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Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini

Nr. 60 / Giugno 2014www.parkinson.bz.it

PARKINSONA t t u a l i t à

11 Aprile: l‘Associazione Parkinson pianta un albero

Mangiare, deglutire e parlare in caso di Parkinson

Scheda:Misure utili in caso di disfagia17

SEDE:I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; tel. 0471 93 18 88; Fax 0471 51 32 46; E-mail: info@parkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itP.IVA-Cod. Fisc. 94056360210Orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

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Il nuovo direttivo

Parkinson Attualità

IMPRESSUM: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica e scientifica: Prof. Dr. P. P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dr R. Schönhuber, Bolzano; Dr. F. Spögler, Bressanone; Dr. A. Gasperi, Brunico; Dr. Claudio Corradini, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99 Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dr. Walther Werth Redazione: Dr. Cristina Crepaz Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano Stampato su carta patinata FSC.

INDICE Pagina Il nuovo direttivo 2 Editoriale 3 Un albero di speranza 4/5/6 Assemblea sociale 2014 7 Gruppi di auto aiuto 8/9 Mangiare e deglutire 10/11 Attività 12/13 Salò/ Offerte 14 Dove trovare aiuto 15 Settimana di relax 16 Scheda: Misure utili in caso

di disfagia 17/18

Il nuovo direttivo dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson

Il nuovo direttivo dell’Associazione Parkinson, eletto dall’assemblea plenaria del 5 aprile 2014, è composto da: Alessandra Zendron, Laura Schrott, Rosmarie Brunner Ciresa, Karl Haas, Oskar Telfser, Jakob Tappeiner e Otto Frick. Nella sua prima seduta ha indicato come proprio obiettivo l’introduzione anche negli ospedali della nostra provincia di un modello moderno di trattamento multidisciplinare della malattia di

Parkinson, come già avviene a Innsbruck, Trento e in moltissime altre città italiane ed europee.Il direttivo ha anche eletto le sue cariche interne. Presidente è stata confermata Alessandra Zen-dron, vicepresidenti Rosmarie Brunner Ciresa e Oskar Telfser, segretario Karl Haas, cassiera Laura Schrott. Inoltre ha deciso di invitare, in occasio-ne delle convocazioni dei direttivi, anche la Sig.ra Augusta Schwingshackl e Heinz Kostner.

Da sinistra a destra: Oskar Telfser, Laura Schrott, Otto Frick, Alessandra Zendron, Rosmarie Brunner Ciresa, Karl Haas, Jakob Tappeiner

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Editoriale

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Care amiche e cari amici,

negli ultimi mesi ci sono novità nella nostra associazione. L’assemblea del 5 aprile ha eletto un nuovo direttivo, che rimarrà in funzione, come prevede lo Statuto, per tre anni. È composto da quattro uomini e tre donne; tre persone erano già presenti nel direttivo degli ultimi tre anni, tre sono nuove e una è stata invitata e ha partecipato intensamente. Come sempre ci sono parkinsoniani e familiari. Helmuth, Oswald e i due Karl per diverse ragioni personali non si sono più ricandidati: li ringrazio tanto per il prezioso lavoro che hanno svolto e auguro loro tutto il bene. Il nuovo direttivo ha riconfermato la vecchia presidente e ha votato due nuovi vice e ha già cominciato a lavorare.

Abbiamo deciso di invitare a tutte le sedute due persone che si erano proposte all’assemblea e non sono state elette, perché riteniamo che la loro partecipazione sia importante per avere nel direttivo una rappresentanza di tutta la provincia. Il direttivo ha condiviso che l’associazione nei prossimi tempi avrà come obiettivo il miglioramento della cura del Parkinson, con l’introduzione negli ambulatori del Parkinson, anche in Sudtirolo, di un trattamento multidisciplinare, come già esiste in moltissimi luoghi (Innsbruck, Trento, Parma, Padova, ecc.) e come è raccomandato anche in sede europea.

Per portare avanti questo obiettivo e per raccogliere nuove idee utili a realizzarlo, ne abbiamo discusso dividendo in due momenti diversi il tradizionale

seminario annuale di maggio. Il 20 di maggio ne abbiamo discusse in un ambito informale fra il direttivo e diversi medici, per capire quanto e chi sia disponibile a sostenerci. Poi questo progetto è stato argomento di confronto nel seminario cui erano presenti i componenti del direttivo, le coordinatrici dei gruppi di auto-aiuto, il team dell’ufficio e alcuni/e invitati/e. Troverete nelle prossime pagine un articolo che potrà dare un’idea della riunione e dei temi trattati.

