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08 05 Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini Attualità Attualità PARKINSON PARKINSON Vivere con il Parkinson - I risultati dell‘inchiesta sulle terapie complementari Disturbi gastrointestinali nella malattia di Parkinson Schede informative www.parkinson.bz.it Nr. 39/Marzo 2009 SEDE: 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46 Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210 Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00 „SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“ 18 17

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Periodico t r imestrale del l ‘Associazione per i l Parkinson e malat t ie aff in i

A t t u a l i t àA t t u a l i t àPARKINSONPARKINSON

Vivere con il Parkinson - I risultati dell‘inchiesta sulle terapie complementari

Disturbi gastrointestinali nella malattia di Parkinson

Schede informative

www.parkinson.bz.it Nr. 39/Marzo 2009

SEDE:39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a, tel. 0471 93 18 88, Fax 0471 51 32 46Mail: [email protected] P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210Orario di apertura: Tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto il giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00

„SPED.IN A. P.ART.2.COMMA 20/C LEGGE 662/96 FILIALE BOZEN“

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Giornata mondiale del Parkinson

Parkinson Attualità

INDICE Pagina Giornata mondiale Parkinson 2 Intervista 3/4 Vivere con il Parkinson 5-7 Disturbi gastrointestinali 8-11 Gruppi di autoaiuto/offerte 12 Gita di primavera 13 Diplomi d‘onore 14 Dove trovare aiuto 15 Assemblea sociale 16 Scheda informativa 17/18

IMPRESSUM: Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni Sede: Via Galileo Galilei 4/a, Bolzano Consulenza medica: Dott. P.P. Pramstaller, Bolzano; Prof. Dott. R. Schönhuber, Bolzano; Dott. A. Gasperi, Brunico Registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99. Periodico trimestrale Direttore responsabile: Dott. Walther Werth Redazione: Dott.essa Cristina Crepaz, Dott. Luis Enderle Traduzione: (pagine 8 -11) Dott. Alfred Kuntner Tipografi a: Printeam, Bolzano Stampato su carta patinata senza cloro.

Giornata mondiale del Parkinson11 aprile 2009

Ogni anno la giornata in-ternazionale del Parkinson viene celebrata il giorno 11 aprile. È un giorno di rifl es-sione e di azione per attirare l’attenzione della gente su questa malattia e sulle con-dizioni di vita dei malati.

Il Parkinson è tuttora una malattia incurabile, anche se negli ultimi anni sono stati fatti grandi passi nella terapia specifi ca. Però non basta curare solo i sin-tomi motori, perché i sintomi non-motori come la depressione e i disturbi cognitivi, pregiudicano al-trettanto gravemente la qualità della vita dei par-kinsoniani.

L’11 aprile è dunque anche per l’Associazione Al-toatesina per il Parkinson e malattie affi ni l’occa-sione per presentarsi con una campagna informati-va volta a sensibilizzare il pubblico sulla malattia, sull’Associazione stessa e sulla ricerca che viene svolta in Alto Adige.

A questo proposito l’Associazione promuove una serie di incontri che avranno luogo il giornomercoledì, 15 aprile 2009.

Merano:Il gruppo di autoaiuto di Merano organizza uno stand informativo presso l’entra-ta principale dell’ospedale Franz Tappeiner. I parte-cipanti distribuiranno ma-teriale informativo e – in cambio di un’offerta libera – tulipani, i fi ori simbolo del Parkinson. Tra le ore 10.00

e le 11.00 saranno presente i rappresentanti del di-stretto sanitario, dell’ospedale e dei reparti di neu-rologia e del servizio di riabilitazione, il sindaco di Merano Dr. Günther Januth e il presidente dell’As-sociazione Parkinson Herbert Mayr.

Bolzano:Il direttivo dell’Associazione Parkinson e il gruppo di autoaiuto di Bolzano organizzano uno stand in-formativo, tra le ore 10.00 e le ore 16.00 in Piazza del Grano.

Bressanone e Brunico:Anche a Bressanone e a Brunico verrà installato uno stand informativo nella zona dell’entrata dell’ospe-dale. Ai visitatori ed ai pazienti che visiteranno lo stand saranno offerti opuscoli informativi e tulipani.

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Intervista

Parkinson Attualità

Parkinson – la malattia che ti mette lentamente

a k.o.Il Parkinson è la malattia che col passar del tempo sembra far regredire i pazienti. Che tipo di malattia è il Parkinson? Come ci si ammala? Quali possibilità di guarirla o di mitigarla ci sono? Gudrun Esser di Stadtradio Meran parla con il responsabile dell’Ambulatorio Parkinson dell’ospedale di Bolzano, il dottor Peter Paul Pramstaller, su ciò che signifi ca essere malato di Parkinson.

Gudrun Esser: Cosa signifi ca essere malato di Parkinson?Dott. Pramstaller: Essere malato di Parkinson signifi ca prima di tutto avere disturbi motori. Questi disturbi potrebbero manifestarsi inizialmente come tremore a riposo, per esempio mentre si sta seduti davanti al televisore la mano comincia involontariamente a tremare. Poi sopraggiunge un rallentamento dei movimenti, una rigidità in varie parti del corpo, e, a partire da un certo stadio della malattia, si avverte un’instabilità posturale. È importante sottolineare però che la malattia di Parkinson non è solo una malattia dell’apparato motorio, ma che una buona metà degli ammalati soffre anche di altri fastidi, per esempio problemi psicologici come la depressione, l’ansia o angoscia, o che dimostra altri sintomi come disturbi del sonno, pressione bassa, ecc.

Gudrun Esser: Da cosa è provocata la malattia di Parkinson? Si tratta di un infezione virale? Da dove arriva questa malattia?Dott. Pramstaller: No, la malattia di Parkinson non risale ad un’infezione virale. Tutt’oggi non si conosce la causa esatta della malattia benché le ricerche scientifi che siano più intense che mai. È accertato che nel 5 – 8% dei pazienti la malattia potrebbe avere una causa genetica, le cosiddette forme monogeniche, dove una specifi ca mutazione genetica può provocare una specifi ca forma di Parkinson. Però per la maggior parte dei malati la causa rimane sconosciuta. Probabilmente il Parkinson si sviluppa da un’interazione complessa tra fattori genetici e fattori ambientali. Questa è la spiegazione più attendibile. La malattia è caratterizzata dal fatto che in una parte del cervello, nella Sostanza Nera, le cellule subiscono un processo degenerativo precoce e non sono più in grado di produrre la dopamina che è il neurotrasmettitore indispensabile per l’attività motoria.

Gudrun Esser: È per la mancanza di questo neurotrasmettitore che si dice che un malato di Parkinson regredisce piuttosto di migliorare? Si può intervenire in tempo o impedire che la malattia intraprenda il suo percorso?Dott. Pramstaller: È vero che il Parkinson – come del resto tutte le malattie neurodegenerative – peggiora con l’andar del tempo. Bisogna dire però che questa progressione è individuale: in certi pazienti è più veloce, in altri invece è più lenta. Non bisogna spaventarsi se si vedono pazienti che clinicamente si trovano in uno stadio avanzato della malattia, perché ci sono altri pazienti in cui la malattia non progredisce mai fi no a quello stadio. Dunque progressione sì, però con velocità differenziata.

