Notiziario N.2-2007

In questo numero:Un anno insieme

Artrite reumatoideArtrite reumatoide e Nimesulide

LES e gravidanzaI benefici dell’invalidità civile

Auto Mutuo Aiuto

ASSOCIAZIONETRENTINAMALATIREUMATICI

Anno INumero 2Dicembre 2007

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In questo numero:Un anno insieme

Artrite reumatoideArtrite reumatoide e Nimesulide

LES e gravidanzaI benefici dell’invalidità civile

Auto Mutuo Aiuto

Quadrimestrale - Poste Italiane s.p.a. - Spedizione in Abbonamento Postale

D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, DCB Trento

Una manoalla speranza

SOMMARIO

1 EditorialeDiamo una mano alla speranzaDott.ssa Annamaria MarchionnePresidente ATMAR

3 Argomenti mediciArtrite ReumatoideDott. Roberto BortolottiUnità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento

8 Il medico rispondeArtrite reumatoide e Nimesulide (AULIN)Dott. Giuseppe PaolazziUnità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento

Lupus Eritematoso Sistemico (LES) e gravidanzaDott.ssa Susanna PeccatoriUnità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento

9 Diritti e opportunitàI benefici connessi al riconoscimento dell’invaliditàDott. Fabio CembraniDirettore Unità Operativa Medicina LegaleAzienda provinciale per i Servizi sanitari di Trento

14 Sportello informativo ATMAR15 Auto Mutuo Aiuto

19 Stare insieme con ATMAR20 Voce ai malati21 Convegni26 Malati eccellenti28 Vita associativa29 Eventi

Con il contributoProvincia autonoma di TrentoAssessorato alle Politiche Sociali

Per scrivere alla redazione:

Sede ATMAR – 38100 TrentoLargo Nazario Sauro 11tel. 348 3268464(dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 19)

e-mail: [email protected] web: www.reumaticitrentino.it

Come iscriversi:

È possibile iscriversi all’ATMAR(Codice fiscale ATMAR 96043200227)versando la quota associativa annualedi 16,00 euro direttamente presso lasede di Trento oppure sul contocorrente 07/322665 presso la CassaRurale di Trento, via Belenzani 4(ABI 8304 - CAB 1807 - CIN N)

Orario di apertura sede ATMAR

38100 Trento - Largo Nazario Sauro 11:tutti i giovedì dalle 17 alle 19.

È possibile destinare il 5 per milleall’ATMAR, firmando nella casella“ONLUS” e scrivendo il nostro codicefiscale: 96043200227

Notiziario dell’AssociazioneTrentina Malati ReumaticiRegistrazione Tribunale di Trenton. 1331 del 12 luglio 2007

Proprietario ed Editore:Associazione Trentina MalatiReumatici – ATMAR ONLUS

Direttore responsabile:Alessandro Casagrande

Comitato di redazione:Annamaria Marchionne, PresidenteATMAR, Coordinamento

Unità Operativa ReumatologiaOspedale S. Chiara, TrentoRoberto BortolottiFrancesco Paolo CavatortaGiuseppe PaolazziSusanna Peccatori

Consiglio Direttivo ATMARIda AngeliMaria Daria CaldiniBruno Casagrande, VicepresidenteGiovanna Fogolari, TesoriereMariarosa HauserFranco Targa

Cura redazionale:Alessandra Faustini

Hanno collaborato a questo numero:Daniela Andreazzi, Roberto Bortolotti,Daria Caldini, Fabio Cembrani, Alessan-dra Faustini, Giovanna Fogolari, Maria-rosa Hauser, Annamaria Marchionne,Giuseppe Paolazzi, Susanna Peccatori

Progetto grafico e impaginazione:Gabriele Weber, Trento

Stampa: Publistampa, PergineValsugana (TN)

Anno INumero 2

Dicembre 2007

Diamo una mano alla speranza

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A Gesù Bambino

La notteè scesa

e brilla la cometache ha segnato il cammino.

Sono davanti a Te, Santo BambinoTu re dell’Universo,

ci hai insegnatoche tutte le creature sono uguali,

che le distingue solo la bontà,tesoro immenso,

dato al povero e al ricco.Gesù fa che io sia buono,

che in cuore non abbia che dolcezza.Fa che il tuo dono

s’accresca in me ogni giornoe intorno lo diffonda,

nel tuo nome.

(Umberto Saba)

Un anno di impegni condivisi

L’anno che sta per chiudersi ci porta atracciare un bilancio dell’attività dellanostra Associazione, di cui abbiamodato puntualmente conto nel recenteappuntamento autunnale dedicato agliAspetti medici e sociali delle malattiereumatiche, che si è svolto al CentroServizi Culturali S. Chiara lo scorso 17novembre 2007 con grande affluenza diassociati e di pubblico interessato.

Nell’intervento introduttivo all’incon-tro sono state illustrate le iniziative rea-lizzate nei diversi ambiti nel corso del2007: il versante dell’informazione ecomunicazione ci ha visto impegnati inun ampio ventaglio di proposte per imalati e di sensibilizzazione pubblica,dalle conferenze e incontri con speciali-sti, al nuovo sito internet, al notiziario,alle trasmissioni televisive; particolareattenzione abbiamo dedicato anche alleattività di sostegno psicologico e diauto mutuo aiuto, a quelle di assisten-za nell’iter per il riconoscimento dei di-ritti previsti per le persone disabili at-traverso lo sportello di ascolto, apertosettimanalmente nella nostra sede; dinon minore importanza le attività diriabilitazione, come il corso di econo-mia articolare tenutosi a novembre, equelle volte a favorire la socializzazio-ne fra i malati, come il laboratorio crea-tivo.

Fra le iniziative più qualificanti in pre-parazione per i primi mesi del 2008sono stati annunciati i due convegni, icui programmi sono riportati nelle pa-gine seguenti di questo numero.

Nell’incontro sono stati altresì sottoli-neati gli aspetti di criticità e i problemituttora aperti, che dovranno vederciimpegnati su vari fronti nel prossimoperiodo. Mentre prendiamo atto consoddisfazione del recente potenzia-mento del servizio per le prime visitereumatologiche – molto importanteparticolarmente per assicurare una dia-gnosi e una terapia precoce nelle malat-tie reumatiche – non possiamo non ri-marcare il permanere del problema del-le liste d’attesa per le visite reumatolo-

Dott.ssa Annamaria Marchionne, PresidenteATMAR

La Presidente, il Consiglio Direttivo, il Collegio dei Revisori dei Conti,il Collegio dei Probiviri dell’ATMAR augurano buon Natale e felice anno nuovoa tutti i soci, alle loro famiglie, ai medici, agli infermieri, a tutti i volontari chehanno collaborato alle iniziative realizzate dall’ATMAR nel 2007, nonché alleIstituzioni pubbliche e a tutti coloro che hanno dato il loro sostegno economicoalle attività dell’ATMAR.

Nel cammino che abbiamo intrapreso insieme è per la nostra Associazione di grandeconforto e di fondamentale aiuto essere accompagnati dai nostri medici e infermieri: ireumatologi dell’Unità Operativa di Reumatologia dell’Ospedale S. Chiara: dott.Paolazzi, dott. Bortolotti, dott. Cavatorta e dott.ssa Peccatori; il dott. Fabio Cembrani,Direttore dell’Unità Operativa di Medicina Legale, il dott. Roberto Albertazzi, Coor-dinatore del Dipartimento di Riabilitazione dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sa-nitari; gli infermieri del Day Hospital reumatologico e dei Poliambulatori CrosinaSartori.A tutti loro va il nostro ringraziamento riconoscente e l’invito a continuare ad affian-carci nel nostro lavoro, così come noi continueremo con coerenza ed umiltà a rappre-sentare i problemi dei nostri malati e ad offrire ai nostri medici nuovi stimoli per mi-gliorare il loro lavoro a beneficio delle persone che soffrono.Il nostro ringraziamento va anche ai professionisti che con grande disponibilità ci af-fiancano: l’avv. Simona d’Arpino, che ci supporta con l’assistenza e consulenza lega-le ai nostri iscritti, il web designer Fabrizio Fogli, che cura il nostro sito internet, il dott.Alessandro Casagrande, direttore responsabile del notiziario, lo Studio Grafico GabrieleWeber che cura gli aspetti grafici del notiziario.Un ringraziamento di cuore infine al gruppo di persone dell’ATMAR che collabora conla sottoscritta, a partire dai componenti il Direttivo, ai Revisori dei Conti, a tutte lepersone che mettono quotidianamente a disposizione dell’Associazione il loro tempo, leloro competenze, il loro entusiasmo, la loro generosa disponibilità.

Diamo una mano alla speranza

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giche di controllo, che auspichiamopossa trovare entro breve più adeguatacorrispondenza alle aspettative dei ma-lati.

Resta aperto inoltre il problema del ri-conoscimento di patologie reumati-che, come la fibromialgia, ai fini del-l’invalidità civile e dell’esenzione daiticket per esami e farmaci, riconosci-menti già deliberati da qualche annodalla Provincia autonoma di Bolzano.

Vi sono infine aspetti che riguardanol’applicazione delle normative per latutela assistenziale e l’integrazione so-ciale delle persone disabili, settori incui i nostri malati incontrano ancoradifficoltà di vario genere, soprattuttoper la complessità delle norme che liregolano.

A quest’ultimo riguardo la collabora-zione avviata dall’ATMAR con il Diret-tore dell’Unità Operativa di MedicinaLegale, dott. Fabio Cembrani e la suapreziosa relazione dedicata al tema del-la Disabilità: un paradigma che stacambiando, ci ha aperto la possibilità diun confronto e di un proficuo dialogo,che riteniamo possa in prospettiva aiu-tarci a meglio conoscere i problemi e aricercare soluzioni condivise. Siamoconvinti infatti che un’informazionechiara e corretta sui percorsi assisten-ziali, sulle prestazioni di natura medi-co-legale erogate e sulle scelte chel’Azienda Sanitaria adotta per renderetali percorsi efficaci, efficienti ed appro-priati, dia modo al malato di poter acce-dere ai servizi in maniera responsabile.

Particolare apprezzamento da parte deimalati hanno inoltre incontrato le rela-zioni mediche, tenute rispettivamentedal dott. Piercarlo Sarzi Puttini, Diret-tore dell’Unità Operativa di Reumato-logia dell’Ospedale L. Sacco di Milano,che ha illustrato la Sindrome fibromial-gica fra predisposizione genetica estress della vita moderna e dal dott.Giuseppe Paolazzi, Reumatologo del-l’Unità Operativa dell’Ospedale S.Chiara di Trento, che ha affrontato iltema della Sclerodermia: malattia sen-za volto.

Gli interventi dei tre specialisti ci hannoofferto l’opportunità di approfondireda un lato aspetti medici di patologiereumatiche complesse e ancora pococonosciute, come la fibromialgia e lasclerodermia, dall’altro di conoscere loscenario in cui il problema della disa-bilità si colloca nel nostro Paese, anchealla luce delle criticità che accompagna-no in questo momento lo stato sociale.

È nostra intenzione proporre anche infuturo analoghi momenti di incontroper accrescere la conoscenza dei mala-ti e dell’opinione pubblica sull’entitàe le conseguenze delle malattie reu-matiche e per far sì che vi siano corret-te informazioni in merito a queste pa-tologie. Da questo punto di vista l’aiu-to dei nostri specialisti è davvero pre-zioso, proprio per l’importanza che lacooperazione fra medico e paziente as-sume nel contesto di un approccio allamalattia informato, consapevole e dun-que più sereno da parte del paziente.

Un terreno che ha visto l’ATMAR par-ticolarmente impegnata in questi mesiè stato anche quello della rappresentan-za dei malati reumatici nell’ambito delcoordinamento delle Associazioni divolontariato dei malati del Trentino,nella prospettiva di iniziative comunida intraprendere, di concerto con le al-tre realtà associative, sia sul versantedelle problematiche assistenziali e so-ciali trasversali alle diverse patologie,

sia sul versante della riforma della Sa-nità in Trentino, ora al centro di molteattenzioni, non solo dei partiti politici,ma anche dell’intero mondo sanitario:su questo punto riteniamo infatti cheogni disegno di legge che non tenganella dovuta considerazione preciseforme di rappresentanza delle Asso-ciazioni dei malati del Trentino, risul-terà privo di un elemento fondamen-tale per garantire il coinvolgimentodei cittadini, quali destinatari del ser-vizio sanitario pubblico, in una nuovaorganizzazione della sanità maggior-mente condivisa e partecipata.

Durante l’incontro sono stati infineevidenziati i problemi logistici che at-tualmente l’ATMAR incontra nell’at-tuale sede, in uso congiunto con altreAssociazioni, divenuta ormai insuffi-ciente e inadeguata alle nuove esigenzeorganizzative, di accoglienza e di ri-spetto della privacy. A questo proposi-to abbiamo anche di recente rinnovatola nostra richiesta al Comune di Trentodi dare risposta concreta alle esigenzepiù volte prospettate dall’ATMAR e ciauguriamo che questo ennesimo appel-lo possa finalmente trovare positivosbocco nell’assegnazione di uno spazioidoneo allo svolgimento ottimale delleattività promosse dalla nostra Associa-zione.

Mentre un anno di fruttuoso lavorocondiviso volge al termine, ci accingia-

Il dott. Piercarlo Sarzi Puttini, Direttoredell’Unità Operativa di Reumatologiadell’Ospedale L. Sacco di Milano e la Dott.ssaAnnamaria Marchionne, Presidente ATMAR

Il dott. Giuseppe Paolazzi, Reumatologodell’Unità Operativa di Reumatologiadell’Ospedale S. Chiara Di Trento e il dott. FabioCembrani, Direttore dell’Unità Operativa diMedicina Legale

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Argomenti medici

l’avanzare dell’età e quindi ad un in-nalzamento dell’età media di esordioda 50 a 57 anni. La malattia è da 3 a 5volte più comune nel sesso femminilerispetto a quello maschile mentre, nellapopolazione anziana, l’incidenza tendea raggiungere la parità nei 2 sessi.

Stime di pochi anni fa ci informano chela malattia ha un significativo impattosulla vita dei malati che ne sono colpi-ti: circa il 90% dei soggetti ha qualchegrado di disabilità entro i 20 anni dal-l’esordio. Nel 22% dei casi il malato ècostretto ad abbandonare ogni tipo dilavoro ed il 10% necessita di assistenzacontinuativa. Non è solo la qualità divita che viene ad essere compromessa,ma anche l’aspettativa di vita diminui-sce in media di 4 anni negli uomini e di10 nelle donne se la malattia non vieneadeguatamente trattata. La prognosi èpeggiore nei pazienti colpiti da malattiagrave o che presentano sintomi extra-articolari. La malattia comporta note-voli costi sia per i singoli pazienti cheper la società. Una stima complessivadei costi diretti in Italia (spese medicheper le cure) rileva un ammontare di cir-ca 1 miliardo di euro per anno che salea 5 miliardi calcolando anche i costi in-diretti (legati a perdita di lavoro/pro-duttività del malato e di chi lo assiste).

In media si spendono per ogni malatocirca 14.000 euro/anno che possono ar-rivare a 23.000 se la malattia giungeagli stadi più avanzati. I costi socialiinfatti aumentano in modo esponen-ziale con l’aggravarsi dell’affezione.

LE CAUSE

L’ipotesi attualmente sostenuta circa lapatogenesi (causa) dell’AR è che, nel-l’individuo geneticamente suscettibile(soggetto predisposto), un evento sca-tenante sconosciuto attivi delle celluleematiche (globuli bianchi) che inizianoun processo infiammatorio che si auto-mantiene.

La tappa iniziale coinvolge cellule delsangue e dei tessuti (macrofagi e cellu-le dendritiche) che hanno il compito di

La collaborazione con i nostri Reuma-tologi dell’Unità Operativa di Reu-matologia dell’Ospedale S. Chiaracontinua anche attraverso questo nuovostrumento di informazione con una se-rie di contributi dedicati alle malattiereumatiche, alle terapie e alleproblematiche di diverso ordine ad essecollegate.

Ai nostri medici va il caloroso ringra-ziamento di tutti i malati per la lorocontinua disponibilità.

