Mass media e salute: tra sensazionalismo e marketing

Gianna Milano

Giornalistascientifico

in collaborazione con

Scienza e società: un nuovo paradigma

“Il vero viaggio della scoperta non consistenel cercare nuovi paesaggi, ma nell’avere nuovi occhi” Marcel Proust

“La disinformazione non è innocua”Marcia Angell, editor del New England Journal of Medicinee autrice di “Farma&Co”.

Quali i compiti “ideali” della comunicazione?

• Produrre interesse per la scienza e la medicina incentivando il “public understanding of science”

• Aumentare la conoscenza come sorgente di potere significa favorire il cosiddetto “empowerment”

• Informare in modo obiettivo senza speculare sulla retorica della speranza

• Spiegare in maniera comprensibile gli aspetti tecnici, il contesto in cui si è sviluppata una nuova scoperta e le ricadute pratiche (se ci sono)

….e ancora

• Evitare di creare rumore, di disseminare paura, ma anche eccessivi entusiasmi

• Fornire al pubblico gli strumenti per farsi un’opinione propria su argomenti controversi

• Interessare il lettore alla scienza non significa promuovere in maniera acritica la medesima: farmaci, tecniche diagnostiche… e carriere

• Intrattenere non significa “vendere salute”

Giornalismo scientifico tra intrattenimento e promozione

“Troppo spesso i giornali sono oggetto di consumo più che di pubblico scrutinio, più una fonte di intrattenimento che di informazione… Troppo spesso si danno le notizie in modo promozionale e acritico, incoraggiando apatia, senso di impotenza e la tendenza a rimettersi a chi possiede l’expertise”.

Dorothy Nelkin, sociologa, autrice del libro “Selling Science to the Public”

Responsabilità speciale

- La responsabilità d’informare sulle questioni biomediche, anche le più delicate, non dovrebbe differire qualitativamente dalla più generale responsabilità dei media di “proporre la migliore informazione possibile”

- “L’etica della responsabilità” dovrebbe applicarsi all’universo delle notizie, anche se la medicina ha qualcosa di più, ha una dimensione più importante “perché benessere, dolore e sofferenza non sono costruzioni sociali” (P. Greco, 2007)

- Poiché le scoperte in medicina hanno un impatto enorme sulla società, da qui la responsabilitàspeciale nell’informare sui fatti di medicina che attengono all’individuo

Ma i media fanno questo?

- Spesso il mondo scientifico cerca attraverso i media una propria legittimazione, un modo per tutelare i propri interessi

- E i giornalisti da produttori di “expertise”scientifico rischiano di diventare mediatori con un’implicita complicità: conflitto di interessi

- Contribuire al senso critico non significa essere “contro”. E fornire le informazioni in modo accurato, equilibrato, documentato fa parte dei doveri/compiti del giornalista

Tra i primi a chiedersi…

• Ray Moynihan con il suo team di ricercatori nel 2000 ha analizzato quanto spesso nelle storie riportate da giornali e Tv si facesse accenno a costi, rischi, benefici o a un eventuale conflitto di interessi degli autori degli studi

• Quattro anni dopo, nel 2004, nasce l’AustralianMedia Doctor Web site (www.mediadoctor.org.au/) un progetto di monitoraggio di come vengono riportate le notizie che riguardano la salute

Ecco i 10 criteri usati1. Sono discussi adeguatamente i costi 2. Vengono quantificati i benefici 3. Sono analizzati gli eventuali effetti collaterali 4. Si paragona la novitàcon alternative esistenti 5. Vengono usate fonti indipendenti e svelati conflitti di interessi potenziali 6. Quanto è evitato il “disease mongering”(estendere il concetto di malattia a non patologie) 7. Viene presa visione della metodologia dello studio o la qualità delle evidenze 8. Viene stabilita l’effettiva novità del prodotto 9. Si precisa la fase clinica 10. La notizia si basa su comunicati stampa o su materiale raccolto all’origine?

