Medicina Narrativa: Medicina Narrativa: definizione e scopidefinizione e scopidefinizione e scopidefinizione e scopi

Medicina Narrativa: Medicina Narrativa: come sdoganarsi dai pregiudizi?come sdoganarsi dai pregiudizi?

In Italia, le Facoltà di Medicina e Scienze Infermieristiche sono molto

focalizzate su un approccio tecnicistico alla malattia, disease-centered. La componente della psiche viene tendenzialmentecentered. La componente della psiche viene tendenzialmentetrascurata, se non nella specializzazione di Psichiatria.

Per aumentare l’attenzione all’umanizzazione delle cure e preparare

i futuri professionisti ad un approccio illness-centered, ovveroincentrato sul vissuto del paziente con la malattia, è necessariosuperare il pregiudizio che la Medicina Narrativa non abbia basiscientifiche e non sia legata alla prassi clinica quotidiana,retoricamente confinata ad "approccio alternativo".

Oltre al pregiudizio…Oltre al pregiudizio…

Spending Review: taglio lineare o riorganizzazione?

• Taglio dei posti letto

• Taglio delle tecnologie biomediche

• Blocco delle assunzioni

• Assistenza sanitaria h24

• Regolamentazione attività "intramoenia"

• Responsabilità professionale

• Nomine direttori ASL e primari

• Aggiornamento LEA (Livelli Essenziali di Assistenza)

• …

La Medicina Narrativa e i suoi scopiLa Medicina Narrativa e i suoi scopi

•Personalizzazione: la Medicina Narrativa è quello che succede tra ilprofessionista sanitario e il paziente: dalla raccolta delle informazioni su eventiprima della malattia, a come la malattia si è manifestata, con attenzione a temipsicologici, sociali e ontologici. L’attenzione è data al carico della malattia(burden of illness) e al modo migliore per personalizzare la strategia di cura. cura.

Greenhalgh and Hurtwitz of King’s College, BMJ , 1999: “Narrative based medicine in an evidence based world”.

•Organizzazione: “Narrative Medicine fortifies clinical practice with the narrative competence to recognize, absorb, metabolize, interpret, and be moved by the stories of illness:… helps doctors, nurses, social workers, and therapists to improve the effectiveness of care by developing the capacity for attention, reflection, representation, and affiliation with patients and colleagues.” Rita Charon, JAMA 2001

La scienza della Medicina NarrativaLa scienza della Medicina Narrativa

La Columbia University ha coniato un programma di formazione sullaMedicina Narrativa intitolato Scienza della Medicina Narrativa,portandola ad avere pari dignità della medicina basata sulle evidenze.

Dietro la Medicina Narrativa non c’è improvvisazione, ma unametodologia scientifica seria che va appresa, di cui beneficia non solo ilsingolo caso, ma l’intera organizzazione sanitaria di appartenenza.singolo caso, ma l’intera organizzazione sanitaria di appartenenza.

Three fundamental tensions upon which medicine finds itself—known/unknown,universal/particular, body/self—are reflected in the three circles of EBM. Clinical evidenceexamines the known and unknown. Clinical circumstances integrate the universal and particular.Patients' values speak to both body and self. By virtue of its capacity to recognize the tensionsfully, narrative medicine can lend to evidence-based medicine the methods of respecting its threecircles of attention. With narrative medicine's methods, EBM can indeed be true to all itspromises. (Rita Charon, Peter Wyer – Narrative Evidence Based Medicine, The LancetVol.371, 2008)

L’impiego della narrazione per…L’impiego della narrazione per…

• Migliorare le capacità di ascolto delle persone in cura, loronuclei famigliari, medici e le intere equipe di cura, fino aidirettori sanitari.

• Comprendere il modo di passare dalla cura del “pazientemalato” a quella della “persona che vive la malattia”.

Migliorare le capacità terapeutiche e di riorganizzazione delle• Migliorare le capacità terapeutiche e di riorganizzazione dellerealtà di erogazione delle cure.

• Costruire un migliore clima di lavoro per se stessi e i colleghi.

• Riscoprire il senso della propria professione.

• Contribuire a rendere il servizio sanitario più sostenibile.

