Parkinson · Parkinson Attualità generale Birgit Platzer hanno parlato sul tema “La malattia di...

Parkinsona t t u a l i t à

sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.itorario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

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Periodico trimestrale dell‘associazione per il Parkinson e malattie affini

nr. 70 / Dicembre 2016www.parkinson.bz.it

20 anni associazione Parkinson: Convegno internazionale a Bolzano

2016: Un anno all‘insegna dell‘informazione

Castagnata a Barbiano17

Periodico trimestrale

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Parkinson Attualità

Indice

A Natale risplende l’amorela gioia ed il calorerinasce la speranza

la fratellanza.Voglio ancora sognare, sperare e desiderare

in un futuro miglioreche l’amore faccia da padrone.Non più tristezza ma solo sorrisisolo abbracci e tutti più amici.

Messaggio Natalizio

Che l’armonia, l’atmosfera e l’amore del Natale trovi-no per sempre spazio nei nostri cuori. Il Team dell’As-

sociazione Parkinson augura a tutti Voi un felice e sereno Buon Natale!

L’uffi cio Parkinson

rimane chiuso per

ferie dal 24/12/2016

al 08/01/2017

Indice

Indice Editoriale 20 anni Associazione Parkinson Attività & Gruppi di aiuto

Informazioni & aiutoOfferte & Diventare soci

Impressum

Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinsone malattie affi niSede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano, P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210

Consulenza medica e scientifi ca: Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Prof. Bruno Bonetti, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.

Periodico trimestraleRegistrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99

Direttore responsabile: Walther WerthRedazione: Elke SchlemmerFoto: Redazione, archivi privati, pixelio.de, all-free-download.comFoto copertina: Susanne Waldbrunner / pixelio.deTipografi a: Tezzele by Esperia, BolzanoStampato su carta patinata FSC

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Editoriale

Care socie e cari soci,

quando uscirà questo giornale sarà Natale e dun-que anche quest’anno sarà passato. È stato l’anno del ventennale di fondazione della nostra Associa-zione e ne abbiamo approfittato per organizzare diverse conferenze, a Bolzano, Naturno, Egna, Brunico e infine un congresso internazionale. Tutto ciò si è aggiunto alle normali attività e ha richiesto molte energie. Per questo voglio ringra-ziare qui il team dell’ufficio, dalla coordinatrice Marika Kuen, a Heidi Frena e al nostro volontario “tuttofare” Franco Grano, e le tante persone (che non nomino per non fare torto a chi dimentiche-rei) che hanno collaborato e sostenuto in molti modi la nostra attività. Penso che possiamo guar-dare con soddisfazione al risultato, perché siamo riusciti informarci e informare sullo stato della cura, a fare incontrare persone e studiosi, a sta-bilire nuovi contatti, e a far conoscere meglio la malattia all’opinione pubblica. Speriamo di avere raggiunto anche quei malati e quei familiari che si isolano, invogliandoli a partecipare ai gruppi di

auto-aiuto, per informarsi e curarsi meglio. Pur-troppo non riusciamo a far capire alla stampa di lingua italiana quanto è importante che si parli delle malattie croniche invalidanti. I mass-media di lingua tedesca invece ne hanno parlato molto diffusamente e con grande sensibilità, sia l’ORF e Rai Südtirol che le radio private e anche i giornali. Nei ringraziamenti ho lasciato alla fine i compo-nenti del direttivo, a partire dai due vicepresiden-ti, Rosmarie Brunner Ciresa e Oscar Karl Telfser, che hanno con-deciso tutta l’attività e hanno partecipato a tante sedute, anche se talvolta non stavano tanto bene. Grazie! In primavera avremo le elezioni del nuovo direttivo. Vi invito a farvi avanti per farne parte. Potrete contribuire a por-tare avanti il lavoro dell’Associazione, con nuove idee e proposte. È molto importante. Infine auguri, auguri di buone feste e di un buon inizio dell’anno nuovo a tutte e tutti!

Alessandra Zendron

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20 anni Associazione Parkinson

2016 – Un anno all’insegna dell’informazione

Quest’anno l’associazione altoatesina per il Parkinson ha celebrato i suoi 20 anni, e abbiamo usato quest’occasione per riflettere e per far conoscere meglio la malattia, le cure più nuove e l’attività

dell’associazione, attraverso una serie di convegni e conferenze.

Il primo convegno di una serie di cinque si è tenuto a Bolzano l’11 aprile, Giornata mondiale del Par-kinson. Il nuovo primario di Neurologia a Bolzano, professor Bruno Bonetti, ha fatto un’introduzione, rispondendo alla nostra domanda: che cosa intende fare per migliorare la situazione dell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano, rispetto alla nostra richiesta di un trattamento multidisciplinare della malattia? Il neurologo Stefano Zanigni di Bologna, che molti conoscono e stimano per averlo in passato avuto come medico curante a Bolzano, ha parlato dei di-sturbi non motòri della malattia di Parkinson e ha dato molti consigli pratici. La dottoressa Maria Mayr dell’ospedale di Bres-sanone, ha relazionato sui sintomi motori. Ha parlato della riabilitazione nelle diverse fasi della malattia. Dopo la dottoressa Mayr ha parlato un familiare, un caro amico dell’associazione della propria esperienza dolorosa di marito curante. Quindi una giovane parkinsoniana ha raccontato la propria esperienza con la malattia, delle diffi-coltà sul lavoro e di come l’abbia per ora superate,

dei suoi figli piccoli, dello sforzo di continuare una vita normale, delle tante cose che si posso-no fare per stare meglio. Infine Edith Siegel del gruppo di auto-aiuto di Merano, ha dato una serie di consigli pratici soprattutto per quanto riguarda l’assunzione delle medicine e come tenere un dia-rio della propria situazione. Dopo le relazioni, si è aperto un vivace dibattito. La serata si è conclusa con un piccolo rinfresco, nel corso del quale le con-versazioni fra relatori e tutti i partecipanti si sono protratte a lungo.

Conferenza a Naturno Il 1° giugno la sala consilia-re del Comune di Naturno ha ospitato ca. 40 ascolta-tori interessati. La dottores-sa Katja Unterholzner, specialista in Neurologia, la dottoressa Vera Unterhuber, Neuropsicologa e Psicoterapeuta e la dottoressa medico di medicina

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generale Birgit Platzer hanno parlato sul tema “La malattia di Parkinson dal punto di vista dei suoi aspetti psicologici”. Molti ascoltatori hanno fatto domande. Oswald Telfser ha riferito sul tema dal

punto di vista di un malato mentre Daniela Ber-nardi ha raccontato delle sue esperienze dal punto di vista di una familiare. Alla fine della manife-stazione tutti gli ascoltatori sono usciti con nuove impressioni e molte informazioni utili sul tema del Parkinson.

