PARKINSONA t t u a l i t à

SEDE:I- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: info@parkinson.bz.it; www.parkinson.bz.itOrario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9 alle 12, eccetto giovedì dalle ore 15 alle 18; IBAN IT 07 G 08255 58160 000300 210854

Poste Italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. In L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BOLZANO - Tassa pagata/Taxe Percue

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Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini

Nr. 82 / Dicembre 2019www.parkinson.bz.it

Un ruolo del tutto nuovo

Offensiva dell’Associazione Parkinson per una cura migliore

In mezzo alla vita – diagnosi Parkinson e il lavoro15

Periodico trimestrale

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Parkinson Attualità

Indice

Indice

IndiceEditoriale AttivitàOfferteInformazioni & aiuto

Impressum

Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinsone malattie affi niSede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano, P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210

Consulenza medica e scientifi ca: Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.

Periodico trimestraleRegistrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99

Direttore responsabile: Walther WerthRedazione: Elke Schlemmer

Foto copertina: Alice Fellner / pixelio.deTipografi a: Tezzele by Esperia, BolzanoStampato su carta patinata FSC

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IndiceIndice

L’uffi cio Parkinson

rimane chiuso per ferie

dal 23.12.2019

al 06.01.2020.

Il regalo più bello è Tempo.

Tempo per chiacchierare. Tempo per ridere.

Tempo per ascoltare. Tempo per scherzare.

Tempo per vivere.

Il Team dell’Associazione Parkinson augura a tutti i membri,

famigliari e donatori un felice e sereno Natale!

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Parkinson Attualità

Editoriale

Care/i soci/e,arrivano le feste e possiamo godere di un periodo di riposo, in cui tutti avranno tempo di dedicare qualche decina di minuti alla ginnastica. E qual-cuno potrà pensare di dare una mano all’Associa-zione nelle elezioni del nuovo direttivo che avrà luogo la prossima primavera. L’Associazione ha avuto un periodo di intensa attività, abbiamo ini-ziato una vera e propria “offensiva”. Ab-biamo aperto una fase di incontri con i rappresentanti istituzionali per dare un impulso di miglioramento della cura del Parkinson. Alla fine di agosto abbiamo esposto le nostre richieste al Direttore generale della Sanità, Florian Zerzer e in seguito al Direttore sanitario, Pierpaolo Bertoli (vedi articolo). Abbiamo parlato con l’associazione Parkinson del Trenti-no, del loro lavoro in atto per l’amplia-mento ulteriore del PDTA che hanno già da quasi dieci anni. Il PDTA, percorso diagnostico terapeutico assistenziale, è una parola che compendia a livello inter-nazionale obiettivi e percorsi della cura moderna nelle malattie croniche. Siamo andati a Milano, dove la dottores-sa Claudia Meinecke, che molti hanno conosciuto e stimato come primaria di Riabilitazione dell’Ospedale di Merano, dirige ora un Centro di Riabilitazione specializzato, dove i/le malate/i di Parkinson possono fare cicli di uno e se necessario due mesi di riabilitazione intensiva all’anno. (vedi articolo).Del PDTA ha parlato anche il professore Klaus Seppi, in una lezione all’Università Claudiana di Bolzano, dove in una lezione affollatissima di stu-denti di fisioterapia, ha spiegato la malattia e rac-contato del suo lavoro di ricerca sui marcatori per l’individuazione precoce del Parkinson. Fra le mol-te altre cose, ha parlato del miglioramento dell’ef-fetto dei farmaci combinando i 15 a disposizione; della centralità del programma settimanale (!) di fisioterapia per riprogrammare il ritmo e ampliare i movimenti; della necessità di fare 6 ore di atti-vità fisica alla settimana per prevenire la malattia e di fare fisioterapia fin dalle prime fasi anche nei

Centri specializzati per il Parkinson. Anche di nuo-vi farmaci come IPX-066, per ora disponibili solo negli USA; di interventi d’urgenza per la fase off tramite una specie di cerotto sublinguale e dell’im-portanza della ricerca sul Microbiota. Il ruolo essenziale attribuito alla fisioterapia nella cura da tutti questi specialisti ci ha dato nuova for-za per pretendere che nella nostra provincia non si

continui a ignorare (con differenze fra gli ospedali) questo aspetto fondamentale. Come pazienti e fa-migliari non accettiamo che la nostra Sanità neghi di fatto una prospettiva di buona qualità della vita a così tante persone. Abbiamo intenzione di portare avanti le nostre pro-poste insieme a coloro con cui abbiamo parlato e che ci sono apparsi aperti a favorire il cambiamen-to necessario e urgente, e ci auguriamo che ciò si realizzi nell’anno che comincerà fra poco. E dun-que: BUONE FESTE E FELICE ANNO NUOVO! al TEAM dell’Ufficio Parkinson, Marika, Heidi e Franco; alle/ai componenti del direttivo; a tutte le socie e i soci; alle collaboratrici e collaboratori, alle responsabili nei gruppi auto-aiuto; alle responsabili nei gruppi e a tutti coloro che ci sostengono con donazioni e incoraggiamento.

Alessandra Zendron

Speranze e propositi per l’anno nuovo

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Parkinson Attualità

Di nuovo settimana della salute a Coldrano

Domenica, ore 15, in viaggio verso Coldrano. Tem-po splendido, l’autunno si presenta nella sua forma migliore e i colori non potrebbero essere più intensi. In un certo senso sono sulla via del lavoro, come ogni anno in questo periodo. Nel bagaglio ci sono scarpe da montagna, costume da bagno, medicinali essenziali, misuratore di pressione, documentazione sui miei argomenti preferiti in materia di assistenza e carte da gioco per lunghe serate nel bar. Presto davanti a me appare il castello. La mia auto trova quasi da sola l’entrata. Parcheggio, stanza, Andrea Hanni della direzione e finalmente vedo i miei due colleghi: Raffael und Klaus. In tre passe-remo questa settimana con persone con Parkinson e con i loro famigliari.

Domenica, ore 16 nella Sala dei Cavalieri. Vedo volti noti, alcuni del tutto sconosciuti e alcuni li conosco dall’Ambulatorio Parkinson di Bolza-no. Divento nervosa. Come sarà questa volta? Il gruppo si troverà bene insieme? Verranno tutti o ci saranno disdette inattese? Le informazioni per le cose da portare saranno state complete? Nessuno ha dimenticato qualcosa di importante, soprattutto i farmaci? Andrea mi strappa dai miei pensieri e sento il mio nome: „Agatha, a te la parola, potresti introdurre la settimana? “Mi riprendo e saluto tutti, ospiti vecchi e nuo-vi, spiego come si svolgerà la giornata insieme, il programma, le offerte da parte nostra e alcune importanti regole di gruppo, in modo che ci pos-

