NUMERO 0 - A cura di Associazione Itliana Afasici Onlus Regione Puglia

Gennaio 2011

SOMMARIO

In questo numero

Editoriale:Un Appunto

Pagina 2:“Informafasia”: bando progettazione socialeServizio pilota psico-socio-legale per il nucleo familiare con paziente afasico

Servizio a cura dellaDott.ssa Mariagrazia Pinto

Pagina 3:Ictus Cerebrale

Pagina 4:Riferimenti utili

La manovra ha stabilito una nuova offensiva contro il feno–meno dei “falsi invalidi”: 100 mila controlli entro il 2010, 500mila entro il 2013. La macchina or–ganizzativa dell’INPS si è messa in azione ancora prima della conversione del Decreto legge, ma le prospettive di una azione che effettivamente colpisca i falsi invalidi scemano di giorno in giorno. La fretta di chiudere le prime 100mila verifiche entro

il 2010 è una cattiva consigliera. Innanzitutto il grosso dei controlli l’INPS lo effettuerà solo sulla documentazione inviata dai diretti interessati, riducendo al minimo le visite reali, quelle sulle persone, quelle che consentono un giudizio reale. “Sicuramente i falsi invalidi sono quelli che la documentazione ce l’hanno in ordine, perfetta, ineccepibile e già pronta – commenta Pietro

Barbieri, presidente della FISH – Ad essere in ansia sono le persone più deboli. In questi giorni centinaia di persone allettate, con gravissime di-sabilità, lesionati spinali da decenni, poliomielitici, persone con sindrome di Down, di-strofici, hanno ricevuto quella lettera. Segno che nessuna campionatura seria è stata fatta.Un grave disagio per i Cittadini,

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Vorremmo che diventasse un mezzo di comunicazione.Oggi nasce uno spazio tutto nostro.Nel mondo delle parole cercheremo di conoscere, capire, spiegare e tutto sarà teso a un confronto con noi stessi e con gli altri.Una esperienza di tutti e per tutti, dove ogni persona potrà misurarsi con la realtà, con i suoi desideri e la sua creatività.“La vera difficoltà non è mai nelle cose, ma è dentro di noi, nasce dalla mancanza dei mezzi adatti a capire il problema che ci si pone. Allora, dobbiamo cercare di rielaborare la nostra esperienza nell’unico linguaggio giusto, quello che ci offre i mezzi per muoverci in modo positivo verso la vita”.“In quanto uomini, abbiamo l’obbligo di uscire dall’incoscienza e di realizzare le potenzialità personali di consapevolezza. Ed è questa riflessione su noi stessi a farci riconoscere che la vita non ci è stata regalata, ma va conquistata autonomamente e individualmente”.Ci conviene ricordarci come “le difficoltà diventano pericolo, e il pericolo è una stimolazione esterna che ci aiuta a reagire istintivamente. La fusione di difficoltà e pericolo diviene fonte di insegnamento”Se l’insegnamento ci aiuta a creare la nostra dimensione di “originalità e sicurezza interiore” tutto ha valore.Questo spazio è di tutti e per tutti.