Conferenza a EgnaLa serie di conferenze è proseguita il 30 di settem-bre con un incontro a Egna. Numerosi sono stati coloro che hanno fatto seguito all’invito a parteci-pare alla serata alla Haus Unterland/Bassa Atesina. I presenti hanno seguito con grande attenzione le relazioni sul tema “Trattamenti fisioterapici e ac-compagnamento psicologico nel Parkinson”. Rela-tori erano il neurologo dottor Stefano Zanigni di Bologna e la psicologa dottoressa Helga Vieider Perkman. Karl Haas ha riferito sulla sua esperienza personale da malato e ha portato in questo modo un punto di vista concreto sull’argomento in discus-sione. Alla fine vi è stato un dibattito molto intenso e un piccolo rinfresco, dove i presenti hanno potuto ancora parlare con i relatori e fra di loro e informar-si. (vedi anche pagina 12)

Conferenza a Brunico La serie di conferenze prima del convegno inter-nazionale, si è conclusa il 28 ottobre a Brunico nella sala Gilm della Michael-Pacher-Haus. Gli

argomenti delle relazioni andavano sotto il titolo “Parkinson: riabilitazione al centro” e si rivolgeva-no a malati, familiari e interessati. Purtroppo alla conferenza non erano presenti moltissime persone,

o si potrebbe dire in altro modo, che è un peccato che l’occasione non sia stata colta da più interessati. Rela-trici erano la neurologa Siglinde Lanzinger, la fisioterapeuta Johanna Schmiedhofer, l’ergoterapeuta Eli-sabeth Eckl e Claudia Canins, logo-pedista. I/Le presenti hanno ascol-tato con molto interesse l’ampia re-lazione della dottoressa Lanzinger. Le tre terapiste hanno illustrato le diverse possibili terapie. Sonja El-lemunt ha animato la riunione con alcuni esercizi secondo la “Dance Well“. Ha colto l’occasione di pre-

sentare brevemente questo progetto e l’intenzione di introdurre questa “terapia” anche in Alto Adige, a partire da Brunico. Karl Wachtler, che in passato è stato componente del direttivo dell’Associazione, ha raccontato la sua esperienza di malato sottopo-

sto all’operazione della DBS, la stimolazione pro-fonda. Alla riunione ha preso parte anche il dottor Corradini, responsabile della Neuroriabilitazione nell’ospedale di Brunico e componente del comi-tato scientifico dell’Associazione. Dopo una breve discussione, si è continuato a par-lare e a porre domande alle relatrici nel corso di un piccolo rinfresco.


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CONGRESSO DEI 20 ANNI: IL PARKINSON RIMANE INCURABILE. CI VUOLE LA RIABILITAZIONE E L’ACCOMPAGNAMENTO PSICOLOGICO. ANCHE NEGLI STADI AVANZATI.

Il congresso per i 20 anni dalla fondazione dell’Associazione ha avuto alta partecipazione, elevata qualità delle relazioni e degli interventi, nuove idee e contatti. Lo stesso non si può dire dei progressi nella cura della malattia: non c’è alcuna scoperta decisiva sulle cause e non ci sono nuove medicine davvero efficaci. I medici e i ricercatori sono stati concor-di nel dire che in questa situazione è necessario fare più fisioterapia, logopedia e accompagna-mento psicologico, individualizzati e intensificati. I medici devono avere più tempo per parlare con i malati e occuparsi della loro qualità di vita. Si devono curare i disturbi motori e non motori che ora vengono trascurati, anche nelle fasi avanza-te. Nel corso del congresso è stato presentato il nuovo protocollo psicologico per l’Ambulatorio Parkinson di Bolzano. Non possiamo qui riportare tutto quanto è stato detto e discusso, ma vi diamo una cronaca sinte-tica e segnaliamo alcune cose rilevanti. Abbiamo registrato tutto e cercheremo di farne un DVD.

Si deve dire subito: abbiamo lavorato tanto e aveva-mo molti timori, ma il nostro congresso del venten-nale è andato molto bene. Tanti amici ci hanno aiuta-to. I partecipanti erano numerosi, i relatori splendidi, con relazioni interessantissime e una grande capaci-

tà di spiegare con parole semplici anche questioni molto difficili. Bellissimi gli interventi preparati dal-le nostre socie e soci, malati e familiari, intervenuti nel dibattito previsto dopo ogni relazione. La stam-pa e i mass media di lingua tedesca hanno dato una buona informazione e quindi anche coloro, malati, familiari e interessati, che non hanno potuto veni-re ne hanno avuto notizia. Purtroppo sono mancati i mass-media di lingua italiana. L’obiettivo dell’Associazione era di fare il punto della situazione della malattia e della cura a vent’an-ni dalla fondazione dell’Associazione (30 luglio 1996), quando – già allora – fu fatto un primo con-gresso. Relatrici e relatori venivano anche dall’este-ro e il convegno è stato uno scambio di informazioni fra parkinsoniani, familiari, ricercatori, neurologi, neuroriabilitatori e medici di base (questi ultimi po-chi). I primari dei quattro reparti di Neurologia del-la provincia hanno svolto la funzione di moderatori (chairmen). Dopo l’introduzione, i saluti e i ringraziamenti della presidente dell’Associazione Parkinson, il prima-rio del reparto di Neurologia di Bolzano, professor Bruno Bonetti, – che presiedeva la prima sezione del congresso insieme al primario di Neurologia di Brunico, dottor Arno Gasperi, — ha presentato il primo relatore. Il dottor Andrea Pilotto, ricercatore a Tübingen e

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Brescia, (ha parlato in tedesco), ha descritto la ma-lattia, facendo riferimento agli studi in corso. Fra le altre cose ha fatto cenno all’ipotesi che le cau-se vadano ricercate nello stomaco e nell’intestino. A riguardo dei problemi cognitivi ha ricordato che “un cervello vecchio impara bene” (citando il pre-mio Nobel Rita Levi Montalcini). Ha detto che non si può sapere come si evolverà la malattia in ogni singolo paziente.

