La trasmissione delle informazioni: la comunicazione

del fine vita e le aspettative del paziente

Anna Belfiore

• “Medico curante è soprattutto colui che affronta il compito di annunciare una fine prossima ai familiari del paziente o al paziente stesso, e che in tal modo partecipa con la massima emozione al rapporto”

Felix Anschütz«Medicina umanistica, Scienza ed etica per guarire», 1991

Perché è difficile per il medico comunicare cattive notizie

✓ Perché si va oltre l’ideale di cura e guarigione✓ Perché si genera dolore ✓ Perché si facilita l’identificazione attivando meccanismi

di difesa✓ Perché ci si sente in difficoltà nell’esprimere e gestire le

emozioni✓ Perché si teme di dover dire «non so»✓ Perché si mette a repentaglio la propria immagine di

inviolabilità (ci si può sentire accusati)✓ Perché si ha paura personale della malattia, della

morte

«comunicazione»

• Cosa è questa parola ambivalente, «comunicazione», questa parola che entra in gioco in ogni forma di discorso e in ogni forma di vita?

• Significa entrare in relazione con la nostra interiorità e con quella degli altri.

• Nella convinzione che «comunicazione» sia sinonimo di cura.

E. Borgna da «La comunicazione perduta»

Magritte: «Gli amanti»

• Il nuovo Codice Deontologico della professione medica afferma che «il tempo della comunicazione va considerato quale tempo di cura»

• La comunicazione influenza positivamente gli «esiti» del percorso di cura.

La comunicazione

COMUNICARE CUM + MUNIRE

=

mettere in comune, far partecipare, compiere con gli altri

La pragmatica della comunicazione umana

Secondo la pragmatica della comunicazione in ogni

scambio comunicativo si crea una relazione sociale

tra i comunicanti che va oltre la semplice

trasmissione del messaggio.

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UNA DEFINIZIONE ...

La comunicazione è un processo di scambio di informazioni

e di influenzamento reciproco che avviene in un

determinato contesto.

La comunicazione è uno scambio interattivo fra due o più partecipanti, dotato di intenzionalità reciproca e di un certo

livello di consapevolezza, in grado di far condividere un determinato significato sulla base di sistemi simbolici e

convenzionali di significazione e di segnalazione secondo la cultura di riferimento.

di Paul Watzlawick, J.H. Beavin e D.D. Jackson

Primo assiomaNon si può non comunicare

Ogni comportamento è comunicazione;non si può non manifestare un comportamento,

quindi è impossibile non comunicare.

Chiunque si trovi in una situazione sociale è sorgente di un flusso informativo, indipendentemente dalla propria intenzionalità,

dall’efficacia dell’atto comunicativo o dallacomprensione reciproca.

La comunicazione non è solo volontaria: anche non rispondendo, non reagendo si comunica qualcosa

LE REAZIONI POSSIBILI SONO:

RIFIUTO DELLA COMUNICAZIONE

SQUALIFICA DELLA COMUNICAZIONE

ACCETTAZIONE DELLA COMUNICAZIONE

L’IMPOSSIBILITÀ DI NON COMUNICARE

SE NON SI PUÒ NON COMUNICARE

ALLORA

OCCORRE SEMPRE

preoccuparsi di ….

A) DEFINIRE UNA STRATEGIA DI COMUNICAZIONE

B) PROGRAMMARE

C) ORGANIZZARE IL PROCESSO DI COMUNICAZIONE

D) ATTUARE

E) CONTROLLARE

contenuto

relazione

trasmette gli elementi informativi e

corrisponde quindi al contenuto

Definisce la natura della relazione e il

modo in cui mi aspetto sia ricevuta la

notizia; si riferisce alla natura della

relazione tra i comunicanti

“Ogni comunicazione ha un aspetto di contenuto e un aspetto di relazione,

di modo che il secondo classifica il primo”

Secondo assioma

“FAI PRESTO”

RELAZIONE

MESSAGGIO

ORDINE

PREGHIERA

RACCOMANDAZIONE

MINACCIA

INTERCALARE

2° assioma

In un sistema interattivo i cui membri sonolegati da rapporti di continua interazione reciproca,

la comunicazione tra essi può essere consideratacome una sequenza ininterrotta di scambi

di tipo circolare, non certo causale.