Direttivo A. IT. A. Puglia

Un Appunto

Falsi invalidi: controlli inefficaci

“INFORMAFASIA”:BANDO PROGETTAZIONE SOCIALE

Servizio pilota psico-socio-legale per il nucleo familiarecon paziente afasico

“Ogni individuo ha il diritto di accedere a tutti i tipi di informazione che riguardano il suo stato di salute e i servizi sanitari e come utilizzarli, nonché a tutti quelli che la ricerca scientifica e la innovazione tecnologica rendono disponibili”.Parte da queste “semplici” parole relative al diritto all’informazione contenute nella Carta Europea dei diritti del malato presentata a Bruxelles il 15 novembre 2002 il progetto “INFORMAFASIA: Servizio pilota psico-socio-legale per il nucleo familiare con paziente afasico”.Il progetto, finanziato dal CSV Poiesis di Brindisi nell’ambito del Bando Progettazione Sociale anno 2008, si è svolto nell’arco dei mesi gennaio – ottobre 2009 e si è concretizzato in una sorta di sportello informativo “itinerante”: le famiglie hanno potuto usufruire di consulenze gratuite direttamente presso il proprio domicilio o presso la sede dell’Associazione A.IT.A. Onlus Regione Puglia (Associazione Italiana Afasici). L’A.IT.A. è un’associazione senza fini di lucro, costituita sulla spinta delle sollecitazioni giunte da persone afasiche, da parenti di persone afasiche, e da professionisti (neurologi, psicologi, logopedisti, terapisti della riabilitazione) e volontari. L’Afasia rende difficile, se non impossibile, utilizzare normalmente il linguaggio nelle attività comunicative di tutti i giorni come fare una chiacchierata con un amico, scrivere una cartolina o leggere il giornale. Le persone afasiche soffrono di disturbi del linguaggio causati da lesioni cerebrali, quali trombosi, emorragie, traumi cranici, tumori o encefaliti.INTRODUZIONELa perdita del linguaggio viene vissuta dalla persona come una catastrofe psicologica e sociale per sè e per la famiglia, in quanto colpisce la dimensione fondamentale della relazione. In quest’ottica l’afasia riguarda l’intera rete sociale che circonda la persona che ne è affetta. L’intervento di consulenza proposto all’interno del nostro progetto aveva come scopo quello di aiutare la famiglia a far fronte ad alcune delle problematiche conseguenti alla malattia, favorendo una migliore qualità di vita del disabile e della sua famiglia, qualità di vita intesa come maggior benessere psicologico e maggior grado di autonomia e soddisfazione possibili nella sfera delle relazioni interpersonali e sociali. A tal fine l’intervento è stato centrato sulle problematiche specifiche del contesto familiare ed è stato strutturato in tre componenti complementari tra loro: una fase informativa (attraverso la distribuzione di materiale informativo sull’afasia e sui diritti del malato); una fase di intervento “multidimensionale” (erano disponibili diverse professionalità: Psicologo, Neuropsicologo, Assistente Sociale e Consulente Legale); una fase di intervento sociale, ove possibile e richiesto (aiutare l’afasico a prendere in considerazione il re-inserimento nella rete sociale pre-esistente e la realizzazione di un’azione di accompagnamento sociale sul territorio mirata alla valorizzazione del tempo libero).OBIETTIVIOperativamente tale intervento si prefiggeva di “aprire le porte” alla persona afasica ed ai suoi familiari, rendendo visibili ed accessibili le risorse sociali e territoriali disponibili, partendo, però, dalla possibilità che tali risorse siano effettivamente adeguate al bisogno ed alla situazione specifica del singolo caso. Ciò significa fornire alle persone interessate uno spazio di consulenza e informazione, condotto da professionisti, che consenta di conoscere al meglio la natura del problema in un’ottica di promozione della salute. Si è inteso, quindi, fornire informazioni in modo tale che le famiglie potessero conoscere meglio i loro diritti secondo la normativa vigente (Invalidità Civile e Indennità di accompagnamento, diritto alla logopedia e alla fisioterapia, ecc.), nonché il diritto ad