Le competenze che sviluppano le storieLe competenze che sviluppano le storie

• Competenze relazionali: l’ascolto e la comprensione permettono di individuare la chiave per allinearsi con il paziente ed ottenere la sua complicità

Competenze empatiche e di "intimacy": le storie aiutano a toccare con mano le conseguenze della malattia sulla vita delle persone e a sfogarsi. malattia sulla vita delle persone e a sfogarsi.

Dalla cura del “paziente malato” a quella della “persona che vive la malattia”.

• Competenze clinico-scientifiche: attraverso la Medicina Narrativa si può formulare meglio la diagnosi, valutare l’efficacia di una cura ed individuare le risposte efficaci rispetto alle richieste

Empatia, materia di insegnamentoEmpatia, materia di insegnamento

E’ dimostrato che durante il Corso di Laurea in Medicina, dal terzo anno, il livello di empatia degli studenti cala progressivamente. Per questo recentemente nei percorsi di formazione si sta discutendo di inserire programmi volti all’umanizzazione delle cure, per aiutare gli studenti a non "atrofizzare" l’empatia con la quale naturalmente nasciamo."atrofizzare" l’empatia con la quale naturalmente nasciamo.

L’empatia è la qualità necessaria per saper adeguatamente ascoltare i pazienti, modulando la vicinanza con essi a seconda della persona, dei suoi bisogni e valori.

("Learning to listen: using literature to explore empathy in medical practice" – D. Iarovici, C. Sussman, Duke University Counseling and Psychologicalservices, USA)

Empatia per allinearsiEmpatia per allinearsi

“…L’allinearsi, ad-linear-si sottende un pensare sulla stessa linea, comprendere e

condividere valori e pezzi di identità, meta raggiungibile solo durante e dopo un processo fatto di ascolto che accetta la non linearità dei

pensieri evocati dalle parole o non parole dell’altro. … L’allineamento è da perseguire

non solo sul piano emozionale del sentimento,

Allineamento emozionale

dell’altro. … L’allineamento è da perseguire non solo sul piano emozionale del sentimento,

ma anche su quello cognitivo, della ragione. Medicina narrativa è usare Ragione e

Sentimento”.

Allineamento semantico

Allineamento di intenti

La Medicina Narrativa è democraticaLa Medicina Narrativa è democratica

E’ capace di unire malati e operatori sanitari, associare medicina basatasulle evidenze e medicina basata sulla narrazione, così come scienzecliniche e scienze umane.

La medicina narrativa è di chiunque sia coinvolto, sia da paziente che dacurante, nel processo terapeutico; appartiene ai pazienti, ai loro nucleidi riferimento, ai medici, agli infermieri, agli altri professionisti sanitarie amministrativi, alle direzioni generali, ma di più, ai cittadini.di riferimento, ai medici, agli infermieri, agli altri professionisti sanitarie amministrativi, alle direzioni generali, ma di più, ai cittadini.

E’ uno strumento di governance bottom-up

Maria Giulia Marini; La Repubblica, 12 Giugno, 2012

Comunicazione Comunicazione diseasedisease//illnessillness--centeredcentered

La comunicazione con la persona in cura può essere moltostressante per il curante, soprattutto quando deve dare unacattiva notizia. Il linguaggio molto tecnico, e talvoltacontemporaneamente molto evasivo, lo protegge dalla paura diprocurare sofferenza, dalla possibilità di trovarsi faccia a facciacon le emozioni (di entrambi).

• Disease è l’aspetto riguardante la meccanica della malattia,lo svolgimento causale e gli effetti delle cure legandosiprincipalmente alla funzionalità del sistema “corpo”.

• Illness riguarda invece la percezione cosciente oinconsapevole che il soggetto ha della malattia, come ciconvive, rendendo quindi il paziente da oggetto di malattia asoggetto che sente e che pensa la malattia.

Insegnare a comunicare?Insegnare a comunicare?

