Erickson

Francesca Maria Battaglia, Valentina Epidendio, Sergio Schenone e Pagona Pyrovolaki

La giornata di NikiUna storia con attività di potenziamento

della comunicazione

Presentazione di Paolo Cornaglia Ferraris

Collana diretta daPaolo Cornaglia FerrarisCollana diretta daPaolo Cornaglia Ferraris

Indice

Presentazione (Paolo Cornaglia Ferraris) 7

Introduzione (Francesca Maria Battaglia) 9

Bibliografia 17

PRIMA PARTE: La giornata di NikiPresentazione Questo sono io! 23

Capitolo 1 Al mattino 31

Capitolo 2 La mia scuola 35

Capitolo 3 Un pomeriggio ai giardini 45

Capitolo 4 Alla sera 49

SECONDA PARTE: Gli esercizi di «allena-mente»Attività su «Io capisco… chi, quando, dove» 55

TERZA PARTE: Gli esercizi di «allena-mente»Attività su «Io capisco… le situazioni» 85

Appendice 1 Quaderno di comunicazione di rete 99

Appendice 2 La piramide degli alimenti 103

Presentazione

Entra nella collana «Io sento diverso» un prezioso strumento di lavoro, realizzato con stile semplificato perché sia accessibile a genitori, insegnan-ti, logopedisti e psicologi. Non lo fa in punta di piedi, piuttosto con la prepotente energia di una novità che attendevamo ormai con impazienza.

Niki racconta la propria storia perché sia confrontabile con quel-la di chi, come lui, viene definito persona con disturbo dello spettro dell’autismo (ASD – Autism Spectrum Disorders) di grado medio/lieve. Eravamo abituati a definire costoro come persone Asperger oppure a usare la ambigua sigla PDD-NOS. Ma non abbiamo nostalgia delle vecchie definizioni né grande fiducia nelle nuove, piuttosto ci interessa capire e lavorare sulla base di ciò che, con ogni evidenza, presenta complessità ben maggiori di quelle finora chiarite.

Niki ha voglia di superare le difficoltà che prova nel comprendere le parole che la gente intuisce così facilmente, soprattutto quando diventa-no frasi che viaggiano in fretta, come nei dialoghi dei film o all’interno della classe o durante la ricreazione o in un gioco a squadre. Gli altri danno per scontato che lui capisca e invece spesso capita che così non sia. Ma che trucchi si possono escogitare quando, come accadrebbe a tutti se nella conversazione entrasse una parola cinese, il senso di frasi e situazioni diventa oscuro?

Ci vorrebbe una magia, una bacchetta agitata per aria da una fatina buona che, mettendo a disposizione un trucco, permetta di capire.

La fatina c’è, la bacchetta magica e il cappello pure, e i trucchi si susseguono uno all’altro, per essere messi a disposizione di Niki. Capire ciò che non si può dare per scontato, lavorarci sopra e dentro e renderlo finalmente comprensibile è obiettivo del libro. Strumento nuovo, agile, originale, frutto di grande esperienza e di molto studio (e si vede). Im-parare a usarlo significa impossessarsi di una chiave educativa preziosa, che potrebbe aprire la porta chiusa tra voi e il ragazzo con disturbo dello spettro dell’autismo che vi sta a cuore. Non vi resta che usarla.

Paolo Cornaglia Ferraris

Introduzione

Questo libro rappresenta un’assoluta novità, uno strumento nuovo ed efficace di comprensione e intervento educativo. Nasce da un ap-proccio interdisciplinare derivato da centinaia di esperienze condivise tra professionisti della psicodiagnostica, neuropsicologia, terapia cognitivo-comportamentale, logopedia, arteterapia, ecc. Ve ne accorgerete usandolo con i bambini di cui avete cura, siate voi logopedisti, psicologi, educatori o genitori. Per introdurre questa novità interdisciplinare è necessario premettere la condivisione di alcuni concetti base.

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato. Mutazioni geneticamente definite, trasmesse per via ereditaria e/o acquisite durante lo sviluppo embrio-fetale, costituiscono cause del disturbo. Ruolo, incidenza e penetranza delle mutazioni e loro numero sono oggetto di intensa investigazione scientifica che, attualmente, non permette di definire i meccanismi che originano i vari tipi di disturbo, se non con grandi margini di incertezza.

