del Mediterraneo, delMar Nero e della penisola balcanica. "È intuitivo comprendere come au-mentare le coppie che possono in-crociarsi tra loro aumenta la proba-bilità di trovare donatori e riceventicompatibili - prosegue Nanni Costa- Per questo motivo abbiamo deciso,tra le altre azioni previste dallaSouth Transplant Alliance, di con-dividere le coppie di donatori-rice-venti iscritte al programma cross-over in Italia, Francia e Spagna". "Un altro aspetto a cui teniamomolto e su cui investiremo molteenergie - sottolinea ancora il Diret-

tore del CNT - è la realizza-zione di audit presso i co-

o r d i n a m e n t idonazione e trapiantonei tre paesi. Anchein questo casol'obiettivo è di uni-formare i criteri e isistemi di controllo

delle attività dei Cen-tri Trapianto".

IL COMMENTO DELLA SPAGNA

"Le ragioni che hanno mossola Spagna all'accordo con Italia e

Francia sono molteplici: non v'èdubbio che la prossimità territo-

riale e la similitudine di modello disistema di donazione e trapiantosiano un elemento di coesione", di-chiara Rafael Matesanz, Direttoredell'Organización Nacional de Tra-splantes spagnola. "Le donazioni da cadavere anche inSpagna, Paese da sempre all'avan-guardia, hanno raggiunto un pla-teau. Siamo alla ricerca di nuove vieper garantire ai pazienti di poter ac-cedere ad una cura che, in alcunicasi, è salvavita. Proprio per questo- aggiunge Matesanz - siamo con-vinti che condividere il registro delleurgenze e dei cross-over possa au-mentare la probabilità dei pazienti inattesa di trapianto di ricevere unrene". P

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LA VOCE DELLA FRANCIA

"Un gruppo di operatori del settoreinternazionale che, con il tempo,condividerà prassi e management.Intanto cominciamo con la forma-zione", così Karim Laouabdia."L'Agénce de la biomedicine” è giàattrezzata per fare formazione a di-stanza. Sul nostro sito gli operatoridella rete francese possono seguirecorsi di aggiornamento e approfon-dimento. Intendiamo condividere lanostra expertise con Italia e Spagna- conclude Laouabdia - e arricchirci

grazie anche all'esperienza dei nostripartner in tema di formazione"."Questa esperienza si apre con l'Ita-lia che avrà la presidenza della SouthTransplant Alliance per i primi treanni - conclude Nanni Costa, allaguida della neonata alleanza - Siamopronti a lavorare tutti insieme affin-ché si costruisca una rete trapianto-logica europea dell'area del medi-terraneo e ad allargare il bacino dipazienti da curare e organi da scam-biare".

Clelia Epis

Èuna voce piena di energiaquella di Ugo Palazzo, ilsuo è un tono ricco di sfu-mature positive che ci in-troduce nelle pieghe del

complesso accordo tra Italia, Spa-gna e Francia : "Il nostro scopo -dice semplicemente - è quello di aiu-tare le persone e quando un pazientemuore perché l'attesa di un organoè stata troppo lunga, allora anchenoi medici ci sentiamo sconfitti.Questo accordo è fondamentale permigliorare le attività di donazione e,di conseguenza, aumentare il nu-mero di organi disponibili a scopo ditrapianto e dunque aumentare il nu-mero di coloro che possano spe-rare in una guarigione e in un ri-torno pieno alla vita. Per capire almeglio la consistenza dell'accordobasta pensare che in media oggi solotre o quattro pazienti in lista d'at-tesa su dieci arrivano al trapianto,per gli altri non si arriva mai intempo. Allargare il bacino dei po-tenziali donatori significa poterpuntare, in Paesi come Italia, Spa-

gna e Francia, a superare il plateaudi donazioni, e di conseguenza diorgani disponibili. L'accordo inol-tre prevede la possibilità di allar-gare la collaborazione ai Paesi ditutto il Mediterraneo, ove la dona-zione di organi, in particolar mododa donatore cadavere, è quasi inesi-stente. Questo significherebbe averemigliaia di donatori potenziali inpiù rispetto alla situazione attuale".

COME SI È ARRIVATI ALLA NASCITA DELLA

SOUTH TRANSPLANT ALLIANCE? QUALE IL

PERCORSO IN QUESTI ANNI?L'idea di una cooperazione sopra-nazionale scaturisce dall'interessedelle organizzazioni nazionali diItalia, Francia e Spagna a trovaresoluzioni condivise per le stesse

L’INTERVISTA

Dott. Ugo PalazzoISMETT Palermo

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problematiche e a individuare unastrategia comune per promuovere leattività di donazione e trapianto. LaSouth TransplantAlliance è un'al-leanza internazionale che ha l'obiet-tivo principale di instaurare un ac-cordo di cooperazione formale tragli organismi competenti per la do-nazione ed il trapianto di sostanzedi origine umana (organi, tessuti ecellule ematopoietiche) dei paesidell'area Sud Occidentale dell'Eu-ropa. L'accordo diventa tanto piùimportante alla luce dell'imminenterecepimento da parte degli StatiMembri della Direttiva Europea53/2010 sulla qualità e sicurezzanella donazione e trapianto di or-gani, che rende particolarmente ne-cessario lo sviluppo di strategie co-muni tra le organizzazioni nazionalial fine di uniformare il più possi-bile le procedure e di offrire ugualicondizioni di cura a tutti i cittadinieuropei.