un’accurata valutazione del deficit comunicativo e dell’eventuale deficit cognitivo ai fini della formulazione di un appropriato programma di recupero funzionale; diritto a conoscere le strutture esistenti sul territorio che possano rispondere alle varie esigenze della persona afasica e aiutarla ad un graduale reinserimento sociale. La valutazione di questi aspetti porta ad una maggiore consapevolezza del problema sia della persona con afasia che della sua famiglia, fondamentale per sviluppare una maggior senso di autoefficacia e di autonomia.DESCRIZIONE DEL PROGETTOIl progetto è stato pubblicizzato attraverso un comunicato stampa inviato alle testate giornalistiche locali e attraverso l’affissione di locandine informative in alcuni ospedali e in alcuni studi medici, nonché attraverso il sito del CSV POIESIS. Hanno partecipato al progetto 7 nuclei familiari residenti nella provincia di Brindisi, in particolare a Fasano.L’utenza è stata individuata attraverso i contatti già esistenti dell’associazione e attraverso l’attività di promozione sul territorio comunale e provinciale, in particolare: due famiglie sono state individuate tra i soci dell’associazione stessa, una attraverso le inserzioni pubblicitarie, il resto attraverso contatti personali dei soci dell’associazione. Attraverso il Servizio Socio assistenziale del Comune di Fasano, partner del progetto, non è stata avanzata nessuna richiesta. I pazienti afasici avevano un’età compresa tra i 43 anni e i 78 anni. Nella fase preliminare del progetto sono stati effettuati tre incontri tra alcuni membri dell’associazione e le risorse umane impiegate (ovvero Psicologo Psicoterapeuta, Neuropsicologo, Assistente Sociale e Consulente legale), durante i quali sono state approfondite tematiche fondamentali riguardanti l’afasia ed è stato distribuito loro materiale informativo (depliant, opuscoli, libri). Si è ritenuto importante “preparare e formare” le risorse umane per riuscire ad avere risultati soddisfacenti e riuscire a fornire un servizio utile in un tempo relativamente breve.Il primo contatto telefonico con le famiglie, effettuato dalla coordinatrice del progetto, era finalizzato a fissare un appuntamento presso il domicilio del nucleo familiare per spiegare finalità e modalità del progetto. A tale invito solo una famiglia ha risposto negativamente, adducendo motivazioni legate ai vissuti di frustrazione e rassegnazione conseguenti ai tanti problemi incontrati durante il percorso di riabilitazione.Gli incontri di presentazione del progetto ad ogni singola famiglia presso la propria abitazione o presso altra sede (a seconda della disponibilità delle famiglie stesse) sono stati condotti da due volontarie dell’associazione, in qualità di coordinatrice (dott.ssa M. Pinto) e facilitatrice (dott.ssa R. Ducret). In tali incontri è stato distribuito materiale informativo, quali opuscoli relativi all’associazione e all’afasia e la “Carta dei diritti del malato”. In tale sede è stato somministrato un questionario di “indagine psico-sociale sulle condizioni di vita dei pazienti afasici”, attraverso il quale sono state raccolte le informazioni principali circa la diagnosi del paziente, il percorso medico-riabilitativo effettuato e le attuali condizioni di vita del paziente e della famiglia che se ne prende carico.La fase operativa vera e propria è stata avviata effettuando incontri di conoscenza durante i quali ai membri delle famiglie sono stati presentati i professionisti a loro disposizione e si è iniziato a delineare il piano di azione in base ai bisogni e alle difficoltà emersi dall’indagine. In seguito agli incontri di presentazione, le famiglie hanno potuto avvalersi della consulenza delle varie professionalità messe a disposizione in base alle proprie necessità ed esigenze. Delle famiglie coinvolte, tre in particolare hanno usufruito concretamente e attivamente delle risorse messe a disposizione, mentre le altre, dopo aver esposto i problemi che quotidianamente si trovano ad affrontare, si sono limitate ad apprezzare l’utilità del progetto, ma non hanno avanzato nessuna richiesta di consulenza specifica. La famiglia S. ha usufruito della consulenza della Psicologa, richiesta avanzata dal figlio della paziente che se ne prende cura per ricevere un aiuto a meglio definire il proprio vissuto di