Project Work "Un giovane medico"

Leggendo le storie scritte dagli studenti di due Facoltà di Medicina attraverso lo strumento della simulazione di un caso studio (il colloquio tra un medico ed una donna affetta caso studio (il colloquio tra un medico ed una donna affetta da neoplasia terminale), appare piuttosto evidente la generale inesperienza e scarsa pratica nell’interloquire con la paziente, come indicano le scelte lessicali talvolta inopportune. Ciò che quindi salta maggiormente all’occhio è lo scarso ricorso alle regole di base di una buona comunicazione con le persone in cura.

IllnessIllness ee diseasedisease

Nelle testimonianze di pazienti e professionisti vi sono delle chiavi peraprire la porta della disease, comportando una dimensione organizzativa,da disease management appunto, e altre per chiavi per aprire la porta dellaillness, tra cui in primis la ricerca di senso, in queste storie da onorare erispettare.

Percorso di cura

Disease

Illness SicknessMalattia contestualizzata

nell’ambiente; il percepito della malattia da parte degli altri. Valore che la società da alla

condizione.

Osservare, ascoltare, registrare, scrivere e Osservare, ascoltare, registrare, scrivere e trascriveretrascrivere……

Analisi riflessiva di un testo verbale (e non verbale) che riporta il paziente o un suo familiare caregiver in sede di visita.

E’ il testo del dialogo che intercorre tra le due parti. E questo testo, se analizzato minuziosamente, è ricchissimo di dettagli che indicano le conquiste nel dialogo – potremmo chiamarlo l’allineamento semantico che porta alla desiderata alleanza terapeutica.

Le parentesi vuote sono le pauseLe parentesi vuote sono le pause

Medico: ho intenzione di darLe qualcosa chiamato Augmentin, è una pallottola(bullett= proiettile, pallottola) bianca, la prende tre volte al giorno (.)Paziente - MhmMedico - E vedremo se La aiuta.Paziente - va benissimo. [Tossisce brevemente]Medico – Nient’altro?Paziente - Uh (.) … e il Dya, Dya, è Dyazide, le compresse con l’acquaMedico - Prende quelle regolarmente?Medico - Prende quelle regolarmente?Paziente - Sì tutti i giorni (.) ora li prendo sempre alla mattina, ma (.) forse è giusto prenderle di notte? (.) oh [sospiro]Medico - Mmm-mm…..Paziente - Ma io volevo il Seroxat, le compresse antidepressive per favore.Medico - Prende quelle regolarmente?Paziente - Si.Medico - Da quanto tempo le prende?

Verso il disallineamentoVerso il disallineamento

Medico - Da quanto tempo le prende?Paziente - da quando mio figlio è stato ucciso cinque anni fa, dopo che poi (.) Tre mesi dopo (.) la mia nipotina (.) la mia nipotina di tre mesi (.) è morta di meningite. E poi in gennaio (.) Mio genero è morto per una malattia cardiaca, me la prescritte il dottor Y…… ho iniziato a lavorare malattia cardiaca, me la prescritte il dottor Y…… ho iniziato a lavorare come centralinista per una famosa istituzione gallese] (.) ed ho davvero scoperto che questo è stato ben più di un aiuto per me. (.) [Respira pesantemente]Voglio provare a smettere gli antidepressivi. Che ne pensa?Medico - Vuole farlo?

Considerazioni dello stesso medicoConsiderazioni dello stesso medico

Dirà il medico, intervistato successivamente, che nel momento in cui la donna gli aveva confidato che suo figlio era stato ucciso era rimasto scioccato e era stato ucciso era rimasto scioccato e non aveva osato chiedere come fosse accaduto il fatto e dunque ha deliberatamente lasciato cadere questa informazione.

Non è una questione di tempoNon è una questione di tempo

In questo dialogo, l’alibi del tempo scarso di una visita tra medico e paziente non regge più: anche disponendo di più tempo la conversazione si sarebbe mossa sul piano clinico scientifico-farmacologico da parte del

medico. Non è questione di tempo ma di medico. Non è questione di tempo ma di paradigma di pensiero del medico che deve essere reindirizzato spostando l’attenzione dalla malattia alla persona.

