MISI6N DE LAOFICINA SANITARIA PANAMERICANA

La Oficina Sanitaria Panaraericana es la Secretaria de la OrganizationPanamericana de la Salud (OPS), organismo international especializado en salud.Su mision es cooperar tecnicamente con los Pafses Miembros y estimular la coo-peration entre ellos para que, a la vez que conserva un ambiente saludable y avan-za hacia el desarrollo humano sostenible, la poblacidn de las Americas alcance laSalud para Todos y por Todos.

"La education sobre la diabetes se ha vuelto nosolo un elemento del tratamiento, sino el

propio tratamiento"

ELLIOT P. JOSLINDiabettilogo y educador

"La education es unproceso constante parala liberation de los seres humanos"

PAULO FREIREEducador

AGRADECIMIENTO

La Organizacidn Panamericana de la Salud deseadejar constancia de su agradecimiento a

Boehringer Mannheim, GmbH, por el apoyofinanciero prestado para la publicacion de este libro.

EDUCACION SOBRE DIABETES

DISMINUiAMOS EL COSTODE LA IGNORANCIA

Comunicacion para la SaludNo. 9

ORGANIZACI6N PANAMERICANA DE LA SALUDOFICINA SANITARIA PANAMERICANA, OFICINA REGIONAL DE LA

ORGANIZACI6N MONDIAL DE LA SALUD525 IWenty-third Street, N.W.

Washington, D.C. 20037, E.UA1996

Publicado originalmente en ingles con el titulo:Lowering the Price of Ignorance: A World View

on Diabetes Education© International Diabetes Federation, 1995

Catalogacion por la Biblioteca de la OPS

Organizacion Panamericana de la Salud.Educadon sobre diabetes. Disminuyamos el costo de la ignorancia—Washington, D.C.: OPS, © 1996 88 p. — (OPS. Comunicacion para la Salud; 9)

ISBN 92 75 32058 6I. Titulo. II.(series)1. DIABETES MELLITUS-economfa. 2. EDUCACI6N DEL PACIENTE.3. EDUCACI6NLCWK810

La Organizacion Panamericana de la Salud dara consideration muy favorable a las solicitudes de autorizacionpara reproducir o tradudr, integramente o en parte, alguna de sus publicaciones. Las solicitudes y las peticiones de infor-macion deberan dirigirse al Programa de Publicaciones, Organizadon Panamericana de la Salud, Washington, D.C.,Estados Unidos de America, que tendra sumo gusto en proporcionar la informacion mas reciente sobre cambios introduci-dos en la obra, planes de reedicidn, y reimpresiones y traducciones ya disponibles.

© Organizacion Panamericana de la Salud, 1996

Las publicaciones de la Organizacion Panamericana de la Salud estan acogidas a la protection prevista por lasdisposiciones sobre reproduccidn de originales del Protocolo 2 de la Convencidn Universal sobre Derecho de Autor.Reservados todos los derechos.

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La mention de determinadas sociedades mercantiles o de nombres comerciales de ciertos productos no implicaque la Organizacion Panamericana de la Salud los apruebe o recomiende con preferenda a otros analogos. Salvo error uomision, las denominaciones de productos patentados llevan en las publicaciones de la OPS letra initial mayuscula.

De las opiniones expresadas en la presente publicacion responden unicamente los autores.

CONTENIDO

Prologo a la edition en espanol vii

Prefatio ix

Control de la diabetes: costos y voluntad de invertir 1Control y educacion en diabetes mellitus 1Ensenanza eficaz de los educadores: problemasa los que se enfrentan 4

Evaluation initial del diabetico y bases de su education 6Antes de educar 6Formas de educar al diabetico 9

Problemas en la educacion sobre diabetes 15Educacion del diabetico: problemas que afrontan los pacientes y losprestadores de asistencia en la ensenanza de personas con diabetes mellitusinsulinoindependiente y con diabetes mellitus insulinodependiente 15Delegation de responsabilidades en el diabetico ysu relation con el modelo medico traditional:^Existen diferencias irreconciliables? 25Educacion sobre diabetes: iQue' prioridades se alcanzan? 31

Ensenanza de ninos y adolescentes 32Insulina, amor y cuidados 32Los "hiperreactores": pacientes de trato diffcil.Funcionamiento de un grupo de apoyo paraadolescentes diabeticos 35

Educacion de las personas de edad avanzada. 42Educacion del anciano diabetico 42Formas de renovar la esperanza del anciano diabeticoal enfocar la ensenanza y la atencion a sus necesidades 42

Educacion en paises en desarrollo 49Ensenanza de medicos generales en Karachi, Pakistan 49Estrategias para educar a pacientes semianalfabetos: simplificationde instrucciones 51Estrategias para elaborar materiales de ensenanzapara semianalfabetos 54

Si me concedieran tres deseos para disminuir el costo de la ignorancia 59

Esta página dejada en blanco al propósito.

IPR6LOGO A LA EDICI6N EN ESPANOL

Durante este siglo, los pafses de las Americas ban sufrido grandes cambios sotiales, demograficos yepidemiologicos que ban llevado a un aumento de la incidencia y prevalencia de varias enfermedades cro-nicas no transmisibles, como las cardiopatias, el cancer, las lesiones y la diabetes. Actualmente la sumade estas afecciones causa la gran mayoria de las muertes y discapacidades en la Region.

En lo que respecta a la diabetes, se calcula que en las Americas hay hoy en dia alrededor de 30millones de personas que padecen la enfermedad, de las cuales 45% 6 13 millones son habitantes deAmerica Latina y el Caribe. Se preve que el numero de casos en estas subregiones supere al de losEstados Unidos y Canada en el ano 2000, y que alcance 20 millones en el ano 2010. Estas tendencias sontanto el resultado del envejecimiento de la poblacion, como de los cambios que se estan dando en lospatrones culturales que, a su vez, repercuten en la alimentation y el estilo de vida de las personas.

Como consecuencia del curso de la enfermedad, que avanza practicamente sin correction en lamayor parte de los afectados, se estan presentando casos de enfermedad renal cronica, ceguera y ampu-taciones en forma creciente. Estas complicaciones podrian evitarse en gran medida si se aplicara elconotimiento disponible sobre prevencion y atencion de la diabetes.

Ademas del costo individual, familiar y social de la diabetes, esta enfermedad absorbe un monto des-proporcionado de los presupuestos sanitarios. Asimismo, repercute seriamente sobre el acceso, la rela-cion entre costo y eficacia y la calidad de los servicios de salud, lo cual destaca la necesidad imperiosade atender la situation actual en el ambito de las reformas sanitarias. Al reconocer al paciente y su fami-lia como recursos de salud primordiales, ya se habra dado un paso indispensable para mejorar la situa-ci6n, segun se puede ver en esta "Education sobre diabetes. Disminuyamos el costo de la ignoran-cia".

Los estragos que se estima que causaria la diabetes durante los proximos 15 afios podrian reducir-se enormemente con medidas de prevencion primaria que redujeran la incidencia de la enfermedad; yal mejorar la calidad de la atencion se podrian reducir las complicaciones de la misma. Ya hay pruebasfehacientes de que tanto la prevencion como el tratamiento pueden ser eficaces. Mas aun, hay estudiosrecientes que muestran que el ejercicio ffsico y los cambios dieteticos pueden reducir la incidencia dela diabetes en 50% o mis. Tambien es estimulante el hecho, comprobado, de que se pueden reducir lascomplicaciones en la misma proportion si se presta atencion a la calidad del control metabolico y alcuidado del paciente, incluso el autocuidado.

Aun en las comunidades mas pobres, si se da la atencion debida a los pies por medio de la educa-cion del paciente, se podria mejorar la calidad de vida del diabetico y simultaneamente reducir un rubrosignificative de los costos de atencion de la salud.

Al igual que la mayoria de los problemas de salud, las repercusiones de la diabetes no afectan de lamisma manera a los diversos grupos que componen nuestras sociedades. Por ejemplo, las personas deorigen africano, asiatico o latinoamericano tienen mayores posibilidades de tener diabetes. Asimismo,dentro de esos grupos la incidencia de diabetes es inversamente proportional al nivel de education, ylos indMduos con menos escolaridad tienen mas posibilidades de desarrollar complicaciones. Cabe des-tacar que ellos son tambien los que mas frecuentemente no reciben diagnostico ni tratamiento adecua-dos.

Dadas las consecuencias previstas de la diabetes, la Organization Panamericana de la Salud desti-no recursos para su cooperation tecnica en el area de la diabetes como parte de su Programa de

Enfermedades No Transmisibles. Inicialmente se ha hecho hincapie en construir consenso, para lo cualtrabajamos con la Asociacion Latinoamericana para la Diabetes, la Asociacion Caribena de Diabetes y laFederaci6n Internacional de Diabetes.

Un primer resultado de esta colaboracion es la publication de esta guia, que tiene por objeto esti-mular la accidn. Su valor se centra principalmente por el proceso al que de origen. Al tomar la decisionde traducir y publicar este trabajo conjuntamente con la Federacion Internacional de Diabetes, quieroinstar a todos los Gobiernos Miembros de la Organization a que, a traves de sus ministerios de salud, secomprometan de todo corazon con este mensaje y hagan de la education sobre la diabetes una realidadque responda a su creciente importancia como problema de salud publica en las Americas.

La pobreza y la ignorancia van de la mano y son la rafz de muchos problemas de salud. En este sen-tido la diabetes no es una excepcidn. Por lo tanto es indispensable disminuir el costo de la ignoranciapara reducir los estragos potenciales de esta enfermedad.

George A. 0. AlleyneDirector

IPREFACIO

EDUCACI6N SOBRE DIABETESDISMINUYAMOS EL COSTO DE LA IGNORANCIA

RAZONES PARA EDUCARDespues de haberme desempenado como diabet61ogo por mas de 35 anos, me he dado cuenta con

toda claridad de una cosa: es necesario educar a todas las personas respecto a la diabetes, porque elcosto de la ignorancia es muy alto. Por ignorancia e indiferencia muchas personas mueren a causa dediabetes no diagnosticada o por falta de insulina. Por desconocer la naturaleza verdadera de esta enfer-medad, los diabeticos se convierten en vfctimas de discrimination social. Por ignorancia tambien, losdiabeticos sufren innecesariamente las complicaciones de su enfermedad, y mueren prematuramente.

La educacion es el medio para disminuir el costo de la ignorancia, no solo en beneficio de los dia-beticos, sino de la sociedad en su totalidad. El extraordinario aumento de la frecuencia de esta enfer-medad a nivel mundial, y en particular en paises en desarrollo, se ha traducido en un incremento impre-sionante de los costos de la asistencia medica, que pueden absorber hasta el 10% de los presupuestosnacionales destinados a los servicios de salud. Ese dinero mas bien se gasta en los tratamientos de lascomplicaciones de la diabetes que danan el corazon, los rinones, los ojos y el sistema nervioso. Por unlado, se advierte un aumento en la prevalencia de la diabetes, y por el otro, la ignorancia general que deella se tiene nos indica que existen millones de diabeticos que no saben que padecen la enfermedad. Coneducacion adecuada se podrian identificar los grupos de personas de alto riesgo y hacer el diagnosticoantes de que se presentaran las complicaciones. Con educacion adecuada, los diabeticos ya diagnosti-cados podrian evitar hasta el 80% de las complicaciones de la enfermedad.

Muchos gobiernos consideran, equivocadamente, que la educacion sobre diabetes es muy costosa.Lo que en realidad deberian entender es que la ignorancia tiene un costo mucho mas alto.

Education sobre diabetes. Disminuyamos el costo de la ignorancia, es una publicacion elabo-rada para el Dfa Mundial de la Diabetes en 1995. Refleja los esfuerzos realizados en cuanto a diabetes yeducacion, resumidos en el lema El costo de la ignorancia. La publicacion es un intento de la FederacionInternacional de Diabetes (FDI) para dar a los lectores una vision mundial del vasto y complejo proble-ma que representa la educacion sobre diabetes. Esta dividida en dos secciones: la primera es una selec-tion de articulos y pensamientos memorables sobre el tema. Fue necesario hacer un proceso de selec-tion muy subjetivo; sin embargo, tengo la esperanza, que tambien comparte el distinguido comite edi-torial, de que esta selection incluya una gran variedad de opiniones, que aunque no abarque el tema ensu totalidad, si brinde un panorama fidedigno.

La segunda section incluye diversos articulos preparados por personas que intervienen activamen-te en la educacion sobre diabetes: desde el medico con alto nivel de responsabilidad, hasta los propiosdiabeticos. Los autores, que escriben desde los confines mas apartados del planeta, ban dejado cons-tancia de tres prioridades que en su opinion mejorarian la educacion sobre diabetes. El tftulo es escla-recedor: Si me concedieran tres deseos para disminuir el costo de la ignorancia: Muchas de estas cola-boraciones son relatos muy personales escritos con el corazon; algunos de ellos realmente conmovedo-res. Todos aportan un rayo de luz a la tarea extraordinariamente compleja a la que cada uno de los con-tribuyentes a este libro se enfrenta, en su lucha diaria contra la diabetes.

NECESIDAD DE INVERTIREl Dia Mundial de la Diabetes de 1995 se celebr6 con el objetivo de estimular a los gobiernos a

ampliar sus inversions en cuanto a la ensenanza y la educacion sobre la diabetes. Segun los datos delEstudio de Control y Complicaciones de la Diabetes (ECGD) y otras investigaciones de costos/beneficios,esa inversion ya ha generado dividendos. El primer artfculo de esta seccion es una revision somera delos beneficios logrados con la regulacion metab61ica estricta, en terminos de mejorar la salud y dismi-nuir los costos. En el segundo, Maria L. de Alva, presidenta electa de la FDI, se pregunta por que se hacecaso omiso a los hechos innegables, y expone algunas de sus ideas en cuanto a las causas de esa situa-tion.

EDUCACI6N DEL DIABETICO

Los articulos escogidos para esta seccion abarcan temas muy diversos, que van desde los problemaspara lograr una educacion funcional, hasta el tratamiento especial e individual que necesitan los ninos,los adolescentes y los ancianos. El artfculo de Johnny Ludvigsson, Insulina, amor y cuidados, es un ana-lisis bastante conmovedor de la diabetes en los ninos. Se espera que en cada uno de ellos se incluyanprincipios basicos que permitan a los lectores aplicarlos a todos los grupos, inclusive a aquellos a losque no hemos dedicado suficiente atencion en esta tarea, como serian las embarazadas diabeticas. Todoslos articulos contienen conceptos compartidos y comunes en los que se basan los criterios para la edu-cacion sobre diabetes. En ellos se acepta que la educacion tiene la misma importancia que la alimenta-ci6n, los farmacos y la insulina apropiados y destacan la idea de que los programas de educacidn conmayores probabilidades de exito son los que responsabiUzan al diabetico de su propio cuidado. Habilitary responsabiUzar al diabetico significa ensenarlo a tomar decisiones mejor orientadas en cuanto a la asis-tencia y el tratamiento de su enfermedad. Solamente asi podra* atender y tratar su padecimiento comoparte integral de su vida, y no como un factor que interfiere en ella. El artfculo de Skinner, Anderson yMarshall, Formas de educar al diabetico, resume la forma de llevar a la practica y con un enfoquecorrecto, dicho proceso y Jean Tyson apoya la idea anterior. En la seccion 2, Richard R. Rubin, psicolo-go en educacion, manifiesta tres de sus "deseos" mas sagaces para disminuir el costo de la ignorancia.

ENSENANZA DE LOS EDUCADORESPara delegar en el diabetico la responsabilidad de su propio cuidado se necesita ensenar a los pro-

pios educadores. Los medicos reciben preparacion para tratar enfermedades cronicas, como puedeobservarse en los hospitales. En esta situation, los medicos hacen evaluaciones iniciales de tipo medi-co, con escasa participation del enfermo, y se encargan del tratamiento hasta la curacion de la enfer-medad. En el caso de la diabetes, los profesionales de k salud deben evaluar a los pacientes psicologi-ca y sociologicamente, y no solo dede el punto de vista medico. Despues de dicha evaluation debenorientar su educacion individualmente, partiendo de los conocimientos existentes y las necesidadesexpresas. Asf se podra llevar a cabo, organizadamente, el aprendizaje que permitira al diabetico asu-mir el control de su trastorno.

Sin embargo, a menudo tal situation no acaece en la realidad, con lo cual fracasan los programasde ensenanza, y todos resultan frustrados. Habrfa que preguntarse la razon de tal problema y k formaen que puede resolverse. Los artiulos de los profesores Jean-Philippe Assal y Robert M. Anderson pre-

sentan un analisis detallado sobre el tema, y con enorme agudeza exponen los problemas de mayor tras-cendencia en la ensenanza adecuada sobre la diabetes. Ademas, se incluye un resumen del articulo"Educacion sobre diabetes: <que prioridades se alcanzan?" que muestra la frecuencia con la que loseducadores cometen el error de ensenar lo que ellos desean transmitir, y no lo que el diabetico deseaaprender.

EDUCACION EN PAJSES EN DESARROLLONo seria raro que para algunos lectores, muchas de las tecnicas y criterios descritos en esta publi-

cation constituyan solo un ideal. Ello tal vez sea valido para el medico que labora en poises en desa-rrollo y cuya preocupacion principal es el abastecimiento y la administration de insulina simple. Noobstante, existen estrategias de educacion que pueden ser aplicadas provechosamente en paises endesarrollo, y en esta publication se han reunido unos cuantos pensamientos practices escritos por per-sonas que laboran en las circunstancias mencionadas; se incluye la description de un programa deadiestramiento para medicos generates en Pakistan, quienes, de no contar con otros medios de apoyo,deben encargarse, ellos solos, de la tarea educativa. Se incluyen tambien dos articulos sobre la formade elaborar programas y materiales educativos sencillos para personas de muy bajo nivel escolar(semianalfabetos). La educacion no necesariamente tiene que ser cara. Tecnicas sencillas aplicadas enforma idonea, ahorraran el U'empo y los recursos necesarios a los profesionales cKnicos abrumados porsu trabajo. En la section 2, el Dr. Ghazala Rafique aporta ideas respecto a la forma en que se han apli-cado en Pakistan las tecnicas expuestas.

Esperantos que esta publication constituya una fuente de information y de estimulo no solo paratodos los profesionales de la salud sino tambien para los diabeticos, en cualquier circunstancia que seencuentren.

Agradezco personalmente a Maria L. de Alva, Jean-Philippe Assal, Trisha Dunning, JohnnyLudvigsson y Jean-Claude Mbanya, del comite editorial, el tiempo dedicado para ayudarnos a llevar acabo este proyecto; a John Grain, por el diseno y el formato de estas paginas y a Phoebe Weiland, quiencon enorme dedication reunio todos nuestros esfuerzos para la creation de este libro. Tambien expre-so mi agradecimiento mas profundo a Boehringer Mannheim, GmbH, por su apoyo financiero a esteproyecto. Quisiera finalizar mi presentation con un pensamiento memorable de George Orwell quepuede aplicarse a cualquier programa de educacion sobre diabetes en cualquier parte del mundo:

"Ayudar a los demos es bueno, pero ensenarlosa ayudarse a si mismos es me/or"

jAKjERVELL

Presidente, FederationInternational de Diabetes

Esta página dejada en blanco al propósito.

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ARTICULOS SELECTOS SOBRE EDUCACION DEL DIABETICO

Esta section incluye un conjunto de articulos nuevos y publicados en anospasados, que cubren

una serie de temas sobre education. Comienza con una revision somera de los costos/benefitios

de la education sobre diabetes, junto con el tratamientoy la asistencia detallados de su enferme-dad, y ademds algunas de las razones manifiestas por las que en muchos paises no se hace una

inversion adecuada en la education de dichos patientes. Despues de algunos articulos sepresen-

tan resumenes minimos de losprincipiosy metodos fundamentals necesariospara cualquierpro-grama educativo de buena calidad; incluyen la necesidad de evaluation initial y los aspectospsi-cologicos de la asistencia. La cuarta subsection trata las dificultades y problemas que afrontan los

educadorespara que su tarea educativa rindafrutos en laprdctica. Los ultimos tres temas se ocu-pan degrupos espedficos: ninos, adolescentes y antianos, asicomo de la education en paises endesarrotto.

Algunos de los articulos se reproducen en forma partial. Otros estdn incluidos en resumenes o

extractos breves. Coda tema incluye sugerencias para lecturas yfichas bibliogrdficas adicionales.Esperantos que esta combination deal lector un panoramafielde coda temay sea elpunto depar-

tidapara reflexiones ulteriores.

CONTROL DE LA DIABETES:COSTOS Y VOLUNTAD DEINVERTIR

CONTROL Y EDUCACION EN DIABETESMELLITUS(Resumen)

ADOLFO P£REZ-COMASProfesor Asociado de Pediatna - Escuela deMedicina en Ponce, Puerto RicoPresidente, Sociedad de Endocrinologia yDiabetologia de Puerto Rico

Ex Presidente, Asociacion Puertorriquena deEducadores en Diabetes

ARTfCULO ORIGINAL, PUBLICADO EN JULIO DE 1995

La diabetes es una enfermedad grave. En losEstados Unidos y en Puerto Rico constituye la ter-cera causa de muerte. Tambien ocupa el primer

lugar como causa de ceguera, amputaciones notraumaticas, insuficiencia renal e impotencia. Lafrecuencia de ataques cardiacos y de accidentescerebrovasculares es el triple en diabeticos queen la poblacion no diabetica.

El costo de la atencion de la diabetes es grandepor la frecuencia con que surgen las complica-ciones. En 1987 el costo anual total en los EstadosUnidos fue de US$ 20.400 millones, y en 1992aumento a $91-800 millones. De ese total,$45.200 millones se destinaron a costos medicosdirectos, y $46.600 millones constituyeron elcosto por la perdida de productividad y pormuertes prematuras. En promedio, $32.000millones se destinaron a cuidados hospitalarios yunos $2.000 millones a la atencion en hospicioso casas de salud.

Las complicaciones de la diabetes son extraor-dinariamente caras. El costo medico anual para eltratamiento de un diabetico ciego es $11.986.

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Cada ano cuesta unos US$36.000 el tratamientode un diabetico con enfermedad renal en etapaterminal.

CONTROLEn los comienzos del decenio de 1930, ER

Joslin y otros cientfficos plantearon la "hipotesisde la glucosa" respecto al vuiculo percibido entrelos niveles altos de glucosa en sangre (hiperglu-cemia), el control deficiente de dichos niveles ylas complicaciones cronicas de la diabetes.Diversos estudios independientes realizados enEuropa y los Estados Unidos de America buscaronconfirmar dicha hipotesis, pero no incluyeronsuficientes pacientes, ni lapses de vigilancia ade-cuados. Algunas investigaciones indicaron unacorrelacion entre el control deficiente de la dia-betes y las complicaciones de la enfermedad,pero los resultados en otros no fueron conclu-yentes. Sin embargo, un meta-analisis de los estu-dios en cuestion indico una correlacion entre laaparicion de retinopatia y el control deficiente dela hiperglucemia.

CONTROL Y EDUCACI6N DE LOS DIABETICOSLos resultados del Estudio sobre Control y

Complicaciones de la Diabetes (ECCD), se expu-sieron en la Reunion Anual de la AsociacionEstadounidense de la Diabetes en junio de 1993en Las Vegas, Nevada. La investigation menciona-da fue un estudio multicentrico prospective, rea-lizado de 1982 a 1993 en 29 centres de losEstados Unidos y el Canada, e incluyo mas de 600investigadores y 1.441 pacientes.

La metas del ECCD fueron detectar si era posi-ble evitar complicaciones en personas con diabe-tes insulinodependiente (DMID) que todavia nopresentaban complicaciones y dilucidar si erafactible evitar la evolution de las complicaciones.En esta section del estudio se recluto a un segun-do grupo de diabeticos con algunas complicacio-

nes causadas por su enfermedad. Los enfermosde uno y otro grupo fueron asignados en formaaleatoria a uno de los dos grupos de tratamiento.

Grupo de tratamiento conventionalEn este componente del estudio se trato de

"remedar" el estandar de atencion que se brindaen los Estados Unidos a los pacientes con DMID.Los pacientes recibieron de una a dos inyeccionesde insulina al dia, midieron una vez al dia su glu-cemia; consumieron una dieta basica; recibieroneducation sobre ejercicios y fueron revisados encitas de vigilancia cada tres meses en la clihica. Eltratamiento tuvo como meta que los enfermos nomostraran smtomas de hipoglucemia ni hiperglu-cemia.

Grupo de terapia intensivaAl grupo en cuestion se les aplic6 tres inyec-

ciones de insulina (o mas) al dia, o se les admi-nistro dicho tratamiento por medio de una bombade goteo; cuatro a cinco veces al dia se midieronlos niveles de glucosa en sangre; fueron someti-dos a medidas dieteticas extensas y entrenamien-to con ejercicios; cada semana se comunicarontelefonicamente con la clinica y cada mes acudie-ron a ella para su revision clinica. Las metas deltratamiento fueron conservar los niveles de gluce-mia durante el ayuno entre 70 y 120 mg/dl; nive-les de glucemia postprandial menores de 180mg/dl y niveles de glucosa sanguuiea (medidosuna vez a la semana a las 3 a.m.), mayores de 65mg/dl, con niveles de hemoglobina &£ (glucosi-lada) menores de 6,05%. [La hemoglobina A^ oHbAx es un indice del control de la glucosa san-gumea. Representa el promedio del nivel de glu-cemia medido en las cuatro a seis semanas pre-vias.]

Despues de nueve anos se interrumpio la inves-tigacion porque sus resultados eran patentes. Elcontrol satisfactorio de la glucemia evitaba las

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complicaciones. De este modo era factible dismi-nuir los riesgos de las siguientes complicaciones:retinopatia, 76%; nefropatia, 56% y neuropatia,60% en el grupo sometido a tratamiento intensive.

For primera vez se corroboro en forma plena ycientifica que las complicaciones de la DMIDguardan relacion directa con el control deficientede la hiperglucemia.

E n 1987 el costo total anualde la atencion del diabeticoen los Estados Unidos fue de

US$ 20.400 millones; en 1992aumento a $91*800 millones

LAS ENSENANZAS DEL ESTUDIO Y LAS COMPLICA-

CIONES DE LA DIABETES

Los resultados del ECCD indican que los ele-mentos fundamentales de la atencion de los dia-beticos deben incluir regulacion estricta de la glu-cosa sangufnea; educacion sobre la enfermedad;participacion del enfermo en la atencion y cuida-do de su enfermedad, asi como contacto regulary apoyo de parte del personal medico que atiendea los diabeticos.

Las complicaciones guardan relacion con ladeficiente regulacion de la glucemia y por ello,los resultados del ECCD tambien son validos parael paciente con la forma insulinoindependiente dela enfermedad (DMII).

La atencion de la diabetes no es exclusiva delmedico, y tambien en ella intervienen otros profe-sionales de la salud, asi como el propio pacientey sus familiares. La atencion intensiva incluye laparticipacion decidida del personal clinico y tam-bien insistir en aspectos como educacion, dieta,ejercicios, medicion de la glucosa sangufnea porel propio paciente, y ajuste de las dosis de losmedicamentos segun los niveles de glucemia.Todo lo anterior debe realizarse con la participa-

cion plena y decidida del diabetico y su familia.Son de vital importancia la vigilancia periodicaadecuada y la educacion continua, para asi con-servar el control adecuado de la diabetes.

Es necesario conservar en los niveles mas nor-males posibles la glucosa sangufnea y los de lahemoglobina Ale, y el diabetico no debe mostrarlos sfntomas de la hiperglucemia (niveles altos deglucosa) como orinar excesivamente, ingerirgran volumen de Ifquidos por la sed, y estar amo-dorrado (poliuria, polidipsia y letargia). El trata-miento debe individualizarse de acuerdo con elestado fisico y las necesidades socioculturales delenfermo.

BARRERAS EN LA ATENCION DEL DIABETICOPara aprovechar la ensenanza del ECCD y obte-

ner beneficios de la terapia intensiva, el diabeticodebe conocer en detalle su enfermedad y la formade tratarla, cosa que no sucede en la actualidad yaque los pacientes no reciben ensenanzas adecua-das de su trastorno; los medicos no les dedicantiempo suficiente en las visitas del consultorio yen muchos casos, no se consulta a otros profe-sionales de la salud como dietistas, especialistasen ejercicio, endocrinologos, psicologos, oftal-mologos, nefrologos, neurologos y otros mas,respecto a la atencion del paciente. Ademas, algu-nos seguros medicos, de vida o viajes, no cubrenadecuadamente los gastos de los enfermos. Lasbarreras mencionadas deben ser superadas amuy breve plazo, para que mejore la atencion deldiabetico.

En 1992 el costo aproximado del tratamientocorriente contra la diabetes en los Estados Unidosera de US$ 1.675, en comparacion con $3.686que costaba el tratamiento intensivo (incrementode 120%). La fraction mayor en el incrementodel costo se debia a las mediciones seriadas de laglucosa sanguinea y los servicios profesionales.En un estudio de embarazadas y recien nacidos,

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se demostro que el costo de la terapia intensivaera minimo, en comparacion con el costo para eltratamiento de las complicadones. For cadadolar gastado en terapia intensiva, se economiza-ron $1,80. Si con un dolar se evitan las complica-dones en la madre, en el neonato y tambien entodos los diabeticos, el gasto en la terapia intensi-va sera casi nulo.

El control adecuado de la diabetes dis-minuye los costos bospitalarios y eldelafarmacoterapia, prolonga la vida y mejo-ra su calidad y evita o disminuye lascomplicadones graves de la enfermedad

ENSENANZA EFICAZ DE LOSEDUCADORES: PROBLEMASA LOS QUE SE ENFRENTAN(Resumen)MAR!A L DE ALVAPresidenta electa de la FIDFundadora de la Asociacidn Mexicanade Diabetes

ALOCUCI6N EN El 15° CONGRESO DE IA FID EN

KOBEJAP6N, 1994

Los diabet6logos expertos y los prestadores deservicios de salud reconocen que la education esuno de los elementos mas importantes del trata-miento de la diabetes; sin embargo, el problemafundamental es que no todos los encargados de laatencion medica son expertos, ni los administra-dores de las instituciones de salud saben lo que senecesita en la asistencia del diabetico. En muchaspartes del mundo, y en particular en paises endesarrollo, no hay apoyo ni interes en la prepara-tion y la ensenanza de los educadores. Esto sedebe a que la education del diabetico es conside-rada como una tarea superflua y de escaso pres-

tigio. For esa razon, la estructuracion de los pro-gramas para ensenar a los educadores en diabe-tes suele ser insuficiente e inadecuada, y esto seobserva en particular en el caso de los educado-res "legos", es decir, los que no poseen basesmedicos suficientes y que en ocasiones sufren laenfermedad. Se olvidan que estos educadores"legos" o comunitarios sufren la diabetes dia ynoche, todos los dias del ano. Para que scanmaestros adecuados, en primer lugar tendrianque volverse expertos en su propia enfermedad, ycontar asi con una preparation plena y detallada.

Algunos administradores de hospitales consi-deran que la labor de los educadores en diabetesy las ensenanzas al enfermo generan gastos adi-cionales. Sena mejor que visualizaran ambascosas como un medio para disminuir las hospita-lizaciones y las complicaciones cronicas y poranadidura, los gastos adicionales. Las companiasde seguros que incluyen en sus polizas visitas delos medicos, hospitalizaciones y medicamentos,no abarcan la educacion del diabetico porque nola consideran realmente parte del tratamiento dela enfermedad. Los administradores piensan quela educacion es un elemento caro, y aun no seban percatado que la ignorancia y sus costos sonmuchisimo mas altos.

Los gastos adicionales para la educacion impli-can que los recursos economicos se canalicen enforma apropiada para asi obtener ahorros futu-ros. Se necesita senalar a los encargados de latoma de decisiones, las experiencias positivesobtenidas en otros paises; pero incluso si lasconocieran, seguirian siendo escepticos, porquela inversi6n en la educacion del diabetico seapreciara solo despues que hayan transcurridovaries anos, y es muy probable que los meritos deesa tarea se les reconozcan a los sucesores delcargo. Todo lo anterior suele ocurrir en paises enque la administration en salud y medicina esta enmanos de politicos.

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Los problemas anteriores quiza nacen delhecho de que en casi todas las enfermedades no senecesita ensenar al paciente, y si se requiere talaction, nunca es con tanto detalle ni en forma tancompleta como en la diabetes. La negligencia delos administradores de salud y otros prestadoresde servicios de salud para entender la importanciade los educadores en diabetes para tratar la enfer-medad, es un obstaculo enorme para cuyo cambiose necesitan tiempo y esfuerzos formidables.