ITALIA, FRANCIA E SPAGNA SONO I 3PAESI PROMOTORI PERCHÈ HANNO UN SI-STEMA TRAPIANTOLOGICO SIMILE, CHE

COSA SIGNIFICA?I 3 paesi promotori del SAT, oltreche su una prossimità territoriale,possono contare su un sistema tra-piantologico caratterizzato da unmodello gestionale e di sistema ana-logo, che ha facilitato il confrontotra le parti e il desiderio della crea-zione di una rete internazionale piùampia. Il Centro Nazionale Tra-pianti (Italia), l'Agence de la Bio-medecine (Francia) e la Organiza-cionNacional de Transplante(Spagna) hanno principi bioetici co-muni nel settore della donazione etrapianto, possiedono un sistemaorganizzativo e regolamentare si-mile, e la loro attività è largamentebasata sul trapianto da cadavere. Leprincipali Agenzie di Trapianto dasempre sono interessate e molto at-tive nello sviluppo di collaborazioniinternazionali a livello di UnioneEuropea e in tal senso, con l'entratain vigore della direttiva europea

Nato a Palermo, 24 maggio 1949

FORMAZIONE1973 Laurea in Medicina e Chirurgia all'Università degli Studi diPalermo con 110 e lode.1973 - 1978 Specializzazione in Medicina Interna pressol'Università degli Studi "La Sapienza" di Roma con 50/50.1980 - 1981 Perfezionamento presso la Divisione di Epatologiadel Rigshospitalet di Copenhagen (Danimarca).1990 - 1991 Perfezionamento presso il TransplantationDepartment dell'Ospedale St. Luc di Bruxelles (Belgio).

ESPERIENZE PROFESSIONALI ED ACCADEMICHE1974 - 1989 Assistente presso la Divisione di Medicina Internadell'Ospedale "V. Cervello", Palermo.1989 - 2003 Aiuto-Dirigente di 1° livello presso la Divisione diMedicina Interna dell'Ospedale "V.Cervello", Palermo.1997-2003 Responsabile della "Unita Operativa diCoordinamento Regionale" per la gestione dei pazienti conmalattie croniche di fegato in attesa e dopo trapianto di fegato,istituita con decreto dell'Assessorato regionale alla Sanità.1999-2003 in posizione di "comando" presso l' IstitutoMediterraneo per i Trapianti e Terapie ad alta Specializzazione,con il ruolo di Epatologo responsabile della Unità di Epatologiadi Ismett. 2004 Dipendente dalla UPMC, con il ruolo di "AssociateMedical Director" e Director della OutPatient Clinic e del Day-Hospital service dell'ISMETT.Marzo 2005 ad oggi Direttore Sanitario di Ismett.

1993-1996 Consigliere presso l'Ordine dei Medici dellaprovincia di Palermo.1996-1999 Consigliere presso L'Ordine dei Medici di Palermoe Vice Presidente della federazione regionale degli Ordini deiMedici.1995-2004 Membro della Federazione Nazionale Medici delloSport .

MEMBRO DIAISF (Associazione Italiana Studio fegato)ESOT (European Society Organ Transplantation)ELTA (European Liver Transplant Association)EASL (European Association Study of Liver)

PUBBLICAZIONI1990 - 1991 Monografie di argomento specialistico, quali:emocromatosi, malattia di Wilson, diagnosi di alcune patologiedel fegato, terapia nella pratica medica.1990 - 1992 Partecipa come relatore a numerosi convegni acarattere nazionale ed internazionale con presentazione diAbstract.1991 - 2007 Contribuisce alla pubblicazione di oltre 50 lavori diargomento specialistico, su riviste quali: Italian Journal ofGastroenterology, Hepatology, Journal of Hepatology,Transplanation, Transplantation proceedings.

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sulla donazione e trapianto di or-gani e il relativo piano d'azione, laSouth Transplant Alliance contri-buisce notevolmente allo sviluppodi strategie comuni per far fronte adifficoltà analoghe.

