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2 Le insegnanti e i bambini del terzo anno della scuola primaria di Tarvisio Città hanno deciso di acquistare, grazie ad un buono vinto in occasione di un concorso a cui la classe ha partecipato, dei libri per i bambini e i ragazzi del reparto di Chi- rurgia del Burlo. Il 24 ottobre è stato organizzato un momento speciale durante il quale i testi sono stati donati simbolica- mente a Chiara, Rosella e Sandra. Attraverso questa lettera le insegnanti spiegano il valore edu- cativo e il significato esperienziale di questa scelta. Educare: parola che richiede tempo e pa- zienza, dolcezza e fer- mezza, per quanti, tutti i giorni, sono a contatto con i bambini. In quali- tà di insegnanti, che da decenni operano nel mondo della scuola, credia- mo fermamente che nostro compito, oltre a quello di accompagnare i bambini nel viaggio nella vita, riempiendo tutti i giorni la loro valigia di moltepli- ci esperienze, sia anche quello di arricchire il loro «vocabolario» con parole fatte d’amore: accettazio- ne, rispetto, solidarietà, sensibilità, comprensione, disponibilità, partecipazione. Questo soprattutto ora, in una società che è portata a percorrere la strada della superficialità, della comunicazione virtuale, rispetto a quella, più faticosa, della difesa dei valori e del contatto umano. La nostra scuola, pertanto, con la speranza di promuovere la forma- zione di persone attente e pronte ad accogliere e rispettare l’altro nelle diversità, coglie le oc- casioni e aderisce alle proposte che coinvol- gono direttamente gli alunni in progetti di cooperazione, soste- gno, altruismo e aiuto. Così abbiamo deciso, insieme ai nostri bam- bini, di devolvere il premio di un concorso al quale abbiamo par- tecipato all’Associazio- ne Bambini Chirurgici dell’Ospedale Burlo di Trieste: 200 euro in li- bri, un piccolo gesto per accendere la fantasia e il- luminare le giornate più buie dei bambini che han- no necessità di lunghe degenze in ospedale. Ogni oceano, ogni deserto è fatto da minuscole gocce e granelli microscopici ma, tutti insieme, danno vita a sistemi perfetti e in equilibrio: così noi ci sentia- mo felici di regalare un libro e un sorriso. COME AIUTARE A.B.C.? DONA UTILIZZANDO IL BOLLETTINO CHE TROVI IN ALLEGATO! Ti ricordiamo che tutte le donazioni effettuate a favore di A.B.C. sono fiscalmente deducibili o detraibili. Conserva le ricevute del bonifico o del bollettino postale. Per conoscere nei dettagli la normativa, visita il nostro sito www.abcburlo.it. Se hai trovato L’AbBeCedario in ospedale e vuoi ricevere gratuitamente i prossimi numeri a casa, inviaci i tuoi dati all’indirizzo [email protected] A.B.C. risponde alle numerose esigenze delle famiglie bisognose garantendo un supporto economico e logistico per l’adempimento delle cure chirurgiche dei loro piccoli. Aiutaci anche tu affinché tutti i bambini possano essere curati e sostenuti durante la loro malattia. >>> FAI UNA DONAZIONE IN BANCA con bonifico intestato a: A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus: Banca di Cividale IBAN IT 51 D 05484 62190 068570399019 oppure Cassa Rurale e Artigiana di Cortina d’Ampezzo e delle Dolomiti IBAN IT 42 B 08511 61070 000000018019 >>> FAI UNA DONAZIONE IN POSTA conto corrente postale 91873075 >>> DONA IL TUO 5X1000 Codice fiscale: 01084150323 Diventa amico di A.B.C. su Facebook! pagina 1 L’Editoriale Un impegno costante pagina 2 La ricerca in diagnosi prenatale Un sogno di bambina pagina 3 A 4 braccia Genitori coi piedi verdi pagina 4 Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister B Come aiutare A.B.C. / Concerto di Natale Carissimi amici, il Natale è ormai alle porte: vi immagino alla ri- cerca degli ultimi pensierini d’auguri e in attesa dell’anno che verrà. Approfitto per farvi i miei più sinceri auguri di buone feste e di un inizio d’anno pieno di gioia. Con il numero di fine anno de L’Abbecedario vor- rei innanzitutto ringraziare voi, amici di A.B.C., che dimostrate sempre sostegno e fiducia in tut- to ciò che l’Associazione realizza, attraverso gesti generosi e importanti. In particolare in questo numero, vi raccontiamo la storia dei genitori di Laura D’Ettorre, Carla e Carlo. Reduci dall’esperienza vissuta in prima persona con la loro bambina, alcuni mesi fa hanno organizzato una colletta per l’acquisto di un respiratore per il reparto di Ri- animazione, lo stesso che aveva permesso a Lau- ra di guarire. Nelle settimane scorse c’è sta- ta la consegna in reparto del macchinario e abbiamo voluto condividere con voi la gioia di questo momento. Non sono stati da meno i bam- bini della scuola primaria di Tarvisio che, in un momento di incontro con alcune rappresentanti di A.B.C. e con le loro insegnanti, hanno donato dei libri per i bambini del reparto di Chirurgia. La dottoressa Rosella Giuliani ci parla dell’ela- borazione della malattia che i genitori devono af- frontare dopo la diagnosi di malformazione per il loro bambino. L’articolo scientifico invece andrà ad approfondire l’importanza di investire sulla ricerca in diagnosi prenatale, come strumento che consente un amplia- mento delle conoscenze sul normale