notiziario2010II semestre

In questo numero:32 • 5 x 1000• Lo specialista risponde. “I gruppi ABC”• Il valore di una promessa, Campagna lasciti a favore di Fondazione Manuli-Onlus• Diventa volontario• Moltiplica gli auguri

Poste Italiane S.p.a.- Spedizione in abbonamento postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n°46) art. 1, comma 2. DCB Milano

Direttore Resp.: Mirella Camera - Redazione: Fondazione Manuli-Onlus - Impaginazione: Athena S.r.l. - Stampa: Rs Print Time S.r.lMilano Reg. Trib. Milano: n. 39, 28.1.95 - Finito di stampare: 15.9.2010 - Tiratura: 12.500 copie

Fondazione Manuli-Onlus - Via Vittor Pisani 22 - 20124 Milano - Tel. 026703140 - Fax 026702843 - www.fondazione-manuli.org - info@fondazione-manuli.org

5 x 1000Gentili lettori,desideriamo aggiornarvi suquesta importante iniziativa.

Come ben sapete la firmainserita nell’apposito spaziosul modello della dichiarazio-ne dei redditi, permette allaFondazione Manuli-Onlus diricevere un contributo, senzache il sostenitore spenda nulla.Questa iniziativa, che esisteormai dalla primavera 2006,ha fatto sì che FondazioneManuli-Onlus abbia ricevutooltre 26.000 Euro riferiti alprimo anno e oltre 30.000Euro riferiti al secondo anno.I tempi tecnici (due anni) diverifica da parte della Agen-zia delle Entrate non ci per-mettono ad oggi di sapere ilrisultato delle scelte effettuatea nostro favore negli annisuccessivi.Nel frattempo desideriamoringraziarvi di cuore per averavuto, ancora un volta, fidu-cia nella Fondazione Manuli-Onlus e nel buon utilizzo deifondi raccolti. Come potetevedere dal Bilancio Consun-tivo al 31/12/2009 presenta-to in ultima pagina, i fondiraccolti sono per oltre l’80 %destinati a favore dei malati diAlzheimer e dei familiari coin-volti in questo difficile percor-so di cura al proprio caro esolo il 17% per i costi struttura.Sarà nostra premura tenerviaggiornati sugli sviluppi deinostri progetti realizzati an-che con il contributo derivan-te da questa iniziativa.

Ancora un sincero grazie

di cuore.

Più di 17 anni di lavoro della Fondazione Manuli sul territorio di Milano, trascorsi a velocità super-sonica. Dalle cinque famiglie iniziali scelte con titubanza fra mille incertezze, siamo arrivati aseguirne 300 nel 2009, non più con il solo servizio di assistenza domiciliare, pur sempre prezioso eindispensabile. L’attento monitoraggio dei bisogni dei nuclei familiari che si sono notevolmente trasformati nelcorso di questi anni, ci ha condotto a fornire risposte differenziate e a creare nuove iniziative per sod-disfare al meglio le esigenze emergenti.

Soprattutto Alzheimer Cafè Milano, ad oggi con i suoi 86 incontri e la partecipazione di circa 550persone tra familiari, badanti e pazienti, ci ha permesso di conoscere da vicino la realtà delle fami-glie e, di conseguenza, affinarci nel nostro lavoro. Anche Isola in Città non è più un progetto come precedentemente illustrato proprio nell’ambito diqueste stesse pagine del notiziario, ma una realtà.Circa 50 malati hanno partecipato ai nostri incontri di Arteterapia, Danza Movimento Terapia, e PetTherapy; ore preziose per ridare benessere e autostima ai medesimi e per combattere isolamento e soli-tudine dei caregivers che hanno avuto l’opportunità di creare tra loro importantissime reti di solidarietà. E fin qui tutto bene. Ma questo castello meraviglioso rischia di crollare o di essere perlomeno mina-to in maniera importante nelle sue fondamenta. Faccio quest’affermazione perché lo Stato ha pen-sato bene, per far fronte alla crisi, non di togliere, perlomeno a sufficienza abusi e privilegi, ma dicolpire anche le Onlus fulcro della solidarietà e degli aiuti ai più bisognosi.