Dopo di lui • Nel 2005 il canadese Alan Cassels realizzò un

progetto di monitoraggio e un sito per valutare come vengono date le notizie di medicina (www.mediadoctor.ca). Iniziative che hanno ispirato l’HealthNewsReview.org che a partire dal 2006 ha valutato, usando i dieci criteri dei siti australiano e canadese, 500 storie uscite su giornali, agenzie di stampa, e tre settimanali Usa (Time, Newsweek, U.S.News&World Report).

• I risultati? Poco confortanti: i giornalisti non entrano nel merito dei potenziali rischi e benefici e dei costi delle terapie: i farmaci personalizzati o “su misura” fanno un grande effetto –

FARMACI CHE AMMALANOe case farmaceutiche che ci trasformano in pazienti

Ray Moynihan, Alan Cassels

Ed. Nuovi Mondi Mediapagg. 160 – € 16.50

Trenta anni fa Henry Gadsen direttore della Merck dichiarò alla rivista Fortune: “Il nostro sogno è produrre farmaci per le persone sane. Questo ci permetterebbe di vendere a chiunque”.

Vince Parry, esperto pubblicitario di New York, ha rivelato in un articolo intitolato “L’arte di inventare malattie” di collaborare con le case farmaceutiche per “creare nuove idee su disturbi e malattie” e “un nuovo modo di pensare alle cose per massimizzare le vendite dei farmaci”.

Cattiva pagella• Qualcuno ha visto nel sensazionalismo che ruota

attorno alle notizie della biomedicina un “coprodotto” del compiacente rapporto fra giornalisti e scienziati (e fra questi ultimi e l’industria che produce farmaci)

• Se i giornalisti riescono a catturare l’attenzione del pubblico, i ricercatori vedono nell’attenzione dei media un trampolino per la loro carriera

• E gli interessi delle due professioni sembrano influenzarsi l’uno con l’altro in modo molto poco salutare (Schwitzer G. PloS Medicine 2008)

Sono affidabili le fonti?

Articoli N.Y times ghostwriters

chi sono gli opinion leaders?

esperti indipendenti o rappresentanti del farmaco sotto mentite spoglie?

BMJ Vol. 366 21 giugno 2008

Pubblico • È interessato solo a ciò che lo tocca da vicino

(vuole risultati concreti)• È digiuno di scienza: un’indagine

dell’Osservatorio scienza dell’Umbria, il 60% degli italiani non sa come funziona una cellula, il 23% non sa definire correttamente cos’è il Dna

• Assimila il dibattito bioetico a una bega tra politici (Istat 2004)

• Nutre verso la scienza e il suo impatto grandi aspettative e grandi paure delle sue ricadute

• Facilmente influenzabile proprio perché non ha gli strumenti culturali (scuola).

Mass Media• La scienza viene spesso affidata a giornalisti

non specializzati, i cosiddetti generalisti.• Il giornalista risponde all’editore/direttore: per

“vendere” più copie del giornale (aumentare l’audience, in caso di tv) si deve catturare l’attenzione

• Il giornalismo scientifico italiano è piùgiornalismo di opinioni (l’esperto) che non di fatti (la fonte scientifica)

• Spesso alle opinioni scientifiche il giornalista dàuguale peso che alle evidenze scientifiche

Scienziato/ricercatore• Per lo scienziato l’ansia di comunicare, di uscire allo

scoperto e rendere pubblici i suoi risultati è diventata pressante: significa contribuire “alla costruzione di un consenso razionaleil più vasto possibile” (Ziman J.).

• Serve anche a promuovere il suo lavoro: rendere pubblico ciò che la ricerca va scoprendo è oggi parte integrante della responsabilità di uno scienziato. Non c’è scienza se non c’è comunicazione della scienza (Goodhall R.).

• L’ interazione tra i protagonisti dell’informazione (pubblico, giornalisti, scienziati) comporta inevitabili tranelli: anche perché oggi il legame tra mondo della ricerca e mondo economico è più stretto.