siamo muovere bene dal punto di vista logistico e organizzativo. Molto importante perché il castello è grande, i suoi locali e corridoi molti, e non è raro che qualcuno vi ci sia perso. Completo l’introduzione con i migliori auguri di Helga Vieider. La mia collega di lungo corso ha passato il testimone, va in pensione e mi manca già. Klaus Sinner la sostituisce. Impiegato nel set-tore sanitario, con molte qualità e una formazione in diversi campi interessanti, che si dimostreranno molto fruttuose. Sono incuriosita, ci adatteremo l’uno all’altra e percorreremo una nuova via. Quasi come in una relazione. Ci si incontra come estranei e ci si conosce meglio passo a passo. Passeremo molto tempo insieme, come team di relatori e nel gruppo. E alla fine si vedrà se ha funzionato o se ognuno ritornerà per conto suo. Klaus guida il giro di presentazioni. Ora sono le/i partecipanti che hanno la parola. Chi sono, che cosa portano con sé, che cosa si aspettano da questa settimana, quali i loro desideri ed eventuali dubbi. Via da casa e dai loro famigliari, le notti in un letto che non è il proprio, il cibo piace? E così avanti. Leonardo il nuovo cuoco nel castel-lo. Il nostro amico Mario è salito fra gli Chef famo-si, il menù è nuovo. Controllo con occhi critici la scelta degli alimenti, quando compaiono le protei-ne nei piatti? Come si distribuiscono i dolci e c’è abbastanza da bere vicino a ognuno? I liquidi sono importanti. Non solo per prendere i farmaci, Ma anche il vino del castello non può mancare ai pasti.

Attività

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Parkinson Attualità

Il resto del personale è nuovo. In sala da pranzo ci sono due nuove collaboratrici, nella Contabilità Tina ha scambiato i tasti della sua macchina con una carrozzina, e le stanze vengono pulite perfetta-mente dalle mani diligenti di donne straniere.

La settimana nel castello e dintorni. Qui Raffael è sinonimo di stabilità e la roccia nell’incendio. Ogni mattina fa ginnastica già con coloro che si alzano presto, prima di colazione, poi con la ginnastica in acqua, e se necessario non avrebbe problemi anche a tuffarsi a testa in giù e ad afferrare per le braccia chi ne avesse bisogno. Fa il servizio taxi quando andiamo a passeggio fi no al lago lontano e massag-gia molte schiene irrigidite. Le sue ore di terapia sono molto desiderate. Klaus gli dà il cambio con il massaggio ai piedi, durante la settimana si fanno avanti sempre nuovi interessati e provano questa nuova esperienza. E così scorrono i giorni, si stabilisce un ritmo natura-le, nuotiamo e camminiamo, cantiamo e balliamo, accompagnati da Giuliana alla chitarra. L’aspetto tecnico è curato dalla logopedista. Equilibrio e resistenza sono richieste dalla gita a Müstair con la visita al monastero. Mentre seguia-mo la guida, facciamo in su e in giù infi nite scale, ci pieghiamo e raddrizziamo, fi nché nella cappella rivolgiamo all’altare una ringraziamento che tutto sia andato bene. Per alcuni tanto movimento è stato molto faticoso.

Venerdì ore 20 nel cortile interno del castello. Raf-fael e Klaus hanno acceso un fuoco e il gruppo si

trova di sorpresa in un cerchio, avvolti in coperte per proteggersi dall’aria fredda della notte. Muni-to del compito che dovevamo fare negli ultimi due giorni, Klaus ci regala una notte indimenticabile con riti sciamanici e con il cerimoniale di consegna dei nostri desideri e pensieri al fuoco, simbolo di vitalità e calore.Lascio che questo momento faccia effetto su di me e provo una profonda gioia, una soddisfazione e anche la conferma che abbiamo scelto la via giusta. Siamo cresciuti insieme, come in una relazione. Abbiamo superato piccoli disagi e siamo riusci-ti a evitare pericoli. A mio parere siamo riusciti a portare a buon fi ne la grande responsabilità che il gruppo passasse bene la settimana, e forse che torni a casa più forte. E così chiudo gli occhi e mi la-scio cullare dal canto lieve. Fino al prossimo anno, dove, se Dio vuole, ricomincerà una domenica po-meriggio il viaggio in Val Venosta.

Agatha Eisendle

Attività

Si cercano candidate e candidati per il direttivo

L’Associazione Parkinson sceglierà nell’assemblea della prossima primavera il suo nuovo Consiglio direttivo e ha bisogno del sostegno di soci e so-cie impegnati! Cerchiamo fra i nostri soci e socie candidati e candidate che desiderano far parte del Consiglio direttivo e dare un contributo attivo alla gestione futura dell’Associazione. Se volete mag-giori informazioni rivolgetevi all’Uffi cio Parkin-son. Grazie!

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Attività

Pellegrinaggio a LanaPer chi non la conosceva, la chiesetta di Agatha è stata una bellissima sorpresa. Situata in mezzo a un prato, al margine di Lana, vicina a un maso della cui proprietà fa parte, è fuori gotica e dentro ba-rocca. I numerosi “pellegrini” si sono ritrovati in una bella giornata di sole e hanno potuto seguire la breve cerimonia e cantare insieme accompagnati da Giuliana e Daniela con le loro chitarre. I pro-prietari hanno invitato poi tutti a un piccolo brindi-si con succo di mele e mele: un’iniziativa gentile e

festosa.Tutte/i si sono poi trasferite/i qualche chilometro più a est, dove nel bel-lissimo ristorante Krebsbach (signi-fi ca ruscello del gambero, perché nel rio che attraver-sa il prato si trova-

no gamberi d’acqua dolce e si allevano le trote). Lì abbiamo mangiato molto bene e poi chi non giocava a carte e/o ascoltato la bella musica della fi sarmonica di Annelies (grazie!), ha fatto due passi sul prato antistante, perfetto per le chiacchiere e per ammirare gli splendidi alberi di cotogne carichi di frutti colorati e le grandi oche bianche che nuotava-no nel laghetto antistante.Alcuni hanno approfi ttato dell`occasione per parte-cipare a una visita guidata nella Chiesa parrocchia-le di S. Maria Assunta. La chiesa tardogotica tra molto altro ospita il famoso altare ligneo (gotico) a portelle di Hans Schnatterpeck. Ringraziamo tutti/e che hanno fatto parte di questa bellissima giornata!

Nella prima richiesta per l‘accertamento dell’in-validità civile è fondamentale marcare il “rilascio contrassegno parcheggio per disabili”. Se il contrassegno deve essere richiesto in un se-condo momento, è molto più diffi cile ricerverlo!

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Parkinson Attualità

Attività

NUOVO: Tempo di ginnastica!