INTRODUZIONE

L’artrite reumatoide (AR) è una malat-tia cronica infiammatoria che colpiscele articolazioni, spesso con carattereevolutivo e distruttivo, ma può ancheinteressare altri tessuti dell’organismocon coinvolgimento quindi extra-arti-colare. È la malattia infiammatoria arti-colare più frequentemente diagnostica-ta e, in Italia, interessa circa 7 soggettisu 1000 con una stima di circa 410.000individui malati. Sì è assistito, negli ul-timi anni, ad un progressivo incremen-to del riconoscimento di nuovi casi con

mo ad affrontare l’anno nuovo con laconsapevolezza dei molti problemi an-cora aperti per i nostri malati e, conse-guentemente, degli impegnativi ap-puntamenti che ci attendono.

L’aiuto di tutti Voi sarà prezioso inquanto saprà orientarci e suggerircinuovi obiettivi, nuovi strumenti, nuovevie da intraprendere per la tutela deidiritti dei malati reumatici. Da questopunto di vista il notiziario e il sito inter-net vorremmo fossero un po’ la casa co-mune, in cui i malati possano trovareaiuto, sostegno, informazioni, serviziutili, amicizia e solidarietà. L’invito èquindi a farci sentire la vostra vicinan-za, a venirci a trovare in sede: in questomodo pensiamo possa realizzarsi quel-la comunione ideale di intenti che puòdare sostanza e rilievo sociale alla no-stra azione, rendendola sempre più in-cisiva, più ascoltata dall’opinione pub-blica, dai media, dalle autorità politichee sanitarie chiamate a decidere di mol-ti aspetti determinanti per la qualitàdella nostra salute e della nostra vita.

Grazie ancora a tutti per l’aiuto concre-to, per il sostegno, per l’attenzione ri-servataci, nella consapevolezza chel’esperienza di lavoro insieme può co-stituire per ognuno di noi una straordi-naria occasione di crescita spirituale eumana.

ARTRITEREUMATOIDEDott. Roberto Bortolotti

Unità Operativa diReumatologiaOspedale S. Chiara,Trento

Argomenti medici

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riconoscere, processare (esaminare)l’agente scatenante (antigene), di pre-sentarlo ai linfociti (principali celluleimmunitarie deputate alla difesa del-l’organismo da agenti esterni o daagenti “interni” che l’organismo nonriconosce però come propri).

In un soggetto normale l’antigene saràeliminato e non si avrà malattia o siavrà una malattia lieve e di breve dura-ta, in un soggetto predisposto il proces-so invece non si spegne e si avrà unarisposta infiammatoria immuno-me-diata attraverso la produzione di mole-cole (citochine) che causano infiamma-zione e quindi un’artrite. L’artrite saràpoi più o meno evolutiva e più o menograve a seconda della genetica dell’or-ganismo, della potenza dell’agente sca-tenante e della risposta di difesa(immunitaria) dell’organismo.

Ogni paziente avrà quindi una malattiapropria, con espressione ed evoluzionediversa rispetto a quella di altre perso-ne. Una delle citochine più importanti èil TNF-alfa, molecola contro la qualeagiscono i cosiddetti farmaci biologici.Nel processo infiammatorio interven-gono dei globuli bianchi in grado di se-cernere il Fattore Reumatoide (FR).

Questa sostanza, che si può ritrovarenel sangue della maggior parte dei pa-zienti, ha un ruolo chiave nello svilup-po di una malattia più severa.

Si tratta di una immunoglobulina(anticorpo) che si rivolge contro un’al-tra immunoglobulina ed è quindi unatipica espressione di autoimmunità.

La sede principale del processo patolo-gico è la membrana sinoviale cioè quel-la membrana che riveste all’interno learticolazioni. È a tale livello che le cel-lule infiammatorie producono unagrande varietà di sostanze che inizianoe poi mantengono lo stato infiammato-rio.

Viene inoltre stimolata la produzione diproteine (enzimi) che degradano eriassorbono il tessuto osseo e la cartila-gine con conseguente danno struttura-le articolare fino al possibile sovver-

timento dell’intera struttura articolare.

Il danno articolare è l’elemento checondiziona maggiormente la disabilitàa lungo termine.

ASPETTI CLINICI

L’esordio della malattia è estremamen-te variabile. Nella maggioranza dei casiè graduale e insidioso con le caratteri-stiche di poliartrite simmetrica (bilate-rale, sia a destra che a sinistra) e coin-volgimento delle mani e dei piedi equindi successivo interessamento dellearticolazioni più prossimali.

Le articolazioni maggiormente colpitesono quindi le piccole articolazioni del-le mani, le interfalangee prossimali(IFP) e le metacarpo-falangee (MCF),poi i polsi e quindi le metatarso-fa-langee (MTF), le interfalangee pros-simali dei piedi, le ginocchia, i gomiti,le caviglie, le spalle, le anche, la colon-na cervicale, le temporo-mandibolari.

Il sintomo principale è il dolore, spon-taneo, continuo, peggiorato dall’usodell’articolazione.

Un altro sintomo frequente e molto ca-ratteristico è la rigidità articolare, piùpronunciata dopo lunga inattività e inparticolare presente al mattino, gene-ralmente di lunga durata (almeno 1ora).

Il principale segno clinico è il gonfioredelle articolazioni che è espressione diaccumulo di liquido infiammatorio, maanche di eccessivo sviluppo della mem-brana sinoviale. Ci può essere ancherossore e calore della cute al di sopradelle articolazioni dolenti.

Da segnalare che talora questi segni, in-dicativi dell’infiammazione, possonomancare, specie nelle forme ad esordioinsidioso e con scarsa infiammazione.In questi casi acquista molta importan-za la dolorabilità evocata dalla palpa-zione e dalla mobilizzazione dell’arti-colazione. Un altro segno rilevante del-

l’interessamento articolare è la limita-zione della funzione a causa del rigon-fiamento, del dolore e, nei casi piùavanzati, dal danneggiamento stessodella struttura articolare che può con-durre al blocco dei movimenti.

Alle mani le classiche deformazioniconducono alla deviazione delle ditarispetto al carpo (mano a “colpo di ven-to”) o a deformità delle dita con ecces-siva estensione o flessione dell’articola-zione interfalangea prossimalee (dita a“collo di cigno” e a “boutonierre”).

I pazienti con artrite reumatoide posso-no manifestare, in una percentuale nontrascurabile, anche alterazioni in sediextra-articolari. Il processo infiammato-rio reumatoide può interessare tessuticome le sierose (pericardio, pleura), lacute (noduli reumatoidi) ed altri organicome il polmone, il cuore, le arterie,l’occhio, il sistema nervoso etc. I nodulireumatoidi sono la più comune manife-stazione dell’interessamento extra-arti-colare. Si formano nelle zone sottopostea maggior pressione come a livello deigomiti e degli avambracci. Hanno di-mensioni variabili, consistenza duroelastica e poca tendenza ad ulcerarsi.Sono presenti maggiormente nei pa-zienti con valori più alti di fattore reu-matoide.

COME SI FA LA DIAGNOSI?

La diagnosi dell’artrite reumatoide èuna diagnosi clinica, si basa cioè sullapresenza e persistenza, per alcune setti-mane, di alcuni segni e sintomi tipicicome l’infiammazione di 3 o più arti-colazioni delle mani e polsi, sull’inte-ressamento simmetrico, sulla presenzadi rigidità mattutina maggiore diun’ora.

Altri criteri di aiuto per la diagnosi so-no la presenza del fattore reumatoide,dei noduli reumatoidi e di alterazioniradiologiche tipiche. È da sottolineareche la sola presenza del fattore reuma-toide non è elemento che da solo puòfarci fare la diagnosi di malattia poten-dolo trovare in una percentuale variabi-

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Argomenti medici

le di soggetti sani, specie se anziani, oin pazienti con altre malattie non soloreumatologiche.

ARTRITE PRECOCE

Negli ultimi anni si sono affermatenuove convinzioni sull’andamento del-la malattia e quindi si sono definitenuove strategie terapeutiche. Ormainumerosi elementi fanno pensare chefin dalle prime fasi si determinino pro-cessi infiammatori importanti che con-dizionano il successivo andamento del-la malattia.

I danni erosivi (riassorbimento dell’os-so) sono spesso precoci, manifestandosiin una elevata percentuale di pazientinei primi due anni di malattia. Già a seimesi, con tecniche adeguate, possonoessere rilevati danni ossei.

Ecco perché la diagnosi precoce, al pri-mo manifestarsi della malattia, è im-portante: la malattia va bloccata, possi-bilmente guarita o fatta decorrere inmaniera più benigna. La diagnosi pre-coce ed un trattamento adeguato inbase ai fattori prognostici (di gravità)presenti nel singolo malato appaionoessenziali.

Gli elementi di maggior sospetto peruna artrite precoce che giustificano l’in-vio in tempi rapidi del paziente allospecialista reumatologo, sono: la pre-senza di una o più articolazioni rigon-fie, il dolore alla compressione dellemetatarso-falangee o delle metacarpo-falangee (alla compressione come in

una netta stretta di mano), la rigiditàarticolare protratta al mattino (oltre 30minuti).

La malattia ha un andamento variabile.Meno del 10% dei pazienti presenta unprocesso benigno che tende a limitarsi.

Nella maggioranza dei casi le fasi in-fiammatorie si alternano a periodi distabilizzazione o regressione mentre inuna percentuale non ben valutabile, maattestabile in circa il 25-30% dei casi,l’andamento è rapidamente progressi-vo con precoce e importante dannoerosivo. Spesso l’azione erosiva osseapiù rapida si verifica nei primi anni dimalattia. Tra i fattori predittivi di seve-rità di malattia (danno radiologico edisabilità) si riconoscono il maggiornumero di articolazioni interessate findalle prime fasi, l’interessamento extra-articolare, la positività del fattore reu-matoide, la elevazione persistente degliindici bioumorali di infiammazione(VES, PCR), la presenza nel siero dianticorpi verso peptidi citrullinati (antiCCP), danni tipici ossei già visibili findalle prime fasi alla radiografia o allarisonanza magnetica.

APPROCCIO ATTUALE ALTRATTAMENTO

Nella AR il trattamento è diretto ad at-tenuare i sintomi, a preservare la fun-zionalità, a prevenire il danno struttu-rale e le deformità, nonché a mantene-re un normale stile di vita. Gli obiettividel trattamento sono diversi a secondache si abbia una malattia precoce, una

malattia già stabilita o una malattia giàevoluta e di vecchia data. In sostanzal’attuale terapia mira a prevenire e a ri-durre la morbilità e la mortalità a lungotermine ed a contrastare gli effetti so-cio-economici della malattia. Per que-sto ci si avvale di terapie farmacologi-che e di altre tecniche come la fisiotera-pia e la chirurgia.

TERAPIA FARMACOLOGICA

Antinfiammatori (FANS) e cortisonici

I farmaci antinfiammatori non steroidei(FANS) sono solitamente i primi farma-ci impiegati per controllare i sintomidell’artrite. Sebbene i vari agenti diquesta classe siano strutturalmente di-versi, hanno tutti un analogo meccani-smo di azione. Questi agenti hannoproprietà analgesiche e antinfiamma-torie, ma non modificano il corso dellamalattia. Essi quindi non possono esse-re considerati come unico trattamentofarmacologico. Sono farmaci inoltregravati da effetti collaterali gastroin-testinali (possono favorire l’insorgenzadi ulcera) e anche a livello renale.

Da alcuni anni sono a disposizione an-che nuovi farmaci antinfiammatori(COX2 selettivi) che hanno minortossicità gastrointestinale. Il loro usoperaltro va valutato in relazione alleproblematiche emerse sui loro effetticardiovascolari (aumento delle pressio-ne arteriosa, rischio coronarico) che tut-tavia coinvolgono anche i FANS cosid-detti tradizionali.I corticosteroidi, o antinfiammatori ste-

Artrite reumatoide precoce Edema Artrite reumatoide

roidei, sopprimono l’infiammazioneindotta da svariati stimoli. La loro effi-cacia nell’AR, specie precoce, è indi-scutibile. A basso dosaggio (meno di 10mg/die di prednisone o equivalente)possono produrre una rapida attenua-zione dei sintomi e sono usati come “te-rapia ponte” per 6-8 settimane primache si manifestino gli effetti dei farma-ci a lenta azione. Spesso tuttavia la lorosomministrazione si rende necessariaper lunghi periodi di tempo per la ri-presa della sinovite alla loro sospensio-ne.

Come eventi avversi si ricorda l’osteo-porosi, l’atrofia cutanea, la cataratta, ilrialzo della glicemia. Se la malattia èattiva in una o poche articolazioni èpossibile la somministrazione intra-articolare.

Farmaci di fondo (DMARDs: diseasemodifing antirheumatic drugs)

Si tratta di farmaci in grado di interve-nire sui meccanismi patogenetici dellamalattia. Sono quindi in grado di in-fluenzare il processo evolutivo dellamalattia piuttosto che offrire semplice-mente un sollievo sintomatologico. Liaccomuna la lenta azione, l’intervallocioè, in genere di alcune settimane, tral’inizio della somministrazione e l’effet-to clinico.

Si è visto tuttavia che, per la maggiorparte dei casi, questi farmaci non sonoin grado di risolvere la malattia sebbe-ne possano intervenire sulla progres-sione del danno radiologico. Ci sonodubbi inoltre sulla possibilità che essimantengano la loro efficacia a lungotermine sull’infiammazione. D’altraparte è stata ormai definita la loro po-tenzialità nel ridurre o prevenire il dan-no articolare e quindi preservare la fun-zione articolare.

Fino a qualche hanno fa erano ancoradiffusamente utilizzati i sali d’oro. Orai DMARDs più comunemente impiega-ti sono il methotrexate, la salazopirina,l’idrossiclorochina, la ciclosporina, laleflunomide. Il methotrexate è conside-rato il farmaco di fondo di riferimento

per il suo profilo favorevole di efficaciae tollerabilità, il costo basso e la como-dità d’uso.Più del 50% dei pazienti in terapia conquesto farmaco continuano il tratta-mento oltre i 3 anni e questa è la per-centuale più alta tra tutti i DMARDs.

Farmaci biologici

Negli ultimi anni l’enorme sviluppodelle tecniche di biologia molecolare haconsentito l’introduzione di nuovi far-maci in grado di contrastare selettiva-mente alcune citochine (molecole in-fiammatorie, in particolare contro ilTNFalfa) responsabili del processo flo-gistico cronico introducendo quindi unnuovo concetto di terapia altamenteselettiva. Le molecole principali sonol’etanecerpt (Embrel), l’infliximab(Remicade) e l’adalimubab (Humira).Si tratta di sostanze somministrate periniezione (infusione o sottocute).

L’efficacia di questi trattamenti risultaspesso superiore a quella che si ottienecon farmaci convenzionali. La loro effi-cacia è maggiore se associati al Metho-trexate (MTX) e vanno utilizzati quindipreferibilmente in associazione a que-sto farmaco. Attualmente il loro utiliz-zo è consentito nei pazienti che non ri-spondono alle terapie tradizionali con-dotte utilizzando singoli farmaci o inassociazione per un tempo adeguato edal dosaggio massimo previsto o tollera-to per i singoli farmaci. I risultati favo-revoli sia sul piano clinico che funzio-nale e radiologico (riduzione erosioni)sembrano mantenersi durante il prose-guimento della terapia.

Questi e altri dati in continua definizio-ne pongono questi farmaci in una posi-zione di rilievo nell’ambito della strate-gia terapeutica della AR.

Le conoscenze ancora parziali sugli ef-fetti a lungo termine, sulla sicurezza diimpiego e il loro costo elevato ne condi-zionano tuttavia l’impiego.

Il loro maggior rischio è sicuramentequello pro infettivo, compresa lariattivazione della TBC.

TERAPIA FISIATRICARIABILITATIVA

I pazienti con AR hanno un elevato ri-schio di progressivo peggioramentodella funzionalità articolare nel corsodegli anni. Le principali limitazionifunzionali sono dovute al dolore, allariduzione della motilità articolare, allaipotrofia muscolare, alla riduzione del-la resistenza e capacità aerobica. Spessosi associano anche motivazioni di tipopsicologico con ansia e depressione checompromettono ulteriormente la capa-cità di affrontare le comuni attività quo-tidiane. La fisioterapia è una compo-nente essenziale nel trattamento com-plessivo della malattia perché è in gra-do di contrastare tali eventi dannosi at-traverso interventi generali a carattereprevalentemente educativo e preventi-vo ma anche con misure specifiche mi-rate alla condizione di ciascun pazien-te.