L’esordio del disturbo autistico avviene nei primi tre anni di vita (ISS-SNLG, 2011). Il DSM-5® (Manuale diagnostico e statistico dei distur-bi mentali dell’American Psychiatric Association; APA, 2014) definisce l’ampio continuum di fenotipi comportamentali come i «disturbi dello spettro dell’autismo» (ASD – Autism Spectrum Disorders). Una definizione unificante, che si basa sulla considerazione che le persone con autismo, pur presentando peculiarità proprie, manifestano sempre una significativa compromissione caratterizzata da:a) deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione sociale

in molteplici contesti, non spiegabile come ritardo generalizzato dello sviluppo;

b) comportamenti peculiari, interessi ristretti e attività ripetitive.

Entrambi i sintomi si manifestano nella prima infanzia e compro-mettono il funzionamento quotidiano. Sono stati inoltre definiti tre

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indicatori di gravità della condizione autistica che corrispondono a tre livelli differenti di funzionamento del soggetto: •Livello 3: «È necessario un supporto molto significativo»;•Livello 2: «È necessario un supporto significativo»;•Livello 1: «È necessario un supporto».

Il momento in cui la compromissione funzionale diventa evidente varia in base alle caratteristiche dell’individuo e del suo ambiente. La scelta di considerare uno spettro dell’autismo deriva dall’incertezza sul ruolo delle diverse mutazioni genetiche e sull’evidente eterogeneità delle manifestazioni comportamentali e della gravità dei sintomi. Nonostante caratteristiche simili, dunque, esistono differenze nelle cause del feno-meno, nei circuiti cerebrali disfunzionali (amigdala, ippocampo, giro prefrontale, cervelletto, ecc.) e nelle manifestazioni comportamentali, oltre ovviamente a differenze significative nelle risposte ai trattamenti.

Molte persone con autismo hanno problemi di integrazione senso-riale. Tali difficoltà possono riguardare uno qualsiasi dei sensi, il bambi-no può essere iper o iposensibile rispetto a uno stimolo: ad esempio, lo stesso soggetto può essere ipersensibile al tatto, ma iposensibile al suono. Inoltre, un certo numero di persone manifesta sinestesie caratterizzate dalla percezione sensoriale sovrapposta, ad esempio, di un suono avvertito come odore o di un colore avvertito come suono.

La focalizzazione dell’attenzione e/o la percezione transmodale nei soggetti con ASD sono caratterizzate da una difficoltà nel padroneggia-re stimoli multipli e nel separare le caratteristiche ridondanti (uditive, visive, olfattive, gustative, propriocettive e vestibolari) degli stimoli. La presenza quindi di una «debole coerenza centrale» porterebbe le persone con ASD a elaborare gli stimoli in modo frammentario, focalizzando i dettagli piuttosto che integrandoli in un insieme significativo (Frith, 1989; Happé e Frith, 1996).

Altre problematiche possono insorgere a livello delle funzioni esecutive e della memoria prospettica:a) Funzioni esecutive. L’insieme di operazioni cognitive che permettono

di adattare il proprio comportamento alle esigenze e alle modificazio-ni improvvise dell’ambiente, di spostare l’attenzione da un concetto all’altro, di rinviare e inibire le risposte, di pianificare e organizzare le informazioni importanti; esse entrano in gioco in situazioni nuove per il soggetto, che necessitano la risoluzione di un problema.

b) Memoria prospettica. Si riferisce al ricordo di azioni precedenti che condizionano azioni da svolgere nel futuro. De Beni (1994) indica sei fasi:1. formazione dell’intenzione; 2. memorizzazione del contenuto;

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3. ricordarsi quando bisogna fare l’azione (dove e come); 4. ricordarsi di fare l’azione; 5. eseguire l’azione; 6. ricordarsi di aver compiuto l’azione.