In collaborazione con l’associazione UISP, a Bolzano vogliamo fare corsi di ginnastica. Nella palestra verranno esercitati diversi movimenti, che dovrebbero essere di aiuto contro le diffi col-tà e i pericoli di caduta. Viene esercitata anche una migliore postura e rafforzate le braccia e le gambe. Alcuni esercizi hanno lo scopo di mi-gliorare la respirazione. Il luogo della ginnastica è il Centro AFA attivi-tà fi sica adattata in Via Firenze 37/A a Bolzano. L´orario previsto è lunedì dalle ore 14.30 - 15.30 oppure dalle 15.30 - 16.30. Per prenotarsi ri-volgersi all’Uffi cio Parkinson al numero 0471 931888! Fo

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Nome ___________________________ Cognome ___________________________

Data di nascita ____________________ Luogo _____________________________ Via _____________________________ Cap.-Città __________________________

Tel. _____________________________ E-Mail _____________________________

Data _____________________________ Firma ______________________________

Sono affetto/a dal Morbo di Parkinson Sono parente di un paziente affetto dal Morbo di Parkinson Sono un’amico/a e sostenitore dell’Associazione

Quota annua singola: 20.00 Euro | Quota annua doppia: 30.00 EuroCoordinate bancarie: Cassa Rurale - IBAN: IT 07 G 08255 58160 000300210854

Come socio/a sono obbligato/a a pagare la quota associativa, rispettare lo statuto dell’Associazione e il regolamento interno, osservare le delibere degli Organi, promuovere gli interessi sociali e partecipare (se possibile) alle manifestazioni. Ho il diritto di prendere in considerazione tutti i servizi offerti dall’Associazione, ho il diritto di voto attivo e passivo e il diritto di presentare proposte per l’attività sociale. In base al GDPR 679/2016 i dati saranno utilizzati esclusivamente per lo svolgimento dell‘attività istituzionale dell‘Associazione.Lo statuto e il codice etico sono visibili nell’uffi cio dell’Associazione o sul nostro sito Internet www.parkinson.bz.it.

Acconsento che le foto che vengono fatte durante eventi, gite, conferenze ecc. possono essere pubblicate nella rivista „Parkinson Attualità“.

Data _____________________________ Firma _____________________________

Vorrei diventare socio/a

Si No

Prego compilare e mandare a: Associazione Altoatesina per il Parkinson, via G.Galilei 4/a, 39100 Bolzano

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Parkinson Attualità

Attività / Offerte

GR

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IE!

Care donatrici, cari donatori!Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e care-giver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!

Riz Umberto, Campitello di Fassa/TN | Siegfri-ed Huber, Brunico | Anneliese Stuefer, Bolzano | Rainer Lanziner, Bolzano | Marcella Pirrone, Bolzano | Francesca Decima, Bolzano | Annelie-se Zipperle, Merano | Eder Peter Franz, Bruneck | Lorenzetti Gabriella und Zangirolami France-sco, Bozen | Karl Oberhofer, Rio di Pusteria

In memoria di Santer Lena Dapoz e Frontha-ler Viertler HildegardCristina Obexer Lanz, Dobbiaco

In memoria di Alfio Di BellaCardiologia Dolo/VE Adele Di Bella

In memoria di Anna PlonerBruno Maggio, Vipiteno | Dott. Reinhard Fuchs, Vi-piteno | Margareth e Ursula da Altötting/Germania

In memoria di Anton WindeggerFlorian Windegger, Terlano/Settequerce | Karl Anton Holzner, Tesimo | Fam. Holzner Karl | Fam. Holzner Albert | Fam. Holzner Hermann | Fam. Frei/Holzner

In memoria di Ines CaniatoEnnio e Silvia Biasin | Ivana Bombonato

I nostri conti correnti: Cassa Rurale Oltradige:IT 07 G 08255 58160 000300210854Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52:IT 91 L 05856 11603 052570009677Cassa di Risparmio – Filiale Appiano:IT 24 Y 06045 58160 000005000179C/C Postale: IT 78 Y 07601 11600 000033706011

Castagnata a Barbiano

Il Saubacherhof a Barbiano non è per la prima volta la mèta per la castagnata annuale dell’Associazione Parkinson. E come già tre anni fa, ci siamo trovati anche quest’anno benissimo. Il 7 novembre due autobus hanno portato circa 50 “appassionati di castagne” a Barbiano, anzi a Sau-bach. Il cattivo tempo e la mancanza di sole non ha mutato affatto il buonumore dei gitanti. Già prima di arrivare i partecipanti si rallegravano per l’otti-mo menù della castagnata, composto da minestra d’orzo, piatto autunnale e infine Krapfen e castagne. Davvero nessuno si è alzato affamato da tavola. Dopo pranzo sono state mischiate le carte e si è gio-cato allegramente a Watten. Nonostante il tempo cupo, ci sono stati come sempre alcuni coraggiosi che non hanno resistito a respirare un po‘ di fresca aria di Barbiano e si sono fatti una bella passeggia-ta. Quando poi Annelies ha cominciato a suonare la fisarmonica, si sono alzati i ballerini e le ballerine.

Tutti si sono goduti alcune ore in bella compagnia. Verso le 16, era quasi già buio, i bus sono ripartiti per casa. Le /i partecipanti erano contenti e già pen-savano con gioia al prossimo incontro. L’Associa-zione Parkinson ringrazia tutti per la loro partecipa-zione e specialmente coloro che hanno contribuito al successo della gita.

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

BOLZANORiferimento: Hermine Staffl er Gadotti, Tel. 0471 914332Incontri settimanali: ogni giovedì ore 15.00, sala riunioni del Centro anziani, via Dalmazia 36, Bol-zano, con fi sioterapia e accompagnamento psicolo-gico. Primo incontro nell’anno nuovo: 09.01.2020. Ginnastica in acqua: via Fago 14, ogni mercoledì dalle 15.00 alle 16.00 con inizio l’08.01.2020; Lo-gopedia: terapie individuali o in gruppo. Tai Chi: di sabato in via Galilei. Per informazioni e preno-tazioni rivolgersi all’uffi cio dell’Associazione allo 0471 931888

MERANORiferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231766 Incontri: ogni secondo lunedì del mese dalle 15.00 – 17.00 al distretto sanitario, via Roma 3/A, Me-rano. Sono previsti esercizi di ginnastica e scam-bio di esperienze ed informazioni. Primo incontro nell’anno nuovo: 13.01.2020 Ginnastica in acqua: Pastor Angelicus, Merano, ogni giovedì dalle 09.00 alle 10.00 con inizio nell’anno nuovo: 09.01.2020

APPIANORiferimento: Rita Wöth, Tel. 331 8252743, Hilde Wöth, Tel. 0471 663194 Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 14.30, centro anziani San Michele, Appiano, con diver-se terapie, scambio di esperienze ed informazioni; primo incontro nell’anno nuovo: 10.01.2020

BASSA ATESINA – EGNARiferimento: Erika Veronesi Rossi, Tel. 333 4433248 Incontri mensili con scambio di esperienze ed in-formazioni, ginnastica, corsi di esercizi di respira-zione e ginnastica da seduti con il gruppo Sclerosi Multipla Egna. Per ulteriori informazioni rivolger-si a Erika Veronesi o all’uffi cio Tel. 0471 931888

BRESSANONERiferimento: Anni Pfattner, Tel. 347 0560702 o Maria Luise Winkler, Tel. 349 8697918 Incontri: ogni martedì, ore 14.00 per terapie di gruppo nell’ospedale di Bressanone (logopedia, ginnastica in acqua, fi sioterapia); scambio di espe-rienze ed informazioni nella casa Jakob Steiner, Bressanone, movimento con musica nel convento dei cappuccini; primo incontro nell’anno nuovo: 07.01.2020 Festa di carnevale: 25 febbraio 2020