I livelli di intervento possibili possonoessere riassunti in quattro momenti: ad-destramento alla prevenzione del dan-no (economia articolare), addestramen-to all’autonomia (uso di ausili), riedu-cazione specifica e trattamento in rela-zione all’intervento chirurgico.Il primo passo da compiere è quello diistruire il paziente sulla natura e sulleconseguenze dell’affezione cercando difar luce su pregiudizi, luoghi comuniche spesso sono fonte di ulteriore pre-occupazione e sgombrare il campo daatteggiamenti vittimistici e passivi perottenere la massima collaborazione. Ilsuccesso del trattamento passa dal con-vincimento dell’importanza del pren-dersi cura delle proprie articolazioni. Ilsovraffaticamento articolare in occasio-ne di gesti semplici, usuali e ripetitivi èun fattore di deterioramento, di com-parsa e di aggravamento delle defor-mazioni. L’economia articolare è unatecnica che permette di ridurre il ri-schio di deterioramento articolare. Essasi basa sull’educazione gestuale attra-verso la quale il paziente apprendequali siano i movimenti scorretti daevitare e quali invece quelli più appro-priati. Lo scopo è quello di ridurre ilpiù possibile gli sforzi e le sollecitazio-

Argomenti medici

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ni che si esercitano sulle strutture arti-colari interessate dalla malattia in mo-do da facilitare i movimenti e renderlipiù confortevoli quando sono dolorosie faticosi.

TERAPIA CHIRURGICA

La terapia chirurgica dell’artrite reu-matoide ha principalmente lo scopo diprevenire le lesioni e le deformità arti-colari, correggere le complicanze, sosti-tuire le articolazioni funzionalmentecompromesse o, se ciò non è possibile,immobilizzarle completamente a scopoantalgico. Il trattamento ortopedico vaintegrato con quello reumatologico eriabilitativo. Le scelte dell’interventodipendono dalle difficoltà tecniche, daivantaggi prevedibili in relazione allecaratteristiche dell’operazione e delmalato e, non ultimo, dall’esperienzadell’operatore. Mancanza di motivazio-ne e aspettative irrealistiche del pazien-te rappresentano delle controindica-zioni relative da considerare. Gli inter-venti chirurgici possono essere diasportazione della membrana sinovialepatologica (artro/tenosinoviectomia),interventi di stabilizzazione articolare,di riparazione tendinea, di liberazionedei nervi intrappolati (tunnel carpale,tunnel tarsale), di sostituzione dell’arti-colazione compromessa (artroprotesi)o, dove questo non fosse possibile, fu-sione dell’articolazione (artrodesi).

IL PIANO TERAPEUTICO

La prima fase va dalla definizione del-la diagnosi alla proposta e applicazionedel trattamento. Il medico di medicinagenerale si avvale della collaborazionedello specialista reumatologo per ladiagnosi, la valutazione dello stato dimalattia e per l’identificazione dei fat-tori prognostici.

La maggior parte dei pazienti dovrebbeincominciare una terapia di fondo en-tro 3 mesi dalla insorgenza dell’artrite.La scelta del farmaco potrà tener contosia degli aspetti legati alla malattia cheal paziente (patologie concomitanti,

Argomenti medici

età) oltre a fattori psicosociali e costi.

È dimostrato che un ritardo nell’utiliz-zo dei farmaci di 6-12 mesi, nella mag-gioranza dei casi comporta un peggiorrisultato in termini di numero di arti-colazioni interessate, danno radiologicoe stato funzionale.

I pazienti trattati fin dall’inizio in ma-niera “aggressiva” e cioè in modo taleda ridurre al minimo il grado di flogosisono quelli che hanno dimostrato unmiglioramento negli anni di tutti i pa-rametri di funzione e un mantenimen-to costante del grado di abilità funzio-nale acquisito dopo il miglioramentoiniziale. Questo effetto si può otteneresostituendo o aggiungendo il farmacodi fondo nelle varie fasi di malattia. Ilrazionale della terapia di associazionerisiede nel fatto che la combinazione difarmaci con meccanismi di azione diffe-renti possa essere più efficace nel con-trastare il processo patogenetico analo-gamente a quanto accade in oncologia.L’obiettivo primario, raggiungibile nel-l’artrite precoce, è l’ottenimento dellaremissione. Se questo obiettivo non èraggiunto occorre cercare di mantenereil massimo controllo di attività di ma-lattia, alleviare il dolore, ricercare lamiglior capacità funzionale per le atti-vità quotidiane, il lavoro e quindi otti-mizzare la qualità di vita.

Il medico di medicina generale può perprimo valutare l’andamento della ma-lattia. Il reumatologo verifica periodica-mente la risposta alla terapia in base aiprincipali parametri clinici (indici di la-boratorio, scale funzionali e di attività).È inoltre importante accertarsi che laterapia sia eseguita correttamente, se-gnalare i sintomi e i segni di possibi-li effetti collaterali dei farmaci. Per iprincipali farmaci di fondo sarà neces-sario periodicamente eseguire esamiematici di controllo suggeriti dallo spe-cialista. Se la malattia comporta un altorischio di deterioramento funzionale, ilreumatologo, in accordo con altri spe-cialisti, provvede ad inviare il pazientedel fisiatra o, per eventuale interventochirurgico, dall’ortopedico.

Il messaggio fondamentale e più mo-

derno è quello della “finestra di oppor-tunità” ossia di questa occasione, cioè,che abbiamo di “guarire” o controllarela malattia se viene scoperta e trattataprecocemente. Se la malattia viene dia-gnosticata e trattata in maniera adegua-ta nei primi mesi, la possibilità di re-missione può arrivare anche a percen-tuali del 30%, cosa fino ad alcuni annifa impensabile per una malattia consi-derata inguaribile. Ecco quindi motiva-ti i nostri sforzi per poter fare una dia-gnosi più precoce possibile. Anche lepersone che hanno un’artrite reuma-toide di vecchia data devono avere piùfiducia. Le terapie oggi in nostro pos-sesso, farmacologiche e non, sono ingrado di alleviare i sintomi, di control-lare l’infiammazione, di ritardare laprogressione della malattia, favorendocosì una migliore qualità di vita. È im-portante che il medico di medicina ge-nerale conosca la malattia, che sia in-tegrato con il centro di riferimento. Ne-gli anni scorsi sono stati eseguiti deicorsi di aggiornamento su questo argo-mento per la medicina del territorio e siè sviluppato un sistema di accesso allevisite specialistiche centrato su prioritàcliniche (criteri RAO) in modo da ri-durre il rischio di diagnosi e trattamen-ti specifici effettuati in ritardo.

Per concludere, si possono citare anchealcuni semplici comportamenti quoti-diani di aiuto: il fumo è un fattore rico-nosciuto di rischio di malattia e di ag-gravamento. È consigliata inoltre unadieta non troppo ricca di proteine ani-mali (carni rosse) e con preferenza diacidi grassi poliinsaturi (pesce) e unadeguato apporto vitaminico (vitaminaC, D).

L’artrite oggi si può contrastare effica-cemente e sempre nuove prospettivediagnostiche e terapeutiche si presenta-no anche nella nostra realtà locale. Almalato spetta la scelta di affidarsi allecure dei medici che lo seguono, di se-guire con scrupolo il programma tera-peutico, esporre al reumatologo i pro-pri dubbi, pretendere chiarimenti, ovenecessari, per un dialogo franco edaperto, per non essere, in sintesi, solouno spettatore passivo della sua malat-tia.

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Il medico risponde

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strizione del farmaco al solo uso nel dolo-re acuto, nella osteoartrosi dolorosa e nel-la dismenorrea. Il farmaco è stato inoltrecontroindicato nei pazienti con malattieepatiche (epatopatie croniche, epatiti,cirrosi). Nel maggio 2007 il farmaco è sta-to di nuovo ritirato in Irlanda, sempreper la segnalazione di problemi epaticigravi. Il farmaco è stato di nuovo sotto-posto a rivalutazione da parte di un co-mitato scientifico (CHMP). Le conclusio-ni sono state queste:– esiste un rischio di epatotossicità da

parte del farmaco come già rilevato inpassato;

– la sospensione del farmaco dal com-mercio potrebbe portare ad un au-mento delle ospedalizzazioni dovuteagli effetti collaterali gastro-intestinalilegati all’uso di altri FANS;

– i benefici delle formulazioni siste-miche della nimesulide superano i ri-schi, ma il loro uso deve essere limita-to a causa della epatotossicità;

– il medico deve prescrivere il farmacodopo valutazione attenta del pazien-te.

In pratica i dati raccolti non sostengonola necessità di sospensione dal commer-cio del farmaco. Sono state modificate leconfezioni per non superare le dosi per15 giorni di terapia (confezioni con mas-simo 30 compresse o bustine da 100 mgcadauna considerato che il dosaggio gior-naliero massimo consigliato è di 200 mgal giorno). Il comitato ha ribadito che ilfarmaco non può essere usato assieme adaltri farmaci che possono dare problemiepatici o in pazienti che hanno malattieepatiche.

Le raccomandazioni, fatte proprie (21settembre 2007) anche dall’AIFA (Agen-zia Italiana del Farmaco) sono queste:– i pazienti che assumono nimesulide

in formulazioni sistemiche (non cre-me) non devono superare i 15 giornidi terapia;

– i medici devono limitare le prescrizio-ni dei medicinali contenenti il farma-co ad un massimo di 15 giorni di tera-pia dopo attenta valutazione del pro-filo di rischio del paziente;· m e -dici e pazienti devono essere consa-pevoli della possibilità dell’insorgen-za di problemi epatici;

– per qualsiasi dubbio i pazienti devo-no rivolgersi al medico o al farmaci-sta.

Risponde laDott.ssa Susanna Peccatori

Unità Operativadi Reumatologia,Ospedale S. Chiara,Trento

Lupus EritematosoSistemico (LES) egravidanza

Gentile dottoressa,sono ammalata di LES e vorrei sapere a qua-li rischi vado incontro nel caso di una gravi-danza. La ringrazio per la risposta.

Molti progressi sono stati fatti negli ulti-mi decenni nella gestione e nella cura delLES. Per quanto riguarda i rischi di af-frontare un gravidanza in corso di LES,mentre in passato si sconsigliava comun-que una gravidanza a tutte le pazienticon lupus, indipendentemente dalla se-verità di malattia, gli studi più recentichiariscono che i rischi di insuccessogravidico si riducono se si osservano unaserie di precauzioni. In primo luogo, èmolto importante che la gravidanza inuna paziente con LES sia programmata;in particolare, va programmata in una

Egregio Dottore,sono malata di artrite reumatoide e oltre aifarmaci di fondo e al cortisone sono spesso co-stretta ad assumere la nimesulide (AULIN).Ho letto che questo farmaco è stato recente-mente ritirato in un paese europeo a causadella sua tossicità per il fegato. In propositovorrei sapere se effettivamente il farmaco puòavere controindicazioni importanti e comedeve essere assunto per non correre rischi. Laringrazio per la risposta.

Certamente la nimesulide (Aulin, Nime-sulene, Nimesulide DOC, NimesulideDorom ed altri prodotti commerciali con-tenenti il farmaco) è un farmaco larga-mente usato. La nimesulide è un farmacoantinfiammatorio non steroideo nonselettivo (FANS). In Reumatologia è indi-cato nel trattamento del dolore sia acuto(breve termine) che cronico (artriti edartrosi).Come le dicevo, è un farmacomolto usato, anche per altre indicazioninon reumatologiche che riguardano pe-raltro sempre il trattamento del dolore siaacuto che cronico, nonostante gli studisulla sua sicurezza non siano molti ri-spetto ad altri antinfiammatori siaselettivi (FANS) che non selettivi (COX2).Questo è forse il motivo del fatto che nonè mai stato autorizzato in molti paesi. Èun farmaco infatti disponibile in 16 statieuropei (non in Germania, Gran Bre-tagna, Svezia e paesi nordici). Non è maistato approvato negli Stati Uniti. Dal 2002sono emerse problematiche legate allasua epatotossicità, che hanno portato aduna revisione del suo profilo di sicurezzada parte degli organi competenti con re-

Il commento che posso fare è che questofarmaco, come tutti i farmaci antinfiam-matori (compresi i COX2 selettivi), non èprivo di effetti collaterali. A parte gli ef-fetti collaterali epatici che hanno motiva-to la revisione del profilo di sicurezza delfarmaco, la nimesulide pone problemigastrointestinali negativi (disturbi dige-stivi, dispepsia), ulcere, sanguinamenti,perforazioni e anche gli effetti cardiova-scolari (aumento rischio cardio vascolare)comuni a tutti i FANS.Il suo uso deve comunque rispettare lenorme di utilizzo e le controindicazionidei farmaci antinfiammatori.

Artrite reumatoide eNimesulide (AULIN)

Unità Operativa diReumatologiaOspedale S. Chiara,Trento

Risponde ilDott. Giuseppe Paolazzi

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Diritti e opportunità

Per corrispondere all’esigenza di offri-re ai nostri malati informazioni chiarein tema di invalidità civile, handicap,collocamento mirato al lavoro deidisabili, abbiamo chiesto la collabora-zione del dott. Fabio Cembrani, Di-rettore dell’Unità Operativa diMedicina Legale dell’AziendaProvinciale per i Servizi Sanitaridi Trento, che con grande disponibili-tà ha accolto la nostra richiesta e ciguiderà nei percorsi da seguire in mododa poter più agevolmente e consapevol-mente accedere ai servizi erogati.

riconosciuta agli invalidi civili infra-18enni con difficoltà persistenti a svol-gere i compiti e le funzioni della pro-pria età (art. 5, comma 1, lettera d), del-la Legge provinciale n. 7/1998).

• Pensione per invalidi civili parziali,riconosciuta agli invalidi civili maggio-renni, in età lavorativa (18-64 anni), in-validi in misura pari o superiore al74% (art. 5, comma 1, lettera b), dellaLegge provinciale n. 7/1998), condizio-nata da limiti di reddito.

• Pensione per invalidi civili assoluti,riconosciuta agli invalidi civili maggio-renni, in età lavorativa (18-64 anni), in-validi nella misura del 100% (art. 5,comma 1, lettera a), della Legge provin-ciale n. 7/1998), condizionata da limitidi reddito.

• Indennità di accompagnamento perinvalidi civili totalmente inabili (art.5, comma 1, lettera c), della Legge pro-vinciale n. 7/1998), riconosciuta, noncondizionata da limiti di reddito:

– agli invalidi civili infra-18enni rico-nosciuti, alternativamente, nell’im-possibilità di deambulare senzal’aiuto permanente di un accompa-gnatore e/o nell’impossibilità dicompiere gli atti quotidiani dellavita così da rendere necessariaun’assistenza continua;

– agli invalidi civili assoluti in età la-vorativa (18-64 anni) riconosciuti,alternativamente, nell’impossibili-tà di deambulare senza l’aiuto per-manente di un accompagnatore e/onell’impossibilità di compiere gliatti quotidiani della vita così darendere necessaria un’assistenzacontinua;

– agli invalidi civili ultra-65enni rico-nosciuti, alternativamente, nell’im-possibilità di deambulare senzal’aiuto permanente di un accompa-gnatore e/o nell’impossibilità dicompiere gli atti quotidiani dellavita così da rendere necessariaun’assistenza continua.

I benefici economici decorrono dal pri-mo giorno del mese successivo a quel-lo di presentazione della domanda

I benefici connessi al riconoscimentodell’invalidità civile sono, sostanzial-mente, di due tipi: quelli di natura eco-nomica e quelli di natura assistenziale.

I benefici economici:

• Indennità di frequenza per invalidicivili minori (ex assegno di frequenza),

fase di remissione di malattia. Una gravi-danza che insorge in fase di attività dimalattia è infatti molto più a rischio diproblemi materni e fetali. Secondo moltiautori, una gravidanza può essere intra-presa dopo almeno 6 mesi di remissioneclinica. È molto importante che la gravi-danza e il puerperio siano seguiti daun’equipe multidisciplinare, che com-prende il ginecologo, il reumatologo e ilneonatologo. Controindicazioni alla gra-vidanza sono una riacutizzazione severae recente, soprattutto se con interessa-mento renale, neurologico e cardiova-scolare, una ipertensione mal controllata,una insufficienza renale, una persistentenecessità di alte dosi di cortisonici. In pa-zienti con LES associato a sindrome anti-fosfolipidi, i rischi connessi ad una gravi-danza sono senz’altro superiori; occorrefare molta attenzione ed iniziare assaiprecocemente una terapia con acidoacetilsalicilico e/o eparina a basso pesomolecolare. In pazienti che hanno unapositività degli autoanticorpi ENA antiSSA e anti SSB, vi è un rischio di lupusneonatale, che si manifesta anche conblocco cardiaco congenito nel feto. Ria-cutizzazioni del lupus sono possibili incorso di gravidanza, in particolare neiprimi 2 trimestri. Più spesso si tratta diriacutizzazioni lievi/moderate, soprat-tutto cutanee ed articolari, ma ancherenali ed ematologiche. Per quanto ri-guarda i farmaci, è importante tenere pre-sente che alcuni farmaci utilizzati nel LESpossono determinare sterilità (in partico-lare la ciclofosfamide). Altri, come ilmicofenolato, sono teratogeni; altri inve-ce vanno continuati durante la gravidan-za perché non sono dannosi per il feto ela loro sospensione potrebbe favorire del-le riacutizzazioni di malattia lupica; miriferisco in particolare alla idrossicloro-china e a basse dosi di steroidi. Per con-cludere, una gravidanza in pazienti conLES può essere presa in considerazione,dopo un’ attenta programmazione con ilproprio reumatologo e ginecologo; è co-munque una situazione delicata che vaattentamente monitorata, proprio per ri-durre i rischi materni e fetali.