Il terreno dell’incertezza• Il procedere della scienza si basa sull’incertezza, parte

integrante del suo procedere, non su “verità”.• Gestione e consapevolezza di questa incertezza

dovrebbe compenetrare l’informazione sulla salute quando entrano in gioco obiettivi contrastanti, quando i legami con l’industria possono distogliere dagli obiettivi più utili per la salute, per altri più “redditizi”.

• Qual è il ruolo della comunità scientifica, che fornisce un’immagine sempre più risolutiva e positiva della biomedicina, nel dare forma alle notizie?

• Quando le notizie sono degne di essere chiamate tali?

Complessità• I media hanno abituato il pubblico a pensare che ciò

che è vero il giorno prima è falso quello dopo. Ma la biologia è una scienza complessa e non esistono risposte univoche e tanto meno semplici

• È facile scambiare per “verità scientifiche” quelli che sono tasselli del procedere scientifico

• Il rumore di fondo è assordante (Tomatis R.): il controllo di informazioni, immagini, valori elargiti al pubblico è difficile. Molte le strategie e i tranelli.

• Industrie, istituzioni politiche, associazioni professionali, gruppi di interesse, tutti vorrebbero controllare i messaggi che entrano nell’arena culturale attraverso i media, e i ricercatori non fanno eccezione.

"Quando mi sono venduto? ….Oppure, diciamo, quando mi sono lasciato comprare? Quando ho capito che la ricerca è al servizio del potere e che il ricercatore è un’oca che produce uova d’oro e che quell’oro andava tutto sulla tavola di chi comanda".

Renzo Tomatis. Il fuoriuscito. Sironi 2005

Medicina e potere• I nodi da sciogliere, tra medicina e potere,

individuati negli anni ‘70 da Giulio Maccacarorestano attuali. E non sono chiusi all’interno della medicina, come del resto lui sottolineava, ma esprimono un rapporto di potere complessivo.

• I medici e la medicina, non sono un mondo a parte. I conflitti di interesse riguardano ogni ambito: economia, informazione e politica. E la medicina, che è cultura politica non solo tecnica, a partire dagli anni 80 è diventata un settore economico a tutti gli effetti. “Da allora la preoccupazione sulle conseguenze del conflitto di interessi è cresciuta in modo esponenziale”. (Rothman D., Jama, 2008).

Il conflitto di interessi• A partire dalla fine degli anni 70 e inizio

anni 80 si comincia a parlare dell’abbinata scienziato/ conflitto di interessi.

• Negli anni ‘80 (Bayh-Dole Act) si afferma in Usa l’idea di scienza come business, e di ricerca proiettata sul mercato

• La legge Hatch-Waxman (1984) consente di allungare la durata dei brevetti dei farmaci

• Nasce il “capitalismo accademico”, così definito da Sheila Slaughter, altri parlano di “partnership” fra università e industria o di transfer tecnologico

• Acquisizione dei brevetti a livello mondiale, con i TRIPs (Trade Related aspect of Intellectual Propertyrights).

• I cambiamenti che ne sono derivati (Krimsky S.): piùenfasi sulla proprietà intellettuale; legami tra accademia e settore privato; minore circolarità di idee con quali conseguenze sulla trasparenza?

conflitti di interesse non solo di tipo economico

• Competizione• Carriera• Potere• ………..

Facilitati, amplificati se il “sistema/modello” incentiva interessi individuali a scapito di quelli della comunità

REFRAMING RELATIONS WITH PHARMA it take two totango

7 February 2009

Patologico è il sistema

• Emerge dall’analisi di Marcia Angell, già direttore del NEJM, nel libro “Farma&Co.”: patologico oggi è il sistema ricerca medica, industria e mercato, di cui i media fungono da volano

• “La cultura di mercato trasforma anche l’atteggiamento delle facoltà di medicina, delle cliniche universitarie e queste istituzioni non-profit cominciano a vendersi come partner dell’industria e a guardare con entusiasmo, come qualunque imprenditore, all’opportunità di trarre profitti” (Angell M., 2004)

Marcia Angell , è stata direttrice The New England Journal of Medicine

Ora insegna alla Harvard Medical School.