Martina Buraschi, coraggiosa giovane mamma malata, ha raccontato di come scherza con i suoi due piccoli bambini sul suo tremore e chiede la loro comprensione quando ha le fasi off della malattia. Si deve coinvolgerli nella “normalità” della malat-tia, ha detto. Ha parlato dei suoi problemi sul lavo-ro, che riguardano tanti giovani parkinsoniani. E ha condiviso le sue riflessioni sulla sua vita, sulla necessità di rallentare e di accettare la lentezza che viene imposta dalla malattia, apprezzandone anche i lati positivi. Vorrebbe in futuro un convegno dove si parla di lentezza. Il neurologo Stefano Zanigni, di Bologna, - che ci ha aiutate a organizzare il convegno dal punto di vista scientifico, – ha parlato della diagnosi diffe-renziale, degli esami e delle differenze fra malattie simili. Dal punto di vista dei disturbi cognitivi, Par-kinson e Alzheimer sono due malattie molto diffe-renti, ha detto. Dopo il dibattito e la pausa, la prima presidente dell’Associazione, Renate Stampfer, ha raccontato come è nata l’associazione e per quali scopi. Il professor Gregor Wenning, di Innsbruck, – in-trodotto dal primario di Neurologia di Bressanone, Franz Spögler, – ha parlato delle sindromi parkin-

soniane atipiche, descrivendo con grande accuratez-za i sintomi e la possibile evoluzione di una malattia che colpisce un numero basso di persone, ma è mol-to grave. Ha parlato di eredità e ambiente (pesticidi) come possibili cause.Helmut Schäfer, a lungo vicepresidente dell’As-sociazione e marito di una malata di MSA (Atrofia Multisistemica) del tipo Parkinson, ha raccontato la sua esperienza: la sofferenza della malata e dei fa-miliari, le difficoltà dell’assistenza, la mancanza di speranze di una cura, l’impressione che le industrie farmaceutiche non ricerchino nuovi farmaci (vedi riquadro).Il primario di Neurologia di Merano, Frediano Tez-zon, nel presentare i successivi relatori, ha espresso la sua preoccupazione perché l’amministrazione sa-nitaria non concede ai neurologi il tempo sufficiente a fare le visite dei parkinsoniani, che dovrebbero es-sere lunghe e accurate. La neurologa Giovanna Calandra-Buonaura, ri-cercatrice nel Dipartimento di Scienze Biomediche

e Neuromotorie dell’U-niversità di Bologna, ha parlato dei sintomi non motòri. Si è soffermata lungamente sui disturbi del sonno. I sintomi del Parkinson possono esse-re preceduti da disturbi del sonno notturno (in-terruzioni inconsapevoli, gambe senza riposo, son-nolenza diurna, apnee) e

dall’insorgere di sonnolenza diurna. Diversi di que-sti possono essere curati. Le apnee, che sono mol-to pericolose, si possono trattare con successo con un’apparecchiatura che si chiama C-PAP. Un altro disturbo frequente è la pressione bassa quando si è in piedi e alta da supini. Anche qui ci sono test (TILT

Bruno Bonetti, primario di Neurologia a Bolzano: Farò tutto quanto posso perché nell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano il malati ricevano un trattamento multidisciplinare.

Andrea Pilotto, neurolo-go, ricercatore a Tübingen e Brescia: Non si può sapere come si evolverà la malattia in ogni singolo paziente. / Xadago? Funziona per chi ha discinesie, ma non è la rivoluzione. / Forse il Par-kinson inizia nello stomaco e nell’intestino.

Dott.ssa Giovanna Calandra-Buonaura


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TEST) e manovre da imparare per superare i disagi che ne derivano. Nella seduta di sabato mattina è intervenuta l’asses-sora Martha Stocker, che ha ribadito la sua atten-zione verso le malattie croniche e il Parkinson. Ne abbiamo approfittato per ricordarle le nostre richie-ste di più terapie e per chiedere che ai neurologi ven-ga dato il tempo necessario ad effettuare le visite in

modo giusto. La dottoressa Claudia Meinecke dell’ospedale di Merano ha parlato del ruo-lo della terapia riabilitativa, con un’ampia descrizione di ciò che si dovrebbe fare (e che tuttavia spesso non si riesce a fare). Dopo la perdita di funzionalità, ha detto, si deve lavorare per esercitare le funzioni resi-duali. In questo ambito ha

citato il libro di C. Macchi- F. Benvenuti, Metodo-logia e didattica delle attività fisiche adattate (AFA). La fisioterapista Johanna Schmiedhofer ha richia-mato l’attenzione sulla necessità di elaborare pro-grammi individuali e di offrire cicli di fisioterapia per problemi concreti come alzarsi da una sedia o girarsi nel letto e si è augurata che sia possibile ga-rantire un rappor-to più flessibile con i terapisti da parte dei pazien-ti. Otto Frick ha parlato del pro-blema della voce, che diventa de-bole e della necessità di fare più cicli di logopedia per coloro che soffrono di questo disturbo, sia per mantenere il volume di voce, sia per prevenire i pro-blemi della deglutizione (disfagia). Nel dibattito su questo argomento è intervenuto più volte anche il dottor Claudio Corradini, primario di Riabilitazio-ne dell’ospedale di Brunico e componente del Co-mitato scientifico dell’Associazione. E finalmente è arrivato il momento in cui la dotto-ressa Maria Antonietta Mazzoldi, responsabile del

Servizio di Psicologia dell’ospedale di Bolzano e del territorio, ha presentato insieme alla dottoressa Marianna Mannino il nuovo Protocollo di colla-borazione fra Servizio di Psicologia, Neurologia e Associazione Parkinson. “I bisogni dei pazienti e delle famiglie sono sempre superiori alle risorse” ha detto. “Questo non è tutto ciò che si può fare, però con il Protocollo si comincia a fare qualcosa”. (vedi riquadro) Nel dibattito successivo sono intervenuti Christoph Haas, e suo padre Karl, che fa parte del direttivo dell’Associazione. Christoph ha raccontato delle sue emozioni nel vedere i profondi cambiamenti del padre, che cercava di nasconderli, e della difficoltà di accettare la malattia. Padre e figlio hanno sciolto davanti a tutti un silenzio durato 18 anni ed è stata per loro e anche per tutti i presenti una grande emo-zione. (riquadro pag. 12)Sonja Ellemunt ha coinvolto tutti in un’azione di DANCE WELL, una tecnica artistica che coinvolge danzatori, artisti e malati di Parkinson in una danza libera. Nata a Freiburg in Germania da una ricerca di 3 anni, si sta diffondendo anche in Italia. Sonja vorrebbe fare un gruppo a Brunico.

Il Protocollo per lo screening psicologico

Viene adottato su base volontaria. Il neuro-logo decide se inviare il/la paziente. Invia le scheda e una copia della relazione della visi-ta medica. La valutazione viene fatta sotto il profilo cognitivo e psicologico. Alla fine una relazione viene inviata al paziente e al medi-co. Se non ci sono problemi si consiglia al/alla paziente di rivolgersi all’associazione e ai gruppi di auto-aiuto; se ci sono criticità di rilievo i pazienti vengono presi in carico dal Servizio psicologico e ne segue un intervento psicoterapeutico per i pazienti e/o i care-giver (familiari che assistono) o la stimolazione co-gnitiva (che riguarda le difficoltà di organiz-zazione). Per i care-giver si valuta il carico emotivo, la gestione e lo stress. A distanza di tempo si farà una rivalutazione per capire se ci sono stati cambiamenti.