BRUNICORiferimento: Hildegard Pescosta, Tel. 0474 410832 Helga Weber Tel. 0474 409404 Incontri: ogni secondo mercoledì, dalle ore 10.00 alle 11.00, palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C, Brunico, musicoterapia con Annemarie Moser. Occasionalmente pranzo in compagnia in un risto-rante a Brunico; primo incontro nell’anno nuovo: 08.01.2020

VAL VENOSTA - SILANDRORiferimento: Evelyn Peer, Tel. 342 7405069 Incontri: una volta al mese con diverse attività e scambio di esperienze ed informazioni

GRUPPO GIOVANI PARKINSONIANIRiferimento: Daniela und Luciano Bernardi, Tel. 0471 214588 Ginnastica di gruppo: ogni mercoledì dalle ore 15.00 alle 16.00 con Christine Oberrauch, piazza Erbe 42, Bolzano; primo incontro nell’anno nuovo: 15.01.2020 Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider (da accordare), prenotazioni da Daniela e Luciano oppure presso la segreteria dell’Associazione, Tel. 0471 931888

GRUPPO DI AUTOAIUTO PER FAMILIARI E CARE-GIVERRiferimento: Marika Kuen, Uffi cio Associazione per il Parkinson, Tel. 0471 931888 Si tengono diversi incontri per i familiari e care-gi-ver; per ulteriori informazioni rivolgersi all’uffi cio dell’Associazione.

Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

Offensiva dell’Associazione Parkinson

L’associazione Parkinson ha avviato la sua offensiva per una cura migliore e per il PDTA con gli in-contri con il Direttore Generale dell’Azienda Sanitaria dell’Alto Adige, dottor Florian Zerzer, e con

il Direttore sanitario dell’Azienda Sanitaria, dottor Pierpaolo Bertoli.

Il 27 agosto, una delegazione dell’associazione Par-kinson, con la presidente Alessandra Zendron, la co-ordinatrice Marika Kuen e il componente del direttivo Karl Haas, ha avuto un lungo incontro con il direttore generale della Sanità della Provincia di Bolzano. Gli sono stati esposti i problemi e le aspettati-ve dell’Associazione per i suoi soci e socie e per tutte/i le/i malate/i di Parkinson e i loro famigliari. In particolare, si è informato il direttore Zerzer del fatto che nella nostra provincia manca una forma di cura moderna e adeguata. La mancanza di un progetto riabilitativo individuale, con la multidi-sciplinarietà della diagnosi e delle cure, e l’offerta di terapie fisiche atte a mantenere le abilità residue, fa sì che i malati di Parkinson corrano il rischio di peggioramenti gravi e rapidi. La convinzione che ci sia molto da fare è venuta dal convegno di Mezzocorona e da conferenze, in cui si è visto come la Sanità trentina è molto pro-gredita e ha in questo campo una esperienza quasi decennale nei due ambulatori con team multidisci-plinare e con le terapie necessarie che vengono pre-scritte e fornite.

1.La delegazione ha chiesto che si elabori il PDTA per il Parkinson, percorso diagnostico, terapeu-

tico e assistenziale, come previsto dalle leggi. Inoltre che il PDTA venga elaborato e gestito della Sanità pubblica, per i risvolti sociali ed economici oltre che sanitari, della malattia cronica. Si è ricordato che in Trentino il PDTA esiste dal 2011 e che in questi mesi è in rielaborazione: si tratta di una rielaborazione profonda, che vuole andare incontro alle esigenze di malati e famiglie e prevede un ampliamento dell’in-terdisciplinarietà - come ci ha detto la Presidente dell’Associazione Parkinson del Trentino, Andreanna Bayr, - e un sistema di assistenza anche domiciliare, nella fase più avanzata della malattia.

2.Si sono fatti presenti al dottor Zerzer anche i problemi di mancanza di personale (neuro-

psicologi) che rischiano di rallentare i tempi di at-

tuazione del Protocollo Psicologico: una questione molto grave anche perché riguarda spesso i pazien-ti giovani.

3.Si è affrontato anche il problema del centro di riabilitazione in degenza di Vipiteno, di otti-

mo livello, ma capace di soddisfare solo un numero piccolissimo di pazienti rispetto alla necessità. Per abbassare i costi e rendere possibile la crescita del numero di pazienti – con una parte in day hospi-tal - sarebbe necessaria una soluzione residenziale esterna attrezzata per ergoterapia. Deve essere tuttavia ben chiaro che Vipiteno non sostituisce affatto la richiesta di riabilitazione pro-grammata individuale e continuativa. Nelle realtà regionali a noi vicine, Tirolo e Trentino esistono

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

cliniche di riabilitazione negli ospedali, con 100 posti a Innsbruck (come ha detto il professor Seppi nel corso di una lezione all’Università Claudiana a Bolzano) e Villa Igea a Trento. Lunedì 18 novembre una delegazione dell’Asso-ciazione altoatesina Parkinson si è recata a Milano a visitare un Centro di riabilitazione del Parkinson, convenzionato con la Regione Lombardia, diretta dall’ex primaria di riabilitazione di Merano, dot-toressa Claudia Meinecke. Leggete più avanti la relazione del nostro viaggio). Inoltre, ad Arco, in Trentino, da circa un anno l’ospedale di S. Pancra-zio, - del gruppo S. Stefano come la clinica Villa Margherita di Vicenza, - in convenzione con la Sa-nità trentina, fa trattamenti intensivi in degenza di tre settimane.

4.Al direttore Zerzer è stato sottoposto anche il problema della burocrazia oppressiva che sco-

raggia le associazioni e il volontariato. Abbiamo bisogno che nella rendicontazione e nella richiesta dei contributi, la separazione fra gestione corrente e le iniziative venga semplificata e non cambiata ogni anno. Perdiamo mesi per riempire carte.

5.Infine, la delegazione ha fatto un appello af-finché la Sanità pubblica non abbandoni a sé

stesse, come ora fa, le persone con malattia in fase avanzata e le loro famiglie, e introduca un’assisten-za, anche medica, domiciliare (che il Trentino vuo-le introdurre ora con il nuovo PDTA). Una sfida per la nostra autonomia, sempre pronta a vantarsi dei suoi successi, ma in ritardo in questo ambito.Il Direttore Zerzer, nella sua risposta, ha dichiarato anzitutto che la Provincia di Bolzano intende man-tenere il ruolo fondamentale della Sanità pubblica, pur non escludendo le convenzioni con i privati. Ha promesso e proposto di convocare un gruppo di lavoro, guidato dal nuovo Direttore sanitario dell’A-zienda Sanitaria dell’Alto Adige, dottor Pierpaolo Bertoli, per elaborare il PDTA (Percorso diagnosti-co-terapeutico assistenziale) del Parkinson, come già in corso per altre malattie croniche. Potremo portare in questa sede le nostre richieste e proposte.