QUALI LE ECCELLENZE IN QUESTI PAESI?Italia Spagna e Francia insiemefanno il 50% dei trapianti in Eu-ropa.Questo dato indica e conferma chequesti sono i Paesi leader in materiadi donazione e trapianto di organi etessuti. Alla base del successo del-l'esperienza dei paesi promotori delSAT alcuni punti di forza che, no-nostante le caratteristiche costitu-tive ed operative differenti, acco-munano i loro sistemi trapianti.La struttura a rete della organizza-zione trapiantologica che può con-tare su differenti livelli (nazionale,interregionale, regionale e locale) esoprattutto su interconnessioni fun-zionali tra i diversi livelli. La siner-gia e i rapporti tra queste realtàhanno permesso una reale integra-zione delle competenze presenti sulterritorio, ognuna impegnata con lapropria professionalità a sostenere esviluppare la cultura della dona-zione e l'efficacia terapeutica del tra-pianto.Un sistema organizzativo che puntaall'efficienza, alla qualità, alla sicu-rezza e alla trasparenza nelle pro-cedure di donazione e trapianto diorgani, tessuti e cellule e che conte-stualmente riserva particolare at-tenzione ai pazienti in termini di as-sistenza post-trapianto; tuttielementi imprescindibili di un si-stema, come quello dei trapianti, cheè certamente una realtà molto com-plessa.La formazione costante non solo deiprofessionisti sanitari che lavoranonelle unità di reperimento dei pos-sibili donatori, dei membri che co-stituiscono le équipe di prelievo,nelle sale operatorie di trapianto edelle équipe di programma di tra-pianti, ma di tutti i professionisti

che a vario titolo agiscono all'in-terno e per conto della Rete Tra-pianti.

QUALI I PUNTI DEBOLI?Negli ultimi anni le donazioni dacadavere anche in Spagna, Francia eItalia, Paesi da sempre all'avan-guardia, hanno raggiunto un pla-teau. Questo è sicuramente uno deipunti delicati dei sistemi trapiantidei paesi promotori su cui è impor-tante e necessario intervenire. LaSouth Transplant Alliance rappre-senta una risposta concreta a taleesigenza, poiché rientra in un piùampio quadro di ricerca di nuovevie al fine di aumentare il numero ditrapianti, nonché la qualità e glistandard di sicurezza.Il SAT, creato sulla base delle rac-comandazioni dell'UE per la coope-razione tra gli Stati membri, sarà in-dubbiamente in grado di offrire unefficace contributo alle strategie perpromuovere la donazione e le atti-vità di trapianto.

L'OBIETTIVO È QUELLO DI ALLARGARE LA

RETE ALL'AREA DEL MAR NERO, COME STA

PROCEDENDO QUESTA LINEA DI SVILUPPO?Lo scopo principale dell'Alleanza ècooperare in tutte le attività relativealla donazione e al trapianto di or-gani, tessuti e cellule. Questo con-cerne e prevede anche un partico-lare impegno profuso nellacooperazione con le nazioni emer-genti del MediterraneanTransplantNetwork, che riunisce le istituzioniche sovrintendono le attività di tra-pianto nei Paesi Del Sud Europa,del Nord Africa e del VicinoOriente, e del Council of Europenell'accompagnare i nuovi PaesiMembri, così come alcuni del ba-cino del Mediterraneo, a dotarsi diun sistema trapianti efficiente. Unagrande speranza delle tre nazionipromotrici, in questo senso, è che laSouth Transplant Alliance si allar-ghi il più possibile e che porti allosviluppo di collaborazioni con ipaesi dell'area del Mediterraneo, del

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Mar Nero e della penisola balca-nica.

UN APPROFONDIMENTO SULL'IMPLEMEN-TAZIONE DEL PROGRAMMA DI DONAZIONE

DI RENE CROSS-OVER. Aumentare le coppie che possonoincrociarsi tra loro aumenta la pro-babilità di trovare donatori e rice-venti compatibili. Per questo mo-tivo, tra le altre azioni programmatedalla South Transplant Alliance, èprevista la condivisione delle coppiedi donatori-riceventi iscritte al pro-gramma cross-over in Italia, Fran-cia e Spagna.Il trapianto incrociatodi rene da donatore vivente, cosid-detto cross-over, si realizza quandoil donatore e il ricevente non sononé consanguinei né legati da vin-coli affettivi. È un programma chesi mette in atto quando la coppia diconsanguinei o di familiari in sensolato non sono biologicamente com-patibili. In tal caso, e in presenza dialmeno un'altra coppia in situazioneanaloga, i donatori e i riceventi, sebiologicamente compatibili, si in-crociano. ? È già in corso la stesuradi un Protocollo per un programmacomune Cross-Over al fine di con-dividere coppie non correlate, soft-ware, campagne di sensibilizza-zione, programmi di formazionevalutazione dei risultati.