Dott.ssa Claudia Meinecke

Dott.ssa Maria Antonietta Mazzoldi e Dott.ssa Marianna Mannino


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Il professor Bonetti ha presentato poi il dottor Salva-tore Galati, che lavora a Lugano, nel Neurocentro della Svizzera italiana, come clinico e ricercatore, che ha parlato delle terapie negli stadi avanzati della malattia. Poiché fino ad oggi non esiste una cura per fermare il Parkinson, al medico rimane il compito di curare il/la paziente, prendendosi cura di lui/lei e della sua vita, parlando con lui/lei e creando una terapia individuale, sperimentando per curare i sin-tomi, sia motòri che non motori, i dolori, l’insonnia, la salivazione, la degenerazione della qualità di vita. Galati ha sostenuto che si devono trattare i malati con tutte le terapie disponibili anche negli stadi più avanzati. (vedi riquadro). Daniela Bernardi ha par-lato della sua esperienza di familiare in una coppia in cui il Parkinson è iniziato in età giovane, e del profondo cambiamento nelle aspettative di vita di entrambi che segnano profondamente sia il malato che il familiare.

L’ultimo relatore del congresso è stato il pro-fessor Carsten Möl-ler, – presentato dal neurologo Prof. Peter Pramstaller dell’Am-bulatorio Parkinson di Bolzano, – che ha illu-strato le nuove prospet-tive terapeutiche. L’in-signe neurologo, ricer-

catore e clinico, ora nella clinica di riabilitazione di Zihlschlacht in Svizzera, ha fatto una rassegna degli studi in corso e dei medicinali a disposizione. E ha tolto molte illusioni. “Finora non esistono terapie capaci di influenzare positivamente il decorso della malattia di Parkinson” ha detto. Xadago è l’unico nuovo farmaco prodotto in dieci anni, ma non è rivo-luzionario e oltretutto mancano studi su importanti aspetti. Chiudendo il congresso, la presidente dell’Associa-zione Parkinson ha ribadito la necessità di rafforza-re decisamente l’offerta di altre terapie oltre quella farmacologica anche nella nostra provincia, dove siamo in grave ritardo. Fisioterapia individuale, con una valutazione iniziale e nei momenti di aggrava-mento, logopedia secondo il bisogno, accompagna-mento psicologico per malati e care-giver (familiari curanti), cura dei disturbi del sonno e del dolore:

queste terapie devono essere offerte a tutte/i le/i parkinsoniane/i. Sono indispensabili ad affrontare la malattia di Parkinson, per imparare a usare le abili-tà residue, fin dall’inizio e per tutto il decorso della malattia. La Sanità pubblica non può considerarle un fatto episodico, da somministrare di tanto in tanto. E se, come è stato detto più volte, l’unica vera cura possibile oggi è quella di prendersi cura dei sintomi e della qualità di vita dei pazienti, i medici devono avere il tempo di parlarne con loro. E devono vederli più spesso, e non una volta all’anno per venti minu-ti. In attesa della “rivoluzione” questa è la sola cura possibile della malattia di Parkinson.

Salvatore Galati. I clinici devono parlare con il/la paziente, occuparsi di lui/lei, della sua vita. “È un atteggiamento vecchio, ma nella neurologia è ancora valido sia per il paziente che per il care-giver”. Si deve fare una valu-tazione dei sintomi motori e non motori (sali-vazione, capacità di girarsi sul piano del letto, stitichezza, allucinazioni, ecc.) e una terapia individuale. Nelle fasi avanzate i sintomi peg-giorano e se ne aggiungono (apatie, dolori depressione, degenerazione della qualità di vita) e si devono sempre rivalutare e cercare di curare, anche sperimentando. Esistono sca-le di valutazione a disposizione dei medici. Amantadine è un vecchio farmaco che però riesce a prolungare l’effetto della Levodopa senza provocare discinesie, anzi le migliora. Se non funzionano i farmaci allora rimango-no LC levodopa carbidopa gel intestinale, la SBS, l’apomorfina. Nella DBS l’ intervento operatorio è solo un punto di almeno cinque gradini: valutazione prechirurgica, intervento, fase post-operatoria, neuroriabilitazione, con-trolli a lungo termine.

Prof. Dr. Carsten Möller


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Helmut Schäfer, marito di una malata di MSA- Parkinson atipico

Poche persone gravi soffrono di questa malat-tia. A causa della forte limitazione delle capacità motorie, sono legate alla sedia a rotelle e al let-to. Questi pazienti sono molto acuti e sensibili e spesso molto tristi, prendono tutto sul serio e sono aperti alle attenzioni e alla devozione. Non possono più camminare, né muovere da sé la sedia a rotelle e dipendono in tutto e per tutto dall’aiuto altrui. A questo si aggiungono incontinenza, perdita della parola, disturbi del-la deglutizione e di conseguenza anche casi di soffocamento. Cibo e bevande devono essere somministrate e oltre a imboccarli si deve anche sorvegliarli attentamente.Per il Parkinson non esiste nessuna speranza di guarigione. Il decorso della malattia in queste forme gravi di Parkinson non viene modificato da nessun farmaco. La speranze di un migliora-mento si rivela sempre un’illusione. La malattia va avanti, sulla base delle conoscenze attuali, per tutta la vita rimanente. Il fatto che questi malati nella maggior parte dei casi siano intellettualmente vivaci e riescano a seguire tutto ciò che succede loro e intorno a loro, senza poter comunicare, comporta per i fa-miliari che se ne prendono cura fatica e dolore. La lettura di libri è una delle poche distrazioni che ancora funziona, interessa e stimola il/la pa-ziente. Nel trattamento farmacologico di questa malat-tia anche negli ultimi anni non è stato fatto al-cun progresso significativo, come se le industrie farmaceutiche non cercassero un successo deci-sivo. Probabilmente le aspettative di guadagno in questo ramo di medicinali sono troppo bas-se, a differenza di altre malattie, ad esempio per l’Aids o i problemi di impotenza, dove alla ri-cerca è riuscito un sensibile miglioramento con nuovi farmaci. Non rimangono che le terapie di sostegno, come la fisioterapia e la logopedia. Queste ultime negli ultimi anni sono cresciute nella considerazione dei neurologi. In conclusione. Vivere insieme a una perso-

na malata costituisce per i familiari un grande stress psichico e fisico. L’assistenza richiede moltissimo tempo alla persona che si prende cura direttamente del malato e ciò comporta una forte limitazione dei propri bisogni, ad esempio del bisogno di periodi di riposo. Conseguenza di questa situazione possono riguardare anche la salute. Il care-giver deve essere tutto il giorno a di-sposizione, organizzare la cura e l’andamento domestico, fare la spesa, comprare i medicina-li. Inoltre si deve alzare almeno una volta ogni notte per girare il malato nel suo letto. Tutto ciò porta talvolta a raggiungere o superare i limiti delle proprie forze. Per evitare di arrivare all’e-stremo ci sono solo poche possibilità: o si rie-sce a coinvolgere un altro familiare nella cura e condividerne quindi il peso; o si assume una badante tramite un’agenzia; altrimenti rima-ne il ricovero in una casa di cura. Tutte queste forme richiedono molto denaro, e la gran parte delle famiglie colpite ne hanno gravi difficoltà finanziarie. Queste famiglie o persone dovreb-bero essere molto maggiormente sostenute dalle istituzioni pubbliche. Per organizzarsi nel modo migliore e affrontare i problemi della cura i fa-miliari dovrebbero usare tutte le vie per sfrutta-re la meglio le informazioni e sostegni previsti dall’amministrazione provinciale.


