Comunicare la fine, tra verità e speranza

Fino alla Fine:

Festival del Saper Vivere

Tavola Rotonda per la Giornata Mondiale Hospice 2013

Luciano Orsi Dipartimento Cure Palliative, Mantova

INFORMARE E COINVOLGERE NELLE DECISIONI

Jefford M, Tattersall MH. Informing and involving cancer patients in their own care. Lancet Oncol. 2003 Sep;4(9):527-8.

I malati di cancro in maggioranza desiderano quante più informazioni possibile

Spesso sono insoddisfatti della quantità e qualità delle informazioni che ricevono

Molti sono non partecipano quanto vorrebbero alle decisioni

I medici non riconoscono a sufficienza il ruolo dei pazienti nelle decisioni

Jefford M, Tattersall MH. Informing and involving cancer patients in their own care. Lancet Oncol. 2003 Sep;4(9):527-8.

COSA CONDUCE IL MALATO GRAVE ALLA CONSAPEVOLEZZA ? DELLA PROPRIA MALATTIA (DIAGNOSI)

DEL PROPRIO DESTINO (PROGNOSI)

• Informazioni dirette e indirette dei medici (commenti ascoltati per caso, comunicazione non-verbale)

• Condizioni generali del malato: il peggioramento, i mutamenti, i segnali e i sintomi del proprio corpo, che condizionano il modo di rappresentare se stessi

• Informazioni o affermazioni dirette o indirette dei familiari (amici, parenti, ecc.) ad es. riguardanti il futuro

• Cambiamenti nel comportamento degli altri verso il malato (da come le persone si avvicinano, dalle voci abbassate, certi bisbigli, certi silenzi, dalle espressioni facciali: lacrime, tensione, ecc.)

• Cambiamenti nelle cure mediche (procedure, medicazioni)

“Siete tutti consolatori stucchevoli. Non c’è limite per i discorsi fatui ?”

Giobbe : (16,2)

Il rispetto….la dignità…

La consapevolezza:

• non risponde alla legge del tutto/nulla

• non è un momento preciso e puntuale

• non è un percorso lineare ma tortuoso e

altalenante.

IL PERCORSO-RACCONTO DELLA

TERMINALITA’• Il racconto della sua terminalità si svolge dentro

la narrazione (interiore e esteriorizzata) della sua vita

È il malato a …..condurre il cammino…a …iniziare/proseguire il suo racconto

…noi possiamo solo offrire un ambiente ricettivo…….un ambiente di sensibile verità

La comunicazione della prognosi:

È UN PROCESSO RELAZIONALE,

…….AVVIENE NEL TEMPO

NON È UN «PUNTUALE» CONSENSO INFORMATO

È UN PERCORSO..

la prospettiva…e i comportamenti degli operatori sanitari sulla speranza

• tre prospettive principali (realistica, funzionale, narrativa)

• tre specifici comportamenti : – favorire un’aspettativa realistica, – sostenere il meccanismo di coping,– indagare il significato individuale della

speranza

Olsman E, Leget C, Onwuteaka-Philipsen, Willems D.

Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of literature describing healthcare professionals’ perspective on hope of palliative care patients. Palliative Medicine 0(0) 1-12 2013 DOI 10.1177/02692163134821172 Ricp 2 2013

COME DISCUTERE LA PROGNOSI

-Avere competenze comunicative e relazionali

-Saper costruire una relazione con il MALATO e la famiglia

-Mantenere un contatto oculare sempre negli scambi “caldi” (obiettivo: mantenimento della relazione)

-Usare linguaggio corporeo appropriato e consapevole (obiettivo: favorire silenzi ed espressione delle emozioni)

-Impegnarsi nell’ascolto attivo (essere un buon comunicatore significa saper stare in silenzio)

-Riformulare con rispetto (Mi sembra che lei abbia detto … )

-Poter nominare le parole morte e fine

-Non usare termini tecnici (“noi a volte dimentichiamo e usiamo parole che sono difficili. Se accade la prego di fermarmi" )

-Usare parole oneste e realistiche semplicemente…

-Riconoscere e vedere l’impatto delle proprie parole sul MALATO-familiare.

-Non fare promesse al di là di evidenze cliniche

-Da speranza irrealistica a speranza realistica

-Mostrare autentico interesse per il paziente come persona

-Creare ambiente caldo e comprensivo (“questo è un momento difficile e duro per lei e per la sua famiglia …” “siete arrivati fin qui …”)

-Assicurarsi che il MALATO o caregiver siano disponibili e consapevoli su questi argomenti

-Lasciare la possibilità di fermarsi e rimandare ad un altro tempo

-Essere disposti e disponibili a parlare di morte e del futuro (vuole approfondire questi flash? Io ci sono se vorrà parlarne! c’è qualcosa che mi vuole chiedere o che vuole sapere?)

PROMUOVERE LE RISORSE

-Rispondere ai bisogni primari: clinici assistenziali (dolore, sintomi etc.)

-Rassicurare che medici e infermieri ci saranno sempre

-Facilitare obiettivi realistici e esplicitare le aspettative (chiudere conti, attività, sistemare cose, “eredità” relazionali)

-Cercare aree in cui il “controllo” del malato può essere favorito: potere personale attivo del paziente

-Rispettare i tempi e le modalità delle strategie di coping del pz: vivere giorno per giorno, ora per ora, non pensarci e fantasticare un po’

-Rispettare la volontà del MALATO

CONSAPEVOLEZZA DEI MALATI

ALCUNI MALATI APPAIONO INCONSAPEVOLI DELLA TERMINALITA’

SE… SONO CONSAPEVOLI DELLA GRAVITA’ – TERMINALITA’….. RARAMENTE NECESSITANO DI

ESSERE ORIENTATI

ALCUNI CHIEDONO “QUANDO FINIRA” ?