Dott. Peter Paul Pramstaller

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Intervista

Parkinson Attualità

Vorrei diventare socio/socia

Cognome_______________________ Nome_________________________ Via____________________________ Tel.___________________________ CAP___________________________ Luogo_________________________ Data di nascita__________________ - Sono affetto/a da Parkinson Data di nascita__________________ - Sono un parente di un malato/una malata di Parkinson - Sono un amico/a e sostenitore dell’associazione Quota annua singola: 20.00 Euro Quota annua doppia: 30.00 Euro (1 parkinsoniano/a e 1 parente) In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardo all’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei dati su indicati esclusivamente per motivi statutari. Data_______________________ Firma____________________________

Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano

Gudrun Esser: Si può con una terapia farmacologica precoce fermare la malattia?Dott. Pramstaller: Dato che non si conosce la vera causa della malattia non la si può né fermare né guarire. Però si possono curare i sintomi della malattia, soprattutto nello stadio iniziale del Parkinson. Esiste una sorta di “honeymoon”, una luna di miele, un periodo di 5 – 10 anni in cui i sintomi della malattia possono scomparire quasi completamente, se i pazienti assumono il farmaco specifi co più adatto alla loro situazione individuale.

Gudrun Esser: Cosa può fare un paziente Parkinson di sua iniziativa per combattere la malattia?Dott. Pramstaller: Ciò che è indicato, accanto alla terapia farmacologica, è ogni tipo di movimento: ginnastica, esercizi di riabilitazione, ecc. Tutto ciò che fa bene al paziente, è da incoraggiare e da valutare come misura sanitaria di sostegno.

Gudrun Esser: Esiste un sintomo tipico della malattia del Parkinson che è il contrario del tremore: una sorta di irrigidimento della muscolatura, una rigidità. Bisogna trattare in modo diverso questo sintomo?Dott. Pramstaller: Un indurimento muscolare nel senso di una rigidità è un sintomo che compare in quasi tutti i pazienti. Però non è da intendere come indurimento dei muscoli, bensì come rallentamento dei movimenti di fl essione ed estensione degli arti. Da qui arriva l’impressione di rigidità.

Gudrun Esser: Si possono mitigare anche questi sintomi con esercizi specifi ci di allenamento?Dott. Pramstaller: Sì, certamente. Ci sono una serie di esercizi fi sioterapici e ginnici mirati a combattere la rigidità. I pazienti possono fare molto di propria iniziativa per mitigare i sintomi del Parkinson. Esistono una serie di opuscoli editi dalle differenti Associazioni Parkinson, anche dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson, con consigli ed indicazioni specifi che. Il paziente può dunque fare molto più che la semplice fi sioterapia mirata prescritta dal suo medico.

Gudrun Esser: Parkinson – una malattia che non va sottovalutata. Chi crede di vedere o di sentire su sé stesso uno dei sintomi specifi ci, dovrebbe immediatamente consultare un medico.

Quest’intervista è stata trasmessa su Stadtradio Meran il 21 agosto 2008

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Vivere con il Parkinson

Parkinson Attualità

Vivere con il ParkinsonPrimi risultati dell’inchiesta sulle terapie complementari nella cura del Parkinson

L’inchiesta del “Gruppo di lavoro delle terapie complementari”, iniziata nel mese di settembre dell’anno scorso, è conclusa. Le/i partecipanti del gruppo ringraziano tutti coloro che hanno compilato il questionario. Ringraziano anche gli ambulatori Parkinson di Bolzano, Merano, Bressanone e Brunico, che hanno sostenuto la nostra azione passando ai pazienti il questionario. Questi conteneva 23 domande sulla durata della malattia, sui sintomi e le diffi coltà che delimitano la qualità della vita, sulle terapie aggiuntive che accompagnano quella farmacologica. In questa edizione di “Parkinson Attualità” diamo un riassunto delle risposte alle prime 16 domande ed una prima considerazione.

122 parkinsoniani tra i 39 e gli 89 anni hanno risposto alle nostre domande. La maggioranza di loro ha un’età tra i 60 e gli 80 anni, solo il 17% ha meno di 60 anni e 17 persone hanno più di 80 anni. 34 persone sono malate di Parkinson da più di 5 anni, 31 persone da 5 a 10 anni, 19 persone sono malate da 10 a 20 anni. 5 persone vivono con la malattia da più di 20 anni, 2 da più di 30 anni.Il rallentamento dei movimenti è stato indicato come sintomo più frequente; al secondo posto si trova il tremore, poi la rigidità e l’instabilità posturale.Come sintomo collaterale è stata sottolineata più frequentemente la diffi coltà della motilità fi ne, seguito da insonnia, depressione ed ansia, diffi coltà di parola, stitichezza, sudori notturni, freezing e disturbi cognitivi, diffi coltà di deglutizione, incontinenza, disturbi della circolazione, ridotta durata dell’effetto delle medicine, disturbi della sessualità e della regolazione della temperatura corporea.31 persone non hanno risposta alla domanda su possibili dolori, 13 invece hanno segnato tutte le tre possibilità menzionate nel questionario (dolori alla colonna vertebrale, agli arti e dolori muscolari) e 2 hanno segnato due di queste possibilità.Solo il 21,3% dei malati partecipa regolarmente alle attività di un gruppo di autoaiuto, 12% vi prende parte qualche volta preferendo come attività la ginnastica terapeutica. 61,4% non ha mai fatto parte di un gruppo di autoaiuto, 4% dei malati non ha risposto alla domanda.17% di coloro che hanno risposto fanno regolarmente ginnastica, 34% la fanno qualche volta e 20% non la fanno mai. 11 persone hanno risposto di fare Feldenkrais. Tanti dichiarano di fare ginnastica solo pochi minuti al giorno, 15 persone invece la fanno per 30 minuti e 6 persone per più di 30 minuti. I parkinsoniani che fanno parte di un gruppo di auto aiuto sono più assidui di coloro che non fanno parte di nessun gruppo.

Solo il 5,7% dei malati dichiarano di praticare regolarmente uno sport, il 21% lo pratica ogni tanto, mentre il 48% non lo pratica per niente. Lo sport preferito è la passeggiata, seguono le escursioni, il ciclismo, il nuoto, il ballo e il nordic walking, lo sci alpino e lo sci da fondo e il tennis da tavolo. Qualcuno ha annotato di fare il biliardo, la ginnastica in acqua, la cyclette e il pattinaggio su ghiaccio.Alla domanda “Che cosa l’aiuta a rilassarsi?” molti hanno risposto che è la passeggiata che rilassa di più; seguono la musica, leggere, esercizi di respirazione, meditazione, ballare, training autogeno e yoga.29 pazienti hanno potuto partecipare una o più volte ad un trattamento di fi sioterapia nell’ambulatorio di un reparto di riabilitazione, 26 sono stati ricoverati una o più volte e 60 non hanno mai seguito una terapia di riabilitazione.11 persone hanno avuto accesso una volta sola ad un trattamento di logopedia e 15 pazienti vi hanno partecipato più volte; 75 invece non vi hanno mai partecipato, gli altri non hanno risposto a questa domanda. Solo 11 parkinsoniani sono stati da un’ergoterapeuta per una volta, 5 più volte, 83 mai e 23 non hanno fatto dichiarazioni in merito.38 persone hanno dichiarato di avere diffi coltà di parola ma solo 5 fanno giornalmente esercizi di logopedia, 3 più volte la settimana, 19 persone li fanno ogni tanto e 83 mai.Alla domanda: “Quali diffi coltà ha avuto ad accedere ad un trattamento di fi sioterapia?” la maggior parte dei parkinsoniani ha risposto con “Troppo stress per me”. La risposta: “Non mi è mai stato proposto” si trova al secondo posto, prima di: ”Abito troppo lontano”; “Troppi ostacoli burocratici” e “Non avevo nessuno che mi accompagnasse”. 41% delle persone non hanno risposto alla domanda, 2 persone hanno annotato di non avere diffi coltà ed una ha obiettato che l’offerta non è continuativa.

