Ventilazione domicilareVentilazione domicilare

Riflessioni bioeticheRiflessioni bioetiche

Finalità della presentazioneFinalità della presentazione

Dati statistici epidemiologici Dati statistici epidemiologici Analisi delle complessità Analisi delle complessità

Approccio bioeticoApproccio bioetico

Secondo diversi studi, tra cui quello di Lewarski pubblicato su Secondo diversi studi, tra cui quello di Lewarski pubblicato su Chest nel 2007, la ventilazione meccanica domiciliare (VMD) è uno Chest nel 2007, la ventilazione meccanica domiciliare (VMD) è uno dei servizi sanitari più complessi erogati direttamente a casa del dei servizi sanitari più complessi erogati direttamente a casa del paziente. paziente.

I I dati europei comunicati al meeting mondiale di Barcellona del dati europei comunicati al meeting mondiale di Barcellona del 2009 indicano che la richiesta di ventilazione meccanica 2009 indicano che la richiesta di ventilazione meccanica domiciliare sta aumentando significativamente dal 2002 al 2009. domiciliare sta aumentando significativamente dal 2002 al 2009.

Questi dati correlano con quelli del più importante registro sulla Questi dati correlano con quelli del più importante registro sulla insufficienza respiratoria che è l’ANTADIR francese che mostra che insufficienza respiratoria che è l’ANTADIR francese che mostra che i pazienti in VMD sono passati da 21/100.000 del 2002 a i pazienti in VMD sono passati da 21/100.000 del 2002 a 32/100.000 del 2006. 32/100.000 del 2006.

Analogamente, i dati del Registro della Regione Analogamente, i dati del Registro della Regione Lombardia indicano un incremento da 18/100.000 del Lombardia indicano un incremento da 18/100.000 del 2002 a 29/100.000 del 2006, in perfetta linea con i dati 2002 a 29/100.000 del 2006, in perfetta linea con i dati francesi.francesi.

I dati europei indicano anche che il 13% dei pazienti in I dati europei indicano anche che il 13% dei pazienti in VMD sono tracheostomizzati, che più dell’80% sono in VMD sono tracheostomizzati, che più dell’80% sono in ventilazione meccanica (VM) non invasiva con un trend ventilazione meccanica (VM) non invasiva con un trend negli ultimi dieci anni di forte ascesa e che vi è un negli ultimi dieci anni di forte ascesa e che vi è un aumento dei pazienti totalmente dipendenti dalla VM. aumento dei pazienti totalmente dipendenti dalla VM.

D.M. TORALDO, A. CORRADO, A. ROSSID.M. TORALDO, A. CORRADO, A. ROSSI

La ventilazione meccanica domiciliare nel paziente La ventilazione meccanica domiciliare nel paziente con insufficienza respiratoria cronica: aspetti con insufficienza respiratoria cronica: aspetti organizzativi medicolegali e bioeticiorganizzativi medicolegali e bioetici

Rass Patol App Respir 2003;18:26-33Rass Patol App Respir 2003;18:26-33

Piano AssistenzialePiano Assistenziale

In relazione alla complessità dei piani di dimissione dei In relazione alla complessità dei piani di dimissione dei programmi di VMD sono necessari:programmi di VMD sono necessari:

1- una forte integrazione tra le figure coinvolte sia come singoli 1- una forte integrazione tra le figure coinvolte sia come singoli sia come istituzioni, pubbliche e private attraverso una sia come istituzioni, pubbliche e private attraverso una definizione dettagliata e condivisa dei rispettivi compiti e definizione dettagliata e condivisa dei rispettivi compiti e responsabilità;responsabilità;

2- la presenza di un coordinatore del team assistenziale con 2- la presenza di un coordinatore del team assistenziale con funzione di case-manager;funzione di case-manager;

3- la ricerca o la creazione di siti alternativi al domicilio ove 3- la ricerca o la creazione di siti alternativi al domicilio ove questo non risponda ai bisogni dei pazientiquesto non risponda ai bisogni dei pazienti

Gestione del rischioGestione del rischioI programmi ADR devono prevedere programmi specifici di gestioneI programmi ADR devono prevedere programmi specifici di gestionedel rischio che comprendano:del rischio che comprendano:

1- identificazione tempestiva del problema e codifica del livello di urgenza;1- identificazione tempestiva del problema e codifica del livello di urgenza;

2- specifiche procedure di emergenza scritte in caso di malfunzionamento del 2- specifiche procedure di emergenza scritte in caso di malfunzionamento del ventilatore;ventilatore;

3- accesso rapido al centro di riferimento o al medico di medicina generale o al centro di 3- accesso rapido al centro di riferimento o al medico di medicina generale o al centro di assistenza tecnica attraverso linee telefoniche dedicate;assistenza tecnica attraverso linee telefoniche dedicate;

4-report sui provvedimenti presi e monitoraggio dell’evoluzione del4-report sui provvedimenti presi e monitoraggio dell’evoluzione delproblema;problema;

5-prevenzione degli errori attraverso interventi educativi e di rinforzo sul paziente e sul 5-prevenzione degli errori attraverso interventi educativi e di rinforzo sul paziente e sul care-giver.care-giver.

Standard di sicurezzaStandard di sicurezza

All’interno del programma di ADR devono essere garantiti il rispetto degli All’interno del programma di ADR devono essere garantiti il rispetto degli standard e delle norme vigenti in tema di sicurezza, di prevenzione degli standard e delle norme vigenti in tema di sicurezza, di prevenzione degli incidenti, di disponibilità ed uso appropriato delle apparecchiature, dei gas incidenti, di disponibilità ed uso appropriato delle apparecchiature, dei gas medicali e dei presidi sanitari messi a disposizione. medicali e dei presidi sanitari messi a disposizione.