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Come ho vissuto la malattia di mio padre

Christoph Haas, 38 anni, da 18 anni lavora alla Croce Bianca di Egna: “Come io, familiare di un malato di Parkinson ho vissuto la malat-tia di mio padre”, „Era la fine del 1999, inizio 2000, quando a mio padre è stato diagnosticato il Parkinson. Il Parkinson?” E che cos’è? ho pensato. Ma sì, la malattia dove si trema. Non ne sapevo di più, allora. Credo che da principio, la diagnosi di Parkinson di mio padre ci ha visti così impreparati, che non ce ne siamo oc-cupati per nulla. Accettarla è più facile a dirsi che a farsi. La faccenda è stata accantonata e la vita quotidiana è andata avanti. Mi accorsi che mio padre cercava di nascondere la malattia. Quando nelle vicinanza c’erano conoscenti o estranei, la sua mano sinistra si infilava senza dare nell’oc-chio sotto il grembiule e là stava ferma.Allora avevo 20 anni e non ci davo molto peso. Se me ne fossi occupato maggiormente, sicuramente sarei stato preparato meglio a tutto ciò che accade ora. Dato che si tratta di una malattia che progredi-sce un po‘ alla volta, noi due potevamo continuare senza molti problemi a fare i nostri lavori. Face-vamo legna da ardere o tutti gli altri lavori intorno alla casa. Era come sempre. Quasi, come sempre. In qualche modo, io lentamente ho assunto un nuo-vo ruolo. Ad esempio, ero io che lavoravo con la motosega e lui faceva i lavori più leggeri. Prende-vo gli arnesi da lavoro e facevo la manutenzione. Decidevo l’andamento dei lavori. Non ci si accor-geva neppure della sua malattia se non lo si sapeva. Solo di rado mi accorgevo che in certe situazioni o in certe manovre aveva difficoltà.Nella costruzione della mia casa mi ha aiutato mol-tissimo. Spesso faceva delle pause. Si vedeva che faceva fatica, ma non ha mai detto che non ce la faceva. Allora per la prima volta mi sono accorto che fisicamente era molto cambiato. Che era arri-vato ai suoi limiti. Come suo figlio, che ha sempre davanti il padre come modello, è molto triste. Per me era impossibile credere che un uomo così forte come l’avevo conosciuto potesse diventare così. Una volta gli ho portato un libro sul Parkinson. Un conoscente me l’aveva prestato. Mi guardò e dis-

se: prima o poi lo leggerò. Non passò molto tempo e lo lesse. Pensavo che non avesse fatto bene. Un’altra volta ho comprato delle posate apposite per lui, in modo da facilitargli il mangiare. Le prese, non disse un granché e le mise in un cassetto. Non le ha mai usate e io mi sentivo offeso. Non è facile per un familiare avere a che fare con un malato di Parkinson. È passato tanto tempo da quando fra noi abbiamo parlato di Parkinson. Mio padre era sempre stato un cacciatore molto attivo e appassionato. Quando andiamo a caccia, passiamo molto tempo insieme. È sempre stato così. Mi meraviglia sempre come, nonostante le limitazioni della malattia, lui riesca a vivere que-sta sua grande passione pieno di forza ed entusia-smo. Con il passare degli anni tuttavia, i disturbi del movimento lo limitano sempre più. Soprattut-to si vede nel guidare la macchina. Per lui que-sto non è certo facile da accettare come vecchio autista di professione. Intanto ha anche smesso di sciare. Ma continua. Non è facile per lui con di-versi lavori in casa. Spesso non ho pazienza e lo sgrido. Lo sgrido perché non riesco a capire per quale ragione faccia così fatica anche se ci sono io qui che posso fare al posto suo. Per me è frustrante e odio la sua malattia. Mi vergogno perché verso il malato ho — devo avere — la pazienza neces-saria, ma verso mio padre non mi riesce sempre. Mio padre, penso io, ha proprio bisogno di questo. Ha bisogno della possibilità di avere conferme su se stesso. Di dimostrare che ce la fa. È una con-ferma per lui, che ce la fa, ancora. Con il passare del tempo, mio padre si è via via occupato di più della malattia. Prende parte da alcuni anni alle riu-nioni del gruppo di auto-aiuto della Bassa Atesina per i malati di Parkinson. Ed è anche nel direttivo dell’Associazione Parkinson. È il suo modo di af-frontare la malattia. Per noi familiari non è però sempre facile averci a che fare. Ogni giorno è una nuova sfida. Ogni giorno si ha bisogno di nuova pazienza e di forza, per andare avanti.

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Conferenza a Egna

Dopo Bolzano e Naturno, la terza conferenza del ventesimo anno dell’Associazione Parkinson è stata tenuta a Egna in Bassa Atesina.

Relatori erano Stefano Zanigni, neurologo, che ha parlato della malattia in genere e dei disturbi mo-tori in particolare, e Helga Vieider, psicoterapeuta, che ha parlato della necessità e della difficoltà di ri-volgersi a una psicoterapeuta professionista in certi momenti della vita delle persone malate di Parkin-son e dei loro familiariIl dottor Zanigni ha spiegato con chiarezza gli aspetti fondamentali del Parkinson, dicendo anzi-tutto che non ha niente a che fare con l’Alzheimer. La malattia di Parkinson si può diagnosticare con una visita medica (diagnosi clinica), mentre gli altri esami (ad esempio la Tac) vengono fatti per escludere altre malattie. Ha descritto i disturbi più frequenti: i quattro principali disturbi motori, come il tremore (che non tutti hanno), il rallentamento dei movimenti, la rigidità muscolare, l’instabilità nella marcia. Altri disturbi che talvolta precedono quelli motori, come quelli vegetativi: la pressione del sangue, il sonno, la depressione, l’alterazione dell’olfatto (non si sentono bene gli odori). Anche rispondendo a molte domande, ha detto che il trat-tamento precoce non rallenta la progressione. È invece molto importante l’aderenza al trattamento: prendere i farmaci negli orari giusti, lontano dai pasti, nella giusta misura è complicato ma indi-spensabile. Anche il tipo di medicina è diversa per ognuno, “personalizzata”: c’è chi non sopporta un certo tipo e chi non sopporta il cerotto. Fluttuazioni e discinesie quando appaiono devono essere affron-