COME UNIFORMARE I CRITERI E I SISTEMI

DI CONTROLLO DELLE ATTIVITÀ DEI CENTRI

DI TRAPIANTO?Un punto molto importante, priori-tario per tutti i firmatari dell'ac-cordo è quello di istituire un pro-gramma comune di controllo deicentri di coordinamento in Italia,Spagna e Francia. In tal senso, unimpegno fondamentale assuntodalla South Transplant Alliance è larealizzazione di audit presso i coor-dinamenti donazione e trapianto neitre paesi. L'obiettivo della realizza-zione di specifici programmi co-muni di auditing è proprio quello diuniformare i criteri e i sistemi dicontrollo delle attività dei CentriP

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FRANCIAAGENCE DE LA BIOMÉDECINE

L'Agenzia francese di biomedicina, istituita nell'agosto2004 dalla Legge di Bioetica, opera in quattro settorichiave della biologia umana e della medicina: tecniche

di riproduzione assistita, la diagnosi prenatale e genetica, embrionie ricerca sulle cellule staminali, e l'approvvigionamento e trapiantodi organi, in particolare grazie alla regolamentazione e il sostegnodegli uffici-tessuti e cellule.Queste attività mediche sono legate a importanti e gravi problemiterapeutici, sanitari ed etici. Interagendo a livello nazionale, l'Agen-zia offre ai professionisti e ricercatori le risposte collettive, ga-rantisce equità di accesso, etica e trasparenza per le attività dicompetenza, organizza campagne di informazione e di sensibiliz-zazione e pubblica una relazione annuale di attività. Inoltre, la sedeprincipale ha anche un centro di formazione e di informazione.Inoltre, seguendo da vicino lo sviluppo delle conoscenze e delletecnologie, l'Agenzia sensibilizza regolarmente le autorità e formularaccomandazioni, fornisce consulenza nella stesura di norme e re-golamenti, dà il proprio contributo allo sviluppo di nuove strategieper organizzare l'assistenza sanitaria, promuove la ricerca e la coo-perazione internazionale nei suoi settori di attività.Sulla base delle competenze di esperti medici e scientifici, l'Agen-zia opera con professionisti per sviluppare linee guida dei diversisettori di competenza e per armonizzazione e sviluppare miglioripratiche mediche, contribuisce allo sviluppo di qualità omogeneee trattamenti di sicurezza accessibili, consigli, approvazioni e au-torizzazioni, e assicura la loro applicazione e il rispetto delle di-sposizioni di legge in particolare per quanto riguarda i criteri di con-senso, anonimato e la donazione di organi, tessuti, cellule, gametie degli embrioni. L'agenzia garantisce che i pazienti in tutta laFrancia beneficino dei più alti livelli di sicurezza e qualità delle cure.A questo proposito, l'Agenzia valuta anche le attività mediche erende queste valutazioni a disposizione del governo, del parla-mento, dei professionisti e del pubblico in generale.L'Agence de la biomédecine è la sola Agenzia in Europa a coprirele quattro aree di trapianto, la procreazione, l'embriologia e la ge-netica. Ha stretti legami con i team di trapianto e i pazienti, gra-zie al suo ruolo nella gestione trapianti di lista d'attesa e il non-donatore del Registro di sistema, e l'assegnazione degli organitrapiantabili.

IL CAMPO DEL TRAPIANTODonazione, approvvigionamento e il trapianto di organi e tessutisono state evidenziate come una "priorità di salute nazionale", conla legge del 2004 bioetica. Questa priorità di salute pubblica èstata chiaramente ribadita nel 2012 con l'adozione di un piano na-zionale per aumentare il trapianto di organi, tessuti e cellule sta-minali emopoietiche.

RUOLO DELL'AGENZIAIN MATERIA DI TRAPIANTO DI ORGANI E TESSUTI• Gestire l'elenco nazionale dei pazienti in attesa di un organo odi una cornea.• Gestire il registro nazionale dei rifiuti.

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Trapianto, al fine di capire le diffe-renze tra i paesi e di standardizzarei principi e sistemi di controllo delleattività nei centri di trapianto.

ALL'ITALIA SPETTA LA PRESIDENZA DEL

PRIMO TRIENNIO UN ONORE MA ANCHE UN

IMPEGNO. COME AFFRONTARLO?Il Centro Nazionale Trapianti af-fronterà questo incarico con impe-gno e dedizione. Molteplici sono icompiti che spettano all'Italia inquanto Paese designato per la pre-sidenza del SAT: portare le parti adadottare una posizione comune cheverrà presentata da ciascun paeserappresentante a livello istituzio-nale, preparare gli incontri, pro-porre decisioni e preparare l'ordinedel giorno delle riunioni plenarie;garantire un buon trasferimento diconoscenze e di informazioni tratutte le parti coinvolte; tenerel'elenco degli indirizzi dei membridel SAT oltre che di ulteriori con-tatti, aggiornare il memorandumd'intesa in conformità con le deci-sioni del Comitato direttivo e/odelle parti presenti fino a quel mo-mento. Senza dubbio averla asse-gnata all'Italia è un riconoscimentodel lavoro svolto sino ad oggi che haportato il sistema trapianti ad es-sere un'eccellenza della sanità ita-liana e un punto di riferimento in-ternazionale. I conferimento diquesta carica al CNT testimonial'eccellenza dell'intero sistema tra-pianti italiano e il ruolo di leader-ship che il nostro Paese ricopre a li-vello internazionale nel settore,come testimoniato dai diversi pro-getti europei e non che lo stessoCentro ha guidato nel corso deglianni.

