LA SOCIETÀ DIREZIONE NAZIONALE - UILDM · La “rivoluzione copernica-na”, così la definisce...

LA SOCIETÀ DIREZIONE NAZIONALE

DM181 ✦ DICEMBRE 20134

ono trascorsi alcuni mesi da quando hoassunto il mio ruolo in Direzione Nazio -

nale, periodo in cui ho preso atto di molti suoiaspetti, e in particolare del suo assetto organizza-tivo, strutturale e amministrativo.

Come ogni ente, anche la nostra Associazionedeve interfacciarsi con il mondo esterno. Ilmomento delicato che attraversa il nostro Paese, enon solo il nostro, penalizza pesantemente ognitipo di attività sottoponendola, per la sopravvi-venza, a costanti e difficili rimodulazioni opera-tive. Il welfare in Italia non è certamente favoritoe, ad aggravare tale circostanza, è anche la politicaadottata che ha evidentemente altre priorità chenon rafforzare lo Stato Sociale. Oggi, più di ieri, lerisorse economiche sono sempre meno disponibi-li, e leggi e leggine, spesso di difficile interpreta-zione e attuazione, complicano e ostacolano lagestione burocratico-amministrativa e la missiondel volontariato.

Tenendo conto di ciò, ho ritenuto indispensabi-le elaborare una riorganizzazione della sededella Direzione Nazionale attraverso l’accorpa-mento di alcune attività in uffici attrezzati consupporti informatici appropriati, tali da con-sentire una migliore analisi della situazione inqualunque momento e, al contempo, damettere gli operatori in una condizione più

S

consona a svolgere il proprio lavoro, come discipli-nato dalle normative sulla tutela dei dipendenti. Trale novità, è stato previsto un Ufficio Fundraising,indispensabile per progettare strategie utili al reperi-mento di risorse economiche necessarie al buonfunzionamento della Struttura stessa.

La Direzione Nazionale, a mio avviso, oltre a rap-presentare politicamente l’Associazione, ha ilcompito di rispondere alle esigenze delle Sezioniin modo chiaro, veloce ed esauriente, ponendosial loro servizio e, contemporaneamente, preten-dendo da loro trasparenza, serietà e senso diappartenenza. In questo mio primo periodo hocercato di garantire la mia presenza dove venivarichiesta e ho visitato alcune Sezioni, avendo con-ferma, ancora una volta, che il valore umano dellaUILDM è offerto dalle sue realtà territoriali che,grazie alle diverse attività svolte in base alle realinecessità del territorio, garantiscono con profes-sionalità un importante supporto fisico e materia-le alle persone in difficoltà e alle loro famiglie.

Tutti insieme siamo una forza e la forza dellaUILDM è l’Unione. ■

LuigiQuerini

La forzadella UILDM

è l’Unione

Il presidente da poco insediato dia-loga con i Soci che gli hanno datofiducia, raccontando le intenzioniprossime e le azioni compiuteneiprimi mesi di mandato, in un’ottica diunità tra vertice e base

di Luigi QueriniPresidente Nazionale UILDM

DM181 ✦ DICEMBRE 2013 5

LA SOCIETÀ TELETHON

Maratoneti

13,14 e 15 dicembre 2013: sono ledate della 23ma maratona Te-lethon, l’evento di raccolta fondiche coinvolge la UILDM e le sue Se-zioni, in prima lineanel sostegnoalla ricerca scientifica

Intervista a Rodolfo SchiavoResponsabile Telethon dell’Unità Partnership del Volontariato

ciazione in progetti di ricerca clinica che hannocome obiettivo il miglioramento della qualità dellavita delle persone con malattie neuromuscolari.Un’attenzione che è stata confermata anche conl’istituzione, insieme ad altre realtà, di due CentriClinici dedicati alle persone che hanno una malat-tia neuromuscolare: il Centro Clinico NEMO diMilano e il Centro Clinico NEMO Sud diMessina sono due fiori all’occhiello in Italia per lapresa in carico, sia fisica che psicologica, delle per-sone che hanno questo tipo di patologie.

Chiediamo a Rodolfo Schiavo, responsabile dell’Uni-tà Partneship del Volontariato di Telethon, il segre-to di una strategia di comunicazione vincente.Gli italiani rispondono agli appelli della FondazioneTelethon perché si fidano, hanno la certezza che ildenaro investito andrà a buon fine; perché merito,trasparenza ed eticità sono le linee guida irrinuncia-bili per tutti coloro - operatori e volontari, aziende epubbliche amministrazioni - che decidono di destina-re il loro tempo alla raccolta fondi. Le strategie dicomunicazione della Fondazione Telethon hanno ache fare con questo, con valori nei quali milioni diitaliani ogni anno si riconoscono.