Vorrei dire che quest’anno il seminario è stato particolarmente vivace, con una partecipazione intensa di tutti/e i/le presenti, che fa ben sperare per la nostra prossima attività. Ci sarà molto da fare! E dobbiamo convincere la politica del diritto dei/delle parkinsoniani/e sudtirolesi/e a una cura moderna e migliore possibile, secondo quanto offre la situazione attuale della scienza medica. Non solo farmaci, ma anche fisioterapia e tutti gli altri trattamenti necessari a ridurre l’impatto della malattia. E una netta riduzione dei tempi dei controlli.

Vorrei intanto augurare a tutte e tutti voi di trascorrere felicemente i prossimi mesi, approfittando del bel tempo per camminate e momenti rilassanti. Buona estate!

Alessandra Zendron

Le settimane di relax al lago di Garda sono molto richieste. Finora l’offerta è limitata alla primavera, ma tanti soci dell’associazione preferiscono fare le ferie in autunno. Per questo motivo l’Associazione Parkinson intende organizzare una permanenza di una settimana a Salò nel mese di ottobre. Gli interessati sono pregati di prenotarsi entro giugno. Tel. 0471 931888

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Un albero di speranza

Parkinson Attualità

Un albero come simbolo di speranzaIn occasione della giornata mondiale

del Parkinson l’Associazione Altoatesina per il Parkinson pianta

un albero

L’albero è il logo dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson. Simboleggia la crescita, il cambia-mento, la speranza e la fiducia nel futuro. Piantando un albero, in occasione della giornata mondiale del Parkinson che ricorre ogni 11 aprile, l’associazione ha voluto richiamare l’attenzione sulla fiducia nel futuro e nella scienza.

In presenza del direttivo e di tanti soci dell’asso-ciazione, Luigi Spagnolli, sindaco di Bolzano, e Martha Stocker, Assessora alla Sanità e al Socia-le, hanno preso in mano la pala ed hanno piantato l’albero.

La presidente dell’associazione Alessandra Zendron ha ricordato che fu una giovane parkinsoniana di Vienna, Agnes Pintar, a chiedere nel 2012 che

venisse piantato un albero per il Parkinson. “Così siamo noi, - disse Agnes allora - come gli alberi, che pur vecchi e provati dal-le intemperie, svol-gono i loro compiti nella natura”. Poi ha ringraziato il sindaco per avere accettato la proposta di pian-tare l’albero e l’as-sessora provinciale alla sanità per la sua partecipazione; la giardineria Kircher di Bolzano per avere messo a disposizio-ne il tiglio e l’artista

L‘albero della speranza davanti al Centro giovanile „Pippo“

I padrini Oswald Senoner e Rosmarie Brunner Ciresa assistono il sindaco Luigi Spagnolli e l‘assesora Martha Stocker

La targoa ai piedi dell‘albero è stata creata

da Eric Gallmetzer

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Un‘albero di speranza

Parkinson Attualità

Eric Gallmetzer per avere realizzato la targa in memoria della Giornata mondiale del Par-kinson dell’11 aprile 2014; ringraziamenti calorosi sono andati anche al Kastelruther Bauernbuffet, che hanno offerto un rinfre-sco, e a tutti i collaboratori e ai presenti, la madrina e il padrino.

La presidente si è detta particolarmente felice che il tiglio ne sostituisca uno che si trovava nel-lo stesso luogo e di sperare che i giovani che si incontrano davanti al Centro giovanile “Pippo” possano godere della sua ombra, quando sarà cre-sciuto. Ha poi dato la parola a Martha Stocker, che una delegazione dell’Associazione ha incon-trato qualche giorno fa, per parlare dei problemi aperti e per informarla sulle proposte di soluzione dell’associazione.Nel suo saluto ai presenti Martha Stocker ha in-vitato i parkinsoniani ad affrontare il futuro con coraggio e fiducia e ha sottolineato la sua dispo-

sizione (e quella del suo assesso-rato) di occuparsi delle esigenze dei malati. Luigi Spagnolli ha voluto evidenziare il posto scelto per piantare l’albero della spe-ranza: davanti al centro giovanile Pippo. Questo è un luogo d’in-contro molto frequentato e dun-que adeguato a ricordare a chi vi passa che c’è molta gente che a causa di una malattia è limitata nella mobilità e nella capacità di comunicare con gli altri. Il tiglio

Oswald Senoner, il sindaco Luigi Spagnolli, Rosmarie Brunner Ciresa, Helmut Schäfer

La festa continua: Il Kastelruther Bauernbuffet

Frida Lintner, Luigi Spagnolli, Martha Stocker e Alessandra Zendron

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Un albero di speranza

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piantato è dunque anche un simbolo di solidarietà. Madrina e padrino di quest’albero sono due componenti del direttivo dell’Asso-ciazione Parkinson, la signora Rosmarie Brunner Ciresa di Merano e il signor Oswald Senoner di Funes, entrambi col-piti dalla malattia. La scelta del tiglio come albero della speranza è stata mo-tivata – così ha comunicato la madrina, dal fatto che il tiglio ha una forza sim-

bolica notevole: presso i Germani e gli Slavi era un albero sacro; un tempo cresceva nel centro di molti villaggi; la sua ampia chioma of-friva ombra e i suoi fiori hanno un grande potere curativo.Il Harmony-Ensemble del gruppo di auto aiuto Giovani parkinsonia-ni ha cantato due canzoni tradizio-nali sul tiglio. L’incontro si è con-cluso con un rinfresco.

