La sofferenza nei pazienti in coma, stato vegetativo e stato di minima

coscienza

A. Raffaele De Gaudio

Anestesiologia e Terapia Intensiva

Università di Firenze

AOU Careggi

www.biausa.org

Il disordine dello stato di coscienza secondario ad una lesione cerebrale

non è un evento e non è un esito.

E’ l’ inizio di una malattia neurologica

maldiagnosticata

malinterpretata

e

finanziata in modo insufficiente

“It can change everything about us in a matter of

seconds”

Le tecniche di sostegno circolatorio e respiratorio in terapia intensiva hanno permesso di aumentare significativamente la sopravvivenza allo stato di coma

- Pazienti che si svegliano dal coma ( aprono gli occhi)

- Pazienti aresponsivi ( movimenti riflessi come nel coma)

Germania 1940 – SINDROME APALLICA

Francia 1959 – COMA VIGILE

Peristent vegetative state after brain damage. A syndrome in search of a name

Jennet B, Blum F Lancet 1972 , 1: 734 - 737

Definizione di Coma e Stato vegetativoCriteri temporali

COMA condizione acuta e transitoria che dura giorni (al massimo 30)

STATO VEGETATIVO PERSISTENTE condizione che permane per almeno 1 mese dopo l’evento acuto

STATO VEGETATIVO PERMANENTE: 1 anno dopo un trauma cerebrale o tre mesi dopo un danno anossico

Julia Tavalaro sopravvive ad un trauma cranico e viene trasferita in un centro di riabilitazione dove per oltre 6 anni viene definita “il vegetale”.Un fisioterapista capisce che la paziente anche se non comunica è cosciente.Da quel momento Julia migliora, riprende lo stato di coscienza e riesce a scrivere un libro di memorie

Alla ricerca della coscienza nello stato vegetativo:isole di di funzione cerebrale preservata esistono nei pazienti in stato vegetativo

Owen et al. Science 2006; 313: 1402

Diagnosi Errata di Stato Vegetativo

Stato di Minima Coscienza

Sindrome “Locked – In”

STATO DI COSCIENZA

VEGLIA

CONSAPEVOLEZZA

Al momento non esiste una definizione universalmente accettata di stato di coscienza

CONSAPEVOLEZZA

RISVEGLIO

LIVELLO DI VEGLIA

COMA

ANESTESIA GENERALE

SONNO PROFONDO

SONNO LEGGERO

SONNOLENZA

SONNO REM

STATO DI MINIMA

COSCIENZA

SINDROME “ LOCKED – IN”

STATO DI VEGLIA

ARESPONSIVA

Coscienzanormale

COMA

VEGLIA

VEGLIA

CONSAPEVOLEZZA

CONSAPEVOLEZZA

CONSAPEVOLEZZA

CONSAPEVOLEZZA

CONSAPEVOLEZZA

VEGLIA

VEGLIA

VEGLIA

Vegliaaresponsiva

Minimacoscienza

SindromeLocked-IN

Il pazienteCOMA VEGLIA

ARESPONSIVASTATO DI MINIMA

COSCIENZA

Apre gli occhi no si si

Ha un Ritmo sonno/veglia

no si si

Segue con lo sguardo

no no si

Riconosce gli oggetti

no no spesso

Esegue i comandi

no no Indefinito

Comunica no no Indefinito

Ha una risposta emotiva

no no Indefinito

La sottile linea grigiaConfronto tra coma, stato di veglia aresponsiva,

stato di minima coscienza

Sofferenza

del paziente

dei familiari

Spirituale

Fisica

Discutere gli obiettivi della cura

Valutare e controllare il dolore ed i sintomi

Comunicare con il paziente ( se possibile) e con i familiari

Controllare la sofferenza:• ridurre al minimo i sintomi del paziente • sostenere al massimo i membri della famiglia

Controllo dei sintomi e del dolore:un paziente con lesione cerebrale soffre per il tipo di cura

• Nutrizione artificiale• Posizione nel letto per evitare piaghe da decubito• Medicazioni speciali per prevenire lesioni da decubito• Assistenza alle funzioni vescicali ed intestinali (cateteri,pannolini)• Gestione delle vie respiratorie (cura di una tracheostomia,aspirazione delle secrezioni)• Gestione del tono muscolare• Attrezzature particolari ( carrozzine,letti speciali)• Gestione delle infezioni ( polmonari ed urinarie)• Gestione di altri sintomi ( febbre,convulsioni)

Do you think that patients in VS or MCS can suffer ?

2059 medical and paramedical professional

Demertzi et al. Progress in Brain Research 2009; 177: 329 - 338

Se confrontati con i volontari sani, i pazienti UWS dimostrano una parziale attivazione della corteccia somato - sensoriale in risposta ad uno stimolo doloroso. Al contrario nei pazienti con MCS l’attivazione è simile a quella del volontario sano

Dolore nei disordini della coscienza

Schnakers et al. AAPS Journal 2012;14: 437- 444

Schnakers et al. AAPS Journal 2012;14: 437- 444

Allo stimolo doloroso o tattile i pazienti rispondono in modo proporzionato con smorfie

Percorso del paziente con lesione cerebrale

Ospedale per acuti - terapia intensiva

Programma diriabilitazione

Abitazione Residenza protetta – lungodegenza

Purchè sopravviva

Purchè torni come prima

• le competenze del personale infermieristico• il rispetto nei confronti del paziente • il controllo dei sintomi e del dolore• l’atmosfera del reparto• la frequenza delle conversazioni con i medici curanti

Heyland et al. Crit Care Med 2002, 30, 7: 1413-1418

I punti principali di soddisfazione dei familiari riguardano

Quanto è efficace la comunicazione del medico ?

70% del tempo parla

30% del tempo ascolta

McDonagh et al. Crit Care Med 2004

Communication components associated with improved Q of care or family ratings of satisfaction

VALUE: mnemonic intervention during family conference:

• V = value statements made by family members• A = aknowledge family the emotions• L = listen to family members• U = understand pt. as a person• E = elicit questions from family members

Lautrette et al. N Engl J Med 2007; 356: 469 - 478

Problemi psicosociali dei familiari

• Ansia 70 %• Depressione 35 %• Ansia + Depressione 32 %• Post-traumatic stress disorders 33%

• Stress• Disorganizzazione• Mancanza di aiuto

• Incertezza sugli esiti

Giovannetti et al. Acta Neurol Scand 2013;127:10-18

• Pessimismo• Senso di colpa• Perdita dell’auto - stima

• Perdita di interessi• Perdita di energia• Agitazione• Pianto

Sintomi della depressione presente nei familiaridi pazienti in SV o stato di minima coscienza

Giovannetti et al. Acta Neurol Scand 2013;127:10-18

A relative simple intervention as VALUE can have dramatic effects on families outcome (anxiety,depression and post –traumatic stress disorders)

Lautrette et al. N Engl J Med 2007; 356: 469 - 478

CONCLUSIONILa sofferenza nei disturbi della coscienza:dalla terapia intensiva …..in poi!

• Diagnosi ed interpretazione • Alla ricerca delle definizioni• Valutazione e controllo del dolore e dei sintomi• Ruolo dei familiari• La discussione sugli obiettivi di cura• La comunicazione continua• Organizzazione e sostegno economico

Il successo di una terapia intensiva non si misura sulle statistiche di sopravvivenza ma su:

• Qualità della vita del paziente sopravvissuto

• Qualità delle relazioni umane tra equipe e familiari

• Qualità del morire

GR Dunstan “Hard questions in Intensive Care “

Anaesthesia 1985; 40: 479 - 482