La novità di quest’annoIl cuore di cioccolato, al latte e fondente,è il nuovo prodotto artigianale italiano che aiuta la ricerca

hi partecipa alla maratona Telethon è unmaratoneta. Il dispendio di energie dedicate

all’evento è grandioso e resistere, cioè lavorarefino al traguardo senza diminuire il ritmo, è laqualità fondamentale che ha permesso in questianni a Telethon e alla UILDM di fare i numerieclatanti che conoscete. Ora tocca al 2013, imotori della UILDM sono accesi, gli occhi punta-ti sul contatore, ognuno a metterci qualcosa di séper fare la differenza. È davvero un’occasione sociale da non perdere

per sensibilizzare l’opinione pubblica, par-lare di malattie neuromuscolari e fare cul-tura per diffondere un approccio alla disa-bilità basato sul diritto alla partecipazioneattiva nella cittadinanza. Fare un banchet-to significa dire “Io Esisto”, come recita loslogan della campagna Telethon, significareclamare un posto nella compagine socia-le al pari di tutti gli altri.Come accade da 23 anni, l’entusiasmo e

la speranza sono il carburante di questamagnifica e invincibile squadra che sostie-ne Telethon e la raccolta fondi. Entusiasmoe speranza nascono dalla certezza che viene daquanto finora già realizzato, tutti i progetti concre-ti che Telethon e UILDM, insieme, hanno condot-to con costanza in questi anni. Basti pensare aiBandi Telethon-UILDM, attivi dal 2001, cheinvestono i fondi raccolti dai Volontari dell’Asso -

C

➜

7

LA SOCIETÀ TELETHON


Ha dei suggerimenti da dare alle nostre Sezioni perla raccolta nelle piazze?Le Sezioni UILDM da questo punto di vista fannoscuola. Soci e Volontari da anni sono impegnatinella raccolta fondi attraverso iniziative ed eventiche parlano del e al territorio; è proprio questaesperienza sul campo, unita alla forte motivazionee alla straordinaria lungimiranza, che ha consenti-to alla UILDM di raccogliere, in questi anni, oltre10 milioni di euro, e di diffondere la cultura dellaricerca in Italia.

Cosa motiva secondo lei una Sezione ad aderirealla maratona Telethon?La UILDM ha portato Telethon in Italia e ha inse-rito nel proprio Statuto la necessità di sostenere laricerca. «Nella Ricerca la certezza» dicevaFederico Milcovich, fondatore della UILDM, e lastoria di Telethon gli ha dato ragione. Questo con-nubio si è rivelato negli anni strategico e il BandoTelethon-UILDM ha ulteriormente rafforzato laprossimità fra le due organizzazioni.

Perché i Volontari UILDM sono importanti duran-te la raccolta fondi Telethon?Perché sono loro che parlano a tu per tu con lagente e hanno l’occasione di spiegare che tutti ifondi raccolti e i progetti finanziati non bastano. Iltraguardo della cura si avvicina ma la ricerca pre-vede un percorso lungo, tappe necessarie e obbli-gatorie affinché si arrivi a ottenere prove e risulta-ti che non mettano a rischio la vita delle persone.Per questo il sostegno dei cittadini rimane fonda-mentale. Nella maratona verso il traguardo dellacura, ciò che conta è perseverare.

Come rispondono le Sezioni UILDM all’appello Te-lethon?In media aderisce oltre il 70% del territorioUILDM. Per il 2013 la linea di tendenza si confer-ma e i Volontari UILDM da novembre tornano inpiazza per Telethon. Decine e decine di Sezionihanno contattato amministrazioni, scuole, azien-de e sono oltre mille gli eventi organizzati sul ter-ritorio. Durante il mese di dicembre ogni occasio-ne di raccolta è interamente dedicata a Telethon.

Come si rinnova, dopo 23 anni insieme, il connubio Te-lethon-UILDM, tenendo anche conto della crisi econo-mica?Gli sforzi dei presidenti di Sezione, dei Volontari,

dei Soci e di tanti altri soggetti che gravitano nelmondo UILDM e credono in Telethon sono sottogli occhi di tutti, e ora più che mai questi sforzivanno ottimizzati e maggiormente razionalizzati.Occorre avviare una riflessione e capire comemeglio affrontare alcune questioni che riguarde-ranno anche il nostro prossimo futuro, innescan-

do meccanismi virtuosi che, a cascata, abbianoriflessi positivi sui volontari della UILDM. Tuttoquesto si può fare soltanto partendo dalla base ecioè dal territorio, tenendo aperto e anzi secondome rafforzando il dialogo di Telethon con leSezioni UILDM, la sua rete di Volontari piùimportante, per rilanciare gli obiettivi comunipuntando sul dialogo e il confronto. Penso nelconcreto a incontri ad hoc, occasioni importantidi discussione e condivisione di programmi e atti-vità per il rilancio dei valori e della missione diTelethon. ■ (Barbara Pianca)