11 Aprile: giornata d‘incontri

Tutti a cantare con Daniela e Burghi del Harmony-Enseble

In occasione della Giornata Mondiale del Parkin-son il gruppo di auto aiuto di Merano gestisce, ormai da tanti anni, uno stand informativo nell’atrio dell’ospedale di Merano. L’atrio è punto d’ incon-tro per pazienti, medici e personale ospedaliero, e qui passano tutte le persone che si recano ad una vi-sita specialistica o semplicemente a visitare amici e parenti ricoverati. È dunque il luogo migliore per far conoscere l’Associazione Parkinson e per dare informazioni sulla malattia. Come d’abitudine, i componenti del gruppo han-no distribuito ai visitatori anche tulipani e mele in cambio di un’offerta libera.

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Assemblea sociale

Parkinson Attualitá

Assemblea sociale - sabato, 5 aprile 2014Uno sguardo verso il futuro

Sabato, 5 aprile, ha avuto luogo l’assem-blea sociale dell’As-sociazione Altoatesi-na per il Parkinson e malattie affini. Dopo avere ringraziato le numerose persone che sostengono le at-tività dell’associazio-ne, nella sua relazione consuntiva del 2013 la presidente Alessandra Zendron ha eviden-ziato quei compiti e problemi di cui il direttivo e il team si sono occupati con maggior impegno: la collabora-zione con altre organizzazioni del campo sanitario e il miglioramento delle offerte di cura per i parkinso-niani. La presidente ha richiamato l’attenzione sul fatto che in alcuni ambulatori per il Parkinson della nostra provincia ci sono dei tempi di attesa lunghis-simi, anche fino ad un anno, e ha portato l’esempio degli ambulatori di Innsbruck e della provincia di Trento, e di altri ospedali italiani ed europei, dove i malati possono usufruire di un trattamento terapeu-

tico multidisciplinare, perché gli ambula-tori sono condotti da un team di cui fanno parte anche psicologi, fisiatri e altri terapeuti oltre che neurologi e infermiere. Solo così si può garantire ai parkinsoniani un trat-tamento adeguato alle recenti conoscenze della scienza medica. La richiesta di istitu-ire un centro multi-disciplinare anche a Bolzano è stata sotto-

posta dal direttivo dell’associazione alla nuova as-sessora alla sanità Martha Stocker, in occasione di un recente incontro.Il dott. Ulrich Seitz, direttore dell’ufficio provin-ciale per gli ospedali, era presente all’assemblea sociale. Nella sua breve relazione ha assicurato i presenti che gli interessi e le esigenze dei parkinso-niani sono ben noti ai responsabili del settore per la Sanità. Ha lodato il nuovo opuscolo informativo sul Parkinson, uscito circa un anno fa, e si è espresso

in favore di un maggiore sostegno per i familiari e care-giver, portan-do ad esempio quanto viene fatto in Svizzera.

Nel corso dell’assemblea è stato eletto anche il nuovo direttivo, com-posto di sette persone, parkinsonia-ni e familiari: Rosmarie Brunner Ciresa, Otto Frick, Karl Haas, Laura Schrott, Oskar Telfser, Jakob Tappeiner, Alessandra Zendron.Il Harmony-Ensemble ha accom-pagnato l’assemblea con alcue can-zoni. Con la lotteria e un buffet con rinfresco si è conclusa l’assemblea.

Karl Wachtler, Alessandra Zendron e Laura Schrott

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Gruppi di auto aiuto

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Bassa AtesinaIl gruppo di auto aiuto della Bassa Ate-sina è un gruppo piccolo, ma molto atti-vo. Come già l’anno scorso anche questa primavera abbiamo potuto seguire alcune sedute di logopedia. La logopedista Sonja ci ha seguito con molta bravura e con il suo carattere gentile e garbato ci ha in-coraggiato a partecipare e ad esercitarci anche a casa nostra. Così ci ha fornito una buona base per allenare la nostra voce e le nostre corde vocali.Ringraziamo il direttivo della casa di riposo “Grieß-feld” che ci ha messo a disposizione una bella sala, grande e piena di luce. Due componenti del nostro gruppo di auto aiuto vivono attualmente al “Grieß-feld”.