ESISTONO ALTRI ESEMPI NEL MONDO?Un esempio nel mondo di accordointernazionale paragonabile al SAT,seppur con le dovute differenze inquanto fondazione e non alleanzatra istituzioni, è l'EurotransplantInternational Foundation. Si trattadi una organizzazione non-profit

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• Gestire il registro di coppie di donatori e riceventi, come partedel programma di donazione cross over.• Elaborare regole di assegnazione e distribuzione di organi.• Coordinare le attività di procurement di organi, e garantire lostanziamento nazionale e internazionale e la distribuzione degli in-nesti.• Monitorare il rapporto di incidenti come parte del sistema Bio-vigilance.• Valutare le attività di trapianto di organi e di approvvigionamento.• Organizzare comitati di esperti che permettono la donazione diorgani da donatori viventi.• Gestire il registro dei donatori viventi.• Aumentare la consapevolezza attraverso la promozione di cam-pagne per aumentare la donazione di organi e tessuti.• Organizzare la formazione dei professionisti sanitari coinvolti inattività di approvvigionamento.• Sviluppare la cooperazione internazionale in materia di organi,tessuti e cellule.

RUOLO DELL'AGENZIAIN DONAZIONE, L'APPROVVIGIONAMENTO E IL TRAPIANTO DI CELLULE STAMINALI EMATOPOIETICHE• Gestione e sviluppo del registro nazionale dei donatori di midolloosseo (cellule staminali emopoietiche).• Valutazione delle attività e dei risultati del trapianto.• sensibilizzare l'opinione pubblica attraverso la promozione dicampagna per reclutare donatori di midollo osseo (cellule stami-nali emopoietiche).

SPAGNAORGANIZACION NACIONAL DE TRASPLANTES

L'ONT (Organizzazione Nazionale Trapianti), opera sotto il Mi-nistero della sanità, servizi sociali e dell'uguaglianza. E'l'istituzione responsabile per la donazione e il trapianto di

organi, tessuti e cellule in Spagna. Creata nel 1989, il suo lavoro hapermesso alla Spagna di diventare una nazione all'avanguardia nelcampo dei trapianti. Nel Paese iberico infatti, per donazione e tra-pianto, abbiamo un tasso attorno ai 33-35 pmp donatori negli ul-timi 5 anni (35,3 donatori pmp nel 2011). Questo tasso è quasi ildoppio della media europea (19 donatori pmp) ed è più di 9 puntidi media degli Stati Uniti (26 pmp donatori).Il lavoro dell'ONT ha anche permesso di portare il tasso di rifiutodella famiglia alla donazione di organi al 15% nel 2011, il dato piùbasso a livello mondiale. Questo significa che per ogni 100 fami-glie che devono approvare la donazione di organi di un parente de-funto, 85 danno il consenso.

PROIEZIONE INTERNAZIONALEL' ONT ha sviluppato un'intensa attività internazionale direttamentecon l'OMS e gestisce il Registro dei trapianti del mondo.Ha inoltre partecipato attivamente in collaborazione con la SocietàInternazionale di Trapianti, l'OMS, l'ONU e il Consiglio d'Europanella lotta contro il traffico di organi e turismo dei trapianti.

che promuove l'allocazione degli or-gani orientata al paziente. Attiva insette paesi, Eurotransplant assicuraun uso ottimale degli organi dispo-nibili: è responsabile per l'assegna-zione di organi in Austria, Belgio,Croazia, Germania, Lussemburgo,Paesi Bassi e Slovenia. Questo qua-dro di collaborazione internazio-nale comprende tutti gli ospedali ditrapianto, i laboratori di tipizza-zione tissutale e gli ospedali in cui sisvolgono le donazioni di organi.Come mediatore tra donatore e ri-cevente, Eurotransplant svolge unruolo chiave nella allocazione e di-stribuzione di organi per il tra-pianto.

QUALI I PROSSIMI TRAGUARDI DELLA

SOUTH TRASPLANT ALLIANCE?Ad oggi le attività avviate grazieall'accordo internazionale riguar-dano sostanzialmente il progettoCross Over per il trapianto di reneda vivente e la condivisione di unapolitica comune sulla donazione e iltrapianto di tessuti e cellule. Le at-tività future previste dal SAT ri-guarderanno principalmente pro-getti di formazione, urgenze e audit.Il SAT, inoltre, ricercherà la colla-borazione di altri paesi così come diorganizzazioni governative e non,internazionali e regionali. Il testo dell'accordo ribadisce infattiche la South Transplant Alliance èuna collaborazione aperta e volon-taria ed ogni organizzazione nazio-nale che sia attiva nei settori delladonazione e del trapianto di organi,tessuti e cellule ematopoietiche, puòfare richiesta di adesione, purchésottoscriva le regole stabilite dallostatuto della South Transplant Al-liance e su approvazione del Comi-tato Guida. DAL PIANO TECNICO A QUELLO PERSONALE:QUALI SONO GLI STIMOLI PER UN MEDICO