I BENEFICICONNESSI ALRICONOSCIMENTODELL’INVALIDITÀCIVILE

Dott. Fabio Cembrani

Direttore UnitàOperativaMedicina Legale -Aziendaprovinciale per iServizi sanitari diTrento

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portato nel Nomenclatore-tariffarioe l’indicazione degli eventuali adat-tamenti per la sua personalizzazio-ne;

c) il programma terapeutico di utiliz-zo del dispositivo comprendente ilsignificato terapeutico e riabilitati-vo, le modalità, i limiti e la prevedi-bile durata di impiego del dispositi-vo, le possibili contro-indicazioni ele relative modalità di verifica in re-lazione al’andamento del program-ma terapeutico.

L’autorizzazione preventiva alla for-nitura è rilasciata dal Distretto sanita-rio di Trento e Valle dei Laghi (concompetenza multizonale) o dal Distret-to di residenza della persona a secondadella tipologia della protesi edell’ausilio tecnico richiesto. Ai Distret-ti sanitari di residenza della personacompetono, in particolare, le autorizza-zioni per la fornitura di ausili perstomie, cateteri vescicali, raccoglitori diurina, pannoloni e traverse per letto;per la fornitura delle sole protesi acu-stiche l’autorizzazione preventiva allafornitura è rilasciata dal CentroAudiofonetico di Trento mentre lafornitura di apparecchi per la respira-zione (elenco 3 allegato al Decretoministeriale n. 332/1999) è attribuita,con competenza multizonale, al Di-stretto sanitario Alto Garda e Ledro.La deliberazione della Giunta provin-ciale di Trento n. 1245 del 15 giugno2007 ha semplificato il percorso finaliz-zato alla erogazione delle prestazionidi assistenza protesica.Si prescinde dal riconoscimento dell’in-validità civile per la fornitura di protesie di ausili tecnici strettamente correlatialla patologia purchè sussista la dichia-razione di un medico specialista cheattesti tale necessità, nel caso di:

– persone che soffrono di incontinen-za urinaria grave e continuativanell’arco delle 24 ore;

– persone che soffrono di incontinen-za urinaria e/o fecale congenita oche, a seguito di intervento chirur-gico, abbiano attuato un nuovo col-legamento provvisorio o perma-nente tra cavità interne del corpo el’esterno attraverso il confeziona-

mento di uno o più stomi cutanei;– le persone tracheostomizzate o la-

ringectomizzate;– gli amputati di arto;– le persone sottoposte ad intervento

chirurgico di mastectomia o affetteda malformazioni congenite;

– le persone che hanno subito un in-tervento chirurgico demolitivoall’occhio;

– le persone maggiorenni affette daun deficit uditivo uguale o superio-re a 65 Decibel sulla media di fre-quenze 500, 1000 e 2000 Hetz,emendabile sul piano protesico pur-chè sia accertata una buona com-pliance.

Si prescinde, inoltre, dal requisito del-l’invalidità civile per la fornitura di pro-tesi e di ausili tecnici a favore di perso-ne che usufruiscono dell’assistenzadomiciliare integrata e delle cure pal-liative; in questo caso sarà il medico delDistretto sanitario ad attivare diretta-mente la richiesta per l’autorizzazionealla fornitura.Nell’ipotesi in cui la persona ricono-sciuta invalida presenti una patologiacronica a carattere invalidante, interve-nuta successivamente all’accertamentodell’invalidità, la fornitura di protesi edi ausili tecnici può essere comunqueattivata dal medico di medicina genera-le e/o dallo specialista nel caso di per-sone riconosciute invalide al 100% o nelcaso di persone ultra-65enni con diffi-coltà persistenti a svolgere i compiti e lefunzioni proprie dell’età.Per gli invalidi del lavoro (per infortu-nio e/o malattia professionale) i dispo-stivi protesici devono essere, invece, ri-chiesti all’Istituto Assicuratore di Tren-to.

• Esenzione dalla quota di comparte-cipazione alla spesa sanitaria, per lepersone riconosciute:

– invalidi civili parziali con invalidi-tà pari o superiore al 67% (esenzio-ne parziale dalla quota di comparte-cipazione);

– invalidi civili assoluti con invalidi-tà del 100%;

– invalidi civili nel diritto alla in-dennità di accompagnamento

purchè, in tale data, la persona richie-dente sia in possesso di tutti gli altri re-quisiti previsti (art. 11 della Legge pro-vinciale n. 7/1998) e, nel caso di revi-sioni disposte dall’Agenzia provincialeper l’assistenza e la previdenza integra-tiva di Trento, dalla data della visitamedica salvo quanto non diversamen-te disposto.

I benefici assistenziali:

• Fornitura di protesi e di ausili tecni-ci (Decreto del Ministero della Sanità 27agosto 1999, n. 332 e deliberazione del-la Giunta provinciale di Trento 15 giu-gno 2007, n. 1245) per:

– gli invalidi civili in età lavorativacon invalidità superiore ad un ter-zo (33%), residenti nel territorioprovinciale ed iscritti al Servizio sa-nitario provinciale;

– gli invalidi civili ultra-65enni condifficoltà persistenti a svolgere icompiti e le funzioni proprie del-l’età, residenti nel territorio provin-ciale ed iscritti al Servizio sanitarioprovinciale.

I minori che necessitano di un interven-to di prevenzione, cura e riabilitazionedi una invalidità permanente non han-no necessità di essere riconosciuti inva-lidi civili per la fornitura di protesi e diausili tecnici (art. 2 del Decreto del Mi-nistero della Sanità n. 332/1999); la ri-chiesta, in questo caso, può essere atti-vata, direttamente, dal pediatra con-venzionato, dal medico di medicinagenerale o dal medico specialista.Sia nel caso di persone riconosciute in-valide che nel caso di persone infra-18enni l’erogazione delle prestazioni diassistenza protesica è subordinata allapresentazione di una prescrizione me-dica rilasciata, alternativamente, dalmedico di medicina generale, dal pe-diatra convenzionato o dal medico spe-cialista che deve contenere:

a) una diagnosi clinica circostanziata;b) l’indicazione del dispositivo pro-

tesico, ortesico o dell’ausilio pre-scritto con il codice identificativo ri-

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(esenzione totale dalla quota dicompartecipazione).

• Collocamento mirato al lavoro, pergli invalidi civili in età lavorativa coninvalidità pari o superiore al 46% conresidue capacità lavorative, previaiscrizione alle graduatorie dei Centriper l’impiego dell’Agenzia del Lavorodi Trento.

• Assegno personale di cura: l’inden-nità di accompagnamento è uno deipresupposti necessari per accedere alpercorso assistenziale finalizzato all’as-segno personale di cura (Legge provin-ciale n. 6/1998) ma non c’è automati-smo nel riconoscimento dei due dirittiperché del tutto diversificati sono i cri-teri fissati, dalla legislazione vigente,per il loro riconoscimento.

• Agevolazioni previdenziali: a decor-rere dal 2002 agli invalidi civili con in-validità pari o superiore al 74% è rico-nosciuto, a loro richiesta, per ogni anno

Tab. 1: I diritti della persona invalida in relazione all’età, al grado di bisogno e alla misura percentuale dell’invalidità rico-nosciuta.

INVALIDI CIVILI MINORI DI ANNI 18

Agli invalidi civili infra-18enni non viene, di norma, assegnata alcuna percentuale di invalidità ma essi sono differenziati neiseguenti tre livelli di gravità:a) minore non invalido (codice identificativo 01);b) minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età (codice identificativo 07);c) minore impossibilitato a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e/o con necessità di assistenza con-

tinua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (codice identificativo 05 e 06).

CODICE ESITO(riportato sul Modello A/SAN)

DIRITTI

Cod. 01(non invalido)

Nessun diritto economico e/o assistenziale, fermo restando che l’assistenzaprotesica e la fornitura di ausili tecnici sono indipendenti dal riconoscimentodell’invalidità civile

Cod. 07(minore invalido con difficoltàpersistenti a svolgere i compiti e lefunzioni dell’età)

Indennità mensile di frequenza (ex assegno di frequenza)Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciEsenzione dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria e farmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbaniServizio di trasporto e accompagnamento per portatori di minorazione“MuoverSi”

di servizio prestato (ed effettivamentesvolto) presso pubbliche Amministra-zioni o Aziende private o Cooperative,il beneficio di due mesi di contri-buzione figurativa (fino al limite massi-mo di 5 anni) utile ai soli fini del dirit-to alla pensione e dell’anzianità contri-butiva.

• Servizio di trasporto ed accompa-gnamento (“MuoverSi”), per le perso-ne riconosciute:

– invalidi civili con invalidità supe-riore al 74% (è previsto uno scontosulla tariffa richiesta per il trasportoda parte dei vettori convenzionati afronte dell’esibizione di una tesseranominativa rilasciata dal ServizioPolitiche sociali e abitative dellaProvincia autonoma di Trento);

– invalidi civili riconosciuti, alterna-tivamente, nell’impossibilità dideambulare senza l’aiuto perma-nente di un accompagnatore e/onell’impossibilità di compiere gli

atti quotidiani della vita così darendere necessaria un’assistenzacontinua.

• Trasporti su mezzi di linea urbanied extra-urbani, per le persone ricono-sciute:

– invalidi civili minori con difficoltàpersistenti a svolgere i compiti e lefunzioni dell’età;

– invalidi civili in età lavorativa (18-64 anni) con invalidità pari o supe-riore al 74%;

– invalidi civili ultra-65enni con dif-ficoltà persistenti a svolgere i com-piti e le funzioni proprie dell’età.

I benefici economici ed assistenzialivariano, dunque, in funzione dell’etàanagrafica della persona, della gravitàdel bisogno e, nelle persone in età lavo-rativa, della misura percentuale dell’in-validità, come evidenziato dalla Tab. 1.

INVALIDI CIVILI IN ETÀ LAVORATIVA (18- 64 ANNI)

Agli invalidi civili di età compresa tra i 18 ed i 64 anni viene assegnata una percentuale di invalidità all’interno di un rangecompreso tra il 34 ed il 100%, con codici identificativi diversi a ciascuno dei quali corrispondono diritti specifici.


DIRITTI

01 (0%-33%: non invalido) Nessun beneficio economico e/o assistenziale

02 (34%-45%: invalido con riduzionedella capacità lavorativa superiore adun terzo)

Assistenza protesica e fornitura di ausili tecnici

02 (46%-66%: invalido con riduzionedella capacità lavorativa superiore adun terzo)

Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciCollocamento mirato al lavoro (nel caso di residua capacità lavorativa)

03 (67%-73%: invalido con riduzionedella capacità lavorativa superiore adue terzi)

Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciCollocamento mirato al lavoro (nel caso di residua capacità lavorativa)Esenzione parziale dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria efarmaceutica

03 (74-99%: invalido con riduzionedella capacità lavorativa superiore adue terzi)

Pensione per invalidi civili parziali (condizionata a limiti di reddito eincompatibile con l’assegno ordinario di invalidità dell’INPS)Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciCollocamento mirato al lavoro (nel caso di residua capacità lavorativa)Esenzione parziale dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria efarmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbaniAgevolazioni previdenziali


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Collocamento mirato al lavoro (per gli invalidi civili infra-18enni di etàsuperiore ai 15 anni con percentuale di invalidità superiore al 46% e capacitàlavorativa residua)

Cod. 05 e 06(minore invalido con diritto allaindennità di accompagnamento inquanto non in grado di deambulareautonomamente senza l’aiutopermanente di un accompagnatore e/o bisognoso di assistenza continuanon essendo in grado di compiereautonomamente gli atti quotidianidella vita)

Indennità di accompagnamentoAssistenza protesica e fornitura di ausili tecniciEsenzione dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria e farmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbaniServizio di trasporto e accompagnamento per portatori di minorazione“MuoverSi”Collocamento mirato al lavoro (per gli invalidi civili infra-18enni di etàsuperiore ai 15 anni con percentuale di invalidità superiore al 46% e capacitàlavorativa residua)

05 e 06 (invalido civile assoluto condiritto alla indennità diaccompagnamento in quanto non ingrado di deambulare autonomamentesenza l’aiuto permanente di unaccompagnatore e/o bisognoso diassistenza continua non essendo ingrado di compiere autonomamente gliatti quotidiani della vita)

Indennità di accompagnamento (indipendente da limiti di reddito)Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciCollocamento mirato al lavoro (nel caso di residua capacità lavorativa)Esenzione totale dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria efarmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbaniServizio di trasporto e accompagnamento per portatori di minorazione“MuoverSi”Agevolazioni previdenziali

INVALIDI CIVILI ULTRA- 65ENNI

Agli invalidi civili ultra-65enni non viene, di norma, assegnata alcuna percentuale di invalidità ma essi sono differenziati neiseguenti tre livelli di gravità:a) invalido civile ultra-65enne autonomo nella deambulazione e nelle attività quotidiane della vita (codice identificativo 01);b) invalido civile ultra-65enne con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età (codice

identificativo 08);c) invalido civile ultra-65enne impossibilitato a deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore e/o con neces-

sità di assistenza continua non essendo in grado di compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita (codiceidentificativo 05 o 06).


DIRITTI

01 (ultra-65enne non invalido) Assistenza protesica e fornitura di ausili tecnici

08 (ultra-65enne invalido condifficoltà persistenti a svolgere icompiti e le funzioni dell’età)

Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciEsenzione dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria e farmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbani

05 e 06 (invalido civile assoluto condiritto alla indennità diaccompagnamento in quanto non ingrado di deambulare autonomamentesenza l’aiuto permanente di unaccompagnatore e/o bisognoso diassistenza continua non essendo ingrado di compiere autonomamente gliatti quotidiani della vita)

Indennità di accompagnamento (indipendente da limiti di reddito)Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciEsenzione dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria e farmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbani Servizio ditrasporto e accompagnamento per portatori di minorazione “MuoverSi”


Pensione per invalidi civili assoluti (condizionata a limiti di reddito anche secompatibile con l’assegno ordinario di invalidità INPS)Assistenza protesica e fornitura di ausili tecniciCollocamento mirato al lavoro (nel caso di residua capacità lavorativa)Esenzione totale dalla quota di partecipazione alla spesa sanitaria efarmaceuticaTrasporto pubblico su mezzi di linea urbani ed extra-urbaniAgevolazioni previdenziali

04 (100%: invalido civile assoluto)

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LO SPORTELLOINFORMATIVOATMAR

Alla fine di agosto 2007, dopo un breveperiodo di vacanza, abbiamo riaperto ibattenti della nostra sede ATMAR(Largo Nazario Sauro 11, secondo pia-no, Trento) con nuove proposte per imalati e i loro famigliari.

È stato infatti potenziato lo sportelloinformativo, aperto tutti i giovedì dal-le 17 alle 19: ogni settimana si alterna-no i nostri volontari per offrire a tuttigli interessati informazioni gratuite sul-

L’ATMAR ha bisogno del tuo aiutoper sviluppare la sua attività in fa-vore dei malati reumatici. Se nonl’hai ancora fatto ricordati di rinno-vare la tua iscrizione per l’anno2008 versando la quota associativaannuale di 16,00 euro direttamentepresso la sede di Trento oppure,dalla tua banca, con un bonifico sulconto corrente bancario 07/322665alla Cassa Rurale di Trento, viaBelenzani 4, ABI 8304 - CAB 1807 -CIN N.