Molto piacere ci ha fatto la visita a sorpresa di Alessandra Zendron durante l’ultima seduta di lo-gopedia. Grazie, Alessandra, per averci dedicato un po’ del tuo tempo!

Il gruppo di auto aiuto Bassa Atesina

Notizie dei gruppi di auto aiuto

Bressanone: In memoria di OskarCredo che tutti i soci dell‘Associazione per il Parkinson abbiano cono-sciuto Oskar di Castelrot-to. Era uno dei primi ad iscriversi, nel novembre 1996, quando l’associazio-ne appena fondata si è pre-sentata per la prima volta in pubblico. E quando, due mesi più tardi, si è costitui-to il gruppo di auto aiuto di Bressanone, c’era anche

Oskar. Per tanti anni non è mai mancato alle no-stre riunioni, solo motivi gravi potevano impedir-gli di recarsi a Bressanone per le riunioni. A Oskar piacevano particolarmente le terapie con musica, sembrava che danzando riuscisse a farsi beffe del Parkinson, specialmente con i movimenti a suon di walzer. Anche il gioco a carte gli piaceva moltissi-mo, partecipava sempre alle partite di Watten ogni volta che si faceva in gruppo. Ancora oggi ricordo il suo sorriso da furbetto quando teneva in mano il “Rechter” e il “Guter” e stava per vincere la partita.Oskar partecipava con entusiasmo a tutte le attività del gruppo e dell’associazione: escursioni, casta-

gnate, pellegrinaggi, gite, setti-mane di ricreazione. La sua cor-dialità, la sua bonarietà e letizia erano molto stimate da tutti.Oskar, lattoniere di professio-ne, era particolarmente abile nei lavori artigianali. Realizza-va annaffiatoi, lanterne, gallet-ti segnavento, gufi e tanti altri oggetti, e in occasione di feste ed eventi (come per la giornata mondiale del Parkinson) li metteva a disposizione e versava il ricavato delle offerte all’associazione.Negli ultimi anni la malattia di Parkinson gli pro-curava sempre più fastidi e non gli era più possibile venire regolarmente alle riunioni. Solo per il movi-mento con musica si faceva accompagnare di tanto in tanto. Ultimamente era ricoverato nella casa di riposo Martinsheim. Se gli si chiedeva come stesse, rispondeva sempre: ”Va bene. Devo essere conten-to.” Con grande pazienza sopportava tutti i disturbi della malattia, non si lamentava mai. Voleva venire al nostro incontro di danza il 15 aprile, aveva già organizzato il trasporto con altri ospiti della casa di riposo, ma purtroppo non era più possibile. Oskar è mancato l’1 aprile. Che dio gli doni la gioia eterna così come Oskar ha contribuito creare tanta gioia nel nostro gruppo di auto aiuto. Maria-Luise

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti

BOLZANORiferimento: Hermine Staffler Gadotti, Tel: 0471 914332Pausa estiva a partire da giugno. Gli incontri riprenderanno con la prima settimana di ottobre.

MERANO Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766Rosmarie Brunner Ciresa, Tel: 0473 200565Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto.Gli incontri riprenderanno il secondo lunedì di settembre.

VAL VENOSTA - SilandroRiferimento: Evelyn Peer Tel: 348 2829109Pausa estiva nei mesi di luglio, agosto e settembre.Gli incontri regolari riprenderanno in ottobre.

BASSA ATESINA - EgnaRiferimento: Erika Veronesi Rossi, Tel: 333 4433248Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno il primo martedì di settembre.

APPIANO Rita e Hilde Wöth, Tel: 0471 663194Pausa estiva nei mesi di luglio, agosto e settembre. Gli incontri riprenderanno il primo venerdì di ottobre.

BRUNICORiferimento:Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832Helga Weber, Tel.: 0474 409404Pausa estiva nei mesi di luglio e agosto. Gli incontri riprenderanno a metà settembre.

BRESSANONE Riferimento: Martha Egger, Tel: 0472 830290Pausa estiva a partire da metà giugno. Gli incontri riprenderanno a metà agosto. Durante l‘estate sono programmate alcune gite.

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANIRiferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624 Pausa estiva a partire da metà giugno. Nel mese di luglio è prevista una gita in montagna.