tate con un adeguamento dei farmaci, che offrono oggi diverse opportunità terapeutiche e quindi si deve parlare con il medico per farsi cambiare. Però anche il cattivo funzionamento dell’intestino, tipi-co della malattia, provoca un cattivo assorbimento dei farmaci e quindi si deve tener conto di diversi fattori e dirli tutti al medico.Helga Vieider ha spiegato che quello psicologico non è un trattamento ma un “accompagnamento”. Il Parkinson porta cambiamenti e difficoltà nella famiglia e fra gli amici. Certe cose non vengono dette in famiglia, per varie ragioni, - la paura di non essere capiti, di causare dispiacere nei propri cari, di creare difficoltà o di essere respinti. Eppure di fronte a sentimenti come la rabbia, il dolore, la paura, non è bene tacere. E se non si riesce a par-larne nel proprio ambiente, lo psicologo può essere colui o colei che riesce a riaprire la porta e permette di riprendere a vivere, deponendo angoscia e paure. Nel corso del dibattito si è parlato di queste e tante altre cose. È intervenuto poi Karl Haas che ha rac-contato della sua esperienza di malato con le sue emozioni e con la necessità di essere seguito non saltuariamente come oggi accade, ma con maggio-re frequenza, soprattutto in certe fasi.Potete leggere l’intervento di Christoph Haas a pa-gina 12.È stata una serata molto interessante e utile e alla fine ci siamo intrattenuti a lungo bevendo qualcosa insieme.

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Informazioni & Aiuto

Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti

BOLZANO:Riferimento: Hermine Staffl er Gadotti, Tel: 0471 914332. Incontri settimanali: ogni giovedì, ore 15.00, sala riunioni del centro anziani, via Dal-mazia 36, Bolzano. Ogni due settimane presenza di uno psicologo o musicoterapista. Primo incontro nell’anno nuovo: 12.01.2017Terapia Feldenkrais con Guido Moser: tutti i martedì dalle ore 10.00 alle ore 11.30 nella sala del centro anziani in via Dalmazia 36, Bolzano. Primo incontro nell’anno nuovo: 10.01.2017Ginnastica in acqua: clinica Melitta, Logopedia: terapie individuali o in gruppo. Per in-formazioni e per le prenotazioni rivolgersi all’uffi -cio dell‘Associazione allo 0471 931888

MERANO:Riferimento: Edith Siegel, Tel: 0473 231766, Rosmarie Brunner Ciresa, Tel: 0473 200565, Incontri: ogni secondo lunedì del mese, ore 15.00 - 17.00, distretto sanitario, via Roma 3/A, Mera-no. Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed informazioni. Primo incontro nell’anno nuovo: 09.01.2017

APPIANO:Riferimento: Rita und Hilde Wöth, Tel: 0471 663194. Incontri: ogni primo venerdì del mese, sala po-livalente San Michele, Appiano, con esercizi di ginnastica e logopedia, scambio di esperienze ed informazioni. Primo incontro nell’anno nuovo: 13.01.2017

BASSA ATESINA - EGNA:Riferimento: Erika Veronesi Rossi, Tel: 333 4433248, Incontri: ogni primo martedì del mese, ore 9.30, distretto sociale Egna, piazza F. Bonatti 1. Scambio di esperienze ed informazioni, su richiesta incontri con la logopedista e con l’infermiera per la ginna-stica posturale. Possibilità di partecipare ai corsi di esercizi di respirazione e ginnastica con il gruppo Sclerosi Multipla Bassa Atesina. Primo incontro nell’anno nuovo: 10.01.2017

BRESSANONE:Riferimento: Martha Egger, Tel: 320 6068847. Incontri: il gruppo si incontra ogni martedì nel-la Casa Jakob Steiner a Bressanone. In program-ma terapie di gruppo nel Centro di riabilitazione dell’ospedale di Bressanone con logopedia, terapia del movimento, ginnastica in acqua, movimen-to con musica. Primo incontro nell’anno nuovo: 10.01.2017

BRUNICO:Riferimento: Hildegard Pescosta, Tel: 0474 410832, Helga Weber, Tel: 0474 409404. Incontri: di mercoledì ogni due settimane, ore 10.00 palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C, Brunico, musicoterapia con Annemarie Moser. Primo incon-tro nell’anno nuovo: 11.01.2017. Pranzo in com-pagnia: ogni primo mercoledì del mese, pranzo e qualche ora in compagnia in un albergo di Brunico. Primo incontro nell’anno nuovo: 01.02.2017

VAL VENOSTA – SILANDRO:Riferimento: Evelyn Peer Tel: 348 2829109. Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 15.00, sala Pilser, sede del distretto sanitario Silandro, via Principale 134. Logopedia, ginnastica, scam-bio di informazioni ed esperienze. Primo incontro nell’anno nuovo: 13.01.2017

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANI:Riferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel: 0471 953624. Ginnastica di gruppo: ogni lunedì con Christine Oberrauch, piazza Erbe 42, Bolzano. Primo incon-tro nel nuovo anno: 16.01.2017. Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider (prenota-zioni presso la segreteria dell’Associazioneo da Daniela e Luciano).

GRUPPO DI AUTOAIUTO PER FAMI-LIARI E CARE-GIVERRiferimento: Marika Kuen Uffi cio Associazione per il Parkinson, Tel: 0471 931888. Si terranno di-versi incontri per i familiari e care-giver. Info: Uf-fi cio Associazione Parkinson.

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Attività & Gruppi di aiuto

Pellegrinaggio a Lagundo

In 30 sono partiti nel piovoso mattino dell’8 set-tembre scorso per il pellegrinaggio verso Lagundo. Davanti alla chiesa parrocchiale di San Giuseppe ci ha ricevuto il reverendo Pitschl e ci ha invitato a en-trare in chiesa per la messa. Il silenzio e la straordi-naria atmosfera di questo gioiello architettonico ci hanno molto impressionato. Anche i pochi raggi di luce, che cadevano dalle finestre colorate, facevano splendere l’interno dell’edificio religioso. Il fonte battesimale e l’altare specialmente ci sono sembra-ti bellissimi: sono l’opera di Josef Brunner, nato in

Val Venosta dove abita a Maia Alta e componente del gruppo di auto-aiuto di Merano. Sua moglie ha realizzato le coloratissime dipinte. Avevano spe-rato di poter accompagnare entrambi nella „loro“ chiesa, ma purtroppo ciò non è stato possibile per un peggioramento della salute – e tutto il gruppo se ne è rattristato. All’inizio della messa Rosmarie ha acceso il cero del pellegri-naggio, e insieme abbia-mo pregato per i morti. Il parroco Pitschl ha trovato parole piene di sentimen-to per farci coraggio nel nostro destino di persone malate. La messa è stata accompagnata dal diret-tore del coro dottor Josef Oberhuber all’organo e dalla signora Isabella con la sua bellissima voce. Dopo la benedizione Rosmarie in nome del grup-po ha ringraziato e siamo andati a pranzo. A Qua-razze ci hanno servito un ottimo menü autunnale accompagnato da schiava locale. Intanto le nuvole avevano fatto posto al sole e nel giardino, sotto le vigne ci siamo potuti godere l’aria fresca con caffè e torte. Chiacchiere e gioco a carte e una sorpresa, che ha fatto sognare tutti: una pellegrina si è seduta sull’altalena ed è volato così in alto che quasi si rovesciava! Così è finita una bella giornata, guar-diamo già al futuro e ci rallegriamo all’idea del prossimo pellegrinaggio.