LA PRIMA MARATONA CROSS-MEDIALE,

I NUMERI DI DICEMBRE 2012

30 milioni e 108 mila euro, è il dato di chiu-sura del numeratore a fine maratona1 settimana di trasmissioni televisive20 trasmissioni coinvolte e 29 conduttoriimpegnati28 ricercatori Telethon presenti9 cortometraggi che raccontano esperienzedi persone con una patologia genetica36 le patologie di cui si è parlato39 famiglie coinvolteLa Rai per la prima volta ha messo a disposi-zione della causa di Telethon tutte le suestrutture: televisione, radio e web. Il charityshow finale, Solo per Te, è stato trasmesso,in contemporanea, su RaiUno, RadioRai1,Rainet e sulle pagine Facebook della Rai e diTelecom Italia. ■

«Nella Ricerca la certezza»Federico Milcovich

LA SOCIETÀ POLITICHE SOCIALI


a crisi economica e i tagli al welfare sono unproblema e una realtà da affrontare. La Regio-

ne Veneto dal 2014 intende sperimentare una rior-ganizzazione delle prestazioni a favore della domi-ciliarità, in cui crede al punto da lanciarla come nuo-vo modello per l’Italia. La “rivoluzione copernica-na”, così la definisce l’amministrazione locale, fa ri-ferimento alla riclassificazione dei servizi domici-liari da LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) ag-giuntivi, a carico della Regione, a LEA veri e propri,a carico del Fondo Sanitario Nazionale. È una so-luzione che interesserà presto anche altre Regioni?Luca Zaia, presidente della Regione Veneto, sol-

lecitato dalla nostra redazione, ci scrive difenden-do la scelta della propria amministrazione, ma nonmancano diverse interpretazioni. Elisabetta Ga-sparini, consigliere della Sezione UILDM di Vene-zia, incaricata per le questioni di Vita Indipenden-te, e Flavio Savoldi, dell’Ufficio di Presidenza del-la FISH (Federazione Italiana per il Superamentodell’Handicap) Veneto, pur confermando l’impor-tanza formale del riconoscimento dei LEA aggiun-tivi come veri LEA, ritengono che alla forma noncorrisponda la sostanza perché l‘impegno della Re-gione è contingentato, cioè limitato, mentre un LEAin quanto tale non può mai venir negato. «Di fat-to» sostengono Gasparini e Savoldi «al riordino del-le prestazioni non corrisponderà una maggiore tu-

Ora Venetopoi Italia

Dal 2014 in Veneto i servizi domici-liari diventano LEA a carico del Fon-do Sanitario Nazionale: a confrontoil presidente del Veneto LucaZaia con Elisabetta Gasparini, Se-zione UILDM di Venezia, e FlavioSavoldi, FISH Veneto

L

a cura di Barbara Pianca

tela delle persone con disabilità che, anzi, rimarran-no penalizzate da un sistema di distribuzione deifondi più rigido, strette in un budget che non au-menta e va suddiviso tra le domande, quelle sì, incontinuo aumento».Qui di seguito i fatti, le dichiarazioni di Zaia e i

commenti di Gasparini e Savoldi.

I fattiFine dicembre 2012 La Giunta veneta sospende i LEA aggiuntivi, ov-vero i servizi finanziati da fondi regionali tra i qua-li: assegni di cura; interventi in accentrata regio-nale; interventi nell’ambito della domiciliarità del-le persone con disabilità; costi dei trasporti dellepersone disabili ai Centri Diurni; integrazione re-gionale delle quote RSA (Residenze Sanitarie As-sistenziali) per persone disabili. (DGR 154/2012)

Inizio 2013La Giunta incarica un Gruppo di Lavoro di formulareuna proposta per «garantire un’elevata qualità di vitaai cittadini del Veneto nel rispetto delle disponibilitàeconomiche del prossimo triennio (2013-2015) ancheattraverso una diversa modalità di compartecipazionenella loro erogazione». (DGR 154/2012)

30 luglio 2013La Giunta rivede le prestazioni domiciliari e istituiscel’ICD (Impegnativa di Cura Domiciliare). (DGR1338/2013)

1 gennaio 2014Entrerà in vigore la DGR che istituisce l’ICD.

L’Impegnativa di Cura DomiciliareL’ICD (Impegnativa di Cura Domiciliare) riuniscegli interventi previsti dal Fondo Regionale per laNon Autosufficienza in ambito domiciliare già pro-grammati tra cui:- assegno di cura- Aiuto Personale- Vita Indipendente- contributi ADI-SAD (Assistenza Domiciliare Integrata)- sostegno alla grave disabilità con necessità di assi-

stenza domiciliare nelle 24 ore (compresa la SLA -Sclerosi Laterale Amiotrofica).

L’ICD dà titolo alle prestazioni sotto forma di servi-zi domiciliari o contributi economici, non cumula-bili tra loro e con importi medi sotto descritti nelle5 tipologie di ICD previste, che rispondono a diver-se intensità di bisogno assistenziale:ICDbbasso bisogno assistenziale - 120 euroICDmbisogno assistenziale medio - 400 euroICDaper persone gravissime con alto bisogno assisten-ziale, anche 24 ore al giorno, e dipendenti da appa-recchiature elettromedicali - 800 euro, media men-sile, non cumulabile con i contributi per la SLAICDpdisabilità intellettiva - 225 euro, media mensile, noncumulabile con le impegnative per Centri Diurni atempo pienoICDfdisabilità fisico motoria - 550 euro, media mensile.