Annunci

Il fisioterapista Peter Brachetti di Bolzano propone ai malati di Parkinson sedute fisioterapiche a un prezzo di favore.Via dei Vanga 20, Bolzano; Tel: 0471 970331

Arte Ortopedica di Francesco Noto propone particolari agevolazioni per i soci dell’Associazione Parkinson.Via Amba Alagi 28, Bolzano; Tel: 0471 402403

Fisioterapia per malati di Parkinson e malattie affi-ni in gruppo o singola a prezzo di favore.Mariska Tegtmeier - Ambulatorio fisiodinamico, Via Mendola 49/B , Bolzano. Tel. 347 4610054

Il fisioterapista Christian Haringer di Castelbello propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore sulle varie prestazioni fisioterapiche.Castelbello, Via Principale 2; Tel: 347 7330108

La fisioterapista Angelina Massaro di Bressanone propone ai malati di Parkinson un prezzo di favore sulle varie prestazioni fisioterapiche.Via Cassiano 2, Bressanone; Tel. 348 5220012

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Alimentazione

Parkinson Attualità

Mangiare, deglutire e parlare in caso di P arkinson

Una brochure informativa per i/le pazienti e i loro congiunti

“Sei ciò che mangi” – Jörg Roth-weiler, autore della brochure, cita questo celebre modo di dire nella prefazione. In effetti, un’alimenta-zione equilibrata e variata è essen-ziale per il nostro benessere. Già, poiché l’organismo ricava esclu-sivamente dal cibo l’energia e le sostanze nutritive di cui a bisogno per svolgere le sue funzioni.Un’alimentazione sana svolge un ruolo fondamentale anche per le persone con Parkinson, il cui corpo è particolarmente sollecita-to dal tremore a riposo e dal tono muscolare costantemente aumen-tato. Il problema è ulteriormente acuito dai sintomi motori e non motori della malattia: disturbi del-la deglutizione, ipersalivazione e motricità limitata ostacolano l’as-sunzione di cibo.

La brochure “Mangiare, deglutire e parlare in caso di

Parkinson” contiene consigli importanti per un’alimentazione equilibrata. Inoltre vengono presentati diversi mez-zi ausiliari che facilitano l’assunzione di cibo, ven-gono approfondite le cause dei disturbi della parola e della deglutizione e viene spiegato come affron-tarli. La pubblicazione è completata da ricette al-lettanti per pietanze sane e da un capitolo dedicato al metodo culinario denominato “Smoothfood”, particolarmente indicato in caso di disfagia.

Caratteristiche di un’alimentazione equilibrata:

- bilanciata dal profilo energetico- adeguata al consumo di calorie- ricca di sostanze nutritive

- ricca di acidi grassi insaturi e povera di acidi grassi saturi- povera di zucchero- povera di sale (povera di sodio)- ricca di fibre alimentari.

In caso di Parkinson è importante un continuo controllo del peso. In caso di perdita persistente di peso è consigliabile integrare i pasti quotidiani con diversi spun-tini. Questo vale anche in caso di mancanza di appetito. I parkinso-niani dovrebbero mangiare ogni qualvolta ne sentono il desiderio e non dovrebbero bere molti li-quidi appena prima di mangiare, perché ciò induce una sensazione di sazietà.

Chi soffre di stitichezza dovrebbe aumentare l’ap-porto di fibre alimentari, bere molto (almeno 2 – 3 litri al giorno), muoversi il più possibile e con rego-larità, scegliere cibi che aiutano ad andare di corpo (pane, pasta e riso integrale, frutta secca, 5 porzioni di frutta e verdura al giorno), assumere acidi orga-nici come latticello, iogurt, kefir, crauti, succo di mela o d’uva, agrumi, ecc.

Una serie di ricette mostra come soddisfare le esi-genze specifiche dell’alimentazione e invita a cuci-nare e a gustare i cibi. Queste ricette (da pagina 54 a pagina 89) sono adatte sia alle persone sane, sia ai parkinsoniani – ma non a persone con problemi di deglutizione.

Cosa significa “Smoothfood”?

Lo Smoothfood è un concetto che promuove la cultura gastronomica nella terza età, sviluppa-to soprattutto per le persone che non possono più alimentarsi naturalmente a causa di disturbi della

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Alimentazione

deglutizione o di altre patologie. Lo Smoothfood abbina le tecniche culinarie classiche con applica-zioni della cosiddetta cucina molecolare. A tal fine si utilizzano alimenti crudi e cotti, freschi e surge-lati che vengono tagliati, frullati, ridotti in purea, passati o trasformati in schiume evitando la perdita di sostanze nutritive e aromatiche.

Il regime alimentare e la consistenza dei cibi devo-no essere adattate man mano che la sintomatologia parkinsoniana si acuisce.Le forme di alimentazione possibili per parkinso-niani:

- alimentazione normale – fintanto che non si manifestano disturbi della deglutizione

- fingerfood – per chi ha difficoltà a mangia-re autonomamente con le posate

- cibo a dadini e cibo molto molle- cibo ridotto a purea- passati – con consistenza più fine del cibo

a purea- gelatine – passati stabilizzati con gelifican-

te naturale- espumas.