Infatti dal 1° aprile di quest’anno le Onlus non possono più fruire delle tariffe postali agevolate riser-vate al terzo settore, il che significa “in soldoni” che una spedizione postale per ricerca fondi compor-terà un notevole aumento della spesa con il probabile risultato non solo di non reperire sostegni eco-nomici vista la crescente crisi economica, ma di non arrivare neppure a coprire le spese di spedizione.Quindi con la crisi che impazza, con la conseguente diminuzione delle donazioni da parte delleaziende, con le istituzioni latitanti, con un “5 x 1000” che è una grande possibilità di contributo alleOnlus ma in stato di precarietà perché non è stato mai trasformato in legge dallo Stato, quale sarà ilnostro futuro?Una cosa è certa: non possiamo rinunciare a stampare e a spedire il nostro notiziario che è il veico-lo principale per metterVi a conoscenza delle nostre attività.

Mi scuso anticipatamente se parte di queste pagine dovremo necessariamente, in futuro, riservarlealla ricerca fondi, ma non abbiamo alternativa.Un abbraccio a tutti.

Cristina Manuli

XVII Giornata Mondiale Alzheimer17 anni di impegno della Fondazione Manuli-Onlus

DIVENTA VOLONTARIO

Per un malato di Alzheimer il vuotonon è solo una questione di memoria.

Fondazione Manuli-Onlus - Milano Via Vittor Pisani, 22 - Tel. 02.6703140 - www.fondazione-manuli.org

Un po’ del tuo tempo può fare molto per i malati:

diventa volontario!02.66.98.70.49

Aiutaci a riempirlo.

Grazie a...La Fondazione Manuli-Onlus desidera ringraziare ivolontari che hanno aiutato a svolgere l’attività, ifedeli sostenitori che negli anni hanno supportato levarie iniziative, i professionisti, i medici e i terapistiesperti in materia Alzheimer senza i quali non sisarebbero sviluppati progetti sempre innovativi. Icollaboratori e i rappresentanti degli istituti chehanno ospitato le attività e i convegni; i giornalisti,le testate editoriali ed Eco della Stampa Spa che conil loro supporto hanno permesso la sensibilizzazionedel grande pubblico ad una patologia così impor-tante come la malattia di Alzheimer, caratterizzatada un impatto sociale devastante.Un ringraziamento particolare va a Banca del Montedi Lombardia per aver voluto sostenere il progettoAlzheimer Cafè Milano e Gruppi ABC dell’anno2009/2010; si ringrazia anche Residenze AnniAzzurri Srl per aver dato un contributo affinchè que-sto notiziario potesse essere spedito.Un saluto e ringraziamento va anche ai familiaridei pazienti di cui si è presa cura la FondazioneManuli-Onlus che con le loro parole di riconoscenzahanno dato calore, vita e senso all’operato di tuttal’equipe.E inoltre le aziende sostenitrici delle nostre attivitànei primi sei mesi dell’anno 2010:

Allegri Cesare SpaAmfin Spa

Arti grafiche JollyAtos Spa

Bennet SpaCarl Zeiss Spa

Fondazione Ente Autonomo Fiera Internazionale di Milano

Hedge Invest SgrManuli Rubber Industries Spa

Manuli Stretch SpaSTMicroelectronics Srl

S.I.A.P. Srl

10 x 8 =Ho tanta voglia di auguri

Un gesto di solidarietà verso i malati diAlzheimer che con entusiasmo hanno dise-gnato le immagini utilizzate per i bigliettiaugurali.

Chiamaci allo 02.670.31.40.

Confezione da 8 biglietti con buste bianche asoli 10 Euro, un piccolo contributo per ungrande augurio !