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ASSISTENZA LEGALETra i servizi recentemente attivati dall’ATMAR in favore dei propri soci figura anche l’assistenza legale.Infatti, da maggio 2007, collabora con la nostra Associazione l’avv. Simona D’Arpino del Foro di Trento,alla quale tutti gli iscritti potranno rivolgersi, tramite nostro, per consulenza ed assistenza legale in ma-teria di diritti assistenziali e previdenziali, conseguenza delle patologie reumatiche.

Sportello informativo ATMAR

le diverse problematiche di cura e diassistenza legate alle malattie reumati-che, anche attraverso la distribuzionedi opuscoli sulle varie patologie e deinostri notiziari, che dedicano ampiospazio agli argomenti medici curati da-gli specialisti.

In proposito vi ricordiamo che è possi-bile porre domande ai reumatologi del-l’Ospedale S. Chiara che collaboranocon la nostra Associazione scrivendoall’indirizzo e-mail:[email protected]

Le risposte ai quesiti verranno pubbli-cate direttamente sul sito:www.reumaticitrentino.it e, successi-vamente, sui notiziari ATMAR per per-mettere anche a coloro che non dispon-gono del computer e di internet di acce-dere alle informazioni.

Presso la sede ATMAR possiamo inol-tre aiutarvi nella compilazione delladomanda d’invalidità (i moduli sonodisponibili in sede) e seguirvi lungol’intero iter burocratico; sono disponibi-li altri supporti informativi che riguar-dano la vigente legislazione in materiadi disabilità.

Per chi non potesse raggiungerci insede, dal lunedì al venerdì, dalle 14alle 19, Daria è a disposizione per aiu-tarvi a trovare una risposta a tutte levostre domande telefonando al numerotelefonico 348 3268464.

sanitari istituzionali e professionisti.Il gruppo di auto mutuo aiuto non èinfatti un gruppo terapeutico e non èun’un’alternativa ai servizi sanitari ditipo professionale, anzi, si può sostene-re che i due tipi di intervento si inte-grino e si potenzino a vicenda.Le caratteristiche dei gruppi di automutuo aiuto.I gruppi di auto mutuo aiuto sonostrutture di piccole dimensioni, costitu-iti di solito da persone che si unisconoper assicurarsi reciproca assistenza, persuperare un comune handicap o unproblema di vita, oppure per impe-gnarsi a produrre cambiamenti perso-nali o sociali.Un numero ristretto di partecipanti(generalmente non più di 10 persone)facilita l’interazione tra i soggetti,l’espressione dei sentimenti, la nasci-ta e lo sviluppo di amicizie e relazioniprofonde.La partecipazione ai gruppi non ha co-sti economici ed essi sono autogestiti.I gruppi AMA condividono obiettivicomuni: l’azione è l’azione di gruppo,l’energia e la forza che il gruppo è ingrado di esprimere sono maggiori e piùsignificative delle possibilità che ognisingolo partecipante ha a sua disposi-zione per la soluzione del problema.Ogni decisione, cambiamento e regolache il gruppo si dà, vengono formulate,discusse e accettate democraticamente.

Che cos’è l’automutuo aiutodott.ssa Annamaria Marchionne

L’OMS (Organizzazione Mondiale Sa-nità) definisce l’auto mutuo aiuto(AMA) come l’insieme di tutte le misu-re adottate da figure non professionisteper promuovere, mantenere, recuperarela salute, intesa come completo benes-sere fisico, psicologico e sociale di unadeterminata comunità.L’auto mutuo aiuto consiste, in sostan-za, in una metodologia di interventonel trattamento di varie dipendenze(alcool, droghe, gioco d’azzardo), didisagi personali e famigliari (separa-zioni, lutti), di supporto psicologico pervarie patologie (malattie tumorali, di-sturbi alimentari, malattie croniche,depressione, disturbi sessuali): le per-sone che vivono un problema in comu-ne, riunendosi in maniera volontaria espontanea, attraverso il reciproco aiutopossono fornirsi reciproca assistenza erealizzare obiettivi di crescita per-sonale. In America i gruppi di auto mu-tuo aiuto sono una realtà ormai moltodiffusa e praticata, ma anche in Italiasono sempre più richiesti come rispostaa forme di disagio e di malessere.Lo scopo essenziale del gruppo di automutuo aiuto è quello di offrire a perso-ne che vivono in situazioni di difficoltàsimili, l’opportunità di condividere leloro esperienze e di aiutarsi a mostrarel’uno all’altro come affrontare problemicomuni.L’auto mutuo aiuto è quindi uno stru-mento per assicurare ai partecipanti delgruppo sostegno emotivo attraverso larottura dell’isolamento e la condi-visione reciproca, ma anche per resti-tuire alla persona un senso di sé, unruolo e la possibilità di nuovi legami diamicizia.All’interno del gruppo lo sforzo indivi-duale di ognuno dei membri diventacontemporaneamente sforzo per risol-vere un problema comune: ciascunoriceve e dà aiuto.Nel gruppo si acquisiscono specificheinformazioni riguardanti soluzioni

pratiche apprese dall’esperienza diret-ta, che di solito non sono ricavabili nédai libri, né dagli operatori professiona-li, né dalle istituzioni assistenziali. Imembri del gruppo si trovano quindiinseriti in una sorta di piccolo sistemasociale in cui smettono di essere solodei portatori di qualche disagio e di-ventano invece membri di una retequasi famigliare.Il mutuo aiuto comincia non solo conla consapevolezza di essere portatoredi un disagio o di un problema, manel momento in cui una persona si at-tiva in cerca di aiuto.Le persone che decidono di frequenta-re un gruppo di auto mutuo aiuto sonounite da un disagio comune che tenta-no di fronteggiare attivandosi in primapersona evitando deleghe di responsa-bilità ai professionisti del settore, nel-la consapevolezza che vivendo la situa-zione dall’interno, sulla propria pelle, sipossa svolgere un ruolo importante.Ogni persona trova beneficio nell’aiu-tare un’altra in difficoltà. Poiché tutti imembri di un gruppo di auto mutuoaiuto si attivano contemporaneamentesulla base di tale principio, ciascunobeneficia di questo processo aumentan-do il senso di autostima, di efficaciadelle proprie capacità e potenzialitàpositive.Questo processo naturalmente si svolgesenza rinunciare alla competenza dei

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Auto Mutuo Aiuto

La comunicazione nel gruppo di automutuo aiuto è di tipo orizzontale: nonci sono modelli strutturati di comunica-zione. Ognuno esprime liberamente ilproprio pensiero, rispettando gli altri esenza accentrare su di sé la discussione.Il coinvolgimento è personale: ognipersona decide autonomamente se ecome prendere parte al gruppo; parte-cipare al gruppo volontariamente au-menta la sicurezza nelle proprie capaci-tà di scelta.La responsabilità è personale: ogni per-sona è protagonista del cambiamentoche vuole ottenere, la persona stessa èla prima risorsa per sé e per il gruppo.All’interno del gruppo, ogni personache inizialmente si percepisce solocome bisognosa di aiuto, può speri-mentare d’essere in grado di‘dare aiu-to, da soggetto passivo, quindi, divienesoggetto attivo verso se stesso e versogli altri.La caratteristica fondamentale delgruppo di auto mutuo aiuto è l’essereun contesto orizzontale tra pari: l’as-senza della guida di un conduttore pro-fessionista permette a ciascun membrodi non poter delegare all’esperto la re-sponsabilità del proprio percorso edunque la responsabilità complessivadi sé.È prevista tuttavia una figura di faci-litatore: l’helper. Si tratta di un membrodel gruppo che agevola i rapporti tra lepersone aiutando il gruppo a raggiun-gere con efficacia i propri obiettivi. Ilfacilitatore della comunicazione ha ilcompito di riuscire a cogliere e riporta-re al gruppo, in termini espliciti e com-prensibili, quei contenuti emotivi chenon vengono comunicati esplicitamen-te nella discussione dai membri, mache invece contraddistinguono profon-damente gli scambi relazionali all’inter-no del gruppo.

Perché partecipare ad un gruppo diauto mutuo aiuto

Il malato reumatico è una persona chesubisce un profondo cambiamento nel-la propria vita che è determinato daiseguenti fattori:– dalla preoccupazione per la malat-

tia;

– dalla debilitazione fisica;– dal cambiamento del proprio aspet-

to;– dalla dipendenza dai farmaci e dal-

la paura dei potenziali effetticollaterali;

– dalla paura della progressiva disa-bilità;

– dai cambiamenti nella gestione deltempo;

– dalla impossibilità di svolgere comeprima le attività quotidiane in casae al lavoro;

– dalla paura del futuro;– dalla incomprensione dei fami-

gliari, degli amici, dell’ambiente dilavoro.

A queste problematiche si aggiungonoquelle inerenti le aspettative future persè e per i propri cari che si vedono con-dizionate dalla malattia.Tutto ciò porta come conseguenza ilfatto che il malato tenda a chiudersi inse stesso, cambiando la sua vita di rela-zione, avendo sempre meno contatticon l’esterno, con le amicizie. Spessosviluppa un atteggiamento aggressivonei confronti degli altri, a volte auto-distruttivo, tende ad alternare momentidi aggressività, di egocentrismo, di an-sia e di depressione.Tutto ciò si ripercuote sulla qualità del-la vita e aggiunge alla malattia vera epropria un ulteriore disagio, che in al-cuni casi sfocia in turbe vere e propriedella personalità.Da ciò si evince che anche il contesto fa-migliare subisce un trauma, nella mag-gior parte dei casi infatti i famigliarisono provati non meno dei malati.Di fronte ai problemi sopra descritti, lapartecipazione a un gruppo AMA puòoffrire al malato un’opportunità permodificare la tendenza a vivere nel-l’isolamento la malattia e un’occasioneper poter operare un cambiamento nelmodo di percepirsi e di percepire l’al-tro, conquistando una maggiorefluidità nelle relazioni interpersonali.È anche un’occasione per esplorare ericonoscere le proprie emozioni, perdare un nome alla propria sofferenza,che, fino all’ingresso nel gruppo, vienespesso vissuta come incapacità perso-nale di far fronte alla malattia.Generalmente i bisogni di una persona

malata che si avvicina al gruppo diauto mutuo aiuto possono essere cosìsintetizzati:– essere ascoltato;– essere rassicurato;– essere riconosciuto;– essere informato;– essere “contenuto”.

Il gruppo AMA può offrire alla personamalata:– accoglienza;– solidarietà;– incoraggiamento;– sostegno;– empatia;– affettività;– confronto.

Nella prima fase l’essere ascoltati èl’unica risposta che si cerca ed è la baseche permette di passare ad una dimen-sione di ascolto attivo.Nella seconda fase l’ascolto divieneattivo: l’altro è specchio di sé e in essosi trovano parti significative del pro-prio essere.All’altro si concede ascolto nella misu-ra in cui lo si richiede per sé:orizzontale, reciproco, non giudicante,privo di pregiudizi.

A differenza di una seduta di terapiaindividuale, il contesto dell’auto mutuoaiuto e il mettersi in gioco apertamenteda parte di tutti i membri, consente aciascuno di ascoltare in modo attivo edi poter rispondere secondo modalitàche via via si diversificano da quelle ti-piche della propria vita fuori dal grup-po.La terza fase è quella dell’avanzamen-to della consapevolezza, dell’acquisi-zione di una consapevolezza maggioredi sé e dell’altro che di conseguenzasegna un cambiamento che poi coinci-de con il maggior senso di autostima edi capacità di trovare soluzione ai pro-pri problemi.Ciò avviene fondamentalmente attra-verso la relazione d’ascolto e risposta.Una delle regole principali che ilgruppo d’auto mutuo aiuto si dà èquella della sospensione del giudizio,del pregiudizio, a favore della molte-plicità dei punti di vista possibili. Talesospensione, oltre ad incoraggiare la li-

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Auto Mutuo Aiuto

bertà di espressione, crea le condizioniper l’accettazione dell’altro e, di rifles-so, per l’accettazione di se stessi.

L’auto mutuo aiuto coincide dunquecon la possibilità reciproca di scoprirsie di accettarsi.

All’interno del gruppo AMA si svilup-pano valori quali:– legame;– fiducia;– rispetto.

Legame. Attraverso il reciproco soste-gno e confronto delle esperienze vissu-te, i membri del gruppo stabiliscono unlegame di solidarietà e di comprensio-ne, i partecipanti trovano nel gruppoun luogo dove affrontare le proprie dif-ficoltà.Fiducia. Ogni partecipante può espri-mere liberamente sentimenti ed emo-zioni, creando un clima empatico e so-lidale per tutti. Ogni partecipante deveavere la certezza e deve dare la sicurez-za agli altri che ciò che si dice nel grup-po non sarà portato all’esterno.Rispetto. Nel gruppo si manifestanopluralità di vedute tutte ugualmentelegittime e degne di rispetto. Entrare incontatto con idee e concezioni diversepuò aiutare a modificare le proprie.

Il gruppo AMA è dunque un luogo incui è possibile:– la condivisione di problemi e di

obiettivi comuni;– aiutare gli altri e ricevere aiuto;– stabilire rapporti di amicizia;– realizzare una comunicazione oriz-

zontale dove tutti sono protagonisti.

La persona malata può conoscere me-glio le proprie difficoltà e imparare agestirle attraverso:– la partecipazione ad esprimere i

propri sentimenti, le proprie emo-zioni;

– la capacità di riflettere sul propriocomportamento;

– il confronto e l’ascolto dell’altro;– la capacità individuale nell’affronta-

re problemi;– la stima di sé, delle proprie capacità

e risorse;– la nascita di nuove amicizie.

L’esperienza del gruppo AMA deimalati reumatici trentini

Il gruppo di auto mutuo aiuto è statocostituito spontaneamente circa 10 annifa da alcune aderenti all’AssociazioneTrentina Malati Reumatici, con l’obiet-tivo di confrontare le proprie esperien-ze e sostenersi psicologicamente nel-l’affrontare patologie croniche rilevan-ti. L’iniziativa è partita da Daniela, cheha dato avvio alla nascita del gruppo,cui hanno aderito, nella prima fase,Maria Rosa, Antonietta, Mariangela,Mariano, Ivana.Al gruppo hanno partecipato in segui-to anche alcuni famigliari di malati reu-matici, spinti dal desiderio di esseremaggiormente informati sulle malattiereumatiche e di essere messi in gradodi condividere con maggiore consape-volezza, con i loro famigliari malati, ilpeso della malattia.Il gruppo ha iniziato il proprio percor-so riunendosi a cadenza quindicinale.Alle riunioni era presente, nel corso deiprimi anni, una figura professionale di“facilitatore” (un’assistente socialemessa a disposizione dal Centro AMAdi Trento), che aiutava la comunicazio-ne all’interno del gruppo. In seguito ilgruppo ha maturato l’esigenza diautogestirsi e tale figura è stata sostitu-ita per qualche anno da Daniela e orada Maria Rosa.Attualmente il gruppo, di cui fannoparte circa 15 persone, si riunisce ogniprimo giovedì del mese nella sedeATMAR: nel contesto delle riunioni tut-ti sono invitati a parlare liberamentedei propri problemi nel pieno rispetto enella massima riservatezza di quantoviene detto.Gli argomenti vengono liberamentescelti di membri del gruppo e abbraccia-no un ampio arco di problemi che vadal rapporto con la malattia, alla rela-zione con i propri famigliari, al rap-porto con i medici, con l’ambiente dilavoro, alle difficoltà di ordine psicolo-gico e pratico generate dalla malattia.Su tematiche specifiche il gruppo sentedi tanto in tanto la necessità del sup-porto di una figura professionale, qua-le lo psicologo, il dietologo, il fisiotera-pista, che viene chiamata a portare il

proprio contributo di conoscenza e dicompetenza.A distanza di alcuni anni dall’avvio delgruppo i risultati a cui si è giunti posso-no essere così sintetizzati:

Condivisione del doloreIl primo risultato che si è avuto è statoche i partecipanti si sono trovati subitoin sintonia con il gruppo: il fatto di po-ter condividere il proprio dolore conaltri che vivono le stesse esperienze, avolte anche con maggiore disagio, hafatto sì che ognuno si sentisse partecipee solidale.

Sentirsi meno soliOgnuno ha trovato risorse in se stesso enegli altri, si è sentito meno solo nellasofferenza, sapendo che esistono perso-ne amiche che vivono gli stessi proble-mi, e che possono in qualche modocontare su un aiuto, un consiglio, su co-me affrontare i disagi che altri hannogià vissuto. Quello che ad ognuno sem-brava il “proprio” dolore oggi apparecomune alla condizione di altre perso-ne malate.