Per preparare puree e passati servono utensili (mi-xer, tritatutto, ecc.) che sono usati in tutte le cu-cine. Per preparare gelatine morbide, espumas e passati finissimi, come pure per addensare i liquidi, occorrono degli addittivi, i cosiddetti texturas, che si possono comprare in farmacia o nei negozi che vendono articoli sanitari. Lì si trovano anche gli ausili per mangiare e bere: piatti con bordo rialzato, bicchiere, posate speciali.

Le ricette Smoothfood contenute nella brochure sono allettanti e di facile realizzazione. La carne e la verdura vengono cucinate come d’abitudine e in seguito ulteriormente elaborate.

La brochure „Mangiare, deglutire e parlare in caso di Parkinson“ di Parkinson Svizzera può es-sere ordinata nell’ufficio dell’associazione Parkin-son. Tel: 0471 931888

Accesso al centro storico di Bolzano solo con contrassegno invalidi

Dall’ 1 maggio l’accesso alla zona a traffico limi-tato nel centro storico di Bolzano viene sorveglia-to tramite un sistema di telecamere. Le persone in possesso del contrassegno per invalidi potranno continuare a transitare in auto nel centro storico, ma devono prima registrarsi presso la Polizia mu-nicipale di Bolzano per averne l’autorizzazione. I documenti da presentare: fotocopia della carta d’identità, fotocopia del contrassegno per invalidi, numero di targa dell’automezzo. Nel caso in cui l’autorizzato dovesse spostarsi con più mezzi, deve comunicare le varie targhe. Prima di accedere al centro storico di Bolzano dovrà co-municare alla Polizia municipale la targa dell’auto-mezzo usato via fax o e-mail.

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Parkinson Attualità

Attivia

Vorrei diventare socio/socia Cognome_______________________ Nome_________________________

Via____________________________ Tel.___________________________

CAP___________________________ Luogo_________________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari.

Data_______________________ Firma____________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell’Alto Adige - Filiale 52: IT 91 L 05856 11603 052570009677

Camminando in riva al laghetto

Il laghetto Flötscher era la meta della gita di primavera. 50 persone da tutto l’alto Adige si sono incontrate in questo luogo bello e tranquillo e hanno passato un paio di ore insieme a chiacchierare, mangiare, passeggiare e giocare a carte.

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Attività

Agli amici del „Feldenkreis“

Come dei coraggiosi alpinisti in scalata verso la vetta che si fermano per riprendere energie e slan-cio, così noi del martedì siamo arrivati ad una tap-pa del nostro cammino, contenti del percorso fatto, ma con il desiderio e la volontà di riprenderlo dopo questa pausa estiva. Questa tappa ci fa sentire che il trovarci insieme ogni settimana è occasione per riflettere e capire che la nostra vita, pur segnata da una malattia, non è un camminare a tentoni o un vagabondare senza meta, ma un camminare insie-me verso una meta ben precisa per la quale siamo venuti a questo mondo, meta alla quale tutti, più o meno coscientemente, tendiamo, come ben diceva uno che di vita se ne intendeva, Agostino, mente eccelsa, che appunto diceva: “O Dio, tu ci hai fatti per te e il nostro cuore è inquieto finché non riposa in te,”Ecco la meta, la vetta da raggiungere, e che riempie di significato il nostro vivere, il nostro incontrarci. È bene dunque, ogni tanto fermarci e fare il punto, non per scoraggiarci nelle difficoltà, ma per senti-re che stiamo camminando sulla giusta strada per-ché abbiamo creduto ad un vero AMICO, Gesù di Nazareth, che ci assicura dicendoci: “Io sono la via, chi mi segue non cammina nelle tenebre, ma

avrà la luce della vita.” Forse è capitato anche a noi, come ai due di EMMAUS, di non riconoscerlo questo amico, che si fa nostro compagno di viaggio. Ma lui si fa vi-cino anche nella persona degli amici che come me portano il fardello della malattia. Lo vedo dunque negli amici del martedì, lo vedo nel maestro Guido, in Maria, in Gina, in Elena, in Clotilde, in Rosaria, in Laura, in Larduri e anche nell’ultimo arrivato. Sono loro, presenza amica, che mi aiutano e rendo-no più facile il cammino, sono come legati a me in una cordata, guidata dal Guido, legati dal comune impegno di rendere meno pesante il cammino del-la vita. Questo camminare insieme, questa comu-nione d’intenti mi aiuta a non essere indifferente agli altri, a non tenere il cuore chiuso ma a saperlo aprire agli altri per non diventare freddo automa ma creatura viva e palpitante che sa gioire con chi gioisce, soffrire con chi soffre. Per un po’ di tempo non ci vedremo, ma pur lontani dagli occhi non lo saremo col cuore, nel desiderio di poterci incontrare di nuovo. Auguro a tutti una buona estate. Arrivederci.