COINVOLTO NEL PROGETTO?Vivere direttamente un progettovolto alla solidarietà e alla collabo-razione è esaltante e molto interes-sante anche dal punto di vista pro-P

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ATTIVITÀ IN EUROPALa Spagna, attraverso l'ONT, ha portato l'Europa alla stesura delladirettiva 2010 sulla qualità e la sicurezza nella donazione e tra-pianto di organi, consentendo a più di 500 milioni di europei di mi-gliorare il loro accesso al trapianto. La direttiva europea è ac-compagnata da un piano d'azione che comprende il modellospagnolo come più rilevante, con la creazione di una rete di co-ordinatori dei trapianti dell'ospedale e la formazione di questi pro-fessionisti. L'ONT ha anche presieduto la Commissione del Con-siglio d'Europa dei trapianti per 7 anni.

ONT dirige il programma europeo Accord ( per il raggiungimentodi coordinamento globale nella donazione di organi), che coinvolge23 paesi dell'UE e alcune delle più importanti istituzioni europeein questo settore. ACCORD è un progetto che comprende tre sot-toprogrammi indipendente, ciascuno coordinato da Francia, Re-gno Unito e Paesi Bassi. La Commissione europea ha deciso di as-segnare direttamente la leadership del programma alla ONT datala sua esperienza nella gestione e il coordinamento internazionale.

ONT ha già formato 82 coordinatori provenienti da diversi paesieuropei, nella prima edizione del corso di formazione internazio-nale per formatori sul modello spagnolo di coordinamento trapianti,finanziato dalla Commissione Europea e tenutosi a Granada (Spa-gna). La Commissione europea ha assegnato ad ONT questoprogramma di formazione, in una gara aperta internazionale,coinvolgendo diverse istituzioni europee.

ATTIVITÀ IBEROAMERICANAL'ONT ha lavorato attivamente con tutti i paesi dell'America latinaal fine di migliorare i loro tassi di donazione e trapianto. Ha pro-mosso la creazione del Consiglio e la donazione e il trapianto diRete Iberoamericana, adottata nel 2005.Inoltre ha formato più di 300 professionisti e coordinatori di tra-pianto iberoamericani attraverso il programma di formazione Al-liance. Da quando è stato lanciato questo programma di forma-zione, il tasso di donazione in America Latina è aumentato del40%, un dato molto importante se si considera che coinvolge piùdi 500 milioni di persone.

L 'ALLEANZA SUD TRAPIANTO NELL'UNIONE EUROPEASecondo gli ultimi dati del Registro di sistema dei trapianti delmondo, gestito dalla ONT spagnola appena pubblicati nella 'Tra-pianto Newletter', pubblicazione ufficiale del Consiglio d'Europa,nel 2011 si sono avuti in totale 12.424 trapianti in Spagna, Fran-cia e Italia. Il dato rappresenta il 41% di tutti i trapianti eseguiti nel-l'Unione europea da donatori deceduti, che in totale ne ha regi-strati 30.290.

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fessionale. Personalmente sono piùdirettamente coinvolto nel Medi-terranean Transplant Network,progetto nel quale gli scambi sononumerosi e punto centrale del pro-gramma è la formazione. È già statoorganizzato un corso per formareTransplantcoordinators in grado digestire il potenziale donatore, masono previsti anche interscambi ela condivisione relativa di espe-rienze e procedure. È un sistemavolto alla crescita, per noi sarà im-portante allargare gli orizzonti chegià ci vedono impegnati in collabo-

razioni con Malta, per i pazienti inattesa di trapianto polmonare, con laGrecia che si rivolge all'Italia per leurgenze, con Israele per urgenze ecasi pediatrici. Per la formazione e l'interscambioattualmente ospitiamo due medicimaltesi per un anno, ed ospiteremo,grazie alla sovvenzione del nostroMinistero degli Esteri, altri mediciprovenienti dalla Libia, ma l'alle-anza può solo allargare i nostri oriz-zonti per riuscire a fare, come si di-ceva, "il bene della gente".

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In Italia è consentita la donazioneda vivente. Essa può avvenire trapersone che abbiano un legame

genetico, affettivo o legale. La primalegge che consente la donazione direne da vivente è del 1967 (Legge n.458 del 26 giugno 1967), quella sul fe-gato è del 1999 (Legge n. 483 del 16dicembre 1999). Lo scorso 13 settembre il Senato ha li-cenziato definitivamente e all’unani-mità il disegno di legge 3291, già ap-provato nel maggio scorso dallaCamera dei Deputati, recante “Normeper consentire il trapianto parziale dipolmone, pancreas e intestino tra per-sone viventi. Nel nostro paese è per-messa, anche, la donazione altruisticao “samaritana” di organi. È ammessaper il solo rene, e segue gli indirizziespressi dal Comitato Nazionale diBioetica del 23 aprile 2010 e dal Con-siglio Superiore di Sanità del 4 maggio2010, nel rispetto della legge n. 458/67e del suo regolamento attuativo n. 116del 16 aprile 2010.La donazione da vivente è un percorsoche prevede una serie di passaggi voltialla tutela della salute sia del donatoreche del ricevente. In particolare il primopasso riguarda tutti gli accertamentisul benessere psicofisico del donatore.L’insieme delle valutazioni cliniche a