Deficit in queste aree rappresentano una sfida educativa importan-te. La carente capacità di pianificazione, i comportamenti provocati da stimoli esterni e la carenza di emozioni secondarie (che danno la misura e l’adeguatezza dell’azione nel contesto) possono portare la persona con autismo a vivere in modo poco controllato, fuori dal contesto sociale e provocarne comportamenti sconvenienti o bizzarri. Importante, quindi, definire e strutturare (particolarmente all’inizio dell’apprendimento) spazi, tempi, regole e attività (a casa e a scuola). Queste ultime devono essere suddivise in piccole unità (task analysis), rappresentate visivamente (con l’utilizzo di mappe concettuali, schemi e sintesi, tutti corredati da disegni e foto). Si tratta di strumenti indispensabili a rappresentare i contenuti del programma scolastico specifico per un ASD con aspettative adeguate e stabili, ritorni e re-indirizzamenti frequenti, con l’obiettivo di far aderire il bambino con ASD alle regole, ma anche di potenziare la sua capacità di autoregolazione.

La teoria della mente (Baron-Cohen, 1995; Camaioni, 1995; Ca-maioni e Di Blasio, 2013; Frith, 1989) è una delle componenti che tipicamente caratterizza lo sviluppo della mente umana; implica secondo particolari tappe evolutive la capacità di compiere complesse attribuzioni di stati mentali (quali desideri, intenzioni, pensieri e credenze), permet-te di spiegare, di predire e di agire sul comportamento proprio e altrui (sulla base di queste inferenze). Senza questa comprensione sociale si ha difficoltà a interpretare le azioni altrui, tendendo a comprendere gli altri basandosi solo sui movimenti del corpo e sul significato letterale di ciò che viene detto. Si tratta di un «dimensione cognitiva», che matura progressivamente nel tempo per realizzarsi intorno ai 4 anni (credenze) e ai 7 anni (credenze che riguardano altre credenze).

In particolare, nei primi anni di vita il bambino attraverso lo sguardo referenziale, l’attenzione condivisa e il gioco di finzione si appropria della capacità di leggere progressivamente le emozioni, i desideri e le credenze, di sistematizzarli in un ordine integrato di conoscenze e di giungere a effettuare delle rappresentazioni mentali degli altri (metarappresentazio-ni). L’ipotesi di un deficit nella teoria della mente, nei soggetti con ASD, spiega le compromissioni nella comunicazione, nelle relazioni sociali e nel gioco di finzione.

Nello stimolare e nel fornire gli strumenti (trucchi) ai bambini con ASD è fondamentale la mappatura funzionale/neuropsicologica, occorre grande attenzione dunque alle differenti curve di sviluppo inerenti tutti gli

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ambiti di funzionamento. In particolare le funzioni esecutive, la coerenza centrale, la teoria della mente e i suoi pre-requisiti. Frith e Happé (1994) ipotizzano che i deficit di coerenza centrale e di teoria della mente possono coesistere indipendentemente nell’autismo, dato che, anche in soggetti con un buon livello intellettivo, capaci di superare ambedue i livelli di teoria della mente, si rilevano difficoltà nella capacità di coerenza centrale. Queste autrici ritengono che nell’autismo siano deficitari due differenti sistemi cognitivi: uno deputato a elaborare e modulare le informazioni relative agli stati mentali e l’altro (più vasto) che determina la capacità di selezionare, elaborare e rendere coerenti tutte le informazioni.

Due degli obiettivi del progetto riabilitativo devono considerare:– in maniera pragmatica i differenti ambiti di funzionamento del bambino,

cercando di rendere il più possibile armonico lo sviluppo; – il contesto familiare/sociale/culturale/scolastico in cui il bambino è inserito,

ponendo molta considerazione alla capacità del bambino di «esportare» le strategie proposte in terapia. A questo proposito può essere opportuno l’utilizzo del quaderno di comunicazione di rete (Battaglia, Cocchi e Veneselli, 2007; si veda l’Appendice 1).

Obiettivi e struttura del libro

Il libro si propone di raccontare in modo semplice e immediato la quotidianità di un bambino con un disturbo dello spettro dell’autismo.

Partendo da alcuni scambi verbali o contenuti ad alta frequenza d’uso quotidiano viene rimarcata la necessità di un «allena-mente» co-stante e generalizzato nei differenti contesti di vita, accompagnando, in particolare le famiglie e gli insegnanti, verso la consapevolezza sulla necessità di una forma mentis condivisa sul come «comunicare» con un bambino con ASD.