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L’ictus cerebrale rappresenta un grave problema di sanità pubblica nei paesi industrializzati. Con quasi 160.000 casi all’anno, l’ictus rappresenta, in Italia, la terza causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, e la prima causa di disabilità acquisita dell’adulto. La frequenza degli ictus aumenta con l’età, e l’invecchiamento della popolazione porterà ad un aumento della loro incidenza nei prossimi anni.Cause dell’ictusSi definisce ictus cerebrale la comparsa di un improvviso deficit neurologico focale di origine vascolare. Gli ictus vanno distinti in ischemici (circa l’85 % dei casi) ed emorragici (circa il 15% dei casi). Gli ictus ischemici sono determinati da una riduzione dell’afflusso di sangue ad una determinata zona cerebrale causata dalla chiusura di un vaso che porta sangue al cervello. Tale chiusura può essere determinata da una trombosi del vaso stesso o da un’embolia, generalmente di origine cardiaca. La riduzione dell’ossigenazione che ne deriva determina la morte cellulare dei neuroni generando i segni e i sintomi della malattia. Nel caso degli ictus emorragici la causa va ricercata nella rottura di un vaso sanguigno cerebrale. Questo può verificarsi a causa del brusco aumento della pressione arteriosa (in questo caso si verificherà un’emorragia cerebrale); oppure per la rottura di un aneurisma, cioè di una porzione della parete di un’arteria malformata (in questo caso si verificherà una emorragia subaracnoidea); o ancora per alterazione della coagulazione del sangue, come ad esempio in seguito a trattamento con farmaci anticoagulanti.Fattori di rischio per l’ictus cerebraleI fattori di rischio per ictus cerebrale sono raggruppabili in: fattori non modificabili e fattori modificabili. Tra i fattori immodificabili ricordiamo la razza, l’età, il sesso, i fattori genetici. I fattori modificabili sono, invece, svariati.Tra i principali ricordiamo: il fumo, l’uso di alcolici, l’ipertensione, il diabete, l’ipercolesterolemia, gli elevati livelli di omocisteina, alcune cardiopatie (forame ovale pervio, aneurisma settale), l’uso di contraccettivi orali in soggetti con diatesi trombotica.Sintomi e SegniI sintomi possono essere molteplici e dipendono dalla zona cerebrale colpita e la loro comparsa è improvvisa. Tipicamente, l’insieme dei sintomi e segni si sviluppa molto repentinamente, nell’arco di qualche secondo e il deficit è immediatamente massimale. I principali sono rappresentati da: disturbi nell’articolazione della parola, della forza o sensibilità a metà del corpo, difficoltà ad inghiottire, diplopia, riduzione della vista, vertigini, disturbi dell’equilibrio, cefalea.Quando un soggetto presenta i sintomi e i segni riconducibili ad un possibile ictus è necessario allertare immediatamente il numero di emergenza sanitaria (118). Molti studi dimostrano come una precoce ospedalizzazione e un precoce trattamento migliorano la prognosi di vita e possono ridurre gli esiti.Diagnosi dell’ictus cerebraleLa diagnosi della condizione è ospedaliera e si avvale sia di un’accurata anamnesi e di uno scrupoloso esame obiettivo neurologico che di esami strumentali mirati. Gli esami strumentali a cui un soggetto con sospetto ictus