La Regione, sulla base del fabbisogno degli ultimianni, ha ipotizzato per il 2014 una spesa totale di101 milioni di euro, e di questi – novità – ne haascritti 94 ai LEA (Livelli Essenziali di Assisten-za), ponendoli a carico del Fondo Sanitario Na-zionale. Inoltre ha numerato già le ICD disponi-bili per categoria.

Zaia scrive a DM«L’attenzione della Regione del Veneto al mondo del-la non autosufficienza e della disabilità è un datostorico che ritengo nessuno possa contestare. Nona caso il sistema del welfare del Veneto, con una for-te integrazione tra sanitario e sociale, è stato studia-to e promosso (difficile da realizzare ma estrema-mente efficace) da studi nazionali e internazionali.Purtroppo i tagli nazionali che continuano a colpi-re proprio il sistema del welfare (Sanità e Sociale)anche nelle Regioni virtuose e con i conti in ordinecome la nostra, cominciano a pesare anche da noi,perché chi tanto spreca ha margini per migliorare,


ma chi come noi ha già fatto tutto il possibile si tro-va a un bivio: tentare un’ulteriore ottimizzazionedella spesa ponendo attenzione maniacale a ogni eu-ro investito, o porsi il problema dei “tagli”.Noi abbiamo scelto la prima strada, perché in Ve-

neto la parola “tagli” ai servizi non vogliamo nem-meno sentirla pronunciare, e proprio questo atteg-giamento ci ha portato nel maggio scorso a prende-re una decisione per certi versi “storica”: istituire iLEA Sociali, scegliendo di inserire i servizi domici-liari, compresa l’assistenza che i familiari prestanoai propri congiunti non autosufficienti mantenen-doli in casa, all’interno dei LEA.Si tratta di una vera rivoluzione culturale, perché

prima rientravano all’interno dei LEA solo le strut-ture residenziali e le case di riposo, che avevanoquindi riconosciuti i finanziamenti previsti dal Fon-do Sanitario Nazionale; ora ci si farà carico anchedelle prestazioni e dei servizi domiciliari per la nonautosufficienza.Una scelta che rende più “sicure” le risorse e nel-

lo stesso tempo è più economica per le tasche deicittadini, stante che la domiciliarità costa almenometà dei servizi per la non autosufficienza ero-

Luca ZaiaPer il presidente del Veneto inserire i servizi domiciliari tra i LEA è unarivoluzione copernicana

➜

LA SOCIETÀ POLITICHE SOCIALI


gati in struttura. Un aspetto che considero signifi-cativo, anche perché valorizza l’umanizzazione delservizio con un beneficio fondamentale per la per-sona non autosufficiente che può rimanere nel pro-prio ambiente di vita, nella propria casa, nella pro-pria camera da letto, con i cari vicini.Come in tutte le “rivoluzioni”, e questa lo è, può

essere che degli aspetti organizzativi o finanziari va-dano valutati e parametrati nell’ottica della maggiorefficacia possibile, così come va accettato che si al-zino voci critiche. Di ogni indicazione o suggeri-mento dati con buona fede, la Regione è pronta afar tesoro. E lo sarà anche nel caso dei “LEA Socia-li” che vogliamo fortemente portare a regìme per farfare un nuovo salto di qualità a un sistema del wel-fare che già oggi l’Italia ci invidia».

(Luca Zaia, presidente della Regione Veneto)

L’opinione di Gasparini e Savoldi

l Il totale di ogni categoria di ICD è definitoÈ una contraddizione promuovere i servizi domici-liari a LEA - un diritto esigibile cui deve corrispon-dere la garanzia della prestazione – e poi predeter-minare il numero delle ICD. Il numero chiuso com-porterà necessariamente l’esclusione di molte per-sone e le conseguenti liste d’attesa.

l L’incompatibilità tra ICDLe ICD non sono tra loro compatibili. Inoltre, nonsono cumulabili alcuni contributi o servizi che pri-ma lo erano. Ad esempio, chi frequenta un CentroDiurno per più di 2 giorni settimanali perderà ilcontributo di Aiuto Personale perché non cumu-labile.

l Il tetto massimo di ISEE (Indicatore per la Situa-zione Economica Equivalente) familiare per l’ac-cesso a molte delle prestazioni è di 16.631 euro.Una parte consistente della popolazione con disa-bilità, oggi totalmente a carico dei familiari, rima-ne esclusa. È a nostro avviso il limite profondo checaratterizza la logica degli indicatori economici.Affrontare una questione di giustizia sociale, dirit-ti e pari opportunità con l’“ingegneria” di un indi-catore economico equivalente significa continua-re a ragionare in termini di servizi destinati ai po-veri e non di diritti e prestazioni esigibili.