Para complicar la situation, muchos diabeticosno estan conscientes de que necesitan ser ensena-dos, y tampoco consideran esencial dicha tarea. Amenudo los "consumidores" de servicios de saludno exigen que se les ensene, como un derechopropio. Para que los enfermos aprecien la impor-tancia de la education en diabetes, en primerlugar tienen que experimentarla, y captar la dife-rencia que esta ha proporcionado en sus vidas.

Los medicos no especialistas "sienten" que loseducadores en diabetes los vuelven mas vulnera-bles; ellos se consideran expertos en salud y dia-betes, y repentinamente se percatan que un sim-ple educador de esta indole resuelve mejor losproblemas del diabetico que debe convivir con suenfermedad. Es importante que todos percibamosestas situaciones y demostremos que los educa-dores constituyen un apoyo y no una amenazapara el medico y sus tareas.

Una vez que se ha entrenado al educador endiabetes, es enormemente diffcil para el recibir elapoyo de las instituciones de salud o companiasfarmaceuticas para continuar su preparacion;ello se debe a que muchas personas no captan laimportancia que tiene utilizar educadores en dia-betes preparados especialmente para esa tarea, esdecir, para brindar mejor atencion y contribuir adisminuir los gastos.

En muchas partes del mundo y en especial enpaises en desarrollo, los administradores, medi-

cos y diabeticos deben estar convencidos de laimportancia que tienen los educadores en la aten-cion multidisciplinaria de la diabetes. De estemodo, es recomendable que las personas intere-sadas en cambiar este estado de cosas, es decir,educadores u otros prestadores de servicios desalud o legos, se organicen en una associationnational contra la diabetes, cuyas metas scan esti-mular la educacion profesional de los diabeticos.Solamente por intervention de una organizationperfectamente estructurada tendran eco nuestrasvoces y nuestras peticiones.

Se necesita senalar a los encar-gados de la toma de decisioneslas experiencias positivas obte-

nidas en otros paises; pero inclusosi las conocieran, seguirian siendoescepticos, porque la inversion enla educacion del diabetico se apre-ciara solo despues que hayan trans-currido varies aitos y es may proba-ble que los meritos de esa tarea seles reconozcan a los sucesores delcargo

BlBUOGRAflA ADIQONAL

Patient Education, Issues, Options and Choices,Edna Durbach, BsocSc, MEd, EdK The CanadianNurse, octubre de 1987The Direct and Indirect Cost of Diabetes in theUnited States in 1992. Informe publicado por laAsociacion Estadounidense de la Diabetes, 21 demayo de 1993Prevention of Diabetes MettitusInforme del Grupo de Estudio de la QMS, Serie deInformes Tecnicos de la QMS, 844,1994

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EVALUACltiN INICIAL DELDIABETICO Y BASES DE SUEDUCACI6N

"Haciendo las cosases como aprendemosa bacerlas"ArasromES (384-322 A.C.)Filosofo griego

ANTES DE EDUCARJEAN TYSON,Enfermera educadora en diabetes, Hospital Lions Gate,Vancuver septentrional, BC, Canada

THE DIABETES EDUCATOR, MJMERO ESPECIAL,1984; 10: 23-24REIMPRESO CON AurowzAadN DE LA ASOCIACIONESTADOLINIDENSE DE EDUCADORES EN DIABETES

Antes de educar es necesario establecer unacomunicacion satisfactoria con el paciente (clien-te) para que sea eficaz la ensenanza. El diagnosti-co del nivel educative y la evaluation initial de lapersona facilitaran el conocimiento de su nivel deensenanza, las ideas, circunstancias sociales yeconomicas de la familia, asi como el estadogeneral de la salud y el cuadro diabetico. Todo loanterior aportara los elementos que orientaranhacia los temas por cubrir y los factores que auxi-liaran o entorpeceran el proceso educative paraalcanzar los resultados buscados con el diabetico.

En primer lugar se necesita que el entorno seatranquilo; si el educador se sienta y expresa alpaciente su interes por el problema, demostraraque puede controlar la situation de manera tran-quila, y la sesion transcurrira relajadamente y sinprisas. La interaction informal entre el personalde enfermeria y el paciente facilita el diagndsticoy la evaluacion initial necesarios para lograr lacomunicacion. Lo que se busca no es solo enten-

der las necesidades del diabetico, sino hallar elmejor lenguaje para transmitir la informacionrequerida, para que el la capte y la utilice sin difi-cultades.

Unpensadoraoinolacelebrefrase: "Simplificad,simplificad". A semejanza de cualquier especialis-ta, los enfermeros usan un "argot" o lenguaje queles permite comunicarse de manera rapida y efi-ciente con otros miembros del personal de salud,pero si utilizan el mismo lenguaje con el pacien-te, crearan confusion y entorpeceran la comuni-cacion. Cada vez que se utilice un termino tecni-co, sera necesario explicarlo a la persona.

EVALUACltiN INICIAL

Antes de emprender el proceso de education,se necesita realizar la evaluacion initial:

1. La evaluacion initial es un componente obli-gado del proceso de ensenanza/aprendizaje, por-que en el intervienen factores como:

•edad• nivel de education• diferencias lingiiisticas• ocupacion.

2. Es un metodo para identificar las necesidadesffsicas, sociales o emocionales, como serian lasde la vision y la audition, aceptacion de coeta-neos o companeros; grado de capacidad deafrontamiento.

3. Es un metodo para obtener informacion queauxiliara al personal de ensenanza, es decir: <;esel estilo de vida del diabetico active o inactive?^trabaja o esta jubilado?

4. La revision inicial obliga a evaluar a cada per-sona en forma individual, y en particular su capa-cidad de aprendizaje y aceptacion de cambios ensu estilo de vida. Una vez definido lo anterior,

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habra que plantear mutuamente objetivos basa-dos en necesidades y capacidades personales. Eleducador debe ocuparse, en primer termino, delas necesidades que a juicio del paciente, exigenatencion inmediata antes de canalizar intereses yesfuerzos para resolver problemas futuros; porejemplo, el lapso anterior al diagnostico inicial noes el tiempo adecuado para explorar las estrate-gias sobre la toma de decisiones. En la fase edu-cativa "intensiva" o inmediata, habra que plan-tear razonablemente los aspectos blsicos de laaplicacion de insulina, la dietoterapia y las prue-bas en orina/sangre.

5. La evaluacion establece prioridades y eliminala repetition innecesaria de algunos materiales,es decir, la instruction previa y la persona encar-gada de ella.

6. Constituye un medio que permitira establecerla relacion entre el paciente y el grupo de ense-nanza.

7. La evaluacion inicial constituye una oportuni-dad para que el educador escuche las preocupa-ciones, frustraciones y actitudes del diabetico quepueden interferir en su ensenanza. Entre las preo-cupaciones U'picas estan:

• que su enfermedad se debe a alimentos "ina-decuados" o equivocados que consumio, y quepor ello Dios lo castigo;

• que alguna persona les deseo un mal y queacaecio finalmente:

• que "contrajeron la enfermedad" cuandoatendieron a una mujer diabetica;

• que perdieron la vista y las piernas, igual queocurrio con su abuela diabetica;

• que la diabetes es una enfermedad incurabley que estan demasiado enfermos y nunca se rein-corporaran a su trabajo.

Es indispensable disipar ideas erroneas ysupersticiones y sustituirlas con conocimientossolidos y seguridad emotional.

8. La evaluacion constituye una base a partir de lacual los educadores y los diabeticos pueden pla-near modificaciones para que estos ultimos haganmejores ajustes y adaptaciones a su estado y a suenfermedad. Por ejemplo, si existe ceguera alcolor (daltonismo) o surgen problemas con lavista, escoger el metodo precise de evaluaci6nconstituira una forma adecuada para facilitar lalectura.

Para evaluar la facilidad de aprender, se banidentificado dos factores importantes:

FACTORES EMOCIONALESNivel de ansiedad o angustia. Si es muy gran-

de, estrechara la perception e interferira en elaprendizaje. Se ha identificado una progresion deemociones que se inicia con el diagnostico de unaenfermedad cronica. Casi todas las personasmuestran conmocion, incredulidad y quiza ira,pena, depresion y duelo por la perdida de la inte-gridad corporal (o todos estos elementos juntos).Es posible que tambien la persona sienta culpa dela forma en que se produjo el trastorno y laangustia de afrontar los cambios y asumir nuevasconsideraciones vitales por k diabetes. No existeun patron constante de sentimientos, y el diabeti-co puede experimentar simultaneamente variosde ellos.

Participation de la familia. Es necesarioconocer si la persona puede recibir auxilio de susfamiliares en el hogar, si fuera necesario. La dia-betes es un asunto familiar, particularmente si eldiagnostico de diabetes se hace en un nino.

Nivel economico. Nivel de pobreza o superior.La pobreza puede ser un factor constante en lavida del diabetico, y es necesario afrontarla ya

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que intervene en todos los aspectos de la vidadiaria. La pobreza pone en peligro la seguridad,el consume de alimentos nutritives, adecuados yen cantidad suficiente, el uso de medicamentos endosis adecuadas y en horarios regulares. Siemprehay un motive de preocupacion; por ejemplo, siva a llegar puntualmente o no el cheque del sub-sidio de asistencia social, o el de la pensi6n.

Latareadel educadornoesimponer lo que debe hacer eipaciente, sino facilitar el proce-

so de aprendizaje y el cumplimientode objetivos

Personas que viven solas. Es necesario sabersi los diabeticos pueden hacer sus compras por simismos y cocinar sus alimentos. Si la persona esanciana y necesita insulina, se necesita saber sitienen la suficiente memoria para administrarselaa la hora precisa y hacer las mediciones exactasde las dosis.

Origenes etnicos. Ideas sobre la diabetes naci-das en una cultura en particular. En algunassociedades se considera al diabetico como unapersona que ha perdido parte de su ser. Desdehace mucho tiempo, algunos grupos etnicos banaceptado la idea de que los enfermos son ciuda-danos de "segunda clase" y que no tienen un nivelintelectual alto; ello se traduce en poca autoesti-ma y perdida de la identidad personal. A menudoel diabetico, para satisfaction del educador,aprende todo lo que se le ensena, sea cual sea sunivel de analfabetismo.

ASPECTOS DE LA EXPERIENCEEstado ocupacional. Edad, horas laborales,

puestos fijos o trabajo por turnos, tipo de labores:trabajo de oficina o manual; horas de tomar ali-mentos. Es importante preguntarse si el diabetico

planea sus comidas a horas regulares, o consumealimentos "sobre la marcha".

Demostracion de las capacidades necesariaspara el control de la diabetes. El educador debeconocer las capacidades del diabetico, que debenser las suficientes para identificar las tareas porrealizar, y las necesarias para completar estas ulti-mas. Una vez obtenida la information anterior,habra que evaluar a la persona para conocer elnivel actual de "autoasistencia" y la posibih'dad deacrecentamiento o desarrollo futuros.

Nivel de education. El educador debe evaluarla capacidad general de aprendizaje del diabeticoy su "lapso de atencion" (fijacion en la memo-ria); si se trata de un anciano, tambien se necesi-ta saber el nivel de educacion formal, o si almenos sabe leer.

CONCLUSION

Para que un diabetico aprenda, se recomiendadarle un enfoque individual a la ensenanza, aun-que a veces hay excepciones a esta norma. Porejemplo, la persona nerviosa adquiere confianzasi al momento de aplicarse inyecciones de insuli-na mira a otra hacer este procedimiento. La infor-macion debe suministrarse en segmentos peque-nos a intervalos regulares, y permitir a los pacien-tes que se lleven material a la casa para que lorevisen en sus momentos de descanso. A menudolos pacientes estan bien dispuestos a aprendercuando captan que el educador siente verdaderointeres por su bienestar.

La consideration fundamental y mas importan-te de todas en el proceso de educacion, es la rela-tion que se establece entre el educador y el dia-betico. Desde el comienzo hay que dejar sentadoclaramente que es responsabih'dad de la propiapersona cuidar de su enfermedad. La tarea deleducador no es imponer lo que debe hacer elpaciente, sino facilitar el proceso de aprendizajey el cumplimiento de objetivos.

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Sin duda alguna, antes de proyectar la educa-tion, el diagnostico educative y la evaluation ini-tial del diabetico constituyen los elementos basi-cos para establecer una relation de confianzaentre el personal de ensenanza y la persona inte-resada.

FORMAS DE EDUCARAL DIABETICO

ASHNNEREnfermera especializada en diabetes

I ANDERSONDietistajefe

SM MARSHALLConferencista Senior y Medico Consultor Honorario,Hospital General de Newcastle, Reino Unido (GranBretana e Irlanda del Norte)

INTERNATIONAL DIABETES DIGEST,ABRILDE 1993: 59-61

La diabetes mellitus se diferencia de casi todaslas demas enfermedades cronicas en que su trata-miento eficaz obliga a la participation activa yconstante del enfermo. Las actividades corrientesdiarias influyen en el trastorno y control de la glu-cosa sanguuiea y por ello, el diabetico debe saberla forma de adaptor el tratamiento de su enferme-dad para que asi lleve una vida plena, sin restric-ciones ni detrimento para su salud, a corto o alargo plazo. Son grandes las exigencias impuestasal diabetico en el renglon de cambios en su estilode vida y habitos personales, y no es practicoesperar que una persona haga modificacionesradicales en sus actividades, sin tener conoci-miento profundo de las razones para emprender-las. Apoyo, estimulo y motivation son tambienfactores muy necesarios. Ademas de los conoci-mientos iniciales que se necesitan en el diagnosti-

co, se requieren sesiones planeadas a intervalosregulares durante toda la vida, para asegurar queel individuo conserve este nivel basico de conoci-mientos y se actualice conforme cambian losestandares y la practica aceptados. A veces senecesitan conocimientos adicionales, al modifi-carse el tratamiento del enfermo o por circuns-tancias personales. La ensenanza del diabeticopermite mejorar el control metabolico, disminuirel numero de hospitalizationes por su enferme-dad, y tambien aminorar k frecuencia de compli-cationes tisulares, particularmente problemas enlos pies. En este articulo se describe una formamuy practica, y el enfoque actual que seguimospara ensenar al diabetico.

Son grandes las exigenciasimpuestas al diabetico en elrenglon de cambios de su estilo

de vida y habitos personales, y noes practico esperar que una personahaga modificaciones radicales ensus actividades, sin tener conoci-miento profundo de las razonespara emprenderias

ESTRATEGIA BASICA - PRINCIPIOS GENERALES

Se ha descrito en otras publicaciones el enfoqueglobal para la education sobre diabetes. Con laensenanza, se busca que el diabetico conozca sutrastorno y que logre y conserve un control ade-cuado de su enfermedad, sin deteriorar su calidadde vida (en el mejor de los casos, mejorandola).La asistencia y el tratamiento de la diabetes invo-lucra a familia y amigos, de tal manera quemuchos diabeticos desean que un pariente o unamigo cercano los acompane a las sesiones deeducati6n. Esta tarea debe seguir un enfoque mul-tidisciplinario, que incluya al medico, a los enfer-meros espetializados en diabetes, al dietista y al

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pedicuro, porque todos ellos intervienen de formadecisiva e importante en aspectos perfectamenteidentificados de responsabilidad, aunque cadamiembro del grupo debe ser capaz de aportarinformacion basica en todos los aspectos de laasistencia. Se tendra enorme cuidado de asegurarque los consejos y orientation dados son con-gruentes, y que existe una comunicacion satisfac-toria entre los miembros de dicho "equipo". Alcomenzar la primera sesion, es importante evaluarel estado psiquico del diabetico e identificar losconocimientos o ideas que tenga respecto a suenfermedad. Es comprensible que el diabeticorecien diagnosticado sienta gran angustia, por lotanto es necesario darle la oportunidad de exte-riorizar sus temores antes de comenzar el progra-ma de ensenanza. Si la persona no ha tenido tiem-po para admitir el diagnostico y aceptar y entenderla necesidad de modificaciones, sera enormemen-te dificil el aprendizaje. Cada diabetico es un casoespecial, con necesidades y capacidades de apren-dizaje diferentes, de manera que la ensenanzadebe adaptarse a cada persona, en la medida de loposible. Es de maxima importancia tomar en con-sideration los conceptos y habitos culturales, paraasi adaptar los consejos sobre la dieta en particu-lar a las necesidades de cada individuo. Es impor-tante recordar que las personas olvidan, especial-mente si estan angustiadas, y por ello se necesitarepetir y recapitular periodicamente y evaluar lacantidad de informacion que ban retenido.

EDUCACltiN INDIVIDUALIZADA 0 EN GRUPO

La forma en que se educa a las personas depen-de en gran medida de los recursos disponibles ydel numero de individuos por ensenar. En cir-cunstancias optimas, todo diabetico deberia tenerla oportunidad de que los enfermeros especiali-zados en diabetes y los dietistas, le dedicaran unasesion individual y de preferencia, dos o tres deellas. Es una tarea intensiva pero permite brindar

los consejos y orientation para adaptarlos especf-ficamente a los habitos y estilo de vida de cadapersona. Ademas, en una gran cHnica hospitalariaes posible organizar una serie de clases para gru-pos de diabeticos, fuera de sus visitas dfnicas. Sies poco el personal disponible, quiza el unicometodo factible para transmitir information a unnumero importante de personas sean las sesionesen grupo. Para ello el numero optimo seria deocho a doce diabeticos.

La ensenanza en grupo por lo coimin brindamagnificos resultados, en particular porque per-mite la interaction entre sus integrantes, y el dia-betico puede plantear problemas a los que aveces los profesionales no conceden muchaimportancia. Sin embargo, el h'der del grupo debetener conocimientos bisicos de la dinamica gru-pal para conservar activa la sesion, evitar que pre-doniine una persona, y tambien alentar a los dia-beticos mas tfmidos a una participation activa. Esimportante recordar que para algunas personaslas sesiones de grupo pueden representar situa-ciones amenazadoras, y a veces los enfermos nopueden acudir fatilmente a clases adicionales pordificultades en su trabajo o por los gastos queocasionan los viajes. En una clinica de menortamano o en casos en que las personas viajendesde puntos geograficos muy lejanos y el nume-ro de asistentes sea corto, quiza convenga mashacer que coincidan las sesiones de ensenanzacon las visitas cluiicas sistematicas y programa-das. Alternativas novedosas serian "llevar" laensenanza al diabetico, o utilizar el telefono.

MEDIOS AUXILIARES PARA LA ENSENANZALa informacion escrita presentada en hojas o

folletos atractivos de facil lectura, es un comple-mento util de apoyo del material expuesto en loscomentarios de grupo o personales. El materialescrito y oral debe estar redactado en lenguajesencillo, sin usar "tecnicismos" ni terminologia

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medica. Si se cuenta con suficientes recursos parareforzar las ideas, pueden ser utiles materialesaudiovisuales como videos y peliculas. Las asocia-ciones nacionales contra la diabetes y muchascompanfas farmaceuticas ban preparado innume-rables folletos y otros medios didacticos; estospueden ser utiles, a condition de que reflejen lasnormas y opiniones de la clinica local de diabetesy el entorno cultural del enfermo.

PROGRAMA DE EDUCACI6NEn parrafos siguientes senalaremos el conteni-

do del programa de education que usamos en eldiabetico recien diagnosticado. La agenda es dife-rente para aquellos diabeticos que necesitan insu-lina y para los que no la necesitan, y tal vez ningu-no necesite la information expuesta. Es importan-te explicar y demostrar tecnicas practicas y des-pues dar al individuo la oportunidad de llevar a lapractica el procedimiento aprendido en presenciadel maestro. Conviene tambien revisar a intervalosperiodicos las tecnicas, para que no disminuya sunivel de calidad. Es util que el educador lleve unalista de repaso de los temas por cubrir que loayude a no omitir aspectos vitales de la ensenanza.Tambien se necesita conservar notas de cualquierproblema particular o puntos de duda, para asiexponer estos temas en fecha ulterior. Tambien esesencial que el diabetico sepa la forma en quepuede solicitar ayuda, asi como la persona a laque debe dirigirse en los primeros dias y tambienen situaciones posteriores de urgencia. A menudola enfermera especializada en diabetes es la que seocupa de aportar dicha information en boras detrabajo, pero es importante que el enfermo cuen-te con orientation y consejo fuera de las borashabiles del personal.

CONOCIMIENTOS ESENCIALES MfNIMOS

A primera vista se advierte que existe un volu-men abrumador de informacion por captar cuan-

do se diagnostica la enfermedad. Es de maximaimportancia no sobrecargar al individuo coninformacion y datos, particularmente en elmomento del diagnostico. Muchos enfermos eneste punto estan atonitos e incluso con miedo a laenfermedad y sus consecuencias, en particularlos que necesitan insulina y los que tienen altera-ciones funcionales y corporales. En esos casos, esdificil que asimilen hechos y cifras nuevas, y granparte de lo que aprenden en los primeros dias ysemanas se olvida con rapidez en una situationde estr&. Por ello, es prudente que al principio setransmita el minimo de hechos y datos necesariospara la supervivencia segura durante los primerosdias. La informacion de esta indole ("de primerosauxilios") se incluye en el cuadro 1 para perso-nas que necesitan insulina, y en el cuadro 2 paraquienes no la necesitan. La ensenanza initial sehace mejor en forma personal, de manera que losdatos transmitidos y el ritmo con que se ensenense adapten a las circunstancias particulares decada enfermo. La forma en que el educador trans-mite la informacion en la fase initial puede ser elelemento clave que influya en la actitud que ten-dra el enfermo hacia la diabetes en el resto de suvida, y por ello se necesita abordarlo con gransensibilidad y comprension, tarea que es lenta ylaboriosa en la realidad. Es mejor que la ense-nanza este en manos de una persona con conoci-mientos especializados y preparation en la asis-tencia de diabeticos, aunque todo el personalasistencial debe tener la capacidad de ensenarestos hechos basicos. A menudo, el diabeticorecien diagnosticado siente enorme temor hacialos metodos practices y en particular a la inyec-cion de insulina. La forma de realizarlos adecua-damente y dominarlos pudiera disipar la angustiay despertar en & la confianza de que podra con-trolar su enfermedad. Para quienes necesitan ini-ciar la aplicacion de insulina habra que alentarlosa que se myecten desde la primera vez, aunque el

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educador debe estar presente en ese momentohasta que ambos esten perfectamente seguros deque el enfermo podra* aplicarse con absolutaseguridad la inyeccion. Una vez que se vencen losmiedos iniciales, casi todos los diabeticos adquie-ren el dominio de la aplicacion de insulina congran rapidez.

EVALUACI6N Y CONSEJOS DIETETICOS

La dietoterapia es el elemento fundamental deltratamiento de la diabetes, pero los cambios en laalimentacion constituyen la tarea mas diffcil parael enfermo. La evaluacion initial de la dieta y laalimentacion es un proceso lento pero de maximaimportancia. El individuo debe comprender la

Cuadro 1. Information "indispensable" parasobrevivir las Cases iniciales de diabetesinsulinodependiente1. iQue es la diabetes?2. Action de la insulina3. Finalidades del tratamiento4. Mediciones seriadas de la glucosa:

tecnicahoras del dia

5. Inyecciones:t&nicahoras del diasitiosconservation de la insulinaelimination

6. Entrega de la tarjeta de identification7. Exenci6n de prescripciones8. Conduction de automoviles y seguros de vida

y medicos9. Numeros telefonicos para avisar en casos de

emergencia10 Hipoglucemia:

smtomas basicostratamiento

necesidad de la evaluacion inicial, y de ser hones-to y saber que la information que aporte consti-tuira la base de los consejos que reciba. En laentrevista inicial, es importante exponer en deta-lle las circunstancias que modifican la seleccionde alimentos que hace la persona; tambien esnecesario definir al individuo encargado de com-prar y cocinar los alimentos; los medios para lapreparacion y almacenamiento de ellos, y tam-bien los factores economicos, culturales y religio-sos que influyen en la seleccion o preferencia delos alimentos. Con base en los datos obtenidos, eleducador comentara con el diabetico el plan dealimentacion que sera lo mas similar posible a losalimentos que consume el resto de la familia,para asi emprender la ensenanza dietetica.Tambien hay que establecer, por consentiniientomutuo, el nivel de modificaciones y las metas ade-cuadas reales a corto y largo plazo, respecto alpeso corporal. Los principales temas se incluyenen el cuadro 3.

CONOCIMIENTOS IVtAs DETALLADOS

Una vez desaparecidas la situacion aguda inicialy las perturbaciones emocionales, el diabeticotiene mayor receptividad para recibir las ensenan-

Cuadro 2. Conocimientos "indispensables"para diabeticos que no necesitan insulina1. iQue es la diabetes?2. Finalidades del tratamiento3. Hipoglucemia4. Tecnica de medicion seriada de la glucosa:

orina o sangre5. Entrega de la tarjeta de identification6. Conduction de automoviles y seguros de vida

o medicos7. Exencion de prescription8. Numero telefonico para avisar en casos de

urgencia

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zas sobre su trastorno y con mayor fatilidad asimi-lara y retendra la informacion. En esta fase, es utiltambien obtener la ayuda de una persona quetenga diabetes diagnosticada y tratada, lo que tran-quilizara y generara confianza en el diabeticorecien diagnosticado. Se necesitan explicacionesmas detalladas de la naturaleza de la enfermedad,sus causas posibles, su caracter cr6nico y la nece-sidad del control adecuado de la glucosa sangui-nea, a corto y largo plazo. Ademas se deben daralgunas explicaciones sobre las complicaciones delos tejidos o partes del cuerpo, a largo plazo, enuna forma real pero sensible y optimista, y destacarque es posible evitarlas por medio de asistencia ycontrol adecuados. Tambien se debe explicar lanecesidad de revisiones fisicas regulares paradetectar cualquier deterioro o daiio desde suscomienzos, momento en el cual cualquier inter-vention idonea retrasara o evitara la perdida de lafruition. Es necesario que el diabetico sepa que nosolo tiene derecho a asistencia medica de buenacalidad, sino que el tambien tiene responsabilida-

Cuadro 3. Temas principales para la educa-tion dietetica1. Evitar las fuentes concentradas de carbohi-

dratos refinados2. Evitar las fuentes concentradas de grasa3. Sustituir los carbohidratos refinados por ali-

mentos con abundante fibra vegetal4. Forma de escoger menus y bocadillos para

las comidas "corrientes"5. Forma de adaptar la adquisicion de alimentos

y su preparation en la cocina6. Forma de interpretar las etiquetas de los pro-

ductos alimenticios7. Comer fiiera de casa y consumo de bebidas

alcoholicas8. Productos dieteticos especiales y edulco-

rantes

des. Algunas asociaciones nacionales e interna-cionales de diabetes ban elaborado recientemen-te una "guia" para diabeticos, que senala conexactitud el tipo de asistencia que el diabeticodebe recibir. La guia tambien explica con todaclaridad las responsabilidades del enfermo. Hayque insistir en los beneficios que se logranmediante ejercicios regulares, comidas sanas,conservar el peso corporal ideal y dejar de fumar,en particular en lo que se refiere al individuo condiabetes. Los temas que exponemos se incluyenen el cuadro 4 para los diabeticos que necesitaninsulina, y en el cuadro 5 para los que no la nece-sitan. Para estos ultimos, transmitimos gran partede la ensenanza en cuatro sesiones de grupo. La

Cuadro 4. Mas conocimientos detalladossobre la diabetes para personas que red-ben insulina1. Hipoglucemia:

uso de glucagoncorroborar que el enfermo porta la tarje-ta de identificacioncomprobar que lleva consigo algunaforma de glucosa

2. Normas para los dias "en que el diabetico sesiente mal"

uso de tiras colorimetricas para medircetonas

3. Beneficios del control satisfactorio:a corto y largo plazo

4. Importancia de las visitas a la clihica5. Ajustes en la insulina:

accion de diferentes insulinas, cuando senecesita cambiar

6. Ejerciciosajustar insulina/dieta

7. Tabaquismo8. Higiene y cuidado de los pies9. Orientation antes del embarazo10. Dfas de fiesta/viajes

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enfermera especializada en diabetes expone lanaturaleza de la enfermedad, su tratamiento y vigi-lantia periddica, en la primera sesion. La dietistase ocupa de aspectos de la alimentacion, en lasegunda sesion; el pedicurista expone los proble-mas y el cuidado de los pies en la tercera sesion, yen la cuarta, la enfermera especializada en diabe-tes aclara todos los demas temas y otros aspectosde importancia particular.

EDUCACltiN CONTINUA

Gran parte de la information que se suministraen las primeras sesiones de ensenanza las olvida-ra por completo el diabetico, o las recordara solode modo parcial. Conforme surjan nuevas expe-riencias y el afronte situaciones diferentes, senecesitaran otros conocimientos. Ademas, lapractica medica evoluciona y cambia. Por todasestas razones, la educacion debe continuardurante toda la vida del enfermo para de estaforma mantenerlo actualizado, permitirle queadquiera datos y experiencias, y corrobore tecni-cas en la practica. Parte de esta tarea se logra"sobre la marcha" cuando surge una crisis agudao una gran modification del tratamiento o delestilo de vida. Ello representa una enonne cargade trabajo para el educador, por lo que enmuchas clinicas, no se intenta. Ante el enonne

Cuadro 5. Datos mas detallados para per-sonas que no necesitan insulina1. Tipos y tratamiento de diabetes2. Importancia de la medicion seriada de la glu-

cosa3. Importancia de las visitas a la clihica4. Higiene y cuidado de los pies5. Tabaquismo6. Ejercicio7. Normas para los dias en que el paciente se

siente mal8. Dias de fiesta/viajes

numero de personas con diabetes establecida,quiza la forma mas idonea para abordar el pro-blema es preparar una o dos sesiones de grupocon diabeticos una vez al ano, o cada dos anos.

CONCLUSIONES

La educaci6n es parte integral de la educacitindel diabe'tico, y es de maxima importancia pro-porcionarle una vida plena y activa. Es necesarioeducar al diabetico para que sea capaz de con-trolar satisfactoriamente su enfermedad. Despuesde la sesion inicial de ensenanza precedida por eldiagnostico, se realizaran sesiones regulares yconstantes, que permitan el refuerzo y la actuali-zation de los datos adquiridos.

Con la educaci6n se busca no solo transmitirconocimientos, sino entrenar al diabetico paraque aproveche la informaci6n recibida y la apli-que adecuadamente en su provecho. ComoGeorge Orwell senalo, "Es bueno ayudar a losdemos, pero es me/or ensenarlos a que se auxi-lien a si mismos".

"Se dijo, pero no se escucho.Se escucho, pero no se entendio.Se entendio, pero no se acepto.Se acepto, pero no se ttevo a lapractica. Se ttevo a la practica,pero: ipor cuanto tiempo?"KONRADlORENZ(1903-89) Etdlogp austriaco

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PROBLEMAS EN LA EDUCACltiNSOBRE DIABETES

EDUCACI6N DEL D1ABETICO:PROBLEMAS QUE AFRONTANLOS PACIENTES Y LOS PRESTADORESDE ASISTENCIA EN LA ENSENANZA DEPERSONAS CON DMIIY DMID(Resumen)

JEAN-PHHUPE ASSALPrvfesor en MedicinaDirector, Centra Colaborador de la OMSJefe, Unidadpara Tratamientoy Ensenanza del Diabe'ticoHospital Universitario, Ginebra, Suiza

CONCEPTOS PARA LA OfNICA IDEAL DE DIABETES,

PUBLICADOS POR WALTER DE GRUYTER, BERLfN,NUEVAYORK, 1992

TRATAMIENTO DE LA DIABETES: ANTECEDENTESHIST6RICOS DE LA ENSENANZA DEL ENFERMO

La ensenanza del enfermo como parte de laterapia general de la diabetes tiene su propia his-toria, que no coincide de modo directo con lasfechas de los principales descubrimientos en laterapia mencionada. La ensenanza del enfermo seinicio incluso desde 1922 en sitios especfficos,pero solo despues del decenio de 1970 se volvioparte integral del tratamiento y fue aceptada anivel mundial, gracias a la motivation de diabeto-logos carismaticos, con el empleo de la insulina,por parte de Elliot P. Joslin en los Estados Unidosde America, Ernesto Roma en Portugal, yLawrence en Inglaterra. Como puede advertirse,fue necesario que transcurrieran casi 50 anospara que se reconociera su importancia. El pe-riodo de 1970 a 1980 se caracterizo por la con-ciencia de la intervention que tiene la ensenanzadel paciente en la terapeutica. En dicho periodose iniciaron las labores de los Educadores de laAssociation Estadounidense de la Diabetes; paralas mismas fechas, se establecio el llamado Grupo

Europeo para Estudio de la Education enDiabetes, que es parte de la Asotiacion Europeapara el Estudio de la Diabetes. Entre 1980 y 1990se hicieron intentos para estructurar los progra-mas educativos y establecer normas y estandarespara la ensenanza de los diabeticos. Por ejemplo,se hicieron enormes esfuerzos en Europa paraimpulsar la ensenanza del paciente como parteintegral de la tarea de los medicos y de los gruposde prestadores de servicios en salud. El GrupoEuropeo de Estudio de la Education en Diabetesorganize unos 100 talleres en toda Europa parasus miembros, y a ellos asistieron unos 1.000medicos e igual numero de enfermeras. Comoconsecuencia de tal actividad, se produjo un granimpacto con la publication de una serie de cartasde ensenanza para los grupos de asistencia medi-ca. Se imprimieron y distribuyeron publicacionessobre veinte temas de interes y uso importantespara quienes intervenfan en la ensenanza del dia-betico; desde esa fecha, las cartas mencionadasban sido traducidas a 25 lenguas.