Don Ezio

Nuovi obiettivi e progetti

In occasione del seminario annuale si è discusso degli obiettivi di lavoro stabiliti dal nuovo direttivo:- introduzione di un modello di trattamento multidisciplinare negli ambulatori Parkinson- introduzione di un protocollo Parkinson per medici di base.Questi progetti erano già stati materia di discussione in un incontro informale con un gruppo di medici,

come ha riferito la presidente Alessandra Zendron. Contemporaneamente l’associazione intende intensifi-care le visite di medici e personale infermieristico nei gruppi di auto aiuto, sviluppare un progetto di sostegno dei familiari, e inoltre chiede maggiori offerte di terapie di gruppo negli ospedali.La presidente ha riferito anche di un incontro positi-vo con la nuova assessora alla sanità Martha Stocker.

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Attività

OfferteRingraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

I nostri conti correnti:Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di Risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C PostaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011 Per la ricerca Parkinson:Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto AdigeIT 26 H 03493 11600 000300024201 Grazie!

Frieda Bergmeister, Bludenz; Bäuerinnen von Mis-siano; Günther Prossliner, Cornaiano; Grete Villa Zadra, Lana; Rosa Strasser Gutwenger, San Candido; Marianna Zöschg Dusini, Terlano; Raiffeisenverband Südtirol; Alberta Linder, Laion; Giovanni Trigolo, Bolzano; Guido Verri, Bolzano; Andreas Rieper, Vandoies; Oskar Nössing, Castelrotto; Christine Rai-fer Meraner, Appiano; Maria Innerkofler Villgratter, Campo Tures; Evelyn Jackl, Merano; Banca Popo-lare dell‘Alto Adige; Sergio BertoldoIn memoria di Werner Ortner: Fam. Malleier, Cer-mes; Fam. Margesin, Cermes; Josef Trenkwalder und Maria Paris, Cermes; Florian Platter, Riffiano; Elisabeth Paris, Riffiano.In memoria di Oskar Nössing: Gruppo di auto aiuto Bressanone.In memoria diTschiggfrei Aldo Toni: Gruppo di auto aiuto di BressanoneIn memoria di Daniela Pellizzon: Mirella Valersi, Maria Lutz Campo, Clelia e Emma Campo, Alberto Curti, Laives; Damiano Dalmaso, Sara Nicoli e amici di Simone Lutz, Bolzano.

In memoria di Armando Tescaro:Andrea Tescaro und Nadia Moratelli, Mezzaselva.In memoria di Paul Peter Sigmund: Hermann Sigmund, Bressanone; mercato contadino Bressa-none.

Che belle le ferie a Salò!I partecipanti dei due gruppi sono stati accolti con l’augurio di bel tempo, di pace, di felicità e di gior-nate senza preoccupazioni in bella compagnia. I gruppi erano più piccoli del previsto perché pur-troppo qualcuno non ha potuto concedersi questa vacanza a causa dei problemi di salute. C’erano tanti affezionati che hanno partecipato già più volte a queste settimane di ricreazione ma an-che gente nuova dal Trentino che si è ben integrata nel gruppo. Abbiamo passato il tempo con passeg-giate lungo il lago, con giochi di carte, con gli eser-cizi di ginnastica, cantando e ballando e gustando piatti prelibati. Ogni gruppo ha fatto un’escursione a Madonna del Carmine visitando la bella chiesa del XV secolo.Erano due settimane con tanto sole, poca pioggia e und po’ di vento, due settimane veramente belle e ricreative.E c’è chi vorrebbe tornare a Salò in autunno. R. W.

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Parkinson Attualità

Dove trovare aiuto

ASSOCIAZIONE PARKINSON

L’ufficio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affini si trova a Bolzano, in Via Galileo Galilei 4/a.

Orari di apertura:lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

E-Mail: info@parkinson.bz.it

Internet: www.parkinson.bz.it

In caso di problemi comple-mentari al Parkinson rivolgersi

al proprio medico curante.

VISTE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche è necessario procu-rarsi l’impegnativa del proprio medico di base!

Dipartimento sanitario di BOLZANOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson ogni mercoledì, giovedì e venerdì. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni rivolgersi allo sportello uni-co di prenotazioni: Tel. 0471 457 457, dalle 8.00 alle 16.00.L’equipe è composta dal Prof. Dr. Peter P. Pramstaller, Dott.ssa Marika Falla, Dott.ssa Susanne Büchner, Stephanie Blasi, Agatha Eisendle, Edith Kompatscher.