In seguito a questo incontro, il 25 novembre, la presidente Zendron e la coordinatrice Kuen hanno incontrato il Direttore sanitario dell’Azienda, dot-tor Pierpaolo Bertoli e gli hanno esposto dettaglia-tamente la proposta dell’Associazione Parkinson per un miglioramento della cura del Parkinson nel-la nostra provincia. Il modello di riferimento è sta-to quello della Sanità trentina, con il PDTA già in funzione, con grande soddisfazione di utenti e ope-ratori, da quasi dieci anni, e in via di rielaborazione (vedi sopra il punto 3). Il Direttore ha risposto che sarà fatto un PDTA, sulla base del quale verranno ottimizzate le risorse. Anche l’Associazione Par-kinson verrà coinvolta. L’Associazione è soddisfatta della disponibilità, ma naturalmente si augura che i tempi di realizza-zione siano brevi.

Che cos’è IL PDTA (secon-do l’European Pathway Association - EPA)?

• Deve includere una chiara esplicitazio-ne degli obiettivi e degli elementi chia-ve dell’assistenza basata sulle evidenze scientifiche;

• Deve facilitare le comunicazioni tra i membri del team, i caregivers e i pazienti

• Deve coordinare il processo di assistenza tramite il coordinamento dei ruoli e l’at-tuazione delle attività dei team multidi-sciplinari d’assistenza;

• Deve includere la documentazione, il monitoraggio e la valutazione degli out-comes;

• Deve infine identificare le risorse neces-sarie all’attuazione del percorso;

Lo scopo dei PDTA è dunque quello di in-crementare la qualità dell’assistenza perce-pita ed effettivamente erogata, migliorando gli outcomes e promuovendo la sicurezza del paziente attraverso l’utilizzo delle giuste risorse necessarie.

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Parkinson Attualità

Informazioni & aiuto

Quota associativa 2020

L’ Associazione altoatesina per il Parkinson • offre informazioni e chiarimenti;• dà sostegno ai malati, alle malate e ai familiari, attraverso i gruppi di auto-aiuto; • organizza conferenza scientifi che, attività terapeutiche e iniziative sociali e conviviali; • sostiene la ricerca nell’interesse delle socie e dei soci.

Con 20,00 Euro all’anno (30,00 euro per un/una paziente e un familiare) può diventare socio e socia dell’Associazione Parkinson. Sostenga il nostro lavoro anche nel 2020! La quota associativa può essere pagata anche con l’allegato vaglia bancario o postale, o direttamente nell’Uffi cio dell’Associazione a Bolzano, via G. Galilei 4/a.

dà sostegno ai malati, alle malate e ai familiari, attraverso i gruppi di auto-aiuto; organizza conferenza scientifi che, attività terapeutiche e iniziative sociali e conviviali;

o postale, o direttamente nell’Uffi cio dell’Associazione a Bolzano, via G. Galilei 4/a.

Graziemille!

Visita al Centro Riabilitazione SpecialisticaL’offensiva dell’associazione Parkinson per una cura migliore continua: Il 18 novembre

scorso una delegazione ha visitato la dottoressa Claudia Meinecke nel Centro Riabilitazione Specialistica a Cernusco sul Naviglio.

Il Centro di Riabilitazione di Cernusco sul Navi-glio fa parte del FERB onlus, ed è diretto dalla ex primaria di Riabilitazione di Merano, dotto-ressa Claudia Meinecke, che ci aveva invitate già l’hanno scorso. Siamo riuscite ad andarci il 18 no-vembre in tre: presidente Zendron, coordinatrice Marika Kuen e Rita Wöth, componente del diret-tivo. È un ospedale privato convenzionato con la Regione Lombardia, che accoglie anche pazienti da altre regioni. Ci ha accolti il neurologo, dottor Alessio Perretti, che ci ha fatto vedere tutta la parte dell’ospedale dedicata alla riabilitazione in degenza di persone con Parkinson, in genere nella terza e quarta fase della malattia. Ci sono 26 posti letto, in stanze da due, due pa-lestre attrezzate, un ambulatorio per psicologhe e neuropsicologhe, ambulatori per logopedia e te-rapia occupazionale (ergoterapia). Abbiamo par-lato con psicologhe e fi sioterapiste. La dottoressa Meinecke ci ha illustrato a sua volta il PRI, pro-getto riabilitativo individuale, che prevede la visi-ta iniziale con la valutazione da parte dei diversi

operatori sanitari di tutti gli aspetti di ogni singola persona ammalata, e la giornata di ogni paziente, che va dalle 8 del mattino a circa le 16, con di-verse terapie, differenti per ognuno, e terapie di gruppo. Uno degli obiettivi è di ridurre la quantità di medicinali presi dai pazienti, che hanno talvol-ta anche altre patologie. La Regione Lombardia prevede un minimo di 3 ore di terapia per ogni paziente, ma in realtà ne vengono fatte di più, ag-giungendo quelle di gruppo a quelle individuali. Ha risposto infi ne a molte nostre domande. Abbiamo parlato a lungo con le neuropsicologhe e abbiamo assistito dopopranzo a una seduta col-lettiva di ginnastica con musica, e ci è molto pia-ciuto come la fi sioterapista esperta faceva ripetere più volta il movimento (necessario perché venga compreso sia mentalmente che fi sicamente) e poi passava a un altro, ma in seguito riprendeva an-cora il precedente. Tutti i/le partecipanti seguiva-no molto bene il ritmo e le indicazioni. Dopo una breve pausa era previsto il ballo, ma per noi era ora di tornare, visto il lungo viaggio sotto la piog-gia che ci aspettava.

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Un ruolo del tutto nuovoAmmalarsi di Parkinson non significa

solamente una frattura profonda nella vita della paziente o del paziente – ma è un grande cambiamento per tutti coloro che lo circonda-no. In prima linea nella famiglia. Il partner e i familiari scivolano progressivamente in un

nuovo ruolo e riuscire a svolgerlo non è facile per nessuno.

Nell’ambito sociale ognuno di noi assume con-temporaneamente molteplici ruoli. Siamo con-temporaneamente datori di lavoro o lavoratori dipendenti, colleghi, componenti di associazioni, amici, conoscenti e molto altro. Ogni ruolo è le-gato ad aspettative da parte dei nostri diversi in-terlocutori. A casa, da parte di padre e madre ci si aspetta cura, mentre ognuno di loro due si aspetta dall’altro un rapporto di cooperazione; dai figli ci si aspetta rispetto – sul lavoro ci si aspetta datori di lavoro con una visione o dipendenti leali.