Gli strumenti della Medicina Gli strumenti della Medicina Narrativa per la coNarrativa per la co--costruzione costruzione del dialogo: del dialogo: dentro e fuori le equipedentro e fuori le equipedentro e fuori le equipedentro e fuori le equipe

Per Per riflettereriflettere e e comprenderecomprendere

Uno spazio per

Osservare

Ascoltare

Leggere

RegistrareRegistrare

Scrivere

Trascrivere

Numerosi articoli riportano come l’utilizzo metodologico dellaMedicina Narrativa, attraverso attività regolari di lettura, scrittura,condivisione delle esperienze incrementino la riflessione einfluenzino la pratica clinica.

Quali strumenti?Quali strumenti?

Osservazione, ascolto, lettura, scrittura condivisi di:

testimonianze libere: Cartella parallela, Diario, Racconto libero (per liberare le espressioni)

o legate ad una traccia: Racconto semi-strutturato, Fiaba, Intervista (per o legate ad una traccia: Racconto semi-strutturato, Fiaba, Intervista (per comprendere aspetti specifici)

Intersezione tra dati quantitativi e qualitativi: Analisi di clima, Analisi della qualità percepita

La cartella parallela (Rita La cartella parallela (Rita CharonCharon, 2008*), 2008*)

Parallela perché affianca (non sostituisce) la cartella clinica. Un luogo dove si registrano tutte le altre informazioni/stati d’animo/pensieri non previsti in una cartella clinica.

Cartella clinica

Insieme delle indagini

Cartella parallela

Spazio di libertà espressiva del Illness del paziente,

*Honoring the stories of illness, Oxford University Press

indagini diagnostiche e terapeutiche. Significato economico e amministrativo.

Dimensione "paziente"(disease)

espressiva del curante in cui scrivere impressioni e riflessioni evocate dal paziente.

Dimensione "persona" (illness)

Illness del paziente, come si sente

Illness del curante, come mi sento

Un esempio: le Un esempio: le situazioni situazioni gradevoli…gradevoli…

Mi si presenta di fronte una paziente che mi guarda con aria sorridente, si siede con il suo malloppo di documenti ed inizia a sospirare ma mi stupisce perché lo fa con un sorriso quasi di sfida.

Inizia a raccontarmi tutti dolori di cui soffre… schiena., astenia, formicolii, e lo fa sempre con molta ironia. Mi dice che sono anni che gira da medici e che ha fatto un day hospital in ematologia senza sapere bene né il perché né il risultato. Mi parla poi day hospital in ematologia senza sapere bene né il perché né il risultato. Mi parla poi in maniera soddisfatta del suo lavoro, fa la maestra delle elementari.

Dopo la visita e la visione dei miliardi di esami fatti negli ultimi 3 anni, le dico che il suo problema è la fibromialgia, e qui la paziente sembra rinascere prima ancora che le spieghi di cosa si tratta… è contenta che qualcuno abbia dato un nome alle sue sofferenze, mi guarda con aria soddisfatta ed inizia a fare domande senza molto interesse per le risposte, tanto è contenta di avere la sua diagnosi. E’ una strana fibromialgica, non è la solita paziente lamentosa.

e quelle meno gradevoli…e quelle meno gradevoli…

“Arriva la terribile signora “O”. Il suo arrivo è stato preannunciato dai pettegolezzi di reparto durante la degenza. Donna terribile, le figlie poi … asfissianti. Entra in ambulatorio preceduta da due corazzieri (le figlie), che la precedono impettite. La terribile signora è un disastro fisico. Grassa, incede con zoppia. Viene adagiata sulla sedia, che per fortuna regge. Vengo subito aggredito zoppia. Viene adagiata sulla sedia, che per fortuna regge. Vengo subito aggredito da domande lamentose sull’esito delle analisi…”

Il diario del pazienteIl diario del paziente

E’ la vera storia della malattia, o comunque la reale percezione del paziente, dove non c’è alcun filtro da parte di altri scrittori (i quali scrivono accuratamente ciò che è verosimile ma non la verità).

Il diario rappresenta un’ingente risorsa di informazioni: se le analisi quantitative sullo stato di salute sono ben integrate con la qualità di vita, esso fornirà la mappa attraverso la quale i famigliari potranno prendersi cura della persona in maniera appropriata.