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Vorrei diventare socio/a

Nome _________________________ Cognome __________________________

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Sono affetto/a da Parkinson Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione

Quota annua singola: 20,00 Euro Quota annua doppia: 30,00 Euro In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati dati esclusivamente per motivi statutari. Data ______________________ Firma ________________________ Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888 Versamento della quota associativa: Banca Popolare dell‘Alto Adige - Filiale 52, IT 91 L 05856 11603 052570009677

Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!

GR

AZ

IE!

Care donatrici, cari donatori!Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo riusciti e riusciremo anche in futuro ad affi ancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e care-giver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!

In memoria di Herbert NardonOtto Depaoli, Caldaro

In memoria di Hans PircherParrocchia S. Zeno, Naturno

In memoria di Frau Maria PrünsterAssociazione Cacciatori Alto Adige

In memoria di Ermanno Nunzio Russo Wanda e Anna Dellantonio, Bolzano | Inquilini del Condominio Via Cagliari, Bolzano | Collaboratori Poli

In memoria di Herbert MayrSiegfrid Windegger, Eppan

Günther Prossliner, Girlan | Christina Raifer, Eppan

I nostri conti correnti: Cassa Rurale OltradigeIT 07 G 08255 58160 000300210854

Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677

Cassa di Risparmio – Filiale AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179

C/C PostaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011

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Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson

e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.

ASSOCIAZIONE PARKINSON

Ufficio Associazione Parkinson e malattie affiniVia Galilei 4/a – 39100 Bolzano

Orari di apertura:lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00 gio: ore 15.00 - 18.00

Telefono: 0471 931888 o 0471 513244Fax: 0471 0471 513246E-Mail: [email protected]: www.parkinson.bz.it

Se avete disturbi collaterali al Par-kinson rivolgetevi anche al vostro medico di base. Vi conosce e potrà aiutarvi e, se ncessario, potrà rivol-gersi all’ambulatorio Parkinson per

una consulenza.

VISITE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche serve l’impegnati-va del proprio medico di base !

Dipartimento sanitario di BolzanoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)ogni mer/gio/venPrenotazioni al centro unico prenotazioni (CUP):Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)Medici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa Ma-rika Falla, dott.ssa Susanne Büchner

Dipartimento sanitario di MeranoVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)Primario: dott. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressanoneVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)Primario: dott. Franz Spögler

Vipiteno e dintorniVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoogni martedì all’ospedale di Vipiteno Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)

Dipartimento sanitario di BrunicoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinsonogni 1° e 3° mercoledì del mesePrenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)Primario: dott. Arno Gasperi

Il team dell’ambulatorio Parkinson: Edith Kompatscher, dott.ssa Susanne Büchner, dott.ssa Marika Falla, Agatha Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P. Pramstaller.

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È come se fosse Natale....

Anche quest’anno Natale cade il 24 dicembre e questo è certo, così come all’estate segue un autunno e poi viene la neve (anche se quest’ultima non è più così sicura). Sono felice come una bambina e

non vedo l’ora che tutto questo accada.

Proprio così mi accade con le settimane della salute e della ricreazione a Coltrano. Devo riferirne per il giornale dell’Associazione Parkinson, come ogni anno, come sempre. E ho pensato che il paragone con il Natale è proprio giusto.Dapprima ci sono i preparativi. Cominciano molto prima che si arrivi al vero programma di Coltrano. Helga e Hans studiano il titolo da dare alle settima-ne. Quale sarà quest’anno? Si tratterà di qualcosa che ha a che fare con la felicità? O con il coraggio e la consolazione? Sarà un argomento leggero o uno che porterà con sé questioni critiche e una rifles-sione? Aspetto paziente la loro comunicazione. E presto la mia curiosità viene soddisfatta. E poi co-mincia il mio lavoro. Ogni giorno racconto ai nostri pazienti dell’Ambu-latorio Parkinson della possibilità di partecipare, li incoraggio a venire e spargo paure e dubbi, perché qualcuno non è del tutto autonomo o non sa nuota-re. Andrea mi spiega al telefono dal castello, quale psicoterapista ha tempo, se scegliamo logopedia o chinestetica o quale deve essere il menü. E dove andremo con la tradizionale gita del giovedì? Hans ha sempre un mucchio di proposte: S. Martino al Monte, o il giardino botanico di Trauttmansdorff? Saliamo con la funivia verso Rio Lagundo o il mon-

te di San Vigilio o camminiamo nel Prader Sand? Il gruppo, la dinamica, la nostra voglia o il tempo ci diranno dove finiremo. Passano le settimane, mani diligenti appendono manifesti nelle farmacie e nelle sale d’aspetto dei medici di base o alle bacheche delle parrocchie. Il giornale arriva fresco nelle cassette della posta e nell’Ambulatorio Parkinson. Ci si avvicina…Alla mia attesa si mescola l’impazienza. Dove sono le prenotazioni, dove tutti i pazienti che erano così entusiasti di partecipare a questa vacanza assistita in un luogo protetto? Dove sono gli ospiti fissi da tanti anni? Dovrei saperlo. Infatti è così ogni anno: le prenotazioni arrivano all’ultimo momento, ma arrivano con la stessa certezza con cui arriva il Na-tale. Ed ecco i nomi noti sulla lista dei partecipanti, e poi prenotazioni di chi viene per la prima volta, che sono stati informati da noi nell’Ambulatorio, e i componenti dei gruppi di auto-aiuto. Comin-cio a rilassarmi. Ora abbiamo la certezza: anche quest’anno andremo a Coltrano, quasi da più di dieci anni ormai. Andrà tutto bene? Soddisferemo le aspettative dei nostri ospiti? Chi sono i nuovi partecipanti? Nessuno avrà dimenticato qualcosa? Farmaci, accappatoi, borse dell’acqua calda? In questi anni abbiamo dovuto comprare un sacco di

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Attività & Gruppi di aiuto

Coperta invernale da regalareAnche quando fa freddo si può andare a passeggio in sedia a rotelle. Abbiamo ricevuto una coperta imbottita con cerniera quasi nuova fatta apposta per le sedie. Se la volete rivolgetevi al nostro uffi -cio di via Galilei a Bolzano. Tel. 0471 931888 – È un regalo. Se volete e se potete, farete una piccola offerta all’associazione Parkinson.