l Il Veneto non è più un modello per Vita Indipen-denteIl finanziamento regionale destinato ai progetti diVita Indipendente e di Aiuto Personale è lo stessodal 2008, mentre il numero delle persone che neusufruiscono è significativamente aumentato. Lamedia pro capite si è quindi progressivamente ri-dotta, il tetto massimo di mille euro non è mai sta-to rivalutato e ora si stabilisce che il finanziamen-to medio sia pari a 550 euro al mese. Ma non è ac-cettabile un finanziamento tanto esiguo con cui lepersone con disabilità grave devono retribuire i lo-ro assistenti personali per l’intero mese.

l Un incremento dell’istituzionalizzazione?Dire che il Veneto “istituisce i LEA Sociali” men-tre è in corso un sostanziale disinvestimento suiservizi domiciliari e sull’Assistenza Personale Au-togestita, fino a pochi anni fa fiore all’occhiello delsistema della domiciliarità, è una contraddizione.Infatti, soprattutto per i casi più gravi, per chi sta-rà in lista d’attesa e per le persone con disabilitàche compiono 65 anni che non potranno accede-re a nessuna ICD tranne la A, l’istituzionalizzazio-ne sarà la soluzione alternativa disponibile. Non cisembra proprio una rivoluzione.Ci auguriamo che la Giunta Zaia modifichi quan-to prima il provvedimento in questione e che ven-gano rivisti almeno i punti più controversi. ■

Elisabetta GaspariniDella Sezione UILDM di Venezia, è un’esperta sui temi della Vita Indipendente


LA SOCIETÀ LEGISLAZIONE

l disegno di Legge di Stabilità, approvato dalGoverno dopo una difficoltosa gestazione, è

approdato a fine ottobre al Senato. Ne seguirà unaprima lettura, con emendamenti, per poi passareall’esame della Camera. Qui interverranno ulte-riori modifiche e il consueto maxi-emendamentodel Governo. Una seconda lettura a PalazzoMadama dovrebbe completare l’iter della norma,ritenuta la più importante per la gestione politi-ca ed economica del Paese.È nella Legge di Stabilità che vengono approva-

ti stanziamenti e fondi, ma anche disposizioni dibilancio centrale e locale, revisione di imposte,interventi di contenimento della spesa, interventistrutturali di varia natura ed àmbito.

Nella settimana precedente al deposito del testoufficiale al Senato, nelle bozze provvisorie erapresente un comma che introduceva limiti reddi-tuali, personali e coniugali ai fini dell’erogazionedell’indennità di accompagnamento. Agli ultra-sessantacinquenni con reddito superiore ai40mila euro non sarebbe più stata erogata l’in-dennità di accompagnamento. Questa provvi-denza ha una natura indennitaria ed è l’unicolivello essenziale certo riconosciuto alle personecon disabilità. Non si sarebbe considerato che ladisabilità è la prima causa di impoverimento e

Stabilitàin discussione

È in discussione il disegno di Leg-ge di Stabilità per la gestioneeconomica del Paese: i finanzia-menti al Fondo Nazionale per le Po-litiche Sociali e al Fondo per laNon Autosufficienza sono ancoratroppo bassi

I

di Carlo GiacobiniDirettore Centro per la Documentazione Legislativa UILDM e HandyLex.org

che una persona anziana con grave disabilitàspende gran parte delle risorse, spesso intaccan-do il patrimonio, per garantirsi un’assistenza chelo Stato non offre.La FISH (Federazione Italiana per il Supe -

ramento dell’Handicap), cui UILDM aderisce atti-vamente, ha innescato una campagna di pressioneper scongiurare questa ipotesi, ripresa dagli orga-ni di informazione. Nel testo depositato al Senatoquel comma è scomparso.

Nel testo ora in discussione le questioni centralisono quelle del Fondo Nazionale per le PoliticheSociali e del Fondo per la Non Autosufficienza, icui finanziamenti sono al livello del 2013: insuffi-cienti. Né vi è una previsione di stanziamento plu-riennale che renderebbe più strutturato l’interven-to e la programmazione sulle politiche socialiverso le persone e le famiglie.

Altri temi aperti, ma non considerati nel dise-gno di legge, sono quelli del nomenclatore tarif-

fario e delle prestazioni riabilitative, aspetti cheassumono particolare rilevanza in una fase come quel-la attuale in cui il rischio è quello di un taglio linearedi spesa a scapito dell’appropriatezza della spesa e diuna Spending Review sostenibile e adeguata.Nel disegno di Legge di Stabilità non ci sono, al

momento, specifiche misure di sostegno o agevo-lazioni per le persone con disabilità, nemmenoper le nuove imposte locali. Allo stesso tempo nonrisultano restrizioni di agevolazioni fiscali o lavo-rative. Va però detto che la legge prevede unadelega al Governo per la revisione complessivadelle agevolazioni fiscali attualmente riconosciuteai contribuenti (privati e aziende). Pertanto anchesu quest’aspetto sarà necessario successivamenteil massimo dell’attenzione. ■

«La Legge di Stabilità è lanorma più importante per lagestione politica ed econo-mica del Paese»

LA SOCIETÀ POLITICHE SANITARIE


ome: HTA (Health Technology Assessment)In Italiano: Valutazione delle Tecnologie

Sanitarie.