Sin embargo, a pesar del esfuerzo notable enese sentido, se presto poco interes a la metodolo-gia educativa sobre la forma de preparar a losmedicos, los enfermeros y los dietistas en laensenanza del paciente. Tambien se concediopoca atencion a las dificultades con que se topa-ban los pacientes cuando trataban de obtenerconocimientos sobre su enfermedad y tratamien-to. Cosa igual ocurrio con los problemas queafrontaron los prestadores de servicios asisten-ciales en sus intentos de ensenar a los enfermos.

EDUCACION DE LOS PACIENTES: BASE DELTRATAMIENTO

Desde 1921 se iniciaron los intentos de educa-tion de los pacientes en la terapia de la enferme-dad, y su autoasistencia, pero fue mas bien des-pues de 1972, con el estudio hecho por LeonaMiller en el Hospital del Condado de Los Angeles,

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que el analisis demostro la forma en que la edu-cation eficiente del diabetico permitfa controlarlos episodios agudos del trastorno. Gracias a laeducation de los pacientes en dicho hospitalpudo observarse una disminucion de 80% en losataques graves de hipoglucemia, y en el numerode comas hiperglucemicos de origen diabetico.En lo referente a las compllcaciones a largoplazo, tambien se identifico una disminucidnaproximada de 80% en las consultas de urgenciaextrema para problemas de los pies. Desde esasfechas algunas investigaciones realizadas mas bienen los Estados Unidos, Canada y Europa, bandemostrado que la ensenanza del enfermo tienetrascendencia enorme en el control metabolico,asi como en las complicaciones a largo plazo. Apesar de las cifras optimistas mencionadas, lasevaluaciones criticas en diferentes centres deatencion de diabetes indican que los pacientes enla asistencia y tratamiento de su enfermedad po-seen un bajo nivel de conocimientos y la capaci-dad y conducta son deficientes. La mayoria come-te errores al administrarse la insulina, y no cum-ple las prescriptions dieteticas; la higiene y elcuidado de sus pies son inadecuados, y otroscometen los errores senalados a pesar de quedemuestran poseer conocimientos, capacidades oconductas precisas y correctas en un entornocerrado y protegido como el hospital, o el medioambulatorio. Las observaciones en cuestion sehicieron en sujetos que habian acudido a cursossobre el tema, pero ningun estudio describio losmetodos educativos que se utilizaron. Ello planteauna situation muy delicada, porque se aceptaampliamente en el terreno educativo que un cursoque brinda mas bien information tal vez no influ-ya en la conducta. For esa razon, no basta ensenara los pacientes. Los resultados de la education delos diabeticos guardan relation directa con lametodologfa educativa adecuada, y no con elempleo de un medicamento, pues su eficacia en

esta situation depende de la selection adecuada yde la dosis y la via de administration idoneas.

En 1991, la Organization Mundial de la Saludacepto que la diabetes constituia un grave proble-ma de salud. En Europa se planearon programasde intervention ambiciosos. La Declaracion SanVicente senald que para 1995 se harian todos losesfuerzos para disminuir 50% del numero deamputaciones; 30% de los casos de ceguera, y30% de la insuficiencia renal. Todos los progra-mas mencionados necesitan inversiones de granmagnitud por parte de los prestadores de servi-cios de salud, en el terreno de la educacion deldiabetico.

EDUCACldN: PROCESO DINAMICO QUE DEBE

SUPERAR INNUMERABLE OBSTAdJLOS

La meta educativa final del personal asistencialdebe ser ensenar y preparar a los pacientes paraque adquieran y posean las capacidades necesa-rias para la vigilancia y el control hechos por ellosmismos. Sin embargo, la experiencia indica quequienes participan en un programa de educacionde pacientes, incluso en centros que funcionan demanera eficiente, deben constantemente superarlas barreras que interfieren en la comunicacion yensenanzas adecuadas del paciente. Con enormefrecuencia, el autor de este articulo ha tenido quealentar a medicos, enfermeros y dietistas desco-razonados ante la escasa trascendencia que tuvie-ron sus ensenanzas en el control metabolico y laprevention de complicaciones en diabeticos. Congran frecuencia aplicaron un programa de ense-nanza que al parecer era util y provechoso en otrocentra, y lo que ocurrio fue que la mayoria de losprestadores de servicios no se percataron de laslimitaciones de los programas diferentes, porquenunca recibieron ensenanza sobre la forma dedetectar y superar los factores de interferenciaque explicaron la ineficiencia en la ensenanza deldiabetico.

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Con enorme frecuencia, he tenidoque alentar a medicos, enfer-meros y dietistas descorazona-

dos ante la escasa trascendenciaque tuvieron sus ensenanzas en elcontrol metabolico y la preventionde complicaciones en diabeticos

LA EDUCACI6N DEBE ADAPTARSE A LAS CARACTE-

RiSTICAS PSICOLdGICAS Y SOCIOCULTURALES DE

LOSENFERMOS

La transmision al paciente del mensaje emitidopor el medico, enfermero o dietista puede serdeformado con facilidad por factores que depen-den del propio individuo. Cada factor puede fun-cionar como una barrera invisible e interferir enla transmision del mensaje. Por esa razon, losprestadores de servicios asistenciales no siempreadvierten dichas barreras cuando estan ante undiabetico que no entendio la information medicaque se le transmitio.

IDEAS PERSONALES DE LOS PACIENTES SOBRE LADIABETES Y SUS COMPLICACIONES

La voluntad de un individuo para cumplir lasrecomendaciones y consejos del m&lico dependede la apreciacion personal que el tenga de suenfermedad y tratamiento. Para aceptar el cum-plimiento de un regimen terapeutico o de medi-das preventivas, se necesita que el individuo acep-te tacitamente cuatro conceptos que los sociolo-gos ban integrado en el llamado modelo de "con-viction" asistencial. El modelo en cuestion anali-za mas bien el cumplimiento del tratamiento porparte del enfermo, pero tambi&i pudiera explicarpor que un programa educativo puede generarcifras muy diferentes de buenos resultados. Conarreglo al modelo comentado, los indivlduos secomprometeran activamente a cumplir su terapia

o estaran dispuestos en la mejor forma a apren-der las habilidades teoricopracticas precisas parala automedicion seriada de su glucemia, solocuando:

• esten en peligro de sufrir las complicacionesde la diabetes (coma hipoglucemico o complica-ciones a largo plazo como ceguera o gangrena);

• las complicaciones constituyan una amenazagrave para su persona;

• la complication pueda quedar bajo controlo ser curada;

• el costo psicologico, social y monetario deltratamiento sea menor que sus beneficios.

El peso que tienen las ideas sobre la propiasalud es un punto trascendente cuando se pla-nean programas de intervention comunitariapara diferentes grupos etnicos. Hay que prestarmucha mas atencion en todos los paises a lasideas mencionadas, para que "se adapten" y con-cuerden mejor con las necesidades medicas deinnumerables inmigrantes y otro tipo de personasque acuden a las cluiicas de diabetes (sujetos condiferentes culturas y lenguas).

LUGAR DE CONTROL

Cabria preguntarnos en definitiva, quien es elresponsable de tratar a un diabetico: los presta-dores de atencion medica (control externo); elpaciente (control interne) o ambos. Los proble-mas medicos agudos son tratados en forma direc-ta por los medicos o los enfermeros. En dichasituacion, y desde el punto de vista del paciente,el control de la enfermedad tiene un "lugar"externo, es decir, su sitio esta fuera del individuo.Sin embargo, la asistencia y los cuidados diariosde la diabetes en su fase cronica dan al enfermocontrol directo de su enfermedad, y ello es posi-ble solamente por internalizaci6n del "lugar" ositio de control. Los medicos a menudo no se per-

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catan con suficiente agudeza de la responsabili-dad que imponen a los pacientes cuando cambianel lugar de control, de un sitio externo a otrointerno. Esto es particularmente observable endiabeticos que salen del hospital y que repentina-mente tienen que cuidar de su persona y de suenfermedad. A menudo no se comenta con laamplitud suficiente este cambio de responsabili-dades, que va del medico al paciente, y por talrazon, esta deficiencia en la comunicacion gene-ra cierto grado de confusion en las relacionesentre el facultative y su paciente.

"Antes de tratar a un paciente,necesito saber de el muchisimomas de lo que mepuede decir.Suele ocurrir que mis enfermosson tan soloparte de una situationtotal. El paciente aislado, que seenfermo sin que intervinieranelementos externos, es mas bienla exception"ELCOCTELTS ELIOT (1879-1965)Poetay critico angloamericano

ACEPTACriN DE LA ENFERMEDAD

El grado de aceptacion de la enfennedad puedeinterferir o facilitar el conocimiento y el cumpli-miento de un tratamiento por parte del enfermo.La diabetes debilita la imagen que de si mismatiene la persona, y la hace sentirse inferior a lasdemas. Si el trastorno deteriora la autoestima muygravemente, los individuos recurren a una seriede mecanismos de defensa para protegerse, situa-cion nacida de su sentido de inferioridad. La pro-tection comentada puede asumir la forma deretraso en la intervencidn directa de su "enferme-dad aceptada" por una serie de etapas psicologi-cas conocidas como proceso de aceptacion de laenfermedad, o "duelo". La progresion psicologi-

ca en cuestion atraviesa por cinco fases en las quehay una enorme variation en la capacidad delpaciente para escuchar y atender. Las fases men-cionadas incluyen:

• Negation de la realidad (no es verdad, yo noestoy enfermo): en esta fase es poco probable quelos individuos escuchen y aprendan, porque noestan "involucrados" con su trastorno.

• Rebeldia QPor que precisamente a mi meba ocurrido?)

• Regateo (Bien, acepto que tengo que inyec-tarme insulina, pero solo una vez al dia...): enlas fases de rebeldia y regateo, las personas amenudo distorsionan y malinterpretan la infor-mation medica que se les suministra. Son etapasdificiles para el personal asistencial, que sienteexasperacion por la incapacidad del individuopara aprender de manera adecuada.

• Depresion esperanzada (me percato queestoy enfermo y que necesito tratamiento,pero: jrealmente podre afrontar esteproblemay rebasarlo?)-. en esta fase de "descompresion"emotional, la persona muestra enorme interespor aprender, que no siempre es satisfecho por elpersonal asistencial, el que recuerda las dificulta-des recientes que tuvo con la misma persona enlas fases anteriores.

• Por ultimo, en la fase de aceptacion elpaciente es receptivo, escucha con atencion,practica con diligencia las medidas terapeuticas, yacepta sugerencias y correcciones.

Los prestadores de servicios asistencialesdeben observar con toda precision y agudeza laevolution psicologica del diabetico durante suenfermedad. Con la actitud correcta e idonea loauxiliaran a afrontar y aceptar con mayor rapidezsu enfermedad, y asumir una mejor position paraaprender las tareas apropiadas para tratarla. Enterminos practices, un medio ideal para que

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ambas partes lleguen a una comprension mutuaseria el de los comentarios cada semana en una"mesa redonda" celebrada entre los pacientes y elpersonal que se ocupa de su atention.

DlFICULTADES PARA CAMBIAR LA CONDUCTA

La medicion diaria de la glucosa sanguuiea, elcumplimiento de un regimen dietetico y el ejerci-cio fisico regular son actividades que posiblemen-te cambien en grado importante la vida diaria delpaciente. El cambio en la conducta es un procesodinamico que necesita tiempo para producirse.Su culmination positiva es consecuencia del com-promiso "compartido" entre el enfermo y losintegrantes del personal asistencial. Los medicos,los enfermeros y los dietistas por lo comun noban adquirido las capacidades adecuadas paraauxiliar a los pacientes a cambiar su conducta. Eneste sentido, se vuelve indispensable la colabora-cion con los psicologos. Las metas demasiadoambiciosas pueden explicar los fracasos frecuen-tes de los intentos para cambiar la conducta. Amenudo es mas util y fructifero un cambio gra-dual y progresivo que incluya evaluaciones fre-cuentes.

"ETAPAS DE LA VIDA" Y SU 1NFLUENCIA EN LOS

BUENOS RESUUADOS DE LA EDUCACltiN

Al considerar lo que ocurre con los ninos, losadolescentes, los adultos jovenes y los de mayoredad, los padres y los ancianos, se advierte quecada grupo representa un periodo distinto de lavida. Cada uno posee sus caracteristicas peculia-res, y las personas que lo viven tienen experien-cias y esperanzas adquiridas distintas, asi comoresponsabilidades familiares y profesionales. Lavida de un ser humano es un proceso psicosocialdinamico y en cambio constante. Estas "etapas dela vida" ejercen una influencia profunda en lamotivation de la persona y en su capacidad gene-ral para aprender, y en el hecho de que adquiera

o no la capacidad o pericia necesaria para tratarsu enfermedad en particular. Los ninos estanacostumbrados a aprender en diversas formas,que no siempre corresponden a las tecnicas deenseiianza de los medicos; los adolescentes acep-tan aprender todo lo referente a su enfermedad, acondition de que la diabetes no imponga restric-ciones en su vida social; las embarazadasdemuestran enorme interes y autocontrol, quetiende a disminuir despues del parto; los adultosjovenes demuestran mayor preocupacion porquesu carrera interfiera en k vigilancia medica; lasmadres tienen responsabilidades inaplazables enel hogar, y a menudo cuentan con muy poco tiem-po para aprender todo lo referente a la diabetes.Lo anterior tambien se observa en los hombres,que asumen a fondo sus responsabilidades profe-sionales; los ancianos pueden mostrar enormeinteres por saber todo lo referente a su enferme-dad, pero en este proceso interfiere la presenciade otras enfermedades cronicas. La disminucionde k memoria y de la capacidad de concentra-tion obliga a disminuir el ritmo de ensenanza, ycomo consecuencia, se transfiere menor informa-tion. Por desgracia, hasta la fecha pocas veces sehan tornado en consideration al planear los pro-gramas educativos "hacia personas especfficas",los periodos de k vida por los que pasan.

La ensenanza de los enfermos depende neta-mente de la forma en que los prestadores de ser-vicios asistenciales han sido adiestrados y educa-dos, y la forma en que actuan.

ENSENANZA MEDICALa ensenanza medica en escuelas de medicina

o colegios de enfermeria se orienta mas bien aldiagnostico y al tratamiento rapidos de cuadrosagudos. Lamentablemente esto trae como resulta-do una preparation poco util para k asistencia yel tratamiento de las enfermedades cronicas y kvigilancia a largo plazo.

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NECESIDAD DE UN ENFOQUE GLOBAL DIRIGIDOHAC1A LOS PACIENTES

La identidad del medico ha sido modelada ensus afios de preparation en escuetas de medicina,y ha sido subdividida en sistemas especfficos quese ocupan de la anatomia y la bioqufmica. La vigi-lancia de individuos con enfermedades cronicassignifica que el medico tambien debe tener pre-paracion suficiente para ocuparse de los aspectospsicologicos del enfermo y la integration quemuestra con su familia y la sociedad. Una de lasdificultades para suministrar con mayor efitien-tia atencion al diabetico reside en integrar ladimension biomedica de la enfermedad a susnecesidades psicosociales.

Una de las dificultades parasuministrar con mayoreficiencia atencion al diabetico

reside en integrar la dimensionbiomedica de su enfermedad a susnecesidades psicosociales

DEFICIENCIAS FOR PARTE DEL GREMIO MEDICOA veces la ensenanza de los pacientes se visua-

liza como una transferencia de conocimientosmedicos y "tecnicas" del facultativo al paciente.Incluso si la transferencia abarca solo una mini-ma parte de los conocimientos del medico cuan-do los comparte con los pacientes, los integran-tes del personal asistencial a menudo conside-ran que esta "compartiendo su poder profesio-nal". Si ocurre lo anterior, los miembros delpersonal asistencial tienden a ser menos tole-rantes con los pacientes y adoptar una actitud"paternal"; es decir, en vez de una relacion deun adulto a otro, se vuelve una relacion de padrea hijo. Tal situation hace que el individuo asumauna actitud pasiva ante "la fuerza" o el poder delmedico.

TENDENCIA HACIA LOS ERRORESAlgunos pacientes cometen errores con la idea

de que lo que hicieron es lo correcto. Un "error"o equivocation, es una hipotesis que se ha plan-teado dentro de un plan de action en el cual elenfermo no ha sido "preparado" o instmido paraincorporar la cantidad necesaria de conocimien-tos exactos. Toda la actividad terapeutica consisteen una cadena de ados que se suceden en unorden logico. En esta situation, si uno de loseslabones falta o es incorrecto, surgira un error.

En la situacion mencionada, para cada error enparticular puede haber una o mas razones posi-bles. Para remedial esta situacion, el facultativoen primer lugar debe averiguar la causa, que aveces reside en una asociacion de hechos o endeficiencia en la comprension. La observation dela forma en que los medicos, las enfermeras y losdietistas afrontan los errores de los pacientes,indica que en un 80% de los casos se intentacorregir el error sin identificar su causa, ni pediral sujeto que busque la solution por si mismo.

Es de maxima importancia que los prestadoresde servicios de salud utilicen el metodo adecuadopara afrontar y corregir los errores de los pacien-tes. La mejor forma de auxiliar a los diabeticos acontar con las capacidades necesarias para elautotratamiento de su enfermedad es identificarlos errores, y que ellos mismos los corrijan bajola supervisi6n del personal asistencial.

FORMA DE AUXILIAR A LOS PACIENTES A CUMPLIRSU TRATAMIENTO

La medicina ha sido ensenada y practicada enhospitales en los que, durante muchos anos, losmedicos arrontaban el diagnostico y el tratamien-to de cuadros medicos agudos o subagudos; poresas razones, los faoiltativos nunca aprendieronni llevaron a la practica las estrategias necesariaspara auxiliar a sujetos con enfermedades croni-cas a cumplir y llevar a la practica su tratamiento.

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Ello se ha observado incluso mas bien en la pre-

vention de recaidas. Tambien se ha advertido quela presion cronologica en las tareas diarias del

medico deja muy poco tiempo para que lospacientes describan las dificultades con que se

topan en la realization de sus tratamientos.Rebasa los limites de este articulo entrar en deta-

lles de dicha situation, pero presentaremos algu-

nos "recursos" que pueden ser utiles para elmedico:

• En primer lugar, plantee mecanismos muysencillos que el propio paciente pueda llevar acabo en su tratamiento. La experiencia ha demos-

trado que los profesionales a menudo imponenobjetivos excesivos, muy complejos y dificiles.

• Pudiera ser util algun tipo de "compromiso"

con los pacientes. No es raro que los individuos

busquen mas agradar al medico y a veces no con-

ceden suficiente importancia a lo que debenhacer. For esta razon, un periodo de prueba es

muy util para evaluar los objetivos que son facilesde realizar. Solo despues de tal periodo el medico

y el paciente pueden establecer ese "compromi-

so" o contrato.

• Es necesario que el medico enfoque con un

criterio positivo las dificultades y problemas conque se ha topado su paciente (por ejemplo,podria preguntarle cuales fueron las razones rea-les para que reaccionara en la forma en que lohizo).

" Nunca enseno a misalumnos; lo unico quehago es darks los mediospara que aprendan"

ALBERT EINSTEIN (1879-1955)Fisico teorico de origen aleman

BARRERAS POR EL EMPLEO DE METODOLOGIAEDUCATIVA EQUIVOCADA

Para ensenar a los enfermos, los prestadoresde servicios asistenciales utilizan el modelo deeducation que recibieron en su etapa de prepa-ration; copian el clasico modelo "escolar", esdecir, el maestro es activo y los discipulos sonpasivos. Es dificil cambiar dicha conducta porqueademas de que obh'ga a contar con conocimien-tos especfficos, tambien requiere de un cambiode actitud. La observacion de cursos dados a lospacientes, a menudo indica que:

• Los prestadores de servicios de salud amenudo senalan demasiados "hechos teoricos"sobre la enfermedad, pero casi no se ocupan delas tareas practicas para afrontarla y tratarla.

• La conferencia o una explication de una per-sona a otra es mas bien un monologo por partedel medico, enfermero o dietista.

• Los prestadores de servicios de salud amenudo tienden a plantear a los enfermos pre-guntas "cerradas" y en este caso, someten a prue-ba los conocimientos, pero no evaluan la capaci-dad practica de llevarlos a cabo, que es realmen-te lo que los pacientes necesitan dominar.

• Los prestadores de servicios de salud amenudo utilizan en forma inadecuada el pizarron,y por ello los diabeticos muchas veces no puedenleer ni descifrar el mensaje. El personal asisten-cial tiende a duplicar (incluso en forma simplifi-cada) muchos de los esquemas clasicos de anato-mia o de metabolismo intermediario, conoci-mientos que adquirieron durante sus estudios.

• No es raro que se utilice excesivamente elmaterial audiovisual (diapositivas, proyectores otelevision). Por medio de el se transmite dema-siada information en una forma muy estandariza-da y rigida. Medicos, enfermeras y dietistas utili-zan tales medios con demasiada rapidez, y no

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conceden a los pacientes el tiempo necesariopara entender y asimilar el mensaje.

Se necesita urgentemente que medicos, enfer-meros y dietistas cuenten con preparation yaprendizaje formal y estructurado en el terrenode la ensenanza de los pacientes, y habria quepreguntarse que programas deben elaborarsepara ensenar a los educadores.

En Europa, actualmente no son mas de cincolas escuelas de medicina o de enfermeria queensenan a sus alumnos siguiendo un programaformal de ensenanza a pacientes. Entre 1980 y1990 se organizaron 30 talleres, a los cuales acu-dieron 850 medicos y 500 enfermeros. A todosellos se planted la pregunta: "^Cuales serian lostemas principales que desearia estudiar usted, situviera que seguir un curso o ciclo estructuradoen el campo de la education de los pacientes?"Los participantes dieron algunas respuestas quese dividieron en dos grupos, segun la region endonde se llevaron a cabo los talleres.

Cursos solicitados por medicos y enfermeroseuropeosFormas de motivar a los pacientesFormas de organizar un programa de ensenanzapara los enfermosMetodos para evaluar la eficacia de un programade ensenanzaFormas de integrar la ensenanza del paciente enuna clfnica extrahospitalariaActitudes especificas que faciliten el aprendizajede los pacientesFormas de escuchar a los pacientes

Cursos solicitados por medicos y enfermerosdel Sudeste asiaticoMetodos para motivar a los pacientesProcedimientos para ensenar habitos dieteticosadecuados e idoneosFormas de diagnosticar las creencias de los

pacientes respecto a la salud (medicina natural)Metodos para corregir errores que repetida-mente cometen los pacientesFormas de tratar a individuos que niegan laexistencia de su enfermedadMetodos para organizar un programa deeducationElementos para evaluar en un programa deeducationCapacidades y habilidades utiles en lacomunicacionForma de moderar comentarios en grupo conlos pacientesMetodos para dominar el concepto de participa-tion "en equipo" o multidisciplinaria

Los cursos solicitados senalan que en primertermino, sean cuales sean las zonas geograficas ytambien las principales diferencias en los siste-mas de suministro de atencion entre los gruposclinicos, las dos listas presentan grandes seme-janzas, y en segundo lugar, los temas principalesescogidos para programas de education formalesincluyen aspectos especfficos seleccionados en elcampo de la education, la psicologia, la sotiologfay el tratamiento y asistencia medicos. No cabe dudade que casi todos estos temas no estan incluidosen los curriculos de las escuelas de medicina.

£lNFORMAR O AUXILIAR A LOS PACIENTES A

APRENDER?

Las observaciones indican que cuando losmedicos y las enfermeras exph'can a sus pacientesla forma de realizar y controlar su tratamiento, enrealidad todo lo que quiza hagan sea transmitirinformation; ello significa que se transmitenhechos sin un "compromise" real o interventiondirecta por parte del maestro, y tampoco sinintentar la valoracion de la comprension real porparte del paciente. Auxiliar a un paciente a apren-der es ayudarlo a adquirir la capacidad o habili-

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dad, es decir, los elementos optimos para que seael quien se encargue por si mismo de su trata-miento. En esta situation, el medico o el enferme-ro tienen que crear el entorno adecuado que faci-lite el aprendizaje por parte del paciente.Aprender no es simplemente atiborrar la memoriade datos, como si se llenase un vacio; de mayorimportancia, es mas bien cambiar poco a poco lasideas de una persona respecto a una enfermedady su tratamiento. Aprender la forma de realizaradecuadamente el propio tratamiento significaque el paciente debe adquirir activamente la infor-mation precisa respecto a su enfermedad, paraasi resolver situaciones reales de la vida diaria.Para auxiliar a un paciente a aprender, el presta-dor de servicios de salud debe transmitir sola-mente un mfnimo de hechos que scan indispensa-bles para el tratamiento diario. Debe interrogar alpaciente sobre la forma de resolver algunos pro-blemas senciilos, dejarlo que haga por cuenta pro-pia todos los tipos de comparaciones con otrassituaciones, y que no pierda la ecuanimidad antelos errores que ocurran. Ello representa la formaideal para auxiliar en el proceso de aprendizaje, acondition de que se preste atencion fundamentaly se identifiquen las causas de muchos errores,como comentamos en parrafos anteriores.

PROPOSICIONES PARA LA CIJNICA DE DIABETESSi el lector desea iniciar un programa de

ensenanza. Es indispensable que el lector (enfer-mera o dietista) se percale que despues de lainsulina, el medio mas importante para auxiliar alos pacientes a controlar su diabetes y sus com-plicaciones a largo plazo, es la education.Conviene dedicar unas horas para planear algu-nos objetivos con los futures colegas. Incluimosalgunos ejemplos:

• ^En que forma se intentara organizar el salondeclases?

• (En que forma se reclutara a los pacientes?• iQue tipo de colaboracion debe plantearse

con otros colegas y el m&lico del enfermo?• <En que forma solucionara usted las innume-

rables llamadas telefonicas que son inevitablespor parte de los pacientes?

• $ue programa de ensenanza intenta planear:a) que actividades practicas pretende realizarpara que la persona domine las tareas practicasnecesarias, y b) que cursos teoricos (pocos peronecesarios) debe usted elaborar?

• iEn que forma el enfermero o dietista auxi-liaran a los pacientes a afrontar mejor su enfer-medad?

Es importante senalar por escrito todos lospuntos anteriores; despues, haga una lista de pro-blemas practices que en su opinion se necesitanresolver. Hecho todo lo senalado, trate de esta-blecer relation con otros miembros del personalmedico que cuentan con alguna experiencia en laensenanza de los pacientes. Revalore los objetivosque usted se ha planteado y lleve el programa queusted elaboro a la practica, sin ohddar que lasdificultades con que se tope le seran utiles parallevarlo a feliz termino.

Si el lector cuenta ya con un programa deensenanza en marcha. Es probable que la per-sona se tope con problemas similares a los deotros centres de atencion de diabetes. En estecaso, se necesita revalorar algunos aspectoscomo los siguientes:

• iQue tipo de material educative suministrausted a los pacientes? <;Ha hecho alguna evalua-tion del mismo? ̂ Puede usted modificar fatilmen-te el material y publicar versiones actualizadas?

• iEn que forma evalua el trabajo que ustedrealiza dentro de un grupo interdisciplinario?

• iPlantea objetivos de ensenanza para cadaenfermo?

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• iColabora usted regularmente con especialis-tas en educacion? De no ser asi, es importancecontar con su colaboracion y solicitarles quesupervisen los cursos que usted brinde. Si cuentacon ellos, seguramente le seran utiles para pla-near cursos interactivos, en los cuales usted,enfermero o dietista, estimule a los pacientes aaprender las (areas necesarias para el tratamien-to y la atencion necesaria en la diabetes. <Losespecialistas mencionados le auxilian a evaluarlos cambios en la capacidad de realization y laconducts, de los enfermos?

• ^listed o alguno de sus colaboradores hanllevado cursos especiales en el campo de la edu-cacion de pacientes? Despu& de haber recibidolos cursos: ^modified usted algunos aspectos delprograma de ensenanza que imparte?

• ^En la unidad en que usted trabaja se cele-bran seminaries semanales en que todo el perso-nal asistenciaJ, que incluye medicos, enfermeras,dietistas y psicologos, comentan los problemasque surgen en la ensenanza de los enfermos?

• ,;Se hacen comentarios y discusiones "enforma de mesa redonda" con los pacientes, en losque se analiza la aceptacion de su propia enfer-medad?

A prender no es simplemente\ atiborrar la memoria de datos,

JLjLcomo si se llenase un vacio;mas bien es cambiar poco a pocolas ideas de una persona respecto auna enfermedad y su tratamiento

Existen otros puntos por evaluar, pero si el lec-tor ha tenido experiencia con algunos de los men-cionados, seguramente la unidad en que trabajatiene una actividad y dinamismo enormes.

CONCLUSIONES

Es importante recordar estas cifras: en medici-na, 95% de todos los enfermos son tratados enforma ambulatoria, es decir, fuera de hospitales, y80% de ellos tienen alguna enfermedad cronica;90% del personal encargado de la asistenciam&iica ha recibido su preparaci6n en hospitales,en los que se trata unicamente a 5% de todos lospacientes, es decir, los que tienen cuadros agudos.La situation anterior es excelente para tratar pro-blemas agudos, pero no es util e incluso es con-traproducente en la asistencia y tratamiento efi-cientes y en la vigilancia adecuada de enfermeda-des cronicas, que duran largo tiempo. Con base enesta perspectiva, la asistencia y el tratamiento de ladiabetes mellitus constituye un modelo, pues esuna de las raras enfermedades en que los presta-dores de servicios asistenciales tratan de compen-sar lo que no les han dado las escuelas de medici-na y su preparation te6rico-practica. Por fortuna,el tipo de asistencia necesaria para la vigilancia dediabeticos quiza sea util para que cambie todo elsistema medico. La educacion de pacientes y sufamilia en la que se les auxilie a afrontar y apoyarsu enfermedad, el apoyo psicosocial y estrategiasmas dinamicas de vigilancia con el paso de losanos, hacen que el enfoque global expuesto cons-tituya un enorme problema para un mejor trata-miento de la diabetes, y tambien para la practicade la medicina, en terminos generates.

Se dijo, pero no se escucho.Se escuchd, pero no se entendid.Se entendio, pero no se acepto.Se acepto, pero no se llevo a la practica.Se llevo a la pradica, pero: ipor cuanto tiempo?

Las palabras de Konrad Lorenz resumen per-fectamente las enormes dificultades que afrontanlos medicos, las enfermeras y los dietistas parauna mejor educacion y vigilancia de personas conenfermedades cronicas.

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"A la larga, lo unico quenos ensena el comer concuchara, es la forma de lacuchara"EM FOSTER (1879-1970)Novelistay ensayista ingles

DELEGACltiN DE RESPONSABILIDADESEN EL DIABfrnCO Y SU RELACltiN CONEL MODELO MEDICO TRADICIONAL:,;EXISTEN DIFERENCIAS IRRECONCIL1A-BLES?ROBERT M ANDERSONCientifico asociado en investigation,Escuela de Medicina de la Universidad de Michigan, EUA

DIABETES CARE 1995; 18 (3)412-415Los resultados del Estudio sobre Control y

Complicaciones de la Diabetes (ECCD), ban gene-rado una revision extraordinaria de la forma enque los medicos abordamos y realizamos la aten-cion de los diabeticos. No es dificil que en unfuturo no lejano se produzcan cambios importan-tes en la atencion del diabetico y por ello, es unmomento adecuado para revisar los criterios delos medicos respecto a dicha tarea, en un intentode saber si el enfoque y metodos que seguimosson idoneos y concuerdan con las exigenciaspeculiares de la enfermedad "autotratada", queacompanan al paciente durante toda su vida. ElECCD constituye un esfuerzo cientifico monumen-tal, pero no sabemos la forma de trasladar susresultados para mejorar la atencion diaria deldiabetico. Como el Dr. Skyler destaco en la reu-nion de 1995 de la Asociacion Estadounidense deDiabetes, surgen peligros potenciales (como lascomplicaciones microvasculares que quiza pudie-ron haber surgido en etapa mas tardia, o inclusoser evitadas), al no recomendar la terapia intensi-va en sujetos en quienes era conveniente, y tam-bien otros riesgos posibles (como serian crisis

graves de hipoglucemia y el peligro concomitantede Iesi6n) de llevar a cabo las medidas intensivascomentadas e individuos que no son candidatesiddneos. La solucion que el Dr. Skyler plantedpara el dilema mencionado fue que los pacientesparticipen cuidadosamente en un proceso deconsentimiento informado, en el cual se les auxi-liaria a analizar los costos y los beneficios desometerse a terapia intensiva; dicha solucion pro-puesta es una indication neta de que habra queconsiderar al enfermo como el sujeto responsa-ble y encargado activo de decisiones en la aten-cidn de su enfermedad, en el decenio de 1990 yanos siguientes.