Un cambiamento radicale di ruoliOra, esistono nella vita, in determinate circo-stanze, avvenimenti che costringono le persone a ruoli del tutto differenti. Come una malattia di Parkinson. Di colpo i ruoli si possono invertire, e un famigliare che si prende cura degli altri o che è di guida tutta la famiglia può diventare un fa-migliare che ha bisogno di sostegno e che si deve aiutare. I famigliari di una persona malata di Parkinson si vedono caricare di compiti che fino a quel mo-mento solo il malato o la malata stessa, e di cui lui o lei, magari addirittura da solo/a, si è fatto carico e ha organizzato. Un esempio: finora il paziente/la paziente ha amministrato il bilancio familiare, ha pianificato insieme le scadenze del-la famiglia, ha fatto la spesa settimanale, ha ef-fettuato la manutenzione dell’auto o ha curato il giardino? Tutto questo lo potrà fare a causa della malattia solo in misura limitata o forse per niente. Qui qualcuno dovrà inserirsi per aiutarlo/a o per sostituirlo/a. Questa modificazione dei ruoli non avviene sem-pre senza problemi. Il famigliare deve aiutare il malato/la malata in un numero sempre maggiore

Estratti dal sito del Centro di Riabilitazione di Cernusco sul Naviglio (MI):“La terapia fisica trova applicazione in ogni sta-dio della malattia: nelle prime fasi con l’obiettivo di mantenere e/o migliorare la motilità attraver-so esercizi volti al ricondizionamento aerobico, alla mobilizzazione attiva e al mantenimento di particolarità e tono-trofismo muscolare e nel-le fasi più avanzate con lo scopo di mantenere e/o migliorare la postura, l’equilibrio e la marcia anche attraverso l’utilizzo di stimoli sensoriali esterni visivi, acustici o propriocettivi (sensory cues) e di strategie neuropsicologiche. Tuttavia, malgrado l’esercizio fisico sia molto importante, esso da solo non è sufficiente a garantire un mi-glioramento della qualità di vita. E’ noto infatti che i programmi di riabilitazione maggiormente efficaci nel salvaguardare e migliorare l’autono-mia nelle attività della vita quotidiana sono quelli basati sull’approccio multidisciplinare”.“Nel nostro centro operano varie figure profes-sionali al fine di garantire un’assistenza completa al malato parkinsoniano quali medico (neurologo e fisiatra), infermiere, fisioterapista, terapista oc-cupazionale, neuropsicologo, psicologo clinico/psicoterapeuta, logopedista e nutrizionista; è pos-sibile inoltre usufruire di alcune proposte riabili-tative complementari quali danzaterapia e yoga le quali hanno dimostrato di influenzare positiva-mente la qualità della vita dei pazienti”.“In conclusione, è certo che la terapia fisica con-tribuisce a migliorare il benessere percepito dei pazienti parkinsoniani. Se gli incoraggianti studi epidemiologici sull’uomo e quelli su modelli ani-mali, che sembrano indicare un potenziale ruo-lo neuroprotettivo dell’esercizio fisico, verranno confermati, la riabilitazione troverà un motivo in più per essere iniziata precocemente con il fine di rallentare l’evoluzione della malattia e preservare così la qualità della vita dei pazienti”.

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di attività quotidiane, come vestirsi, o tagliare il cibo nel piatto, finché infine negli stadi avanzati della malattia assume il ruolo di un assistente o infermiere. Da parte sua anche il/la paziente deve elaborare e accettare questo processo. Inoltre i fa-migliari devono riuscire a continuare a svolgere i loro altri ruoli (partner, madre, fratello, sorella, figlio, lavoratore dipendente o datore di lavoro). Il carico quindi aumenta.

Dare aiuto - ricevere aiuto Prendersi cura di un famigliare malato significa anche rinuncia: le proprie aspettative devono esse-re messe da parte, in parte o in gran parte; non si riesce più a praticare hobby; le relazioni sociali si riducono; i progetti personali devono essere messi in secondo piano. Qui insorgono conflitti profondi. È molto importante che la famiglia ne parli aperta-mente, insieme alla persona malata. Una condizione per questo dialogo è un’informa-zione completa sulla malattia. Essere informati sul decorso, le limitazioni e le misure di sostegno, è per tutti un grande vantaggio. Ci si dovrebbe infor-mare anche sulle possibilità di cura e di assistenza. La convivenza futura non è una grande sfida solo per la persona malata. Così può essere di aiuto an-che per i famigliari un accompagnamento psicolo-gico e lo scambio di esperienze e informazioni con altri malati o famigliari all’interno di un gruppo di auto-aiuto.

Assistenza come parte della curaNelle relazioni con i luoghi della terapia e della medicina, i famigliari assumono il ruolo di comu-nicatori e portatori di informazioni. Essi riferisco-no su sintomi emergenti, sugli effetti dei farmaci, danno indicazioni sui disturbi del movimento e tutte le anomalie. Queste informazioni sono mol-to importanti non solo nel corso della prima visita, ma anche in tutto il decorso della malattia. Ideale sarebbe che i famigliari compilassero un quader-no del paziente, segnalando tutte le informazioni. Molti famigliari acquisiscono nel tempo un vero „sapere esperienziale” e sviluppano proprie strate-gie per affrontare determinati sintomi. Questo sa-pere è importante nel caso di ricoveri ospedalieri anche per il personale curante e per i terapeuti.

Assistere con dignitàCon le persone rallentate nei movimenti, famigliari, medici, infermieri e altre persone perdono talvolta la pazienza. Si risponde velocemente, al posto del malato, gli si abbottona la giacca o gli si taglia la carne nel piatto. In alcune circostanze ciò può essere esagerato e preso dal malato come una prepotenza. Qui vale il principio “il meno possibile, quanto ne-cessario”, in modo che la malata /il malato conservi le proprie abilità o le eserciti. Altrimenti si rafforza il pericolo incombente che il paziente progressiva-mente si ritiri dalla vita sociale. Per questo vi sono molte cause. Da una parte le persone ammalate di Parkinson hanno spesso difficoltà a seguire e a par-tecipare alle conversazioni. Dall’altro lato hanno ti-more di non venire comprese nelle conversazioni, perché parlano con voce flebile o perché la loro mi-mica è ridotta. I famigliari possono ridurre questo ri-schio, informando, insieme al paziente stesso, i loro conoscenti. Così questi ultimi possono essere prepa-rati di fronte a tutti i sintomi, come a un camminare rallentato, un dialogo con voce flebile o difficoltà nel mangiare. Anche evitare di fare fretta è una buona occasione per non ricordare sempre al malato o alla malata le sue limitazioni.

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Nel mezzo della vita Fino ad oggi il Parkinson è una malattia che non ha una cura defi nitiva. In determinate condizioni e con il giusto dosaggio dei farmaci, si può vivere al lungo e relativamente in buone condizioni. La malattia di Parkinson, nonostante ciò che pas-sa talvolta nella mentalità popolare, non è una malattia della vecchiaia, e il numero dei pazienti giovani è in aumento. Molti di questi ultimi de-vono affrontare la diagnosi quando sono ancora nel pieno della vita lavorativa. Allo shock della diagnosi si aggiunge poi anche l’incertezza sul quando e come informare i datori di lavoro e le reazioni che ci si aspetta sul posto di lavoro. Ab-biamo parlato di questo argomento con il consu-lente del lavoro dottor Günther Sachsalber.