RASSICURARLI CHE CHE NON SI PROTRARRA’ A LUNGO E’ SPESSO BENEFICO

TUTTI I PAZ. VANNO RASSICURATI CHE I SINTOMI VERRANNO CONTROLLATI AL MEGLIO

….IL DOLORE

…..ALTRI SINTOMI

……..LA DISPNEA (TERRORE DI MORIRE SOFFOCATI)

ASCOLTO ATTIVO…..CERCARE LE LORO PAURE PROFONDE….RASSICURARLI

RASSICURALI CHE NON SARANNO LASCIATI SOLI

RASSICURARLI CHE NON SI FARA’ NIENTE PER PROLUNGARE IL MORIRE

RASSICURALI SULLA MORTE IN PACE (PEACEFUL DEATH)

TERMINALITA’“NON C’È PIÙ NIENTE DA FARE” ?!!..anzi….

• CAMBIANO LE PRIORITÀ

• SI BUTTA VIA L’AGENDA

• SVANISCE CHRONOS (Certezza del tempo e prospettiva)

• RESTA IN PARTE KAIROS (Incertezza del tempo e della prospettiva)

CI PUÓ ESSERE UN SENSO ED UNA SPERANZA NEL “TEMPO BREVE” ?

L’uomo è istintivamente orientato alla speranza, che si attiva con maggior forza quando la vita è in pericolo.

2 forme:

speranza relativa alla sfera SALUTE

speranza relativa alla sfera Psicologica e Spirituale

DECLINAZIONI DI SPERANZA (SALUTE)

DI GUARIRE

DI MIGLIORARE

SOPRAVVIVERE PER UN CERTO TEMPO

DI NON ESSERE ABBANDONATO

DI ESSERE AIUTATO NEL MORIRE

DI NON SOFFRIRE

DI MORIRE PRESTO

SPERANZA PSICOLOGICA- SPIRITUALE

trovare pace

riconciliarsi con il passato

trovare propria missione

trovare luce nell’oscurità

FATTORI del BENESSERE PSICOLOGICO

NON VALORIZZAZIONE DEI LORO SENTIMENTI

ABBANDONOISOLAMENTO (CONGIURA SILENZIO)

ASSENZA DI OBTV/DIREZIONE

CONTROLLO SINTOMIINADEGUATO

VALORIZZAZIONELORO SENTIMENTI

RELAZIONI SIGNIFICATIVEHUMOR

OBTV/DIREZIONI REALISTICI

CONTROLLO SINTOMI ADEGUATO

BENESSERE PSICOLOGICO

IN PROSSIMITA’ DELLA MORTE…..

RIFOCALIZZASI SULL’ “ESSERE” PIU’ CHE SUL “FARE”

ENFATIZZARE LE RELAZIONI …..

……INTERPERSONALI

E CON IL TRASCENDENTE

SOFFERENZA – DOLORE GLOBALE

LA SOFFERENZA E’ PROVATA DALLE PERSONE NON DAI LORO CORPI

ELEMENTI DELLA SOFFERENZA:

• PERDITA DEL SENSO, DELLO SCOPO

• DI-SPERAZIONE

• IMPOTENZA

• TEMPO INFINITO

• MANCANZA DI CONTROLLO

SOFFERENZA – DOLORE GLOBALE

TRIADE TERAPEUTICA (relazione di supporto)

EMPATIA: immaginare ciò che uno sta sentendo ma che non necessariamente esprime

CALORE UMANO: sentimento di “warm feeling” accompagnato da una atteggiamento di accettazione senza giudizio

LEALTA’: trasparenza, onestà, fiducia, integrità reali e non come facciata professionale

Il confronto con la sofferenza richiede umiltà e coraggio

La riduzione della sofferenza dipende dal passaggio fra “chi ero” e “chi sono”

La sofferenza non può essere gestita (ridotta) dagli altri

La sofferenza può essere ridotta dal paz. e dalla famiglia, è un lavoro “interno” per dare un senso…un significato………per ricostituire un senso di integrazione

La riduzione della sofferenza …non è un compito dei sanitari….noi possiamo creare le…. ……..occasioni…gli scenari

“L’uomo non è distrutto dalla sofferenza, è distrutto dalla sofferenza senza significato”.

V. Frankl

Essere in contatto con la propria spiritualità….… accanto ai morenti

siamo non solo operatori ma persone

“Guidamidall’inganno alla veritàdall’oscurità alla lucedalla morte all’immortalità”

(Libro dei Veda)

VIAGGIO AL BUIO «ACCECANTE»Stando «sereni»…..(non ci capiterà niente di brutto, anzi…)

Stando «aperti» per cogliere i segnali deboli

Stando rilassati…..non difesi….

È il malato che ci guiderà………..lasciamo guidare…è lui che sceglie quando muovere il passo….in quale direzione

Nel suo buio vede meglio di noi…..

IL SUO BUIO…………………..IL NOSTRO BUIO

Visione da vicino personale reale del momento

Visione d’insieme del percorso

generale teorica del futuro

Siamo tre ciechi che mettono insieme le due visioni