La Stadera N. 59 - Aprile 2011

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Poste Italiane Spa - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003 (conv. in Legge n. 46 del 27/02/2004) art. 1 comma 2 - CNS BA Mensile della parrocchia SS. Crocifisso - Barletta anno VIII 59 “PREMIO FALLANI Miglior Testata 2007” aprile 2011 Chi si ricorda più dell’inverno gelido che abbiamo da poco trascorso? Tutti questi al- beri fino a poche settimane fa, erano secchi e morti, rami nudi e senza futuro. Ma poi, con le primule che fioriscono in anticipo nella speranza, forse, di risvegliare il cuore, la vita ha ripreso a correre. La montagna l’abbiamo percorsa con l’impegno a rinunciare a comportamenti ag- gressivi per sperimentare la mitezza a cui il Signore invitava il popolo delle beatitudini. Abbiamo gli occhi e il cuore colmi d’immagini di morte. Vi sono quelle forti e coinvolgenti dei cataclismi e delle guerre e vi sono quelle più anonime di milioni di persone che muoiono per l’egoismo di altri, uomini o nazio- ni. Vi sono poi le immagini mai viste di vite impedite di nascere, sacrificate sull’altare di una malintesa libertà o di un’aberrante cultura. Arriva Pasqua e l’avvenire non può più attendere. È venuto il tempo di passare dall’altro lato del silenzio, il tempo del cuore in cui già si sente l’eco del riso di do- mani e di colpo, la fiducia è possibile. È Pasqua per Patrik novello sacerdote ed ex monaco buddista birmano; è Pasqua per Nicola e Massimo figli della nostra comunità, in cammino sacerdotale; è Pasqua per Emmanuelle la “nostra” bimba adottata a distanza e per le famiglie in difficoltà del nostro quartiere. In ogni istante, a qualsiasi età, si può comunicare un nuovo av- venire e accendere un nuovo mattino; proprio come Maria Maddalena, la prima che ha visto il Risorto, è una pecca- trice: i primi testimoni della resurrezione sono quelli che hanno più bisogno. Di buon mattino, il primo giorno dopo il sabato, Maria Maddalena torna al sepolcro per cercare un morto. In quella tomba, lei aveva nascosto tutto il suo passato, aveva messo al sicuro i suoi ricordi. Ma il sepolcro è vuoto resta solo un avvenire che, già, si è reso presente. È Pasqua anche per noi che desideriamo essere quelli che, in vita, suonano le campane della gioia e della speranza per comunicare con la loro esisten- za che Cristo è vivo e Risorto. Non è fuggito davanti alla morte, non si è salvato nascondendosi. Alla fine dei tempi vorremmo ancora suonare le campane per dire che il momento di vivere per sempre nell’amore di Dio Padre, è finalmente arrivato e senza timore potremmo dire anche noi: “Ho voluto servire Gesù da uomo comune. Senza popolarità, sen- za posizioni di potere. Ho voluto solo un posto ai piedi di Gesù. Ho voluto che la mia vita, il mio carattere, le mie azioni parlino di me e dicano che sto seguendo Gesù Cristo…” (dal testamento spirituale di Shahbaz Bhatti, ministro per le minoranze religiose in Pakistan ucciso di recente in un agguato). Donrì [email protected] quelli delle CAMPANE NOI SPECIALE VITA

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Poste Italiane Spa - Spedizione in Abbonamento Postale - D.L. 353/2003(conv. in Legge n. 46 del 27/02/2004) art. 1 comma 2 - CNS BA

Mensile della parrocchia SS. Crocifi sso - Barletta

anno VIII

n°59

“PREMIO FALLANI Miglior Testata 2007”

aprile

2011

Chi si ricorda più dell’inverno gelido che abbiamo da poco trascorso? Tutti questi al-beri fino a poche settimane fa, erano secchi e morti, rami nudi e senza futuro. Ma poi, con le primule che fioriscono in anticipo nella speranza, forse, di risvegliare il cuore, la vita ha ripreso a correre.

La montagna l’abbiamo percorsa con l’impegno a rinunciare a comportamenti ag-gressivi per sperimentare la mitezza a cui il Signore invitava il popolo delle beatitudini.

Abbiamo gli occhi e il cuore colmi d’immagini di morte. Vi sono quelle forti e coinvolgenti dei cataclismi e delle guerre e vi sono quelle più anonime di

milioni di persone che muoiono per l’egoismo di altri, uomini o nazio-ni. Vi sono poi le immagini mai viste di vite impedite di nascere,

sacrificate sull’altare di una malintesa libertà o di un’aberrante cultura.

Arriva Pasqua e l’avvenire non può più attendere. È venuto il tempo di passare dall’altro lato del silenzio, il tempo del cuore in cui già si sente l’eco del riso di do-mani e di colpo, la fiducia è possibile.

È Pasqua per Patrik novello sacerdote ed ex monaco buddista birmano; è Pasqua per Nicola e Massimo figli della nostra comunità, in cammino sacerdotale; è Pasqua per Emmanuelle la “nostra” bimba adottata a distanza e per le famiglie in difficoltà del nostro quartiere. In ogni istante, a qualsiasi età, si può comunicare un nuovo av-venire e accendere un nuovo mattino; proprio come Maria Maddalena, la prima che ha visto il Risorto, è una pecca-trice: i primi testimoni della resurrezione sono quelli che hanno più bisogno. Di buon mattino, il primo giorno dopo il sabato, Maria Maddalena torna al sepolcro per cercare un morto. In quella tomba, lei aveva nascosto tutto il suo passato, aveva messo al sicuro i suoi ricordi. Ma il sepolcro è vuoto resta solo un avvenire che, già, si è reso presente.

È Pasqua anche per noi che desideriamo essere quelli che, in vita, suonano le campane della gioia e della speranza per comunicare con la loro esisten-za che Cristo è vivo e Risorto. Non è fuggito davanti alla morte, non si è salvato nascondendosi. Alla fine dei tempi vorremmo ancora suonare le campane per dire che

il momento di vivere per sempre nell’amore di Dio Padre, è finalmente arrivato e senza timore potremmo dire anche noi:

“Ho voluto servire Gesù da uomo comune. Senza popolarità, sen-za posizioni di potere. Ho voluto solo un posto ai piedi di Gesù. Ho voluto che la mia vita, il mio carattere, le mie azioni parlino di me e dicano che sto seguendo Gesù Cristo…” (dal testamento spirituale di Shahbaz Bhatti, ministro per le minoranze religiose in Pakistan ucciso di recente in un agguato).