sviluppo in- trauterino e una precoce diagnosi di patologie fetali. Bambini, se vi stavate preoccupando vorrei rassi- curarvi… Mister B non è in letargo, aspetta come voi l’arrivo di Babbo Natale ed è pronto con una nuova storia. Un altro anno è volato in vostra compagnia, anco- ra i miei più sinceri auguri e… buona lettura! Luca Alberti UN IMPEGNO COSTANTE MOLTEPLICI PUNTI DI PARTENZA, UN UNICO PUNTO DI ARRIVO: I BAMBINI E LE LORO FAMIGLIE Natale è la festa dei bambini. Per quanto ci compete e possiamo fare, cerchiamo di rende- re ogni giorno il più simile possibile allo spiri- to festoso del Natale pensando, pianificando e rivolgendo le nostre azioni verso i piccoli e le famiglie che si trovano ad affrontare la malat- tia, nella viva speranza di rendere questa con- dizione meno gravosa. Se quello appena descritto è il punto di arrivo, i punti di partenza sono molteplici, diversificati a livello temporale e apparentemente eterogenei. Due foresterie accolgono, praticamente senza sosta, le numerose famiglie che giungono da fuo- ri Trieste per il ricovero dei loro piccoli. Il personale medico dei reparti di Chirurgia, Or- topedia e Diagnosi prenatale, a causa della dimi- nuzione del budget messo a disposizione da parte dell’IRCCS, sta usufruendo, per scopi di forma- zione specialistica (partecipazione a convegni, seminari e corsi) di un fondo di circa 10.000 euro messo a disposizione dall’Associazione. Anche per quest’anno A.B.C. , alla luce del riscontro positivo giunto dalle persone che vi hanno preso parte in anni precedenti, ha messo a disposizione degli operatori cinque borse di stu- dio per corsi di formazione sulle dinamiche della relazione tra operatori e pazienti. Una testimo- nianza tra tutte dimostra l’efficacia del progetto: «La motivazione che mi ha spinta a cercare que- sto percorso formativo era la sensazione di iso- lamento e di scarsa preparazione su come sup- portare emotivamente e prendere in carico nel modo più adatto le famiglie e i bambini con ma- lattie croniche e spesso disabilitanti. Credo che questo bagaglio formativo dovrebbe essere pre- visto nel percorso di formazione di ogni giovane medico, indipendentemente dalle problematiche assistenziali che dovrà affrontare. Certamente per il tipo di lavoro che svolgo io, oltre al sapere pratico e al saper fare, il saper essere è davvero indispensabile e, in questo senso, nuovamente vi ringrazio». Un caro augurio di Buone Feste a voi e ai vostri cari. di Giusy Battain Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus C/O IRCCS “Burlo Garofolo” via dell’Istria, 65/1 34137 Trieste n°16 - dicembre 2014 L’ABbeCedario n. 16 – dicembre 2014 Direttore responsabile Cristina Bellemo Redazione e coordinamento Giusy Battain e Irene Soldera Editore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 Trieste Iscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009 Art direction e impaginazione Kora Comunicazione Stampa Grafiche Battivelli S.r.l Per questo numero hanno collaborato: Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Irene Soldera, Leila Lo Bello, Ileana Penzo, Rosella Giuliani, Carla e Carlo D’Ettorre, gli alunni e le insegnanti della classe terza Scuola Primaria di Tarvisio città. A.B.C. protegge i tuoi dati ai sensi della normativa in materia di protezione dei dati per- sonali (D. Lgs. 196/2003), ti informiamo che i tuoi dati saranno trattati da A.B.C in modo lecito, secondo correttezza e adottando tutte le misure necessarie a garantirne la massima riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’As- sociazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando un’e-mail a [email protected], quale titolare del trattamento. Luca Alberti e il figlio Riccardo L’Editoriale Il punto 4 1 LO SPAZIO DI MISTER B Carissimi Tuttissimi Voi! Eccomi qui, pronto: certo che non sono in letargo! Ogni volta che c’è la possibilità di incontrarvi, qui sulle pagine de L’AbBeCedario, sono sempre saltellante di felicità! Sapete che cosa vi dico? Che il tempo è proprio un gran furbone, uno che te la fa sotto il naso. Ma come? Ieri era appena finita l’estate, erano appena concluse le vacanze e… toh! È già qui il Natale. E sapete che cosa vi dico ancora? Che il Natale, per me, è il posto delle storie. È il posto in cui si può essere lenti, pigri, senza voglia di far niente. Solo stare lì, ad ascoltare qualcuno che ci racconta e ci racconta e ci racconta… A me, personalmente, piace così tanto sentire le storie. Potrei stare a sentirle per ore. E il Natale è proprio il momento più giusto: io propongo una festa di Natale a base di… storie! Ovunque voi siate: aperitivo frizzantino di storie, primo piatto filante di storie, secondo piatto sostanzioso di storie, dolce di storie (o storie dolci…) e, perfino, caffettino di storie, con o senza zucchero. Che ne pensate? Siete sazi? Ah, che distratto, dimenticavo il panettone di storie o, se preferite, il pandoro storioso. Allora, tanto per cominciare, una storia ve la regalo io, qui sotto: l’ho presa da un libro che racconta 25 Storie di Natale. Questa è, per me, specialissima, perché ha sapore di tempo lontano e profuma di lavanda e di parole vecchie che non si usano più. Me l’ha