Cos’è: Una metodologia finalizzata ad assistere,supportare e consigliare chi ha il potere decisiona-le in ambito sanitario nella definizione delle scelte.Tradizionalmente, rappresenta il “ponte” tra ilmondo tecnico-scientifico e quello dei decisori(AGENAS, Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari,Rapporto 2009).

Come funziona: È un processo di valutazione checoinvolge la consulenza di più figure e l’integrazio-ne di dati. I risultati vengono raccolti in un Report

Uno strumentoda saper usare

Per influenzare le politiche sa-nitarie occorre acquisire le compe-tenze per impostare il dialogo: perla UILDM Anna Mannara ha stu-diato l’HTA (Health Technology As-sessment)

N

di Anna MannaraReferente Direzione Nazionale UILDMper la Formazione

e consegnati ai decisori. È coordinato da AGENAS,l’Agenzia di HTA, ma ogni ente che fa politica sani-taria dovrebbe essere dotato di un nucleo che se neoccupi.

Perché serve: Il Servizio Sanitario Nazionale e iServizi Sanitari delle Regioni sono costantementealle prese con la difficoltà di conciliare la crescentedomanda di salute con una disponibilità economi-ca che non è in grado di mantenere trend di cresci-ta corrispondenti. Il compito del legislatore nazio-nale e regionale e dei direttori delle aziende sanita-rie è quello di adottare politiche che integrino ilcriterio di efficacia con quello di economicità. La razionalizzazione delle risorse disponibili perla spesa impone che le decisioni di politica sani-taria siano, a tutti i livelli, informate e consape-voli circa le implicazioni cliniche, economiche,legali, sociali, etiche e organizzative inerentil’adozione delle tecnologie sanitarie (intese inuna accezione ampia del termine, che compren-de apparecchiature elettromedicali, terapie far-macologiche, procedure e servizi all’interno deisistemi e delle strutture sanitarie). La valutazio-ne dell’appropriatezza nell’utilizzo delle tecnolo-gie biomediche rappresenta un punto chiave nelprocesso di adozione o non adozione di unadeterminata tecnologia.Un valido supporto per rispondere a questa esigen-za viene fornito dall’HTA, metodologia il cui obiet-tivo principale è quello di adottare politiche sani-tarie sicure, efficaci e centrate sui pazienti.

Risultati: Se utilizzato in modo appropriato, l’HTAelimina tecnologie non sicure, inefficaci e danno-se; aiuta a prevenire l’erogazione di prestazioniinefficaci, inappropriate o superflue, contenendola spesa e migliorando la qualità complessiva del-l’assistenza sanitaria.

Chi viene consultato: La valutazione delle tecno-logie sanitarie coinvolge tutte le parti interessateall’assistenza sanitaria: i pazienti e le famiglie, iprofessionisti e le loro organizzazioni scientifiche,i rappresentanti dei cittadini ai vari livelli istituzio-

AnnaMannaraHarappresentatola UILDM alla SummerSchool perLeader Civici2013

nali, le strutture sanitarie e socio-sanitarie, i par-tner commerciali e non profit che forniscono benie servizi, l’industria, l’Università, le associazioni divolontariato e numerosi altri soggetti.

Le organizzazioni di pazienti: Le esigenze e leaspettative delle parti interessate possono esserecomuni su alcuni temi ma divergere su altri. Ilruolo dei pazienti e delle organizzazioni è fonda-mentale e il loro coinvolgimento nel processo diHTA è necessario per fornire l’esperienza dell’im-patto di una determinata tecnologia sulla malattiae sulla vita quotidiana del soggetto.

Oggi: Il coinvolgimento dei pazienti, dei caregi-vers e dei cittadini nei processi decisionali in


materia di politica sanitaria non è ancora suffi-cientemente diffuso e consolidato e la situazioneitaliana manifesta particolari ritardi. Bisogna, d’al-tra parte, riconoscere che, tranne in casi eccezio-nali, i pazienti e le loro organizzazioni, pur viven-do quotidianamente la malattia e l’impatto di unatecnologia sulla malattia stessa e, più in generale,sulla propria vita, difficilmente riescono a orga-nizzare le proprie conoscenze in un linguaggiotecnico e chiaro che possa fornire quella experti-se tanto utile ai decisori.