Donrì[email protected]

quelli delleCAMPANENOI CAMPANECAMPANECAMPANECAMPANECAMPANE

SPECIALEVITA

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Direttore editoriale:don Ruggiero Caporusso

Direttore responsabile:Ruggiero Dimonte

Vicedirettore:Angela RizziRuggiero Rutigliano

Redazione:Rossella Acconciaioco, Maria Rita Borraccino, Mario Borraccino, Liana Caputo, Daniela D’Alba, Nicola Dileo, Antonio Diodovich, Floriana Filannino, Francesca Leone, Salvatore Mellone, Massimo Serio

Hanno collaborato:Abramo Ferrara, Gerardo Del Negro, Pasquale Delvecchio, Alfredo Negro

Premio “Fallani”

Miglior Testata 2007

LA STADERAMensile di informazionee formazione della ParrocchiaSS. Crocifi sso - BarlettaAnno VIII - n. 59 aprile 2011Registrazione n. 4 del 5/2/2007presso il Tribunale di Trani

Direzione, redazione e ammin.:Parrocchia SS. Crocifi ssoVia Zanardelli, 3376121 BarlettaTel. e fax 0883.333382

Impaginazione e stampa:Editrice Rotas - Barletta

“Invece un Sama-ritano che era in viaggio, passan-

dogli accanto, lo vide e ne ebbe compassione. Gli si fece vicino, gli fasciò le ferite, versandovi olio e vino; poi lo caricò sulla sua cavalcatura, lo portò in un albergo e si prese cura di lui. Il giorno seguente, tirò fuori due denari e li diede all’albergatore dicendo: «Abbi cura di lui; e ciò che spenderai in più, te lo pa-gherò al mio ritorno»” (Lc 10,33-35). Con le parole dell’evangelista Luca, il se-minarista Nicola Salvemini ci annuncia che il 19 aprile 2011 alle ore 19 presso la nostra Parrocchia Santissi-mo Crocifisso in Barletta, durante la Celebrazione Eucaristica presieduta da S.E. Mons. Giovan Battista Pichierri, sarà ammesso tra i candidati all’Ordine Sacro del Diaconato e del Pre-sbiterato. Nicola ci spiega: “Un seminarista trascorsi i primi anni di formazione e discernimento, corrisponde alla Chiamata divina con le stesse parole dei profeti: «Eccomi, manda me», ma-nifestando il desiderio di consacrarsi come ministro della Chiesa al servizio di Dio e del popolo cristiano. Con l’aiuto di Dio e della preghiera della Comunità egli confida di essere fe-dele alla sua Vocazione. In vista dell'ordinazione che avverrà fra qualche anno, questo è il momento di rendere noto pubblicamen-te questo desiderio, per-ché venga ratificato dalla santa Chiesa... È quindi un atto ufficiale! Infatti que-sto avviene di fronte alla comunità e al vescovo. Da quel giorno dovrà coltivare a fondo la sua vocazione,

portando a termine la for-mazione”.

Nicola oggi è al terzo anno della facoltà teologica presso il Pontificio Semina-rio Regionale Pugliese Pio XI di Molfetta. L’Ammis-sione agli Ordini Sacri è un passaggio fondamentale, che sarà seguito dal letto-rato, dall’accolitato, e in-fine dagli Ordini Sacri del Diaconato e del Presbite-rato.

Nel documento Ad pa-scendum di Papa Paolo VI in riferimento all’ammissio-ne agli Ordini Sacri si leg-ge: “Viene, tuttavia, intro-dotto un nuovo rito, grazie al quale colui che aspira al diaconato o al presbiterato manifesta pubblicamen-te la sua volontà di offrir-si a Dio ed alla chiesa per esercitare l’ordine sacro; la chiesa, da parte sua, ri-cevendo questa offerta, lo sceglie e lo chiama perché si prepari a ricevere l’ordi-ne sacro, e sia in tal modo regolarmente ammesso tra i candidati al diaconato e al presbiterato. In particolare conviene che i ministeri di lettore e di accolito siano affidati a coloro che, come candidati all’ordine del dia-conato o del presbiterato, desiderano consacrarsi in modo speciale a Dio ed alla chiesa. Questa infatti, proprio perché «mai non cessa di nutrirsi del pane della vita dalla mensa sia della parola di Dio che del corpo di Cristo, e di porger-lo ai fedeli», ritiene molto opportuno che i candidati agli ordini sacri, tanto con lo studio quanto con l’eser-cizio graduale del ministero della parola e dell’altare, conoscano e meditino per un intimo contatto questo duplice aspetto della fun-

zione sacerdotale. E così l’autenticità del loro mini-stero risalterà con la più grande efficacia. I candi-dati allora si accosteranno agli ordini sacri, pienamen-te consapevoli della loro vocazione, “ferventi nello spirito, pronti nel servire il Signore, perseveranti nella preghiera, solleciti per le necessità dei santi”.

Il 19 aprile Nicola mani-festerà davanti alla comu-nità cristiana il desiderio di dedicarsi al servizio di Dio e del suo popolo, af-fermando di voler portare a termine la sua prepara-zione per essere pronto ad assumere nella Chiesa il ministero, che a suo tempo gli sarà conferito per mez-zo del sacramento dell’Or-dine e di impegnarsi nella formazione spirituale per divenire fedele ministro di Cristo e del suo corpo che è la Chiesa.

Noi tutta comunità par-rocchiale pregheremo per Nicola affinché sia sempre fedele a questa chiamata e sia strumento dell’Amo-re del Signore ovunque Lui vorrà; affinché sappia fare proprie le angosce e le spe-ranze del mondo; affinché sperimenti sempre nella comunità cristiana il calore di una famiglia che lo ac-compagna e lo sostiene.