raccontata la mia mamma, una volta che era Natale, e stavamo lì a raccontare e raccontare e raccontare… Vi stringo tutti forte e vi auguro tutte le vostre cose desiderate. Vi voglio bene, il vostro (storioso) Mister B. NATALE 1950 (DAL LIBRO “25 STORIE DI NATALE”, DI CRISTINA BELLEMO, ILLUSTRAZIONI DI MANUELA SIMONCELLI, EDIZIONI MESSAGGERO PADOVA 2008) Era la vigilia di Natale. Tornavo a casa tra- scinando le mie sgalmare inzuppate, con i piedi gelidi ma calda di emozione. Venivo dal bosco, dove avevo preso il muschio per il presepe: ero riuscita a riempire ben bene il mio sacco di iuta. Stava diventando buio e cominciava a cadere qualche fiocco di neve. C’era un’atmosfera strana: non so se fosse per il muschio che mi portavo sulla schiena o per la neve, ma mi sembrava che persino l’aria avesse odore di festa. Giunsi a casa e gustai il calduccio asciutto della stufa. I nonni erano già arrivati e la mamma, con le guance rosse e i capelli tutti scompigliati, si affaccendava tra le pentole. Il Natale era la mia festa preferita. La fa- miglia si riuniva, come per un grande av- venimento, e la mamma preparava cose straordinarie, che non si sarebbero man- giate forse più per tutto l’anno: il musetto, i crauti e, soprattutto, la cioccolata bollente con i biscotti. E poi potevo restare alzata fino a tardi: per una volta non dovevo andare a letto con le galline, ma mi era concesso di attendere la mezzanotte. In quell’unico giorno dell’anno potevo conoscere la magia della notte, che mi sembrava allora uno dei misteri più af- fascinanti. Sistemai il muschio morbido nel presepe e scelsi il migliore per metterlo nella capanna di cartone. Quel nido caldo avrebbe accolto fra poco il piccolo bambino Gesù di cera che per ora era gelosamente custodito nella credenza profumata della biancheria (ma che nei miei pensieri era in viaggio diretta- mente dalla stella più luminosa verso casa mia). I miei fratelli appendevano all’albe- ro di Natale piccoli balocchi di cioccolato e candeline di cera, aiutati dal mio papà che a Natale aveva sempre occhi di gioia e non sembrava nemmeno stanco. Nell’aria c’era profumo di cibo buono e di resina. Ma soprattutto l’emozione dell’attesa. Sopra alla stufa, appesi ad uno spago, c’era- no i regali, doni piccoli incartati con cura dalla mamma nei sacchetti stropicciati del pane. Io, be’, sapevo già che cos’era il mio: ave- vo spiato la nonna che sferruzzava, sedu- ta sulla sua ottomana, e avevo visto, pian piano, prendere forma un bel paio di ma- nopole rosse gialle e verdi che finalmente avrebbero protetto le mie mani screpolate dal freddo del mattino. Com’erano belle! Le avevo aspettate così tanto che sarebbero state comunque una sorpresa. Erano le venti e stavamo per assaporare in allegria quella cenetta squisita, preparata con tanta cura, quando sentimmo bussare alla porta. La mamma andò ad aprire e, dalla cuci- na, sentimmo giungere una debole voce che cantava la stella. Era una vecchina che passava ogni anno e con il canto chiedeva qualche spicciolo e qualcosa da mangiare, per far Natale anche lei. La mamma la fece entrare e la invitò a fermarsi, ma lei rifiutò decisa. Allora le infilò nella borsa di pez- za del pane caldo e dei biscotti. La donnina tese le mani per ringraziare, e io notai che erano violacee, straziate dal gelo e dal lavo- ro nei campi. Si riavvolse nuovamente nel suo logoro fassoeton e uscì silenziosa, con la testa china. Mi sentii percorrere da un brivido, saltai giù dalla sedia e guardai la nonna. Lei mi fece un cenno d’intesa, si alzò rapida e mi aiutò a staccare dal filo sopra la stufa il mio regalo di Natale. Spalancai la porta e uscii correndo; inciampai sul selciato ghiacciato, caddi e gridai, non per il dolore, ma per la paura di non riuscire a raggiungerla. Quando le arrivai vicino, le tirai la lunga gonna nera. Avevo il fiatone per la corsa e non riuscii a dire niente. Le porsi soltanto il pacco, che lei accolse delicatamente, con un sorriso sdentato. Poi riprese a cammina- re, col suo passo breve e traballante. Tornai sulla porta di casa e, prima di rientrare, mi girai a guardarla. La vecchina stendeva in aria le mani con le sue belle manopole ros- se gialle e verdi e mi parve di sentire, flebi- le e oramai lontana, la sua voce che diceva: «El Signore te benediga, putea, el Signore te benediga!». A CHILD IS BORN, CONCERTO DI NATALE Anche quest’anno è immancabile l’appun- tamento che coniuga canto e solidarietà e ci regala un po’ di magia natalizia. Domenica 7 dicembre al palasport di Fossalta di Piave e martedì 23 dicembre al palasport Walter Vicentini di Caorle, Maria Dal Rovere e il marito Paolo Prizzon, con la partecipazione del Coro Arcobale- no e di tantissimi ospiti, presentano A Child is Born. Dalla loro esperienza vissuta in prima persona come genitori di Matilda, rinnovano il loro impegno a favore dei bambini chirurgici, sce- gliendo di dedicare ad A.B.C. il loro annuale concerto natalizio. Vi aspettiamo numerosi: per informazioni e prevendite-biglietti vi invitiamo a chiamare il 338 6681030. IMPARARE NUOVI ALFABETI: L’ABC DELLA SOLIDARIETÀ Le insegnanti e i bambini della classe III della scuola primaria di Tarvisio Città