cerebrale deve essere sottoposto sono:-TC encefalo o Risonanza Magnetica -Ecodoppler TSA e transcranico -Visita cardiologica con ECG -Rx torace -Esami ematochimici generali La TC è un’apparecchiatura disponibile in quasi tutte le strutture di pronto soccorso e che permette una immediata distinzione tra ictus ischemico o emorragico, consentendo, inoltre, l’esclusione di altre cause alla base dei disturbi. La risonanza magnetica è un’apparecchiatura più complessa e costosa, non disponibile in tutti i centri che però permette, rispetto alla TC di individuare precocemente anche le piccole lesioni ischemiche che possono sfuggire all’esame TC. La vista cardiologica, l’ECG, il doppler TSA e transcranico e gli esami ematochimici permetteranno di inquadrare meglio le cause.Terapia dell’ictusIl trattamento dell’ictus deve essere praticato in ospedale. Da diversi anni sono state create su tutto il territorio nazionale delle unità speciali per la cura di questa condizione denominate “stroke unit”. Nel caso di un’ictus ischemico ospedalizzato da non più di 3 ore e che non presenti controindicazioni potrà essere eseguita la trombolisi, ossia un trattamento farmacologico praticato con lo scopo di “sciogliere” il trombo che ha ostruito il vaso cerebrale.Nelle prime 48 ore dall’esordio di un ictus vanno, inoltre, controllate sia le funzioni vitali (il ritmo cardiaco, la frequenza cardiaca, la pressione arteriosa, la saturazione dell’ossigeno nel sangue e la temperatura corporea) che lo stato neurologico. Devono essere prevenute infezioni urinarie e polmonari e va posta particolare attenzione alla nutrizione, tenendo presente che spesso è presente un disturbo della deglutizione. Vanno prevenute anche le trombosi venose profonde in pazienti a rischio elevato e devono essere trattate eventuali crisi epilettiche ed edema cerebrale.Di particolare importanza è la mobilizzazione precoce, ossia la possibilità di far muovere il paziente, già nelle prime ore dopo l’ictus e avviare sin da subito un adeguato trattamento riabilitativo che sarà iniziato in ambiente ospedaliero e successivamente continuato a casa dopo la dimissione. Un’adeguata terapia riabilitativa consentirà di limitare la disabilità conseguente all’ictus.Prevenzione dell’ictusLa prevenzione rappresenta una grossa arma per evitare l’insorgenza dell’ictus cerebrale, una malattia spesso mortale e altamente invalidante. E’ fondamentale il controllo dei principali fattori di rischio modificabili coinvolti nella malattia. Sarà necessario eliminare il fumo, moderare il consumo di alcolici, controllare il colesterolo periodicamente, tenere sotto stretto controllo il diabete se presente, l’ipertensione arteriosa e fare controlli cardiologici ed ecodoppler TSA almeno ogni anno nei soggetti a rischio. Nei soggetti che presentano elevato rischio o che hanno presentato nella storia anamnestica un attacco ischemico transitorio (TIA) potranno essere utili farmaci antiaggreganti/anticoagulanti.

(Fonte: Medici Italia)

ICTUS CEREBRALE

segue da pag. 1uno spreco per l’erario”. In effetti per il 2010 non esiste, diversamente che per i controlli del 2009, alcuna variabile, alcun criterio che tuteli i disabili veri e che concentri l’attenzione su variabili più a rischio di “falsa invalidità”. Le segnalazioni e le richieste di supporto aumentano di giorno in giorno. Le persone ricevono una raccomandata dall’INPS che chiede di inviare, entro 15 giorni, la documentazione sanitaria relativa allo “stato

invalidante che ha dato luo-go alla prestazione di cui lei è titolare, nonché, even-tualmente, ulteriore successiva certificazione sanitaria in pro-prio possesso”. I tempi sono stretti; gli eventuali ulteriori certificati impossibili da ottenere in quei tempi; non si sa dove “sbattere la testa” per ottenere un’informazione certa. Il Numero verde INPS, ovviamente, in-tasato. Il tutto in piena estate. La documentazione di ciascuno sarà esaminata dall’INPS. Per affrontare questo nuovo im–

pegno, l’Istituto – in tutta fretta – ha pubblicato un bando di chiamata per altri 488 medici, incarico per un anno a 20 ore la settimana. Quali esperienze abbiano questi medici in ma-teria di disabilità non è dato sapere, ma un calcolo di costo prudenziale lo si può fare: 14 milioni di euro (solo per questi medici). Per coprire la spesa bisogna scoprire almeno 2.500 falsi invalidi con indennità di accompagnamento. Il che non ha nessuna logica.