La natura di una relazione dipende dalla punteggiatura dellesequenze di comunicazione tra le persone coinvolte

Terzo assioma

La sequenza degli atti comunicativi ci informano sulla relazione fra gli interlocutori e su chi “governa”

meglio la relazione (governa chi decide la punteggiatura)

CHI COMINCIA?

Poi…allora…si, ma tu…

e tu quando allora….

A

B

1x

2x

3x

4x

5x

6x

7x

8x

9x

10x

Esistono due livelli complementari nella comunicazione: quello analogico (gesti, immagini, tono, voce, espressioni)

e quello digitale (o numerico)

Quarto assioma

Linguaggiodigitale-verbale

possiede una sintassi logica complessa ed efficace, ma non sempre permette di definire adeguatamente la natura della relazione

Linguaggioanalogico-non verbale

ha la capacità di definire adeguatamente la naturadella relazione, ma non ha la ricchezza di sfumature di quello verbale (e può essere equivocato ...)

Rischio di incomprensioni e conflitti quando c’è discrepanza tra CV e CNV

- Un direttore sta attraversando il Reparto, un infermiere lo

avvicina e chiede: “Le posso parlare?”

- Il direttore risponde: “Si, l’ascolto” e intanto continua a

camminare.

Il Direttore

con le

PAROLE cosa comunica?con il LINGUAGGIO

NON VERBALE cosa comunica?

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“Non siamo responsabili

della faccia che abbiamo,

siamo responsabili dellafaccia che facciamo”

Slava Polunin

Tutti gli scambi comunicativi possono esseresimmetrici o complementari

a seconda dell’uguaglianza o della differenza fra gli interlocutori, delle loro posizioni all’interno dell’organizzazione

Quinto assioma

Relazionesimmetrica

I modelli comportamentali tendono a rispecchiare i comportamenti dell’altro

Relazionecomplementare

Tra gli interagenti esistono due posizionidiverse: una superiore o dominante (one-up) e una inferiore o subordinata (one-down)

L’efficacia della comunicazione

Rispetto all’obiettivo atteso tutti i soggetti coinvolti hanno una corresponsabilità nel processo comunicativo

L’efficacia della comunicazione si misura dal risultato: ciò che conta non sono le intenzioni ma ciò che arriva, ovvero la percezione altrui o meglio il comportamento coerente con il nostro messaggio

La comunicazione in Medicina

“Good communication with patients is now recognised as the cornerstone in effective medicine.”

Doherty, Comunication skills training in undergraduatemedicine. Ir Med J, 1990

Legge 22 dicembre 2017, N. 219Norme in materia di consenso informato e di disposizioni

anticipate di trattamento

Articolo 1: Consenso informato.

Comma 8

«Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura»

Insoddisfazione del paziente per la

«cattiva» comunicazione»

«Superiore a qualsiasi altra insoddisfazione circa le competenze tecniche»

Quali modalità perché la comunicazione sia davvero tempo di cura?

• Art. 1 comma 10

• «La formazione iniziale e continua dei medici e degli altri esercenti le professioni sanitarie comprende la formazione in materia di relazione e di comunicazione con il paziente, di terapia del dolore e di cure palliative»

Legge del 22 dicembre 2017, n. 219

Art. 5 Pianificazione condivisa delle cure

• Comma 1

• «Nella relazione fra medico e paziente, rispetto all’evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa tra il paziente e il medico…..

• Alla quale il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità»

Legge del 22 dicembre 2017, n. 219

Relazione supportiva

• E’ una relazione tra una persona in stato di bisogno e un’altra che mette a disposizione le proprie competenze professionali.

• Per raggiungere questo obiettivo è necessario entrare in sintonia con il malato e i suoi familiari attraverso l’ascolto empatico.

• E’ basata sulla pari dignità delle persone coinvolte.