Cerchiamo candidati per il prossimo direttivo

Nella prossima primavera verrà eletto il nuovo di-rettivo dell’Associazione. Quello attuale vi invita cordialmente a proporvi per farne parte! In questo modo potrete dare una mano all’attività e al suc-cesso dell’Associazione e portare nuove idee e

proposte. È importante per noi tutti! Vi preghiamo, se volete candidarvi alle prossime elezioni (che si terranno nell’ambito dell’assemblea plenaria), di contattare l’uffi cio Parkinson.

cose e certe volte dovuto improvvisare. È sempre un’ansia e una sfi da. Sento la responsabilità, dor-mo male la notte, se a qualcuno del gruppo non sta bene. Qualche volta è la stipsi, o una pressione bassa o i dolori che tormentano i malati. Tutti sin-tomi della malattia. Li conosco bene dal lavoro in ospedale, ma la vicinanza quotidiana e continua è un’altra cosa. Qui c’è soddisfazione e una grande serenità se i pazienti stanno bene, se stabiliscono contatti fra di loro e uno o l’altro mi dicono che hanno fatto bene a venire qui. Allora ne è valsa la pena, la fatica viene ripagata e il regalo è grande. Come gli occhi splendenti dei bambini davanti all’albero di Natale sono per me i volti felici alla partenza alla fi ne della settimana. Auguro a tutti i pazienti conosciuti e non conosciu-ti, ai familiari e alle lettrici e lettori una felice festa di Natale e auguro che riusciamo a trovare un modo di essere contenti come quando eravamo bambini. La vostra Agatha Eisendle

Avevo quasi dimenticato: La settimana per gli ospiti di lingua italiana è in preparazione, come la neve in inverno: non è più sicuro che avrà luogo. Una volta il numero dei par-tecipanti era suffi ciente, ma di recente ogni anno dobbiamo attendere l’ultimo momento per vedere se ci sono abbastanza prenotazioni. Nonostante tanti siano informati, spesso la settimana è stata in-certa e più di una volta siamo dovuti partire all’ulti-mo minuto: per la gioia dei nostro ospiti che hanno goduto di un’assistenza quasi al 100% (pochi ma-lati e molti assistenti). Tuttavia ciò ha comportato gravi problemi per i gestori del castello, che sono ora costretti a cancellare la settimana dal program-ma, se non ci sarà un numero suffi ciente, perché le spese per un numero troppo basso di partecipanti sono troppo alte. Sarebbe proprio un peccato! Non lasciamo che sia il caso a stabilire se la settimana in lingua italiana ci sarà oppure no, ma facciamo in modo che il prossimo anno ci possiamo vedere a Coltrano! Prenotatevi, ne vale la pena!

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Castagnata a Barbiano

Il 19 ottobre al nostro Törggelen quest’anno han-no partecipato addirittura 74 persone! È stata una giornata molto riuscita, abbiamo avuto addirittu-ra tre musicisti che ci hanno intrattenuti (qualche momento troppo rumorosamente, ha detto qual-cuno, ma i più si sono divertiti). E molti hanno ballato. Al Saubacherhof abbiamo mangiato be-nissimo, e nonostante fossimo in tanti, il servizio è stato perfetto e abbondante. La “nostra” Monika Mahlknecht ha suonato la sua bella fisarmonica, come già tante volte, con il suo vastissimo reper-torio, ma anche la signora Annelies Mairhofer di Ultimo ha portato una fisarmonica e hanno suona-to insieme. Annelies ha portato anche un amico che suonava la Teufelsgeige (lett.: il violino del

diavolo), uno strumento davvero indiavolato, che fa di tutto e ci ha fatto molto divertire. Quando suonavano insieme era davvero uno spettacolo! Helene Plaikner e alcuni amici del gruppo di auto-aiuto di Bressanone hanno fatto una piccola rap-presentazione teatrale, la storia “del cavolo e del rosaio”, e l’hanno ripetuto ben due volte, perché la sala era troppo grande. Grazie a tutti e tutte: è stato proprio bello! (e buono).

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Un po’ di riposo a Salò

Anche nella prossima primavera del 2017, la fami-glia Bazzani aspetta i soci e le socie dell’Associa-zione Parkinson nell’Hotel Conca d’Oro a Salò al lago di Garda per le tradizionali settimane di riposo e ricreazione. Dall’8 al 15 maggio (7 giorni) e dal 15 al 25 mag-gio (10 giorni) 2017 i partecipanti potranno godere come sempre di giornate piacevoli e rilassanti. E, ognuno a suo modo, avrà la possibilità di ripren-dersi, all’aria fresca, con la ginnastica insieme, le passeggiate, il gioco delle carte o semplicemente riposandosi.

Informazioni e prezziI prezzi rispetto all’anno scorso sono cresciuti solo di 0,50 euro a persona al giorno. il trattamento nell’albergo è come sempre tutto compreso: Il prez-zo di 46,50 Euro comprende la pensione completa, bevande a volontà ai pasti, aperitivo di benvenuto, trasporto in centro ogni giorno con pulmino priva-

to, sistemazione in camere a due letti o matrimo-niali. Il supplemento per la sistemazione in camera singola è di 10 Euro al giorno e la riduzione per il terzo letto è di 3 Euro al giorno e per persona. Il prezzo non comprende la tassa di soggiorno di € 0,80 a persona da versarsi direttamente in hotel. L’Associazione Parkinson si augura numerose pre-notazioni (entro il 28 febbraio 2017)!

Scadenze:dall‘ 08 al 15 maggio 2017 (7 giorni)dal 15 al 25 maggio 2017 (10 giorni)

Per ulteriori informazioni e per le prenotazio-ni per favore contattate l’Uffi cio Parkinson: Tel. 0471 931888 o [email protected]. ATTENZIONE: la scadenza per le pre-notazioni è il 28 febbraio 2017!

Quota associativa 2017

Gentili soci, care socie!Ringraziamo tutti Voi per essere parte della no-stra associazione. A questa edizione di Parkinson Attualità é allegato il modulo di pagamento della quota associativa per l’anno 2017. Vi preghiamo gentilmente di versare le quote (20,00 € quota sin-gola o 30,00 € quota doppia) entro febbraio. Gra-zie per il Vostro prezioso aiuto!

Parkinson · Parkinson Attualità generale Birgit Platzer hanno parlato sul tema “La malattia di...

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