Dove funziona:Nel Regno Unito è elevato il coin-volgimento di pazienti e cittadini, grazie anche alNICE (Istituto Nazionale per la Salute el’Eccellenza Clinica). ■

LA UILDM ALLA SUMMER SCHOOL PER LEADER CIVICISono in grado di descrivere per DM il funzionamento dell’HTA perché lo scorso settembre ho partecipato,come referente UILDM, alla Summer School per Leader Civici sull’Health Technology Assessment, organiz-zata da Cittadinanzattiva in collaborazione con AGENAS (Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari) eSIHTA (Società Italiana HTA), e quest’anno anche con FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie eOspedaliere). La finalità della Summer School, alla sua seconda edizione, è stata favorire l’implementazionedi un modello italiano di coinvolgimento dei cittadini nel processo di HTA. Il corso, rivolto a 25 rappresentan-ti di associazioni di pazienti e organizzazioni di cittadini, si è tenuto a Roma ed è stato articolato in 2 moduliresidenziali, per un totale di 40 ore, intervallati da esercitazioni a distanza.Da un punto di vista didattico, la Summer School è stata di alta qualità; si è partiti da un’attenta definizione

dell’HTA, per poi approfondirne gli aspetti tecnici quali fasi, ambiti di applicazione, attori coinvolti nel proces-so di valutazione, ma anche le esperienze e lo stato dell’arte a livello italiano e internazionale. Attraverso latestimonianza di Karen Facey, docente all’Università di Glasgow, in Inghilterra, e autrice della guida HealthTechnology Assessment International Interest Group on Patient/Citizen Involvement in HTA, ho potuto appu-rare quanto un processo di HTA, ben organizzato e strutturato, possa orientare in maniera determinante unadecisione di politica sanitaria. Non sono mancati momenti di approfondimento in tema di bioetica, così comedi confronto tra i partecipanti, e tra i partecipanti e altri stakeholders dell’HTA.L’esperienza è stata ricca dal punto di vista didattico e formativo, ma anche coinvolgente dal punto di vista

umano e utile al mio percorso di volontariato; ho conosciuto numerosi referenti di altre associazioni con cuiho scambiato esperienze di vita privata e di vissuto associativo. Doveroso è il ringraziamento ai responsabilidi Cittadinanzattiva, in maniera particolare ad Alessio Terzi, Daniela Mondatore e FrancescaMoccia. Mi auguro di continuare il percorso e di riuscire a gettare un seme all’interno della nostra organiz-zazione affinché si prenda piena coscienza della potenzialità dell’HTA perché, concludendo con una frasedi Karen Facey, «È solo lavorando in collaborazione e garantendo l’effettiva partecipazione dei pazienti, di chise ne prende cura e dei cittadini, che saremo in grado di valutare le conseguenze a lungo termine dell’uso diuna tecnologia sanitaria». ■

LA SOCIETÀ GIORNATA NAZIONALE


XI Rapporto nazionale su sicurezza, qualità eaccessibilità a scuola, realizzato da

Cittadinanzattiva in collaborazione con laUILDM e presentato il 18 settembre scorso aRoma alla Camera dei Deputati, contiene unfocus sull’accessibilità delle strutture scolastiche:è proseguita in questo modo la campagna nazio-nale Assente Ingiustificato, avviata la scorsa pri-mavera in occasione della IX Giornata NazionaleUILDM da quest’ultima e Cittadinanzattiva, perpromuovere azioni concrete volte all’abbatti-mento delle barriere nelle scuole e a permettereun miglioramento della qualità della vita deglistudenti con disabilità.Dopo la prima fase dedicata alla raccolta fondi,

infatti, Assente Ingiustificato ha previsto il moni-toraggio civico della situazione dell’accessibilitàin circa 160 istituti italiani, sfociato nel reportpresentato a metà settembre. «Con questa inizia-tiva – spiega Luigi Querini, presidente naziona-le UILDM – la nostra Associazione non ha inte-so e non intende sostituirsi allo Stato. Al contra-rio, la campagna ci consente di mettere in prati-ca l’articolo 118 della Costituzione e di favorireazioni concrete di sussidiarietà, stanziando ifondi raccolti in attività condivise con le istitu-zioni preposte e fornendo a queste ultime esem-pi di buone pratiche».

Una conclusioneconcreta

Dopo la pubblicazione dei dati rac-colti con il monitoraggio, «As-sente Ingiustificato 2013» si conclu-de con alcune azioni di abbatti-mento di barriere nelle scuole e do-nazione di sussidi didattici specifici

a cura di Crizia NarduzzoUfficio Stampa e Comunicazione UILDM

I datiIl Rapporto su sicurezza, qualità e accessibilità ascuola informa che gli studenti con disabilitànelle nostre scuole sono 207.244. La fotografiadella condizione dell’accessibilità e dei servizi adisposizione di questi ultimi è, a grandi linee, laseguente:- scalini all’ingresso del 27% delle scuole;- ascensore assente nel 35% degli edifici e nonfunzionante nell’11% di quelli che ne sonodotati;- barriere architettoniche nel 19% dei laborato-ri, nel 18% delle palestre, nel 15% dei cortili,nel 13% delle aule;- nel 23% delle scuole non esistono bagni perpersone con disabilità e il 15% di essi presentabarriere architettoniche;- il 44% delle aule non ha banchi adatti o adat-tabili per una persona in carrozzina;- nel 57% dei casi, non ci sono in aula attrezza-ture didattiche o tecnologiche per facilitare lapartecipazione alle lezioni degli studenti condisabilità.