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Le insegnanti e i bambini del terzo anno della scuola primaria di Tarvisio Città hanno deciso di acquistare, grazie ad un buono vinto in occasione di un concorso a cui la classe ha partecipato, dei libri per i bambini e i ragazzi del reparto di Chi-rurgia del Burlo. Il 24 ottobre è stato organizzato un momento speciale durante il quale i testi sono stati donati simbolica-mente a Chiara, Rosella e Sandra.

Attraverso questa lettera le insegnanti spiegano il valore edu-cativo e il significato esperienziale di questa scelta.

Educare: parola che richiede tempo e pa-zienza, dolcezza e fer-mezza, per quanti, tutti i giorni, sono a contatto con i bambini. In quali-tà di insegnanti, che da decenni operano nel mondo della scuola, credia-mo fermamente che nostro compito, oltre a quello di accompagnare i bambini nel viaggio nella vita, riempiendo tutti i giorni la loro valigia di moltepli-ci esperienze, sia anche quello di arricchire il loro «vocabolario» con parole fatte d’amore: accettazio-ne, rispetto, solidarietà, sensibilità, comprensione,

disponibilità, partecipazione. Questo soprattutto ora, in una società che è portata a percorrere la strada della superficialità, della comunicazione virtuale, rispetto a quella, più faticosa, della difesa dei valori e del contatto umano. La nostra scuola, pertanto, con la speranza di promuovere la forma-zione di persone attente e pronte ad accogliere e

rispettare l’altro nelle diversità, coglie le oc-casioni e aderisce alle proposte che coinvol-gono direttamente gli alunni in progetti di cooperazione, soste-gno, altruismo e aiuto. Così abbiamo deciso, insieme ai nostri bam-bini, di devolvere il premio di un concorso al quale abbiamo par-tecipato all’Associazio-ne Bambini Chirurgici dell’Ospedale Burlo di Trieste: 200 euro in li-

bri, un piccolo gesto per accendere la fantasia e il-luminare le giornate più buie dei bambini che han-no necessità di lunghe degenze in ospedale. Ogni oceano, ogni deserto è fatto da minuscole gocce e granelli microscopici ma, tutti insieme, danno vita a sistemi perfetti e in equilibrio: così noi ci sentia-mo felici di regalare un libro e un sorriso.

COME AIUTARE A.B.C.?DONA UTILIZZANDO IL BOLLETTINO CHE TROVI IN ALLEGATO!

Ti ricordiamo che tutte le donazioni effettuate a favore di A.B.C. sono fiscalmente deducibili o detraibili. Conserva le ricevute del bonifico o del bollettino postale. Per conoscere nei dettagli la normativa, visita il nostro sito www.abcburlo.it. Se hai trovato L’AbBeCedario in ospedale e vuoi ricevere gratuitamente i prossimi numeri a casa, inviaci i tuoi dati all’indirizzo [email protected]

A.B.C. risponde alle numerose esigenze delle famiglie bisognose garantendo un supporto economico e logistico per l’adempimento delle cure chirurgiche dei loro piccoli. Aiutaci anche tu affinché tutti i bambini possano essere curati e sostenuti durante la loro malattia.

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pagina 1L’Editoriale Un impegno costante

pagina 2La ricerca in diagnosi prenataleUn sogno di bambina

pagina 3A 4 bracciaGenitori coi piedi verdi

pagina 4Dedicato ai bambini: lo spazio di Mister BCome aiutare A.B.C. / Concerto di Natale

Carissimi amici,

il Natale è ormai alle porte: vi immagino alla ri-cerca degli ultimi pensierini d’auguri e in attesa dell’anno che verrà. Approfitto per farvi i miei più sinceri auguri di buone feste e di un inizio d’anno pieno di gioia.Con il numero di fine anno de L’Abbecedario vor-rei innanzitutto ringraziare voi, amici di A.B.C., che dimostrate sempre sostegno e fiducia in tut-to ciò che l’Associazione realizza, attraverso gesti generosi e importanti.In particolare in questo numero, vi raccontiamo la storia dei genitori di Laura D’Ettorre, Carla e Carlo. Reduci dall’esperienza vissuta in prima persona con la loro bambina, alcuni mesi fa hanno organizzato

una colletta per l’acquisto di un respiratore per il reparto di Ri-animazione, lo stesso che aveva permesso a Lau-ra di guarire.Nelle settimane scorse c’è sta-ta la consegna in reparto del macchinario e abbiamo voluto condividere con voi la gioia di questo momento.Non sono stati da meno i bam-

bini della scuola primaria di Tarvisio che, in un momento di incontro con alcune rappresentanti di A.B.C. e con le loro insegnanti, hanno donato dei libri per i bambini del reparto di Chirurgia.La dottoressa Rosella Giuliani ci parla dell’ela-borazione della malattia che i genitori devono af-frontare dopo la diagnosi di malformazione per il loro bambino.L’articolo scientifico invece andrà ad approfondire l’importanza di investire sulla ricerca in diagnosi prenatale, come strumento che consente un amplia-mento delle conoscenze sul normale sviluppo in-trauterino e una precoce diagnosi di patologie fetali.Bambini, se vi stavate preoccupando vorrei rassi-curarvi… Mister B non è in letargo, aspetta come voi l’arrivo di Babbo Natale ed è pronto con una nuova storia.Un altro anno è volato in vostra compagnia, anco-ra i miei più sinceri auguri e… buona lettura!

Luca Alberti

UN IMPEGNO COSTANTEMOLTEPLICI PUNTI DI PARTENZA, UN UNICO PUNTO DI ARRIVO: I BAMBINI E LE LORO FAMIGLIE

Natale è la festa dei bambini. Per quanto ci compete e possiamo fare, cerchiamo di rende-re ogni giorno il più simile possibile allo spiri-to festoso del Natale pensando, pianificando e rivolgendo le nostre azioni verso i piccoli e le famiglie che si trovano ad affrontare la malat-tia, nella viva speranza di rendere questa con-dizione meno gravosa.

Se quello appena descritto è il punto di arrivo, i punti di partenza sono molteplici, diversificati a livello temporale e apparentemente eterogenei.

Due foresterie accolgono, praticamente senza sosta, le numerose famiglie che giungono da fuo-ri Trieste per il ricovero dei loro piccoli.

Il personale medico dei reparti di Chirurgia, Or-topedia e Diagnosi prenatale, a causa della dimi-nuzione del budget messo a disposizione da parte dell’IRCCS, sta usufruendo, per scopi di forma-zione specialistica (partecipazione a convegni, seminari e corsi) di un fondo di circa 10.000 euro messo a disposizione dall’Associazione.