Farma&Co

Era post-accademicao del capitalismo accademico

Nell’era della scienza post-accademica, il rapporto tra media e mondo della scienza diventa piùintenso, ma anche molto più problematico

• Lo scienziato accademico (Ziman J.) era un individualista la cui ricerca era sottoposta a scrutinio, ma che non era “condizionata” da altri

• Oggi i ricercatori sono spinti nell’anticipare e nel divulgare da interessi, pressioni, carriere. I “casi scientifici” possono venire promossi da scienziati e media per motivazioni differenti: “clamore”per i media e “visibilità” per i ricercatori (articoli pubblicati e citazioni), ma anche altri interessi

Con quali conseguenze?- La nascita della scienza imprenditrice getta

un’ombra sulla credibilità della comunicazione. In università e facoltà di medicina entrano risorse che consentono di sviluppare le ricerche, ma si pone il problema del conflitto di interessi: le aziende controllano ogni fase della ricerca. - “Sono le industrie farmaceutiche che stabiliscono come devono essere fatti i clinical trial… Sono loro, le società che sponsorizzano gli studi, a gestire i dati e se sono multicentrici, i ricercatori non li vedono neanche. Sono loro che analizzano e interpretano i risultati e decidono cosa pubblicare, se pubblicare”. (PloS Med. 2008)

Gli studi positivi…..

autorizzato dall’FDA nel 2001

venduto e promosso dal 2001 al 2004

nascosti gravi effetti collaterali (infarto e ictus)

negli USA si calcolano centinaia di migliaia di infarti e ictus decine di migliaia di morti

BMJ 2004; 369:1253

Il ruolo delle agenzie regolatorie

• EMEA (Agenzia Europea del farmaco) e FDA (Food and Drug Administration, USA)

finanziate per il 70%dall’industria

• molti membri delle commissioni di valutazione hanno legami con l’industria del farmaco

la ricerca

Se mancano finanziamenti pubblici

• quali obiettivi?

• quali priorità?

• quale indipendenza?

• quale trasparenza?

Per approfondire:Davidoff F, DeAngelis CD, Drazen JM et al. Sponsorship, authorship and accountability.

Lancet 2001; 358: 854-56. Smith R. Medical journal are an extension of the marketing arm of pharmaceutical

companies. Plos Medicine www.plosmedicine.org2005;2 (5) e138Renzo Tomatis Il fuoriuscito. Sironi, 2005.

chi paga il flauto decide la musica …

Revisione sistematica della relazione tra qualità, concordanza, messaggio finale, finanziamenti e divulgazione degli studi sui vaccini contro l’influenza

Friday, 2 January 2009

SSRI Pushers under Fireby Evelyn Pringle

Spacciatori di farmaci sotto tiro

http://www.scoop.co.nz/stories/HL0901/S00008.htm

DSM manuale diagnostico e statistico dei disturbi mentali

• Big Pharma spende più di 1/3del suo bilancio complessivo in marketing

• il doppiodi quanto investe nella ricerca

$1.70 billion$4.92 billionAbbott Labs

$2.46 billion$5.80 billionWyeth

$2.50 billion$6.43 billionBristol-Myers Squibb

$4.01 billion$7.24 billionHoffman La Roche

$3.80 billion$7.84 billionAstraZeneca

$4.21 billion$8.87 billionNovartis

$4.01 billion$7.35 billionMerck

$5.20 billion$15.86 billionJohnson & Johnson

$9.26 billion$5.59 billionSanofi-Aventis

$5.20 billion$12.93 billionGlaxoSmithKline

$7.68 billion$16.90 billionPfizer

Research and DevelopmentMarketing costsCompany

Ismail A. Drug lobby second to none. Centre for Public Integrity, 2005.http://www.publicintegrity.org/rx/report.aspx?aid=723Marcia Angell. Farma&Co, storie straordinarie di ordinaria corruzione, il Saggiatore, 2006Jacky Law. Big Pharma, Einaudi, 2006

More than a third of pharmaceutical companies' resource sgo into promotion and marketing.