Premessa: Per ottenere le speciali misure di prote-zione, il lavoratore/la lavoratrice dipendente deve anzitutto fare richiesta a un centro di controllo sa-nitario, per far esaminare il grado di disabilità. Solo quando il grado di invalidità civile o di in-validità al lavoro supera il 45 %, si può usufrui-re dei diritti speciali per lavoratori/lavoratrici dipendenti con disabilità. In particolare nel caso della malattia di Parkinson si preve-dono 5 stadi della malattia. Nel 3° stadio viene riconosciuta una disabilità fra il 71 e il 90%. Nel 4° e 5° stadio un‘in-validità fra il 91 e il 100%.

Il numero dei “giovani” malati di Parkinson cresce continuamente e riguarda molti nel pieno degli anni lavorativi. Esiste un obbligo giuri-dico di informare il datore di lavoro di essere malati di Parkinson?Günther Sachsalber: In genera-le vale la regola che un lavoratore/lavoratrice non deve informare il da-tore di lavoro sulla sua salute fi sica o psichica. I dati sensibili, fra i quali si conta lo stato di salute, sono protetti dalla legge sulla privacy n. 196/2003. D’altro canto tuttavia, il lavoratore/la lavoratrice, ai sensi dell’articolo 20 del Testo Unico sulla sicurezza sul la-

voro (D.lgs 81/2008), è tenuto a collaborare con l’impresa ai fi ni di garantire la sicurezza e la salute sul luogo di lavoro. Di conseguenza può essere ne-cessario per il lavoratore/la lavoratrice informare il datore di lavoro sul proprio stato di salute. In parti-colare il lavoratore/la lavoratrice deve informare il datore di lavoro sulla propria condizione, se ne può derivare un pericolo. In base all’articolo 41 del Testo Unico, il medico deve certifi care l’idoneità al lavoro. Inoltre può essere necessario che il datore di lavoro venga informato delle condizioni di salute in modo che il lavoratore/la lavoratrice possa rivendicare diritti speciali. Si deve anche tenere presente che il datore di la-voro, ai sensi dell’articolo 5 della legge 300/1970 (Statuto dei lavoratori), può far valutare dalle au-torità preposte l’idoneità al lavoro del lavoratore. Invece, un obbligo di informazione esiste quando la condizione di salute del lavoratore/della lavora-

trice costituisce un pericolo (per lui stesso, per altri lavoratori o per la proprietà dell’impresa). Se il lavoratore/la lavoratrice, in seguito alla malattia, vuole godere di diritti speciali, è

necessario che il datore di lavoro venga messo al corrente della malattia.

Esistono delle scadenze temporali, en-tro le quali il datore di lavoro deve es-sere informato? Non è possibile stabilire in generale un limite temporale. Esiste tuttavia l’ob-bligo di informare il datore di lavoro, quando esiste un pericolo immediato. Inoltre il datore di lavoro deve esse-re informato quando il lavoratore/la lavoratrice vuole usufruire dei diritti speciali (in base alla malattia).

Fino a che punto le informazioni devono entrare nei dettagli? Basta un certifi cato medico o sono ne-cessarie ulteriori informazioni?Affi nché il lavoratore /la lavora-trice possa esercitare i previsti diritti speciali, è necessario che

Solo quando il grado di invalidità civile o di in-validità al lavoro supera il 45 %, si può usufrui-re dei diritti speciali per lavoratori/lavoratrici dipendenti con disabilità. In particolare nel caso della malattia di Parkinson si preve-dono 5 stadi della malattia. Nel 3° stadio viene riconosciuta una disabilità fra il 71 e il 90%. Nel 4° e 5° stadio un‘in-validità fra il 91 e il 100%.

Il numero dei “giovani” malati di Il numero dei “giovani” malati di Parkinson cresce continuamente e Parkinson cresce continuamente e riguarda molti nel pieno degli anni riguarda molti nel pieno degli anni lavorativi. Esiste un obbligo giuri-lavorativi. Esiste un obbligo giuri-dico di informare il datore di lavoro dico di informare il datore di lavoro di essere malati di Parkinson?di essere malati di Parkinson?Günther Sachsalber: In genera-le vale la regola che un lavoratore/lavoratrice non deve informare il da-tore di lavoro sulla sua salute fi sica o psichica. I dati sensibili, fra i quali si conta lo stato di salute, sono protetti dalla legge sulla privacy n. 196/2003. D’altro canto tuttavia, il lavoratore/la lavoratrice, ai sensi dell’articolo 20 del Testo Unico sulla sicurezza sul la-

trice costituisce un pericolo (per lui stesso, per altri lavoratori o per la proprietà dell’impresa). Se il lavoratore/la lavoratrice, in seguito alla malattia, vuole godere di diritti speciali, è

necessario che il datore di lavoro venga messo al corrente della malattia.

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Fino a che punto le informazioni Fino a che punto le informazioni devono entrare nei dettagli? Basta devono entrare nei dettagli? Basta un certifi cato medico o sono ne-un certifi cato medico o sono ne-cessarie ulteriori informazioni?cessarie ulteriori informazioni?Affi nché il lavoratore /la lavora-trice possa esercitare i previsti diritti speciali, è necessario che

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il grado di invalidità sia certificato dalla commis-sione medica competente. Questo certificato me-dico attesta il grado di invalidità e indica anche se il lavoratore/la lavoratrice è in grado di svolgere le mansioni a lui/lei affidati. La commissione medica esamina quindi anche se le mansioni sono com-patibili con la condizione di salute del lavoratore/della lavoratrice disabile.

Se l’interessato lavora in un gruppo di lavoro: può/deve il datore di lavoro informare i colleghi del lavoratore malato?Il datore di lavoro ha l’obbligo di mantenere il ri-schio nel posto di lavoro al minimo possibile (Art. 15 D.lgs. 81/2008). Se per i collaboratori esiste un pericolo, può essere importante che i lavoratori si-ano informati della disabilità. In generale non si può dunque dire se i colleghi di lavoro del malato debbano essere informati. Il datore di lavoro è re-sponsabile della valutazione del rischio per la sa-lute e la sicurezza dei lavoratori/lavoratrici dipen-denti. Si deve quindi decidere di volta in volta, se esiste un pericolo per gli altri lavoratori oppure no.

Il lavoratore/la lavoratrice può pretendere di dare egli stesso l’informazione all’interno dell’azienda? Non esistono in questo caso disposizioni di legge. Perciò si deve cercare il dialogo con il datore di lavoro e trovare una soluzione concordata.

Esiste per i pazienti di malattie croniche una forma di „protezione dal licenziamento“ ?In generale esiste un limite temporale per il mante-nimento del posto di lavoro a causa di lunghe ma-lattie. I limiti temporali devono essere tratti di volta in volta dai contratti collettivi di lavoro applicati. Ciò significa che quando un lavoratore/una lavora-trice presenta una malattia cronica certificata, il suo posto di lavoro è assicurato per un certo periodo di tempo. Se tuttavia dopo questo periodo il lavo-ratore/la lavoratrice non può ancora lavorare, non esiste alcuna tutela dal licenziamento e il datore di lavoro può licenziare il dipendente.