Imparare dalla sofferenzadegli altriSpesso di fronte ai problemi che insor-gono nel corso della malattia, il malatoviene colto da paura, smarrimento, in-capacità di reagire; ora i membri delgruppo di auto mutuo aiuto sanno chela malattia da cui sono affetti provocacomplicanze simili a quelle di cui sof-frono anche altri e possono quindi con-tare sull’esperienza degli altri per af-frontarle.

Identificazione con il gruppoL’identificazione con il gruppo fa sì chedi fronte ai problemi di uno dei mem-bri scatti la solidarietà degli altri: un ri-covero ospedaliero, un aggravamentodella malattia, un problema famigliare,mettono in moto il sostegno da partedei componenti del gruppo nei con-fronti di chi vive un momento di parti-colare difficoltà.

Accettazione della malattiaLa riunione è vissuta come un impegnopiacevole, che porta risorse, una moti-vazione per uscire di casa, per non sta-

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Auto Mutuo Aiuto

La testimonianza diDanielaAnno 1994, dolori articolari forti, dia-gnosi: artrite reumatoide.Mi informo, leggo, prendo i pesanti far-maci prescritti. I parenti mi sono vicini(abbastanza!), il marito lavora tutto ilgiorno, le tre figlie per mia e loro fortu-na sono già quasi adulte. Quando ilmale è più forte sono a letto, leggo, fac-cio piccoli lavori manuali, ma soprat-tutto penso… penso perchè proprio ame così attiva e sportiva, penso comesarà il mio futuro, penso cosa possofare per renderlo più accettabile.Oltre le cure mediche e di contorno (ri-poso, movimento, alimentazione) deci-do di occupare la mente il più possibi-le e il corpo nei limiti del consigliato.Nonostante tutto mi sento triste, forseun po’ sola con i miei dolori e la diffici-le gestioni dei farmaci.Se parlo con conoscenti o “amiche!” misento dire: “eh sì! anch’io ho dei dole-retti qua e là!” e magari mentre li ascol-

to io fatico a restare in piedi per il male.Nel desiderio di conoscere altre perso-ne che si trovano nella mia condizione,mi iscrivo all’Associazione trentina deimalati reumatici. Durante una dellerare riunioni una malata afferma disentirsi molto sola nello sforzo di accet-tare la propria condizione, ed esprimeil forte desiderio di potersi incontrarepiù spesso con compagne o compagniaccomunati dalla malattia.Tramite mio marito che partecipa a de-gli incontri fra persone che condivido-no il problema dei disordini alimentari,scopro l’esistenza dell’A.M.A. (associa-zione di auto mutuo aiuto che facilital’incontro tra individui accomunati daun stesso problema personale).Propongo di creare un gruppo diA.M.A. per malati reumatici affetti dapatologie che coinvolgono il sistemaimmunitario; ne parlo con il dott.Girardi, con il dott. Paolazzi e con il re-sponsabile dei gruppi di Auto MutuoAiuto, Stefano Bertoldi.La mia proposta viene accolta favore-volmente, ed io quindi mi attivo percreare un primo gruppo: raccolgo leiscrizioni (gratuite), cerco una sede,contatto alcuni esperti che facilitanoinizialmente le nostre riunioni. L’avvionon presenta grosse difficoltà, ma lapartecipazione agli incontri è inizial-mente piuttosto irregolare, qualcuno haaltri impegni nell’ora fissata colle-gialmente, qualcuno ha problemi dimobilità. Un po’alla volta però il nume-ro delle persone che si iscrivono è sem-pre più elevato tanto da farci valutarela scissione in due gruppi. Il clima èmolto piacevole, si parla, ci si racconta,si discute, si piange, si ride assieme,nessuno accetta di separarsi formandoun secondo gruppo, quindi proseguia-mo, alle volte, in allegra confusione. Ilbello è uscire dall’incontro con il desi-derio di rivedersi presto, con la sensa-zione di trovare forza nel gruppo stes-so, di essere stati ascoltati o consigliatida chi vive i tuoi stessi problemi. Spes-so qualcuno dice: “Solo qui posso par-lare di me ed aver la sensazione di esse-re capito veramente”. Ci si trasmetteanche informazioni sanitarie, non sia-mo medici, ma migliorare le conoscen-ze relative alla propria patologia è rico-nosciuto essere uno dei parametri mol-

to importanti per vivere meglio con lamalattia, sembra, a livello statistico,anche per avere addirittura una pro-gnosi meno pesante nell’evoluzionedella stessa.Invitiamo degli esperti: dietologa, psi-cologa, fisioterapista, ortopedico reu-matologo ecc., proprio per la nostra esi-genza di conoscere meglio la nostra re-altà, aiutarci ad accettarla e gestire almeglio la malattia nei limiti delle nostrecompetenze.All’interno del gruppo è molto sentitoil problema della scarsa possibilità dirapportarsi col proprio reumatologo,soprattutto nelle problematiche di me-dia gravità che spesso riguardano ladifficile gestione di farmaci specifici,sui quali quasi nessun medico di fami-glia si sente di prendere decisioni (fer-ma restando la buona volontà di alcunimedici specialisti, ma non la program-mazione valida dell’azienda). Discu-tendo assieme di questi problemi, na-sce un gruppo di persone fortementemotivato a collaborare all’internodell’A.T.M.R., affiancando l’attivissimodott. Girardi che per un certo numerodi anni aveva lavorato quasi da solopresso l’ente pubblico, facendo pressio-ni al fine di migliorare le condizioni delsettore reumatologico.Il gruppo di auto mutuo aiuto diventaquindi anche fulcro di attivismo asso-ciazionistico, ma la finalità prioritariarimane quella di aiuto morale specieper chi si trova solo, spaurito agli esor-di della patologia; il gruppo non guari-sce dalla patologia, ma di solito fa sen-tirsi un po’meglio dentro!Per problemi miei personali io nonsono più facilitatrice, altre persone mol-to valide sono a disposizione di chi vo-lesse partecipare e fare questa bellaesperienza.Gli incontri si tengono presso la sedeATMAR (largo Nazario Sauro 11,Trento) il primo giovedì di ogni mese.Per informazioni è possibile telefonareogni giorno, dal lunedì al venerdì, dal-le 14 alle 19, al numero 348 3268464.

Provate!… e poi magari raccontate lavostra esperienza nel nostro sito.Ciao a tutte e a tutti,

Daniela Andreazzi

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Auto Mutuo Aiuto

re soli e tutto ciò contribuisce all’accet-tazione della malattia .Di fronte al disagio che a vari livelliuna malattia cronica determina, ilgruppo AMA può permettere un’espe-rienza in grado di favorire il consegui-mento di un proprio equilibrio. Per en-trare nel gruppo occorre però esseredisposti a mettersi in gioco: non si fagruppo restando alla finestra a guarda-re il gioco degli altri.Partecipando ad un gruppo di automutuo aiuto si compie un’esperienzaemozionante che può portare a risultatipositivi per ognuno a seconda della suadisponibilità.Uno scambio periodico e costante trapersone accomunate dallo stesso disa-gio non sostituisce un percorso tera-peutico, ma costituisce sicuramenteuno strumento valido per assicurare unsostegno emotivo a tutti i partecipanti.Si tratta di offrire e di offrirsi l’opportu-nità di esplorare nuove risorse che con-sentono di guardare al proprio esserenel mondo in un’ottica di trasformazio-ne, di crescita, di speranza.

Stare insieme con ATMAR

Dopo le vacanze estive abbiamo ripre-so con rinnovato entusiasmo la collabo-razione con l’associazione ABIO (Asso-ciazione per il Bambino in Ospedale) eil personale del reparto di Pediatria del-l’Ospedale S. Chiara.Insieme stiamo infatti organizzando lafesta di Santa Lucia, tradizionale ap-puntamento che vede protagonisti ibambini e che non perde il suo fascinolegato all’attesa dei doni.

In quell’occasione l’ATMAR farà donoad ogni bambino ricoverato di unorsetto realizzato dalle nostre volonta-rie. L’orsetto ATMAR è un po’ il simbo-lo del nostro Laboratorio, perché è ilprimo animale uscito qualche anno fadalla fantasia e dalle mani delle nostresocie ed è particolarmente apprezzatoda grandi e piccoli.

Continua anche l’esperienza positiva-mente avviata con il reparto pediatrico:una volta alla settimana, insieme allamaestra Lara, proponiamo ai bambinila realizzazione di giochi, per allietarela loro degenza. Ci auguriamo che an-che questa volta il nostro interventopossa risultare d’aiuto ai piccoli degen-ti impegnandoli in attività divertenti ecreative.

Un invito infine a tutti coloro che desi-derano darci una mano: il vostro aiutoè prezioso! Telefonatemi al 348/3268464 dal lunedì al venerdì dalle 14alle 19.

Ciao a tutti,Daria

IL LABORATORIO CREATIVODELL’ATMAR

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saprai mai dove finisce! In effetti con questamalattia si deve continuare a combattere,quando sembra di essere arrivati ad unostato di salute abbastanza buono, c’è sem-pre qualcosa che non va! Pensate quindiagli sbalzi di umore, la tristezza che spessosi annida dentro noi stessi, anche adesso chesicuramente va meglio. Ci si sente spessoinadeguati, non capiti, rifiutati… Oggi ri-tengo la mia reazione precedentemente de-scritta, un po’(tanto) esagerata, perché orasono riuscita a capire, con l’aiuto del medi-co e parlando con alcune mie amiche (com-pagne di sventura) dell’associazione, che lavita va presa per come è, quel che capitanon è una maledizione, ma un segnale delnostro corpo per farci capire, per farci riflet-tere, che ogni tanto bisogna rallentare i no-stri ritmi, bisogna sapersi ascoltare edascoltare il mondo che ci circonda, goderegiorno per giorno delle piccole cose, dal soleche con i suoi raggi ci riscalda il cuore, allapioggia che cade e che fa fiorire i fiori, men-tre in un’altro posto magari c’è qualcunopiù sfortunato di noi. Un’ultima cosa vo-glio dire: che sono contenta di aver incon-trato gli amici dell’ATMAR che sanno ca-pire e che tanto hanno contribuito a darmisostegno psicologico. Un ringraziamentoanche a chi si cura di me in ospedale dalmedico alle infermiere e, chi è alle “primearmi” con questa “seccatura”, così, la vo-glio chiamare, si affidi al consiglio del medi-co anche se spesso può sembrare con un ca-rattere un po’burbero, ma che sicuramenteè la prima persona che sa capire il nostromale e che ci può aiutare nel nostro diffici-le cammino. Abbraccio tutti e spero di avercontribuito con la mia esperienza.

Ciao da Dany

In questa rubrica accogliamo le let-tere di coloro che desiderano se-gnalarci problemi e difficoltà lega-ti alla condizione di malati reuma-tici, ma non solo, ci farebbe piace-re condividere anche riflessioni etestimonianze che possano essered’aiuto per tutti, offrendoci spira-gli di speranza, di amicizia, di soli-darietà.

Ciao a tutti, sono Daniela (per gli amiciDany), 45 anni e da 12 ho un’inseparabi-le compagna di vita, che a tutt’oggi fati-co ancora ad accettare, pur prendendoneatto ed essendo consapevole, che non mi“lascerà” mai! È l’Artrite Reumatoide. Chedire: sono sempre stata una persona attivis-sima, camminate in montagna di 8-9 ore algiorno, sci, nuoto, bicicletta e, chi più ne hapiù ne metta… tanto per fare una rima…Un bel giorno non riuscivo a camminare edinoltre, mi sembrava che i mignoli di en-trambe le mani, piegandoli, si spezzassero.Con calma decisi di farmi fare delle analisie poi di farmi vedere da più di un medico.Poiché a Trento nel 1995 la reumatologiaera poco conosciuta, decisi di recarmi al-l’Ospedale Sacco di Milano, dove incontraiun medico molto simpatico, realista e so-prattutto molto competente! Mi disse, conla sua tranquillità, che fa parte del suo ca-rattere: …”Lei ha una malattia importante,cronica invalidante, che va seguita e cura-ta nei minimi particolari, altrimenti rischiadi degenerare. E, non pensi di andare daqualche “Mago” che le risolva il problema!”Al momento ci rimasi proprio male e dissistizzita: ”Ma Lei, Dottore, non rassicuraproprio i suoi pazienti!” Lui con la sua cal-ma replicò: ”…Ma Daniela io non possoraccontarle frottole, devo essere chiaro sindall’inizio…”… Mi illustrò le terapie… Io,comunque in cuor mio speravo di guarire…Purtroppo quando capii realmente comestavano le cose, fui assalita da mille dubbi,ansie, incertezze, mi sembrava che il mon-do mi fosse caduto addosso e chissà per qua-le maledizione. Mi rifiutavo di prenderequalsiasi medicina (io non avevo mai presonemmeno un’aspirina), arrivai al punto didire al medico che era meglio avere una ma-lattia che mi portasse alla morte e non unamalattia che sai dove comincia, ma che non

Voce ai malati

tempo, certamente adesso con le nuove tera-pie, specialmente se la malattia viene dia-gnosticata precocemente, si ottengono ri-sultati migliori.Non è stato semplice affrontarla, specie al-l’inizio: non conoscevo la malattia, non co-noscevo nessuno che ne fosse colpito e nem-meno quale fosse la strada migliore per cu-rarmi.Sono stata colpita dalla malattia in un mo-mento in cui avevo programmato la miavita, il mio lavoro – autonomo – in modomolto dinamico, avevo preso tanti impegniai quali non sarebbe stato facile sottrarmi,ma soprattutto avevo la mia famiglia dovemi sentivo indispensabile. Mia figlia eraancora piccola, mio marito era spaventatodavanti a tanto male e mi avrebbe portatain capo al mondo se ci fosse stata una qual-che speranza di guarigione. E c’erano i mieigenitori ai quali cercavo di non far capiretutta la verità, ma in particolare mia madresi rendeva conto che il problema era grave esoffriva, pur incoraggiandomi.Il mondo sembrava mi cadesse addosso. Ildolore ai piedi era insopportabile e avevo lasensazione che ogni tensione, ogni preoccu-pazione mi facessero peggiorare.Padova, Verona, Ferrara, Milano, Torinosono state le tappe importanti. Ovunque hotrovato dottori meravigliosi, che mi hannofatto la diagnosi, mi hanno dato o confer-mato cure, che io cercavo di seguire conscrupolo. Lo facevo per amore dei miei, main cuor mio odiavo tutte le medicine; so-prattutto gli effetti collaterali mi preoccupa-vano, non avevo fiducia in nessun farmaco,però cercavo di non farmi sopraffare dallosconforto. Questo anche perché ho avuto unmedico di famiglia che mi ha sempre inco-raggiata, così come il primo vecchio medicoche agli inizi cercava di trovare una diagno-si certa.Un giorno mio marito mi regalò un libroscritto dal prof. Barnard, il cardiochirurgoche eseguì il primo trapianto di cuore, am-malato anche lui di artrite reumatoide. Ilgrande chirurgo sapeva che con una malat-tia simile le sue mani non avrebbero ungiorno potuto eseguire interventi così deli-cati. Quindi anche lui, come me, viveva contante ansie, timori, rinunce, eppure cercavadi vivere con serenità la sua vita. Il suoesempio mi è stato d’aiuto e, come già miaveva detto un amico medico, ho capito chel’importante è imparare a convivere con lamalattia, non rigettarla.

La mia storia ha un’origine molto lontananel tempo, visto che inizia nel 1980 e ora, a27 anni di distanza, posso dire che, contra-riamente a quanto mi era stato pronostica-to, sono ancora abbastanza in forma: sonononna felice di un bimbo stupendo (anchese non riesco a portarlo in braccio).Quelli erano tempi in cui la mia malattia –l’artrite reumatoide – non era studiatacome oggi e le cure stesse erano poche. Mi sidice ora che sono stata curata bene e per

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Convegni

Pensando che un giorno forse non lontanoavrei potuto non essere più autosufficiente,ho cercato di dedicarmi a tutto quello cheavevo in programma di fare, come per arri-vare in tempo, senza risparmiarmi.Ora sono curata nella mia città – Trento,mi sento affidata a mani esperte e la dispo-nibilità dei medici mi dà serenità. Faccioparte dell’Associazione Trentina Malatireumatici e all’interno di essa mi sento sor-retta, compresa e aiutata.La mia vita non è stata semplice, perchél’artrite reumatoide mi ha accompagnata inogni momento, però devo dire che mi haresa molto sensibile verso chi soffre, ho po-tuto aiutare tante persone e io da loro horicevuto tanto.In cuor mio sono riconoscente per tuttol’aiuto che ho avuto da mia figlia e da miomarito, che in ogni secondo con amore epazienza mi hanno camminato accanto,comprendendomi, incoraggiandomi, condi-videndo con me le rinunce, i momenti posi-tivi e negativi.