La doppia vita della pillola

C’è quella per eliminare i dolori mestruali. E persino quella daprendere in menopausa. Così l’anticoncezionale cambia faccia

Pasticche multiusoPer i dolori mestruali, per la pelle, con il ferro, con l’acido folico,

stagionale, masticabile ….

Espresso, 2 aprile 2009

Telenovela del colesterolo• Le false partenze non si contano: nel 2007 è il

caso del torcetrapib, prometteva di abbattere le malattie cardiache, aumentando il colesterolo buono, l’HDL, e riducendo quello cattivo, l’LDL

• In poco più di un anno la mortalità invece di calare era aumentata, con casi di infarto, angina, insufficienza cardiaca

• Poi, l’ezetimibe (o Zetia) che prometteva di ridurre l’LDL inibendone l’assorbimento nell’intestino. In commercio da qualche anno, 5 milioni le persone che ne fanno uso nel mondo e si scopre poi non rallenta la formazione di placche. Abbinato a una statina in un’unica pillola (Vytorin) non protegge da rischi per il cuore.

N Engl J Med 2007; 356:1991-1993

troppi vuoti conoscitivi su necessità richiami, sicurezza a medio-lungo termine, efficacia protettiva sul tumoreJAMA 2007; 297:1921-1923.

“Un vaccino non studiato per le bambine, troppo pochi dati su sicurezza ed efficacia a distanza, si tratta di “una enorme sperimentazione di salute pubblica”

Diane Harper, Director of Gynecologic Cancer PreventionResearch Group presso la Dartmouth Medical School, New Hampshire

fwdailynews, 14 marzo 2007

http://www.kpcnews.com/articles/2007/03/14/online_features/hpv_vaccine/hpv01.prt

N Engl J Med 2008; 359: 861-862

SpazioPrevenzione onlus

Conferenza stampa Gardasil, 28 marzo 2008

COMUNICATO STAMPA

E’ ARRIVATO IN ITALIA GARDASIL:DA OGGI LE DONNE ITALIANE POSSONO

VACCINARSI CONTRO IL TUMORE DEL COLLO DELL’UTEROCHE FA AMMALARE UNA DONNA ITALIANA OGNI DUE ORE

Conferenza stampa Gardasil 28 marzo 2008

un tumore killer nella donna

tumore del collo dell’uteroquanto? dove?

nel mondo

500.000 casi e250.000morti ogni anno

80% nei paesi poveri

lo screening in Italia

� le aree dove sono stati attivati programmi di screening coprono circa il 67% della popolazione femminile tra i 25-64 anni di età

� circa il 25% della popolazione obiettivo viene invitata ogni anno attraverso i programmi regionali/locali

� l’adesione ai programmi varia considerevolmente tra regione e regione.Media adesione all’invito: 37%

Quinto rapporto dell’Osservatorio Nazionale Screening (www.osservatorionazionalescreening.it )

dati relativi al 2005

un’autorizzazione molto “precoce”

• Gardasil autorizzato dall’FDA giugno 2006 e dall’EMEA nel settembre 2006

• studi di fase III (efficacia) con end-point clinici rilevanti (CIN2/3) pubblicati maggio 2007 su NEJM e giugno 2007 su Lancet

• saranno in grado di prevenire il tumore?

• l’enorme spesa per vaccini e vaccinazione a cosa e a chi servirà? a scapito di quali altri interventi verranno distolte risorse pubbliche tanto ingenti?