BILANCIO al 31.12.2009

Stato Patrimoniale- Totale Attività € 1.490.716,65- Totale Passività € 1.462.702,41- Utile esercizio € 28.014,24. Totale a pareggio € 1.490.716,65

Conto Economico- Raccolta Fondi € 400.141,57Attività Istituzionale:- Donazioni a Enti € (40.438,00)- Oneri Assistenza € (242.375,25)- Oneri Sensibilizzazione € (70.444,73)- Oneri Gestione Struttura € (67.624,26)

Risultato Operativo € (20.740,67)- Proventi e Oneri Finanziari € 49.540,81- Proventi e Oneri Straordinari € 1.550,56Risultato Ante Imposte € 30.350,70- Imposte € 2.336,46

Risultato Esercizio € 28.014,24

Lo specialista risponde

Pietro VigorelliMedico e psicoterapeuta, Presidente del Gruppo Anchise

I Gruppi ABC

Che cosa sono i Gruppi ABC?Sono incontri tra familiari che hanno un parente con la malattia di Alzheimer.Gli incontri di gruppo hanno una caratteristica particolare: sono guidati da unconduttore che segue un metodo specifico, creato apposta per chi si trova adover affrontare i problemi di un congiunto malato. I Gruppi ABC non sonoun gruppo di auto-aiuto tradizionale, ma fanno riferimento al Metodo deiDodici Passi.

Ci dica qualcosa di più sul Metodo dei Dodici Passi.Il metodo parte dalla considerazione che oggi non è possibile guarire dallamalattia e neppure fermarla e si interroga su che cosa sia possibile fare diutile quando la malattia colpisce un membro della famiglia. I problemi che sipongono sono moltissimi, ma dobbiamo cercare di non lasciarci prenderedallo scoraggiamento. Nel concepire questi gruppi ho cercato di individuareun problema che sia importante, su cui si possano trovare delle soluzioni sod-disfacenti e che finora erano trascurate. Mi sono reso conto che chi si amma-la tende a parlare sempre di meno, che quando noi gli parliamo non ci capi-sce e quando lui prova a parlare non riesce a farsi capire. Il silenzio e il sensodi incomunicabilità e di isolamento che ne derivano sono fonte di sofferenza.Si tratta di una sofferenza aggiuntiva che si somma al constatare che la per-sona malata continua a peggiorare nonostante le cure. Il Metodo dei DodiciPassi è una specie di cammino che aiuta il familiare a diventare un curanteesperto nell’uso della parola.

Curante esperto, che cosa significa?Quando il nostro congiunto si ammala e i disturbi di memoria e di linguag-gio cominciano a diventare pesanti, noi vorremmo ritrovare ancora la stessapersona di prima. Qualche volta effettivamente la ritroviamo, ma poi dobbia-mo rassegnarci: la malattia altera il funzionamento del cervello, il nostro con-giunto in parte è ancora quello di prima, ma in parte no. È una persona mala-ta che ha bisogno di cure. Ciascuno di noi per curare bene deve imparare nonsolo a essere moglie o marito, figlio o figlia, fratello o sorella, ciascuno deveassumere anche un nuovo ruolo, deve diventare un curante esperto. Non certonella prescrizione dei farmaci, per questo ci sono i medici, ma esperto nel-l’uso della parola. Se noi impariamo a tener viva la conversazione con chitende a chiudersi e a intristirsi perché perde la memoria, possiamo diventarecuranti esperti nell’uso della parola, non ci sentiamo più inutili e impotenti,ma sappiamo in ogni momento che cosa fare e che cosa dire; noi impariamoad ascoltare e ad accompagnare il malato nel suo mondo possibile. Talvoltaci sembra che il malato viva in un suo mondo, distante dal nostro nel tempoe nello spazio. Ci sembra che tra il suo mondo e il nostro non ci sia nulla incomune. Frequentando i Gruppi ABC s’impara a trovare un punto di contat-to, un Punto d’Incontro Felice che permette di continuare a parlare e a rela-zionarsi. In questo modo anche se il malato continua ad avere i suoi deficit,si sente valorizzato, riconosciuto come una persona che può ancora parlare,senza timore di sbagliare, di essere corretto e di sentirsi umiliato.