Anche per quest’anno A.B.C., alla luce del riscontro positivo giunto dalle persone che vi

hanno preso parte in anni precedenti, ha messo a disposizione degli operatori cinque borse di stu-dio per corsi di formazione sulle dinamiche della relazione tra operatori e pazienti. Una testimo-nianza tra tutte dimostra l’efficacia del progetto: «La motivazione che mi ha spinta a cercare que-sto percorso formativo era la sensazione di iso-lamento e di scarsa preparazione su come sup-portare emotivamente e prendere in carico nel modo più adatto le famiglie e i bambini con ma-lattie croniche e spesso disabilitanti. Credo che questo bagaglio formativo dovrebbe essere pre-visto nel percorso di formazione di ogni giovane medico, indipendentemente dalle problematiche assistenziali che dovrà affrontare. Certamente per il tipo di lavoro che svolgo io, oltre al sapere pratico e al saper fare, il saper essere è davvero indispensabile e, in questo senso, nuovamente vi ringrazio».

Un caro augurio di Buone Feste a voi e ai vostri cari.

di Giusy Battain

Periodico di informazione su attività, progetti e iniziative proposti da A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus

C/O IRCCS “Burlo Garofolo”via dell’Istria, 65/134137 Trieste

n°16 - dicembre 2014

L’ABbeCedario n. 16 – dicembre 2014Direttore responsabile Cristina BellemoRedazione e coordinamento Giusy Battain e Irene SolderaEditore A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via dell’Istria 65/1 - 34137 TriesteIscrizione nel registro della Stampa tenuto presso il Tribunale di Trieste, autorizzazione n. 1208 del 17/11/2009Art direction e impaginazione Kora ComunicazioneStampa Grafiche Battivelli S.r.l

Per questo numero hanno collaborato:Luca Alberti, Giusy Battain, Cristina Bellemo, Irene Soldera, Leila Lo Bello, Ileana Penzo, Rosella Giuliani, Carla e Carlo D’Ettorre, gli alunni e le insegnanti della classe terza Scuola Primaria di Tarvisio città.

A.B.C. protegge i tuoi dati ai sensi della normativa in materia di protezione dei dati per-sonali (D. Lgs. 196/2003), ti informiamo che i tuoi dati saranno trattati da A.B.C in modo lecito, secondo correttezza e adottando tutte le misure necessarie a garantirne la massima riservatezza, esclusivamente con la finalità di fornire notizie sulle attività svolte dall’As-sociazione. L’art. 7 del D.Lgs. 196/2003 ti dà diritto a far rettificare eventuali errori e a richiedere di essere escluso da ogni comunicazione scrivendo a A.B.C. Associazione Bambini Chirurgici del Burlo onlus, Via Dell’Istria 65/1, 34137 Trieste oppure inviando un’e-mail a [email protected], quale titolare del trattamento.

Luca Alberti e il figlio Riccardo

L’Editoriale

Il punto

4 1

LO SPAZIO DI MISTER BCarissimi Tuttissimi Voi!

Eccomi qui, pronto: certo che non sono in letargo! Ogni volta che c’è la possibilità di

incontrarvi, qui sulle pagine de L’AbBeCedario, sono sempre saltellante di felicità!

Sapete che cosa vi dico? Che il tempo è proprio un gran furbone, uno che te la fa sotto

il naso. Ma come? Ieri era appena finita l’estate, erano appena concluse le vacanze

e… toh! È già qui il Natale.

E sapete che cosa vi dico ancora?

Che il Natale, per me, è il posto delle storie. È il posto in cui si può essere lenti, pigri,

senza voglia di far niente. Solo stare lì, ad ascoltare qualcuno che ci racconta e ci

racconta e ci racconta…

A me, personalmente, piace così tanto sentire le storie. Potrei stare a sentirle per ore.

E il Natale è proprio il momento più giusto: io propongo una festa di Natale a base

di… storie! Ovunque voi siate: aperitivo frizzantino di storie, primo piatto filante

di storie, secondo piatto sostanzioso di storie, dolce di storie (o storie dolci…) e,

perfino, caffettino di storie, con o senza zucchero. Che ne pensate? Siete sazi? Ah,

che distratto, dimenticavo il panettone di storie o, se preferite, il pandoro storioso.

Allora, tanto per cominciare, una storia ve la regalo io, qui sotto: l’ho presa da un libro

che racconta 25 Storie di Natale. Questa è, per me, specialissima, perché ha sapore

di tempo lontano e profuma di lavanda e di parole vecchie che non si usano più. Me

l’ha raccontata la mia mamma, una volta che era Natale, e stavamo lì a raccontare e

raccontare e raccontare…

Vi stringo tutti forte e vi auguro tutte le vostre cose desiderate.

Vi voglio bene,

il vostro (storioso)

Mister B.

NATALE 1950 (DAL LIBRO “25 STORIE DI NATALE”, DI CRISTINA BELLEMO, ILLUSTRAZIONI DI MANUELA SIMONCELLI, EDIZIONI MESSAGGERO PADOVA 2008)

Era la vigilia di Natale. Tornavo a casa tra-

scinando le mie sgalmare inzuppate, con i

piedi gelidi ma calda di emozione. Venivo

dal bosco, dove avevo preso il muschio per

il presepe: ero riuscita a riempire ben bene

il mio sacco di iuta. Stava diventando buio e

cominciava a cadere qualche fiocco di neve.

C’era un’atmosfera strana: non so se fosse

per il muschio che mi portavo sulla schiena

o per la neve, ma mi sembrava che persino

l’aria avesse odore di festa.

Giunsi a casa e gustai il calduccio asciutto

della stufa. I nonni erano già arrivati e la

mamma, con le guance rosse e i capelli tutti

scompigliati, si affaccendava tra le pentole.

Il Natale era la mia festa preferita. La fa-

miglia si riuniva, come per un grande av-

venimento, e la mamma preparava cose

straordinarie, che non si sarebbero man-

giate forse più per tutto l’anno: il musetto,

i crauti e, soprattutto, la cioccolata bollente

con i biscotti.