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Vivere con il Parkinson

Parkinson Attualità

Ho fatto un sogno di Maria-Luise Vonmetz Winkler

Il neurologo mi ha appena comunicato la diagnosi: malattia di Parkinson. Mi ha incoraggiato a non angustiarmi, perché ci sono delle ottime terapie, dei medicinali eccellenti, e mi ha detto che potrei chiedere un’assistenza psicologica per superare lo shock causato dalla diagnosi. Inoltre potrei usufruire di un ottimo trattamento di fi sioterapia, lui stesso mi prescrive una visita fi siatrica e la terapeuta stenderà insieme a me un programma di terapia individuale. Mi dice anche che conta sulla mia buona collaborazione e sul fatto che io esegua regolarmente e correttamente gli esercizi consigliati. Naturalmente lo prometto – voglio fare tutto il possibile per impedire un progressivo peggioramento della malattia. L’infermiera mi dà un depliant e la rivista dell’Associazione Parkinson e mi incoraggia a partecipare a un gruppo di autoaiuto. Inoltre mi dice che posso telefonare in qualunque momento se avessi dei problemi o delle domande, visto che lei è raggiungibile ogni mattina da lunedì a venerdì.Ora aspetto il mio turno nella sala d’attesa del fi siatra.Ci sono altri pazienti che aspettano. Parlano delle loro esperienze con la malattia. Una signora racconta di aver contratto la malattia già dieci anni fa e ora è qui per ritirare l’impegnativa per un ricovero in un reparto di riabilitazione. Ogni paziente, dice, che vive già da diversi anni con il Parkinson e dunque deve lottare con grandi diffi coltà, ha diritto a un ricovero di 3 settimane in un reparto di riabilitazione. Queste settimane sono faticose perché ogni giorno bisogna seguire varie ore di terapia, però dice di sapere per esperienza vissuta che dopo questo periodo di cure ci si sente molto meglio.Un’altra paziente racconta di controllare la malattia partecipando ogni settimana alla ginnastica terapeutica offerta dal gruppo di autoaiuto di cui fa parte, facendo regolarmente escursioni e nuoto e in più ogni due settimane massaggi e fi sioterapia. Dice di approfi ttare molto di questa terapia permanente. Per far fronte alla diffi coltà di parola, lei segue regolarmente un trattamento di logopedia e in più fa gli esercizi di logopedia anche a casa da sola. Afferma di essere contenta del fatto che da alcuni anni ogni parkinsoniano viene accompagnato da un fi sioterapeuta: questo, dice, è veramente un gran miglioramento rispetto a prima.Un paziente anziano racconta di aver potuto passare, dopo un ricovero in ospedale, due settimane di riposo e cura insieme a sua moglie in una clinica

per parkinsoniani. Era molto bello, hanno partecipato a terapie di gruppo come ginnastica in acqua e in palestra, a incontri individuali e di gruppo con uno psicologo; venivano offerte consulenze per i bisogni individuali, passeggiate, giochi di gruppo, ecc. La casa di cura ospita sia pazienti indipendenti sia pazienti bisognosi di assistenza; questo è un grande vantaggio, sottolinea il signore anziano, perché permette ai familiari che da anni curano una persona gravemente malata, di andare in ferie e recuperare nuove forze.Un paziente più giovane interviene dicendo che da un po’ di tempo all’Ambulatorio Parkinson un giovedì sì e uno no c’è un medico che cura e segue i pazienti operati. Lui stesso è stato operato e fi nora si è sempre dovuto rivolgere alla clinica universitaria di Innsbruck per qualsiasi domanda o problema. Altri pazienti come lui dovevano rivolgersi alla clinica di Milano o Mestre o Monza o dove avevano fatto l’intervento. Ciò era molto complicato e caro. Ora possono rivolgersi all’Ambulatorio e di questo è molto contento e grato.La signora con 10 anni di Parkinson aggiunge che ultimamente è cambiato molto in favore dei pazienti parkinsoniani e che ora veramente si può dire: il paziente sta al centro! Anche se dovessero sorgere problemi di altra natura come problemi circolatori o urologici, il paziente viene subito indirizzato allo specialista in materia senza i lunghi periodi di attesa di una volta. Il team di medici collabora, ognuno è al corrente di ciò che prescrive l’altro. E così pure lo psichiatra quando è in atto una depressione o insorgono altri problemi psichiatrici. Anche il medico di base viene coinvolto. La collaborazione fra i medici è ottima, ci si sente veramente trattati bene.Il signore anziano interviene dicendo che non solo i medici collaborano fra di loro. Racconta che quando un suo amico aveva avuto bisogno di assistenza, l’infermiera ha informato l’assistente sociale che a sua volta ha compilato la domanda di assistenza, si è preoccupata di trovare una badante e ha eseguito tutte le formalità al posto suo. Dice di esser molto contento e grato perché da solo non sarebbe mai riuscito a sbrigare tutto.Io stavo ad ascoltare, i miei pensieri ondeggiavano di qua e di là. Una cosa però mi era chiara: con tutte queste cure e assistenza non dovevo avere paura di vivere con il Parkinson.Poi mi sono svegliata. Sul mio comodino c’era la valutazione delle risposte al nostro sondaggio: quasi il 50% dei malati e delle malate di Parkinson non hanno mai seguito una terapia di riabilitazione!

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Vivere con il Parkinson

Parkinson Attualità

La/il paziente al centro ?Prime considerazioni del “gruppo di lavoro di medicina complementare” sul sondaggio sui

trattamenti aggiuntivi a quello farmacologico.

Anzitutto siamo sorprese/i. Volevamo indagare quali metodi e trattamenti complementari usassero le/i pazienti per migliorare la loro condizione e per meglio sopportare gli effetti collaterali delle medicine antiParkinson.

Le risposte del sondaggio hanno messo in luce una condizione diffi cile delle persone colpite da Parkinson nella nostra provincia: scarsa informazione, mancanza di sostegno, isolamento. Il Parkinson non dà solo tremore, rigidità, instabilità posturale, ma per la maggioranza si aggiungono in misura massiccia altri disturbi, come insonnia, depressione, angoscia e diffi coltà di linguaggio. Ebbene, dal sondaggio risulta che la maggioranza non ha avuto accesso - e in elevata misura neppure informazione!! - a fi sioterapia, logopedia e trattamenti di riabilitazione! E che non è previsto un trattamento psicologico ad accompagnare pazienti che anche per molti anni devono cercare di vivere e lavorare facendo i conti con una progressiva limitazione delle loro abilità. Si pensi che in ogni documento dell’Associazione per il Parkinson la fi sioterapia sta al primo posto come mezzo di sostegno del benessere fi sico e mentale delle/i pazienti mentre la maggioranza non

ha mai avuto accesso alla fi sioterapia. La maggioranza ha risposto di non fare neppure regolarmente ginnastica - ritenuta dagli esperti uno strumento indispensabile per migliorare la condizione di vita. Ciò dipende anche dal fatto che moltissime/i non hanno mai partecipato a gruppi di autoaiuto. Quest’ultimo dato conferma, oltre alla disinformazione sui metodi di trattamento che vadano oltre quello farmacologico, la preoccupante solitudine dei malati, con-causa a sua volta di ansia e depressione. La prima provvisoria conclusione, superato il primo choc, del nostro gruppo, è che ci aspetta un intenso lavoro come associazione, per coinvolgere le persone colpite e sensibilizzare il servizio sanitario. Mentre ci rimbocchiamo le maniche e chiediamo a tutti di farlo insieme a noi (SCRIVETECI!), chiederemo al servizio sanitario provinciale di rifl ettere sulla condizione delle/i parkinsoniani, quale emerge da questo nostro sondaggio.