Pregheremo per te, Ni-cola, affinché tu possa di-ventare per i fratelli imma-gine vivente di Cristo Buon Pastore, annunciatore gio-ioso della fede, portatore della Speranza! Inoltre, quel giorno avremo anco-ra una volta l’occasione di pregare il Signore perché continui a mandare operai nella sua messe.

Angela [email protected]

ECCOMI, MANDA ME

… possa tu diventare per i fratelli immagine vivente di Cristo Buon Pastore, annunciatore gioioso della fede, portatore della Speranza!

Nicola Salvemini

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beniaminocol naso all’insu’ pensando a quaggiu’

“Forza Diego, corri!” è il ti-tolo della bella canzone di Nadia Ghigliotto dedicata ad un bambino affetto da SMA. Ce ne parla l'autrice.

Come è nata l'idea di fare una canzone per Diego? Più che un'idea è stata un'esigenza. Non sono una musicista, ma un'infermiera. Però, quando provo un'emozione forte, tendo a met-terla in musica. Ho conosciuto Diego ad una sagra di paese. Tornata a casa la sera non dormivo, ci continuavo a pensare: mi sono alza-ta, ho preso la chitarra ed ho scritto questa canzone di getto. Avrei voluto solo regalarla alla madre per farle sentire la mia vicinanza.

Qual è l'obiettivo da raggiungere? L'obiettivo è stato raggiunto in pieno: regalare questa canzone alla mamma di Diego. Quando l'ha sentita, ha detto che esprimeva in maniera chiarissima il mio sentimento. Ho pensato di espandere questo regalo volendo dire a più persone che sono vicina a loro. Le prime cinquecento copie autoprodotte sono state vendute nel mio paese. Poi l'associazione delle famiglie dei malati di SMA ha pensato di produrre altre duemilacinquecento copie per arrivare ai genitori dei piccoli malati. Da lì una casa discografica si è offerta gratuita-mente di mettere in vendita la canzone sui portali on line. Nel giro di poco tempo eravamo primi in classifica sul sito della Mondadori.

La reazione del pubblico quando hai suonato dal vivo Forza Diego, corri? Ho visto tantissime persone emozionarsi, tantissime lacrime uscire, tantissimi abbracci, non solo nei miei confronti, ma anche tra chi ascoltava. Questo credo sia la cosa più bella.

E tu dopo quest'esperienza come sei cambiata? Non sono cambiata. Sono consapevole di aver raggiunto l'obiet-tivo insieme ad altre persone e non da sola.

Salvatore Mellone [email protected]

Vite abbandonateAveva fretta di parlare. Mi confessò le sue

debolezze, gli errori commessi, ma nessuno di questi era talmente imperdonabile da con-dannarla alla solitudine. Eppure intorno a quel letto di ospedale non c’è mai stato nessuno.

Quando dopo alcune settimane tornai a farle visita ormai era in uno stato comatoso perché colpita da un infarto…ora capivo perché aveva così tanta fretta di raccontarsi.

Mi sedetti al suo fianco e le ricambiai il fa-vore: le parlai della mia vita.

In quel fitto “dialogo” guardavo le espres-sioni del volto, le sue mani, i suoi piedi nell’at-tesa di un cenno. Niente.

Morì qualche giorno dopo ed è morta due volte: per la malattia e per la solitudine.

Sono passati alcuni mesi e ancora oggi penso spesso all’ abbandono di quella donna sconosciuta e mi chiedo se la vita di un an-ziano vale meno di quella di un bambino. Ma se così non è (se vita è questa e vita è quella) perché la vicinanza e la comunione alla nascita di una nuova creatura non si ripete quando la morte è imminente? Troppi anziani muoiono soli. Troppi! E questa è vita?

Dobbiamo cominciare ad interrogarci sulla qualità della vita anziché gridare soltanto pro-clami elettorali che sanno molto di ideologia e poco di carità. Dobbiamo impegnarci a difen-derla e per di più non solo al suo inizio o alla sua fine ma anche nel bel mezzo del cammino della vita.

Perché allora viene da chiedermi che vita è quella di uomo ormai solo che dorme su delle panche? E che vita è quella di una donna che subisce il mobbing di un uomo e quella di un bambino che vittima di bullismo decide di non voler più andare a scuola? E potremmo conti-nuare all’infinito.

Che vite sono queste? Per questi la vita si è trasformata in un inferno.

E chi pensa a loro mentre io me ne sto be-atamente seduto sul divano a sollazzarmi da-vanti alla TV o al PC?

L’esperienza ci insegna che la qualità della vita è un elemento imprescindibile per poter capire le scelte e le decisioni degli altri (anche quelle più estreme!) e senza la pretesa o la fretta di dover per forza giudicare esiste forse un’altra strada percorribile: impegnarsi in pri-ma persona per rendere più dignitosa la vita di chi si duole. Perché se soffrono tanto forse è anche un po’ colpa nostra e un pizzico di senso di colpa non ci farebbe male.

[email protected]

TANTE NOTE E UNA VOCE CONTROLA SMA

La reazione del pubblico quando hai suonato dal vivo Forza

Nadia Ghigliotto

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Parlaci di Antonella e di come avete vissuto all’inizio questa situazione?

Antonella ha una malat-tia neuromuscolare de-generativa a carattere

ereditario, ossia un’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) di tipo I, definita anche come malattia di Werdnig-Hoff-mann. Oltre alla SMA di tipo I esistono altre forma di SMA, ossia la II e la III. La SMA di tipo I è la più grave e colpisce i bambini nei primi mesi di vita. È una malattia gravissima che ti permette di fare solo tre scelte: o lasciare che la natu-ra faccia il suo corso, quindi se la bambina ha una crisi respiratoria, lasciare che que-sta crisi la uccida, o decidere di attaccarla a delle apparec-chiature e quindi di tenerla in vita, o cercare di non trache-ostomizzare1 questi bambini; questa è una scelta fatta da molti genitori per i loro figli. Quest’ultima alternativa con-siste nel fare una ventilazione non meccanica, cioè aiutarli con una macchina respirato-ria di notte o durante il gior-no quando hanno difficoltà; i bimbi non tracheostomizzare hanno un altro tipo di qualità di vita. Antonella è tracheo-stomizzata e per questo che io posso farla uscire più spesso; io cerco di portarla ovunque, anche d’inverno mi permetto di portarla ovunque, quando è una bella giornata, men-tre i bimbi che non vengono tracheostomizzati, è vero che hanno un altro tipo di qualità di vita, non sono attaccati ai ventilatori, però devono stare molto, ma molto più attenti, vengono tenuti in una campa-na di vetro; questo è il caso di un’altra bambina affetta dalla

stessa patologia che viveva a Barletta.