Che cosa deve aspettarsi chi partecipa ai Gruppi ABC?Da quanto ho detto forse si è già capito. Il Gruppo ABC offre un’esperienzache aiuta a condividere le difficoltà che si incontrano nella vita di tutti i gior-ni e a ricercare (e trovare) soluzioni nuove. In particolare si imparano tecni-che utili per tener viva la conversazione in famiglia, nonostante la malattia.Lo scopo non è quindi di ottenere un generico sostegno, ma di uscire dal tun-nel dell’impotenza e diventare un curante esperto. In questo modo si lavoraper una felicità possibile, per quel tanto di felicità che è possibile nonostantela malattia, per noi e per il nostro caro.

segue a pag. 3

Premio Carlo Porta 2010Lunedì 22 novembre 2010 ilTeatro Manzoni di Milano ospiteràla serata dedicata alla 46.a edi-zione del Premio Carlo Porta.Nell’ambito del prestigioso riconoscimentodestinato alle personalità che si sonodistinte per la loro opera onorando la cittàdi Milano e promosso dal Circolo Filo-logico Milanese (la più antica delleassociazioni culturali di Milano) sarà con-ferito il Riconoscimento Speciale, per il suoimpegno sociale, a Cristina Manuli, presi-dente della Fondazione Manuli-Onlus.

La serata, ad ingresso libero, avrà inizioalle ore 21.00, vi aspettiamo numerosi!

www.filologico.it www.premiocarloporta.it

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Il valore di una promessaPer rafforzare le risorse disponibili, laFondazione Manuli-Onlus ha lanciato a set-tembre, con il patrocinio del ConsiglioNazionale del Notariato, in occasionedella XVII.a Giornata Mondiale Alzheimer,una campagna di sensibilizzazione socialededicata ai lasciti testamentari.Grazie alla collaborazione con il CNN saràquindi possibile diffondere, in manieraancora più efficace, la consapevolezza delvalore dei lasciti e delle donazioni.E’ una forma di fund raising che si affian-ca alle donazioni spontanee. Con testa-mento (pubblico o olografo) è possibileattribuire alla Fondazione Manuli la quotadisponibile (in parte o totale) dei propribeni che saranno destinati a finanziare leattività di cura. Un’altra forma di aiutoè rappresentata dallapossibilità di indicare la Fondazione Manuliquale destinataria diun’assicurazione sullavita. Si tratta di soluzio-ni che hanno lo scopodi integrare e renderepiù solida la disponibi-lità di fondi per conti-nuare e incrementare iprogetti di aiuto con-creto ai pazienti di Al-zheimer e alle lorofamiglie.

Richiedi la documentazione al numero02.670.31.40 o tramite e-mail all’indirizzo:info@fondazione-manuli.org.

La voce dei familiari

MARIA: Questi incontri ci hannoaiutato in un momento difficile,più per mia madre che per me.Siamo diventati tutti più consape-voli di questa malattia … consa-pevoli nel senso di attribuire quel-lo che succede alla malattia. Siaper noi che per lui è importantepoter dire “non sono diventatoscemo, ma ho una malattia”…Sono importanti tutti i DodiciPassi. Magari non tutti subito per-ché non ci troviamo ad affrontareancora certi problemi, però ciricorderemo sempre delle coseche sono state dette qui.

MARTA: Io mi porto a casa tantecose… prima cosa è come se mifossi tolta uno zaino dalle spalleperché prima mi sentivo… pesan-te… mi capitavano un sacco dicose e… poi ho trovato una certasemplicità nell’osservare e seguiremia mamma e ritrovare miamamma. A me pesava molto ritro-varmi ad essere mamma di miamamma, ora mi ritrovo ad esserepiù semplice, sorrido più spesso ese sono stanca sono stanca… misono accorta di quanto aiuto riescoa dare anche se mi sono spogliatadel fare… Faccio molto meno,corro molto meno… Questa condi-visione di dolore durante i nostriincontri è stato quasi un inno allavita… è un inizio di accettazionedella malattia, so che la strada èlunga però l’ho imboccata…

LUCIA: Anch’io sto molto meglioda quando vengo qua e vedo miamamma con altri occhi mentreprima non la ritrovavo più… Orala cosa mi sembra molto piùaccettabile e mi sono tranquilliz-zata molto confrontandomi con glialtri e conoscendo queste cose…insomma, basta seguire i DodiciPassi.