Infatti anche nei soggetti con ASD verbali in età scolare, un ambito fondamentale del funzionamento neuropsicologico riguarda i deficit nella comprensione morfosintattica, considerando come quest’alterazione vada a inficiare anche numerosi altri ambiti di sviluppo, in particolare quello della comunicazione (Arnaldi, 2013; Goodwin, Fein e Naigles, 2012; Hubbard et al., 2012; Ullman, 2004; Rapin, Steinberg e Waterhouse, 1999; Rapin et al. 2009; Tager-Flusberg, 1994; Tager-Flusberg et al., 1990; Tager-Flusberg e Calkins, 1990; Williams et al., 2005).

Tali deficit sono infatti presenti in un’ampia percentuale di bambini con ASD e ne condizionano la vita quotidiana e relazionale, comportando in particolar modo un peggioramento dell’isolamento sociale.

Quando è presente una dissociazione tra espressione e comprensione, essa si manifesta attraverso una produzione fluente ma con comprensione

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deficitaria; tali difficoltà spesso persistono anche in età adulta. Anche nei soggetti con autismo che hanno un più alto livello di comprensione del linguaggio sono comunque presenti difficoltà specifiche nella com-prensione dei termini riferiti a stati emotivi o di verbi, aggettivi e avverbi piuttosto che di nomi. I soggetti inoltre possono dare un’interpretazione letterale per quanto concerne metafore, scherzi e ironia.

Adulti con autismo possono presentare una normale accuratezza nella comprensione del linguaggio, ma tempi di reazione anomali per rapidità.

Da tale fenomeno possono derivare i vari problemi comportamentali rilevati nei soggetti con ASD: le difficoltà che questi hanno nell’inter-pretare la comunicazione e i segnali sociali, e di conseguenza la mancata comprensione del messaggio, possono portare infatti a fraintendimenti e confusione, manifestabili con comportamenti problematici.

È quindi fondamentale una corretta valutazione, basata su una pre-cisa identificazione del profilo neuropsicologico/comportamentale del soggetto, il livello linguistico raggiunto in particolare nelle componenti morfosintattica e pragmatica-contestuale sia sul versante recettivo che espressivo, le modalità comunicative extra-verbali.

Può capitare infatti che il soggetto si trovi a fronteggiare gli effetti di una ristretta memoria di lavoro verbale (ad esempio tenere a mente le frasi dell’interlocutore, per permetterne l’elaborazione ed estrarne rapidamente, simultaneamente e «on-line» il significato), di una defi-citaria comprensione morfosintattica (Chi sei?, Con chi sei venuto?, Come ti chiami?, Dove sei?, Dove si trova il libro?, ecc.), di una scarsa capacità di effettuare inferenze (ad esempio aiutandosi correttamente con l’interpretazione del contesto e la comunicazione non verbale) e di una difficoltosa memoria procedurale (implicata nell’apprendimento ed esecuzione di compiti che prevedono una sequenzialità, nel con-trollo di competenze motorie e cognitive, negli automatismi e in altre procedure).1

L’evidenza suggerirebbe che il sistema controlli anche aspetti dell’ap-prendimento e dell’uso di regole di combinazione grammaticali sia per la produzione che per la comprensione linguistica.

Per un corretto «allena-mente» occorre quindi partire da una sti-molazione delle abilità recettive seguendo un principio di gradualità degli esercizi, sviluppando la capacità di comprensione della frase con struttura canonica e non e dei relativi complementi. In ultimo è neces-sario lavorare sulla morfologia libera e legata e, in particolar modo, sui

1 Si veda in proposito l’Ipotesi del deficit procedurale (PDH), secondo la quale questi deficit linguistici sono spiegati da disfunzioni delle strutture cerebrali che sono alla base del sistema di memoria procedurale (Language learning in autism, Michael Ullman, Georgetown University, www.simonsfoundation.org).

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pronomi personali (ad esempio un adeguato utilizzo del pronome «io») e sul concetto di numero e genere.