Nelle prossime settimane approfondiremo l’esame dei risultati e cercheremo di dare vita a un dibattito pubblico cui chiediamo di partecipare con lettere e prese di posizione tutte/i le/gli interessate/i.

L’Associazione Parkinson dell’Alto Adige

- fornisce informazioni e chiarimenti- presta assistenza tramite i gruppi di auto aiuto

- organizza conferenze specialistiche e offre misure terapeutiche- sostiene la ricerca.

Con 20,00 euro all’anno (30,00 per paziente Parkinson e familiari)si diventa soci dell’Associazione Parkinson.

Sostenga anche Lei con la sua quota associativa il nostro lavoro nell’anno 2009!

L´importo può essere versato direttamente presso la segreteria dell`Associazione in Via G. Galilei 4/A oppure a mezzo del bollettino di c/c postale allegato a questa edizione di “Attualità Parkinson” o sul c/c presso la banca popolare di Bolzano, Via Roma, IBAN: IT91L 05856 11603 052570009677

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Disturbi gastrointestinali

Parkinson Attualità

Malattia di Parkinson: dieta e disturbi gastrointestinali

Dott. Maurizio Facheris

Nella malattia di Parkinson è importante seguire un regime alimentare corretto. La necessità di una die-ta particolare è emersa dalla consapevolezza che i pasti possono interferire con l’effi cacia della te-rapia farmacologica, soprattutto quando la terapia consiste in levodopa. La levodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalevo) è il farmaco d’elezione della terapia per la malattia di Parkinson ed è una molecola che deve essere as-sunta più volte durante la giornata. Il suo assorbi-mento, cioè il passaggio dall’intestino al sangue e da questo al cervello, non avviene nello stomaco, ma nel duodeno, il primo tratto dell’intestino tenue. Alcuni fattori sono capaci di ritardare lo svuota-mento del contenuto dello stomaco nel duodeno e contribuiscono a ridurre, quindi, l’assorbimento di levodopa. Inoltre, se lo stomaco si svuota lentamen-te la levodopa permane più a lungo nello stomaco: qui l’ambiente acido e gli enzimi prodotti dalle pareti dello stomaco (decarbossilasi) ne causano la degradazione. Più a lungo la levodopa rimarrà nello stomaco, quindi, più verrà degradata con una progressiva riduzione del suo assorbimento da par-te del duodeno e, di conseguenza, una minore effi -cacia terapeutica.Ci sono diversi fattori dietetici che infl uenzano la velocità di svuotamento dello stomaco. I grassi sono digeriti più lentamente, seguiti da proteine e carboidrati. Anche alcune fi bre alimentare, un ec-cesso di acidità gastrica e alcuni farmaci (come gli anticolinergici) possono rallentare lo svuotamento gastrico. Inoltre, la stipsi può infl uire sfavorevol-mente sulla quantità di farmaco assorbito. GRASSI: I grassi devono essere assunti con mo-derazione dai pazienti parkinsoniani. Sebbene l’apporto di lipidi (burro, lardo, strutto, salumi) sia fondamentale per garantire un corretto bilancio ca-lorico e il rinnovamento delle cellule, un’eccessiva assunzione rallenta lo svuotamento gastrico inter-ferendo con l’assorbimento della levodopa. È bene comunque favorire l’assunzione di grassi insaturi di origine vegetale (olio di oliva).

PROTEINE: Le proteine possono inter-ferire sia con l’assorbimen-to della levo-dopa a livello del duodeno, sia con il suo ingresso nel cervello. Le proteine, infatti, sono scisse a livello intestinale in aminoacidi. La levodopa è anch’essa un aminoacido. Il passaggio dall’intestino al san-gue e quindi al cervello avviene tramite un siste-ma di trasporto attivo che è il medesimo utilizzato da altri aminoacidi. Tutti gli aminoacidi aromati-ci provenienti dalle proteine ingerite con il pasto (isoleucina, leucina, valina, fenilalanina, triptofano e tirosina) utilizzano lo stesso sistema di trasporto della levodopa e si pongono in competizione con essa. CARBOIDRATI: Il consumo di carboidrati è, invece, raccomandato nei pazienti parkinsoniani; i carboidrati dovrebbero costituire la quota ali-mentare maggiormente rappresentata poiché for-niscono un adeguato apporto calorico, transitano rapidamente dallo stomaco all’intestino (quindi si associano ad uno svuotamento gastrico rapido) e stimolano la produzione di insulina che fa ridur-re la concentrazione di aminoacidi nel sangue (che potrebbero competere con l’assorbimento della le-vodopa a livello cerebrale).FIBRE: Le fi bre alimentari si dividono in due grandi classi: le fi bre solubili e quelle insolubili. Le fi bre insolubili presenti principalmente nella cru-sca di cereali, nei legumi, e nella frutta secca, sono caratterizzate soprattutto dalla loro capacità di fi s-sare acqua e quindi facilitano lo svuotamento in-testinale. Le fi bre solubili (contenute nella frutta e nella maggior parte della verdura) hanno invece la proprietà di formare gel e di essere molto fermenta-bili. Sono utilizzati nelle diete perché, se associati

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Parkinson Attualità

Disturbi gastrointestinali

ad una abbondante introduzione d’acqua, inducono rapidamente senso di sazietà. Tuttavia questo tipo di fi bre si gonfi a, rallenta lo svuotamento gastrico, forma massa e, a causa della minore motilità inte-stinale, rende più diffi coltosa l’evacuazione dando fastidio addominale.

