Mariachiara Tallacchinimariachiara.tallacchini@unimi.it

BIOETICA 2008Linea II

Metodo e temi del corso

• Che cos’e’ la bioetica?a) riflessione sui valori rilevanti nelle scienze della

vitab) particolare modalita’ per compiere scelte sulle

direzioni e i limiti della scienza nelle societa’ democratiche

Approccio sociologico-descrittivo sui valori in discussione

Approccio normativo sui “modi” e le “procedure” per produrre valori

“Contro” la bioetica si pone l’idea di etica della scienza, interna

alla comunita’ scientifica: la scienza

e’ gia’ etica in se’

Temi

• Etica umana• Etica animale• Etica ambientale

• Rischi e brevettabilita’• Scienza e democrazia

Primo appello – test scritto con programma ridotto alle sole parti trattate a lezione

Appelli successivi – il volume M. Tallacchini, F. Terragni,“Le biotecnologie. Aspetti etici, Sociali, ambientali”, B. Mondadori, Milano 2004.

Le date della bioeticaGli anni ’50-60: la tutela dei soggetti nella

sperimentazione• 19 agosto 1947 – Il processo di Norimberga e la sperimentazione su esseri umani

• 25 aprile 1953 – Nature pubblica “The Molecular Structure of Nucleic Acids” (J.D. Watson e F.H. Crick)

• 23 dicembre 1954 – J. Murray esegue il primo trapianto di rene a Boston (sopravvivenza otto anni)

• Maggio 1960 – La FDA approva il primo contraccettivo orale (Enovid)

• 9 marzo 1960 – Prima emodialisi e Seattle Dialysis Selection Committee (che deve vivere e chi deve morire?)

• 3 dicembre 1967 – C. Barnard esegue il primo trapianto di cuore (Cape Town, Sud Africa) (18 giorni, espianto a cuore battente)

• 5 agosto 1968 – NEJM pubblica “A Definition of Irreversible Coma: Report of the Ad Hoc Committee at Harvard Medical School to Examine the Definition of Brain Death”

Anni ’70: problemi di inizio e fine vita

• 1969-1971 – Nascono lo Hastings Center on Hudson (NY) (D. Callahan) e il Kennedy Institute for Bioethics (Washington DC) (W. Reich)

• 26 luglio 1972 – Il New York Times rivela lo scandalo di Tuskegee (Alabama)

• 22 gennaio 1973 – Roe v. Wade: la US Supreme Court autorizza l’aborto come diritto di privacy (right to privacy)

• 14 aprile 1975 – Il caso di Karen Ann Quinlan (PVS, stato vegetativo persistente, fino al 1985)

• 1974-1975 – Prime Conferenze di Asilomar sulle modificazioni genetiche – proposta di moratoria

• 25 luglio 1978 – Nasce in Inghilterra Baby Louise Brown, prima bambina della Fivet

Anni ’80: le biotecnologie

• 1980 – In Diamond v. Chakrabarty, la US Supreme Court dichiara per la prima volta la brevettabilità di un MGM

• Primavera 1982 – Baby Doe (US), nata con sindrome di Down e blocco intestinale, viene lasciata morire su richiesta dei genitori (interviene il presidente Regan e una legge federale)

• 3 dicembre 1982 – Negli Stati Uniti W.C. de Vries impianta il primo cuore artificiale (tessuto e plastica) (sopravvivenza 112 giorni)

• 11 aprile 1983 – Newsweek usa per la prima volta la parola epidemia per la diffusione di una malattia sconosciuta, l’Aids. Lo stesso giorno Robert Gallo rivela le ricerche su un retrovirus

• 1984 – Baby Fae, nata con un difetto congenito al cuore, viene trapiantata con un cuore di babuino

• 1987 – Nasce Baby M, il primo neonato da maternità surrogata (la Corte del New Jersey decide a favore dei padre biologico e della madre sociale)

• 1988 – Viene brevettato il primo OGM, l’Oncomouse TM, il topo geneticamente modificato per la suscettibilità a contrarre il ca. mammella

Anni ’90-’00: genetica e clonazione

• 1990 - Progetto Genoma Umano (HUGO)• 28 marzo 1990 – Viene istituito il CNB (Bompiani, Ossicini,

D’Agostino, Berlinguer, Casavola)• 21 febbraio 1997 – A Edimburgo nei laboratori di Ian Wilmut, nasce

Dolly (1997-2003), la prima pecora clonata (scattano le moratorie sulla clonazione)

• 1997 – scattano in tutto il mondo i divieti di clonazione (Italia Ordinanza Bindi 1997-2001)

• Maggio 1998 – La deCode Genetics ottiene l’esclusiva per lo studio e lo sfruttamento industriale del patrimonio genetico degli Islandesi

• 1998 – L’Unione Europea approva la Direttiva 44/98 sulla brevettabilita’ delle biotecnologie (in Italia 2004)

• 6 aprile 2000 – Craig Venter (Celera Genomics) rivela di aver sequenziato il genoma umano

Gli inizi del ventunesimo secolo: embrioni e chimere

• Gennaio 2001 – La FDA approva la sperimentazione clinica per gli xenotrapianti (da maiale)

• Maggio 2001- Il Golden Rice come biotecnologia “buona”• 2000-2001- Linee-guida inglesi sulle cellule staminali• Dicembre 2002 – Clonaid (la fabbrica di Rael) dichiara ma

non dimostra la nascita dei primi bambini clonati• 2002 – la Corte Suprema Canadese nega il brevetto

all’Oncomouse• 2003 – il Dna “compie” 50 anni• 2003 – Sentenze americane matrimoni same sex• 2004 – Legge italiana sulla fecondazione assistita• 2005 – Linee-guida NAS sulle chimere• 2006 – Rapporto Stern sui cambiamenti climatici• 2008 – Approvazione legge UK sugli embrioni ibridi: “human

admixed embryos”