Elementi di una relazione supportiva

▪ Fiducia

▪ Interessamento all’altro

▪ Autonomia

▪ Empatia

Come si comunica nella malattia

«Cosa dire dell’esperienza interiore della malattia? …..inogni malattia ci sono alcune comuni radici psicologichee umane: la solitudine, la percezione profondamentemutata del proprio corpo che si fa estraneo eostile…l’esperienza dolorosa dello sradicamento, se siè in ospedale.

La malattia cambia il nostro modo di essere al mondo:cambiamo noi, e cambiano le attese e le speranze chesono in noi.»

E. Borgna, Parlarsi , la comunicazione perduta, 2015

Come si comunica nella malattia

E. Borgna, Parlarsi , la comunicazione perduta, 2015

« La comunicazione delladiagnosi, ai pazienti e ai lorifamiliari, ha una grandeimportanza nel frenare, onell’accrescere, le sovrastrutturepsicosomatiche della malattia»

«Non so quante volte medici einfermieri, riflettano sulla qualitàemozionale, e non tantorazionale, delle domande e dellerisposte che sono date aipazienti.»

Come si comunica nella malattia

E. Borgna, Parlarsi , la comunicazione perduta, 2015

« Il medico conosce qualcosadelle esperienze interiori deisuoi pazienti, o almeno cerca diconoscerle?

Qui si snoda il problema dellasofferenza inutile, quella chepuò essere evitata, e che nascedalla incapacità del medico aimmedesimarsi nella interioritàdei pazienti, e a comunicare lecose tenendone presenti leinclinazioni: le angosce, e ladisperazione.»

Fasi che i pazienti possono attraversare durante una malattia inguaribile (Elisabeth Kübler-Ross)

FASE Percezione

I Fase Rifiuto e isolamento

II Fase Collera

III Fase Venire a patti

IV Fase Depressione

V Fase Rassegnazione/accettazione

Empatia e giusta distanza

• Il medico deve essere abbastanza sicuro di se stesso e non temere di perdersi quando entra nel mondo dell’altro.

• Deve restare in contatto con le proprie emozioni in modo da poter continuamente monitorare l’entità del proprio coinvolgimento.

• La consapevolezza aiuta l’operatore a ritrovare il giusto equilibrio.

«Il nucleo interiore di me si relazione al nucleo interiore dell’altra persona e capisco meglio di quanto non faccia la mia mente» Rogers, 2002

Cosa determina una pessima relazione secondo il paziente

Mancanza di attenzione e di rispetto

Linguaggio incomprensibile

Scarsa empatia

Insicurezza

Essere umiliati

Esercitare un potere

Rigidità

Distanza

Hikson GB, JAMA 1994; Itagaki M.W. Jama 2002

• Questionario compilato da medici e pazienti al termine della visita.

• Valutazione dei livelli di discordanza.• In diverse aree le informazioni erano state interpretate

non correttamente dai pazienti.• Importanti omissioni includevano la discussione della

prognosi e delle possibili cure palliative

La visita con il malato Protocollo SPIKES (R. Buchamn 1992)

• S= Setting:

• P= Perception:

• I= Invitation:

• K= Knowledge:

• E= Emotion:

• Strategy summary:

Iniziare, preparando il contesto e predisponendosi all’ascolto.

Capire il punto di vista del paziente circa la propria situazione (che idea si è fatto circa la sua malattia).

Invitare il pz ad esplicitare in che misura desidera essere informato sulla propria malattia.

Fornire le informazioni necessarie a comprendere la situazione clinica.

Facilitare l’espressione delle emozioni, in modo tale da comprendere la reazione emotiva e rispondervi in modo empatico.

Negoziare una strategia d’azione che tenga conto le aspettative e i risultati raggiungibili. Lasciare spazio a domande, riassumere. Verificare la comprensione.

Luogo : Staccare il telefonoPresentazioneTempo: Evitare di guardare l’orologioVisione esami o revisione cartella clinicaEsame obiettivo «Posso visitarla»?Informazioni generiche

La visita con il malato Protocollo SPIKES (R. Buchamn 1992)

• S= Setting:

• P= Perception:

• I= Invitation:

• K= Knowledge:

• E= Emotion:

• Strategy summary:

Iniziare, preparando il contesto e predisponendosi all’ascolto.