La dieta bilanciataPoiché l’assorbimento della levodopa è duodenale e consegue allo svuotamento dello stomaco, la le-vodopa (Madopar, Sinemet, Sirio, Stalveo) dovreb-be essere assunta almeno 30 minuti prima o un’ora dopo la fi ne dei pasti. Inoltre, è opportuno avere più pasti ridotti anziché due o tre pasti abbondanti nella giornata (colazione, pranzo, cena e due spuntini).E’ importante che la dieta sia ben bilanciata, con carne, pesce, frutta e verdure fresche e abbondan-ti carboidrati. La composizione ideale della dieta bilanciata dovrebbe essere la seguente: la maggior parte dell’energia (55-58%) dovrebbe provenire dai carboidrati (cereali e loro derivati, come pasta, riso, e patate), una quota del 25-30% dai grassi e il 12-15 % dalle proteine. Non esiste in assoluto un cibo che “fa male” o uno che “fa bene”. L’apporto calorico consigliato è di 25-30 Kcal al giorno per chilogrammo di peso corporeo ideale. Nel caso siano presenti movimenti involontari (discinesie) è bene aumentare l’apporto calorico. Solamen-te se il malato si accorge che il cibo interferisce con l’effi cacia della levodopa si dovrà moderare l’assunzione di taluni alimenti come, ad esempio, i grassi e concentrare tutte le proteine nel pasto della sera.A pranzo è consigliabile consumare un primo piatto (pasta o riso) con contorno di verdure. In alternati-va un piatto unico (tipo pasta e ragù) dove, però, le proteine siano presenti in quantità ridotta. La sera è possibile consumare un secondo piatto a base di carne, pesce, uova, formaggio e legumi, seguito da pane o patate, verdura fresca. Il contorno di verdu-re, fresche o cotte, dovrebbe essere presente sia a pranzo che a cena. Per la merenda o spuntini l’ide-ale è la frutta. È sempre meglio lontano dai pasti e consumare il frutto intero (più ricco di fi bre, di va-lori nutritivi e di vitamine e sali minerali) rispetto al succo di frutta. I pazienti parkinsoniani tendono a presentare ca-renza di alcuni minerali come il calcio, il ferro o di alcune vitamine (D, C, E). La vitamina E e vitami-

na C possiedono azione antiossidante, e secondo alcune ipotesi potrebbero rallentare la progressione della malattia di Parkinson (anche se tale ipotesi non è ancora stata dimostrata con sicurezza). Il ferro è importante per prevenire l’anemia; qualo-ra fosse necessario assumerlo per via orale è bene farlo in momenti diversi dall’assunzione di levo-dopa, perché ne riduce l’effi cacia. Nel morbo di Parkinson chi segue una dieta a basso contenuto di proteine, tenderà a ridurre il consumo del latte e dei formaggi. In questo caso andrà attentamente valutato l’esatto quantitativo di calcio consumato ed eventualmente, per colmare l’eventuale carenza, si ricorrerà all’uso di integratori di calcio. Nell’arco della giornata si consiglia di bere alme-no 1,5 litri d’acqua (6-8 bicchieri). Questa quanti-tà va aumentata in caso di sudorazione profusa e nei periodi caldi dell’anno. Si può bere l’acqua sia a pasto che fuori pasto. Una buona occasione per imparare a bere molto è di assumere un bicchiere d’acqua ogni volta che si prendono i farmaci, oltre che durante i pasti. L’acqua non contiene calorie e quindi non ingrassa, né quella naturale né l’acqua gassata. L’assunzione di un’adeguata quantità di li-quidi aiuta anche a prevenire le infezioni delle vie urinarie e la stitichezza dovuta alla presenza di feci molto dure (disidratate) e diffi cili da espellere. Una corretta idratazione può aiutare a limitare il fastidio provocato dalla secchezza delle mucose (bocca e occhi). Nei casi di disfagia per liquidi (quando l’ac-qua “va’ di traverso”) è opportuno ricorrere all’ac-qua gelifi cata o all’uso di addensanti.La malattia di Parkinson e i farmaci utilizzati nel-la sua terapia non escludono in modo tassativo l’assunzione di piccoli quantitativi di bevande al-coliche. A chi desidera consumare il vino ai pasti, si consiglia di privilegiare il vino rosso e di non superare la quantità di 1-2 bicchieri al giorno. È opportuno invece ridurre o eliminare dalla dieta i superalcolici.Si consiglia di non superare la quantità di 2-3 tazze di caffè o thé al giorno. È importante tenere conto dello zucchero utilizzato per dolcifi care le bevan-de, e ridurlo al minimo, così come è importante non eccedere nel consumo di bevande zuccherine (aranciata, cola).

Il cambio di peso nella malattia di ParkinsonUno squilibrio tra l’introduzione ed il consumo di

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Disturbi gastrointestinali

Parkinson Attualità

energia porta a variazioni del contenuto di adipe. Possiamo ipotizzare che la diminuita attività moto-ria caratteristica della malattia, senza adeguamento delle abitudini alimentari, crei un bilancio energe-tico positivo (cioè più energia introdotta di quella che serve) che si manifesta con un’inevitabile au-mento del peso.Tuttavia, nella malattia di Parkinson vi sono nume-rosi lavori che considerano il calo ponderale come il maggior problema che il paziente affetto da Par-kinson deve affrontare dal punto di vista nutrizio-nale. La diffi coltà a deglutire e a masticare, un li-vello socio economico basso, e soprattutto le gravi discinesie (che rappresentano un impaccio motorio e aumentano il consumo energetico) sono la prin-cipale causa del calo ponderale. Inoltre la depres-sione e la tendenza all’isolamento possono causare una perdita di interesse, per cui il paziente non esce di casa per fare la spesa e non cucina.È importante quindi riconoscere i cambiamenti dell’umore, ma anche gli aggiustamenti dello stile di vita, e le conseguenti variazioni del consumo energetico. Si ricorda che l’apporto calorico con-sigliato è di 25-30 Kcal/kg di peso. Nel caso siano presenti discinesie è utile aumentare l’apporto ca-lorico.

Curiosità dalla stampaIl nesso tra assunzione di alimenti e rischio di ma-lattia di Parkinson è stato valutato in due ampi stu-di prospettici. È stato rilevato che negli uomini (ma non nelle donne!) un consumo più elevato di latti-cini può aumentare il rischio di malattia di Parkin-son. Questa associazione, però, deve essere ancora confermata da ulteriori studi. Il caffè e gli alimenti contenenti caffeina (come per esempio il cioccolato) sembrano proteggere dal ri-schio di sviluppare malattia di Parkinson. Allo stes-so modo, sembra che alimenti che condizionino la produzione di un’elevata quantità di acido urico (leguminose, pesce, frutti di mare, carni magre) possano proteggere dal Parkinson. Tuttavia, anche in questo caso, esistono dati contrastanti, che devo-no essere confermati.

Domande frequenti e terminologia dei distur-bi dell’apparato gastrointestinale nel malato parkinsonianoScialorrea (aumento della salivazione): non è le-

gato ad un aumento della produzione di saliva, che è prodotta normalmente o a volte è persino ridotta, bensì ad una riduzione nella frequenza della deglu-tizione.Disfagia (diffi coltà a deglutire): in alcune perso-ne, una volta escluse cause organiche, è legata alla progressione della malattia. L’esofago è circondato da muscoli che si contraggono in maniera coordi-nata per permettere il passaggio del cibo dalla boc-ca allo stomaco. Come per gli altri muscoli, anche quelli dell’esofago nella malattia di Parkinson fan-no fatica a coordinarsi. Nausea: è spesso conseguenza della terapia con le-vodopa o con farmaci dopaminoagonisti. Esistono recettori per la dopamina a livello centrale (cervel-lo, dove la terapia deve agire) e a livello periferi-co, responsabili della comparsa di effetti collaterali come la nausea. In queste circostanze si potrebbe assumere domperidone (Motilium, Peridon), che ha la capacità di bloccare solo i recettori periferici della dopamina. Anomalie della frequenza dell’alvo (evacuazioni inferiori a tre volte la settimana), stipsi, dischesia (defecazione diffi cile e dolorosa): come per l’eso-fago, anche l’intestino perde la sua tonicità e la velocità di svuotamento rallenta. Questo fa sì che l’intestino assorba molta più acqua di quanto do-vrebbe, rendendo le feci dure e di diffi cile espul-sione. È importante quindi bere molta acqua per evitare la stitichezza (vedi sotto).