E poi potevo restare alzata fino a tardi: per

una volta non dovevo andare a letto con le

galline, ma mi era concesso di attendere la

mezzanotte. In quell’unico giorno dell’anno

potevo conoscere la magia della notte, che

mi sembrava allora uno dei misteri più af-

fascinanti.

Sistemai il muschio morbido nel presepe e

scelsi il migliore per metterlo nella capanna

di cartone. Quel nido caldo avrebbe accolto

fra poco il piccolo bambino Gesù di cera

che per ora era gelosamente custodito nella

credenza profumata della biancheria (ma

che nei miei pensieri era in viaggio diretta-

mente dalla stella più luminosa verso casa

mia). I miei fratelli appendevano all’albe-

ro di Natale piccoli balocchi di cioccolato e

candeline di cera, aiutati dal mio papà che

a Natale aveva sempre occhi di gioia e non

sembrava nemmeno stanco. Nell’aria c’era

profumo di cibo buono e di resina.

Ma soprattutto l’emozione dell’attesa.

Sopra alla stufa, appesi ad uno spago, c’era-

no i regali, doni piccoli incartati con cura

dalla mamma nei sacchetti stropicciati del

pane.

Io, be’, sapevo già che cos’era il mio: ave-

vo spiato la nonna che sferruzzava, sedu-

ta sulla sua ottomana, e avevo visto, pian

piano, prendere forma un bel paio di ma-

nopole rosse gialle e verdi che finalmente

avrebbero protetto le mie mani screpolate

dal freddo del mattino. Com’erano belle! Le

avevo aspettate così tanto che sarebbero

state comunque una sorpresa.

Erano le venti e stavamo per assaporare in

allegria quella cenetta squisita, preparata

con tanta cura, quando sentimmo bussare

alla porta.

La mamma andò ad aprire e, dalla cuci-

na, sentimmo giungere una debole voce

che cantava la stella. Era una vecchina che

passava ogni anno e con il canto chiedeva

qualche spicciolo e qualcosa da mangiare,

per far Natale anche lei. La mamma la fece

entrare e la invitò a fermarsi, ma lei rifiutò

decisa. Allora le infilò nella borsa di pez-

za del pane caldo e dei biscotti. La donnina

tese le mani per ringraziare, e io notai che

erano violacee, straziate dal gelo e dal lavo-

ro nei campi. Si riavvolse nuovamente nel

suo logoro fassoeton e uscì silenziosa, con

la testa china.

Mi sentii percorrere da un brivido, saltai

giù dalla sedia e guardai la nonna. Lei mi

fece un cenno d’intesa, si alzò rapida e mi

aiutò a staccare dal filo sopra la stufa il mio

regalo di Natale. Spalancai la porta e uscii

correndo; inciampai sul selciato ghiacciato,

caddi e gridai, non per il dolore, ma per la

paura di non riuscire a raggiungerla.

Quando le arrivai vicino, le tirai la lunga

gonna nera. Avevo il fiatone per la corsa e

non riuscii a dire niente. Le porsi soltanto

il pacco, che lei accolse delicatamente, con

un sorriso sdentato. Poi riprese a cammina-

re, col suo passo breve e traballante. Tornai

sulla porta di casa e, prima di rientrare, mi

girai a guardarla. La vecchina stendeva in

aria le mani con le sue belle manopole ros-

se gialle e verdi e mi parve di sentire, flebi-

le e oramai lontana, la sua voce che diceva:

«El Signore te benediga, putea, el Signore

te benediga!».

A CHILD IS BORN, CONCERTO DI NATALE

Anche quest’anno è immancabile l’appun-tamento che coniuga canto e solidarietà e ci regala un po’ di magia natalizia. Domenica 7 dicembre al palasport di Fossalta di Piave e martedì 23 dicembre al palasport Walter Vicentini di Caorle, Maria Dal Rovere e il marito Paolo Prizzon, con la partecipazione del Coro Arcobale-

no e di tantissimi ospiti, presentano A Child is Born. Dalla loro esperienza vissuta in prima persona come genitori di Matilda, rinnovano il loro impegno a favore dei bambini chirurgici, sce-gliendo di dedicare ad A.B.C. il loro annuale concerto natalizio. Vi aspettiamo numerosi: per informazioni e prevendite-biglietti vi invitiamo a chiamare il 338 6681030.

IMPARARE NUOVI ALFABETI: L’ABC DELLA SOLIDARIETÀ

Le insegnanti e i bambini della classe III della scuola primaria di Tarvisio Città

La scienzae la ricerca A 4 braccia

Nel corso degli anni, nel reparto di chirur-gia pediatrica ho incontrato genitori accanto al loro bambino per un intervento chirurgico risolutivo e ho conosciuto genitori con il loro ragazzo che, più volte l’anno, tornavano a per-correre i corridoi di chirurgia cercando di im-parare a convivere con la malattia.

Ho conosciuto genitori al cui bambino è stata diagnosticata una malformazione chirurgica pri-ma della nascita, oppure è stata scoperta subito dopo.

I genitori che fino a quel momento avevano immaginato il loro bambino, la nascita, l’arrivo a casa e tutto ciò che è naturale pensare quan-do si aspetta un figlio, si trovano proiettati in un mondo che sembra non appartenere loro, quasi irreale. Come mi disse qualcuno: «Mi sembrava di vivere in un film. Come se mi vedessi da fuori. Mi sembrava la storia di un altro».

La grande fatica che questi genitori sono chia-mati a sostenere è legata soprattutto all’elabora-zione della perdita di quella storia fantasticata prima della nascita o subito dopo e che non si è potuta realizzare perché le condizioni di salute del bambino hanno modificato la realtà immagi-nata.

Mentre scrivo, mi viene in mente che otto anni fa una bambina che chiamerò Anna, fu costret-ta a nascere prima del tempo perché aveva una

importante malformazione che avrebbe richiesto, nel corso degli anni, diversi interventi e ricoveri in ospedale. La storia di questa famiglia cambiò nel tempo di due giorni e la mamma mi disse: «Ed io che ero preoccupata del cesareo o del peso del-la bambina».