MIRKO: Vorrei portare l’esempiodi uno che va in un paese di cuinon conosce la lingua, come fossela Cina. Questa era la situazionedella malattia del papà quando cisiamo trovati di fronte al proble-ma. Venire qui ci ha aiutati a cono-scere quella lingua e a parlarequella lingua e questo è stato unvantaggio enorme…

Come si svolgono i Gruppi ABC?Gli incontri durano un’ora e mezza e sono basati sul racconto, da parte deipartecipanti, delle difficoltà incontrate nella vita quotidiana. Il conduttoremette a fuoco le parole scambiate, le parole che vengono dette dal mala-to e dal familiare. Poi aiuta il gruppo a trovare soluzioni nuove e più sod-disfacenti, a trovare cioè altre parole possibili che evitino reazioni di fru-strazione o di rabbia e che favoriscano invece il mantenimento di unabuona relazione. Molto spesso le soluzioni si trovano facendo riferimen-to ai Dodici Passi.

Dopo sei mesi di incontri può già fare un bilancio?Quest’anno sono stati avviati tre gruppi nell’ambito dell’Alzheimer CaféMilano di Fondazione Manuli-Onlus e in tutti si è creato un ottimo climadi lavoro. Chi racconta la propria difficoltà vede che è possibile speri-mentare soluzioni nuove. Tutti partecipano e ciascuno è libero di portarea casa quello che per lui è più utile. Devo aggiungere che gli incontri sonoutili anche per me. Ogni volta, ascoltando le diverse esperienze, le propo-ste di parole nuove da dire per uscire in modo felice da situazioni chesembravano irrisolvibili, anch’io vado a casa con qualche suggerimentonuovo, oltre che con il piacere di avere condiviso le pene e le soddisfa-zioni con tutti i partecipanti.

I Dodici Passi

Il Metodo ABC si basa sull’uso consapevole dell’ascolto e della paro-la e si concretizza in Dodici Passi.I Dodici Passi non sono delle regole assolute. Ciascuno li segue perquanto è possibile, così come riesce e come vuole. Il loro scopo è difacilitare l’emergere della parola, di favorire il benessere, sia di chicura che di chi è curato.

• Non fare domande• Non correggere• Non interrompere• Ascoltare• Accompagnare con le parole• Rispondere alle domande

www.formalzheimer.it

Riferimenti bibliografici

Vigorelli P. (2008): Alzheimer senza paura. Perché parlare, come parlare. Rizzoli (è scrit-to appositamente per i familiari). Vigorelli P. (2010): Il Gruppo ABC. Un metodo di auto aiuto per i familiari dei malatiAlzheimer. Franco Angeli, Milano (è rivolto a chi vuole approfondire la conoscenza delMetodo dei Dodici Passi).Vigorelli P. (a cura di) (2004): La conversazione possibile con il malato Alzheimer. 6.a ed.2010. Franco Angeli. Milano (è rivolto principalmente a medici e psicologi).

Il Prof. P. Vigorelli con il gruppo di familiari coinvolti nella lettura di inizio incontro.

• Comunicare anche con i gesti• Riconoscere le emozioni• Rispondere alle richieste• Accettare che faccia quello che fa• Accettare la malattia• Occuparsi del proprio benessere

Con il patrocinio e la collaborazione del

Il valore di una promessa

Campagna di sensibilizzazione lasciti a favore di Fondazione Manuli - Onlus

L’aiuto concreto per l’Alzheimer