La stipsiLa stipsi è un sintomo comune nel malato parkinso-niano ed è conseguenza del rallentamento genera-le dell’attività motoria. Il normale funzionamento dell’intestino infatti richiede una normale contra-zione della muscolatura intestinale, ma anche un adeguato volume fecale e una adeguata presenza di umidità nelle feci. Sia la patologia che la terapia somministrata pos-sono infl uire negativamente sul normale funzio-namento dell’intestino, causando stipsi. È im-portante quindi effettuare un corretto e continuo esercizio fi sico (che aiuta la motilità intestinale) ed introdurre una adeguata quantità di liquidi (che aumentano il volume e l’umidità delle feci). Oc-corre, poi, consumare alimenti ricchi di fi bre ve-getali che, accrescendo il volume delle feci, faci-litano l’evacuazione.

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Parkinson Attualità

Disturbi gastrointestinali

Nei casi di stipsi ostinata si può ricorrere a prodotti a base di fi bre (vegetali o sintetiche), a emollienti fecali e/o lassativi. I prodotti a base di fi bre devono essere assunti con molta acqua o liquidi. Essi, infat-ti, agiscono per rigonfi amento, trattenendo l’acqua nelle feci e rendendole più voluminose e morbide. Deve ritenersi valido, tra i lassativi di massa a base di fi bra sintetica, il calcio policarbofi l, una fi bra po-liacrilica che non si assorbe. Molto utili risultano anche gli emollienti fecali (vaselina, olio di ricino, olio di oliva) che ammorbidiscono le scorie e lu-brifi cano le pareti intestinali favorendo in tal modo l’avanzamento delle feci ed impediscono l’ecces-sivo assorbimento di acqua. Questi emollienti però non andrebbero presi in vicinanza dei pasti, perché ostacolano l’assorbimento delle vitamine liposo-lubili (A, D, E, K). Tra gli emollienti fecali, una ottima scelta è rappresentata dai preparati di sodio come il docusato di sodio. I lassativi veri e propri devono essere sempre uti-

lizzati con moderazione e per brevi periodi. Gli osmotici salini, come il latte di ma-gnesia (ne bastano due cuc-chiai prima di andare a letto) e quelli zuccherini (a base di lattulosio), agiscono richia-mando più acqua nel colon. Se però vengono usati per lunghi periodi possono pro-vocare una eccessiva perdita di sali minerali (sodio e po-tassio). Non si consigliano, invece, i lassativi di contatto che stimolano direttamente l’intestino irritando le pare-ti del colon e provocando la contrazione della muscola-tura. È bene, inoltre, evitare l’uso frequente di clisteri che causano una perdita corporea di liquidi e sali minerali.

L’ideale per i pazienti par-kinsoniani è il macrogol o polietilenglicole, una sostan-za inerte di tipo osmotico. Assumere, tutti i giorni, una bustina il mattino e una la

sera o anche di più (tre, quattro, cinque, secondo il grado di stitichezza) di macrogol, non è assoluta-mente dannoso. Il vantaggio di queste sostanze è che non causano la perdita di elettroliti.

In sintesi occorre: un adeguato apporto idrico (bere almeno • 6-8 bicchieri di liquidi al giorno)un adeguato apporto di fi bre• una appropriata attività fi sica• stabilire abitudini regolari (defecazione • programmata) nonché rispettare i propri stimolicontrollare, insieme al proprio medico, i far-• maci assunti per rimuoverne (se possibile) eventuali fattori che provocano la stipsi.Per scelte terapeutiche più aggressive nel • trattamento della stipsi, il paziente ne deve parlare con il medico.

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Parkinson Attualità

Gruppi di auto aiuto

Le offerte possono essere versate sui nostri conti correnti:Cassa rurale OltreadigeIT 07 G 08255 58160 000300210854Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52IT 91 L 05856 11603 052570009677Cassa di Risparmio – Filiale di AppianoIT 24 Y 06045 58160 000005000179C/C PostaleIT 78 Y 07601 11600 000033706011Per la ricerca Parkinson:Cassa centrale Raiffeisen dell’Alto AdigeIT 26 H 03493 11600 000300024201 Grazie!

OfferteRingraziamo di cuore tutti coloro che ci hanno aiutato negli ultimi mesi:

Gruppi di auto aiutoBolzano:Riferimento: Hermine Staffl er-Gadotti, Tel. 0471 914 332Ogni mercoledì, dalle ore 15.00 alle 16.30, incontri settimanali presso la sala riunioni dell‘Associazio-ne Sclerosi multipla in via Milano 15. Ogni martedì, tra le ore 10.00 e le ore 11.30, terapia Feldenkrais nella sala del Centro Anziani in via Dalmazia 36.Ogni giovedì, dalle ore 17.30 alle 18.30, ginnastica in acqua presso la clinica Melitta, via Col di Lana 6. Per prenotazioni telefonare a: 0471 931 888

Merano: Riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231 766Gli incontri del gruppo di auto aiuto hanno luogo ogni 2° lunedì del mese, tra le ore 15.00 e le ore 17.00, presso la sede del Distretto sanitario in Via Roma, 3 a Merano.

Appiano: Riferimento: Karl Grumer, Tel. 0471 664449Il gruppo di autoaiuto di Appiano si riunisce ogni 1. e 3. venerdì del mese alle ore 15.00 presso il circolo anziani a S. Michele; inoltre fa ginnastica di gruppo con musica presso la sede del distretto sanitario di Caldano nei seguenti martedì: 17 marzo, 14 aprile, 19 maggio, 9 giugno, dalle ore 15.00 alle ore 16.00.

Bressanone:Riferimento: Martha Egger, Tel. 0472 830 290Il gruppo di auto aiuto si riunisce ogni martedì nella casa Jakob Steiner. Sono previste terapie di logope-dia, ginnastica in acqua, fi sioterapia e movimento con musica.

Brunico:Riferimento: Dott. Alfred Kuntner, Tel. 0474554 865, Herbert Stolzlechner, Tel. 0474 671 242Il gruppo si incontra ogni mercoledì con Chantal Marie Poncelet presso la palestra Trayah, in via J. Ferrari 18/c a Brunico, per la biodanza e la riabi-litazione posturale globale.

Gruppo JuppsRiferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel. 0471 953 624Ginnastica di gruppo con la fi sioterapista Christine Oberrauch, Piazza Erbe, 42, Bolzano, ogni lunedì alle ore 18.00. Costo per soci dell’Associazione Parkinson: 10,00 Euro per 10 incontri.Incontro del Harmony Ensemble ogni secondo e quarto mercoledì del mese, nella sede dell’Asso-ciazione, Via Galilei 4/A, Bolzano. Incontro con la psicologa Dr. Helga Perkmann sa-bato, 9 maggio, ore 9.00, a Bolzano in Via Goethe 32, 2. piano.

Erich Werth, Appiano; Daniel Grüner, Senales; Karl Oberhofer, Rio Pusteria; Gartner Sports Gmbh, Bolzano; Walter Ohnewein, Cornaiano; Notburga Brida, Bressanone; Giorgio Corà, Bolzano; Carmen Cucinato Monti, Bolzano; Thomas Spitaler, Appiano; Theresia Plieger Hasler, Laion; Herbert Mayr, Bolzano; Luciana Ragona Boscaro, Bolzano; Luise Gobber, Bolzano; Gerhard Gabasch, San Giacomo; Günther Prossliner, Cornaiano; Wilhelm Kager-Krippenkeller, San Paolo; Engelbert Kammerer, Bressanone; Schatzer Alois, Bressanone; Senoner Oswald, San Pietro/Funes; Baumgartner Margherita Kiem, Bolzano.