Ida

Mi chiamo Tiziana,vorrei che la mia testimonianza servisse aconfortare chi, come me soffre, prigionierodel proprio corpo, di fibromialgia: un maleoscuro, fino a poco tempo fa sconosciuto, unmale che ti impedisce ogni movimento, cheti imprigiona a sé, che non ti abbandonamai.I dolori ti invalidano, non riesci ad avereuna vita normale. Eppure con il passaredegli anni convivi con questo mostro, losopporti: quando nei rari momenti sei solle-vato dai farmaci, quasi ti manca, lo aspettiperché sai che tornerà, puntuale, per tortu-rarti nuovamente e ti accompagnerà nelpercorso della tua vita.Mi sento in dovere di ringraziare gli amicidi ATMAR per l’aiuto morale e psicologicoche riescono a regalarmi.Un saluto a tutti,

Tiziana

TORNIAMO AGUARDARE ILCIELOLa spondilite anchilosante:novità terapeutiche e socioassistenzialiRoma, 19 maggio 2007

Si è svolto a Roma il 19 maggio 2007 unimportante convegno nazionale dedi-cato alla spondilite anchilosante (SA),organizzato dall’Associazione Nazio-nale Malati Reumatici, cui è stata invi-tata anche una delegazione trentina: ladott.ssa Annamaria Marchionne, presi-dente ATMAR, la sottoscritta, membrodel Consiglio Direttivo ATMAR e ildott. Giuseppe Paolazzi, reumatologodell’Unità Operativa dell’Ospedale S.Chiara di Trento.Il convegno è stato organizzato da IvoPicciau, presidente dell’AssociazioneSarda Malati Reumatici e responsabiledel Gruppo ANMAR spondilite anchi-losante, al quale va riconosciuto il me-rito per il grande lavoro organizzativo,ma soprattutto per il ricco programmadel convegno, che ha visto la partecipa-zione di numerosi specialisti in qualitàdi relatori.Il giorno precedente il convegno si ètenuta l’assemblea dell’AssociazioneNazionale ANMAR con la partecipa-zione dei diversi rappresentanti delleAssociazioni Regionali dei Malati Reu-matici. Pur guardando con ammirazio-ne ai programmi e ai progetti delle altreassociazioni regionali, ho potuto con-statare con soddisfazione che la nostrarealtà trentina non è affatto da meno, equesto in particolar modo sia per la ca-pacità della nostra presidente di tesse-re rapporti umani e professionali pro-duttivi ed efficaci, in ambito locale enazionale , sia anche per il lavoro disquadra che stiamo facendo con l’aiutodi soci fedelissimi e partecipi alle ini-ziative proposte!Vi riassumo ora i contenuti del conve-gno, che ha visto la presenza di un cen-tinaio di persone provenienti dalla di-verse regioni.

In apertura dell’incontro gli organizza-tori hanno spiegato la ragione che haspinto il Gruppo spondilite anchilo-sante dell’ANMAR a organizzare que-sto convegno e che risiede nella convin-zione, ampiamente condivisa dagliesperti, che la spondilite anchilosantesia una malattia ancora poco conosciu-ta e per questo spesso diagnostica tar-divamente.In passato i malati di spondilite in faseavanzata venivano definiti “uominiche non guardano il cielo”, in quantocostretti dall’irrigidimento della colon-na vertebrale ad assumere una posizio-ne innaturale con il capo piegato versoil basso. Oggi non ha più senso rischia-re un tale destino, poiché la reumato-logia dispone di strumenti, tecniche eterapie che permettono non solo di ri-durre i sintomi, ma anche di rallentarela progressione della malattia per giun-gere fino alla remissione.Un video molto bello dedicato all’in-tensa testimonianza di due malati dispondilite, ha aperto il convegno.Il primo intervento è stato di JonErlendsson, presidente della Federa-zione Internazionale Spondiliti Anchi-losanti (ASIF), cui anche l’ANMARaderisce, che raccoglie 32 Associazioniper la Spondilite Anchilosante, circa52.000 malati e organizza ogni due-treanni un incontro dedicato alle diverseproblematiche correlate alla patologia.Fra le iniziative dell’ASIF sono da ricor-dare:• Lo studio GRAVIDANZA E MA-

LATTIA di Monika Ostensen• CAR DRIVING, un manuale stilato

a cura di ASIF in collaborazione conun dirigente della casa automobili-stica Volvo, sui consigli per l’uso diun supporto speciale da utilizzare acura del malato di SA alla guida,che consente di evitare lesioni anchegravi in caso di tamponamento.

Gerald Franck, presidente dell’Asso-ciazione contro la SpondiloartriteAnchilosante e le sue conseguenze(ACSAC), nella sua comunicazione, hasottolineato l’utilità di questi scambiinternazionali, ponendo l’attenzionesulle differenze legislative fra i vari Pa-esi, che possono offrire spunti per ri-flessioni e/o suggerimenti.

– il prof. Giovanni Arioli, DirettoreDipartimento di Riabilitazione eReumatologia presso l’AziendaOspedaliera C. Poma di Mantova

– il prof. Ignazio Olivieri, Direttoredel Dipartimento di Reumatologiapresso l’Ospedale San Carlo di Po-tenza.

Ecco un breve riassunto degli argomen-ti dei loro interventi:Gli elementi della SA sui quali si concen-trano gli specialisti sono:• Diagnosi precoce• Caratteristiche del dolore infiam-

matorio e sua distinzione dal dolo-re lombare

• Prevenzione alterazioni posturaliirreversibili

• Radiologia: precocità della Risonan-za Magnetica nella diagnosi rispet-to al ritardo della tradizionale ra-diologia

• Controllo del dolore• Arresto della malattia

La diagnosi viene fatta sulla base di di-versi indicatori:• il dolore lombare infiammatorio

persistente• la limitazione funzionale della co-

lonna• la rigidità mattutina• il dato radiologico• VES e PCR• la presenza di astenia (stanchezza)

Il trattamento con farmaci deve essere sumisura per ciascun paziente, tenendoconto:• del livello dei sintomi• dello stato generale di salute• di eventuali terapie con altri farmaci• delle speranze ed aspirazioni del

paziente

I trattamenti farmacologici possibilisono i seguenti:• FANS (+ gastroprotettori) o Coxibs

per controllare il dolore e lacompromissione della funzione.Tali farmaci sono utili sia per l’inte-ressamento assiale che periferico.Non arrestano l’evoluzione dellamalattia anche se alcuni dati sonofavorevoli ai FANS come utili nel-l’arrestare evoluzione radiologica. Il

loro uso deve essere possibilmenteintermittente.

Altri trattamenti possibili sono:• INFILTRAZIONI locali di cortisone

In caso di infiammazione con inte-ressamento periferico sia articolareche entesitico (tendineo)

• FARMACI CORTISONICIBenefici non sono supportati scien-tificamente

• SULFASALAZINAIn caso di infiammazione con inte-ressamento periferico

• FARMACI BIOLOGICI ANTI TNFRiducono l’intensità del doloreMigliorano la funzionalitàMigliorano la qualità di vitaArrestano la progressione della ma-lattia sia per l’interessamento as-siale che periferico(per l’utilizzo dei farmaci biologicinella SA ci sono precise linee gui-da).

La terapia chirurgicaEs. Protesi all’anca.Indipendentemente dall’età, ma in casodi non risposta alla somministrazionedi farmaci e in presenza di evidentedanno.

I trattamenti non farmacologici sono:• le informazioni• l’esercizio motorio

RPG - Reimpostazione posturaleglobaleEsercizi in combinazione di varietecniche specialistiche per il rilassa-mento muscolare e utili per il con-trasto della calcificazione della co-lonna.

• il contatto con le Associazioni deiMalati

• l’AMA (Auto Mutuo Aiuto)

Ci hanno parlato della “presa in carico”del paziente con SA, il dott. CarloSalvarani, direttore ReumatologiaOspedale di Reggio Emilia e l’assisten-te sociale, dott.ssa Vittorina Sottilotta.Nell’ospedale di Reggio Emilia, infatti,è stata realizzata un’interessante proce-dura di collaborazione, per cui il mala-to viene “preso in carico” dall’assisten-te sociale che dopo aver valutato la sua

Convegni

Jacqueline Maeder, vicepresidente delPARE Manifesto(People with Arthritis/Rheumatism inEurope), organismo dell’EULAR (LegaEuropea sui Reumatismi, fondata nel1947), ha presentato un ampio resocon-to delle attività dell’EULAR, che contafra i suoi membri 43 organizzazioniscientifiche e 30 organizzazioni di ma-lati. Il PARE manifesto è tradotto in 20lingue ed è presente in 30 paesi euro-pei.In particolare il programma di PAREManifesto per il 2007 dal titolo “Le pic-cole cose contano” prevede:• il progetto di una giornata mondia-

le del malato reumatico (vedi il sitowww.worldarthristday.org);

• il passaporto del malato: di partico-lare interesse ed utilità mi è parsoquesto passaporto, del quale hosentito parlare per la prima volta; sitratta di una sorta di libretto perso-nale completo di tutte le informa-zioni sullo stato di salute del pa-ziente, che dovrebbe accompagnar-ci ogni qualvolta ci rivolgiamo adun medico;

• la raccolta di firme per il riconosci-mento della disabilità del malato reu-matico (www.1million4disability.eu);

• il progetto per consentire di comu-nicare con i malati con l’ausilio diweb cam per dare la possibilità divedere nel senso letterale del termi-ne gli effetti fisici della malattia.

Il dott. Angelo Zoli ha illustratol’aspetto epidemiologico della SA, chesi presenta con un’incidenza decisa-mente superiore nel sesso maschile ri-spetto a quella del sesso femminile ecolpisce di norma giovani fra i 15 e i 35anni, con esclusione della razza africa-na.La malattia, è stato poi sottolineato,presenta una componente genetica: in-fatti in oltre il 90% dei pazienti che sof-frono di S.A. è presente nel sangue unantigene, l’HLA-B27, presente peraltroanche in un 8% di persone sane.

Hanno poi approfondito altri aspettidella malattia:– il prof. Giovanni Minisola, Diretto-

re U.O.C. di Reumatologia pressol’Ospedale San Camillo di Roma;

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situazione da un punto di vista globale,non limitatamente all’aspetto fisico del-la malattia, tenendo quindi conto anchedi:• problemi del paziente• problemi nelle relazioni familiari e

interpersonali• problemi lavorativi lo indirizza al

reparto di reumatologia unitamentealle preziose informazioni raccolte.

La testimonianza di un paziente diBrindisi ha confermato i notevoli bene-fici ottenibili in qualità della vita conl’assunzione dei farmaci biologici.

Un interessante studio su “Il costo del-la malattia” del prof. Lorenzo Manto-vani del Centro di Farmacoeconomiadella Università Federico II di Napoliha evidenziato con molta chiarezzacome da un’attenta analisi dei costi del-la malattia in Italia, questi risultino at-tualmente di fatto accettabili e rispon-denti a determinati parametri, se valu-tati dando il giusto valore ad un ele-mento difficilmente quantificabile madi inestimabile valore quale è il MI-GLIORAMENTO DELLA QUALITÀDELLA VITA.Mantovani ha poi sottolineato come inaltri paesi nell’analisi del costo dellamalattia questo elemento sia determi-nante nelle valutazioni economiche,cosa che non avviene di prassi nel no-stro Paese.

Un altro intervento interessante dal ti-tolo “Invalidità civile e SA: cosa puòfare il reumatologo” è stato quello del-la dott.ssa Gilda Sandri, ricercatrice

presso la Cattedra e Servizio di Reu-matologia dell’Università di Modena eReggio Emilia.La dott.ssa Sandri ha spiegato l’iter deldifficile percorso dell’ottenimento del-l’invalidità civile, sollecitando, con au-tentica passione per l’argomento, tutti ireumatologi affinché usino al megliogli strumenti messi a loro disposizione(alcuni moduli specifici già in uso) perstilare la certificazione sullo stato diinabilità dei loro pazienti.Riepilogo adempimenti:1. rivolgersi ad un patronato o un’as-

sociazione invalidi per avere infor-mazioni

2. compilare il modulo di domanda3. ottenere un certificato del medico di

base (che deve specificare con lamassima precisione le infermità delsoggetto, ad esempio se è in gradodi svolgere operazioni apparente-mente banali, quali lavarsi e vestir-si, in autonomia).

4. allegare al certificato tutta la docu-mentazione medica di cui si dispo-ne (meglio se rilasciata da struttureospedaliere pubbliche)

5. recarsi alla visita per l’ottenimentodell’invalidità (possibilmente ac-compagnati dal proprio reumato-logo)

Purtroppo, come ha sottolineato laSandri, il problema è che le commissio-ni esaminatrici non sono composte ne-cessariamente da uno o più reuma-tologi, pertanto non sempre i membrisono in grado di valutare correttamen-te l’effettiva disabilità del paziente.Molti pazienti che ne avrebbero obietti-

vamente diritto, risultano infatti nonavere i requisiti.Proprio per questo il medico deve pre-sentare un quadro clinico molto artico-lato e preciso della condizione del pro-prio paziente per favorire il correttogiudizio della commissione.

La dott.ssa Angela Quaquero, psicolo-ga psicoterapeuta e Assessore alle poli-tiche Sociali della Provincia di Cagliari,nel suo intervento Il gruppo di auto-aiuto: un’esperienza di empower-ment, ha riferito di come, nella suaesperienza professionale, i gruppi diauto aiuto portino benefici ai malati,che trovano spesso una maggiore capa-cità di relazionarsi con un gruppo dipersone estranee ma con le stesseproblematiche, piuttosto che con i pro-pri cari.Il fatto di poter parlare liberamente conaltri malati ai quali non è necessariospiegare la propria condizione fisica e ipropri dolori poiché li conoscono per-fettamente, e la certezza di essere com-presi, aiutano a liberarsi delle propriepreoccupazioni e paure, ad aprirsi e aconfrontarsi con la massima spontanei-tà.

In conclusione devo dire che questoevento mi ha dato la possibilità di con-statare che molte persone di buona vo-lontà sono impegnate su vari fronti(medico, legale, finanziario, assistenzia-le, informativo) per aiutare noi malati eper migliorare la nostra qualità di vita.Dal punto di vista medico ho compresoche gli specialisti hanno molta fiducianei trattamenti farmacologici ai qualimolti di noi sono sottoposti, e in parti-colare nell’efficacia dei farmaci “biolo-gici”. È emerso anche quanto sia fonda-mentale il dialogo fra medico e pazien-te, per capire anche quelle componentinon fisiche della malattia, che hannotuttavia un ruolo significativo sull’evo-luzione della stessa.Alla luce di quanto ho sentito, pensoche i presupposti per delle svolte inte-ressanti per i malati ci siano tutti, quin-di pensiamo positivo e incrociamo ledita (se ancora ci si riesce!!!).

Vostra Giovanna Fogolari

Convegni

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Convegni 2008

ERSTEINTERREGIONALERHEUMATAGUNGSüdtirol - Trentino - Tirol

PRIMO CONVEGNOINTERREGIONALE

DEI MALATI REUMATICIAlto Adige - Trentino - Tirolo

Samstag 12. Januar 2008Sabato 12 Gennaio 2008

KongresszentrumCentro congressi

FOUR POINTS SHERATONBOZEN / BOLZANO

Messe Bozen / Fiera Bolzano

L’ATMAR mette a disposizione gratuitamente un pullmanper raggiungere la sede del convegno di Bolzano, fino adesaurimento posti: chi desiderasse iscriversi può telefonareal 3483268464 dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 19.