cui è sottoposto il potenziale donatore,infatti, prevedono anche degli accerta-menti di natura psicologica per verifi-care la capacità di esprimere un con-senso libero e valido ai fini del dono. Sequesta valutazione è ritenuta positiva, sisegnala la coppia al Centro Regionaleper i Trapianti.A questo punto una commissione de-finita di “parte terza”, perché indipen-dente, valuta nuovamente il caso. Aquesto tipo di accertamento si ag-giunge quello dell’autorità giudiziaria.Solo a conclusione positiva di questoiter si può procedere al prelievo del-l’organo donato e al trapianto.

DATI SULLA DONAZIONE DI RENE DA VIVENTEI dati relativi alla donazione di rene davivente sono disponibili a partire dal2001, anno di inizio di attività del Si-stema Informativo Trapianti (SIT) chegarantisce l’informatizzazione delle at-tività della rete nazionale dei trapianti, latracciabilità e la trasparenza dell' interoprocesso di "donazione-prelievo-trapianto".Nel decennio 2001-2011 sono stateregistrate nel SIT 2106 segnalazioni didonazioni di cui 1556 (il 74%) sono an-date a buon fine, 391 (il 19%) sonostate revocate e 92 (il 4%) sono in at-

tesa di autorizzazione.Nello stesso decennio l’attività regi-strata è in continuo aumento tanto che,in particolare negli ultimi 5 anni, è au-mentata del 93% passando dai 109trapianti del 2007 ai 211 del 2011.Anche l’attività pediatrica è in aumentoe ad oggi i trapianti pediatrici sono stati82, il 5.3% dell’attività totale di tra-pianto di rene da vivente.Il programma cross-over ha, dal 2005ad oggi, permesso il trapianto di 11 per-sone e ad oggi sono 14 le coppie pre-senti nel registro.La sopravvivenza dell’organo ad unanno è del 97% e quella del paziente,riferita allo stesso arco di tempo, è del98.9%; inoltre i dati di medio-lungoperiodo relativi ai donatori non hannoevidenziato segnalazioni negative cor-relabili alla donazione.A donare di più sono le donne nel 69%dei casi il donatore è una donna.Nel caso di donazione tra consanguineiil 35% dei donatori sono le madri, il18% i fratelli o sorelle, il 13.8% i padri.La maggiore propensione al dono daparte delle donne è confermata anchenel caso di donazione tra non consan-guinei: sono più spesso le mogli chedonano ai mariti.

Fonte: www.trapianti.salute.gov

Trapianto da viventeL’APPROFONDIMENTO

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La società si evolve, viviamoin tempi in cui tutto parecambiare in un lampo, so-prattutto nel campo dellacomunicazione. Internet

sta diventando uno strumento sem-pre più diffuso, ma quello che sor-prende di più è la globalizzazione, intutti i campi. Culture diverse sonosempre più in contatto grazie ainuovi mezzi di comunicazione, maanche grazie allo sviluppo dei tra-sporti, che portano le nazioni ad es-sere sempre più aperte allemigrazioni. Da terra di migrantil'Italia è divenuta, negli ultimi de-cenni, meta di immigrazioni, nonsolo da parte di persone disperate incerca di fortuna, ma anche per que-stioni di lavoro, studio, investimento,rendendo le nostre grandi città me-tropoli cosmopolite. Milano èl'esempio principe in Lombardia, maormai tutto il territorio regionale èricco di realtà e culture che si fon-dono con la nostra. Anche il mes-saggio della cultura della donazionequindi deve evolversi, abbracciandoculture e lingue diverse. In quest'ot-tica, la Sezione Provinciale Aido diMilano aveva predisposto qualcheanno or sono, un volantino multilin-gue per far giungere con più effica-cia il messaggio Aido anche ai

Il messaggiouniversale

della culturadel dono

La facciata della brochure multilingue predisposta dal Consiglio Regionale Aido Lombardia