Per minimizzare i rischi deve essere attuato un programma di addestramento Per minimizzare i rischi deve essere attuato un programma di addestramento del team assistenziale, dei pazienti e dei famigliari sulle procedure di sicurezza. del team assistenziale, dei pazienti e dei famigliari sulle procedure di sicurezza.

La corretta esecuzione delle procedure di sicurezza da parte dei pazienti o dei La corretta esecuzione delle procedure di sicurezza da parte dei pazienti o dei famigliari deve essere verificata periodicamente. famigliari deve essere verificata periodicamente.

Per i pazienti in ventilazione meccanica oltre le 16 ore/die è necessario Per i pazienti in ventilazione meccanica oltre le 16 ore/die è necessario prevedere una linea preferenziale con il servizio locale di emergenzaprevedere una linea preferenziale con il servizio locale di emergenza.

Riflessioni eticheRiflessioni etiche

Principio di autonomiaPrincipio di autonomia Il punto di maggior stress decisionale rimane sempre quello della Il punto di maggior stress decisionale rimane sempre quello della

scelta di iniziare o meno la ventilazione meccanica. Sono poi di scelta di iniziare o meno la ventilazione meccanica. Sono poi di rilevante importanza gli aspetti decisionali dei vari componenti del rilevante importanza gli aspetti decisionali dei vari componenti del nucleo familiare che possono notevolmente influenzare la scelta da nucleo familiare che possono notevolmente influenzare la scelta da effettuare.effettuare.

Numerosi studi hanno dimostrato la problematicità del lasciare Numerosi studi hanno dimostrato la problematicità del lasciare completamente alla famiglia questo tipo di scelta. Si può per completamente alla famiglia questo tipo di scelta. Si può per esempio, verificare una inutile prosecuzione di cure in un paziente esempio, verificare una inutile prosecuzione di cure in un paziente terminale, con perdita di risorse economiche, ma soprattutto si può terminale, con perdita di risorse economiche, ma soprattutto si può violare l’autonomia del paziente, sapendo che una percentuale violare l’autonomia del paziente, sapendo che una percentuale importante di pazienti che necessitano di ventiloterapia sono importante di pazienti che necessitano di ventiloterapia sono comunque competenti per il consenso.comunque competenti per il consenso.

Principio di beneficenza e non maleficenzaPrincipio di beneficenza e non maleficenza Il grado di autonomia dei pazienti in VMD varia, dipendendo dall’età Il grado di autonomia dei pazienti in VMD varia, dipendendo dall’età

e dalla gravità della malattia, ma la dignità e l’integrità della persona e dalla gravità della malattia, ma la dignità e l’integrità della persona malata restano comunque una costante. Più basso è il grado di malata restano comunque una costante. Più basso è il grado di autonomia del paziente più l’impegno famigliare diventa importante autonomia del paziente più l’impegno famigliare diventa importante e determinate. Il bene del paziente deve a questo punto essere visto in e determinate. Il bene del paziente deve a questo punto essere visto in un ambito molto più vasto, essendo coinvolti anche gli aspetti socio-un ambito molto più vasto, essendo coinvolti anche gli aspetti socio-economici e psico-fisici del restante nucleo familiare. Estendere il economici e psico-fisici del restante nucleo familiare. Estendere il principio di beneficenza a tutto l’ambito famigliare significa conoscere principio di beneficenza a tutto l’ambito famigliare significa conoscere a fondo le complesse dinamiche interpersonali, gli aspetti economici a fondo le complesse dinamiche interpersonali, gli aspetti economici ma soprattutto valutare l’impatto a lungo termine che avrà la ma soprattutto valutare l’impatto a lungo termine che avrà la gestione di un paziente in VMD su quella famiglia.gestione di un paziente in VMD su quella famiglia.

Riflessioni eticheRiflessioni etiche

Principio di giustiziaPrincipio di giustizia L’equa distribuzione delle risorse è un aspetto importante dell’ambito L’equa distribuzione delle risorse è un aspetto importante dell’ambito

socio-sanitario. La gestione delle risorse, pur presentando aspetti di socio-sanitario. La gestione delle risorse, pur presentando aspetti di semplice calcolo matematico, presenta notevoli criticità quando si semplice calcolo matematico, presenta notevoli criticità quando si devono fare delle scelte riguardanti tipologie di patologie e di pazienti. devono fare delle scelte riguardanti tipologie di patologie e di pazienti. Alcuni studi hanno dimostrato una certa refrattarietà all’analisi di Alcuni studi hanno dimostrato una certa refrattarietà all’analisi di un’equa distribuzione delle risorse da parte dei medici interessati alla un’equa distribuzione delle risorse da parte dei medici interessati alla VMD, molti di questi hanno risposto che non era loro responsabilità VMD, molti di questi hanno risposto che non era loro responsabilità prendere in esame i bilanci della comunità e da lì fissare le priorità in prendere in esame i bilanci della comunità e da lì fissare le priorità in termini di assistenza sanitaria. In mancanza di una strategia sanitaria di termini di assistenza sanitaria. In mancanza di una strategia sanitaria di ampio respiro, quasi sempre le scelte favorevoli o sfavorevoli in termini ampio respiro, quasi sempre le scelte favorevoli o sfavorevoli in termini economici vengono effettuate sulla base della maggiore o minore economici vengono effettuate sulla base della maggiore o minore sensibilità sociale dell’amministrazione politica coinvolta. sensibilità sociale dell’amministrazione politica coinvolta.

Riflessioni eticheRiflessioni etiche