Questa bam-bina aveva

conosciuto il mare solo dal finestrino della macchina, per la prima volta all’età di otto-nove anni. Sapete che cosa significa? Ogni genitore fa la sua scelta, la nostra scelta è stata quella di tracheostomiz-zarla, anche perché Antonel-la è entrata in rianimazione, è stata male quindi l’hanno dovuta intubare. Mio mari-to all’inizio è stato più for-te di me, è stata la persona che mi ha dato più forza, io all’inizio mi deprimevo molto, stavo male, non è che non ac-cettavo la bambina, ma non riuscivo a rendermi conto. La bambina è nata sanissi-ma, poi verso i tre mesi non si muoveva più come l’inizio, non riusciva più a muovere le gambine. Vedevo la diffe-renza con gli altri bambini e dicevo: “ma è possibile che la bambina non muove le gam-bine, sta sempre così, seduta come un bambolotto?”. A due mesi e mezzo, porto la bam-bina dal pediatra e gli dico che la bambina non si muo-ve ed il pediatra mi rassicu-rava dicendomi che era solo una bambina tranquilla. Dopo un mese ritorno dal pediatra e gli ribadisco che Antonella aveva qualcosa che non an-dava. Come mamma, sentivo qualcosa dentro di me, sen-tivo che c’era qualcosa che non andava. Quando prendi in braccio i neonati sotto la schiena tendono d’istinto a chiudersi, la bambina invece si abbandonò sulle mani del dottore. Io rimasi stupefatta nel vedere quel gesto e vidi dal viso del dottore che c’era qualcosa che non andava; mi disse di aspettare. Io, invece, volevo capire cosa la bambina avesse.E così fu. Mi mandò da un primario, un neuropsichiatra infantile, che stava andando in pensione e quindi stava lasciando Bari per trasferirsi

a Pescara. Io lo chiamai, mi disse che stava traslocando, gli spiegai la situazione, che si trattava di una neonata, capì e accettò di visitare An-tonella. Ci fece la visita giù ad un box su una scrivania. Antonella non aveva compiu-to ancora i tre mesi di vita. Il dottore iniziò a visitarla, la guardava, ma non diceva niente, né io mi permettevo di chiedere qualcosa perché era un professore. Iniziai ad agitarmi, mentre il dottore faceva i giochi con il martel-letto su Antonella; poi, il dot-tore iniziò a scrivere ed io gli chiesi cosa stesse scrivendo ed il dottore: “Signora è inuti-le che ci giriamo intorno, an-diamo alla cosa più grave che possa esistere!”, “andiamo bene!” dissi nel pensiero. Mi consigliò di fare l’esame ge-netico a San Giovanni Roton-do, per trovare un gene SMN 1 e SMN 2. Questo gene è responsabile della produzio-ne di una proteina essenziale per il corretto funzionamento

dei motoneuroni. Nella sua malattia la produzione della proteina SMN e molto inferio-re rispetto agli altri individui sani, e non è sufficiente per i motoneuroni del midollo spi-nale e del tronco che degene-rano portando alla debolezza e all’atrofia dei muscoli volon-tari. In pratica, l’impulso pas-sa dal cervello per tutto il mi-dollo spinale, però dal midollo spinale ai muscoli, sia volon-tari che involontari, non arri-va, si perde. Il dottore non ci spiegò di che tipo di malattia si trattava, disse solamente: “Signora facciamo questo esame e poi ci risentiamo”. Io e mio marito uscimmo dal box e iniziammo a piangere, noi eravamo ignoranti in ma-teria, però il dottore ci parlò di esame genetico e quindi iniziammo a pensare, a farci mille domande: “la bambina rimarrà sulla sedia a rotelle?”. Noi non sapevamo a cosa an-davamo incontro. Un medico

Lo sgomento inizialedi una storia speciale“Vi è mai capitato di chiedervi come vengano scelte le madri di figli handicappati? In qualche maniera riesco a raffigurarmi Dio che dà istruzioni agli angeli, che pren-dono nota in un registro gigantesco” (da “La madre speciale” di Erma Bombeck). In questo numero dedicato alla vita, abbiamo intervistato una madre speciale che con dignità ed orgoglio ci descrive la vita speciale della sua bambina.

Lo sgomento inizialeSPECIALE VITA

La stanzetta di Antonella. A destra il

respiratore utilizzato per la bambina

La redazione della Stadera con Antonella

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dell’ospedale di Barletta ci aiutò a fare le prenotazioni a San Giovanni Rotondo.Andammo a fare questo esa-me genetico; quando si trat-ta di una malattia genetica molto rara, tu fai il prelievo e poi hai l’incontro con il ge-netista che ti spiega di che malattia si tratta. Il genetista inizia a spiegarci che si tratta di una malattia neuromusco-lare degenerativa, ci spiega che Antonella ha sviluppato la malattia perché io e mio marito siamo portatori sani, ci spiega che in questa ma-lattia ci sono varie forme, non ci disse però che la bam-bina poi poteva essere tra-

cheostomizzata, non ci disse niente, ci spiegò la genetica di questa malattia e poi: “mi dispiace, ma sua figlia non arriverà a sette mesi di vita!”. Noi ci sentimmo crollare il mondo addosso. Quando feci il prelievo i medici mi dissero che dopo venti giorni mi sa-rebbe arrivato l’esito a casa; presi io l’esito dalla cassetta della posta. Quando lo aprii e vidi l’esito, non voglio nean-che dirvi cosa successe. Poi il pediatra mi tranquillizzò e mi disse che avremmo fatto il ricovero. Noi ovviamen-te dovevamo affidarci a un ospedale e ci siamo affidati al Bambin Gesù di Roma; per noi è stato il migliore. Duran-te il primo ricovero Antonel-la è stata portata in bronco pneumologia, perché la re-spirazione è la prima causa di morte di questa malattia. I dottori mi dissero che do-vevano fare la PEG (Gastro-stomia Endoscopica Percuta-nea),2, perché la bambina poi avrebbe iniziato ad avere pro-blemi di deglutizione, quindi poi di conseguenza problemi di respirazione; la bambina non aveva ancora quattro mesi. Io piangevo e dicevo: “no, mia figlia sta bene!”, io non ragionavo, non riuscivo a capire la malattia, dicevo