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Tagung organisiert von / convegno organizzato da:RHEUMA - LIGA SÜDTIROL – BozenASSOCIAZIONE REUMA ALTO ADIGEgemeinsam mit / in collaborazione con:ASSOCIAZIONE TRENTINA MALATI REUMATICIATMAR – ONLUS

RHEUMA - LIGA NORDTIROL – INNSBRUCK

PROGRAMM / PROGRAMMAMit Simultanübersetzung / con traduzione simultanea

Moderatoren / Moderatori:Dr. Armin Maier, Leiter der Rheumaambulanz im K.H. Bozen, Med. 1Dr. Giuseppe Paolazzi, Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale S.Chiara, Trento

10.00 Grusswort Landesrat für Gesundheits- und Sozialwesen derAutonomen Provinz Bozen, Dr. Richard TheinerSaluto Assessore alla Sanità e Politiche Sociali dellaProvincia Autonoma di Bolzano, Dr. Richard Theiner

10.20 Ansprache der Präsidenten der Rheuma-SelbsthilfegruppenIntervento Presidenti delle Associazioni Malati Reumatici

11.00 Einführung zum Thema: Die Herausforderungen in derRheumatologie heuteIntroduzione al tema: le sfide della reumatologia oggi Dr. Giu-seppe Paolazzi, Unità Operativa di Reumatologia, Ospedale S.Chiara, Trento

11.20 Kann man die rheumatoide Arthritis heilen?Si può guarire dall’artrite reumatoide?Univ. Prof. DDr. Manfred Herold – Uni. -Klinik für Innere Medizin,Innsbruck

11.40 Die traditionelle Therapie der rheumatoiden Arthritis: nochaktuell?La terapia tradizionale nell’artrite reumatoide: ancora attuale?Dr. Roberto Bortolotti, Unità Operativa di Reumatologia, Ospe-dale S. Chiara, Trento

12.00 Die “Biologika”: nur Nutzen oder auch Risiken? Wann, wie undwarum?I farmaci biologici: solo efficacia o anche rischi? Quando, comee perché usarli?Dr. Armin Maier – Leiter der Rheumaambulanz im K.H. Bozen,Med 1

12.20 Diskussion und Fragen der TeilnehmerDiscussione e domande del pubblico

13.00 Mittagessen / Pausa pranzo

14.00 Den chronischen rheumatischen Schmerz verstehen undbehandelnCapire e curare il dolore reumatico cronicoDr. Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore Unità Operativa diReumatologia, Ospedale L. Sacco, Milano

14.20 Wirksamkeit der Physiotherapie in der Rheumatologie: Realitätoder Mythos?Efficacia delle cure fisiokinesiterapiche in reumatologia: realtà omito?Dr. Martin Arbogast, Rheumaklinik Oberammergau (D)

14.40 Komplementärmedizin bei den rheumatischen Erkrankungen.Pro und KontraTerapie complementari nelle malattie reumatiche. Pro e controPro: Dr. Karl-Heinz Behnke, Chinesischer und arjuvedischerArztheilpraktiker (D)Contro: Dr. Marco Cazzola, Responsabile DegenzaRiabilitativa Ortopedica, Ospedale di Saronno (VA)

15.00 Diskussion und Fragen der TeilnehmerDiscussione e domande del pubblico

16.00 Ende der TagungChiusura del convegno

Convegni 2008

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Trento, 8 marzo 2008

Sala della Cooperazione

PROGRAMMA DEL CONVEGNO

Modera: dott.ssa Vittoria Agostini

9.00: Iscrizioni

9.30: dott.ssa Annamaria Marchionne, Presidentedell’Associazione Trentina Malati Reumatici:Presentazione del convegno

9.45: Saluto delle Autorità

10.00: dott. Giuseppe Zumiani, Presidente dell’Ordine deiMedici della Provincia di Trento: Il nuovo codice dideontologia medica: una guida nel delicatorapporto medico-Paziente

10.20: dott.ssa Loreta Rocchetti, Medico di M.G.,coordinatrice della Commissione Bioeticaprovinciale: Medico di Famiglia: quale senso inepoca di iperspecializzazione?

10.40: dott. Fabio Cembrani, Direttore U.O. MedicinaLegale dell’Azienda provinciale per i ServiziSanitari: La responsabilità della cura: l’intrecciosemantico ed il paradosso dell’imputabilità

11.00: Pausa caffè

11.20: dott. Giuseppe Paolazzi, U.O. ReumatologiaOspedale S. Chiara, Trento: Rapporto medico-paziente: reciprocità di cura?

11.40: prof. Dietrich von Engelhardt, Direttore emeritodella Cattedra Storia della Medicina Università diLubecca: Diritti, doveri e virtù del medico e delpaziente

12.15: Discussione

12.45: Pausa pranzo

14.00: dott. Piero Marson, Istituti Ospedalieri di Padova:La relazione di cura nella medicina italiana fraSettecento e Ottocento: riflessioni sopra alcuniGalatei per Medici e Ammalati

14.20: dott.ssa Luisa Zappini, Presidente Collegio degliInfermieri della Provincia di Trento: Esperienze divita: la malattia come crescita per le persone, iprofessionisti e la società

14.40: prof. Marcello Farina, Università degli Studi diTrento: “Quando sono debole”: ospitare lasofferenza nel tempo della Tecnica

15.00: Pietro Fabbri, Segretario provinciale diCittadinanzattiva del Trentino: Per una sanità piùumana: il ruolo del Tribunale dei diritti del Malato

15.20: prof. Gabriella Voltan, Presidente AssociazioneMalati Reumatici del Veneto: Essere paziente traaspettative e necessità

15.40: Discussione

16.15: Conclusioni

A conclusione del convegno i partecipanti sono invitati allavisita della mostra fotografica Cento volti di donna, organizzatain occasione della Festa della Donna dalla Presidenza delConsiglio Regionale del Trentino Alto Adige in collaborazionecon il Comune di Trento, presso le Cantine di Torre Mirana,Trento, via Belenzani 3.

Associazione TrentinaMalati ReumaticiATMAR – ONLUS

Convegno

LA RELAZIONE DI CURAMedico e malato fra Tecnica e

nuovo Umanesimo

Malati eccellenti

A cura di Annamaria Marchionne

Si guarisce da una sofferenza solo acondizione di sperimentarla

pienamente.(M. Proust, Alla ricerca del tempo perduto)

Può destare sorpresa che un malato sidichiari debitore nei confronti dellamalattia che lo ha colpito, eppure, inqualche misura, io sono debitrice neiconfronti dell’artrite reumatoide. Cercodi spiegare il senso di questa afferma-zione: la malattia che da alcuni anni miaccompagna e che ha determinato cam-biamenti profondi nella mia vita, harappresentato lo stimolo per allargarein una direzione nuova e imprevedibi-le l’orizzonte di interessi legati alla miaattività di storico dell’arte. Quando misono ammalata di artrite reumatoideho incominciato a chiedermi come fos-se possibile per un artista accettare divivere senza l’uso dello strumentofondamentale del proprio corpo chegli permetteva di svolgere la sua atti-vità: le mani. Mi sono così accostata aun terreno di indagine per me nuovo,che negli ultimi anni ha visto illustrimedici e storici della medicina impe-gnati a far luce sulle malattie reumati-che che, nel corso dei secoli, hanno col-pito anche personaggi celebri della sto-ria. Indagando negli ambiti più diversi,dalla storia, all’arte, alla scienza, allospettacolo, queste ricerche hanno por-tato a risultati di grande interesse, checi permettono ora di rileggere in unachiave inedita la vita di molte figurecelebri.Conoscere l’altra faccia di personaggistorici famosi, quella legata alla condi-zione di malati, che li fa avvicinare aicomuni mortali, spogliandoli in qual-che misura dell’aura mitica che li cir-conda, può farci comprendere in quantimodi diversi si possano affrontare lemalattie, con il coraggio e la determina-zione di chi non si rassegna a farsisconfiggere dal male: è questo il caso,ad esempio, di molti grandi artisti, chea dispetto della sofferenza e della gravi-tà della malattia da cui furono colpiti,lavorarono fino all’ultimo giorno della

loro vita, ritrovando nell’arte la vivacitàdello spirito creativo, una sorta di me-dicina, che diede loro il coraggio percombattere il dolore e i disagi di unalunga malattia.Ma in altri casi possiamo invece legge-re la difficoltà di chi non riesce a reagi-re ai disagi dell’infermità: molti perso-naggi che la celebrità, il prestigio, il suc-cesso ha reso mitici, di fronte alla ma-lattia furono in realtà esseri umani fra-gili, soli, talora disperati, cui molti per-sone più semplici potrebbero insegnarela forza della speranza e della consape-volezza dignitosa dei limiti della condi-zione umana.Un effetto non secondario di queste ri-cerche, condotte da specialistireumatologi, è legato al fatto che è sta-to possibile, attraverso i risultati di ap-profondite indagini, datare alcune ma-lattie reumatiche che si riteneva avesse-ro origini recenti, mentre in realtà risal-gono a molti secoli fa. Si è pervenuti aquesti esiti sia attraverso l’esame diret-to delle spoglie mortali di molti perso-naggi, sia attraverso la disamina di do-cumenti d’archivio e lo studio della raf-figurazione delle malattie reumatichenelle testimonianze artistiche delle di-verse epoche.

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La nostra galleria di malati eccellenti siapre con il faraone egiziano:.

RAMSETE II(1290-1224 a.C. circa)

Ramsete, figlio di Seti I, appartenentealla XIX dinastia, salì al trono giovanis-simo e fu il faraone che regnò più a lun-go: il suo regno fu anche uno dei piùsfarzosi della storia d’Egitto.Ramsete ebbe almeno 6 mogli, tra cuiNefertari, la più bella e la più amata, ediverse decine di figli a molti dei qualisopravvisse; che avesse un harem scon-finato è confermato fra l’altro da alcu-ni papiri conservati al Museo Egizio diTorino, in cui il faraone è ritratto in sce-ne erotiche attorniato da molte donne.Ramsete fu veramente il Re Sole delsuo tempo: fu splendido e grandioso intutto. La sua fama si deve al fatto che fuun grandissimo costruttore, valorosostratega e abilissimo combattente: è fa-moso per aver combattuto contro gliIttiti nella celebre battaglia di Quadesh,che contribuì a dargli prestigio ecarisma, e per aver dato un periodo dipace all’Egitto.Ramsete ha voluto ad ogni costo tra-mandarci la sua potenza mediante im-ponenti opere monumentali quali ilTempio di Karnak, il Grande e il Pic-colo tempio di Abu Symbel e il suotempio funerario di Tebe. In ognunodi questi templi è ben visibile una sor-ta di megalomania del faraone che co-manda ai suoi scultori di incidere il suonome così profondamente che nessunopotesse contraffarlo.Nel settembre del 1976 la mummia diRamsete fu trasportata al Musée del’Homme di Parigi, dove eminentiesperti francesi e statunitensi l’hannoesaminata da capo a piedi. QuandoRamsete morì il suo corpo fu sottopo-sto ad un complesso processo diimbalsamazione (pratica che ha originiantichissime, a cui venivano sottoposti

La galleria di malati reumatici celebriche presentiamo in questa rubrica noncomprende solamente artisti famosi,ma anche personaggi che hanno rag-giunto la celebrità in altri ambiti.

Malati eccellenti

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i cadaveri al fine di impedirne laputrefazione): gli organi interni furonorimossi e conservati separatamente,mentre il corpo fu disseccato, indi trat-tato con spezie e resine e infine avvoltoin lunghe bende di lino. Nell’interno diqueste furono inseriti amuleti d’oro,smalti e pietre preziose, per assicurareuna magica protezione al corpo del so-vrano. Il tutto fu poi rinchiuso in unaserie di sarcofagi e trasportato a Tebe.A Parigi la mummia del faraone è rima-sta per quasi otto mesi, custodita in unacella climatizzata a 19 gradi e un tassocostante di umidità del 55%. Fin daiprimi esami lo scheletro ha mostratosegni macroscopici e radiografici diuna spondilite anchilosante. Gli esamihanno anche messo in evidenza altrielementi interessanti, come l’esistenzadi una avanzata forma di arterio-sclerosi a carico della carotide e dellearterie femorali (la dieta degli egiziani,specie se ricchi, era piuttosto ricca digrassi). Un particolare curioso è emersoinoltre: durante le operazioni di mum-mificazione i capelli del faraone eranostati tinti di rosso con l’hennè, in quan-to i peli della barba cresciuti post mor-tem erano bianchi.Gli studiosi dopo le diverse analisi cuihanno sottoposto la mummia hannoprovveduto alla sua sterilizzazione perassicurarle un’ ottimale conservazione,dopo di che il faraone è ritornato in pa-tria e riposa ora al Museo del Cairo.

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Vita associativa

13 OTTOBRE 2007: GIORNATA DELMALATO REUMATICO

Anche quest’anno l’ATMAR ha parte-cipato con un proprio gazebo a Trento,in piazza Pasi, alla Giornata nazionaledel Malato Reumatico celebrata da tut-te le Associazioni regionali aderentiall’ANMAR.Si è trattato di un’occasione importan-te per informare l’opinione pubblicasulle malattie reumatiche e sul loro pe-sante impatto sociale. Molti sono statiinfatti i contatti con persone interessatealle patologie reumatiche e all’attivitàsvolta dalla nostra Associazione in fa-vore dei malati.Gli opuscoli sulle malattie e il nostronuovo notiziario Una mano alla speranzaci hanno consentito di offrire supportiinformativi rigorosi sia sotto l’aspettomedico sia sotto quello legislativo e so-ciale.Quest’anno la giornata ci ha dato anchel’opportunità di consolidare la collabo-razione con il gruppo L.E.S. (Lupuseritematoso sistemico) di Bolzano,ospitato presso il nostro gazebo.

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I PROSSIMIAPPUNTAMENTI

12 gennaio 2008, Fuor Point SheratonHotel presso Fiera di Bolzano, ore 10.00Primo Convegno Interregionale di Reu-matologia Bolzano, Trento, Innsbruck

8 marzo 2008, Trento, Sala della Coope-razione, ore 9.30Convegno ATMAR - La relazione di cura.Medico e paziente fra Tecnica e nuovoUmanesimo

Ottobre - Dicembre 2007

Eventi

4 ottobre 2007, Trento sede ATMAR,ore 17.30Conferenza - Prevenzione delle malattiecardiovascolari nella patologia reumatica:10 regole d’oro per rimanere in gamba,dott.ssa Vittoria Agostini

13 ottobre 2007, Trento, Piazza PasiGazebo informativo ATMAR in occa-sione della Giornata Nazionale del Ma-lato Reumatico, distribuzione di opu-scoli sulle malattie reumatiche

6 novembre 2007, Pergine, Villa Rosa,ore 9.00-15.00Corso di economia articolare, dott. Ro-berto Albertazzi, Coordinatore del Di-partimento di Riabilitazione del-l’Azienda Provinciale per i Servizi Sani-tari, Trento

17 novembre 2007, Trento, Centro Ser-vizi Santa Chiara, sala 3, ore 14.30Assemblea ATMAR, relatori: dott. Giu-seppe Paolazzi, Unità Operativa Reu-matologia, Ospedale S. Chiara, Trento -La Sclerodermia: malattia senza volto; dott.Piercarlo Sarzi Puttini, Unità Operativadi Reumatologia Ospedale L. Sacco,Milano - La Fibromialgia fra predisposi-zione genetica e stress della vita moderna;dott. Fabio Cembrani, Direttore UnitàOperativa di Medicina Legale del-l’Azienda Provinciale per i Servizi sani-tari, Trento - La disabilità: un paradigmache sta cambiando

23 novembre 2007, TrentoPartecipazione al corso:“Il percorso assistenziale dell’handi-cap”, organizzato dalla Provincia auto-noma di Trento e dall’Azienda provin-ciale per i Servizi Sanitari, relatore dott.Fabio Cembrani

Ogni giovedì dalle 17.00 alle 19.00:punto informativo ATMARpresso la sede di Trento, Largo Nazario Sauro 11 - Tel. 348 3268464.

Ogni primo giovedì del mese alle ore 17.00 incontro del gruppo diauto-mutuo-aiuto presso la sede ATMAR di Trento.

7 dicembre 2007, Università degli Stu-di di Trento, Facoltà di Giurisprudenza,Dialoghi di Bioetica e Biodiritto: relazionedella dott.ssa Anamaria Marchionnesul tema: Dal dr. Arrieta al dr. House,frammenti di un dialogo possibile fra medi-co e paziente

13 dicembre 2007, reparto pediatricoospedale S. Chiara, I regali di S. Lucia aibimbi ricoverati

15 dicembre 2007, Roma, ANMAR,Assemblea Nazionale delle Associazio-ni regionali malati reumatici per rinno-vo cariche sociali

20 dicembre 2007, Trento, sedeATMAR, ore 17.00Tradizionale scambio di auguri con inostri medici

22 dicembre 2007, Pergine, Associazio-ne Artigiani, ore 15.00Conferenza sulle malattie reumatichedel dott. Giuseppe Paolazzi

Notiziario N.2-2007

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