DELEGACltiN DE RESPONSABILIDADES

EN EL DIABETICO

En los ultimos cinco anos, mis colegas y yohemos propuesto que la atencion y la ensenanzadel diabe'tico exigen un nuevo criterio en este sen-tido, es decir, un enfoque que reconozca la parti-cipation singular y las responsabilidades delpaciente en el tratamiento diario de su enferme-dad. Hemos llamado a tal situation "delegationde responsabilidades en el diabetico", o "habili-taci6n", y la hemos diferenciado con el modelomedico mas tradicional orientado al "cumpli-miento de las ordenes medicas". Los cambiosrecomendados en la atencion del diabetico queban sido producto del estudio ECCD, ban hechoque adquiera mayor importancia explorar ycomentar las diferencias trascendentales queexisten entre los dos enfoques en cuestion. Enarticulos previos hemos planteado que la diferen-cia fundamental entre los dos metodos o enfoquesde asistencia dependen del criterio de la personaque en definitiva se encarga de atender al diabeti-co individual. El modelo medico tradicional con-sidera al facultative como la autoridad final en eltratamiento de una enfermedad. Por otra parte, ladelegaci6n de responsabilidades en el diabetico

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propone que el individuo sea el encargado de supropia atencion diaria; de hecho, el es quien sepresta a si mismo los senicios asistenciales. En lapractica, los planes de atencion al diabetico sue-len ser consecuencia de un proceso de educationy comentario entre el enfermo y los miembros delpersonal asistencial. Este proceso de cuidado cli-nico, a pesar de ser funcional, plantea el proble-ma de saber quien asumira la responsabilidaddefinitiva de llevar a la practica el plan de auto-tratamiento de la diabetes.

v we adquirido la experiencia del-l que este tipo de exposition,JL JLsea oral o escrita respecto ala delegation de responsabilidades,produce reaction visceral de resis-tencia e incomodidad en medicos yen otros miembros del personal

For haber hecho innumerables presentacionesy haber escrito articulos sobre las bases te6ricasde la delegation de responsabilidades en el dia-betico y la forma en que se diferencia del criteriomedico traditional, he adquirido la experienciade que este tipo de exposicion, sea oral o escritarespecto a esta nueva tecnica, produce una reac-cion visceral de resistencia e incomodidad enmedicos y en otros miembros del personal asis-tencial. En parrafos siguientes tratare de haceruna evaluation de las causas por las que acaeceeste fenomeno.

El MODELO TRADICIONAL

Despues de observar y partitipar en la educa-cion de estudiantes de medicina en los ultimosdiez afios, me ha parecido que el tratamiento deenfermedades agudas sigue siendo el modelo pre-dominante en la ensenanza y preparation de ellos,y por consiguiente, en la practica clinica. El para-

digma en cuestion, que llamaremos "modelomedico traditional", impone al medico la respon-sabilidad de diagnostics la enfermedad, decidircual sera el tratamiento apropiado, y suponer queeste ultimo se llevo a la practica tal como lo pres-cribio. El ejemplo clasico del modelo tradicionalprevalente seria el tratamiento de un sujeto con uncuadro agudo que es hospitalizado. El medicodiagnostica la enfermedad, decide si el pacientedebe ser internado en el hospital, y gui'a y encauzalas medidas asistenciales ulteriores. Los pacienteshacen una decision crucial en los comienzos deeste proceso, es decir, ponerse en las manos delmedico, que seria aceptar las medidas de cuidadoque el prescribe. En estos casos, el medico seencarga del tratamiento de la enfermedad y a lavez es responsable de su ejecucion. El decidetodos los pasos siguientes: las pruebas de labora-torio que se realizaran, y tambien la forma deinterpretar los resultados, la dieta del enfermo, ysi la nutrition es importante en el plan terapeuti-co; el tipo y dosis de medicamentos que se usaran,y el sitio en que se aplicaran; si se necesitan ciru-gia, metodos con penetration corporal o ambastecnicas, y la fecha en que el individuo tiene unestado general o suficientemente satisfactoriocomo para regresar a su hogar. En este modelo, seconsidera que el medico es un individuo active,que ejerce el poder y tiene suficientes conoci-mientos y que se ocupa de controlar la asistencia.En la situation mencionada se considera al enfer-mo como un elemento pasivo, que acepta lo quese le impone, que cumple con las ordenes ydepende de los conocimientos y la voluntad medi-cas del facultativo. Otros profesionales de la asis-tencia clinica intervienen en el tratamiento depacientes dentro y fuera de los hospitales, pero elmodelo tradicional es el paradigma que predomi-na en el sistema asistencial de innumerables pai-ses, e influye en casi toda la asistencia que se pres-ta a las personas.

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Un resultado importante del metodo tradicionalde asistencia es que los estudiantes de medicina,los residentes y otros medicos en fase de entrena-miento, reciben ensenanzas de como encargarsedel tratamiento de enfermedades y responsabili-zarse de esa tarea. Este enfoque de la atencion estan importante en la preparation de medicos y lapractica clmica, que para muchos facultativos sevuelve casi intuitivo. Dada su importancia, lasuposicion de que el medico se encargara del tra-tamiento de una enfermedad puede "moldear"inconscientemente sus actitudes y su conducta(las suposiciones mencionadas pueden ser ense-nadas como "de planta" en cuanto a que estanarraigadas en la psique de la persona que lasacepta, al grado de que no se necesita pensar enellas y menos rebatirlas, sino mas bien son supo-siciones a partir de las cuales, la persona piensay actua). La sociedad ha conferido a los medicosla responsabilidad de encargarse de la atenciondel enfermo, y como consecuencia, muchos deellos reaccionan en forma negativa a las sugeren-cias (como ocurre en el caso de la diabetes), deque seria mejor (o deberia ser) aceptar el mode-lo contrario, es decir, delegar la responsabih'dadde la atencion en el paciente.

DIVERGENCESLa base en que apoyo la necesidad del modelo

de delegation de responsabilidades en el diabeti-co, es que el enfoque medico tradicional simple-mente no concuerda con la re-alidad de la aten-cion diaria de la diabetes. Aun mas, los intentosde introducir forzadamente la atencion de laenfermedad mencionada en el modelo tradicionalban generado frustration notable en los pacientesy los profesionales de la asistencia medica. Laexpresion mas notable de esta frustracion son losabundantes senalamientos de falta de cumpli-miento de ordenes medicas por parte del enfer-mo. Los facultativos y otros profesionales en este

terreno, en un intento de hacerse cargo de laatencion del diabetico ban extremado su tarea depersuadir a los pacientes a que cumplan con lasordenes que reciben. Cuando los enfermos "nolas cumplen", tal hecho es considerado como unproblema grave y punto de partida de preocupa-cion intensa y constante para muchos de los pro-fesionales. Hasta fecha reciente, eran pocas laspublicaciones en cuanto a si seguia siendo validoel concepto de cumplimiento de ordenes medi-cas, o incluso si era adecuado en la atencion deldiabetico. La finalidad del autor, al sugerir la dele-gation de responsabilidades en el enfermo, sebasa en la experiencia que ha acumulado en elmodelo tradicional, orientado hacia el cumpli-miento de ordenes dinicas, y el hecho que lo con-sidera inapropiado e impractico en el tratamien-to de esta enfermedad. Son los propios diabeticoslos que se encargan de 95% o mas de las tareasdiarias de atencion de su enfermedad. Si dichoautocuidado comprendiera solamente ingerir unapfldora cada manana, jamas habria surgido elproblema que comentamos, porque ese acto sen-cillo no plantea la misma dificultad en la vida delpaciente ni se entromete en ella, como lo haceninnumerables regimenes de autocuidado en ladiabetes. Sin embargo, la enfermedad y su auto-asistencia alteran practicamente todos los aspec-tos de la vida del individuo, y a menudo se le pideque remodele en grado extraordinario la formaen que vive.

REIACtfN PADRE-HQO, EN COMPARACltiN CON LA

DE LOS ADUITOS

La preparation que muchos medicos recibenles hace considerar la diabetes como una enfer-medad en la que todo lo que se necesita es con-trolar los niveles de glucosa sangufnea. Sinembargo, para llevar a cabo dicha tarea muchosfacultativos y otros profesionales de la salud ter-minan tratando de dirigir el comportamiento dia-

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rio de la persona en cuanto a aspectos importan-tes como son la alimentacidn, las actividades fisi-cas y otras tareas que forman parte de la vida deldiab&ico, y lo hacen de la misma forma que lospadres dirigen la conducta de sus hijos. Losenfermos necesitan orientation y consejo sobrelas formas de cuidar su trastorno, pero a casitodos les disgusta la idea de ser dirigidos, recibirdrdenes, y ser controlados o culpados de lamanera en que conducen su vida diaria. No esraro que los enfermos scan tratados como ninoscuando se aplica el modelo tradicional a la auto-atencidn diaria de la enfermedad, y en particularen el tratamiento de la forma insulinodependien-te. Muchos pacientes con esta ultima variedad nopueden o no desean llevar a la practica las reco-mendaciones dificiles y a veces mal fundadas quereciben, como serian las de perdida ponderal yejercicio. La conducta anterior ha sido descritacomo "incumplimiento", pero en mi opinion, eltermino de los profesionales de la salud seriadesobediencia.

Muchos ban visualizado la educacion del enfer-mo como un intento de extender y reforzar lainfluencia de los profesionales de asistenciamedica en el comportamiento de sus pacientes.For otra parte, la delegation de responsabilida-des en el enfermo intenta reforzar la capacidad deeste para influir en su propia vida, y para ellorecibir auxilio para que aprenda la manera dehacer decisiones "informadas", es decir, conconocimiento de la atencion de su enfermedad.En nuestra opinion, la educacion del diabeticodebe ayudarlo para tener conocimiento de laatencion y el tratamiento clinicos de su enferme-dad; contar con habilidades y capacidades paracambiar su conducta; tener las habilidades deautoafirmacion y comunicacion necesarias paraparticipar eficazmente dentro del grupo profesio-nal que lo au'ende, y un grado de autoconcienciapsicosocial que le permita juzgar si un plan reco-

mendado de autoasistencia se apoya en hechosreales, es importante y puede realizarse por largotiempo. Algunas personas sienten enorme inquie-tud si se les senala anticipadamente que debencorrer unas cinco millas todos los dias, en tantoque otros pueden tener la misma reaction cuan-do se les senala que deben caminar tan solo unamilla diariamente. La atencion de la diabetes estaintercalada en k trama social, emocional, cultu-ral, psicologica y demografica que es la vida delenfermo y por ello, la experiencia en el control dela glucosa sanguinea es solo un elemento necesa-rio para el autocuidado de la enfermedad. Losmedicos pueden aprender a ser expertos en laasistencia del diabetico, pero solo los pacientespueden serlo en k tarea de gobernar su propiavida.

Los enfermos necesitan orienta-cion y consejo sobre las formasde cuidar su trastorno, pero a

casi todos les disgusta la idea deser dirigidos, recibir ordenes, sercontrolados o culpados de la mane-ra en que conducen su vida diaria

En el modelo medico tradicional, los pacientesson condicionados para asumir los papeles y res-ponsabilidades inherentes en el, y tambien reci-ben igual "amoldamiento" los medicos. Un bene-ficio importante del modelo tradicional es laoportunidad que tienen los pacientes de disipar laangusu'a propia de estar enfermo, al "descargar-k" en el medico. Una experiencia extraordinaria-mente gratificante es ser cuidado por un medicocompasivo y competente. El metodo de delegarresponsabilidades en el diabetico exige cambiospor parte del paciente y de los profesionales enatencion clinica. Algunos individuos tal vez nodeseen o no puedan asumir la responsabilidad de

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hacer decisiones importantes en el tratamiento desu enfermedad; quiza ellos piensen que acudie-ron al medico (el diabetologo), para que 61 seencargue de hacer las decisiones en su nombre.No convendria disuadir a dichos enfermos a queabandonaran sus expectativas. Si un enfermo medijera que soy el experto que tiene que encargar-se de todo y por todo de la atencion de su diabe-tes y de los planes que se hagan, le diria quecuando intente aplicar los conocimientos del plande la atencion a su vida, tal vez descubra que nohay concordancia adecuada en algunos aspectosde la realidad y las premisas del plan. Le sugeri-ria que volviera a la clinica y en ella analizaria yajustaria el plan asistencial. Algunos de los enfer-mos mencionados terminan por poseer la capaci-dad y la voluntad de adoptar un papel mas inde-pendiente y responsable de las decisiones en elcuidado y tratamiento de su trastorno, en tantoque a otros agradaria mas seguir siendo depen-dientes. En uno u otro caso, el autor intenta satis-facer y cubrir las necesidades de la persona. Lapremisa bisica que sustenta el criterio de delegarresponsabilidades al enfermo es brindar asisten-cia que satisfaga las necesidades y las expectativasde los diabeticos.

El argumento de mayor peso que he escuchadohasta la fecha a favor del metodo tradicional deatencion del diabetico, es que las consecuenciasde los cuidados inadecuados no solamente afec-tan a los pacientes, sino que tienen un impactoglobal en la sociedad. Los casos de ceguera, insu-ficiencia renal y otras complicaciones evitables dela diabetes cuestan a la sociedad millones dedolares cada ano. Otra carga enorme que seimpone a la comunidad es la perdida de recursoshumanos. En lo que toca al tabaquismo y otrasconductas que tienen consecuencias negativas enla salud, se ha debatido que una action adecuaday responsable serian los esfuerzos concertadospara cambiar el comportamiento de personas

para que alcancen metas comunes y comunita-rias. El autor concuerda con los argumentosexpuestos cuando se aplican a las poblaciones.Por ejemplo, son actividades laudables todas lascampanas de lucha a nivel publico para abando-nar el tabaquismo y para estimular la realizationde actividades ffsicas en niveles apropiados y tam-bien recibir nutrition razonable. Sin embargo, enel tratamiento de un paciente individual, el medi-co tiene la responsabilidad etica de anteponer losintereses y necesidades de su paciente a los de lasociedad. Es precisamente este principle el quesustenta la cbnfidencialidad de la relacion entreambas partes, incluso en casos en que al violareste pacto confidencial pudiera contribuir a laconsecution de una meta comun de la sociedad.En el tratamiento de un individuo, habra que con-siderar a la persona como un fin y no como unmedio para alcanzar un fin. Los profesionales res-ponsables de la asistencia medica, con una acti-tud real y razonable, deben "abogar" por la aten-cion de buena calidad del diabetico y al mismotiempo, respetar sus derechos y responsabilida-des fundamentales para hacer las decisiones defi-nitivas en su propia atencion diaria.

Los argumentos que hemos expuesto no sugie-ren que se releve a los medicos y otros profesio-nales de la salud, de su responsabilidad y direc-tion del tratamiento de la diabetes. Mas bien loque sugerimos es que desechemos la ilusion deque los medicos estamos encargados de la asis-tencia y tratamiento diarios de dicha enfermedad.Pensamos que reconocer la responsabih'dad pri-maria del enfermo en el autocuidado de su dia-betes obliga a reorientar la relacion que existeentre el y su medico. A veces los medicos mecomentan que mis intentos no se orientan a per-mitir a los pacientes que hagan todo lo que de-sean, pues en mi opinion tal sugerencia reflejauna opinion demasiado ingenua de la responsabi-lidad y la capacidad del medico como profesional

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de la asistencia clfnica en cuanto a dejar o nodejar que los diabeticos se ocupen de tareas quetal vez les competan. El autor absolutamente nopropone que los medicos y otros profesionaJes enesta area "permitan" que en forma descuidada lospacientes se ocupen de su propia atencion. A veceslos planteamientos que hacemos de delegar lasresponsabilidades en el enfermo ban sido inter-pretados como sugerencia de que los profesiona-les en asistencia clinica dejen de comportarse comopadres atentos e "impositivos" y comiencen aactuar "como padres demasiado permisivos e indi-ferentes". Dicha interpretation no es exacta, Lo quesugerimos es que una relacidn padre-hijo no esapropiada para la atencion de un diabetico adul-to, y que hay que sustituirla por una relacion pro-pia de esa edad, es decir, de adultos; esta ultimadebe caracterizarse por una actitud humanitaria,de preocupaci6n, y un deseo genuine por partedel profesional asistencial para ser util al pacien-te. Despues de conocer los resultados del ECCD,que ha recalcado la necesidad de asistencia inten-siva, adquiere importancia cada vez mayor recor-dar que no podemos cuidar de nuestros pacientes sino nos preocupamos por ellos. Pienso que losenfermos deben ser considerados como miem-bros autonomos y de igual nivel que el resto del per-sonal asistencial, y que tienen experiencia propia,es decir, el conocimiento de si mismo que es fun-damental en la asistencia y tratamiento de su pade-timiento. Durante anos se ha descrito a los integran-tes de los grupos asistenciales como iguales, perose ha considerado (cuando menos en forma impli-cita), que el medico es el primero entre pares o igua-les. En el tratamiento de la diabetes, dicha positioncorresponde por derecho propio al paciente.

RECOMENDACIONESCon base en los argumentos expuestos, el autor

recomienda los siguientes puntos:

v os argumentos que hemosI expuesto no sugieren que seJlJreleve a los medicos y otrosprofesionales de la salad de su res-ponsabilidad y direction en el trata-miento de la diabetes. Mas bien loque se sugiere es que desechemosla ilusion de que los medicos esta-mos encargados de la asistencia ytratamiento diario de dicha enfer-medad. Pensamos que reconocer laresponsabilidad primaria del enfer-nio en el autocuidado de su diabe-tes, obliga a reorientar la relationque existe entre el y su medico

• Reconocemos y aceptamos el hecho de queen el tratamiento diario de la diabetes, el "lugarde control" y la toma de decisiones pertenecen alpaciente.

• Que el enfoque que se ha seguido respecto ala atencion y ensenanza del diabetico se oriente atransmitir la experiencia y apoyo incesantes, paraque los pacientes hagan decisiones informadas,es decir, con conocimiento, en cuanto a vivir consu enfermedad y cuidar de ella.

• Intentemos no usar mas terminos peyorati-vos, como cumplimiento de ordenes, incumpli-miento o desobediencia y observation de reglas,y en vez de todo ello seria mejor que los pacien-tes comprendieran la trascendencia de su enfer-medad en la calidad de su vida.

• Las escuelas de medicina deben dar prepara-tion a los estudiantes durante sus anos de apren-dizaje basada en un nuevo paradigma idoneo parala atencion de enfermedades cronicas, la busque-da de salud y la prevention de trastornos en queel medico actue como mentor, consejero y "entre-

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nador", en vez de asumir el control y la respon-sabilidad completas.

• El comienzo de una relacion entre el pacien-te y un profesional en el caso de los diabeticos,debe incluir un comentario del papel singular ylas responsabilidades que el paciente tiene en eltratamiento de su trastorno, y por que dichospapeles y responsabilidades exigen una relacionentre el y el medico, muy distinta a la del modelotraditional.

EDUCACI6N SOBRE DIABETES:,;QUE PRIORIDADES SE ALCANZAN?(Resumen)

NM GENEV, JR FIACK, PL HOSHNS,JE OVERLAND, DK YUE, JR TURTLECentra de Diabetes, Hospital Real Principe Alfredo,Camperdown, Sidney

DIABETIC MEDICINE 1992;9:475-479

Este trabajo expone los datos de 200 enfermoscon diabetes insulinodependiente que fueronenviados en fecha reciente a un centro de diabe-tologia en un gran hospital de ensenanza univer-sitaria y que fueron estudiados en un lapso deocho meses. Ellos completaron el cuesUonario deconocimientos sobre su enfermedad y especifica-ron sus prioridades educativas; al escoger seistemas en relacion con su trastorno, de una listade 14 temas. Despues de dar una hora de ense-nanza individual y usar la misma lista, los educa-dores escogieron seis temas que a su parecereran los mas importantes para ensenar a esospacientes en particular. La seleccion de priorida-des en education difirio entre los pacientes y eleducador correspondiente. Solamente en 38% delos casos, las tres primeras prioridades de los

Solamente en 38% de los casos,las tres primeras prioridadesde los educadores coincidieron

con las de los pacientes

educadores coincidieron con las de los pacientes.Las divergencias principales incluyeron la

seleccion de "tratamiento del dia en que se sien-ta mal el enfermo" y "complicaciones", por losque se inclinaron en particular los enfermos, encomparacion con "agentes hipoglucemiantes ora-les" y otros temas propios de la terapia, por losque se inclinaron en especial los educadores. Elconocimiento de la enfermedad fue un factordeterminante de la prioridad educativa por partede los pacientes, pero no de los educadores. Adiferencia de ello, la duration de la diabetes fueel unico factor que modified las decisiones yselecciones globales de los educadores. El tipo detratamiento del trastorno incluyo la seleccion deprioridades por parte de pacientes y educadores.Los autores concluimos que tal vez sea inadecua-da la estrategia de ensenanza que se basa en laspercepciones de los profesionales de la salud,para decidir lo que necesitan saber los diabeticos.

BlBUOGRAFtA ADICIONAL

New Developments in Diabetes Education. Callfor a new task for the Patient; from Classical toHolistic Approach. Jean-Philippe Assal, the DESGTeaching Letter, marzo de 1995A Global Integrated Approach to Diabetes. AChallenge for More Efficient Therapy. Jean-Philippe Assal, en Clinical Diabetes Mettitus, AProblem Orientated Approach, John K. DavidsonWhy Doesn't Education Work in IDDM? RobertTattersal, International Diabetes Monitor 1992;4(1)

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ENSENANZA DE NINOSYADOLESCENTES

INSULINA, AMOR Y CUIDADOS(Resumen)

J LUDVIGSSONDepartamento de Pediatria, Hospital Universitario,Linkofnng, Suecia

HORMONE RESEARCH 1989; 31:204-205

Despues de la aplicacion de insulina, que sirvecomo un medio de reposici6n fisioldgica de lahormona deficiente, quiza la atenci6n psicosocialconstituye la parte mas importante de la asistenciade la diabetes en ninos y adolescentes; ello lo sabeen detalle cualquier clinico experto, pero es muydificil corroborarlo sobre bases cientfficas. Losmetodos tradicionales, que son utiles y necesariosen la investigacidn cluiica o experimental, a menu-do son imprecisos y de poca trascendencia en ladescription de fenomenos psicologicos complejosy simples, y los metodos estadisticos son de esca-sa utilidad para demostrar que los sentimientos deun nino son aceptables o no. Con base en el resu-men de un caso, analizaremos las crisis psicologi-cas del nino diabetico, y tambien las actitudes quehacia el tiene el personal medico.

TT a nina sabe que no tiene a• nadie para desahogar su miedo.JLlElla no sabe dejar translucirsu temor, y sus labios esbozan unasonrisa. Todos dicen que esvalerosa

RESUMEN DE UN CASOAna es una nina feliz. Delgada, con el pelo

largo, y con movimientos agiles como los de unduendecillo. Esta en el sexto grado pero no es de

las ninas ma's listas del salon; es algo timida, Aveces sus companeros de escuela son groseroscon ella porque Ana no usa vestidos bonitos. Anani siquiera se defiende. En su hogar siente miedo,en especial cuando piensa en su future, cuandosus padres rinen. Quiza terminen divorciandose,piensa Ana. Su hermano mayor sale a menudocon sus amigos y ella se queda sola, triste, sinnadie que la consuele. Su maestra dice que debe-ria esforzarse mas en la escuela, pero ella nopuede, siempre esta* cansada. No duerme bien, yen la noche se despierta a menudo para ir a ori-nar. Se ha puesto muy delgada y su andar no estan £gil como antes. Aunque la comida que le danes buena, siempre se siente mal. Ha comenzado avomitar y cada vez se pone peor. Sus padres la lie-van al hospital.

ANA ES VALEROSALe toman muestras de sangre y la inyectan, y

eso le duele. Le tiembla el labio inferior y apenaspuede contener las lagrimas por el dolor. Pero esvalerosa, trata de sonreir y dice que no le duelemucho. Escucha que dicen que tiene diabetes,que nunca se curara, que siempre necesitariinyecciones, que puede quedar privada del senti-do y caer en coma, y que tal vez quede ciega, peronadie sabe cuando. Le dicen que no debe sentirmiedo, pues las cosas podrian ser peores. Quizano muera pronto, y si se muere, se la comeran losgusanos. Su tumba sera oscura y no podra respi-rar. Ella tiene ya dificultad para respirar. Sientemucho miedo, es infeliz y esta sola.

Sutilmente trata de que los demas entiendanque siente miedo, pero su madre, maternalmentedice que todos deberian estar contentos, que lascosas Iran mejor ahora que antes y que no esbueno pensar en cosas tristes. La enfermera, quecapta la ansiedad en los ojos de Ana y su palidezy temor, sonrie de forma rara y mira a otra parte,y solo se le ocurrre sugerirles jugar a las cartas.

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La niria sabe que no tiene a nadie con quien desa-hogar su miedo, y que no debe dejar translucir sutemor; sus labios esbozan una sonrisa. Todosdicen que es valerosa.

A LOS PASTELES DE MAMA

Mama ha ido varies dfas al hospital y papa" haido tambie'n algunas veces. Ellos ban hablado condos doctores distintos. Uno parecia un poco esti-rado, pero era educado y amable. Mama y papaestuvieron sentados con la vista baja. El doctorles hizo preguntas y les dio varias recetas conordenes estrictas. Su deber es indicarles quetodo se debe hacer ordenadamente en la casa.Horas exactas, pues no se trata de un juego. Elfuture es incierto. Todo depende de mama, papayAna.

Una senora que le llaman la "dietista" sonrio,pero sus palabras fueron como latigazos. Ella nosdijo que nuestras comidas en casa no eran bue-nas y que teniamos que olvidarnos de los sabro-sos pasteles que acostumbrabamos comer lossabados por la tarde. Ese era el unico dia en quenos reuniamos los cuatro, y que podia ver amama y a papa contentos. A veces lefamos y can-tabamos. Las tardes de los sabados eran maravi-llosas, pero habia que decides adi6s. Que lospasteles y la limonada y los bunuelos eran cosassuperfluas y los comiamos a deshoras. Que siqueriamos un refrigerio, tenia que ser a las dos ymedia de la tarde; pero esa hora es demasiadotemprano para mi hermano, y papa no tienetiempo. Por eso Ana tiene que comer sola su pany su fruta. Cosas sencillas hechas en casa.jMagnifico! Asi las cosas si marcharan. Debemosalegrarnos, aunque la tarde de los sabados noexista jamas.

La noche del sabado tratabamos de divertir-nos, pero no demasiado. No conversabamos,pero veiamos la tele. A papa le gustaba tomar unvaso de whisky. Despues se voM6 bastante extra-

no. Cuando papa estaba en casa, mi hermano yyo comiamos caramelos y bebiamos limonada,pero todo eso se acabo. Mi madre me dice quetengo que aprender a tomar te, pero no me gusta,sabe amargo. Ahora solo comere una nueva clasede bizcochos que no conocia, sin azucar y sinagregarles mermelada, y una pastilla de masticar.Ana suena y una lagrima se le escapa de los ojos.Entonces, una enfermera la despierta y le recuer-da que tiene que pincharle el dedo para sacarleuna gota de sangre y medir en ella la glucosa. iNote has olvidado del pinchazo en el dedo, verdad?

Una senora que le llaman"la dietista" sonrio, perosus palabras fueron como

latigazos. Dijo que nuestras comi-das en casa no eran buenas, y queteniamos que olvidarnos de lossabrosos pasteles que acostumbra-bamos comer los sabados por latarde. Era el unico dia de la semanaque nos reuniamos los cuatro

EL EJERCICIO ES SALUDABLE Y DIYERTIDO

Imposible quedarse sentado y ponerse a sonar.Si una persona es diabetica, tiene que hacer ejer-cicio. El ejercicio es saludable y divertido. A Anale gusta correr regularmente, si le es posible. Esdificil, pero necesario. Lo que es triste es que elejercicio debe hacerlo a la hora en que acostum-braba a jugar con su amiga. A su amiga no legusta correr, solo le gusta jugar con munecas ojugar a vestirse de diferentes formas. Pero eso noes sano. Claro que su amiga puede jugar con otrasninas. Los horarios de juego de Ana son ridicules.Ademas, nadie sabe si Ana se va a sentir mal eincluso desmayarse y entrar en coma. Quiza lamama de su amiga le prohiba jugar con Ana, sillegan a suceder tales cosas.

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POBRES MAMA Y PAPA

Ana es valerosa. Ha aprendido a inyectarseinsulina, a sacarse sangre del dedo y a reunirmuestras de orina por si misma. Ana ya sabe cua-les alimentos no debe comer, pero su mama sabemas. Mama esta triste y cansada, y a veces irrita-da. jQue llstima que ella y papa hayan trafdo almundo a Ana y que Ana tenga diabetes! |Que des-gracia para ambos! ;Esto les arruino la vida!Antes la pasaban bien juntos. Ahora, no se lleva-ban muy bien por culpa de Ana y su diabetes jQuecomplicados son los horarios estrictos, las comi-das especiales, los analisis y las inyecciones! jYtanto esfuerzo, para nada, pues de todas manerasla nina perdera la vista! Tanto afan que resultarainfructuoso. Pero no hay que pensar asi, y denada sirve apiadarse de Ana. Trataremos de seramables con la nina, pero es una pena que ella ysu diabetes nos hayan desbaratado la vida.

Ana es valerosa. Sabe lo que piensa su mama.Mama y papa dicen que la chiquilla es buena, quela quieren y que elk deberia sentirse feliz. Todosdeberiamos ser felices. Pero la cara y los modalesde ellos reflejan otra cosa, y Ana capta ese len-guaje silencioso, mejor que las palabras mismas.

A ANA LE GUSTARlAN LAS COMODIDADES Y LOS

MIMOS

Tal vez Ana no debio venir jamas al mundo. Noes como los otros ninos. Nadie simpatiza con ella,icomo hacerlo? Ana siente terror al pensar en elfuture. Alguna vez sono en tener hijos y ser unamadre carinosa que los mimara y que les susu-rrara al oido cosas lindas, tales como que elloseran un regalo del cielo, aunque fueran diabeti-cos y aunque no fueran los mejores alumnos de laescuela ni los mas populares en la clase. Sonabacon consolarlos, acariciarlos y pedirles quehablaran sobre las cosas que les daban temor, yde todas sus terribles fantasias.

Mama y papa dicen que lachiquilla es buena, que laquieren y que ella deberia

estar feliz. Todos debenamos serfelices. Pero la cara y los modalesde ellos dicen otra cosa, y Ana captaese lenguaje silencioso, mejor quelas mismas palabras

El sueno no cesaba. Seguiamos reuniendonoslas tardes de los sabados, entre lisas, cantos y feli-cidad. Comiamos esplendidos emparedados ybebiamos te, y nos sentiamos muy contentos. Apapa ya no le gustaba tomar whisky por la noche.Ana despierta de su sueno. Ella es diabetica yquiza nunca tendra marido ni hijos. En su cora-zon siente tristeza y Wo. Esta a punto de llorar ygritar, pero es valerosa y mejor sonrie. La enfer-mera le pide la muestra de orina.

LA DIABETES ES TEMIBLE

Una vez mas, Ana sale del hospital. Sus compa-neros de la escuela ban sido muy amables. No lamolestan por sus ropas deslucidas, pero la man-tienen a distancia. Su diabetes es algo amedrenta-dor; nadie quisiera enfermarse. Los papas de losninos les dicen que seguramente hay otros ninosademas de Ana con quien jugar. Algo debe hacer-se con ella, alguien tiene que cuidarla, ella estasola, pero aun asi sonrie valientemente.