a mio marito: ”non esiste, mia figlia deve avere il buco nella pancia, no, la bambina sta bene, la bambina man-gia!”. In effetti la bambina mangiava, io l’ho allattata fino ai sei mesi, tanto che i medici dicevano che forse ce l’avrebbe fatta a non essere tracheostomizzata. Poi, il 31 dicembre 2005 Antonella non riusciva più a mangiare e la portammo urgentemente in ospedale a Roma, con febbre, stava male. Noi pensavamo che non ce l’avrebbe fatta, invece… Questi bambini han-no una forza, quando stanno male, tu pensi che non ce la faranno, invece loro si ripren-dono e diventano più forti di prima, ti danno tanta forza. Antonella ha una voglia di vi-vere incredibile. È lei che mi dà la forza per andare avanti, ha una forza tremenda.

Le parole forse non possono descrivere questa favolosa storia d’amore, tra madre e figlia, da cui io quasi quotidia-namente per un anno ho potu-to imparare che “la vita è sem-pre degna di essere vissuta”.L’intervista proseguirà nel numero di maggio.

Angela [email protected]

1 La tracheotomia è un intervento chirurgico che consiste nell’incisione della trachea attraverso la quale si posiziona una cannula collegata ad un venti-latore che meccanicamente spinge aria nei polmoni; attraverso la cannula è possibile rimuovere le secrezioni per mezzo di un aspiratore. Tratto dalla Tesi: La riabilitazione: terapia primaria ed essenziale nella malattia Di Werdnig-Hoffmann. Osservazione di un caso clinico di Angela Cangelli, p. 26.

2 La PEG: è un piccolo intervento chirurgico che ha l’obiettivo di posizionare una specie di protesi sull’addome mediante un bottoncino, collegabile con un tubo ad una siringa a ad una pompa per la somministrazione dell’alimentazione per via enterale. Tratto dalla Tesi: la riabilitazione, p.25.

Lucia Carpagnano con

la piccola Antonella SPECIALE VITA

La stanzetta di Antonella. A destra il

respiratore utilizzato per la bambina

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Nei bambini la comunicazione e il linguaggio sono un mattone chiave per lo sviluppo del pen-

siero, ma anche per le relazioni inter-personali. “Il bambino SMA possiede un buon livello cognitivo e di ragiona-mento, è capace di cogliere tutti gli sti-moli ambientali, desidera comunicare con i suoi coetanei e familiari, a causa delle sue condizioni cliniche, la produzio-ne verbale è osta-colata, per cui non riesce ad esprimere con la voce quello che pensa”1. In si-tuazioni come quel-la di Antonella, ma non solo (vale an-che per bambini autistici, per bambini Down), è indicato un intervento di Co-municazione Aumentativa Alternativa (CAA). La CAA è “ogni comunicazione che sostituisce o aumenta il linguaggio verbale”. Per «aumentativa» si intende

il potenziamento della comunicazione naturale. “Tale metodica può impiega-re sistemi di simboli o di immagini, in cui a ogni figura corrisponda la parola o il verbo che rappresentano, che viene scritto sopra la figura stessa, affinché i simboli siano comprensibili al partner comunicativo”. Inoltre, uno strumento

tecnologico come un comunicatore rap-presenta un ausilio per la comunicazio-ne. Su Antonella è stata fatta una va-lutazione delle ca-pacità di compren-sione, di reazione, e comportamento, attraverso la regi-strazione della capa-

cità di fissazione con un comunicatore dotato di eye-traker. Il comunicatore è un computer particolare che possiede un puntatore ottico; alla bambina vie-ne chiesto per esempio: “vuoi giocare o vuoi dormire?”, sullo schermo del co-

municatore compaiono queste due im-magini; quando la bambina fissa una delle due immagini, il puntatore ottico rileva il suo sguardo e di conseguenza l’immagine lampeggia. Nella relazione redatta dalla neurologa dell’A.S.L. BT presente il giorno della valutazione, si legge: “L’esame dei movimenti ocula-ri ha evidenziato in maniera chiara la capacità della bambina di riconoscere i colori ed osservarli quando richiesto, e di riconoscere immagini di oggetti comuni… Quindi si può affermare che la piccola è affetta da un deficit nello sviluppo delle funzioni cognitive prima-rie ed in particolar modo nelle capacità comunicative canoniche ma allo stesso tempo ha mostrato inequivocabil-mente un certo livello di compren-sione e strategie di comunicazione alternativa piuttosto evolute tali da sottintendere una intelligenza alterna-tiva e compensativa attualmente in fase di crescente ed ulte-riore sviluppo”. Questo ci inviti a riflettere!

Comprende! di Angela Rizzi, [email protected]

Esempio di CAA (comunicazione aumentativa alternativa)

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Quali sono le oligarchie in Brasile?«Il Brasile è vissuto per molti anni comandato da alcuni gruppi familiari: sono quelle oligarchie che controllano prima di tut-to la terra che è uno dei grandi problemi scottanti del paese. Noi abbiamo i grandi latifondi in Brasile ed è una delle cause delle città che si gonfiano sem-

pre più, perché a partire dal momento in cui questi grandi gruppi familiari oc-cupano vaste aree di territorio, soprat-tutto nel nord e nel nord est, la gen-te perde la terra e si trasferisce nelle grandi città. Le prime oligarchie sono queste della terra. Poi i nuovi gruppi economici legati all'area industriale e alle multinazionali soprattutto. Negli ultimi anni, prima che Lula (presiden-te del Brasile fino al 2010, ndr) assu-messe il potere, molte delle risorse lo-cali sono state privatizzate, per cui le multinazionali controllano attualmente la produzione e la trasformazione di molte materie prime. Poi i mezzi di comunicazione sociale: le famiglie che controllano le televisioni e i giornali. L'informazione è in mano a dei gruppi di potere e noi non abbiamo nessuna rete di informazione pubblica in Brasi-le. Tutto è controllato da privati. Non possiamo contare su un'informazione che sia libera e trasparente».