In memoria del signor Dal Pozzo: Condominio Resia 73In memoria di Karl Pircher: coscritti 1936, San PaoloIn memoria di Bruno Lazzarotto: Annamaria Marconi

In memoria di Hans Rössler: Anna Maria Crazzolara.

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Parkinson Attualità

Attività

Sosteneteci con il 5 per mille!

Il Parkinson frena la vita.

Cogliete l’occasione per sostenere

l’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi nicodice fi scale 94056360210

destinandole il 5 per mille dell’IRPEF.

A voi non costa niente, per noi invece è un aiuto prezioso.In nome delle persone affette da Parkinson ringrazio di tutto cuore.

Herbert Mayr, Presidente

Giovedì, 4 giugno 2009 – gita primaverile

La tenuta Kränzel a Cermes è la meta della gita di primavera di quest’anno. È un posto incantevole e una meta piena di sorprese per chi ama la natura, le piante ed i fi ori. Nell’anno 2003 la famiglia Kränzel ha costruito un giardino in mezzo ai suoi vigneti e frutteti, un giardino concepito come un’opera d’arte in continua trasformazione, crescita ed evoluzione: Terrazze, boschetti, stagni e un labirinto ospitano una grande varietà di piante ed alberi provenienti da diverse le zone climatiche della nostra terra. Nel vecchio mulino della tenuta Kränzel c’è l’osteria “Zum Kuckuck – Al cucculo” dove ci fermeremo per un aperitivo e per il

pranzo. Dopo visiteremo il giardino labirinto.L’associazione Parkinson organizza un autobus che effettuerà le seguenti partenze:

partenza da Brunico, stazione delle autocorriere: ore 8.30- partenza da Bressanone, stazione delle autocorriere: ore - 9.15partenza da Bolzano, parcheggio Bolzano Centro: ore - 10.00partenza da Frangarto, ristorante Sparerhof: ore 10.15- partenza da Merano, stazione ferroviaria: ore 11.00- partenza da Cermes per il ritorno: tra le ore 16.00 e le ore 17.00.-

Le spese per il trasporto, la visita al giardino labirinto e per l’aperitivo sono a carico dell’Associazione Parkinson, mentre il pranzo è a carico dei partecipanti.

Prenotazione entro il 25 maggio 2009 presso la segreteria dell’Associazione. Tel. 0471 931888.

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Parkinson Attualità

Attività

Venite alla Festa del minestronedel gruppo di autoaiuto di Appiano!

domenica, 22 marzo 2009 nell‘aula dei Vigili del Fuoco a San Paolo/Appiano, ore 11.00 - 15.00

Il ricavo netto sarà a favore dell‘Associazione Parkinson

Diplomi d’onore per quattro soci benemeriti

Fritz Ebner, primo vicepresidente dell’associazione. Si è occupato soprattutto di far conoscere attraverso i mass media il quadro clinico del morbo di Parkinson e di sensibilizzare la gente. Maria-Luise Vonmetz Winkler, socia fondatrice dell’associazione. Con le sue idee e le sue proposte ha dato origine ad una serie di iniziative e di attività che tuttora stanno dando i loro frutti. Ha fondato il gruppo JUPPS, e per un lungo periodo era la responsabile della rivista “Parkinson Attualità”.

Il 15 gennaio il direttivo dell’Associazione Altoatesina per il Parkinson e malattie affi ni ha invitato i responsabili della società (componenti del direttivo, responsabili dell’associazione di autoaiuto, collaboratrici e collaboratori, e il team medico e infermieristico dell’ambulatorio per il Parkinson dell’ospedale di Bolzano) ad un incontro in un ristorante nei pressi di Bolzano.Per Herbert Mayr ed Alessandra Zendron, presidente e vicepresidente dell’associazione, è stata l’occasione per ringraziare tutti i collaboratori e le collaboratrici per il pluriennale lavoro comune e per consegnare i primi riconoscimenti dell’associazione ai membri fondatori per il loro impegno e disponibilità.

Hanno ricevuto diplomi d’onore e fi ori:Renate Stampfer Ohnewein, dapprima coordinatrice e poi prima presidente dell’associazione. Con grande idealismo ed ostinata tenacia ha diretto l’associazione, ed ha instaurato buoni rapporti con le varie istanze politiche e sociali.

Fritz Ebner, Renate Stampfer Ohnewein, Herbert Mayr

Ciro Battisti, anch’egli socio impegnato fi n dall’inizio, co-fondatore del primo gruppo di auto- aiuto, dal quale e poi sorta l’associazione. In tutti questi anni si è sempre impegnato attivamente per l’associazione e per sostenere la ricerca scientifi ca. Herbert Mayr nel suo discorso ha sottolineato i loro meriti verso l’associazione, l’instancabile impegno, il talento organizzativo e le idee, attraverso cui hanno portato benefi cio all’associazione per tanti anni. Il loro esempio e il loro atteggiamento positivo verso la vita hanno incoraggiato molte altre persone colpite dalla malattia.

Maria-Luise Vonmetz Winkler con il marito

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Dove trovare aiuto

L‘equipe del Parkinson presso l‘Ospedale regionale di Bolzano

Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i pazienti del Parkinson ed i loro familiari?

Ecco tutti gli indirizzi.

Associazione Parkinson

L’uffi cio dell’Associazione per il Parkinson e malattie affi ni si trova a Bolzano in Via Galileo Galilei 4/a.

Gli orari di apertura sono:

lun, mar, mer, ven: ore 9.00 – 12.00giov: ore 15.00 – 18.00

Telefono: 0471 931 888, 0471 513 244

Fax: 0471 513246

E-Mail: [email protected]

Internet: www.parkinson.bz.it

Viste specialistiche

Per le visite specialistiche è sempre necessario procurarsi l’impegnativa del proprio medico di base.

Dipartimento sanitario di BolzanoLe visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio Parkinson ogni giovedì e venerdì.La consulenza telefonica “Parkinform” è reperibile ogni mercoledì, giovedì e venerdì dalle ore 8.30 alle 9.30. Tel. 0471 908774Per le prenotazioni alle visite rivolgersi allo sportello unico di prenotazioni: Tel. 0471457 457 dalle ore 8.00 alle 16.00.L’equipe é composta dal Primario Dott. Rudolf Schönhuber, Dott. Peter P.Pramstaller, Dott. Maurizio Facheris, Agata Eisendle, Monika Mair.