Ahora su rendimiento en la escuela es satisfac-torio, excepto las clases antes del almuerzo, quees cuando mas cansada esta hasta el extreme quese le doblan las rodillas. La maestra le pide que secoma sus terrones de azucar o sus caramelos.jQue pena que le vengan esos hipos molestos!Habiamos planeado dar un paseo, pero con ellaasi sera imposible. La maestra piensa: -No tepodriamos dejar sola, Ana- Es una pena para elgrupo tener una nina diabetica. Quiza ella nunca

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debio asistir a la escuela. En la proxima visita eldoctor tomara muestras de sangre. Ana se pasa eltiempo con los labios fruncidos, sin quejarse por eldolor de los pinchazos. Cada dia se vuelven masdificiles los cuidados de la diabetes. El doctor pre-gunta cosas a mama y ella se pone nerviosa: que siban comido los alimentos prescritos, que si se lepegaron las sabanas los domingos y no hicieronejercicio. No, es mejor levantarse temprano, comotodos los dias, y es agradable seguir un plan de vidafijo y saludable. Las cifras en la libretita de resulta-dos de las pruebas en casa (sangre y orina) pare-cen adecuadas. Pregunta si hemos hecho correcta-mente las pruebas en la casa. Las cosas no estanmal. Muchas personas no saben controlar esasituacion. Es indispensable hacer todas las pruebastodos los dias, pero es una tarea muy ardua. Lo quellama poderosamente la atencion es que haya tan-tos resultados negatives en la orina. Habria queaveriguar si son ciertos. iNo se habran colado algu-nos datos negatives de mas en la libreta de analisis?Ana tiene la cara enrojecida, pero esta tranquila.Un grito casi a punto de salir le anuda la gargantay la hace enmudecer. Ella nunca ha mentido. Bien,dice el doctor, no eres la unica en esta situacion.No es raro que algunos pacientes "maquillen" losresultados de los analisis, pero con nosotros tienesque ser honesta. jQue palabra! ^Seria posible queAna fiiese deshonesta? Mama la mira con reprochey se siente avergonzada, y balbucea una excusasobre los buenos resultados de las pruebas. El doc-tor la mira, y aunque Ana quiere llorar, ella sonrie.Todo sera mejor. La proxima vez dejara que hayaun poco de azucar en la orina para que el medicole repita que no esta cumpliendo con sus ordenes,y asi le de consejos para que mejore su conducta yevite quedar ciega tan pronto.

Silenciosamente regresan a casa ella y sumama, pero la nifia percibe el disgusto que sumama siente. Ana es una nifia solitaria de 12anos, con pelo largo, y con diabetes.

"LOS HIPERREACTORES : PACIENTESDE XRATO DfffCIL FUNCIONAMffiNTODE UN GRUPO DE APOYOPARA ADOLESCENTES DIABETICOS

LYNN CROWEAsociacion Estadouniaense de Diabetes -Delegation Michigan, Soutbfield,Michigan, EVA.

JOYCE I BlLIJNGSLEY,Centra Hospitalario Macomb, Warren, Michigan, EVA

THE DIABETES EDUCATOR 1990; 16(1, ENERO-FEBRE-Ro):39-43

Para que un gmpo de apoyo de adolescentescon diabetes insulinodependiente alcance resulta-dos satisfactorios, se necesita algo mas que con-ferencias informativas y comentarios. Son impor-tantes para ese fin el aprendizaje active por mediode la practica y la sensacion de bienestar de lospacientes. Los intentos para controlar la enferme-dad obligan a que el joven desarrolle una imagensatisfactoria de si mismo, exista solidaridad degrupo y tambien la capacidad de comunicarsecon amigos no diabeticos y sus padres. Senalamosaqui la forma en que un grupo de ese tipo alcan-zo sus fines.

Los primeros intentos para constituir un grupode apoyo para adolescentes diabeticos culminaronen el fracaso. Comenzamos a celebrar reunionesmensuales con los padres y los jovenes; estos ulti-mos acudfan pero se aburrian con las conferen-cias y se sentfan incomodos. Muy pronto dejaronde acudir. Los facilitadores formaron un nuevogrupo y probaron diversos programas, desde"romper el hielo" y presentaciones educativas,hasta "tardeadas" alegres que inclufan juegos yproyeccion de peh'culas. Ninguno de los progra-mas mencionados produjo resultados particular-mente satisfactorios; eran pocos los jovenes queacudfan y para ellos, todo era aburridisimo.

I*Sin embargo, nuestros fracases nos revelaron

algunas verdades palmarias. En primer termino,los jovenes que provenian de una gran areametropolitana nada tenian en comun, salvo sudiabetes. En segundo lugar, a ellos no les placiahablar de su enfermedad, especialmente conextranos.

iQue podiamos hacer para que los miembrosdel grupo se conocieran y confiaran mutuamente?El grupo de planificacion sanitaria sugirio activi-dades al aire libre. Comentamos las posibilidadesde tal proyecto con las personas que quedaban denuestro segundo grupo de apoyo, y en el otono de1985 decidimos experimentar con un campa-mento de fin de semana.

En los comienzos de enero de 1986 acudimosal campamento Horizonte, 20 adolescentes, unmedico, dos enfermeras del personal para educa-tion de pacientes, un tecnico de laboratorio delhospital que tenia diabetes insulinodependiente, yel director de servicios a jovenes de la AssociationEstadounidense de Diabetes - Delegation Michigan,Inc. El programa se llevaria a cabo en una granmansion remodelada. Los amplisimos campospermitfan actividades al aire libre, que incluianpaseos en trineo, caminatas en la nieve y "futbolllanero". Entre unas y otras actividades de espar-cimiento, se introdujeron programas que uista-ban a los jovenes a comentar sus experienciasdiarias con su enfermedad, como serian los jue-gos simbolicos o de imitation.

Ese fin de semana se consolidaron amistades ycomenzo a tener cohesion el grupo. En realidad,los jovenes expresaron que no se perdfan pornada del mundo la siguiente reunion. Estabamosen el camino adecuado, pero nos percatamos quedebiamos seguir trabajando en la cohesion delgrupo, para siempre lograr buenos resultadosininterrumpidamente.

En una de las reuniones corrientes, el grupoescogio el nombre de los "Hiperreactores"

(rechazaron la proposition de las jovencitas deque se llaniara el grupo los "Caramelos"). El auxi-liar del hospital concedio dinero para camisetasdeportivas, en las que imprimimos el logotipo delgrupo. Eramos ya un grupo "oficial". Los jovenesparticiparon no solo en planear el programa, sinoen llevarlo a la practica. Se aceptaron nuevos inte-grantes y pronto se involucraron en el grupo. Casitodos los adolescentes eran como "acarreados" esdecir, que fueron llevados contra su voluntad a laprimera reunion, pero la mayor parte de ellos per-sever6 y siguio acudiendo a las reuniones men-suales, de modo que a cada una de ellas asistiande 15 a 20 adolescentes. Pudimos asi anular elestigma de lo que los adolescentes esperan deltipico grupo de apoyo de hospital. Ademas de lasreuniones semanales hemos emprendido otrasactividades, como serian programas para jugarbolos los sabados, un dia de primavera en elCampamento Horizonte, una fiesta de piscina, tor-neos de ping-pong, una fiesta para hacer cadaquien su pizza, y una reunion de familia para diasde campo en el verano. Los fines de semana en elcampamento de enero desde que comenzo laorganization, se ban vuelto un evento anual.

TEORfA, PRACTICA E IMAGINACltiN

Los buenos resultados obtenidos con el grupose deben en gran medida a nuestras reflexionesincesantes basadas en las pubh'caciones sobrepsicologfa de los adolescentes, y tambien alesfuerzo ininterrumpido para hallar nuevas for-mas de afrontar los problemas relacionados conla autoimagen. Y en particular, la sensation de serdistinto y capaz de comunicarse con los padres ylos amigos no diabeticos. Todo ello concuerdacon la finalidad del programa: facilitar una tran-sition natural y homogenea de la adolescencia ala vida adulta.

La meta principal de desarrollo en la adoles-cencia es lograr la independencia del control de

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los padres, y otras relaciones de dependencia quese establecen en la ninez; el proceso anteriorsuele expresarse por el aumento de las conductasrebeldes, y refugiarse en las relaciones con ami-gos y coetaneos en busca de compania y consejo.La combination de estos conflictos inherentes dela adolescencia, y las exigencias propias de la dia-betes, sientan las bases para que surjan situacio-nes de antagonismo.

En nuestros intentos de facilitar esta transitiona la vida adulta, nos concentramos en cuatro ren-glones del programa:

• dinamica familiar,• conceder impoitancia a "ser igual" (a dife-

rencia del enfoque en que la diabetes vuelve dife-rentealadolescente),

• tareas de capacidad de comunicaci6n ysocialization, y

• programas que guardan relation directacon la atencion del diabetico.

El formato de los programas mencionadosvario, pero nos percatamos que las relacionescon los amigos y coetaneos son de enormeimportancia en la adolescencia, y que los jovenesacuden a reuniones para asi visitar a sus amigos.Como consecuencia, cada programa se elaborode manera que incluyera un periodo no estructu-rado para que los adolescentes estuvieran total-mente libres y lo dedicaran a sus amistades.

DINAMICA FAMILIARLa complejidad del medio familiar afecta la

salud fisica y psicologica del adolescente diabeti-co. En esa etapa de la vida, los jovenes pruebanconductas de autoafirmacion, lo que genera ten-siones en el seno familiar. El grupo de apoyo,para auxiliar a los adolescentes en sus relacionescon sus padres y otros parientes, inicio experien-cias de juegos simbolicos y de caracterizacion.

Sin embargo, nuestros fracasosnos revelaron algunas verdadespalmarias. En printer t£rmino,

los jovenes que proveman de unagran zona metropolitan^ nadatenian en comun salvo su diabetes.En segundo lugar, a ellos no lesplacia hablar de su enfermedad,especialmente con extranos

Al principio, ellos se sentian incomodos paraasumir los papeles de dichos juegos, razon por laque dimos un giro especial a tal actividad. Losjuegos simbolicos y de caracterizacion se hicie-ron mas bien entre dos personas, pero cualquiermiembro del grupo (incluido el facilitador),podia agregar comentarios al dirigirse activamen-te a un "actor", colocar una mano sobre su hom-bro, o intercalar algun comentario. Los actoresoriginales se quedaban con lo que dijo el otromiembro del grupo. La variation parece minima,pero tiene varios fines:

• los adolescentes tienen menos autoconcien-cia, cuando intervienen con textos preelaborados,que cuando hablan de manera espontanea einmediata;

• los jovenes con mayor frecuencia expresansus ideas vohmtariamente en el entendido de quesi no tienen mucho que decir de un tema, seranauxiliados por el grupo, y

• los facilitadores dirigen los comentarios, siasi lo desean.

Conforme los jovenes adquirieron mayor auto-confianza, la separacion entre ellos y sus padresfue cada vez mas definida. Como consecuencia,un aspecto de interes fundamental para el grupofue "liberarse de la tutela parental". Anderson yAuslander sugieren que la relacion entre los

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padres y el hijo diabetico puede ser mucho ma'scompleja y vulnerable a conflictos, que la queocurre con el hijo no diabetico. Ante dicha dis-crepancia, los adolescentes necesitan desarrollarcapacidades para afrontar y superar estas tensio-nes de relation. De este modo, ademis de los jue-gos simbolicos y de caracterizacion, se utilizaron"contratos". Se pidio a los jovenes que identifica-ran un problema y tambien dieran una solutionposible, real y sana a un dilema relacionado consus padres. Casi todos ellos se concentraron ensituaciones relacionadas con la diabetes: algunosescogieron algun problema tipico entre lospadres y el adolescente. Los jovenes "se obliga-ron" (por contrato) a comentar la situation consus progenitores, y a revisar los resultados direc-tamente con los facilitadores, en la siguiente reu-nion. De ese grupo, solo un jovencito no llevo abuen termino esta "practica". Salvo uno, todos losdemas sintieron haber conseguido su meta, por-que lograron que se produjera un cambio o por-que el joven percibio una sensation de control dela situation. Los facilitadores del grupo, al hablarde los progenitores, advertimos que a muchos deellos les habia llamado poderosamente la aten-cion que sus hijos tomaran la iniciativa. Indicaronque se hicieron como minimo algunos cambios abreve plazo. De mayor importancia, en opinionnuestra, quedaron abiertas las vias de comunica-cion con muchos de los padres, que habfan esta-do demasiado cerradas.

Otra actividad orientada a fomentar la relacionpadres-hijos, fue escribir cartas. Antes de partici-par en el campamento, solicitamos a los padresque expresaran a su hijo adolescente algunasideas positivas que nunca le habfan transmitido.Por ejemplo, algunos escribieron que les agrada-ban los amigos de sus hijos, o la forma en que eljovencito inclufa a una hermanita en los juegos, oque sabfan que el cuidado diario de la diabetes esdificil, y respetaban al joven por tratar de salir

adelante fructiferamente. En respuesta a dichaactitud, en el fin de semana los jovencitos leyerony contestaron las cartas a sus padres, para lo cualinvirtieron mucho tiempo. La intensidad de lostextos que escribieron, nos llevaron a pensar quela practica epistolar (escribir cartas), constituyouna experiencia beneficiosa.

"SER IGUAL A LOS DEMAs"

La perception de que la diabetes ha vuelto alnino distinto de los demas puede menoscabar sucapacidad para lograr y conservar relaciones decercania con amigos y coetaneos, que nacen de laexperiencia de empresas mutuas y de la igualdad.Los facilitadores del grupo, ante tal situation,intentamos mejorar la imagen de los jovenes, esdecir, hacerles sentir la gran semejanza que guar-daban con sus amigos y companeros, sin olvidar larealidad que impone la diabetes. El mejor ejemploquizas fue la dieta y nuestro metodo de "ensenarpor medio de la practica". La alimentation es unpunto de maximo interes para todos los adoles-centes, y por ello intentamos contar con recetas dealimentos ligeros (tipo bocadillos) que disfrutaraen una reunion un adolescente con restriccionesen su dieta, o sin ellas. Organizamos una reunioncon el fin de cocinar, y le indicamos al grupo delos "hiperreactores" que ibamos a experimentarcon bocadillos y que ellos y sus amigos podrianparticipar o hacer una "reunion despues de laescuela". Se integraron grupos para cocinar y pre-parar los alimentos. Mientras Servian sus creacio-nes en el rato de la visita, todos los cocineros rie-ron sobre sus intentos "a medias" y hablaron de laforma en que a sus amigos les gustaria probar loque cocinaban los demas. Solamente a la bora deservir los alimentos preparados nosotros senala-mos que eran "selecciones sanas" para los diabe-ticos, y dimos los intercambios o equivalencias.Preferimos que se prepararan "bocadillos hechospor diversion" y que a todos les gustaran.

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CAPACIDAD DE coMUNiCACitiN Y SOCIAUZACI^NLos comentarios a menudo se enfocaron hacia

las situaciones escolares y sociales que importana los adolescentes. For ejemplo, todos ellos sequejaron de que los padres a menudo los regana-ban en cuanto a renglones como practica depruebas (tiras colorimetricas con sangre uorina); inyecciones (de insulina u otras sustan-cias) y la dieta. Cuando analizamos las situacionesen las que los padres los reganaban, a ellos, a loshermanos o a los amigos sin diabetes, los adoles-centes se percataron que precisamente el origende tal problema era por estar dentro de la etapade la adolescencia, y no por tener diabetes. Losjovenes estaban en una edad en la que entablarrelaciones y hacer paseos con personas del sexocontrario adquiere gran importancia, y por ello,nos ocupamos de las tensiones normaJes deexplorar las relaciones con jovencitas (en el casode los hombres), o jovencitos (en el caso de lasmujeres), y las preocupaciones adicionales quegenera el sufrir la diabetes. En diversos tipos dejuegos y en particular los simbolicos y de carac-terizacion, tratamos de que los jovenes fomenta-ran mejores capacidades de comunicacion queles auxiliarian en muchas situaciones, y no sim-plemente para afrontar la diabetes. Sabiamos quela participation en los grupos de diabeticos sirvea los adolescentes para comunicarse. Al fomentarlas capacidades de comunicacion mutua, los jove-nes diabeticos aprendieron a sentirse menos inhi-bidos para comentar su enfermedad con otroscompaneros.

Una tarea de los facilitadores fue que los ado-lescentes adquirieran conocimientos practicesque aplicarian en situaciones que requerian solu-tion de problemas, las que a su vez podrian serutiles en el afrontamiento del problema de la dia-betes. Kaplan y colaboradores senalaron que losjovenes influidos negativamente por sus coeta-neos, a menudo eran los que practicamente no

cumplfan las ordenes medicas para la atencion desu enfermedad.

En apoyo a lo mencionado anteriormente, elgrupo de los "hiperreactores" organizaron sesio-nes estructuradas para dar respuestas defensi-vas/agresivas/pasivas. Una vez mas, se ejemplifi-caron situaciones con diabeticos y no diabeticos.Un facilitador comenzaria el "juego" con un sena-lamiento acusador, y pediria a tres adolescentesdiferentes que asumieran el papel contestatario.Por ejemplo, un facilitador que desempenaba elpapel del padre del muchacho diria: "Esta alco-ba es un desastre, y quiero que la limpies inme-diatamente". Un jovencito respondent al padreagresivamente, el segundo en tono defensive, y eltercero crearia una respuesta pasiva. El grupoanalizaria despues el ejercicio, y detidiria cual delas alternativas era la mas util para que el mucha-cho obtuviera el resultado deseado. En este ejem-plo, el jovencito posiblemente tenia demasiadastareas escolares y caseras esa noche y para el, eramejor "llegar a un arreglo" si iimpiaba su alcobael viernes, despues de terminar sus clases en laescuela, en vez de hacerlo inmediatamente.

Se necesitan conocimientos para el cuidado desi mismo, pero muchos adolescentes diabeticosque los tienen satisfactoriamente no los aplican niutilizan debidamente en su conducta. Al reforzarla base de conocimientos y tambien las habilida-des de comunicacion y socialization, los facilita-dores pensamos que dabamos a los jovencitosmedios adecuados para transformar los conoci-mientos en actos directos.

Entre las capacidades personales necesariaspara hacer esta aplication esta la de tener unaimagen solida de si mismo. La autoimagen alparecer es un elemento que influye en los cuida-dos y el control apropiados de la diabetes. Losjovencitos que no se consideran valiosos a si mis-mos, no dan importancia a la atencion necesariade su propia persona. Por esa razon, fue impor-

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tante que el grupo de los "hiperreactores" sintie-ran que tenian la capacidad suficiente paradesempenar diversas tareas. Si a menudo escu-chaban que no habian practicado con la suficien-te frecuencia sus pruebas diarias (sangre uorina), o no habian consumido alimentos ade-cuados, su imagen de si mismo se deterioraba,Recurrimos a todos los medios posibles para quecada uno de los jovenes alcanzaran sus metassatisfactoriamente. For ejemplo, celebramos unaceremonia de reconocimiento el fin de semanadel campamento de invierno en la que se entre-garon premios a los participantes. A cada uno sele otorgo un premio, en el que se recalcaba su"capacidad especial", como por ejemplo, la deuno de los adolescentes por acoger calurosamen-te a los nuevos miembros del grupo. A cada pre-mio dimos un nombre gracioso. Los jovencitosesperaron esto con verdadero interes, incluso sisentfan algo de timidez por recibir el premiodelante de sus amigos. El "seguimiento" de pro-gramas previos, tambien nos permitio "intercam-biar elogios", por mas pequenos que pudieranparecer.

La autoimagen al parecer esun elemento que influye enlos cuidados y el control

apropiados de la diabetes. Losjovencitos que no se consideranvaliosos a si mismos, no danimportancia a la atencionnecesaria de su propia persona

El apoyo de los amigos y coetaneos tambien esimportante, e incluso quiza lo sea mas en el ren-glon de la "autoimagen", que los recordatoriosque los facilitadores destacaron con los premios.Durante uno de los campamentos de invierno, sepidio a cada joven que preparara un sobre dirigi-

do a si mismo. Antes de que terminara el fin desemana, cada uno tenia que haber escrito unanota breve a los demas participantes, en la que sesenalara algo que les gustara de alguno de losamigos del campamento. Una semana despues sedistribuyeron las notas por correo. La respuestafue una reactivacion de los sentimientos satisfac-torios disfrutados en el fin de semana; ello denuevo reforzo la autoimagen positiva, y quiza setradujo en una mayor motivation hacia la diabe-tes, reforzada en el fin de semana en el campa-mento.

CUIDADO DE LA DIABETES

Para seguir integrando y ampliando los conoci-mientos sobre diabetes, dedicamos alguno de losprogramas de tarde y noche directamente a pro-blemas en el cuidado de la enfermedad. Paranosotros, el aspecto fundamental de esos progra-mas no era el tema, sino la forma en que se expo-ma. Por ejemplo, cuando ensenamos los efectosdel ejercicio en los niveles de glucosa sanguinea,procuramos utilizar un espacio amplio en unsotano, y la sala de fisioterapia en la que habiancuatro bicicletas fijas. En forma breve valoramosel nivel de actividad de los jovenes y su conoci-miento de la enfermedad y del ejercicio. Tambienhicimos un comentario general de lo que senala-ban los textos y h'bros, y las limitaciones de estaspautas. El resto de la sesion consistio en medir laglucosa en sangre unos 20 minutos antes dehacer ejercicios aerobicos (pedalear bicicleta ocorrer por todo el zaguan), para despues realizaruna segunda medicion de la glucosa y hacer uncomentario de "seguimiento". Los jovencitos sin-tieron asombro de las grandes variaciones quemostraban los resultados de la prueba entre sussemejantes. En promedio, la mitad del grupo denuevo midio la glucosa en sangre antes de acos-tarse por la noche. El mes siguiente iniciamos elprograma, con senalamiento de lo que ocurria en

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los niveles de glucosa sanguinea, despues de queun adolescente salfa del hospital, y algunas de lasexplicaciones de dichos cambios. Para unos, unelemento de intensa motivation hie una combina-tion de autoconocimiento y control, en gradomucho mayor que pasar frente a un pizarron yexponer algun tema, que daba al joven la mismaposition de autoridad que sus maestros.

Los conocimientos sobre diabetes no debenlimitarse a los que necesita el adolescente, aun-que puede ser una tarea dificil ensenar a los ami-gos no diabeticos. Para ayudar al grupo de los"hiperreactores", cada afio celebramos unanoche de participation de amigos. Los partici-pantes se dividieron en dos grupos: amigos nodiabeticos en el grupo 1, y los hiperreactores enel grupo 2. Cada grupo tuvo un relator. El grupo1 elaboro una lista de preguntas o preocupacio-nes que les gustaria ventilar con sus amigos dia-beticos. Los hiperreactores elaboraron una listacon datos que querian que supieran sus amigosrespecto a la diabetes. Despues se mezclarian losdos grupos, e intercambiarian las listas. Los resul-tados de una encuesta informal sugirieron quepocos de estos jovenes habian compartido algunavez las preguntas o comentarios con sus amigosindividualmente, aunque en forma de grupo nohubo problema para integrar las listas menciona-das.

MEDIDAS DE pREvisidN PARA EL FUTUROConforme se ha ido ampliando el programa de

los "hiperreactores", hemos necesitado planearcon anticipation la solution de necesidades noresueltas, y tambien otros aspectos por explorar.Las necesidades cambian conforme los jovenescrecen, y pasan a la universidad o se incorporana la fuerza laboral. Hemos tratado de canalizar aestos adolescentes "expertos" hacia otros progra-mas existentes y de ellos, dos ban sido organiza-dos por la Asociacion Estadounidense de

Diabetes, en la Delegation Michigan, Inc: el Finde Semana de Supervivencia Universitaria y elGrupo de Coetaneos y Amigos.

Como hicimos con el grupo de los hiperreacto-res, seguimos probando nuevos medios parasohjcionar y cubrir sus necesidades. Comenzamos arebasar los limites del grupo original e inmedia-to. Por ejemplo, los adolescentes ban auxiliado afamilias con un miembro al que se hizo el diag-nostico reciente de diabetes al servir como"guias" en el hospital, y tambien a elaborar unvideo que presente hechos que, en su opinion,debe saber el jovencito diabetico diagnosticadorecientemente. Tambien hemos establecido unaconexi6n de hermanos o hermanas mayores, conel grupo de ninos de menor edad. Ademas, losadolescentes ban preparado sesiones de ensenan-za para este ultimo grupo de ninos.

Nuestra meta siguiente es subdividir a los ado-lescentes en dos grupos: uno integrado por jove-nes que cursen el equivalente de escuela secun-daria, y el otro, que este* en la etapa de la ense-fianza preparatoria, para asi disenar otros pro-gramas que cubran las necesidades especfficas deestas fases particulares de la adolescencia.

BlBUOGRAflA ADICIONAL

The Role of the Diabetes Health Professional atDiagnosisM. McGill, RN, IDF Bulletin 1992;38(3)Managing a Primary School Age Child withDiabetesMSilinkCurrent Therapeutics-Diabetes 1995;2(1):19-22

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EDUCACltiN DE LAS PERSONASDE EDAD AVANZADA

EDUCACltiN DEL ANCIANO DIABfrflCO(Resumen introductorio)

PV KNIGHTDepartamento Universitario de Medicina Geridtrica,Hospital General del Sur, Glasgow

CMKESSONDepartamento de Medicina, Casa de Satud Victoria,Glasgow

DIABETIC MEDICINE, EDUCATION SUPPLEMENT 1986;3(2):170

Las personas de edad comprenden una pro-porcion sustancial de la poblacion global de dia-beticos: 80% de los enfermos tienen mas de 40anos cuando acuden por primera vez al medico,en tanto que en promedio, 40% tiene mas de 60anos.

En la poblacion total de ancianos, 5 a 10% sondiabeticos, y una encuesta reciente en un hospitalsenalo que en 14% de los internamientos de indo-le medica en personas mayores de 65 anos, seidentified intolerancia a los carbohidratos.

A pesar de lo senalado, gran parte del interesen la ensenanza de los diabeticos se ha orientadomas bien hacia el joven insulinodependiente, locual es una reaccion perfectamente natural, aun-que quiza de indole emocional por parte delmedico. Esto se debe a que los jovenes tendranque afrontar una enfermedad que afectara innu-merables aspectos de su vida laboral.

Lamentablemente, ello ha hecho que se descui-de al diabetico anciano, quien tambien necesitamucha ensenanza, pero que se enfrenta a menu-do con problemas totalmente diferentes.

FORMAS DE RENOVAR LA ESPERANZADEL ANCIANO DIABfrlCO AL ENFOCARLA ENSENANZA Y LA ATENCltiN A SUSNECESIDADESE. DIANE CRIGLER-MERINGOLA,Coordinadora Clinica, Institute Wbittier para Diabetes yEndocrinologia, LaJoUa, California

NMSING '^ABRIL: 61-64

ATENCI6N DE ENFERMOS AMBULATORIOS

Hogar, (sin dulce) hogar (parodia de la fraseHogar, dulce hogar). La dieta sin dulces seria unlema o consigna para que cumplieran los diabeti-cos, scan jovenes o viejos. Sin embargo, la edadcambia totalmente las tecnicas y el enfoque que sede a las tareas de auxiliar al anciano a cumplircon las restricciones dieteticas necesarias paracontrolar la diabetes. La senectud tambien mermala capacidad de obedecer las ordenes terapeuti-cas y de otro tipo, como serfan administration demedicamentos, practica de ejercicio y regfmenesde medicion seriada de la glucemia.

Para asegurar que las intervenciones asisten-ciales y la ensenanza del paciente satisfacen ycubren las necesidades de los ancianos, es nece-sario que el personal asistencial (medicos, enfer-meras o dietistas) sepan la forma en que la vejezocasiona incumplimiento de los regfmenes tera-peuticos contra la diabetes, los peligros especia-les que la enfermedad impone al anciano, y otrosproblemas particulares de la senectud.

CUMPLIMIENTO OE REGfMENES TERAP^UTICOS

Es facil recordar que casi todos los diabeticosancianos tienen la forma del adulto, es decir, ladiabetes no cetotica, o DMII; este tipo de trastor-no suele ser tratado por medio de dietas, medica-

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mentos, ejercicio y medicion seriada de los nive-les de glucosa en sangre y orina. En estos casossenalaremos algunas sugerencias para alentar alos diabeticos ancianos a cumplir los regunenesnecesarios.

DlETA

Al planear una dieta para el diabetico anciano,hay que pensar en alimentos sencillos y no com-plicados. Si este aspecto de la terapia le parececomplejo, puede senalar que "lo olvido" y en vezde consumir un alimento, comerse una galletadulce. A veces, dar al anciano una lista de ali-mentos prohibidos (por ejemplo, caramelos yazucar granulada), facilitara el cumplimiento delas ordenes dieteticas.

Tambien habra que preguntarle cuales son suspreferencias y aversiones en la alimentacion, paraincluir muchos de sus alimentos favorites, en lamedida que sea posible, en su dieta, y eliminar talvez los carbohidratos simples. No cabe la sorpre-sa de que el anciano quiza cumpla su dieta nuevasi no difiere demasiado de la que llevaba.

Cuando se ensenan al anciano los aspectos dela dieta, hay que insistir en las normas siguientes:

• Consumir tres alimentos al dia, y un bocadi-llo ligero por la noche.

• Incluir productos de los seis grupos de equi-valencias (lacteos, panes, carries, grasas, frutas yverduras), todos los dias.

• Evitar alimentos de sabor dulce.

MEOICAMENTOSSi con la dieta sola no se controla la diabetes

del anciano, el medico puede recetar un hipoglu-cemiante oral, o u"lina. Para escoger el prime-ro, el medico debe considerar otros problemascb'nicos del paciente, si los sufre. Por ejemplo,

algunos medicamentos son metabob'zados por losrinones, y si su funcion en el anciano esta dete-riorada (situation frecuente en el), el m£dicoordenara que se practiquen pruebas en sangre yorina para detectar proteinuria, e incremento delos niveles de creatinina serica y nitrogeno ureico,antes de ordenar la administration de dichosmedicamentos.

Si con los hipoghicemiantes orales no se con-trola la hiperglucemia del anciano, habra querecetar insulina pero, una vez mas, habra queadaptar las medidas asistenciales a las necesida-des del paciente.

Por ejemplo, un enfermo ciego debe dependerde sus parientes, amigos, vecinos (o del personalasistencial), para que se le aplique insulina. Sinembargo, si conserva vision parcial, la enfermerapuede colocar las dosis de insulina para toda unasemana en jeringas desechables, conservarlas enel refrigerador, en una bandejita claramente mar-cada para cada dia de la semana.

Si el anciano tiene vision deficiente pero toda-via es capaz de ver y manipular la jeringa, se lesugerira que recabe el auxilio de otra personaque le ayude a extraer y colocar en la jeringa ladosis apropiada. Si la inyeccion de la insulinaconstituye un problema para el, sera mejor queescoja un dispositivo inyector, como seria elInject-Aid o el Monoject Injectomatic, u otro quese consiga en la localidad en que vive.

Es de extraordinaria importancia revisar conenorme cuidado al paciente cuando comience suinsulinoterapia, porque facilmente puede mostrarhipoglucemia; incluso una dosis pequena de insu-lina puede desencadenar reacciones graves. Paraque sea eficaz la aplicacion de dicha hormona, elpaciente debe estar activo, y acudir a su medicoregularmente para que le mida la glucemia, en

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especial si no realize dicha prueba en su hogar.Tambien hay que tener la seguridad de indicar

al enfermo los signos y los sintomas de una reac-cion insulinica: obnubilacion (sentirse mareadoo confuso); hambre, sudacion excesiva, debili-dad, temblores, palidez, palpitaciones y taquicar-dia. Es necesario destacarle, como precaution,que a veces surgen reacciones insulihicas por noconsumir una comida, por ejercitarse hasta elagotamiento, o por la aplicacion de una dosisdemasiado grande de insulina.

Por ultimo, se requiere senalar una precautionrespecto a los medicamentos: si la persona con-sume otros medicamentos recetados, o que seconsigan sin receta, habra que senalarle las posi-bles interacciones entre ellos y los hipoglucemian-tes orales o la insulina. Se necesita que la personacorrobore la identidad de los medicamentos conel farmaceutico antes de probar alguno nuevo, ytambien que solicite una lista de medicamentosque no tegan azucar y que se vendan sin receta.

EJERCICIOMuchas personas, incluidos los ancianos, pien-

san que la senectud equivale a disminucion de lacapacidad fisica, pero ello no obligadamente ocu-rre asi. El metabolismo basal (el indice del con-sumo de oxigeno por el organismo), segun sena-laron algunos estudios, disminuia en promedio10% por cada diez anos, despues de los 50 anos,pero los investigadores ahora afirman que puedeaminorar en realidad solo 1% por decenio.

Por todos los conceptos, es indispensable queel anciano no este totalmente inactive; este debecaminar varias cuadras, en un paseo agradable,todos los dias. Caminar es una de las mejores for-mas de ejercicio que un anciano puede realizar.La Uuvia o la nieve no deben disuadirlo ya que elpuede caminar dentro de su hogar o en espaciostechados, como un centre comercial.

Para convencer al anciano de la utilidad del

ejercicio, se necesita explicarle los beneficios, enterminos que el entienda que la actividad quemacalorias, disminuye los niveles de azucar en san-gre y hace que el corazon funcione mejor. Porencima de todo, el ejercicio le hace sentirse bien.

MEDICION SERIADA DE LA GLUCOSAEn terminos generates, los diabeticos hacen

pruebas en sangre y orina para medir en ellas laglucosa; sin embargo, si el anciano practica laspruebas en orina, los resultados tal vez sean ine-xactos, por el alto nivel de elimination de dichocarbohidrato por los rinones. Los niveles de glu-cosa en orina pueden ser normales, a pesar deque los que corresponds a la sangre estenaumentados, y rebasen 200 mg/dl.