Qual è il rapporto tra moralità e legalità?«Sono strettamente legate tra di loro. Noi facciamo un discorso ai nostri ra-gazzi: è importante il concetto della responsabilità. Non mi piace parlare di legalità, mi piace invece parlare di responsabilità civica, cioè il principio di essere l'autore dei propri atti, re-sponsabile di quello che faccio, impa-rando ad assumere le conseguenze di quello che faccio o che non faccio. È un discorso fondamentale per noi. Trattandosi di decisioni, è chiaro che io devo avere dei parametri di riferimen-to. Quando prendo una decisione devo basarmi su dei valori e l'etica entra in questo come fondamento delle scelte da fare».

Cosa fa contro l'aborto?«Questo è un tema molto attuale in Brasile. Per il discorso dell'aborto Dil-ma Rousseff ha rischiato di perdere le elezioni presidenziali perché lei pone il problema dell'aborto come un proble-ma di salute pubblica, nel senso che in Brasile ci sono un milione e mezzo

di aborti clandestini all'anno e l'aborto clandestino è una piaga sociale. Oltre a questo, alla pratica dell'aborto si as-socia la morte per le infezioni provoca-te e il pericolo per la donna. Quando parliamo della vita, la consideriamo dal grembo di una mamma fino all'ul-timo giorno. Dobbiamo stare molto attenti: alcuni settori della chiesa as-solutizzano la questione dell'aborto e non si preoccupano degli altri aspetti della vita. È importante rispettare la vita dal primo giorno fino all'ultimo. Mi interessa che il bambino nasca e che dopo possa vivere nel rispetto di tutti i suoi diritti, diritti del nascituro, del giovane che cresce, dell'adulto e dell'anziano».

Come aiutarla in Brasile?«Innanzitutto stabilire dei ponti di in-formazione che sfuggono al controllo dei grandi centri di potere. Solo così passano determinate informazioni. Poi l'aiuto economico è sempre importan-te, anche se noi facciamo di tutto per utilizzare risorse locali. È sempre buo-no che ci sia un aiuto esterno, soprat-tutto nel creare infrastrutture. Anche il legame affettivo con i propri luoghi d'origine per i missionari è importan-te: sapere che dall'altra parte la co-munità da cui siamo usciti ci appoggia ed è dalla nostra parte è bello. I mis-sionari sono un po' dimenticati. Forse bisogna morire, come è capitato a pa-dre Raffaele Di Bari, per essere ricono-sciuti. La comunità ecclesiale e quella civica finisce per dimenticare, quindi è importante tenere vivo questo legame affettivo».

Lei è un uomo di speranza. Che messaggio ci lascia?«Un nuovo mondo è possibile se ognu-no di noi fa la sua parte. Mai dire che non c'è più niente da fare o che or-mai è tutto perduto. C'è sempre la prospettiva di un mondo nuovo che è possibile se ognuno di noi comin-cia nel suo piccolo a “piantare” gesti di pace e solidarietà. A volte si crede che la speranza sia una virtù da debo-li, di chi aspetta che qualcosa scenda dal cielo. È esattamente il contrario. La speranza prima di tutto manifesta l'indignazione nel non essere d'accor-do con una situazione e poi diventa un impegno. Come diceva Benedetto XVI, la speranza è la virtù dei lottatori, di quelli che sono disposti a mettersi dalla parte della legalità, della dignità, della vita, contro la morte».

Salvatore [email protected]

È importante rispettare la vitadal primo giorno fino all'ultimo

PADRE SAVERIO PAOLILLO, missionario comboniano barlettano da anni in Brasile, ci parla del diritto alla vita e della dignità di ogni essere umano.È uno di quegli stati in cui le contraddizioni sul tema della “vita” appaiono più evidenti. Ma è anche un paese dalle grandi potenzialità di crescita (umana, sociale ed economica) il Brasile che Padre Saverio Paolillo ha descritto intervenendo all'incontro “Legalità e diritti umani”, tenutosi nella Sala Rossa del Castello Svevo di Barletta il 10 gennaio scorso. Nonostante lo sviluppo avuto dal paese latinoamericano negli ultimi anni, secondo Padre Paolillo il tessuto sociale brasiliano presenta ancora grandi e gravi disuguaglianze e al suo interno molti diritti umani sono violati. Il 75% delle ricchezze è concentrato nelle mani del 10% della popolazione: il divario si rende più visibile nelle favelas (immense baraccopoli alla periferia dei grandi centri urbani) e nel nord-est (la parte più povera del paese). Le principali vittime dei conflitti sociali sono i minori: milioni di bambini e adolescenti vivono in condizioni di rischio e di vulnerabilità sociale a causa delle propria indigenza. Fondamentalmente viene negato loro il diritto ad una vita fatta di diritti e doveri. A Padre Paolillo abbiamo rivolto delle domande.

SPECIALE VITA

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Page 7: La Stadera N. 59 - Aprile 2011

“SPORCA STORIA”:un romanzoper comprenderee meditare

di Salvatore [email protected]

È il 1977. Lilia, Franco e Walter condividono ogni giorno il sedile del treno che da Barletta li porta

a Bari dove frequentano l'università. Amicizie studentesche le loro ed amo-ri non corrisposti che avranno un'eco imponente nel tempo. Laureatisi, si perdono di vista: Walter intraprende la carriera di geologo, Franco quella da ingegnere, Lilia diviene biologa. Diversi anni dopo si ritrovano a cau-sa dell'indagine condotta dal tenace magistrato Vastassi su una “sporca storia” di traffico e smaltimento di ri-fiuti pericolosi in una discarica locale. Questo lo scenario tracciato sapiente-mente da Ruggiero Maria Dellisan-ti, geologo barlettano ed insegnante, autore di Sporca storia (Stilo Editri-ce). Dellisanti, che con la stessa casa editrice nel 2009 ha pubblicato un saggio dal titolo Le risorse dell'Ofanto. Economia e ambiente nella valle del fiume, è attento alla problematica ambientale e alla difesa del terri-torio. Il romanzo Sporca storia è stato finalista al Premio letterario “Angelo Musco” 2010 di Milo, in provincia di Ca-tania. Nella pre-sentazione del prof. Mario Tro-pea, presidente della giuria del Premio, si leg-ge: “Un raccon-to coinvolgente, dunque, con ri-svolti del caso giudiziario, e uno sfondo noir, che tiene alto l'in-teresse e rende attuale la narrazione”. L'A. nelle centonove pagine di Sporca storia offre al lettore temi su cui me-ditare per comprendere come nel rap-porto tra uomo ed ambiente naturale l'equilibrio nelle scelte, razionali e non egoistiche, giochi un ruolo fondamentale per il bene comune.