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cittadini milanesi che non parlavanola nostra lingua. Sulla traccia di que-sto splendido lavoro il Consiglio Re-gionale ha deciso di realizzare unaversione aggiornata di questo stru-mento per renderla disponibile atutti i gruppi Lombardi che hanno lanecessità di intraprendere un dia-logo con le svariate comunità di mi-granti sul loro territorio.Rivista graficamente e aggiornatanei contenuti, la brochure presentaun messaggio semplice sul perchédonare scritto in nove lingue diffe-renti oltre all'italiano; contiene inol-tre tutti i contatti che possonopermettere un approfondimento sultema: dal numero verde regionale,alla pagina web e ai contatti telefo-nici e digitali come la casella di postaelettronica. C'è poi la possibilità distaccare un coupon con la dichiara-zione di volontà in ordine alla dona-zione di organi e tessuti e ladomanda di adesione all'Aido, pronteper essere compilate, firmate e spe-dite al Consiglio Regionale Lombar-dia che provvederà poi ad assegnarlealle Sezioni Provinciali Aido di com-petenza. Uno strumento agile e semplice cheha un duplice scopo: da un lato per-mettere una semplice procedura diadesione anche per le persone stra-niere, dall'altro invitare ad una ri-flessione sul tema della donazionecon alcune considerazioni di imme-

diata comprensione per tutti. Sicura-mente un punto di partenza per unprimo contatto e un nuovo modo didiffondere la cultura della donazione,perché questa, ne siamo convinti,non ha confini. Dall'esperienza mila-nese è nato un primo ed utile stru-mento che andrà sicuramentearricchito nel tempo. Lo si potrà fareraccogliendo le proposte che via vianasceranno sul territorio, perché ilvero luogo della diffusione della cul-tura in cui crediamo è nelle piazze enelle iniziatiche che i numerosi edinstancabili volontari dell'Aido met-tono continuamente in campo. Daquesti incontri e da questo immensolavoro potranno arrivare i suggeri-menti per continuare a migliorare,per essere più vicini alla gente e perraccogliere sempre più adesioni. Mi-lano ha fatto da apripista in questocaso e ne è scaturito uno splendidostrumento; la speranza è che semprepiù iniziative possano diventareesempio da seguire per tutti.

Paolo Seminati

L’interno del volantino a 5 antepresenta il messaggioscritto in dieci linguee il coupon della dichiarazionedi volontà pronto per esserestaccato, compilatoe spedito all’Aido Lombardia

98_terza copertina mar_2013.ai 1 02/05/2013 10:22:54

BergamoSezione 24125 - Via Borgo Palazzo, 90 Presidente: Monica VescoviTel. 035.235326Fax 035.244345bergamo.provincia@aido.it

Cremona Sezione 26100 - Via Aporti 28Presidente: Enrico TavoniTel./Fax 0372.30493cremona.provincia@aido.it

Lecco Sezione 23900 - C.so Martiri Liberazione, 85Presidente: Carlo CasariTel./Fax 0341.361710 lecco.provincia@aido.it

LodiSezione 26900 - Via Lungo Adda Bonaparte, 5Presidente: Emerenziano AbbàTel./Fax 0371.426554lodi.provincia@aido.it

Brescia Sezione 25128 - Via Monte Cengio, 20Presidente: Lino LovoTel./Fax 030.300108 brescia.provincia@aido.it

Como Sezione Presso A.O. Ospedale Sant'Anna22100 - Via Napoleona 60Presidente: Mario Salvatore BoscoTel./Fax 031.279877 como.provincia@aido.it

Aido Consiglio Regionale Lombardia Sede: 24125 Bergamo, Via Borgo Palazzo 90Presidente: Leonida Pozzi Tel. 035.235327 - Fax 035.244345 lombardia@aido.itwww.aidolombardia.it

Aido Nazionale Sede: 00192 Roma, Via Cola di Rienzo, 243 Presidente: Vincenzo PassarelliTel. 06.97614975 - Fax 06.97614989 aidonazionale@aido.itwww.aido.it

Brescia

Bergamo

Sondrio

Melegnano - MelzoLegnanoMilano

Lecco

ComoVarese

Pavia Lodi

Cremona Mantova

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Mantova Sezione 46100 - Via Frutta, 1Presidente: Daniela Rebecchi Tel. 0376.223001Fax 0376.364223mantova.provincia@aido.it

LegnanoMelegnanoMelzoSezione Pluricomunale20066 - Melzo (Mi)Via De Amicis, 7 Presidente: Felice RivaTel./Fax 02.95732072 melegnanomelzo.provincia@aido.it

MilanoSezione Pluricomunale20161 - Via Pellegrino Rossi, 1Presidente: Giuseppe EnaTel./Fax 02.6888664milano.provincia@aido.it

Monza-BrianzaSezione Provinciale20052 - Monza (Mi)Via Solferino, 16 Presidente: Enrica ColzaniTel.039.3900853Fax 039.2316277monzabrianza.provincia@aido.it

Pavia Sezione Presso Policlinico Clinica Oculistica27100 - Piazzale Golgi, 2 Presidente: Enrica NegroniTel./Fax 0382.503738 pavia.provincia@aido.it

Sondrio Sezione23100 - Via Nazario Sauro, 45Presidente: Stefano RossattiniTel./Fax 0342.511171sondrio.provincia@aido.it

Varese Sezione21100 - Via Cairoli, 14Presidente: Roberto BertinelliTel./Fax 0332.241024varese.provincia@aido.it

Monza - Brianza

800 20 10 88NUMERO VERDE