Un miglioramento delle abilità recettive può anche determinare uno sviluppo delle abilità in produzione, con ripercussioni positive su tutte le altre attività del soggetto.

Uno degli obiettivi principali del libro è quello di rafforzare l’impor-tanza dell’intervento logopedico/neuropsicologico, ancor più se ancorato al quotidiano di ogni singolo bambino e della sua famiglia.

I disegni che supportano i contenuti della storia, sfruttando la ca-pacità dei soggetti con ASD di «pensare per immagini», alleggeriscono e rendono maggiormente godibile la lettura da parte del bambino. Partendo inoltre dalla giornata di Niki e introducendo la sua «fatina terapista», si è cercato di offrire degli spunti di strategie che possano essere modificati, costruiti, arricchiti, adattati al singolo bambino.

Lo sviluppo della narrazione è sequenziale nel tempo partendo dal risveglio di Niki al mattino all’interno dell’ambiente domestico per poi passare a quello scolastico. Ampio spazio è dedicato anche alle attività ludiche pomeridiane, come quelle svolte ai giardini. Lo scopo è fornire un quadro il più esaustivo possibile di quella che potrebbe essere una «giornata-tipo» di un bambino con ASD frequentante la scuola primaria, dove anche le attività considerate semplici e intuitive richiedono una precedente fase di strutturazione contestuale.

In particolare i richiami, mediante l’inserimento delle bacchette nu-merate, nella sezione Attività su «Io capisco… chi, quando, dove» rappre-sentano esempi di esercizi di «allena-mente» che possono essere eseguiti con il terapista, l’insegnante e/o con il caregiver, mediante giochi di ruolo, domande, ecc. Sono state scelte come campione frasi e situazioni con maggiore frequenza d’uso, la cui comprensione morfosintattica, non supportata da una buona capacità intuitiva, può risultare nella pratica clinica con soggetti ASD difficoltosa o ambigua.

Invece l’inserimento dei cappellini della fata indicati con numeri romani, che rimandano alla sezione Attività su «Io capisco… le situazioni», offrono alcuni spunti di frasi che possono diventare piccole storie sociali e, sfruttando la teatralità e con essa la prosodia (oh no!), possono con-tribuire a veicolare alcune regole e contenuti sociali. Inoltre il veicolare attraverso il canale visivo più comportamenti o risposte (segnate negli esercizi con A e B) più o meno adeguati in relazione a situazioni di vita quotidiana può facilitare la scelta corretta.

Le frasi e le situazioni degli esercizi «allena-mente» tratte dal testo sono talvolta modificate in modo da favorire la generalizzazione dell’ap-prendimento e possono servire agli operatori come spunto per crearne di nuove.

La giornata di Niki

PRIMA PARTE

23Presentazione 23

Ciao a tutti, mi presento, il mio nome è Niki e sono un bambino di 7 anni.

Sono alto e magro e ho gli occhi… e i capelli castani con un ciuffo che sta sempre

dritto.

Vivo con la mia famiglia in una casetta con il giardino.

Sono un bambino «autistico».

I miei genitori mi hanno spiegato che tutti noi conosciamo il mondo attraverso i

«sensi». I sensi sono cinque: la vista, l’udito, l’olfatto, il gusto e il tatto.

La mamma mi ha detto che anche io li ho tutti e cinque funzionanti, ma ci sono delle

cose che «sento in modo diverso».

È questo il motivo per cui ho un modo un po’ particolare di comprendere le cose che

mi circondano.

Per prima cosa vi voglio dire che non sopporto le novità e che invece mi piace tutto

ciò che è ben programmato e strutturato.

Adesso cercherò di spiegarvi il «mio mondo», un passo alla volta, cominciando dai

sensi.

PRESENTAZIONE

QuESTO SONO IO!

35Capitolo 2 35

Quest’anno faccio la seconda elementare, la mia scuola è molto grande, c’è un salone

di ingresso, dieci aule, un’aula magna, i bagni per i maschi e quelli per le femmine, una

biblioteca e un grande cortile.

Nella mia classe siamo ventitré, dieci maschi e tredici femmine. Conosco i miei

compagni da alcuni anni, molti di loro erano all’asilo con me, il più delle volte sono

gentili, ma a ricreazione preferisco stare da solo.