Para corroborar si el anciano puede confiar enlos resultados de sus pruebas de orina, habra quehacer una comparacion simultanea de los datosobtenidos de la glucosa en sangre (y la medicionquiza se haga en la clihica, el consultorio o en elhogar).

La vigilancia seriada de la glucosa en sangrepuede hacerse por diversos medidores o gluco-metros que se obtienen en el comercio, o porcomparacion visual, si la vision del anciano essatisfactoria. Algunos de estos dispositivos tienencaratulas o pantallas grandes en que muestran losresultados.

Es absolutamente necesario que el ancianosepa cuales son los signos y sintomas de la hiper-glucemia, e inmediatamente comunicarlos almedico. Estos incluyen sed, letargia, sequedad dela boca, miccidn frecuente, debilidad cada vezmas intensa, regusto metalico y vision borrosa (laperdida de peso tambien puede ser una serial dealerta).

PEUGROS ESPECIALESPara auxiliar al anciano diabetico en el control

de su enfermedad, el personal asistencial, ademas

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de adaptor el regimen terapeiitico a sus necesida-des, tambie'n debe tomar en consideraci6n y cui-dar los peiigros especiales que impone la enfer-medad a la persona de edad.

HIPOGLUCEMIA

En el viejo puede ser catastr6fica la hipogluce-mia causada por dosis excesivas de antidiabeti-cos, pues puede desencadenar arritmias, convul-siones, confusion e inconsciencia; esta es la razonpor la que muchos m&licos no hacen un trata-miento riguroso ("subtratamiento") de los ancia-nos diabeticos; entre las precauciones que tomanesta no administrar antidiabe'ticos mientras la glu-cemia con sujeto en ayunas y postprandial, norebase los 150 y los 250 mg/dl, respectivamente,en varias ocasiones.

La valoracion initial de la hipoglucemia en elanciano puede ser dificil, porque en algunos casosla vejez disminuye las funciones neurologicas yocasiona confusion y cambios subitos del estadode animo, signos y sintomas muy semejantes a losque causa la hipoglucemia. Aim mas, el individuocon confusion tal vez no identifique los sintomasfisicos como son sudacion intensa, temblores,aceleracion del pulso y de la respiraci6n, dolor decabeza y coordination psiquica deficiente.

COMA NO CETOTICO HIPERSOMOLAR HIPERGLU-

CEMICO (CNCHH)Esta complication, que a veces es mortal, ocu-

rre con mayor frecuencia entre los ancianos dia-beticos, que entre los de menor edad. Se caracte-riza por cuatro manifestaciones:

• Hiperglucemia intensa (nivel de glucosa ensangre mayor de 600 mg/dl).

• Deshidratacion profunda, con incrementode la osmolaridad serica a 350 mosm/hectolitro,o mayor.

• Ausencia de cetosis o cetoacidosis, porqueel higado no sintetiza adecuadamente cetonas y la

deshidratacion intensa impide que el tejido adi-poso libere atidos grasos libres.

• Presencia de signos y sintomas neurologi-cos, que incluyen letargia, confusion y disminu-cion de la conciencia y los reflejos.

Es importante que el personal asistencial sena-le anticipadamente al enfermo o a algun parientelos signos y los sintomas del CNCHH: somnolenciao confusion extraordinarias, poliuria y sed cadavez mas intensa, que ocurrieron durante dias oincluso semanas. Los datos anteriores debensenalarse al medico.

INSUFICIENCIA CORONARIAEl cuadro mencionado, cuya frecuencia es de

dos a cinco veces mayor en diabeticos que en nodiabeticos, los predispone a crisis coronarias(angina de pecho e infarto del miocardio); hiper-tension y accidentes cerebrovasculares. Es indis-pensable que el anciano conozca los signos dealerta de tales trastornos.

NEUROPATH DEL SISTEMA NERVIOSO Airr6NOMOEl individuo que ha sufrido diabetes durante 15

anos o mas, puede presentar neuropatia del siste-ma nervioso autonomo. La disfuncion neuralgicade dicho sistema afecta muchos organos, inclui-das las vias gastrouitestinales y genitourinarias, ytambien los ojos y su funcion. El tratamiento seorienta a aliviar los sintomas por medio de uncontrol mas riguroso de la diabetes.

En el caso de la vejiga neurogena, la menorfuncion del sistema nervioso, es decir, la interfe-rencia entre los estimulos nerviosos que van delcerebro a la vejiga, hacen que el individuo dismi-nuya su numero de micciones, es decir, vacie conmenor frecuencia dicho 6rgano, razon por la cualeste se agranda. El personal asistencial debe ense-nar al paciente con este problema la forma deintroducirse una sonda por uretra a la vejiga,pero para esta tarea, muchos necesitan auxilio.

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La neuropatfa del sistema autonomo puedeafectar el tercero y el sexto pares craneales, y aveces el anciano dene vision doble. Usar un par-che sobre el ojo puede aliviar temporalmente esteproblems

PROBLEMAS ESPECIALESAdemas de los peligros peculiares que impone

la diabetes, la persona de edad debe afrontar losproblemas especiales que impone el envejeci-miento, y que son de indole fisica y psicosocial, ycomplican la atencion y ensenanza de la persona.

PROBLEMAS FfsicosLas modificaciones funcionales que son pro-

ducto normal del envejecimiento tienen trascen-dencia diferente en el anciano diabetico. Forejemplo, los procesos arteriosclerotico y ateros-clerdtico disminuyen el riego sangufneo delanciano. Sin embargo, en el diabetico esta insufi-ciencia vascular aparece en fechas mas tempra-nas de la vida y puede asumir formas diversas.

INSUFICIENCIA CEREBROVASCUIAREl cuadro mencionado, que se observa a menu-

do en personas de edad, causa vertigo y ataquesisquemicos transitorios. Puede entorpecer lamemoria, de tal forma que el diabetico olvida laaplicacion de su insulina. Como mencionamos,quiza disminuya su perception de los suitomas dela hipoglucemia y la forma de combatirlo. El per-sonal debe tener la seguridad de que el ancianoconoce los suitomas y tambien destacarle quedebe comunicarse inmediatamente con su medi-co en caso de que surjan.

INSUFICIENCIA VASCULAR PERDFERICAEl cuadro mencionado es resultado frecuente

del envejecimiento, y puede ser peligroso en eldiabetico. For ejemplo, hace que las extremida-des facilmente muestren ulceras y gangrena, en

particular si sufren golpes, excoriaciones y otrotipo de lesiones. En especial, el anciano debetener un extraordinario cuidado e higiene de suspies.

ATROFIA DE LA PIELCon el envejecimiento la piel se adelgaza, se

vuelve brillante y presenta grietas facilmente. Enel anciano diabetico, los problemas que ocasionala atrofia cutanea son mayores, porque facilmen-te la persona presenta una mayor predisposici6na la proliferation bacteriana en la piel, y unamayor incidencia de infecciones, furiinculos yulceras. Es importante que el personal asistencialexplique a la persona de edad la forma de con-servar meticulosamente limpia la piel y muy bienlubricada, para asi aminorar el riesgo de infec-ciones en ella. Debe banarse en tina o regaderatodo el cuerpo, cada dos dias.

OSTEOPOROSIS Y ARTRITISLos cambios hormonales que acompanan al

envejecimiento causan desmineralizacion de hue-sos, que ocasiona osteoporosis en muchos ancia-nos. Es probable que la persona muestre aversiona hacer el ejercicio que necesita si siente moles-tias y dolores en articulaciones, hombros, cade-ras, rodillas, dedos de manos o pies. Aun mas, laartritis en los dedos impide que se aplique suinsulina, o se ocupe de la higiene de sus pies. Loscambios degenerativos en el cuello y la columnapueden limitar su capacidad para caminar ohacer ejercicio sin dolor. Para resolver los pro-blemas anteriores, se pedira a un internista o a unreumatologo que evahie al anciano, y asi ellospodran recetar algunos medicamentos antiinfla-matorios o analgesicos.

PROBLEMAS PSICOSOCIALESLos problemas psicosociales del envejecimien-

to tambien pueden entorpecer los intentos del

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personal asistencial para auxiliar al diabeticoanciano a ocuparse de su cuidado personal.

PROBLEMAS DE COMUNICACIONAntes de intentar la ensenanza de un paciente,

se necesita que el personal asistencial sepa tecni-cas de comunicacion directas. Los terminos dellenguaje o "argot" medico pueden intimidarlo oconfundirlo. Es necesario transmitir la informa-tion importante en la forma mas sencilla, concisay clara posible.

Es necesario recordar tambien que el ancianopuede tener dificultad para la audition, y noentender claramente lo que se le dice. For estarazon, hay que hablarle con lentitud y con un tonouniforme de voz. Quiza se necesite tambien darlematerial escrito, que coincida con los senala-mientos orales.

Muchos ancianos siguen un patron diario pre-fijado o rutinario, porque eso les da una sensa-tion de seguridad. Se necesita evaluar con enor-me cuidado las "costumbres" de la persona, paraque asi se intercalen en ellas las modificacionesnecesarias para la asistencia de la diabetes en latrama familiar de su vida diaria, sin desquiciarsus fundamentos. Habra que explicarle la necesi-dad de los cambios, pero se necesita ser flexibleen este sentido. Lo unico que haran los estanda-res y protocolos rigidos, es que el anciano recha-ce los nuevos patrones de vida diaria.

PROBLEMAS socioEcoNtiMicosEs importante que el personal asistencial eva-

lue y conozca la forma en que vive el anciano. Sies hombre y vive solo, habria que saber la formaen que la ancianidad altera su atencion. Si es unapersona activa, alerta y con capacidad fisica, se lealentara a que permanezca independiente, en lamedida en que pueda.

Con gran frecuencia el anciano, y en particularel que vive solo, tiende a aislarse y sus unices visi-

m jruchos ancianos siguen uniWl patron diario prefijado o

JLY Arutmario, porque eso les dauna sensation de seguridad. Senecesita evaluar con enorme cuida-do las "costumbres" de la personapara que asi en ellas intercalen lasmodificaciones necesarias para laasistencia de la diabetes en la tramafamiliar de su vida diaria, sin des-quiciar sus fundamentos

tantes son el cartero, el mensajero de la tienda, oquiza la enfermera de la comunidad. Esta vidasolitaria puede ocasionar autocomplacencia, apa-tia y depresion. La persona, al perder interes porsu estado fisico quiza descuide su dieta, su higie-ne personal, o su insulinoterapia.

Con el auxilio de parientes y amigos, es impor-tante recurrir a medidas para que el anciano noeste* solo, es dear, llevarlo a un grupo de apoyopara diabeticos, o que partitipe en algun grupocomunitario organizado para ancianos. Si es impo-sible que el paciente saiga de su hogar, sera mejorllevarle los recursos necesarios para darle la esti-mulation y la interaction social que requiere. Porsupuesto, nadie tiene derecho a intervenir en la vidaprivada y la seguridad de la persona, o amenazaria,razon por la que las medidas deben ser lentas. Pocoa poco habra que suministrarie los servitios en suhogar. La enfermera, el medico o la dietista puedenhacer algun arreglo con otra persona, para quecompre artfculos comestibles, prepare las comidas,o se encargue de las labores domesticas.

La falta de dinero tambien puede alterar el esti-lo de vida del diabetico anciano, y a veces se veobligado a escoger entre pagar la renta, o com-prar los alimentos apropiados. Una vez mas, hayque recurrir a los programas de servicio comuni-tario que brindan alimento y vestido, para que el

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anciano adquiera con el poco dinero de que dis-pone, ambas cosas. La Asociacion Estadounidensede Diabetes, por ejemplo, auxilia a algunas per-sonas de bajos recursos economicos.

ESTRES EMOCIONAL

El anciano, ante el diagnostic© de diabetes,puede reaccionar con miedo, ira y rechazo, eltipo de estres que agrava la enfermedad. La situa-cion de apremio intensifica la production deadrenalina y otras hormonas contrarreguladoras,con lo cual aumentan los niveles de glucosa ensangre (hiperglucemia). Una reaction de estetipo puede ser desencadenada por situacionesestresantes, como la perdida de un ser querido osituaciones que amenazan la seguridad. Losancianos sufren dicho estres con mayor frecuen-cia, y facilmente tienen problemas en el controlde su padecimiento.

Muchos medicos deliberadamente no hacen untratamiento muy estricto de la diabetes en losancianos, porque temen una sobredosificaci6ncatastrofica con los agentes antidiabeticos.

No es facil tratar y atender a un anciano diabe-tico, y es importante que el personal asistencialeste" perfectamente consciente de sus necesidadesespeciales, y que asuma la responsabilidad y latarea de demostrarles la forma de vivir por mastiempo, y tener mayor salud. Saber que la dife-rencia entre una existencia mas valiosa y otra condeterioro dependio de la intervention del perso-nal asistencial, debe generar una sensacion desatisfaction, indudablemente.

CONSEJOS PARA LA ENSENANZA

• Establecer con el paciente metas practicesyreales.

• Llevar a cabo sesiones de ensenanza en unentorno familiar, como serian el hogar delpaciente o el consultorio del medico.

• Adaptor el ritmo de exposition de datos a lacapacidad de atencion del anciano.

• lMzarlosmedicamentosprescritos,elusoddestuche para pruebas en orina o sangre, la jeringa, lainsulmyotrosmedwsparaihistrack^

• Utilizar todos los sentidos para la tarea:vista, oido, olfato y tacto de los materiales.

• Dejar que la persona escoja la hora del diay la duration de la sesion de ensenanza, con baseen la energta y animo que tenga.

• Hacer pausas frecuentes para "retroalimen-tacion". Planear sesiones de recordatorio en diaso semanas particulares, para revisar el material.

• Utilizar t^rminos que entienda el anciano, ytener la seguridad de que puede leer con facilidadtodos los materiales educativos y folletos; esimportante que estos tengan letras grandes e ilus-traciones.

• Evaluar la capacidad de autocuidado de lapersona; una vez que el personal asistencial haidentificado los problemas, puede trabajar dili-gentemente para solucionarlos

m jruchos medicos deliberada-Jwl mente no hacen un trata-JLT JLniento muy estricto de ladiabetes en los ancianos, porquetemen una sobredosificacion catas-trofica con los agentes antidiabeti-cos

BlBUOGRAFfA ADICIONAL

Diabetes and Ageing: A Guide to Managementand EducationThe Diabetes Centre, St. Vincent's Hospital,Sydney, 1992. S Ashwell, L. Campbell, P. Coyle, D.Carey, C. HamptonDiabetes: the Geriatric DifferenceGeriatrics, 1982; 37:41-45

demostracion

~49~l

EDUCACI6N EN PAISES ENDESARROLLO

ENSENANZA DE MEDICOS GENERALESEN KARACHI, PAKISTANA SAMADSHERA

THEIDFBULUSTIN 1992; 37(3): 17-18

La diabetes mellitus es un problema sanitariograve y cada vez mas extendido en paises en desa-rrollo y desarrollados, por igual. Desde 1968 hahabido una ampliation extraordinaria de nuevainformation sobre epidemiologia, cksificacitin,patogenesis y complicaciones de la diabetes. Laensenanza y el consejo sobre esta enfermedad sonelementos de los que no disponen facilmente losdiabeticos en Pakistan.

£POR QUt 1MPART1R CONOCIMIENTOS SOBRE

DIABETES A LOS MEDICOS GENERALES?

Hace unos 70 anos, EP Joslin senalo que:"Saber poco es peligroso. El diabetico que sabemas es quien vive mas tiempo". Habria que plan-tearnos los innumerables problemas que imponela ignorancia a los diabeticos en paises en desa-rrollo. La tarea de ensenar a los diabeticos quizasea llevada a cabo mejor por los medicos genera-tes. Tambien cabria preguntar por que el medicogeneral, y no el profesional auxiliar, es el encar-gado de la ensenanza. La respuesta, cuandomenos en Karachi, es que a pesar de que la ciu-dad tiene 10 millones de habitantes que incluyena 30.000 diabeticos, solo cuenta con una dietistacertificada, y ninguna enfermera educadora endiabetes. En el sistema mencionado, los medicosgenerales son los prestadores hmdamentales deatencion medica y sanitaria para la comunidad. Laasistencia a este nivel puede prestarse facilmenteal publico general y es comoda. Dado que losmedicos generales atienden de manera directa a

los integrantes de k comunidad y establecen unarelation directa con sus pacientes, tienen mejoresconocimientos y eficacia para comunicar y trans-mitir information, y dar instrucciones a los enfer-mos. Tomando en cuenta la situacion menciona-da, la Asociacion de Diabetes de Pakistan (ADP),llevo a la practica programas de ensenanza parapreparar y adiestrar medicos generales comoeducadores en diabetes, a partir de marzo de1988.

Una de las metas prefijadas de la llamadaDeclaraci6n de San Vicente, es: "Organizar la pre-paracion y ensenanza en k asistencia y cuidadopara diabeticos de todas las edades, sus parientes,amigos y asociados laborales, y tambien k parti-cipation del personal asistencial", en tanto que kDeclaration de San Jose indica que: "Todo dia-betico tiene derecho a recibir informacion com-pleta sobre k naturaleza, tratamiento y asistenciade su trastorno, y las comunidades y las nacionestienen k obligation de aportar los medios paraalcanzar ese fin". La Declaration de Yalta indicaque "Todas las personas deben tener acceso a losmedios de atencion adecuada de k diabetes; paraello se requiere poner en practica programas quesean apropiados para poblaciones particukres ysus circunstancias. Se emprenderan medidasurgentes para establecer estrategias eficaces parael tratamiento y k prevention de k diabetes;deben corresponder adecuadamente a los recur-sos tecnicos y pecuniarios de los paises interesa-dos". Las declaraciones anteriores ban sido ratifi-cadas y respaldadas por k Federation Interaacio-nal de Diabetes, y la Organization Mundial de kSalud.

En Pakistan, pals en que solo una pequena pro-porcidn de su poblacion esta alfabetizada y dondehay una escasez enorme de educadores en diabe-tes, k ADP ha asumido k responsabilidad de queeste tipo de obligaciones corresponda a los dia-beticos, mas bien a traves de medicos generales.

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T ambien cabria preguntarpor que el medico general,y no el profesional auxiliar, es

el encargado de la ensenanza. Larespuesta, cuando menos enKarachi, es que a pesar de que laciudad tfene 10 millones de habi-tantes que incluyen 30.000 diabeti-cos, solo cuenta con una dietistacertificada, y ninguna enfermeraeducadora en diabetes

Los daios provenientes de Europa sugieren quelos medicos generates interesados, con auxilio deuna enfermera especialista (si se cuenta con ella)y equipo adicional, son los que cubren casi todoslos servicios (a veces todos), que brindan las cli-nicas ambulatorias de diabetes. Sin embargo, solouna minoria de medicos generates se interesanpor encargarse de minictinicas para diabeticos.

En los paises en desarrollo, parece haber moti-vos poderosos para estimular a los medicos gene-rales a:

• tener un interes especial por la diabetes;• organizar la atencion de los diabeticos;• difundir ampliamente dicho servicio a los

pacientes locales.

Los datos sugieren que no solo los diabeticosque escogen ser atendidos por medicos generatescon preparation en la enfermedad reciben aten-cion de mayor calidad, sino que puede disminuir-se el volumen de trabajo de las clfnicas de diabe-ticos extrahospitalarias de la Asociacion deDiabetes de Pakistan, de por si muy saturadas.

PROCRAMA PARA ENSENAR LOS ASPECTOSIMPORTANCES DE LA DIABETES A LOS MEDICOSGENERALES

En paises desarrollados se cuenta con pautas yprogramas educativos sobre diabetes; sin embar-go, la utilidad de ellos tiene la limitation de sercasi imposible su aplicacion en paises en desa-rrollo. En la medida de lo posible, la educationsobre diabetes debe llevarse a cabo dentro de unaestructura de ensenanza y programas de trata-miento que reflejen las necesidades especiales delpais. La APD ha integrado un programa cuadrie-nal para mejorar la atencion de diabeticos enPakistan, que esta en marcha en Karachi desdejulio de 1991. La asociacion en cuestion ha inte-grado su propio calendario de actividades educa-tivas para medicos generates, de este modo:

• un curso de ocho dias, tres horas diarias,dos veces al ano, sobre diversos temas importan-tes (cuadro 1);

• conferencias de actualization dos veces alano, impartidas por diabetologos eminentes,locales y extranjeros;

• conferencias de miembros de otras socie-dades de Pakistan, como el Colegio de MedicosFamiliares, la Sociedad de Medicos, la AsociacionMedica y la Sociedad de Ginecoobstetras, asfcomo la de Pediatria; las conferencias se realizanen colaboration con la APD para diseminacion deinformation por medio de Metos y hojas suel-tas, carteles, libros de orientation y casetes deaudio y video;

• conferencias y talleres por el profesoradoitinerante.

Ante el costo cada vez mayor de acudir a con-ferencias internacionales, un gran numero demedicos de Pakistan no cuenta con la experienciade renombrados expertos de otros paises.Tomando en consideration tal hecho, en noviem-

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bre de 1990, en la ceremonia inaugural del VCongreso Mundial de Diabetes en los Tropicos yPaises en Desarrollo, efectuada en Karachi, laAPD anuncio la creacion de un profesorado itine-rante que consiste en dos diabetologos sobresa-lientes de otros paises que visitan Pakistan unavez al ano, a invitation de la association local dediabetes, y que se encargan de conferencias ytalleres para medicos generales y otros facultati-vos en ciudades a lo largo y lo ancho de Pakistan.

PROBLEMAS EN LA ENSENANZA DE MEDICOSGENERALES

Existen tres problemas fundamentales que haafrontado la Asociacion de Diabetes de Pakistanpara canalizar la ensenanza sobre esta enferme-dad a traves de los medicos generales.

• Los medicos generales no tienen interespor la diabetes, y tienen demasiado trabajo en supractica privada; las horas de actividad varian, yde este modo, es dificil que concurran a unasesion de ensenanza.

Cuadro 1. Temas expuestos en los cursos paramedicos generales que duran ocho dtas, ofreci-dos por la Asociacion de Diabetes de PakistaniQue es la diabetes? (tipos de la enfermedad)Dietas, ejercicios e hipoglucemiantes oralesInsulinoterapia en diabetes (hora apropiada, tipode insulina y forma de aplicarla)Autovigilancia, registro de datos e hipoglucemiaDiabetes y embarazoImportancia de la exploration del fondo de ojo,medicion de albumina y protema en orina e higie-ne y cuidados de los piesComplicaciones tardias de la diabetesPlaneacion de programas educativos para pacien-tes (evaluation del curso)

• Al no existir las enfermeras especializadasen diabetes y ante la carencia extrema de dietistasy otros profesionales semejantes, los medicosgenerales tambien deben asumir las responsabili-dades de ambos prestadores de servicios, situa-tion que quita tiempo y que no redunda en bene-ficios pecuniarios.

• Son muy pocas las publicaciones localessobre diabetes para medicos generales, y los arti-culos y material extranjero por lo comun no sonaplicables a la realidad Pakistani.

ESTRATEG1AS PARA EDIICAR A PACIEN-TES SEMIANALFABETOS: SIMPUFICA-Cl6N DE INSTRUCCIONESSIRRI NOMO-ONGOLO AXANG

THE IDF BULLETIN 1992; 37 (1): 15-16

Sean cuales scan las instrucciones dadas aalgunas personas semianalfabetas, la meta funda-mental debe ser simplificar sus tareas. Las activi-dades que necesitan realizar deben ser sencillas,breves, especfficas y unicas. Tambien habra querepetirles dichos senalamientos con la mayor fre-cuencia posible, hasta que el paciente los hayaasimilado e integrado a su persona. Los modelosde alimentation son utiles en la ensenanza diete-tica de las personas con dichas caracteristicas.

El Sr. Kanga se ha sentido mejor despues de suoperation. Tiene diabetes, y termino por perdertodo un miembro inferior. Ahora entiende mejorpor que tiene que medir el azucar en su orina oen su sangre. Sabe que debe conservar el pesoideal, comer solo algunos alimentos y evitar otros,hacer ejercicios sencillos y tomar tabletas hipo-glucemiantes e inyectarse insulina. Sabe las con-secuencias del tratamiento deficiente, de las com-plicaciones a largo plazo y en resumen, la razonpor la que debe cambiar su estilo de vida.

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Los sintomas de diabetes semuestran facilmente en formagrafica. El dibujo de una perso-

na sentada con un vaso o una tazade agua en la boca y otras vasijasvacias {onto a el, senaia, a quien loTea, que tiene enorme sed y que havaciado el contenido de todas ellas.Esa es la polidipsia

Todo lo expuesto se sustenta en ideas comple-jas, cuya transmision a personas semianalfabetases dificil. Un primer paso induiria la comunica-cion oral. Un trabajador de salud o alguna perso-na en k comunidad que haya recibido prepara-cion, puede ensenar a grupos de diabeticos yexplicarles las caracteristicas de su enfermedad.Tambien pueden acudir individuos con enferme-dad recien diagnosticada, y hacer comentarioscon otros diabeticos que tengan el control ade-cuado de su problema. Los diabeticos nuevospueden advertir que con un control satisfactoriotambien pueden llevar una existencia frucuteracomo cualquier otro enfermo controlado.

Una de las medidas que buscamos realizar atoda costa, es que los pacientes nuevos se ponganen contacto con personas como el Sr. Kanga, detal manera que en forma directa sepan que si nose ocupan de algunos aspectos de su cuidado quese les ensena, pueden terminal como el, sin unapierna. Las conductas se refuerzan a traves decasetes de audio o por la radio. En el grupo encuestion no suelen bastar los materiales escritos,pues muchos no pueden leer con fluidez, y losque leen, quiza no entienden los conceptos lei-dos.

El Cameron tiene dos lenguas oficiales: inglesy frances, a los que se suman mas de 200 dialec-tos locales. Generar instrucciones escritas paraesos dialectos es una tarea formidable, que nos

obliga a utilizar el lenguaje universal de las ima-genes. Es bastante facil hacer dibujos y es unatarea barata, que permite transmitir con ciertafidelidad las ideas. Los sintomas de diabetes semuestran facilmente en forma grafica. El dibujode una persona sentada con un vaso o una tazacon agua en la boca y otras vasijas vacias junto ael, senala a quien lo vea, que tiene enorme sed yha vaciado el contenido de todas ellas. Esa es lapolidipsia. En siguiente lugar, se puede dibujar aun hombre que esta* bastante tiempo en el retrete:se trata de poliuria. Como paso siguiente, semuestra a otra persona que trata por todos losmedios de devorarse un polio entero: es la polifa-gia. Los dibujos anteriores pueden hacerse encartelones, o en diapositivas para grandes gruposde personas; o tambien se les puede dar la formade folleto para uso individual en el hogar, y pararecordar instrucciones recibidas en k clfnica.

En esta situaci6n es posible utilizar tambienvideos. La misma persona que atiende a losenfermos en k clinica sera k que les de las ins-trucciones. Sin embargo, todos sabemos que losindividuos semianalfabetos por lo comun tienenpocos ingresos, e incluso son pobres declarados.En estos casos, no utilizaran los videos porque nolos podran comprar.

Otra forma de transmitir la information es pormedio de experiencia practica. Los diabeticos quecomenzaran a recibir insulina, deben contar conjeringas manuales y se les ensenara a llenarlascon agua destilada. En primer termino, practica-ran con una naranja, para tener una idea de kconsistencia de las partes blandas antes de inyec-tarse, o de inyectar al miembro de k familia quenecesita k insulina.

Al dar las instrucciones, en vez de decir "tomeuna tableta cada 12 horas", indicamos a losenfermos que ingieran su medicamento en kmanana y al atardecer. El problema de senalarintervalos de 12 horas es que no todos los pacien-

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tes en la comunidad tienen relojes de pulso opared, aunque por fortuna en los tropicos losciclos solares constituyen una indication adecua-da del tiempo. Con toda claridad senalamos a lapersona: "en la manana ingiera una tableta; en latarde ingiera otra, y por la noche, la ultima".

Se ha calculado que mas de 30% de los indivi-duos insulinoindependientes (tipo 2), o DMII,pueden ser controlados solo con la dieta. Cuandola dietista trata de senator al diabetico semianalfa-beto lo que debe o no debe comer, obviamenteson utiles las instrucciones escritas. El medicopuede seiialar: "Coma 200 gramos de carne,pero ique tanto son 200 gramos? Los dibujosauxilian a identificar los alimentos, pero no indi-can las cantidades exactas. El paciente debeadquirir una balanza y pesar sus alimentos. Sinembargo, como hemos comentado, hay un vincu-lo directo entre el semianalfabetismo y la pobrezay muchos enfermos no tienen medios para adqui-rir una balanza, e incluso si la adquieren, tal vezno sean capaces de utilizarla de modo apropiado.

Los modelos de alimentos son utiles pararesolver el problema. En la clfnica de diabetesconviene contar con modelos cortados en diver-sos tamanos que son los que utilizaran los enfer-mos; por ejemplo, si se desea que el pacientecoma 50 gramos de pan, es conveniente contarcon un modelo cortado que tenga 50 a 80 gra-mos. El individuo que sostiene y mide con susdedos y mano la pieza de pan, tiene una ideamucho mejor de lo que constituyen 50 gramos deese alimento para el desayuno. Lo anterior tam-bien puede aplicarse al paciente que ingiere unalmuerzo y tiene, por ejemplo, platanos. Si usa losmodelos expuestos en la clfnica, con facilidadpodra saber el tamano de la fruta en cuestion. Esimposible utilizar alimentos reales, porque facil-mente se descomponen y son caros. Son preferi-bles los modelos artificiales hechos de arcilla,ptastico o madera.

Si se desea que el paciente coma50 gramos de pan, es conve-niente contar con an modelo

cortado que tenga 50 a 80 gramos.£1 individuo que sostiene y midecon sus dedos y mano la pieza depan, tiene una idea mucho mejor delo que constituyen 50 gramos de esealimento para el desayuno

Siempre que un educador de instrucciones auna persona poco alfabetizada, lo hard de lamanera mas sencilla posible: para ello, convieneque su tecnica sea sencilla, breve, especffica yunica. No conviene brindar instrucciones demuchas cosas simultaneamente, sino que habraque dar una a la vez. Las instrucciones debenrepetirse con la frecuencia necesaria hasta que elindividuo las asimile y sean parte de sus costum-bres.

Ademas de la dieta, ensenamos tambien a lospacientes a llevar una vida sensata que incluye elejercicio y la higiene corporal adecuada, para evi-tar asi las infecciones. Intentamos incorporar elejercicio en las actividades diarias y para ellorecomendamos caminar tramos largos. Muchasmujeres del Camerun trituran el mafz para lacomida de la noche, y otras se ocupan de cultivarel campo. Ambos son ejercicios adecuados. En esepais, las mujeres muchas veces trabajan masintensamente que los hombres. Si se desea queparticipen los hombres, se pueden organizar cla-ses de ejercicio formales por las noches. El ins-tructor puede ser un trabajador de salud, unmaestro voluntario en education fisica, o algunasde las personas del villorrio que hayan recibidopreparation. Pedimos al paciente que acuda conun miembro de la familia como minimo, que debeparticipar en modo activo en los ejercicios senci-llos y se les alienta a que los repitan en el hogar.

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ESTRATEGIAS PARA ELABORAR MATE-RIALES DE ENSENANZA PARA SEMI-ANALFABETOSGWENDOLYN HOSEY

THE IDF BULLETIN 1992; 37 (1): 17-19

Transmitir ideas, information y tecnicas practi-cas, constituye un gran problema para muchosprofesionales de salud que deben auxiliar a per-sonas en cuanto al aprendizaje de los cuidados desu diabetes. Muchos educadores en este campoutilizan materiales impresos para comunicarsecon sus pacientes y darles instrucciones. Esosmateriales, para que scan eficaces, deben sercomprensibles, fiables y culturalmente importan-tes para los grupos a los que estan destinados. Estearticulo describe algunos de los metodos practi-ces que utiliza el autor para generar materialespara comunidades de indios estadounidenses.

El Servicio Estadounidense de Salud Indigena(SESI), es una organization del Servicio de SaludPublica Estadounidense. SESI brinda servicios desalud a indios estadounidenses y natives deAlaska. Al elaborar los programas, observamosque los materiales educativos apropiados existen-tes eran muy pocos para los grupos que buscaba-mos educar. Casi todo el material impreso se des-tina a la poblacion general e incluye informationcompleja. Los materiales educativos deben incluirfactores que influyan en la comprension de losmismos, como serian la capacidad de lectura y laspracticas de cada cultura.