Per questi e per altri genitori sembra scompari-re l’unità di misura con cui si prendono le distan-ze tra sé e il resto del mondo. Qualcuno ce la fa a trovare un nuovo modo per vivere nella nuova realtà adattandosi. Soltanto allora, quando riesce a guardare il proprio bambino con la malattia diagnosticata, può trovare nuovi equilibri.

Mi capita, a dire il vero piuttosto di rado, di in-contrare per la strada genitori, conosciuti nel mo-mento della diagnosi di malformazione chirurgi-ca, che faticano a salutarmi poiché dichiarano che non riescono ancora a pensare a quel mo-mento, nonostante siano passati molti anni. Ogni volta, dopo questi incontri, brevi ma molto inten-si, mi resta un pensiero che non mi abbandona altrettanto rapidamente: mi chiedo come questi genitori e il loro figlio siano riusciti a elaborare quel vissuto scioccante e se questo abbia portato, dentro la famiglia, conseguenze ostacolanti una serena crescita evolutiva del bambino stesso.

Come da otto anni telefono ad Anna per gli au-guri di buon compleanno, così per altre famiglie un mio contatto richiama un’esperienza trauma-

tica; i genitori, il giorno del compleanno del pro-prio figlio, si concedono di ripescare i ricordi con meno timori, riuscendo a parlarne magari anche con un po’ di commozione.

Divento allora uno strumento che i genitori pos-sono usare per restare in contatto con le paure, le angosce, le preoccupazioni passate che oggi non impediscono più di raccontare ai propri figli la loro storia, diritto di ogni individuo.

di Rosella Giuliani

Ciao a tutti voi amici e simpatizzanti di A.B.C.!

Sono Laura D’Ettorre, una bella bimba di cinque anni che per una serie di interventi alle anche ha avuto il piacere, insieme a papà Carlo e mamma Carla, di conoscere ed entrare nel gruppo di ami-ci dell’Associazione A.B.C.

Qui abbiamo trovato tante care persone, tanti sorrisi, abbracci, conforto e giochi che ci hanno aiutato a vivere meglio i giorni di ospedalizza-zione.

La mia battaglia per la vita inizia poche ore dopo la nascita e, dopo cinque anni, non si è riusciti a trovare un nome alla mia diversità; ma sono una bimba forte, coraggiosa e simpatica per cui un sorriso, un sospiro, uno sguardo, un urletto di gio-ia riesco sempre a donarlo! Ed è questo che aiuta mamma e papà ad avere la forza di affrontare la vita nei momenti difficili.

Il mio punto debole è il respiro dispnoico che, talvolta, sfocia in crisi epilettiche.

L’ultimo intervento di aprile è stato più impe-gnativo del precedente, dal punto di vista del-la ripresa post-operatoria: ho trascorso diversi giorni in difficoltà respiratoria nel reparto di Ri-animazione, e mi è stato di gran sollievo un par-ticolare respiratore chiesto in prestito al Pronto Soccorso.

Ai miei genitori sapere che stavo utilizzando uno strumento del Pronto Soccorso è sembrato strano, mamma ha pensato: “...è come togliere il bastone a una persona zoppa!”. Perciò è nata l’idea di organizzare una raccolta di fondi tra amici e parenti per poter donare un re-spiratore uguale alla Rianimazione.Approfittando delle

feste di Pasqua abbia-mo proposto a tutti i nostri conoscenti «un soldino per respirare meglio al posto di un uovo di cioccolato!».

Grazie alla disponibi-lità dell’Associazione A.B.C., da subito pron-ta ad accogliere la no-stra idea, a supportarla qualora non fossimo riusciti a raggiungere la somma stabilita e a provvedere all’acqui-sto (che per noi privati sarebbe stato difficol-toso...), eccoci qua con l’apparecchio per il re-parto di Rianimazione.

L’entusiasmo e l’amicizia che abbiamo condivi-so con la fondatrice dell’Associazione Giusy Bat-tain, le psicologhe dottoresse Rosella Giuliani e Sandra Pellizzoni e tutte le volontarie sono stati davvero speciali.

Vi ringraziamo per il vostro prezioso impegno e vi auguriamo grandi risultati per i vostri progetti futuri!

Un abbraccio da Laura, Carla e Carlo D’Ettorre

Alcune condizioni patologiche e/o malformative che vengono trattate nella vita neonatale posso-no essere individuate già durante la gravidanza.

Il progressivo miglioramento delle tecniche di dia-gnosi prenatale ha consentito un ampliamento delle conoscenze sul normale sviluppo intrauterino e una precoce diagnosi di patologie fetali che, in assenza di adeguata identifica-zione e gestione, potreb-bero portare ad esito in-fausto.

In alcuni casi infatti è possibile intervenire durante la gravidanza: ad esempio in caso di anemia fetale, patolo-gia causata da differenti condizioni e che può es-sere fatale se non cura-ta, è possibile effettuare una trasfusione già in utero.

L’ecografia è utilizzata in tutti i trimestri di gravi-danza, in quanto metodica non invasiva e innocua per il feto. Il precoce riconoscimento di una patologia fetale permette di informare adeguatamente i geni-tori sulla possibile prognosi e di programmare assie-me alla coppia degli incontri con gli specialisti che si prenderanno cura del bambino dopo la nascita.

Accanto alle metodiche ecografiche, lo studio di alcune molecole circolanti nel sangue materno ha permesso di elaborare test di screening capaci di stimare per le pazienti il rischio di avere feti affetti da cromosomopatie. È stato osservato che anche in presenza di alcune patolo-gie malformative (ad esem-

pio la spina bifida), questi test di screening possono risultare alterati.

L’obiettivo del progetto è quello di riconoscere pre-cocemente le gravidanze in cui il rischio di svilup-pare patologie e/o malformazioni è più elevato e che necessitano dunque di una sorveglianza frequente.