Capire il punto di vista del paziente circa la propria situazione (che idea si è fatto circa la sua malattia).

Invitare il pz ad esplicitare in che misura desidera essere informato sulla propria malattia.

Fornire le informazioni necessarie a comprendere la situazione clinica.

Facilitare l’espressione delle emozioni, in modo tale da comprendere la reazione emotiva e rispondervi in modo empatico.

Negoziare una strategia d’azione che tenga conto le aspettative e i risultati raggiungibili. Lasciare spazio a domande, riassumere. Verificare la comprensione.

Accompagnare il paziente verso la comprensione del problema. Dare informazioni un po’ alla volta. Verificare che il paziente stia comprendendo.

La visita con il malato Protocollo SPIKES (R. Buchamn 1992)

• S= Setting:

• P= Perception:

• I= Invitation:

• K= Knowledge:

• E= Emotion:

• Strategy summary:

Iniziare, preparando il contesto e predisponendosi all’ascolto.

Capire il punto di vista del paziente circa la propria situazione (che idea si è fatto circa la sua malattia).

Invitare il pz ad esplicitare in che misura desidera essere informato sulla propria malattia.

Fornire le informazioni necessarie a comprendere la situazione clinica.

Facilitare l’espressione delle emozioni, in modo tale da comprendere la reazione emotiva e rispondervi in modo empatico.

Negoziare una strategia d’azione che tenga conto le aspettative e i risultati raggiungibili. Lasciare spazio a domande, riassumere. Verificare la comprensione.

Quali idee sulla malattia

Quali sono le preoccupazioni

Quali sono le aspettative

Il medico può ampliare le sue competenze cliniche attraverso l’esplorazione dell’illness…

Aggiungendo queste tre domande alla sua intervista medica ….

In questo modo va ad esplorare l’agenda del paziente ….

Stesse domande fatte al caregiver …Esplora il sickness …e le problematiche sociali Ed esplora anche il senso di autoefficacia del caregiver

Non tenere conto della distinzione fra disease e illness potrebbe pregiudicare il costituirsi di un’alleanza fra medico e paziente sul fronte dell’adesione al regime terapeutico.

Le componenti dell’illness

Esplorare illness e condividerlo…llness trajectories and palliative care

In quale contesto clinico ci troviamo? in quale punto della traiettoria ci troviamo?

Considerare queste traiettorie favorisce la possibilità di organizzare l’ultima parte della vita anche in considerazione delle possibilità offerte dai servizi sanitari.

Copyright ©2008 BMJ Publishing Group Ltd.

Murray, S. A et al. BMJ 2008;336:958-959

The three main trajectories of decline at the end of life

Quali abilità comunicative nel fine vita

Tumore polmone Scompenso cardiaco

Fluctuations in psychological wellbeing in family carers

of patients with lung cancer

Scott A Murray et al. BMJ 2010;340:bmj.c2581

©2010 by British Medical Journal Publishing Group

Obiettivi di una conversazione di fine vita

✓ Definire in maniera appropriata diagnosi e prognosi

✓ Pianificazione di una corretta strategia diagnostica e terapeutica considerando le aspettative del paziente

✓ Desistenza terapeutica (il prolungamento della vita non può essere di per sé il solo scopo della pratica medica, che dovrebbe cercare nella misura del possibile di alleviare la sofferenza:tutto ciò che non migliora la qualità della vita deve essere interrotto)

✓ Pianificazione di volontà anticipate (il paziente rifiuta accanimento terapeutico)

✓ Attivazione di «service» utili per assistenza

Attraverso le conversazioni di fine vita il paziente e la famiglia potranno:

✓Definire meglio le cure da richiedere

✓Terapia del dolore

✓Definire meglio il luogo di fine vita

✓Focalizzare la conversazione sulla qualità della vita, sulla dignità del vivere e del morire.

Grazie per la comunicazione di attenzione!