Dipartimento sanitario di MERANOLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle 8.00 alle 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dr. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BRESSANONELe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi tra le 9.00 e le 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dr. Franz SpöglerPer i pazienti di VIPITENO e dintorni: Le visite vengono effettuate ogni martedì nell’ambulatorio neurologico dell’ospedale di Vipiteno. Prenotazioni da lunedì a venerdì tra le 8.00 e le 12.00 al numero telefonico: 0472 774 432

Dipartimento sanitario di BRUNICOLe visite specialistiche vengono effettuate pres-so l’ambulatorio Parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Prenotazioni dal lunedì al venerdì tra le 9.00 e le 12.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dr. Arno Gasperi

Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

Prof. Dr. Peter Pramstaller

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Parkinson Attualità

Settimana di relax

Settimana di salute e relax al Castel Coldrano dal 21 al 27 settembre 2014

“Dove troviamo la nostra felicità?”Cosa significa per me essere felice? Dove trovo la mia felicità, nel consumo, fra amici, nel riconosci-mento, in me stesso? Trovo la felicità nella natu-ra, nella musica oppure nel silenzio? Benessere, salute o assenza di conflitti sono delle premesse necessarie o no?Obiettivi: Il piacevole soggiorno nel singolare Castello di Coldrano comporta sicuramente rilassamento e ri-poso, vuole però anche stimolare un’approccio positivo nell’affrontare la propria situazione. L’importan-za del movimento attivo, una cucina adattata e l’abbondante assunzione di liquidi vengono proposti ed appropriati, convincendo così per mantenere o migliorare la propria autosufficienza. Programma: Esercizi per la respirazione, esercizi vocali, mimica e coordinamento, ginnastica attiva in acqua, esercizi di rilassamento muscolare, giochi in movimento, danza di gruppo, canto, passeggiate giornaliere e tempo di riposo. Colloqui di consulenza individuale, distensione e massaggi. Giovedì pomeriggio: tradizionale gita a sorpresa.Invitati: Parkinsoniani, familiari, accompagnatrici. I parkinsoniani che partecipano senza accompagnamento, devono essere in grado di: gestire in au-tonomia la propria igiene giornaliera; garantire la puntuale assunzione dei medicinali prescritti; caminare solitamente sicuri, anche facendo le scale; passare autosufficienti anche la notte.La settimana è condotta da:Johann Matthias Comploj, maestro di danza integrativa; Helga dott. Vieider, psicologa; Agata Eisendle, infermiera.Arrivo: Domenica, 21 settembre, a partire dalle ore 14.00Dove: Castel Coldrano, Via Castello 33, 39021 Coldrano; 0473 – 74 24 33; info@schloss-goldrain.comwww.schloss-goldrain.comCosto: € 370,00 vitto e alloggio compreso (15% di sconto per persone in possesso della Gold-Card Castel Coldrano valida)Cosa portare: tuta da ginnastica o altri vestiti leggeri, panto-fole antiscivolo per il soggiorno nel castello, scarpe adatte per le escursioni, impermeabile, ombrello, accappatoio, asciuga-mano, costume da bagno, cuffia sandali antisdrucciolo.Ricordarsi di portare i farmaci necessari per l’intera settimana.Per chi avesse bisogno di assistenza nell’attività di vita quotidiana è obbligatorio venire accompagnato.Prenotazione entro il 22 agosto presso Castel ColdranoArrivio: a partire dalle ore 14.00. Il saluto di apertura si terrà alle 17.00. Si prega di arrivare in tempo.

La settimana di salute e relax è sostenuta dalla Provincia Autonoma Bolzano-Südtirol e dall’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affini.

Parkinson Attualità

Scheda: Disfagia

Misure utili in caso di disfagia

Stare seduti diritti, piegare in avanti la testa quando si deglutisce.

Cercare di non parlare quando si mangia o si beve.

Mangiare con calma, prendendosi abbastanza tempo.

Mettere in bocca bocconi piccoli, masticare con cura, poi deglutire in modo consapevole ed energico.

Prendere un altro boccone soltanto dopo che la bocca è completamente vuota.

Durante la deglutizione, tenere denti e labbra chiusi.

Ingerire soltanto piccoli sorsi di liquidi in una volta e appoggiare il bicchiere dopo ogni sorso.

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Parkinson Attualità

Scheda: Disfagia

Dopo mangiato rimanere seduti diritti ancora per una ventina di minuti.

Eventualmente addensare bevande e minestre.

Evitare alimenti di consistenza non omogenea (ad es. minestre guarnite) o critica (ad es. biscotti friabili).

Curare sempre una buona igiene bucco-dentale.

Controllare regolarmente il peso.

Se deglutendo qualcosa va di traverso:piegare in avanti la testa e il torso e tossire energicamente. Non dare pacche sulla schiena!

Testo: „Mangiare, deglutire e parlare in caso di Parkinson“ di Parkinson SvizzeraFoto: Andrè Karwath, Frank Müller