• Michael West: “I'm just trying to

help people who are sick”November 25, 2001

Welcome to CLONAIDTM – the first human cloning company ! CLONAIDTM was founded in February 1997 by Raël who is the leader of the Raelian Movement, an international religious

organization which claims that life on Earth was created scientifically through DNA and genetic engineering by a human extraterrestrial race whose name, Elohim, is found in the Hebrew

Bible and was mistranslated by the word "God". The Raelian Movement also claims that Jesus was resurrected through an advanced cloning

technique performed by the Elohim

Topo di Joseph Vacanti (Harvard University)

Stanford UniversityDr. IrvinWeissman2005:

HUMOUSE

Bioetica: quale definizione ?

• Deontologia - insieme di doveri professionali, definiti prevalentemente in termini di autoregolamentazione interna.

• Etica medica - insieme di principi etici applicati o comunque correlati all’esercizio della medicina, che si estende anche alla teorizzazione dei diritti dei pazienti. Si pongono anche problemi di fondazione dell’etica.

• Bioetica – emergenza di situazioni di fronte alle quali i due precedenti sistemi risultano insufficienti, o perché il problema esorbita dal rapporto medico-paziente coinvolgendo scelte sociali o perché il tema stesso non è di stretta pertinenza medica

Fondamento

• Derivare la morale dalle scienze della vita• Una scienza della sopravvivenza deve essere più di una sola scienza, e

perciò propongo il termine Bioetica per sottolineare i due ingredienti più importanti per il conseguimento di una nuova sapienza di cui c’è un bisogno disperato: la conoscenza biologica e i valori umani.

V.R. Potter

• Applicare la morale alle scienze della vita• La Bioetica è lo studio sistematico della condotta umana nell’ambito

delle scienze della vita e della salute, in quanto questa condotta è esaminata alla luce dei valori e dei principi morali.

W.T. Reich

Prospettive etiche

• Laiche, religiose• Cognitiviste, non-cognitiviste• Principio di autorità, principio di autonomia• Individualiste, comunitarie• Sacralità, qualità della vita• Deontologismi, utilitarismi• Teorie dei valori (e doveri), teorie dei diritti• Antropocentriche, biocentriche, ecocentriche• Speciste, non-speciste• Estensioniste, pluraliste

Metodi • Deduttivo• Principi – benevolenza, non-maleficenza, autonomia, giustizia

sociale (Beauchamp, Childress)

• Induttivo• Esperienza e osservazione, principi etici operativi, bilanciamento

tra principi e concretezza

• Etica della cura• Etica “femminile” (Gilligan)

• Gut argument (Midgley)

• Procedurali• complessità• soggetti portatori di punti di vista• realizzazione di un percorso

Biodiritto

Biodiritto come codificazione della bioetica o come realta’ autonoma?

Il coinvolgimento giuridico (dalle scelte individuali alle scelte sociali) rende necessario:

• Valori• Pluralita’ dei valori nelle societa’ liberali• Problema del multiculturalismo• Passaggio dal piano della/e etica/etiche individuali a quello di una minima

assiologia comune

• Conoscenze• Problema dell’epistemologia, la giustificazione e condivisione del sapere

assunto• accreditamento di validità della scienza assunta dal diritto • trasparenza democratica

La Convenzione di bioeticaConvention on Human Rights and Biomedicine

(Oviedo il 4.4.1997; Legge 28 marzo 2001 n.145)

• Dignita’, identita’, integrita’ e liberta’• Art.1: «Parties to this Convention shall protect the dignity and identity of

all human beings and guarantee everyone, without discrimination, respect for their integrity and other rights and fundamental freedoms with regard to the application of biology and medicine».

• Explanatory Report to the Convention, Title P.10: «(Art.1) restricts the scope of the Convention to human medicine and biology, thereby excluding animal and plant biology insofar as they do not concern human medicine or biology».

• Primato dell’essere umano come individuo• Art.2: «The interests and welfare of the human being shall prevail

over the sole interest of society or science».

• Consenso informato• Art.5: «An intervention in the health field may only be carried out

after the person concerned has given free and informed consent to it».

Il fondamento delle scelte etiche: tra dignita’/ontologia e

consenso/volontarieta’• Art.1:

«Parties to this Convention shall protect the dignity and identity of all human beings and guarantee everyone, without discrimination, respect for their integrity and other rights and fundamental freedoms with regard to the application of biology and medicine».

Consenso informato

• Presupposti: capacita’ di razionalita’ e volonta’• Informazione: Quale, quanta, uni o bidirezionale,

univoca/plurivoca, unica o ripetuta, puntuale o procedurale, diritto ad essere informati o diritto all’informazione

• Consenso: Modalita’, soggetti autorizzati, unico/ripetuto,

puntuale o procedurale

Consenso informato

• Dimensione “autorizzativa” e “contrattuale”:1. Come riconoscimento dell’autonomia e della dignità rispetto di una

capacità di decisione2. Come critica etica al paternalismo medico il bene “oggettivo” del paziente

non può essere determinato a prescindere dal bene “soggettivo”

• Dimensione rappresentativo-conoscitiva:1. Capacità di rappresentazione e comprensione di eventi come segno di

“normalità” 2. Modello “normativo” e “descrittivo” di competence

Complessivamente: autorizzazione all’ingerenza di terzi anticipatamente rappresentata e compresa, potenzialità di un danno.