Nightmares After the I.C.U.

Utilizzo del diario nelle Unità di Terapia Intensiva come strumento per aiutare i pazienti a superare lo shock da sedazione prolungata (allucinazioni, incubi ed amnesie persistenti anche per anni). Aiuta anche i famigliari ed i curanti a comprendere cosa sta capitando alla persone.

http://www.icu-diary.org/diary/start.htmlhttp://www.icu-diary.org/diary/start.html

Lo scafandro e la farfallaLo scafandro e la farfalla

…Un giorno ordinario. Alle sette le campane riprendono a suonare per sottolineare lo scorrere del tempo, ogni quarto d’ora. Dopo la loro pausa notturna, i miei intasati tubi bronchiali riprendono ancora una volta il loro tintinnio. Le mie mani, raggomitolate sulle lenzuola gialle, sono ferite, anche se non so dire se stiano bruciando o siano congelate. Per combattere l’intorpidimento, istintivamente allungo le mie braccia e le mie gambe, l’intorpidimento, istintivamente allungo le mie braccia e le mie gambe, muovendo solo una frazione di un pollice. Spesso è sufficiente a portare sollievo all’arto sofferente.

Il mio scafandro inizia ad essere meno oppressivo, e la mia mente vola come una farfalla. Così, c’è molto da fare. Puoi muoverti nello spazio o nel tempo, andando nella Terra del Fuoco o alla Corte del Re Mida.

Puoi andare dalla donna che ami, scivolare oltre a lei e colpire il suo viso ancora addormentato. Puoi costruire castelli in Spagna, rubare il vello d’oro, scoprire Atlantide, realizzare i tuoi sogni adolescenziali e le ambizioni adulte… Jean Dominique Bauby

Uno strumento di coUno strumento di co--costruzione: costruzione: la storia semila storia semi--strutturatastrutturata

Una griglia predisposta costituita da parole chiave che guidino le persone nel far emergere gli aspetti fisici, emotivi, spirituali, esistenziali della persona, descrivendo nel contempo la forma della comunicazione.

Ero in……………………………………………………quando mi sono sentito/a di non stare bene e Ero in……………………………………………………quando mi sono sentito/a di non stare bene e mi succedeva di…………………………………………… ……………… Allora decisi di rivolgermi a …………………………………………………… I medici mi dissero che ……………………………. Nel momento in cui mi comunicarono la malattia io provai sensazioni di.……………. ……… e pensai che ………………………………………………………… e decisi di ………………………………………… In casa mi capitava di ………………………………………………………………….. Al lavoro mi capitava di ………………………………………………………………………………………. Con i miei cari mi capitava di …………………………………………………………. Il mio corpo soffriva e …………………………………….....

Il racconto attraverso una fiabaIl racconto attraverso una fiaba

Vladimir Propp, analizzando all’inizio del secolo scorso migliaia di fiabe provenienti da diversi paesi, scoprì una ricorrenza ben definita:

. Indeterminatezza spaziale e temporale

.. Rottura di un punto di equilibrio (stabile o instabile, di felicità o infelicità)

… Un percorso – spesso un viaggio nella natura … Un percorso – spesso un viaggio nella natura

…. Incontri (animali, personaggi, villaggi)

….. Prove da superare che si susseguono in modo reiterato

…… Premiazione finale con il trionfo della giustizia

Spesso in queste fiabe si manifesta il triangolo drammatico dove vi sono tre figure chiave: la vittima, il persecutore e il salvatore. A questo si accompagna l’analisi del testo, per esaminare le ricorrenze delle parole, delle espressioni, le analogie di significato e l’analisi simbolica del linguaggio scritto.