El autor intervino en la creation de folletosorientados hacia factores especfflcos de tipo cul-tural, para auxiliar a personas indias, sus familiasy comunidades a adquirir conocimientos sobre laprevention y el control de la diabetes. La Junta deSalud India del area noroccidental de Portland,que es una organization de representantes triba-les, apoyo la elaboration de dicho material.

El alfabetismo es la capacidad de una personapara leer y entender material escrito. La legibili-dad o inteligibilidad son terminos que senalan ladificultad inherente del material. A semejanza delalfabetismo, la legibilidad se mide en unidadesllamadas grades. Es importante advertir que lasdos cuantificaciones de grado son artificiales y noguardan correlation mutua. Sin embargo, ambosindices pueden orientar el diseno de los materia-les educativos.

En la tarea que emprendimos, utilizamos enprimer lugar una subsection estandarizada de laprueba de aprovechamiento de gran amplitud(PAGA) para medir la capacidad de lectura. Elinstrumento mencionado evalua la capacidad dela persona para pronunciar una lista graduada depalabras. La puntuacion directa se transforma enequivalentes de grades.

Entrenamos a representantes comunitarios desalud, personas locales de la tribu que eran enla-ces entre la comunidad y la clfnica sanitaria, paraauxiliar a los profesionales con mensajes intro-ductorios estandar, a modificar metodos de prue-ba y obtencion de datos. Evaluamos las capacida-des de lectura de 56 diabeticos con una edad pro-medio de 54 afios, de los cuales 66% eran muje-res. La duration promedio de su enfermedad des-pues del diagnostico era de diez afios. Los datosdemograficos anteriores fueron muy similares alos de todos los pacientes de la poblacion denuestro servicio.

En promedio, 40% de las 56 personas habiancompletado ocho anos escolares; 20%, 9 a 11afios, y 39%, 12 afios o mas. Aproximadamente66% de los integrantes de la muestra leian a niveldel quinto grado de primaria o a nivel mas alto.Advertimos que el dato de anos cursados senala-do por el paciente no era un elemento adecuadopara predecir la realidad de capacidad de lectura.Dicha variable estaba en promedio tres a cincogrados mas abajo del grado escolar que segun el

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enfermo habia completado. La diferencia entre elgrado escolar senalado y el grado de la PAGAvari6 de -11 a +3 grados.

Incluso 66% de la muestra tenia una capacidadde lectura correspondiente al quinto grado o a unnivel mas alto, como medimos por la tecnicaPAGA modificada. Solo 21% de los pacientestuvieron una capacidad correspondiente al deci-mo grado escolar o a un nivel mas alto.Disenamos los folletos para la subseccion de 66%que leia a nivel del quinto grado, o con una capa-cidad un poco mayor. No disenamos los materia-les escritos para personas cuya capacidad de lec-tura no llegaba al quinto grado, pues tendriandificultades para entender el contenido de casitodo el material impreso, ya que tendrian quededicar mas tiempo a descifrar las palabras que aentender el contenido.

Hecho lo anterior, hicimos una encuesta de losprofesionales del SESI para que nos comentarancuales eran los conceptos de autocuidado demaxima importancia para la asistencia de diabeti-cos. Tambien utilizamos este proceso con los pro-fesionales para llegar a un acuerdo sobre el con-tenido de aprendizaje de cada folleto. La legibili-dad promedio de la serie correspondio al cuartogrado del nivel de lectura, con 2,2 ilustracionespor 100 palabras. En comparacion con ello,observamos que casi todos los materiales educa-tivos existentes tenian niveles de legibilidadcorrespondientes al decimo grado de lectura oniveles mas altos y utilizaban menos material gra-fico. Nuestro promedio llego al cuarto grado delectura, porque utilizamos varias formulas deinteligibilidad para evaluar los folletos.

La inteligibilidad, como uidice solo, no garanti-za la compression, y por ello tratamos de incor-porar otros factores que modifican una y otravariables. Las palabras breves y las oraciones sen-cillas son elementos incorporados en casi todaslas formulas de legibilidad. Observamos que los

factores siguientes lambien tienen enorme impor-tancia en la comprension:

• redactar las frases con formas gramaticalesactivas;

• expresar una idea por Erase;• limitar el numero de objetivos de aprendiza-

je;• utilizar mensajes personalizados;• utilizar tipografia pequena y sencilla, y no

letras mayusculas y diversos caracteres tipografi-cos;

• destacar grandes trozos del texto con san-grias, subrayados y subtitulos;

• escoger material grafico y textos idoneospara el grupo por educar.

Tambien utilizamos mensajes afectivos en cadafolleto para motivar al lector a adquirir nuevosconocimientos y tecnicas practicas. "listed puedecontrolar su azucar sanguinea", hie uno de nues-tros mensajes afectivos utilizados en todas laspublicaciones que hicimos.

Despues de los borradores finales, sometimosa una prueba preliminar al grupo por ensenar.Elaboramos un cuestionario "abierto" para eva-luar la comprension, la credibilidad, la importan-cia cultural y la aceptabilidad. Las personas advir-tieron que los folletos eran culturalmente impor-tances, y que era facil leerlos y entenderlos. Lasrespuestas indicaron que 74% de las personas dela muestra entendieron los mensajes primariesdefinidos en los objetivos para el aprendiz. Laevaluacidn preliminar permitio identificar partesdel texto y unas cuantas graficas que eran confu-sas u objetables. Por ejemplo, el mensaje prima-rio de una grafica era que la persona se sometie-ra a una revision oftalmologica cada ano. Algunaspersonas no entendieron el mensaje; objetaronque el profesional en atentikm sanitaria del dibu-jo no parecia indio, porque estaba calvo. La adi-

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ci6n de un poco de pelo genero una imagen ma*positiva y de mejor captacion.

El cuestionario "abierto" no fue un instrumento objetivo de comprension, y por ello utilizamo!un metodo cuantitativo especial para lograr taJfin. En el se deja en bianco cada quinta palabradel texto; la capacidad de los lectores para apor-tar el vocablo faltante, indica el grado de com-prension del material. Los resultados de estaprueba se cuantificaron en porcentajes y no engrados. Los porcentajes mayores de 56% indica-ron que el lector entendfa el material, de maneraindependiente. Las cifras de 44 a 56% indicaronque necesitaiia auxilio para entender el material,Las cifras menores de 44% sugirieron que el lec-tor seguramente sentiria frustration por noentender el material.

A Igunas personas objetaron el\ hecho de que el profesional de

JLmatencion en salud en el dibujono parecfa indio porque estabacalvo. El hecho simple de agregaralgo de pelo genero una imagenmas positiva y creible

Del numero de personas estudiadas en lamuestra, 44% alcanzaron un nivel de compren-sion independiente; 17% necesitaron auxilio paraentender el material, y el 38% restante se carac-terizo por la frustracion que comentamos. Portodo lo senalado, 61% de nuestros pacientespudieron leer y entender los folletos. Estos resul-tados corroboraron nuestros hallazgos de la eva-luation preliminar de la capacidad de lectura, esdecir, que 66% de la poblacion podia leer mate-rial destinado al quinto grado de lectura o a unnivel mas alto. Los datos obtenidos de la com-prension del material fueron muy similares a losque habiamos calculado. Pensamos que algunas

de las tecnicas de legibilidad escritas podrianmejorar la calidad del material de ensenanza endiabetes. Una de las medidas mas utiles fue eva-luar la comprension de los pacientes. Las res-puestas a los metodos evaluados en la ronda pre-liminar nos auxiliaron a identificar porciones deltexto y graficas no adecuadas para el grupo deaprendizaje, y hacer modificaciones apropiadas.

Observamos que la tecnica de dejar en biancocada quinta palabra fue util para medir la com-prension del individuo. El metodo comentadotambien permitio identificar sinonimos que erandel conocimiento del grupo, en comparacion conel texto original. El uso de palabras conocidaspermite personalizar la information y mejorar lacomprension. Tambien advertimos que el metodode omitir cada quinta palabra era mucho masaceptable para adultos, que someter a prueba for-malmente su capacidad de lectura. Lo que inten-tabamos conocer en la prueba era el material, yno la capacidad de la persona para leer.

Por medio del metodo de omitir cada quintapalabra, identificamos que los folletos deben uti-lizarse como medios suplementarios de ensenan-za, pues solamente 33% del grupo pudieron leery entenderlos de manera independiente. El datoanterior refuerza la opinion de que los materialesde ensenanza deben utilizarse como suplementospara este fin, y para interacciones personales.

El mejor destino del material de education esmotivar y estimular el planteamiento de preguntasy dudas, y fomentar interacciones con el aprendiz.En nuestra opinion, los materiales educativosdeben estar siempre orientados a evaluar la reac-tion del grupo, y la comprension de casi todas lasformas de suplementos educativos que incluyancarteles, rotafoh'os, transparencias o videos.

Es de enorme importancia adiestrar y preparara los trabajadores comunitarios de salud y al per-sonal profesional en tecnicas de diseno de mate-riales y metodos de evaluation preliminar. Un

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grupo interactive se Integra al pedir a las perso-nas que comparen sus ideas creativas, y que par-ticipen en la elaboration del material. Los indivi-duos que inteninieron en nuestros proyectos,adquirieron mayores conocimientos del nivel dealfabetismo y education preexistentes en el grupopor instruir, y tambien sus valores y conductasrelacionadas con la diabetes.

El SESI sigue utilizando el metodo de omitir laquinta palabra del texto, grupos "particulariza-dos" y entrevistas individuales, para elaborar yevaluar en forma preliminar materiales educati-vos. A los pacientes les agrada colaborar y hemospodido generar material adecuado para el idioma,el sexo, la edad y las caracteristicas culturales degrupos de indios individuales, a los que brinda-

mos nuestro servicio. En nuestra opini6n, las tec-nicas que hemos utilizado pueden auxiliar a loseducadores de muy diversos paises a prepararmateriales que sean congruentes, logicos, cultu-ralmente trascendentes y practices para los diabe-ticos con formas muy diversas de su enfermedad.

BlBUOGRAFfA ADIdONAL

Address Cultural and Language DifficultiesMavis Verroneau, RN. The IDF Bulletin 1992;1(37)Standard Versus Low LiteracyDiabetes Education Materials: Does it Make anyDifference?J. Overland, ProceedingsMemoria de la Conferencia ADEA/ADS, de 1995

Esta página dejada en blanco al propósito.

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SI ME CONCEDffiRAN TRES DESEOS PARA DISMINUIREL COSTO DE LA IGNORANCIA

Los costos de la ignorancia pueden ser muy altos. La education seria una forma de disminuiresos costos. Todos los articulos de esta section se orientan a la ensenanza, con el tema siguiente:Si me concedieran tres deseospara disminuir el costo de la ignorancia. Coda articuJojue solicita-do a profesionales de la saludy legos que intervienen en la asistencia de la diabetes. Los autoresprovienen de zonas geogrdficas muy diversas, e incluyen un diabetologo, un medico, unpediatra,unpsicdlogo en education, un padre, una enfermera, una dietistay un diabetico. Coda uno expo-ne sus tres prioridades mdximaspara mejorar la education sobre la diabetes.

El DIABET6LOGO CONSUITOR

SI ME CONCEDIERAN TRES DESEOSPARA DISMINUIR EL COSTO DE LAIGNORANCIALEOPKRALL

ClinicaJoslinyEscuela Harvard de Meditina, Boston, EVAEx-presidente y Presidente bonorario, FederationInternational de DiabetesDirector, Fundation de Education y Ensenanza enDiabetes

En muchos relates de origen oriental, destacala leyenda de alguien que camina por una playa yencuentra una botella sellada que abre y de lacual sale un genio, aprisionado durante siglos. Engratitud el concede a su liberador el cumplimien-to de tres de sus deseos. En la leyenda, la perso-na siente avaricia y plantea tres deseos ridicules,que lo dejan exactamente en el estado en que seencontraba,

Se nos han concedido tres deseos para auxiliara los diabeticos del mundo, pero tenemos proble-mas. Nec&itariamos tomar en consideraci6naspectos econ6micos, analfabetismo, nivel deconciencia nacional y ahora idoneidad politica.Otro problema es que grupos cada vez mas gran-des de habitantes del planeta envejecen. Haceunos veinte anos se habian identificado 50 millo-

nes de diabeticos. En 1985 la cifra aumento a 100millones, y para estas fechas, se calcula que quizasean 150 millones.

Mi primer deseo seria cambiar el tema deesta exposition. Segun los principios de merca-dotecnia, cuanto menos cuesta una cosa, mayordisponibilidad tiene. Disminuir el costo de laignorancia la volveria mils aceptable, pero ten-driamos que usar la estrategia contraria. Losresultados de la ignorancia son caros, porque eltratamiento inadecuado ha incrementado enforma extraordinaria sus estragos en el mundo enmillones de personas que no pueden pagar laasistencia basica en salud. Mejor tratemos decombatir en sus raices la ignorancia.

Despues de haber alcanzado el primer deseo,los dos deberian ser asequibles y con eficaciaproportional a su costo, y en particular en pafsesen desarrollo (66% de los pueblos de la Tierra)en que las personas comienzan a vivir mas. Espoco practice suponer que todos deben recibirlos beneficios del EGCD, aunque pudiera ser unameta a muy largo plazo.

Mi segundo deseo se basa en el aspecto masimportante de la atencion del diabetico: la educa-ci6n bien dirigida.

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Se necesita una rededicacionmasiva, es decir, no solo unamejoria en la educacion, sino

tambien volverla eficaz y biendirigida, sea coal sea el tipo depaciente

La educacion y la dieta fueron los medios ori-ginales del tratamiento, mucho antes de que secontara con la insulina. En esa epoca, los diabeti-cos con la forma insulinodependiente solian falle-cer, pero los que tenfan el tipo insulinoindepen-diente vivian muchos anos, a menudo enflaqueci-dos, porque constitufa la unica forma de terapiade "inanition organizada". Antes de contar conlos antibioticos, sobrevivian hasta que los afecta-ba la primera infection grave. Para poder vivirnecesitaban educacion bien dirigida e intensiva.Conviene recordar lo que dijo el Dr. Charles Best,"El diabetico que mas sabe, es el que vive mastiempo". Ahora es mayor la necesidad de educa-cion intensiva y bien dirigida, porque el trata-miento se ha vuelto cada vez mas complejo.

Podriamos preguntarnos como se realiza laeducacion. La que se hace de persona a personaquiza sea la mejor, pero es extraordinariamentecara, y no disponible. Tal vez la forma mas facti-ble de ensenanza sea en grupo, y a traves desociedades, de las cuales hay algunas excelentes anivel mundial, pero ello no basta. Un ejemplo deuna organization perfectamente enfocada seria lade ensenar grupos, como se hizo una vez enYugoslavia. Vik Vrohovac inicio dicho plan enZagreb. En 1991, cuando parecia que era inmi-nente el estallido belico, las sociedades enCroacia suministraron a cada diabetico 10 frascosde insulina y equipo, que necesitarian para variosmeses de cuidado. Las unidades de atencion deenfermos renales se concentraron y laborarontres turnos completes dia y noche. La atencion a

diabeticos no sufrio menoscabo, a pesar de quehabia innumerables enfermos entre 600,000 eva-cuados. No aumento la frecuencia de cetosis ni deotras complicaciones. Ojala que la eficacia de estaestrategia de atencion de diabeticos se propagaraa otras partes de dicha nation dividida.

Se necesita una rededicacion masiva, es decir,no solo una mejoria en la educacion, sino tam-bien volverla eficaz y bien dirigida, sea cual sea eltipo de paciente.

El tercer deseo es simplificar el tratamientoen vez de complicarlo, volverlo mas caro y amenudo inalcanzable, especialmente en paises endesarrollo. Nadie desea entorpecer el progreso.Al final, el hecho de que pueda contarse con unabomba implantable para insulina, constituye unameta laudable, pero cabria preguntarnos a cuan-tos beneficiara. ,jLa aprovecharan los cientos omiles de pacientes que viven cerca de grandes cli-nicas en paises prosperos? Incluso si recibiera-mos malas noticias de zonas subdesarrolladascon graves deficiencias en la alimentation y servi-cios sanitarios: <;c6mo podriamos preguntarle aun paciente lo que sabe del Estudio de Control yComplicaciones de la Diabetes (ECCD)? No tienedinero para comprar aparatos ni tiras reactivas,para medir la glucosa, y seria afortunado si puedeobtener la insulina.

Se ha calculado que en EUA cuesta unos 2.000dolares al ano tratar adecuadamente un diabeti-co, a lo que habria que sumar otros 2.000 dola-res para cumplir con las recomendaciones delECCD. Podrian tranquilizarnos estas cifras, perohay personas que no ganan mas de 500 o 1.000dolares al ano. Por supuesto, muchas de ellasreciben beneficios de programas sociales, pero esmuy probable que casi todas no cuenten con losrecursos economicos adecuados.

Se necesitan soluciones mas sencillas en laatencion del diabetico. Los articulos publicados

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ban sugerido que para ensenar adecuadamente alenfermo se requiere un grupo de seis a ocho per-sonas. jComo pedir la colaboracion de medicos oenfermeras en zonas del mundo encargadas deatender a miles de pacientes! Es importante iden-tificar los medios terapeuticos posibles y asequi-bles. Miles de diabeticos ban llevado una vidarelativamente satisfactoria, valiendose en formainteligente de los resultados de sus pruebas deglucosa en orina iPor que no utilizar dicho mediomientras no se cuente con otros mejores? Habraque simplificar los menus y basarlos en alimentosque se puedan conseguir en cada area. Se ense-nara a los pacientes a estar alerta de los primerossignos de complicaciones. El ECO) es una metamaravillosa, pero es imposible descuidar a losdiabeticos mal diagnosticados o no tratarlos, enespera de algun medio de "cura milagrosa".

En la poblacion cada vez mayor de ancianos,crece el numero de diabeticos que viven con suenfermedad, y a veces mueren sin que esta enfer-medad se les haya detectado. La diabetes es abso-lutamente diagnosticable, absolutamente tratabley ABSOLUTAMENTE INCURABLE. La supervivenciadel diabetico depende de su ensenanza y de podercontar con un TRATAMIENTO (JTIL.

EL MEDICODIFUSI6N DE LA ENSENANZA SOBREDIABETES EN PAISES EN DESARROLLOGHAZAIA RAHQUEAsociacion de Diabetes de Pakistan, Karachi, Pakistan,Director de la revista "Diabetes Digest"

Metas como la aceptacion de la diabetes, cono-cerla en detalle y saber controlarla satisfactoria-mente, se alcanzan solo por estfmulo, seguridad yeducacion continua del enfermo. A pesar de quela educacion sobre diabetes se ha vuelto la base

de la diabetoterapia desde hace mas de 20 anosen pafses desarrollados, apenas esta en sus albo-res en pafses en desarrollo. Incluso en grandesciudades en que se dispone de instituciones ade-cuadas de atencion sanitaria, en comparacioncon los raqiuticos servicios en este sentido dispo-nibles en areas rurales, no se presta importanciaa la educacion en diabetes. Por una parte, notodos los enfermos pueden disponer librementede ella; por otra, no basta lo que se les brinda ysuministra. Los datos imprecisos y a menudoantagonicos pueden generar mayor confusion ydesorientacion.

Por norma, en casi todos los pafses en desa-rrollo, el conocimiento que el paciente y el publi-co en general tienen de la enfermedad y su cuida-do, es extraordinariamente deficiente y lleno deconceptos erroneos. Se necesita hacer esfuerzosespeciales en los pafses mencionados para brin-dar educacion y consejo de buena calidad a losdiabeticos, teniendo presente siempre las limita-ciones de los sistemas asistenciales y la escasez derecursos tecnicos y pecuniarios en ellos.

Para mejorar realmente la vida de los diabeti-cos en pafses en desarrollo se necesita contar conmedios para mejorar en grado significative la efi-cacia de los recursos disponibles.

Mi primer deseo se orienta a los recursoshumanos para la atencion de diabeticos. La priori-dad/obstaculo de mayor importancia y que surgeen primer termino para brindar educacion ade-cuada a los diabeticos, es la escasez de personalasistencial con preparation satisfactoria en eseterreno. En muchos pafses en desarrollo es impo-sible contar con personal ideal que atienda a dia-beticos y que incluya un medico, una enfermeraespecializada en este trastorno, una dietista, unpedicurista y un psicologo. Muchos de los pafsesno cuentan con enfermeras especializadas en dia-betes, o que eduquen a los enfermos de este pro-

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blema. En un intento de brindar atencion organi-zada y estructurada a los diabeticos, la Associationde Diabetes de Pakistan inicio la ensenanza de losmedicos generates como educadores en la enfer-medad. En el pals mencionado, es precisamente elmedico general quien se encarga de las tres tareas,es dear, como medico, educador de enfermeria ydietista. Sin embargo, la ensenanza en estos casoses muy lenta y prolongada, y muchos medicosgenerates no pueden dedicar sufitiente tiempo aesa tarea para sus pacientes en sus clinicas.

El incremento extraordinario que ha habido enlos ultimos diez anos en la prevalencia de diabe-tes en paises en desarrollo ha agravado la necesi-dad de tener una mayor conciencia de la enfer-medad, y contar con programas de educacion ycontrol para grandes masas. En las circunstanciasmencionadas, la mejor forma de superar la esca-sez aguda de profesionales entrenados en la aten-cion de diabeticos es interesar a personas en lacomunidad a aprender los conocimientos para laatencion de este mal. En vez de buscar y entrenara trabajadores asistenciales abrumados de traba-jo, un metodo mas practice y util seria seleccio-nar a personas dedicadas y comprometidas en lacomunidad que puedan recibir ensenanza, y a suvez, ellas ensenen todo lo necesario sobre la aten-cion de la diabetes. Solo por medio de la partici-pation comunitaria podra cumplirse con la tareade educar y atender el maximo numero de diabe-ticos. Las personas motivadas y comprometidascon la atencion de diabeticos y que pueden auxi-liar en la practica fructffera de la asistencia siste-matica y de buena calidad, asf como en progra-mas de educacion, incluyen a:

• diabeticos;• famiUares de diabeticos;• voluntaries de organizaciones de bienestar

social y organizaciones no oficiales.

A Igimos paises en desarrollo\ reciben publicaciones de pat-

jfmses desarrollados, pero losmateriales enviados suelen estar ealengua extranjera, su cantidad no essuficiente o es irregular, o quizadesde el punto de vista cultural noscan aceptables ni relevantes paralas necesidades de los diabeticos

Las personas en cuestion deben recibir prepa-racion durante dos meses en las AsociacionesNacionales de Diabetes, o uno de los grandes hos-pitales en el pai's que tenga una clfnica de diabe-tologia. Ademas de tener conocimientos mas pro-fundos, es importante que dichos individuos pue-dan transmitir sus conocimientos, establezcancomunicacion adecuada y cuenten con capacidadpractica de orientacion. Los educadores en dia-betes deben tener un vmculo con el centra depreparacion y ensenanza de padres, y trabajarbajo su orientacion. Tambien cada ano necesitanseguir cursos de actualization.

Es conveniente alentar y auxiliar a estos trabaja-dores/educadores comunitarios en diabetes a fun-dar pequenos clubes o centres para diabeticos enque puedan emprender sus actividades educativas.Los conocimientos y habilidades teorico-practicasnecesarias, pueden transmitirse a los participantesa traves de programas de ensenanza que consistenen varias sesiones que abarquen todos los aspec-tos importantes de la atencion del diabetico, osesiones realizadas durante todo un dia o mediodfa, o que se efectuen regularmente cada semanao cada mes, segun las necesidades individuales.

Mi segundo deseo es contar con mas mate-riales educativos sobre diabetes. El obstaculoprincipal para mejorar la atencion de los diabeti-

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cos en paises en desarrollo, es la poca disponibi-lidad de materiales utiles para la ensenanza deldiabetico. La education es un proceso ininte-rrumpido y necesita refuerzo. For esa causa, paraensenar las medidas de autocuidado, es impor-tante que el diabetico tenga acceso a materialesde ensenanza, como folletos, revistas, cartas deinformation, libros, y material audiovisual.

Algunos paises en desarrollo reciben publica-ciones de naciones desarrolladas, pero los mate-riales enviados suelen estar en lengua extranjera,su cantidad no es suficiente o es irregular, o quizadesde el punto de vista cultural no scan acepta-bles ni relevantes para las necesidades de los dia-beticos. Para contar con una fuente regular deinformation y actualizar y reforzar los conoci-mientos, iniciamos en 1988 la publication de unarevista mensual en el lenguaje national, que hatenido enorme demanda por parte de medicos ypatientes, y ha contribuido enormemente a mejo-rar el cuidado de los diabeticos.

La enorme mayoria de las personas en paisesen desarrollo son analfabetas y necesitan tiposdiferentes de suplementos de aprendizaje y mate-rial educative, que deben ser preparados en lalocalidad. Para mejorar la education y la atencionde los enfermos, los paises interesados debengenerar material educative barato en sus lenguasnativas, y que sea de comprension y adquisitionfaciles.

Mi tercer deseo es que la razon costo/eficaciasea mayor en la atencion de la diabetes. Uno de losaspectos importantes y a menudo descuidados enla ensenanza de los diabeticos en paises en desa-rrollo es la razon costo/eficacia de los hipogluce-

miantes orales e insulinas utilizadas para tratar laenfermedad. Las personas que viven en dichos pai-ses tienen bajos ingresos, y el costo de los medica-mentos para la familia puede ser enorme, en espe-cial si tiene la forma insulinodependiente. La fanii-lia tambien tiene que sufragar los honorarios delmedico, la insulina de diversos tipos, los costos dehospitalizacion y otros mas, que para ella puedeser economicamente devastadores.

Un concepto erroneo frecuente entre el granpublico y los diabeticos, es que cuanto mas caroes un farmaco, mas eficaz debe ser, y ello hahecho que se utilice la segunda generation desulfonilureas, mas caras, aunque tienen eficaciasimilar que las de la primera generation. Hemosobservado que Glibenclamida y Glicazida tienen lamisma eficacia, pero esta ultima es de cuatro aseis veces mas cara en nuestro pafs. De manerasemejante, se usa con frecuencia cada vez mayorinsulina humana, en vez de la bovina, y nemosadvertido que son igualmente eficaces, y esta ulti-ma es cuatro veces mas barata.

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La aplicacion eficaz de los recursos disponiblesen los esfuerzos que se hagan en este sentido,ocasionara mejoria significativa en la ensenanzade diabeticos y la vida de estas personas en lospaises en desarrollo.

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El PEDIATRA

TRES DESEOS PARA DISMINUIR ELCOSTO DE LA IGNORANCIAJOHNNY LUDVIGSSONProfesor de Pediatria, Universidad de Linkoping, SueciaSecretario General, Sociedad International deDiabetes en Ninos y Adolescentes, 1985-91Pundadory Director, Fundacion Infantil deDiabetes, Suecia

La ignorancia tiene costos altos para los pacien-tes, pero el renglon de mayor importancia en quemas se gasta, es en insulina, jeringas y materialespara medir glucosa en sangre y orina. Existen aunmuchos ninos que no tienen derecho ni acceso aesta parte basica del tratamiento de la enfermedad.Aun mas, hay otros que estan todavia muy lejos deejercer los derechos humanos que los adultos danpor sentado. En primer lugar, los ninos con diabe-tes o sin ella deben tener los derechos fundamen-tales expresados en las reuniones de las NacionesUnidas. Deseo que toda persona que se ocupe dela atencion de la diabetes, mejore la situationgeneral de los ninos en todo el mundo.

w- os ninos de corta edad apren-I den avidamente a caminar o aJLJdoniinar un lenguaje dificil, noporque se los ensenamos, sino por-que tales tareas son importantespara ellos . . . . En la misma formadebemos aprender procedimientospara despertar la curiosidad de losdiabeticos

El desconocimiento de todo lo relacionado consu enfermedad, por parte de los diabe*ticos, sueleexplicarse como resultado de la falta de tiempo,espacio, o de otros recursos. Ello pudiera servalido en pafses en desarrollo, pero no constituyeel problema principal, incluso en los pafses desa-

rrollados, en que ha habido un deterioro en lapolitica de estado y han disminuido en formaextraordinaria los fondos para la asistencia publi-ca. Otros culpan a los pacientes y los acusan deno aprender, no tener la suficiente motivation, ode ser "simuladores" poco fiables, y que buscandar la espalda al brillante tratamiento que ofrecenlos medicos. Pero: ^como culpar a personas queno entienden, no estan motivadas, o a veces tratande huir de nuestro sistema represivo?

Mi primer deseo es que el personal asisten-cial que incluye a los medicos, mejore sus capa-cidades de comunication con los pacientes y susfamiliares. Ello incluiria la capacidad de escu-char, de entender el lenguaje corporal y respetaral paciente. Esa destreza o aptitud se aprende y miprimer deseo incluye la necesidad de que las per-sonas entiendan que el merito no se aprende porestar junto a articulos cientfficos; tampoco seaprende ganando mucho dinero por la atencionde todos los pacientes que sea posible. Quienesatienden a diabeticos, tambien pueden adquirirmerito al ensenarse a si mismos todas las tecnicasde comunicacion; ello, a su vez, obliga a que seimparta education de buena calidad a los educa-dores, yak asignacion de recursos a tal tarea.

Mi segundo deseo es que se amplien masnuestros conocimientos sobre la forma de auxi-liar al paciente, para que el y su familia aprendan.Ello comprende tener la perception profunda dela naturaleza de la colaboracion por parte delenfermo. La education de pacientes y en particu-lar los diabeticos, se ha enfocado demasiado enensenar y no en aprender. Se sabe que nuncapodremos ensenar la forma de tratar una enfer-medad, sin que el enfermo aprenda el metodo deaplicarla a su propia enfermedad y en la practica,lo que se le ensena. Los ninos de corta edadaprenden avidamente a caminar o a dominar unlenguaje diffcil, no porque se los ensenamos, sinoporque tales tareas son importantes para ellos.

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No cabe la sorpresa de quemuchos diabeticos tengan tam-bien una segunda enfermedad

que he llamado urepercusionw de ladiabetes

Los ninos resuelven sus problemas y los auxilia-mos al responder y satisfacer su curiosidad. Enlas ciencias utilizamos la misma tecnica de moti-vation. Tenemos un problema, planteamientos yal final, tratamos de obtener una solution o res-puesta. La busqueda de dicho conocimiento esuna labor excitante y enormemente satisfactoria.En la misma forma, necesitamos aprender a des-pertar la curiosidad de los diabeticos, buscarconocimientos, metodos para responder a susdudas, dejar que aprendan, hacer medidas deretroalimentacion y detectar resultados utiles.Utilizar adecuadamente los conocimientos o cola-borar en el regimen terapeutico, no significa obli-gadamente que el paciente asuma una actitudpositiva hacia su enfermedad. Quiza siempre sien-ta aversion por la carga impuesta y las amenazasque conlleva, pero aceptara la situation y seadaptara a ella.

Mi tercer deseo es que podamos auxiliar anuestros pacientes a llevar una vida feliz, en quela diabetes sea tan solo un achaque menor. Porsupuesto, tratamos de obtener un buen controlmetabolico y evitar las complicaciones, pero hayque recordar siempre que los diabeticos debentener una calidad razonable de vida. Las estadis-ticas de buen control de la glucosa no tienen uti-lidad por si mismas. Por supuesto, seria imposi-ble que no se aplicaran a un nino diabeticoinyecciones de insulina si sabemos que sonimportantes para su salud y su vida, pero debe-mos utilizar nuestra empatia y escuchar lo quedicen nuestros pacientes, llegar a un "equilibrio"para que la campana contra la enfermedad sea lo

mas eficaz posible, sin que menoscabe la vida deldiabetico y su familia.

El PSIC6LOGO EN EDUCACI6N

MIS TOES DESEOSRICHARD R. RUBINDel Profesorado de la Escuela de Medicinade la Universidadjobn Hopkins, Baltimore, EVA.Co-autor de Psyching Out Diabetes

Mi primer deseo es que se preste mayoratencion a los aspectos emocionales de la diabe-tes. En 1959, cuando se hizo el diagnostico dedicha enfermedad a mi hijo, estaba perfectamen-te consciente del profundo impacto emotionalque tuvo en el y en todos los que lo queremos. Losanos siguientes solo ban intensificado mi aprecia-cion por el vmculo extraordinario que hay entrelas emociones y la diabetes. Ella es una enferme-dad cronJca que impone enormes exigencias,pues el paciente tendra que convivir con su malel resto de su vida, dia y noche, y todos los diasdel ano. (Anadiria un dia mas, porque 1996 es unano bisiesto, y tambien en ese dia adicional, ladiabetes estara presente.) Ella afecta todos losaspectos de la vida e impone toda suerte de impo-siciones desagradables y privationes. Ademas, lasmedidas intensivas para que la glucosa en sangrese acerque a los niveles normales conlleva unriesgo grande de hipoglucemia y la tendencia alincrement© de peso y por si no fuera bastante,quiza todos los intentos en este sentido scaninfructuosos. No existe elemento alguno de pro-teccion cuando surge en la diabetes, ahora o mastarde. Sobre bases diarias, no hay seguridad deque al cumplir al detalle todas las ordenes medi-cas, la consecuencia sera una vida sin las compli-caciones de la enfermedad.