Nuova luce per“La Piccola Bottega”I nostri cari lettori si saranno accorti

che dal mese di gennaio la “Bottega magica”, l’inserto de “La Stadera”,

è diventata “La Piccola Bottega”. Nono-stante questa piccola innovazione sono sempre presenti storielle, barzellette e giochi adatti per il piacere dei bambini.Come ben sapete sono proprio loro i pro-tagonisti de “La Piccola Bottega”, bambi-ni che possono suggerirci idee, scriverci racconti, poesie e filastrocche al nostro indirizzo e-mail [email protected] oltre al nome cos’altro è cambiato? La mascotte! Dopo Pallonzo, che ci ha accompagnato per ben due anni, è sopraggiunto “Sol-ridente”, un sole stilizzato rappresentato da Gaia Romaniello.Infatti un’accurata valutazione della giuria, composta dai membri della re-dazione che progetta questo inserto, ha premiato la giovane lettrice che ha partecipato insieme a tanti altri bambini al concorso.Ringraziamo tutti i partecipanti che hanno espresso il loro talento artistico e un grazie speciale ai nostri piccoli-grandi lettori.

Rossella Acconciaioco, [email protected]

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“Angelo Musco”

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Liber nostrum

SPECIALE VITA

Tra i piccoli malati,per un SORRISOdi Salvatore Mellone [email protected]

Una decina di volti freschi per una storia di generosità oltre i luoghi comuni sul disimpegno giovanile. Vite semplici, ragazze acqua e sapo-ne (ce ne sono ancora, per fortuna!) e ragazzi che amano la semplici-tà di quattro calci ad un pallone o una corsa in bicicletta con gli amici. Insieme hanno costitui-to un gruppo di volon-tari, su suggerimento dell'Associazione “Ss. Medici Anàrgiri Cosma e Damiano”, ed ogni domenica mattina, a tur-no, si recano nel reparto pediatria dell'ospedale

“Mons. Raffaele Dimic-coli” di Barletta a portare un po' di svago ai piccoli ricoverati.

Le attività sono le più svariate: assemblaggio di puzzle, disegno, crea-zione di maschere, scul-ture con i palloncini, re-cite o scenette, racconti di fiabe. «I bambini, per la maggior parte, sono timidi – dice Damiana Russo, 19 anni, portavo-ce del gruppo – ma alcu-ni invece risultano molto vivaci. Il nostro compito è quello di far divertire tutti. I piccoli hanno logi-camente paura dei medi-ci ed aspettano con ansia

il nostro arrivo. Qualche volta, quando andiamo via, scappa qualche la-crimuccia e dicono: “poi tornate?”. Questo è mol-to tenero ed è una bella ricompensa per il nostro impegno».

I giovani volontari non si sentono “specia-li”: «amiamo le serate in compagnia, - ci dice ancora Damiana - ma sappiamo però che la vita è anche dono per chi abbiamo dinanzi a noi e per questo ci sforziamo di alleviare il dolore dei più deboli». “Anàrgiri” del nostro tempo, testi-moni di gioia e speranza.

La cattive maniere rovinano tutto e fanno passare dalla parte del torto anche chi ha ragione. (B. Graciàn)

Chi conosce di aver sbagliato, non deve abbattersi: anche gli errori servono alla salvezza. (S. Ignazio di Loyola)

Ho imparato che tutti quanti vogliono vivere sulla cima della montagna senza sapere che la vera felicità risiede nella forza di risalire la scarpata. (Gabriel Garcia Màrquez)

La gioia contagia, il dolore isola. (A. Morandotti)

Vist cippòn ca par bbaròn! Trad.: Un ceppo, se ben vestito, può sembrare un barone.Così è per le persone poco aggraziate le quali, ricorrendo ad un abbigliamento adeguato, possono nascondere le imperfezioni. Gradevoli grazie al nuovo look smentirebbero anche il detto “l’abito non fa il monaco!”

Tra i piccoli malati,per un SORRISO

Page 8: La Stadera N. 59 - Aprile 2011

agendaaprile 2011

Intenzione missionaria dell’apostolato della preghiera di aprile:

perché i missionari, con la proclamazione del Vangelo e le testimonianza di vita sappiano portare Cristo a quanti ancora non lo conoscono.

3 dom IV Domenica di Quaresima ore 10.30 Incontro genitori 1ª - 2ª - 3ª elementare ore 17.30 Catechesi Genitori Battezzandi (ogni domenica) ore 19.00 Digiuno Comunitario e visione Film

4 lun ore 19.00 S. Messa presieduta dal Vescovo e Catechesi

5 mar ore 19.30/21.00 Catechesi Biblica

6 mer SOLENNI QUARANTORE ore 16.00 S. Messa ed Esposizione ore 18.00 Adorazione 3ª e 4ª elementare. Consegna Ostie ore 19.00 Vespri Solenni ore 20.00 Preghiera di lode RnS e Adorazione

7 gio Ordinazione Sacerdotale di Patrik in Birmania ore 8.30 S. Messa ed Esposizione ore 12.00 Angelus, ora media e Reposizione ore 16.00 S. Messa ed Esposizione ore 18.00 Rosario eucaristico meditato dagli Associati e famiglie ore 19.00 Vespri e meditazione con don Michele Schiavone ore 20.00 Adorazione animata da Villaggio Paradiso ore 21.00 Compieta e Reposizione