(Fonte: Fish)

segue da pag. 2frustrazione derivante dalla situazione familiare.La famiglia C. ha intrapreso un lungo percorso, usufruendo di tutte le risorse umane disponibili per il progetto. In seguito all’azione svolta, il signor C. ha avuto la possibilità di preparare e capire la procedura per l’eventuale ricorso dopo la revoca dell’indennità di accompagnamento e di avviare la procedura per il ricovero presso la clinica S. Maugeri di Cassano Murge.La famiglia G. ha usufruito della consulenza dello Psicologo e del consulente legale per risolvere questioni burocratiche e legali emerse subito dopo la dimissione della paziente dall’Ospedale (mancanza di assistenza, informazioni e impossibilità a ricevere la riabilitazione domiciliare). Questo caso rappresenta la finalità maggiore che il progetto si proponeva: dimostrare che le famiglie, una volta terminato il ciclo riabilitativo e di ricovero presso gli ospedali, non ricevono informazioni dettagliate sul percorso da intraprendere, sui diritti alla cura e alla riabilitazione, ecc e che, quindi, è indispensabile fornire tali informazioni prima della dimissione. La famiglia G. ha contattato la responsabile del progetto, dopo aver visto la locandina del progetto esposta all’interno dell’Ospedale Perrino di Brindisi e, dopo appuntamento telefonico, ci ha accolto in casa per ricevere la nostra consulenza.CONCLUSIONIL’indagine condotta presso i nuclei familiari coinvolti permette di rilevare alcune considerazioni molto importanti:- Necessità di snellire la burocrazia: spesso le persone colpite da afasia e i familiare che se ne occupano sono anziani e questo incide sulla possibilità e capacità di poter completare le procedure burocratiche per accedere ai servizi e godere dei propri diritti di

assistenza.- Disinformazione sui tempi e sulle procedure: dopo le dimissioni da reparti di riabilitazione in fase acuta spesso le persone afasiche e i loro familiari non hanno ben chiaro quali percorsi attuare per la riabilitazione successiva, a volte non hanno compreso neanche in cosa consiste il tipo di problema con cui dovranno convivere.- Numero insufficiente di logopedisti: la richiesta di riabilitazione logopedia spesso non riesce ad essere ad essere soddisfatta a livello territoriale, dato che il numero di operatori disponibile è insufficiente rispetto alla domanda.- Isolamento delle famiglie e forti vissuti di frustrazione e rassegnazione, imputabili alla mancanza di informazioni e alla difficoltà di accesso in tempi brevi ai servizi.- Necessità di investire sulla formazione dei professionisti: è molto difficile riuscire a reclutare operatori qualificati nello specifico sul tema AFASIA. Abbiamo puntato su giovani professionisti che avessero l’entusiasmo e disponibilità a formarsi e informarsi su questo problema.Da questa esperienza, abbiamo tratto un dato molto importante: spesso le famiglie si trovano a dover sospendere le aspettative modellate su un consueto percorso di sviluppo familiare e questo diventa particolarmente doloroso quando si confrontano con le famiglie “normali” e con l’esperienza pregressa del proprio vissuto come famiglia “sana”. Gli operatori sociali dovrebbero, dunque, aiutarle a trovare una propria soddisfacente linea di sviluppo.

Responsabile e Coordinatrice del progetto Dott.ssa Mariagrazia Pinto

Sede territoriale BARI PoliclinicoProf. Gianfranco MegnaTel. 080.5478559

Sede territoriale CASSANO MURGE (BA)Fondazione “S. Maugeri”dott.ssa Angela CracaTel. 080.7814111 (centr.)

Sede Coordinamento OperativoLeonardo CarbonaraResponsabile A.IT.A. Regione Puglia72015 FASANO (BR) - C.da Fascianello, 27Tel. 347.9941229

Sede territoriale Binetto-Grumo Appula (Ba)LAURA PERAGINE70020 Binetto(Ba)V.Einaudi 2Cell.3481002188