Lo studio, che si svolge presso l’Unità di Diagno-

si prenatale dell’Ospedale Burlo Garofolo, è par-ticolarmente rivolto a donne che hanno ricercato la gravidanza in età avanzata, in maniera naturale o attraverso la fecondazione assistita, e a donne la cui gravidanza è più a rischio in quanto portatrici

di patologie. Verranno stu-diate in particolare le fasi iniziali della gravidanza, così cruciali per lo svilup-po dell’embrione: sempre più studi infatti evidenziano come sia possibile scopri-re già nel primo trimestre marcatori di patologie che si manifesteranno più tar-divamente in gravidanza.

Un personale ringrazia-mento va a tutti coloro che accettano di partecipare allo studio.

di Leila Lo Bello, Specialista in Ginecologia e Ostetricia,Dottoranda dell’Università degli Studi

di Trieste presso l’IRCCS Burlo Garofolo

TI RACCONTO LA TUA STORIAELABORARE IL PROPRIO VISSUTO PER RICERCARE NUOVI EQUILIBRI

IL RESPIRO CHE AIUTA LA VITAUN NUOVO, NECESSARIO STRUMENTO PER LA RIANIMAZIONE, GRAZIE ALLA PICCOLA LAURA

LA RICERCA IN DIAGNOSI PRENATALENON SOLO ECOGRAFIE MA SCREENING PER IDENTIFICARE MARCATORI DI ANOMALIE

UN SOGNO DI BAMBINAALLA SCOPERTA DI UN LAVORO CHE RICHIEDE SENSIBILITÀ, TATTO, MANUALITÀ E TANTA UMANITÀ

L’infermiere è un professionista sanitario re-sponsabile dell’assistenza infermieristica ge-nerale, una figura fondamentale che aiuta il paziente a 360° gradi.In questo numero ho il piacere di intervistare

Ileana Penzo, infermiera di grande esperien-za, oggi impegnata ad accogliere i bimbi del reparto Day Hospital. In queste poche righe Ileana ci racconta la sua grande passione e la sua dedizione per questo lavoro.

Il novero delle attività svolte da un’infermiera è così ad ampio raggio come si ci immagina?

«Nella nostra professione dobbiamo innanzi-tutto aiutare il paziente a sentirsi il più possibile a proprio agio. Svolgiamo poi innumerevoli at-tività ma… non faccio l’elenco completo perché risulterebbe lunghissimo».Ha sempre voluto fare l’infermiera? «Sì, penserai che sia una risposta scontata ma

da piccola giocavo a fare l’infermiera».Quali doti dovrebbe avere una buona infer-

miera? «Sensibilità, tatto, manualità, una buona dose di

coraggio ma soprattutto tanta umanità».Cosa le dà più soddisfazione nel suo lavoro?

Ci racconta un episodio vissuto particolarmente toccante?

«Ciò che mi dà maggior soddisfazione è sapere di aver contribuito alle cure e alla guarigione del paziente, che dimostra di aver creduto in me. Un sorriso, un grazie. Nel mio percorso lavorativo ho potuto confrontarmi con tante situazioni avendo cambiato più reparti. Ho vissuto esperienze mol-to toccanti: pazienti che pensavamo non guaris-sero sono ritornati a casa, altri purtroppo non ce l’hanno fatta. Queste cose non si possono dimen-ticare e sono vive nella mia mente. Gli episodi

particolarmente intensi sono tantissimi, per for-tuna la maggior parte a lieto fine. Il sorriso di un bambino che se ne va via dall’ospedale guarito e l’abbraccio dei genitori che ti ringraziano per tutto ciò che hai fatto ripagano ogni fatica».Immagino il rapporto tra il piccolo paziente

e l’infermiere “coccolo”, per usare un termine triestino. I bambini ricoverati in ospedale si af-fezionano agli infermieri e trovano in loro una figura che li faccia sentire quasi a casa. Lo con-ferma?

«Sì, con i bambini questo è molto impor-tante: loro hanno un grande pregio, l’in-genuità, e a seconda di come tu ti proponi si fidano o meno. Per farli sorridere bastano piccoli gesti».In un reparto di chi-

rurgia pediatrica si incontrano molte si-tuazioni diverse: ci sono stati momenti legati alla salute dei piccoli pazienti che le è stato particolar-mente difficile soste-nere dal punto di vista emotivo?

«Tanti, purtroppo. Ci sono pazienti con patologie banali, altri con patologie impor-tantissime che hanno bisogno di tante cure e degenze prolungate. È difficile spiegare a un

bambino che dovrà sottoporsi a prelievi, medica-zioni e terapie invasive. Ancora, dopo tanti anni che faccio questa professione, mi ritrovo a soffri-re per loro come fossero figli».Come trascorre il suo tempo libero?«Mi piace leggere e adoro viaggiare, oltre ad es-

sere una moglie e una mamma!».

Intervista di Irene Soldera

Senza camice

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Genitori coi piedi verdi

Ileana Penzo, Puericultrice del reparto Day Hospital di Chirurgia presso l’Ospedale Burlo Garofolo

Carla e Carlo con la loro bimba Laura

Rosella Giuliani nel momento della consegna del nuovo respiratore, con l’infermiera Beatrice Anselmi e la coordinatrice infermieristica Adriana Micali, presso l’ S.C. Anestesia e Rianimazione dell’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste

Rosella Giuliani,psicologa-psicoterapeuta di A.B.C.

n°16 - dicembre 2014

... L’obiettivo del progetto è quello di riconoscere precocemente le gravidanze in cui il rischio di sviluppare patologie e/o malformazioni è più elevato e che necessitano dunque di una sorveglianza frequente. Leila Lo Bello, Specialista in Ginecologia e

Ostetricia, Dottoranda dell’Università degli Studi di Trieste presso l’IRCCS Burlo Garofolo