Un esempio dalla fiaba lineare di Un esempio dalla fiaba lineare di ProppPropp

Progetto VEDUTA - Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza

C'era una volta un/una……………che attraverso un lungo viaggio arrivò al paese delle cure alle persone che soffrivano…… Il paese era su/in/vicino a …………………………………………………………………………….. In quel paese non c'erano solo le persone che soffrivano che erano venute da……………………….. ed erano persone fatte di……………………………………………………………………………… ma c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di……………................................................ E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si c'erano anche i loro cari attorno e questi erano fatti di……………................................................ E poi, in quel paese, vivevano tutti gli altri che si erano fermati lì per curare quelli che ne avevano bisogno ed erano fatti di……………………………………………………………………………… Quando ………….. vide per la prima volta i visi delle persone intente a curare e pensò che quei visi fossero…………………e poi guardò le mani e pensò che quelle mani fossero……………………… e poi guardò ……………………………………………e ascoltò le loro parole…………………….. Allora decise/pensò che si sarebbe fermato in quel paese perché avrebbe potuto……………………. Ma un brutto giorno accadde che……………………………………………………………………... Poi però successe anche che………………………………………………………………………….. Ora quel paese è………………………………………………………………………………………. Quel paese sarà felice a condizione di…………………………………………………………………

Uno strumento linguistico: le metaforeUno strumento linguistico: le metafore

L’uso di simboli e metafore (meta ferein, portare fuori, portare oltre) per descrivere la propria situazione ampliano il discorso e danno indicazioni sul sentire e convivere con la propria malattia, o con il proprio

• Un dolore che trafigge come una spada

• Un buco nel cuore

• Un peso sullo stomaco

• Le ossa fragili come il vetro

• Le gambe di pappa mollela propria malattia, o con il proprio ruolo professionale, sui punti di attenzione nel percorso di cura.

• Le gambe di pappa molle

• Un nodo alla gola

• Solo/a come in un deserto

• Invaso/a come in mezzo a troppa folla

• Come in un fiume in piena

• Come in un mare in tempesta

Gli Gli idealtipiidealtipi nelle metaforenelle metafore

Progetto VEDUTA - Valori Esistenziali contro il Dolore nelle Unità di Terapia e Assistenza

Icona del benefattore: l’aiuto al malato “ultima spiaggia”, “la luce dopo il tunnel”, “un grande ombrello”, “il porto per un mare in tempesta”, “un’ancora di salvezza”“un’ancora di salvezza”

Il professionista industrioso che lavora instancabilmente: “un sarto industrioso senza attrezzi”, “pronto a far tutto la notte e il giorno sempre d'intorno in giro sto... (Barbiere di Siviglia)”, “un amalgama tra gli altri specialisti”, “a volte mi sento come il vigile all'incrocio trafficato che deve cercare il modo migliore per rendere fluido ed efficace la circolazione”.

L’eroe: declinato da Don Chisciotte con i suoi mulini a vento, al Crociato al Paladino.

Il solitario, il prigioniero ….

I mezzi: le straordinarie risorse del nostro tempoI mezzi: le straordinarie risorse del nostro tempo

C’è una grande volontà, da parte delle persone malate, di raccontarsi nella propria esperienza di paziente. Complice la novità del web, le persone rompono i tabù della privacy e rilasciano, o attraverso poche righe, o con strumenti digitali più sofisticati, la propria testimonianza, uno stralcio significativo della loro vita.

Le nuove forme di comunicazione (social media, forum, blog…) sono un mezzo di espressione sempre più utilizzato per raccontare le esperienze di cura.

Viverla Tutta (ASL 10 Firenze, La Repubblica.it/Salute): più di 4000 storie provenienti da pazienti e famigliari nella prima edizione (2011-2012).

Progetto ONICE – Obesità Narrata in Italia verso una Cura Efficace (Fondazione ISTUD): 149 storie provenienti da persone con obesità + 25 da professionisti sanitari.

Iniziative di successo,

espressione della grande potenzialità

del web

Il mondo virtuale: Blog e ForumIl mondo virtuale: Blog e ForumPersone con Sclerosi Multipla in rete: quali orizzonti? (ISTUD, 2013)

Centralità dei nuovi social media nello scambio di informazioni e nella condivisione di spazi di vita tra pazienti.

Studio del vissuto dei pazienti affetti da sclerosi multipla attraverso i loro canali di comunicazione, rappresentati dai principali blog e forum online. Attraverso un esame dei loro testi scritti, si è offerta una serie di chiavi interpretative innovative che possano aiutare a comprendere stati d’animo, desideri, aspirazioni e problematiche di quanti si trovino a vivere questa condizione.comprendere stati d’animo, desideri, aspirazioni e problematiche di quanti si trovino a vivere questa condizione.