8 ven ore 8.30 S. Messa ed Esposizione ore 12.00 Angelus, ora media e Reposizione ore 16.00 S. Messa ed Esposizione ore 18.00 Rosario eucaristico meditato dai Catechisti e RnS ore 19.00 Vespri e meditazione con don Michele Schiavone ore 20.00 Adorazione animata da Giovani/issimi ore 21.00 Compieta e Reposizione

9 sab ore 8.30 S. Messa ed Esposizione ore 12.00 Angelus, ora media e Reposizione ore 17.30 Adorazione animata dai ragazzi di scuola media ore 19.00 S. Messa ore 20.00 Adorazione animata dai cresimandi e giovani

10 dom V Domenica di Quaresima ore 20.00 Catechesi Genitori dei Cresimandi

13 mer ore 18/20 Gruppo Villaggio Paradiso e Diversamente Abili (catechesi e laboratorio tutti i mercoledì) ore 19.00 Preghiera di lode RnS (ogni mercoledì)

14 gio ore 8.00 Gruppo volontariato (decoro della Chiesa ogni giovedì) ore 9.00 Gruppo Caritas (ogni giovedì) ore 17.30/19.00 Gruppo EPASS (scuola scrittura ogni giovedì) dalle ore 18.00 alle ore 22.00 Confessioni ore 19.00 S. Messa a dev. B.V. di Pompei e Santi Medici

15 apr ore 17.00 VIA CRUCIS ESTERNA dal Villaggio del Fanciullo ore 18.30 S. Messa (solo al Crocifissino)

16 sab ore 18.45 Benedizione delle Palme

17 dom Domenica delle Palme ore 8.15 e ore 9.45 Benedizione delle Palme

19 mar ore 19.00 Ammissione agli ordini del diac. e presb. di Nicola Salvemini

20 mer dalle ore 18.00 Liturgia Penitenziale confessioni

21 gio ore 9.30 S. Messa Crismale in cattedrale a Trani ore 19.00 S. Messa in Coena Domini, Lavanda dei piedi ore 22.00 Adorazione Eucaristica

22 ven ore 8.30 Ufficio delle Letture e Lodi ore 19.00 Adorazione della Croce

23 sab ore 8.30 L’Ora della Madre ore 22.00 Veglia Pasquale

24 dom Pasqua di Resurrezione Orari Ss. Messe: 8.30 – 10.00 – 11.30 – 19.00

25 lun Lunedì dell’Angelo

26 mar Ritiro Spirituale a Lanciano per bambini 1ª Comunione

27 mer ore 20.00 Redazione “Stadera”

28 gio dalle ore 18.00 alle ore 22.00 Confessioni ore 19.00 S. Messa a dev. B.V. di Pompei e Santi Medici ore 20.00 Assemblea Associati ore 20.00 Recita S. Rosario in memoria di don Luigi ore 22.00 S. Messa, rito dell’Incubatio e Adorazione Notturna

per segnalazioni e comunicazioni

[email protected] relazioni stampa

[email protected]

BELLAIl film "BELLA" diretto dal regista messicano Alejan-dro Monteverde, racconta una storia commovente in cui tutti i personaggi soffrono di problemi più o meno importanti, ma vince su ogni difficoltà la decisione di ognuno di amare l'altro. Per questo messaggio pro-

fondo il film "BELLA"ha vinto un premio al Film Festival di Toronto ed è stato votato”Best Film dell'anno"dai lettori del New York Times, inoltre ha ot-tenuto grandi consensi dalle associazioni pro-life, contrarie all'aborto. E' la storia di due persone che,nel giro di poche ore, riescono a cambiare i pro-pri destini drammaticamente segnati. Josè,un promettente giocatore di calcio messicano, a causa di un tragico inciden-te smette di giocare e si ritira a fare il cuoco nel ristorante del fratello. Qui conosce Nina che lavora nello stesso ristorante, ma viene licenziata perché non

arriva puntuale al lavoro a causa della sua gravidanza. Nina,essendo sola, senza sostegno familiare e senza la-voro, è decisa ad abortire, Josè non condividendo la sua scelta, le resta accanto facendole sentire la sua pre-senza e il suo sostegno e la convince con il suo amore a non liberarsi del bambino. Il film “BELLA” si rivela un film che fa trionfare il bene e la bellezza della vita af-frontando tematiche come l’aborto, le relazioni tra per-sone, l’amore, la disperazione, l’importanza del lavoro e la fede religiosa. E’ un film da vedere che commuove e che porta a fare riflessioni profonde.

Liana Caputo, [email protected]

“Resta con noi, Signore,perché si fa sera” (Lc 24,29)Quando il sole si abbassa sotto il cuore dell'uomo, spes-so il timore e lo sconforto lo rapiscono. È un crepuscolo, quello, in cui lo spirito sembra immobilizzarsi in sé. Nel-le tenui tinte pomeridiane si avverte lo smarrimento. Le spiegazioni cercate su chi si è o su altri significati della vita hanno vie di fuga ampie quanto i punti di domanda alla fine di ogni frase che passa ciclica nella mente. Le gambe compiono passi insicuri: infide le strade nelle ore ibride tra luce e tenebra. Viene poi la sera, con il suo buio precoce che copre certezze incrollabili dietro mise-rie in carne ed ossa. Come appare quel che si è stati di giorno, lì, in quella nuova visuale, dove una fiammella brilla come punto vivo nel mezzo dell'uniformità che ha rigettato i colori? Quella tremula e inestinguibile lingua di fuoco umile scalda i silenzi e getta luce sulle voci del cuore. Non tace mai Dio nell'uomo, nonostante i sensi si confrontino col male. Non tace né smette di illumina-re dando calore. Tra il crepuscolo e la notte, la propria sera, tempo in cui dare a quella fiammella una candela su cui ardere. Tra il ritorno a casa e i momenti del ri-poso, Dio, a cui lasciare lo spazio di un sorriso. Dietro il limite del proprio orizzonte ci sta solo il sole ora. Di qua, uomini. Mane nobiscum, Domine! Rimani con noi, Signore, dicono. Noi con loro. E nella sera di ognuno lo spillo di una luce eterna.

Salvatore Mellone, [email protected]

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