• infine, perché tanta fretta?

www.saperidoc.it

i Bollettini indipendenti di informazione sul farmaco

in Svezia

• Non si conoscono ancora gli effetti della vaccinazione delleragazze sulla morbilità e mortalità per il carcinoma dellacervice

• Sarebbe necessario determinare gli effetti dellavaccinazione delle ragazze sulla futura disponibilità dellevaccinate ad aderire ai programmi di screening

• Le evidenze costo/efficacia sono incerte e insufficienti

• Per introdurre la vaccinazione sarebbe necessario un monitoraggio sistematico dei risultati e del rapportocosto/efficacia di tutti gli interventi di prevenzione sul tumoredella cervice

in Spagna

www.caps.pangea.org/declaracion/

in Finlandia

• grande studio su 22.000 adolescenti• divise in tre bracci: vaccinate con HPV,

con antiepatite A, con nessun vaccino• primi risultati nel 2020

perché “è meglio evitare di tirare a indovinare”

intervista di Falò (TV Svizzera tedesca) a ricercatori finlandesi visibile sul sito: www.rtsi.ch/falo

The Guardian(UK)Vaccination campaign funded by drug firmSarah Boseley, health editorMonday March 26, 2007

Wall Street Journal(USA)VIRAL MARKETING

Questions on Efficacy Cloud a Cancer VaccineMerck Predicts Big Fall in Cervical Lesions, But Data Are ComplexBy JOHN CARREYROU April 16, 2007

disease mongeringle strategie delle multinazionali del farmaco per vendere farmaci anche ai sani, trasformando in malattia le normali fasi dell’esistenza e le diversità

e i giornalisti?

Giornalisti = watchdogs- Fatto salvo che esistono “media costraints”

(Friedman S.), fare una buona comunicazione non significa riportare senza errori, ciò che le fonti (ricercatori, riviste specializzate, istituzioni) riferiscono, ma costruire un controllo indipendente sui centri di potere, come quello dell’industria farmaceutica.

- Il giornalismo scientifico non può essere solo una fedele cinghia di trasmissione delle conoscenze del mondo della ricerca, ma deve fornire un’informazione critica, con un contesto che aiuti chi legge a farsi un’idea propria su questo o quel “nuovo” farmaco.

Scetticismo consapevole- Un concetto ben formulato dal Pulitzer Jack

Fuller: “ Dal giornalismo ci si aspetta che illumini su argomenti di interesse pubblico, e ciò comprende l’impegno a scoprire informazioni rilevanti che altrimenti resterebbero nascoste”.

- “L’informazione elargita dai media su medicina, salute, e farmaci continua ad avere (e questo sembra un vizio inguaribile) toni apodittici: le cure sono miracolose, i farmaci rivoluzionari, le scoperte sensazionali. L’idea è di essere a un punto svolta. I più ingenui e i meno scettici ci cascano”. (I. Illich, Nemesi Medica)

- L’interpenetrazione tra scienza e societàè un dato di fatto ineliminabile. E il sistema di comunicazione conferisce una forte dinamica al processo scientifico, contribuendo all’evoluzione stessa della scienza ma i tranelli sono molti (Greco P.).- Come orientarsi? Come andare oltre lo stupore, interpretare le notizie e capire? Etimologicamente “capire” vuol dire anche contenere.

Un percorso accidentato

• Anche se il mondo giornalistico è un mondo a sé, con le sue regole e i suoi limiti, la nascita della “scienza imprenditrice” chiede a tutti, scienziati e comunicatori, di cimentarsi con questi nuovi grandi problemi e obbliga tutti a un esercizio di democrazia.

• Esorta tutti a mantenere un delicato equilibrio fra un’apertura senza restrizionia nuove idee e l’esame rigoroso di qualsiasi proposta.

Obiettivo? Cogliere gli effetti menomanti della supremazia del mercato

“Ora striduli ora soporiferi, i media penetrano a forza ovunque. I suoni prodotti da autori e annunciatori di testi programmati stravolgono di giorno in giorno le parole della lingua viva facendone blocchi di frasario per messaggi prefabbricati. Oggi solo chi ètagliato fuori dal mondo o l’anticonformista ben protetto può far giocare i propri bambini in un ambiente dove essi sentano parlare persone anzichédivi, annunciatori, istruttori. In ogni parte del mondo si vede dilagare quella disciplinata acquiescenza che caratterizza lo spettatore, il paziente e il cliente”. Ivan Illich (Per una storia dei bisogni, 1981)