I datori di lavoro devono, di propria iniziativa, per quanto possibile, affidare ai lavoratori/lavoratrici ammalati delle mansioni che essi siano in grado di svolgere anche con la malattia?

Si, qui valgono le norme giuridiche ai sensi dell’ar-ticolo 10 della legge nr. 68/1999. Il datore di lavoro può affidare a un dipendente solo quelle mansioni che egli sia in grado di svolgere. Il datore di la-voro non può affidare a un lavoratore /lavoratrice con disabilità mansioni che non sono compatibili con la disabilità del lavoratore/lavoratrice. Quindi il datore di lavoro deve cercare per il dipendente disabile delle mansioni adeguate. Il datore di lavo-ro può fare esaminare il lavoratore disabile da una commissione medica e far chiarire dalla stessa la compatibilità della condizione di salute con l’atti-vità lavorativa. Ma anche il dipendente disabile può farsi esamina-re dalla commissione medica competente e far at-testare l’incompatibilità della mansione affidatagli con le proprie condizioni di salute. Se possibile, il lavoratore/lavoratrice dipendente disabile deve avere mansioni a lui/lei adeguate.

Per un paziente di Parkinson cambia la tutela as-sicurativa o la propria responsabilità, nell’ambito della tutela del lavoro? No, per il datore di lavoro e per il lavoratore/la-voratrice non cambia niente per ciò che riguarda i contributi o la tutela assicurativa. Imprese di una certa grandezza devono assumere dipendenti con disabilità. Ciò riguarda lavoratori/lavoratrici che abbiano un grado di disabilità su-periore del 45%. Dopo l’assunzione obbligatoria

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di persone con disabilità gli imprenditori possono fare richiesta di un contributo statale e locale. Attraverso questa misura si vuole facilitare la ricer-ca o il mantenimento del posto di lavoro alle perso-ne con disabilità.

I pazienti di Parkinson hanno la possibilità di usu-fruire di permessi lavorativi per le terapie indi-spensabili?In generale è così: se un lavoratore dipendente non è in condizioni di lavorare per un giorno, deve avere un certificato medico. Se un me-dico prescrive a un malato una terapia, ma non lo dichiara inabile al lavoro, il malato disabile deve prendere ferie per fare le terapie. Ci sono diverse possibilità affinché un lavoratore/lavo-ratrice dipendente con Parkinson può farsi esonerare dal lavoro: → Art. 7 D.Lgs n. 119/2011 – Secondo que-sta norma, le persone con disabilità, che dimostra-no una riduzione della capacità di lavoro di più del 50%, hanno diritto a usufruire di ferie durante il trattamento o la terapia di 30 giorni (ininterrotta-mente o con interruzioni). La retribuzione viene calcolata secondo il modello della malattia. → Art. 33 n. 104/1992 – ai sensi di questa legge, le persone con disabilità hanno il diritto di rimanere assenti dal posto di lavoro per 3 giorni al mese. Il lavoratore/la lavoratrice deve fare una richiesta all’INPS e l’INPS esamina e controlla la malattia. Al posto di 3 giorni al mese, possono es-sere godute anche 2 ore al giorno. L’assenza viene pagata al 100% dall’INPS. Indirettamente esistono altre possibilità, come ad esempio il lavoro part-time. Se il lavoratore/lavo-ratrice dipendente non è più in grado di svolgere il suo lavoro a tempo pieno, il suo contratto di lavoro può essere trasformato in un contratto a part-time.

Esiste per i lavoratori/le lavoratrici dipendenti, che a casa si prendono cura di un parente malato di Par-kinson, la possibilità di usufruire di norme di eso-nero dal lavoro? Secondo l’Art. 33 c. 3 L. n. 104/1992 i/le lavo-ratori/lavoratrici dipendenti possono avere diritto a questo esonero dal lavoro, se essi si prendono cura del coniuge, di un parente o affine entro il secondo grado di parentela o del partner in una unione more uxorio. Questa legge permette a la-voratori/lavoratrici del settore privato o pubblico,

di godere di 3 giorni al mese di esonero pagato per la cura di famigliari con disabilità. La ma-lattia deve essere così grave che la persona disabile abbia bisogno di assistenza per 24 ore. La persona disabile non può tuttavia essere ri-coverata in una struttu-ra a tempo pieno (casa di cura). Per l’esonero dal lavoro i giorni ven-gono pagati al lavora-tore/lavoratrice. La re-

tribuzione viene pagata al 100% dall’INPS. Per questo il famigliare deve anzitutto rivolgere una richiesta all’INPS, che decide se essa viene accet-tata oppure no. La seconda possibilità è regolata dalla legge n. 53/2000 e dà la possibilità al lavoratore/lavoratrice di godere di un periodo fino a 2 anni (anche ininter-rotti) di aspettativa per gravi motivi familiari. Per questo periodo viene garantita al lavoratore/lavora-trice la conservazione del posto di lavoro. Tuttavia per questo periodo non è prevista alcuna retribu-zione. E questo periodo non è utile neppure per la pensione. La terza possibilità è regolata dalla legge n. 151/2001 (119/2011). In casi molto gravi il lavora-tore/lavoratrice dipendente può rimanere via dal la-voro fino a 2 anni per prendersi cura di una persona invalida al 100%. Diversamente da quanto previsto dalla legge 53/2000, in questo caso al lavoratore/lavoratrice spetta la normale retribuzione, che vie-ne pagata al 100% dall’INPS.

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Numeri utiliQuali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson

e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.

ASSOCIAZIONE PARKINSON

Ufficio Associazione Parkinson e malattie affiniVia Galilei 4/a – 39100 Bolzano

Orari di apertura:lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00 gio: ore 15.00 - 18.00

Telefono: 0471 931888 o 0471 513244Fax: 0471 513246E-Mail: info@parkinson.bz.itInternet: www.parkinson.bz.it

Se avete disturbi collaterali al Par-kinson rivolgetevi anche al vostro medico di base. Vi conosce e potrà

aiutarvi e, se necessario, potrà rivol-gersi all’ambulatorio Parkinson per

una consulenza.

VISITE SPECIALISTICHE

Per le visite specialistiche serve l’impegnati-va del proprio medico di base !

Dipartimento sanitario di BolzanoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)Prenotazioni per la prima visita al centro unico prenotazioni (CUP)Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)Medici: dott.ssa Susanne Büchner, dott. Dario Seppi, dott. Andrea La Licata

Dipartimento sanitario di MeranoVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)Primario: dott. Raffaele Nardone

Dipartimento sanitario di BressanoneVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoPrenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)Primario: dott. Franz Spögler

Vipiteno e dintorniVisite specialistiche presso l’ambulatorio neurologicoogni martedì all’ospedale di Vipiteno Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)

Dipartimento sanitario di BrunicoVisite specialistiche presso l’ambulatorio Parkinsonogni 1° e 3° mercoledì del mesePrenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)Primario: dott. Gregorio Rungger

Dott. Andrea La Licata, dott.ssa Susanne Büchner, dott. Dario Seppi