A me non importa nulla di giocare a calcio 27 VI o di scambiare le figurine

con i miei compagni.

Anche quando è bel tempo e andiamo in cortile preferisco stare da solo; di solito mi

siedo su una panchina con il mio libro delle macchine.

Le bambine sono gentili 28 , alcune volte si siedono accanto a me e mi chiedono

di vedere le foto delle macchinine sul mio libro. Preferisco parlare con un compagno

alla volta. 6 La mia classe è al secondo piano, prima di entrare poso lo zaino

per terra e appendo la giacca 7 , per non sbagliarmi la maestra ha messo la

mia foto vicino all’appendino.

LA MIA SCuOLA

CAPITO LO 2

Gli esercizi di«allena-mente»

SECoNDA PARTE

ATTIVITà S u

«IO CAPISCO... CHI, QuANDO, DOVE»

© 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson 57

Alle persone piace ascoltare della mia giornata.

È divertente raccontare «agli altri» tutte le cose che faccio… ma… AIUTO! Mi fanno

delle domande…

ATTENZIONE! Le domande che cominciano con «chi» possono riferirsi a una persona,

come quelle rappresentate dalle frecce.

CHI

Mamma e papà Niki Nonni

Maestra

Amici

Quando parlo di me stesso (Niki) dico IO:

NIKI

58 © 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson

Quando parlo di molte persone dico LORO:

gRUPPo DI BAMBINI

Quando parlo di un bambino o di un uomo dico LUI:

Quando parlo di una bambina o di una donna dico LEI:

PAPà

MAMMA

NoNNo

MAESTRA

LEo

AMICA

CHI

68 © 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson

25

26

MAMMA E PAPà PREPARANoLA CENA

MAMMA E PAPà ACCENDoNoLA LUCETTA NoTTURNA

Chi fa l’azione? Loro…

CASA

Per ogni immagine, rispondi alla domanda mettendo una crocetta sulla risposta corretta.

1 Chi prepara la cena?

LUI

LoRo

2 Chi accende la lucetta notturna?

LUI

LoRo

CHI

© 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson 73

Le domande che iniziano con «Quando» chiedono di un tempo.

OGGI

oggi inizia quando il sole sorge e ci svegliamo… È mattino!

Il sole è alto nel cielo! È mezzogiorno!

Il sole si abbassa un po’, è pomeriggio! Bisogna fare i compiti.

Alla fine della giornata il sole va via… e arriva la sera! Si va a cena.

Quando il sole va via e arriva la luna, il giorno diventa notte! Bisogna andare a dormire.

Il sole poi sorge di nuovo e ci svegliamo... È di nuovo mattino!

Esistono quindi molte parti in una giornata:

• Mattino

• Mezzogiorno

• Pomeriggio

• Sera

• Notte

Dopo la notte… Ecco un’altra giornata…

Dopo ogni giorno ci sarà DOMANI!

QUANDO

© 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson 79

DOVE

Esercizio di «allena-mente»: DOVE?

Fotocopia e ritaglia l’immagine del bambino e poi posizionalo secondo le consegne

scritte qui sotto.

Il bambino è sopra il castello.

Il bambino è sotto il castello.

Il bambino è dentro al castello.

Il bambino è fuori dal castello.

© 2015, F.M. Battaglia, V. Epidendio, S. Schenone e P. Pyrovolaki, La giornata di Niki, Trento, Erickson 95

osserva le vignette e leggi la storia di Niki ai giardini, poi rispondi alle domande

cerchiando A o B.

NIKI ATTRAVERSA LA STRADA VII

Niki deve attraversare la strada con la mamma per arrivare ai giardini. La mamma gli porge la mano e dice: «Niki dammi la mano!».

Niki non dà la mano alla mamma e va da solo. Non si fa così!

Niki dà la mano alla mamma e insieme attraversano la strada. Bravo! È così che si fa!

• Chi attraversa la strada?

A. Niki B. Leo

• Dove vanno Niki e la mamma?

A. Ai giardini B. A scuola

• Chi dà la mano alla mamma?

A. Leo B. Niki

AI GIARDINI