Dipartimento sanitario di MeranoLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per le prenotazioni rivolgersi dalle ore 8.00 alle ore 17.00 al numero telefonico 0473 264 000.Primario: Dott. Frediano Tezzon

Dipartimento sanitario di BressanoneLe visite specialistiche vengono effettuate nell’ambulatorio neurologico. Per prenotazioni rivolgersi tra le ore 9.00 e le ore 11.00 al numero telefonico 0472 813 120Primario: Dott. Franz Spögler

Dipartimento sanitario di BrunicoLe visite specialistiche vengono effettuate presso l’ambulatorio parkinson il pomeriggio di ogni 1° ed ogni 3° mercoledì del mese. Per prenotazioni rivolgersi dal lunedì al venerdì tra le ore 13.00 e le ore 16.00 al numero telefonico 0474 581 350.Primario: Dott. Arno Gasperi

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Parkinson Attualità

Attività

Invito all’Assemblea sociale

Sabato, 4 aprile 2009 in prima convocazione alle ore 6.00 e in seconda convocazione

alle ore 14.30 a Bolzano, presso il Centro Pastorale,

sala piccola, piazza Duomo 6,

Ordine del giorno:Saluto di benvenuto del Presidente1. Intermezzo musicale2. Nomina del segretario/della segretaria e degli scrutatori/delle scrutatrici3. Approvazione del verbale della precedente assemblea del 19/04/20084. Relazione sull’attività e conto consuntivo 20085. Relazione dei revisori dei conti6. Approvazione del bilancio consuntivo 20087. Programma sull’attività e preventivo 20098. Conclusione e piccolo rinfresco9.

Siete gentilmente invitati ad intervenire all’assemblea.

Il Presidente Herbert Mayr

Il gruppo JUPPS in gita sulla neve

La nostra gita inver-nale era fi ssata per domenica, 8 febbra-io. Stava nevicando dal giorno prima ma il nostro

piccolo gruppo di 4 persone decise di partire co-munque. La meta della nostra camminata era l’Alpe di Vilan-dro. In macchina siamo arrivati fi no al parcheggio sopra Vilandro e da lì abbiamo continuato a piedi inoltrandoci in un paesaggio coperto di neve fresca. Verso mezzogiorno, arrivati al rifugio Rinderplatz,

ci siamo fermati per il pranzo, per il gioco a carte e per una lunga chiacchierata. Intanto era cambiato il tempo, il sole si era fatto strada fra le nuvole e noi abbiamo intrapreso la via del ritorno. Il paesaggio era bellissimo. I prati, le montagne e gli alberi erano coperti da uno strato di neve alto quasi due metri. Era come in un sogno, tutto sembrava dormire e si sentivano solo i no-stri passi.Dopo un ultimo caf-fè in un bar di Chiusa ci siamo salutati e siamo tor-nati a casa.

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Scheda informativa: Dieta

Malattia di Parkinson e Dieta

Seguire una dieta varia e bilanciata (55 – 58% carboidrati, 25 – 30% grassi, 12 – 15% 1. proteine)

Assumere 25 – 30Kca per kg di peso corporeo. Aumentare le calorie in presenza di 2. discinesie per prevenire un’eccessiva perdita di peso, incrementando la quantità di carboidrati (pane, pasta, cereali) e di grassi insaturi (esempio, un cucchiaino di olio di oliva fornisce circa 100 calorie).

Bere acqua almeno 6 – 8 bicchieri al giorno.3.

Ridurre i grassi saturi (burro, lardo, salumi, carni grasse, ecc.) e la quantità di 4. colesterolo.

Distribuire le proteine nella giornata in relazione alla gravità della malattia e allo 5. stile di vita. Per coloro che hanno fl uttuazioni motorie importanti la quantità maggiore di proteine, soprattutto animali (carne, pesce, uova...), dovrebbe essere assunta alla sera, pur con l’inconveniente di una maggiore rigidità.

Con la dieta di contenuto proteico controllato (che si traduce spesso in una riduzione dei 6. latticini) si può verifi care una ridotta assunzione di calcio. Controllare la calcemia (concentrazione di calcio nel sangue) ed eventualmente usare integratori di calcio. Ferro e vitamine devono essere assunte ad un orario il più lontano possibile dalla somministrazione di levodopa.

Assumere la levodopa almeno 30 minuti prima o un’ora dopo la fi ne dei pasti per 7. favorirne l’assorbimento. Vi sono condizioni però in cui è meglio astenersi da questa regola al fi ne di ridurre alcuni fastidiosi effetti legati all’assunzione a digiuno:

qualora la levodopa provochi nausea conviene assumerla con una piccola merenda a. a basso contenuto proteico (fetta biscottata, grissino) o, se necessario, vicino ai pasti; se ciò non bastasse si può utilizzare domperidone (Peridon o Motilium).

se in concomitanza con l’assunzione del farmaco si manifestano discinesie b. disturbanti, si può assumere il farmaco vicino ai pasti, in modo da diminuirne l’assorbimento e, quindi, la concentrazione ematica a scapito però di una possibile maggiore rigidità.

AlimentiPane: scegliere pane comune oppure di tipo integrale, limitare l’utilizzo del pane condito •

con strutto o con burro.

Primi piatti: pasta di semola e riso (meglio se integrali), farro, orzo; ed evitare pasta • all’uovo e paste elaborate tipo tortelli, ravioli, lasagne.

Carne: tutti i tipi di carne (manzo, vitello, maiale, cavallo, tacchino, pollo, coniglio), • privilegiando i tagli più magri.

Formaggi: privilegiare i formaggi meno grassi (crescenza, mozzarella, ricotta fresca di • latte vaccino) e limitare il consumo di formaggi stagionati (massimo 2 volte alla settimana).

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Scheda informativa: Dieta

Insaccati: dare la preferenza a bresaola, fesa di tacchino, prosciutto cotto sgrassato o • prosciutto crudo magro.

Legumi: per il loro contenuto proteico è importante utilizzarli in sostituzione al secondo • piatto, non come contorno. Ottimi pro-cinetici (favoriscono lo svuotamento dell’alvo).

Condimenti: consigliato l’olio extravergine d’oliva o di semi ben defi nito (mais, girasole). • Da evitare grassi animali tipo lardo, strutto; da limitare il consumo di burro.

Verdura: tutta, si consiglia di consumare quella di stagione e di variarne i colori.•

Frutta: tutta, stesse indicazione della verdura.•

Vino e birra: massimo 1 – 2 bicchieri al giorno.•

In caso di Stipsi si consiglia di:

Bere abbondantemente (almeno 2 litri, o 10 – 12 bicchieri di acqua al giorno)1.

Bere qualcosa di caldo al mattino (anche un bicchiere di acqua tiepida)2.

Passeggiare almeno 20 minuti al giorno3.

Abituarsi a regolarizzare l’evacuazione (scegliere un momento della giornata, 4. preferibilmente al mattino, e dedicargli un po’ di tempo)

Assecondare gli stimoli (mai trattenere!)5.

Non fare uso di lassativi di contatto, se non per brevi periodi – ok per il macrogol6.

Assumere a cicli regolari fermenti lattici7.

Consumare ogni giorno 4-5 porzioni di frutta e verdura8.

Consumare 1 porzione di legumi 1 – 2 volte alla settimana9.

Consumare 3-4 porzioni di amidi, possibilmente integrali10.

Integrare l’apporto giornaliero di fi bra eventualmente con l’assunzione di fi bre del 11. commercio ( es: semi di lino, semi di psyllio)

Utilizzare prodotti integrali12. .

Indicazioni e controindicazioni dietetiche nella stipsi

Alimenti consentiti: pane integrale e di segale, cavoli, cavolfi ori, spinaci, lattuga, indivia, carote e sedano; prugne e fi chi, datteri, mele, arance, pere e pesche.

Alimenti controindicati: latte e formaggi, cibi molto salati, pasticceria e spezie, più di tre tazze di thé regolare al giorno, cacao e cioccolata, noci e frutta secca.