Ante la realidad comentada, no cabe la sorpre-sa de que muchos diabeticos tengan tambien unasegunda enfermedad que he llamado "repercu-

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Quisiera que pudieramospreguntar mas ydecir menos, pues sientoque seria de gran utilidad

sion" de la diabetes; simplemente estan abruma-dos por las exigencias constantes e interminablesde su enfermedad, y con mayor frecuencia de loque advertimos, son las repercusiones de la dia-betes y no el desconocimiento o la falta de capa-cidad de autocuidado, las que impiden que nues-tros pacientes atiendan con mayor eficacia sumal. Pienso que el aspecto emocional de la dia-betes es el cimiento en el cual se apoyan losdemis aspectos del regimen terapeutico. Debeser solido, pues si no lo es, seria imposible edifi-car sobre el. Deseo que se reconozca y acepte laresponsabilidad de tratar el aspecto emocional dela diabetes.

Mi segundo deseo es aceptar que el diabeticoconstituye un dispensador de asistencia primariaen salud. Los diabeticos son los encargados dehacer, como minimo, 99% de las decisiones querigen el control de su glucemia y su estado generalde salud y bienestar. Ellos controlan su atencion.Tambien tienen capacidad de vetar cualquier reco-mendacion terapeutica que hacemos los medicos,y la ejercen constantemente a traves de su com-portamiento o a veces en forma verbal. Como pres-tadores de asistencia, debemos reconocer que laatencion de la diabetes debe llevarse a la practica,y en este caso los unices expertos son los propiospacientes. Como prestadores de asistencia, debe-mos definir nuestra intervention en ella: conseje-ros y consultores, al grado de brindar nuestrosconocimientos y capacidades especiales a las per-sonas a nuestro cuidado. Si participamos comoespecialistas en la terapeutica, pero al mismo nivelque los demis elementos, y cada quien aporta su

experiencia singular en este esfuerzo comun,podremos llevar a la practica un tratamiento eficaz,y de esta manera, tendremos mayor fuerza porseparado y en grupo.

Mi tercer deseo es que todo profesional asis-tencial en diabetes practique y fomente un artepoco apreciado: plantear preguntas. Plantear pre-guntas es el fundamento para tratar con eficacialos elementos emocionales de los diabeticos, yestablecer una "coalicion o alianza terapeutica"con ellos.

La primera pregunta que formulo a un pacien-te recien diagnosticado seria: ^cual es lo mas difi-cil para usted, todos los dias, de tener diabetes?La finalidad de la pregunta es multiple y mas bienla uso como medio de orientation personal. Lasrespuestas me indicaran cuales son las cosas demayor importancia para el paciente.

Si de manera inmediata y directa me ocupo delas dificultades primarias, mejorare en formaextraordinaria la posibilidad de obtener buenosresultados con el tratamiento.

Las preguntas constituyen una guia fiable parael tratamiento, y por ello, la primera apenas iniciauna serie de varias. Por ejemplo, si la alimenta-tion sana es el problema mas dificil para la per-sona: ^podriamos identificar que aspecto especi-fico de la obtencion y preparation de alimentoses el mas dificil? (Casi todos tenemos nuestrotalon de Aquiles exacto, cuya solucion aportaenorme beneficio.) iQue tecnicas utiliza el diabe-tico para afrontar y solucionar el problema? iQuepuede decirnos de las que utilizo fructfferamenteen epocas pasadas, incluso de manera temporal?,;Hubo ocasiones en que el problema mejoro oempeoro? iQue auxilio (u obstaculo) han aporta-do la familia y los amigos? iLa persona identificametas cuando intenta tratar el problema? Quisieraque pudieramos preguntar mas y decir menos,pues siento que seria de gran utilidad.

fil

UN PADRE

EL MEJOR METODO PARA AFRONTARLOS PROBLEMAS E INCAPACIDADESQUE CAUSA LA DIABETESKURT CLEMMENSENPadre de un nino diabetico, Dinamarca

Al hacer un repaso de mi vida y la de mi fami-lia, me pregunto si realmente es posible expresarlo que ha sido tener diabetes. Mi hijo la tiene,pero no se le nota, pues no tiene incapacidadesvisibles. Entonces, icomo explicar la forma deafrontar un problema invisible?

Comenzare por describir como era mi familiaen el ano de 1979- Estaba compuesta de dosninos de 3 y 5 anos, y en nuestro hogar teniamosmadre y esposa. El padre estudiaba en la univer-sidad y vivian en un bcllo piso. La familia no erarica, pero estaba en perfecta armonia. Describireahora a mi hijo como es hoy dia. Tiene 20 anos deedad, y durante 15 anos ha tenido diabetes. Tienetrabajo, no fuma, y su salud es satisfactoria.Pienso que las jovenes lo adoran (o cuandomenos eso dice el). Nunca ha tenido enredos conla ley, ni problemas con el alcohol o las drogas.Es fanatico de los vehiculos motorizados, y tieneuna licencia total para conducir. Por todo ello,ipuedo sentirme infeliz?

iComo se introduce la discordia en unafamilia? En primer lugar, si una enfermedadcronica sin causa conocida ataca a un nino, y siademas su pronostico resulta sombrio; si el trata-miento y la propia enfermedad son impredeciblesy caros; si la enfermedad interfere en actividades,costumbres, labores y deportes disfrutables; si eltratamiento de la enfermedad involucra a colegasocupados, y si las revisiones son frecuentes ycaras. A todo lo anterior, agreguese la participa-tion de consultores, que aportan datos inciertoso antagonicos; los medicos y enfermeras que

senalan riesgos e incapacidades mortales e inten-tan transmitir a los familiares aspectos fisiologi-cos y de bioquimica, que estos no entienden. Ypor ultimo, que en el matrimonio se introduzcanmas dudas sobre los peligros que pueden sufrirsus hijos en el future.

Esta es la forma de sembrar discordia y des-concierto en una familia, aim cuando esta viva enarmonia: simplemente, que la diabetes ataque auno de los hijos.

Expongo aqui mis sugerencias para afrontarestos problemas. Tener la seguridad de recibirinformation idonea de autoridades competentes.Comentar las preocupaciones y sentimientos conla familia, los amigos y el personal asistencial, sinrestricciones todas las veces que se necesite.Acudir a la asociacion local y nacional de diabe-tes. Tratar de controiar los hechos de la situacionnueva. Hallar el equilibrio precise para que elnino se practique las pruebas necesarias y tomeprecautions razonables, sin que se transformeen un robot. Que viva la ninez en el mayor gradoque pueda. En nuestra familia, las luchas queemprendemos no siempre terminan en la victoria,pero estamos preparados para la guerra perma-nente. Hemos guerreado hasta morir, perder oalcanzar la meta de la salud de mi hijo y la armo-nia continua en toda la familia.

El ftituro. iQuien se ha enterado de los resul-tados de la investigation ECCD? ^Esta probadocientfficamente que se puede ser un mal padre otener una familia deficiente, o ser un pacienteextrahospitalario no colaborador? No hay queolvidar que la hemoglobina glucosilada es unmedio y no un retrato de la persona.

Hay que veneer todas las desesperanzas, lasangustias y las incertidumbres por venir, expresa-das o inexpresadas. El personal especializado endiabetes, los amigos y la familia deben entender yaceptar. Habra que decides: "No nos conforten ni

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Como padre, ponga toda sualma y su ser en aspectos comotratamiento, guia, comodidad,

apoyo y amor para que cuando sevuelva vtejo y pase las horas en sumecedora, nadie le pueda culpar yespecialmente usted no se culpe a sfmismo de las complicaciones de suhijo diabetico

oculten la verdad, y scan honestos. Tampoco nosden consejos ni conferencias, si no se percatanque necesitamos mucho tiempo para entender entodos su significado todo lo que ustedes nosdicen. Resp&enos al consultarnos todo lo refe-rente a dietas y horas de consumir alimentos. Forfavor adapten sus horarios y ocupaciones a lasnuestras y no nos descarten, y ademas, denostoda la information necesaria pero en formahonesta. Indiquenos las complicaciones, perotambien la forma de evitarlas o diferirlas. Ustedesnos pueden senalar datos sobre hipos, convulsio-nes e inconsciencia, pero sean amables y no ame-nazadores, y tambien ensenenos el uso del gluca-gon. Comenten con nosotros los datos de investi-gaciones promisorias y el tratamiento de compli-caciones futuras, y nunca olviden senalarnos queno todos los diabeticos quedan ciegos, sufren delos rinones o necesitan la amputation de unmiembro".

Condenemos y desterremos las enfermedades ylos accidentes todas las veces que ataquen a nues-tros hijos; sin embargo, no perdamos la esperan-za que ellos vivan tanto como nosotros, pero tam-bien acepten el hecho inevitable que su diabetesacortara un poco su existencia.

A los padres con un hijo con diagnosticsde diabetes, yo le recalcaria lo siguiente:Perc&ese de que el resto de la vida de usted ya no

sera como antes, pero sepa que detiis de losnubarrones brilla el sol. Las complicaciones dia-beticas suelen evolucionar muy lentamente con eltranscurso de varios anos. Tenemos que acostum-brarnos a ellas. Como padre, ponga toda su almay su ser en aspectos como tratamiento, guia,comodidad, apoyo y amor para que cuando sevuelva viejo y pase las horas en su mecedora,nadie le pueda culpar y especialmente usted no seculpe a si mismo de las complicaciones de su hijodiabetico, porque usted dio todo lo que tenia quedar para que se cumplieran todas las metas ytodos los aspectos que he senalado, uno a uno.

For fortuna, nadie conoce el future. Yo hice loque pude.... 0 iquiza no?

LA ENFERMERA EDUCADORA

MIS TRES DESEOS PARA DISMINUIR ELCOSTO DE LA IGNORANCIATRISHA DUNNINGEdticadora en Diabetes, Hospital St. Vincent,Melbourne, AustraliaDirectora de Education en Diabetes de la FIDSection Consultora

Tengo que confesar que me gusta mi actividad,la de enfermera educadora en diabetes, puesincorpora todos los aspectos de la enfermeria, lapractica clinica, la investigation, la administra-tion y el establecimiento de normas. Atiendo apersonas de muy diversas procedencias (colegasy pacientes/clientes) de culturas y edades disun-bolas. Estoy consciente que no existe en formaglobal conocimientos adecuados sobre diabetes,y que esta enfermedad genera estragos grandes:costos en terminos pecuniarios y en sufrimientohumano e incapacidad, a menudo como conse-cuencia de la ignorancia.

Cuando comenzaba a concretar mis ideas paradisminuir el costo de la ignorancia, lei un prover-

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hoenmcalendanoquedeo. Saberespoder responsabilldades dentro ddSrn embargo, ^bastan to solos concertos? • «£ ̂ ^ ft f^^^Muchos documentor senalan la neces,dad de fjf^ ̂ complemetttarias yeducacion en diabetes (la Declaracion de San «mfaoAii1iHi«Vicente, el Plan de Accion Nacional en Australia, ^*la Declaracion de Kobe). Sin embargo, junto conla education, esta la tarea de habilitar a todos, es los diabeticos. Hay que destacar que la desigualdaddecir, concederles obligaciones y derechos para entre el medico y la enfermera no es privativa de lasque podamos realmente disminuir los efectos de naciones en desarrollo, porque tambien se observala diabetes en la poblacion mundial. Debemos en las desarrolladas, y en particular en zonas aisla-ampliar los conocimientos para disipar los mitos das y rurales.que se ban acumulado sobre la diabetes, y que Junto con la igualdad de derechos y obligacio-han nacido de la ignorancia, la superstition y de nes, estan la igualdad de recursos y tambien lainformation inexacta. propia educacion en diabetes. Esta ultima debe

Una de las palabras clave en muchos aspectos asumir el lugar que por derecho le corresponde,de la vida actual es la "habilitacion", es decir, con- el mismo nivel que tienen los aspectos clinicos yceder obligaciones y derechos a las personas. Otra de investigation de la diabetes y su asistencia.seria la "atencion compartida de la diabetes a tra- Despu& de todo, a menudo citamos la educacidnves de un "equipo". Juntas probablemente cam- en diabetes como el cimiento de la asistencia debien la asistencia y la ensenanza en esta enferme- esta enfermedad; en consecuencia, se necesitandad. Colaboro con un grupo de endocrinologos, cada vez con mayor urgencia, recursos pecunia-dietistas, pedicures y m&licos generales, y en el rios y humanos, para llevar a cabo dicha tarea ytodos somos iguales, y la opinion individual seres- fondos para investigation, y para identificar elpeta y valora. Incluso dentro de un grupo de aten- mejor metodo para realizarla.cion a diabeticos, no a todas las enfermeras edu-cadoras se les concede la misma igualdad. Mi segundo deseo es que los gobiernos y los

encargados de elaborar normas en todo el mundoMi primer deseo es que haya igualdad para esten convencidos de que la educacion en diabe-

todas las enfermeras encargadas de diabeticos en tes es cara, pero que mas cara aun es la ignoran-todo el mundo, y tambien reciban el apoyo de los cia sobre la enfermedad. Este es un deseo de granmedicos con los que colaboran. Solamente con alcance. Roma no se hizo en un dia, y se constru-apoyo y aliento se podran cumplir las responsabili- yo con coherencia, trabajo en equipo y personasdades en la ensenanza de diabeticos y tambien que sabian lo que deseaban. Con el apoyo de laampliarlas y mejorarlas. Inevitablemente, las res- Federaci6n Internacional de Diabetes, los gruposponsabilidades dentro del grupo de atencion a dia- que atienden diabeticos en todo el mundo puedenbeticos a veces muestran traslape, pero hay que influir notablemente en la direction de las nor-considerarias como complementarias y no antago- mas de salud y para ello, utiUzar la estrategia connicas. El modelo jerarquico de muchos grupos que se construyo Roma,anula los derechos, obligaciones y facultades demuchos de sus miembros individuales, y disminuye Mi tercer deseo es menos altruista. Siemprela capacidad del "equipo" para ensenar y apoyar a se necesita tiempo. Necesito tiempo para dedicar

TT as responsabilidades dentro delI grupo de atencion a diabeticos,JUdeben set complementarias yno antagonicas

los diabeticos. Hay que destacar que la desigualdadentreelmedicoylaenfermeranoesprivativadelasnaciones en desarrollo, porque tambien se observaen las desarrolladas, y en particular en zonas aisla-das y rurales.

Junto con la igualdad de derechos y obligacio-nes, estan la igualdad de recursos y tambien lapropia education en diabetes. Esta ultima debeasumir el lugar que por derecho le corresponde,el mismo nivel que tienen los aspectos dinicos yde investigation de la diabetes y su aststencia.Despues de todo, a menudo citamos la educaci6nen diabetes como el cimiento de la asistencia deesta enfermedad; en consecuencia, se necesitancada vez con mayor urgencia, recursos pecunia-rios y humanos, para llevar a cabo dicha tarea yfondos para investigation, y para identificar elmejor metodo para realizarla.

Mi segundo deseo es que los gobiernos y losencargados de elaborar normas en todo el mundoesten convencidos de que la education en diabe-tes es cara, pero que mas cara aun es la ignoran-cia sobre la enfermedad. Este es un deseo de granalcance. Roma no se hizo en un dia, y se constru-yo con coherencia, trabajo en equipo y personasque sabian lo que deseaban. Con el apoyo de laFederation International de Diabetes, los gruposque atienden diabeticos en todo el mundo puedeninfluir notablemente en la direction de las nor-mas de salud y para ello, utilizar la estrategia conque se construyo Roma.

Mi tercer deseo es menos altruista. Siemprese necesita tiempo. Necesito tiempo para dedicar

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a los pacientes y la clinica, para educar y aconse-jar sin tanto apresuramiento. Para alcanzar estasmetas, desde el comienzo habria que enviar a lospacientes a cursos de ensenanza, y tambien desta-car la importancia de estos cursos en los anos depregrado de todas las profesiones de salud ymedicos. En el hospital, los gastos en educationen diabetes suelen ser mucho menores de los queocasionan aspectos de la atencion mas "excitan-tes", inmediatos y de orden tecnico. Pero me gus-taria rebatir a cualquier partidario de aparatos ytecnologia, y demostrarle que el proceso de ense-nanza es menos complejo, y tal vez mas vital.Despues de todo, la tecnologia es para ahora,pero la education es para toda la vida. En estecampo tambien debera privar la igualdad.

Por ultimo, solo al habilitar en forma mutua alos profesionales de la salud, es decir, conceder-les derechos y obligaciones, podemos repetir lamisma operation en los diabeticos. La sola edu-cation no equivale a fuerza, pero si se junta conrecursos, apoyo y colaboracion, puede disminuirlos costos de la ignorancia.

LADIFnSTA

LA IGNORANCIA NO ES VENTAJOSAPARA NADIE... IDEAS DE UNA DIETISTAQUE INTERVIENE EN LA ATENCltiNDE DIABETICOSROBYN COMPTON

Dietista, Hospital Red de Melbourne, Australia

En los anos que llevo de practicar mi profesion,he atendido pacientes que me han confesado quenunca habfan recibido el auxilio de una dietistapara la atencion de su diabetes. A menudo habfansufrido la enfermedad durante muchos anos, sintratamiento. Al preguntarle la razon, la respuestasiemprefue: "Nosabiaquesenecesitabakayudade

un medico o de una dietista. Siempre evite los azu-cares y para mf era todo lo que necesitaba hacer".

El control de los carbohidratos interviene defi-nitivamente en la asistencia de la diabetes, perohay muchfsimos conocimientos que sustentan ladieta y esclarecen aspectos de la enfermedad.Desde la epoca en que se evitaba a toda costa elconsumo de carbohidratos; a ello siguieron losdias de restricciones de estos nutrientes, paraseguir con las dietas a base de porciones, y mastarde las de equivalencias, hasta la e*poca actual,en que como base de cada comida, se insta a lapersona a consumir carbohidratos con abundan-te fibra vegetal. En realidad, lo que se busca esque la persona entienda los efectos reales que loscarbohidratos tienen en los niveles de glucosasangumea, al medir estos en forma regular.Ademas, se insiste netamente en la disminuciondel consumo de grasas, y se presta atencion a losmejores tipos de ellas en la dieta.

La investigation en el terreno de la diabetes y ladietoterapia es un proceso dinamico. Establecercontacto con un dietista especializado en diabe-tes, en epocas criticas, y durante la evolution deldiabetico puede ser util para aportar informationnutricional relevante, que optimice en la realidadel control del trastorno, mejore el tratamiento yaminore el peh'gro de complicaciones agudas ycronicas.

Mi primer deseo es que los diabeticos esta-blezcan contacto con la dietista en alguna fase desu evolution, para asegurar que la forma comoentienden y practican su asistencia dietetica, con-cuerde con los conocimientos actuales de laimportancia de la alimentation en la asistencia dela enfermedad.

En zonas en que los recursos dieteticos sonlimitados o inexistentes, entre las alternativevaliosas para sustituir la asistencia individual porparte de la dietista estan el contacto telefonico, la

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lectura de material escrito y adecuado sobrenutricion, escuchar cintas de audio o acudir aconferencias de actualizacion/programas engrupo que se realicen en los centres hospitalariosimportantes mas cercanos.

Sin duda, la dieta es algo mas que evitar losazucares, y la ignorancia sobre otros aspectos quela componen, dificulta en grado sumo la tarea delograr un control satisfactorio de la enfermedad.

Mi segundo deseo es realmente una prolon-gation del primero: muchos pacientes ban acu-dido a una dietista, pero rechazan los siguientescontactos con ella, porque les disgusto lo que ellales dijo, o les desagrado algun enfoque o actitudparticular que les demostro. En consecuencia, noban recibido orientation dietetica desde elmomento del diagnostico y desde el ban transcu-rrido muchos anos.

Las dietistas manejan un elemento necesario enlas esferas emotivas, social y cultural, que son losalimentos. Las restricciones en su consume pue-den provocar graves problemas. A nadie le gustacambiar habitos arraigados, abstenerse de ali-mentos preferidos y consumir otros que detestan.El problema debe ser abordado de manera muycuidadosa. Es importante que la dietista se enterede las necesidades que cada persona le senale, enel renglon de sus alimentos.

A veces se necesitan "concesiones" para asegu-rar que cualquier consejo para practicar en elhogar, es congruente con el estilo de vida, loshabitos alimentarios, las relaciones sociales, lasideas culturales y religiosas, y la vida en familiadel enfermo. Los consejos deben ser practices,comodos y no demasiado tecnicos para no gene-rar confusion en la adquisicion o consume de losalimentos.

Mi segundo deseo es que si las personas banacudido a la dietista y sienten desagrado con elconsejo que recibieron, perseveren en su rela-

cion con elk Necesitan expresarle la causa de sudesagrado o infelicidad, y destacar los problemaspara que se identifiquen otras alternativas, o sebrinden nuevos consejos. Cotno otra posibilidad,puede obtenerse una segunda opinion. Convienecontar con una dietista con la que se establezcauna relation personal satisfactory, y que el enfer-mo se sienta "a gusto" para recurrir a ella enbusca de orientaci6n y consejo.

w a dieta es algo mas que evitarI los azucares, y la ignoranciaJLJsobre otros aspectos que lacomponen, dificulta en grado sumola tarea de lograr un control satis-factorio de la enfermedad

For ultimo, si bien muchos diabeticos entien-den la importancia del ejercicio, hay otros masque no lo practican de modo regular, por diversasrazones. Los beneficios del ejercicio incluyen esti-mular el metabolismo y asi auxiliar en el controlde peso, que es parte muy importante de la asis-tencia en la enfermedad. Es casi imposible perderpeso o desembarazarse de unos kilos, si no sepractica ejercicio regularmente. Aun mas, el ejer-cicio disminuye directamente los peligros deenfermedades del corazon, contra las cuales losdiabeticos deben emprender medidas activaspara evitarlas.

Mi tercer deseo es que los diabeticos anali-cen por que no hacen ejercicio y elaboren unplan de ataque que incluya alguna forma de el,que sea comoda, practica y placentera. El obsta-culo quiza sea desconocer lo bien que se sienteuna persona cuando comienza a hacer ejercicio.

Es importante que el diabetico recabe informa-tion sobre la forma de llevar a cabo cambiosapropiados a su estilo de vida. Tiene que apren-der por "tanteo" los beneficios reales de una

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dieta sana y del ejercicio regular. El conocimien-to aminora los riesgos en tanto que la ignoranciasolamente los agrava y acelera.

No es ventajoso para nadie el hecho de no con-trolar la diabetes.

EL DiABfincoMIS TRES DESEOS PARA DISMINUIR ELCOSTO DE LA IGNORANCIAMAR!A L DE ALVAPresidenta Electa, Federation Internationalde DiabetesFundadora, Asociacion Mexicana de DiabetesSe le diagnosticd diabetes insulinodependienteen 1952

He convivido con la diabetes insulinodepen-diente durante 42 anos. Hasta la fecha no sufrocomplicaciones cronicas ni nunca he sido hospi-talizada por mi enfermedad. He sido afortunada,y mi fortuna reside en que antes de nacer, pudeescoger a mis padres, lo que fue lo mas acertadoenmivida.

Cuando se me diagnostico la diabetes, mispadres decidieron que si tenia que convivir con laenfermedad, aprendiera lo mas que fuera posiblede ella, para asi facilitarnos la vida. Hablo en plu-ral porque, a pesar de que era la unica en la fami-lia con el diagnostico de diabetes, mis padresconsideraron la enfermedad como suya. Mi padrey mi madre no solamente buscaron conocimien-tos, sino los aplicaron con inteligencia, sentidocomun y amor.

Mi primer deseo para disminuir el costo dela ignorancia es que el diabetico cuente con cui-dadores tan amorosos como los que he tenido.Toda persona con el diagnostico de diabetes debecontar con los conocimientos que mis padresbuscaron y descubrieron por si mismos; asi sepodria mejorar la calidad de los enfermos y dis-minuir el costo pecuniario de las hospitalizacio-

nes, dias laborales perdidos, amputaciones ymuertes. Si alguien piensa que la education escara, es mas cara la ignorancia.

Mis padres tambien tuvieron sentido comun einteligencia extraordinarias, al grado de ir contramuchos de los viejos conceptos sobre el trata-miento de la diabetes. En una epoca en que lainyeccion de insulina de action intermedia y aveces la medicion de la glucosa en orina eran eltratamiento normal, mis padres decidieron quehabia que hacer dicho examen cuatro veces aldia, y que si aparecian huellas de glucosa, recibirsiempre insulina de action rapida. Para mi no fueraro que me aplicaran dos o tres inyecciones aldia. Mi madre discrepo del medico cuando el dijoque era normal que un diabetico expulsara azu-car por la orina. Le contesto: "el pancreas deMaria no lleva a cabo la tarea normal de regularla glucosa en su sangre. Yo soy la que ahora deboencargarme de esa tarea y hacerlo perfectamen-te". El medico no siempre estuvo convencido delos argumentos de mi madre. A pesar de lo que elsenalaba, elk procure que mi orina nunca tuvie-ra glucosa, y que los niveles de azucar en sangrefueran normales. El tiempo y los resultados deECCD le ban dado la razon.

No todos los padres de un hijo con diabetes, olos propios diabeticos, tienen la inteligencia y elsentido comun que tuvo mi madre; no todos tie-nen un caracter firme y suficiente confianza paradiscordar de las opiniones de los prestadores deservicios de salud. Por consiguiente, mi segun-do deseo para disminuir el costo de la ignoran-cia seria contar con profesionales medicos y desalud mejor preparados. Serian personas que,ademas de conocer todo lo mas importante de laasistencia de la enfermedad, tambien se ocuparande atender y cuidar a los diabeticos. Esto podriaparecer la misma tarea, pero no lo es.

Es necesario convencer a los funcionariosencargados de decisiones que incluyan la educa-

m jrt madre discrepo del medicoIwl cuando el dijo que era nor-

JLT JLmal que un diabetico expul-sara azucar por la orina. Le contes-to: "el pancreas de Malta no lleva acabo la tarea normal de regular laglucosa en su sangre. Yo soy la queahora debo encargarme de esa tareay hacerla perfectamente"

cion de diabeticos y de quienes los atienden (pro-fesionales sanitarios y medicos), como el compo-nente principal de la atencion de esta enferme-dad. Los funcionarios mencionados deben estarperfectamente conscientes que ello disminuirfalos gastos que se hacen en la enfermedad y refor-zarian su propia situacion polftica, porque res-ponderian positivamente a sus actos los grandesgrupos de ciudadanos interesados en la diabetes.Por esta causa, mi tercer deseo seria que losfuncionarios encargados de tomar las decisionesa nivel mundial, esten perfectamente conscientesde que la ignorancia es carisima para su pais ypara si mismos.

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Ya en este punto, el cuarto y quinto deseos a losque aspiro, serian que se pudiera disponer deinsulina y de la tecnologia adecuada para tododiabetico, ademas de que la sociedad no asumie-ra una actitud de discrimination, sino entendieraperfectamente lo que es la diabetes. Estos dosdeseos posiblemente se verian cumplidos auto-maticamente si se me concedieran los primerostres.

Mi padre decia siempre que los deseos se mate-rializan cuando se plasman en planes concretes ydefinidos de action. Por esa causa, pienso que launica forma de desterrar la ignorancia que existees unir a todas las personas que atienden a los 100millones de diabeticos, o que laboran en tareascontra esta enfermedad a nivel mundial, para darel mismo mensaje. Unidos seremos mas fuertes ynuestras peticiones seran mejor escuchadas.Necesitamos actuar y organizar asociaciones vigo-rosas para atender diabeticos en todas las nacio-nes, y dentro del seno de la Federaci6nInternational de Diabetes, que constituye el unicoabogado verdaderamente integral de los diabeti-cos. Solo asi podremos cambiar el mundo paranosotros y las generationes futuras.

SOBRE LA DIABETES

Se conocen dos tipos de diabetes: la insulinodependiente (DMID o tipo 1, que com-prende 10% de los casos, aproximadamente), y la insulinoindependiente (DMn o tipo2, que comprende 90% de los pacientes).

La diabetes es la causa principal de ceguera, amputacion, enfermedades de rinonesy corazon. Es un cuadro cronico y complejo, diffcil de tratar, e incurable.

Desde finales de los anos ochenta, su prevalencia casi se ha triplicado y ha alcanza-do proporciones epidemicas en muchas partes del mundo. Para el ano 2010 se ha cal-culado que el numero de diabeticos se duplicara a nivel mundial. El costo de tratar yasistir este trastorno ha aumentado extraordinariamente y en algunos pafses en desa-rrollo, los diabeticos no cuentan con la seguridad de abastecimieto regular de la insu-lina, que es el medicamento que les salva la vida.

ABREVIATURAS

DMID Diabetes mellitus insulinodependiente o diabetes de Tipo 1DMn Diabetes mellitus insulinoindependiente, o de Tipo 2ECCD Estudio de Control y Complicaciones de la DiabetesHBAjC Hemoglobina glucosilada, que es un mdice para el control de la glucosa san-

gumeaHIPO Hipoglucemia o disminucion de los niveles de glucosa en la sangre

LA FID

La Federation International de Diabetes (FID) es el vocero de todos los diabeticos delmundo. Es una organization no gubernamental que sostiene relaciones oficiales con laOrganization Mundial de la Salud (QMS), y esta integrada por 138 organizaciones

miembros en 111 pafses.La FID representa a sus miembros a nivel international, y su tarea es mejorar y pro-

longar la vida de los diabeticos de todo el planeta.

MESA DIRECTIVA

PRESIDENTEProf. Jak Jervell, Noruega

PRESIDENTA ELECTAMaria L. de Alva, Mexico

VICEPRESIDENTESProf. M. Berger, Alemania M. Mckinnon, Reino UnidoProf. E Bonnici, Africa del Sur L. Mellor, AustraliaL. Etu-Seppala, Finlandia *H. Rivera, EUAProf. T. Johnson, Nigeria Dr. J. Skyler, EUA*Prof. T. Kanekojflpow *Dr. MH. Tan, Canada*Prof. P. Lefebvre, Belgica *Prof. J. Turtle, Australia

JUNTA DE TRATAMIENTO Y ASISTENCIA*Los funcionarios senalados y ademas,

Prof. M. Arab, EgiptoProf. PD. Home, Reino Unido

Dr. JC. Mbanya, CamerunDr. BS Raheja, India

Dr. M. Ruiz, Argentina

FUNCIONARIOS REG I ON ALES Y PAISES DE LEG ADOS

Africa Zona oriental del MediterraneoPresidente - Dr. JC. Mbanya, el Camerun y Medio OrienteVicepresidente - Prof. M. Otim, Uganda Presidente - Prof. M. Arab, EgiptoPAIS DELEGADO - ZIMBABWE Vicepresidente - Prof. K. Nagati, Tunez

PAIS DELEGADO - PAKISTAN

Europa Sudeste de AsiaPresidente - Prof. PD. Home, Reino Unido Presidente - Dr. BS Raheja, IndiaVicepresidente - J. Apfel, Reino Unido Vicepresidente - Prof. Mahtab, BangladeshPAIS DELEGADO - FRANCIA PAIS DELEGADO - LA INDIA

America del Norte Paciflco OccidentalPresidente - S. "flicker, EUA Presidente - Dr. C. Cockrain, Hong KongVicepresidente - Dr. E. Morrison, Jamaica Vicepresidente - J. Townend, AustraliaPAIS DELEGADO - CANADA PAIS DELEGADO - EL JAPON

America Central y del SurPresidente - Prof. M. Ruiz, ArgentinaVicepresidente - Dr. A. Perez-Comas,Puerto RicoPAIS DELEGADO - COLOMBIA

PRESIDENTES HONORARIOSProf. S. Baba, JaponProf. JSBajaj, India

Prof. J. Hoet, BelgicaProf. H. Keen, Reino Unido

Dr. L. P. Krall, EUADr. R. Levine, EUAProf. H. Rifkin, E

Coordinador editorial - Phoebe Weiland, Reino Unido

Comite consultor editorialMaria L. de Alva, Mexico

Prof. Jean-Philippe Assal, SuizaTrisha Dunning, AustraliaProf. Jak Jervell, Noruega

Prof. Johnny Ludvigsson, SueciaDr. Jean-Claude Mbanya, Camerun

Diseno - John Grain, Reino UnidoCubierta, diseno y tipografia de la version en espanol - Visual Solutions Group, Alexandria, Virginia

La FID agradece al Programa de Enfermedades No Transmisibles de la Organization Panamericanade la Salud, su valiosa ayuda para la elaboration de este libro.

Tambien desea expresar su agradecimiento a Boehringer Mannheim, GmbH, por su apoyo para laelaboration de la version original en ingles de esta publication.