Testimonianze online selezionate ed interpretate attraverso il metodo della medicina narrativa.

Crescente bisogno di espressione su quei temi che sono maggiormente specifici della illness (le emozioni, le relazioni, i valori…), pur a fronte di una forte esposizione anche su aspetti più clinici, a partire dalla sintomatologia e dalla farmacologia.

Sull’integrazione tra medicina delle evidenze e Sull’integrazione tra medicina delle evidenze e medicina narrativa…medicina narrativa…

"I due modi di fare ricerca dicotomici, a ben vedere, sono figli della stessa madre, l’osservazione, che poi prende forme e connotazioni diverse a seconda delle metodologie che verranno utilizzate. … Noi non faremmo tante differenze tra l’una e l’altra; la differenza che conta è quella tra una ricerca di buona qualità e una di cattiva conta è quella tra una ricerca di buona qualità e una di cattiva qualità."

Lorenzo Moja

MD Istituto Ricerche Farmacologiche "Mario Negri", Milano

L’autorevolezza delle L’autorevolezza delle storie: storie:

dal singolare al plurale…dal singolare al plurale…dal singolare al plurale…dal singolare al plurale…

SingulariaSingularia

Una rondine non fa primavera. Una testimonianza dimalattia può essere utile per una relazione terapeuticasingola, tra professionista sanitario e persona malata. E’già moltissimo ma è difficile riorganizzare un’assistenzagià moltissimo ma è difficile riorganizzare un’assistenzasanitaria sulla base di un racconto, una storia, la miastoria, la tua storia.

Il rischio del chiamare medicina narrativa la storiasingola è quello di svalutare il potenziale scientifico dellamedicina narrativa e renderla da salotto (not reliable).

PluraliaPluralia

Tutti i fiumi vanno al mare. Le storie sono come dei fiumi,ciascuno con la sua peculiarità, ma hanno in comune lastruttura, una sorgente, un alveo, un pendio, degliaffluenti e effluenti e il mare che li accoglie. Dobbiamoanalizzare i tratti comuni delle storie, al plurale, perriflettere sulle modalità di cura e sulla possibileriorganizzazione s-velando quello che è buono eriorganizzazione s-velando quello che è buono ecorreggendo le disfunzioni.

Dal caso alle ricorrenze: Dal caso alle ricorrenze: la strategia dell’analisi qualila strategia dell’analisi quali--quantitativa quantitativa

Dimensione qualitativa:

attraverso la singola storia, si ottengono importanti informazioni riguardanti il modo di vivere la malattia (illness) o il proprio lavoro, i sentimenti, soddisfazioni, obiettivi, criticità, soddisfazioni, obiettivi, criticità, paure…

Dimensione quantitativa:Le storie aggregate possono essere analizzate anche da un punto di vista quantitativo, estrapolandone mappe semantiche, parole ed espressioni più ricorrenti, profili dei narratori e i percorsi di cura.

La storia delle storie La storia delle storie

E’ uno sforzo sintetico che mantiene dentro le ricorrenzecomuni (il mare della malattia) e li distingue nei singoli percorsi (ifiumi). Se continuiamo a “bloggare” storie, frasi, diari senza una con-divisione e una rilettura comune abbiamo partecipato, ma non vinto.

Per vincere è necessario conoscere un po’ di statistica, un po’ diPer vincere è necessario conoscere un po’ di statistica, un po’ di“numerologia” da sposare al nostro senso interpretativo. E allora lamedicina narrativa farà il suo salto quantico, superando la mediocritàdella statistica dei sondaggi e dei questionari a risposte chiuse.

Se continuiamo a raccogliere solo dati numerici, scale, equantità senza dati qualitativi stiamo impoverendo di significato laprofessione.

http://www.medicinanarrativa.eu/progetti

GrazieGrazie

Paola Chesi PChesi@istud.it

Maria Giulia Marini Mmarini@istud.it

Luigi Reale Lreale@istud.itLuigi Reale Lreale@istud.it