Le richiesteAlla luce di questa situazione, tra le richieste ele proposte avanzate dalle due organizzazionialla Camera dei Deputati, alcune di quelle rivol-te dal direttore operativo UILDM CiraSolimene a nome di tutta l’Associazione solle-citano a dare piena attuazione alle leggi sull’eli-minazione di barriere architettoniche e sull’in-clusione effettiva degli alunni con disabilità,sanzionando le amministrazioni inadempienti,e a rivedere i percorsi universitari per professio-nisti della progettazione edile, per migliorarel’acquisizione di conoscenze che consentano diarrivare a una progettazione universalmenteinclusiva. Ancora, a prevedere attrezzature ido-nee a garantire agli studenti con disabilità,motoria e non, un comfort adeguato; prevedereuna formazione specifica anche dei docenticurricolari, oggi impreparati a lavorare con glistudenti con disabilità, per evitare che in assen-za dell’insegnante di sostegno essi siano abban-

L’

donati a se stessi o addirittura restino a casa.Infine, dotare le scuole di sussidi didatticispecifici per ogni tipo di disabilità, che faciliti-no il processo di apprendimento di tutti gli stu-denti.

Le azioniMentre chiudiamo in redazione questo nume-ro di DM, si conclude Assente In giustificato2013. Tra il 22 novembre e il 3 dicembre,infatti, sono in calendario alcuni interventi diabbattimento delle barriere e a favore di unmiglioramento della qualità della vita deglistudenti con disabilità, nell’organizzazione deiquali Cittadinanzattiva ha svolto un ruoloimportante.Il primo di questi, in coincidenza con la

Giornata Nazionale della Sicurezza nelle Scuole,si terrà il 22 novembre all’Istituto G. Da Ver -razzano, in provincia di Roma, frequentato daSimone, lo studente la cui vicenda è diventatail simbolo della Giornata UILDM 2013. Inquesta occasione sarà donato un computerportatile dotato di un software adeguato alleesigenze di Simone, saranno illustrati tutti irisultati conseguiti anche grazie ai fondi rac-colti dalla UILDM in primavera e, soprattutto,verrà aperta una finestra su quanto, in ambitodi accessibilità, resti da fare nelle scuole.


Successivamente, tra gli altri interventi, segna-liamo l’inaugurazione di un montascale in unascuola di Ischia e un intervento in programmaa Torino, dove un istituto frequentato da diver-si ragazzi con disabilità motoria verrà dotato diun calcio balilla specifico per questi ultimi. Il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle

Persone con Disabilità, chiuderà definitiva-mente le attività promosse nell’ambito dellacampagna 2013 l’intervento di abbattimentodelle barriere previsto in una scuola diMilano, alla quale sarà donato uno specialebanco accessibile. ■

GIORNATA NAZIONALE UILDM 2014 – BUON DECIMO COMPLEANNO! Alla luce dell’interesse suscitato dalla campagna Assente Ingiustificato 2013 e poiché, soprattutto inambito di accessibilità delle strutture scolastiche, “Molto è stato fatto, ma tanto resta da fare”, laGiornata Nazionale UILDM 2014 sarà dedicata alla raccolta fondi nell’ambito del progetto AssenteIngiustificato 2. L’evento si svolgerà dal 7 al 20 aprile del prossimo anno e sarà caratterizzato dauna ricorrenza particolare e importante: il decimo anniversario della Giornata UILDM, ideata nel 2004 erealizzata per la prima volta nel 2005.

Per l’occasione, la Direzione Nazionale e le Sezioni territoriali hanno deciso di cambiare il gadget cheverrà distribuito sui tanti banchetti che verranno allestiti, dove non si troverà più la farfalla di peluchebensì una utile e vivace shopper rossa che, una volta raccolta nella sua pratica custodia, avrà natu-ralmente sempre la forma della inimitabile e inconfondibile “Farfalla della UILDM”. Preparatevi, quindi,a cercarla in tantissime città italiane, perché la Farfalla della Solidarietà 2014 sta per nascere,per accompagnarvi in ogni momento della giornata. ■

Il RapportoÈ stato realizzato daCittadinanzattivain collaborazionecon la UILDM

LA SOCIETÀ PROGETTI


stata avviata in autunno la terza azionedel progetto Territorio: conoscere per cam-

biarlo attuato dalla UILDM con il sostegno diFondazione con il Sud, su cui continuiamo adaggiornarvi (DM 178, p. 9; DM 180, pp. 16 e17). La Realizzazione di eventi di promozione esensibilizzazione su diversità e disabilità che

caratterizza quest’azione è il momento piùintenso e significativo dell’intero programma,il cui obiettivo strategico trasversale consistenella «diffusione di una cultura cittadina dellasocialità a partire dalla promozione di unavisione positiva della diversità».

Varie potevano essere le iniziative per contri-buire nel territorio a sensibilizzare i cittadini, alfine di sviluppare un atteggiamento positivo neiconfronti della diversità accogliendone la novi-tà e le potenzialità, per uscire dagli schemi chene mettono in evidenza solo l’aspetto negativo.Per raggiungere questo obiettivo, la UILDM hascelto di investire sui giovani, e in particolaresulla loro formazione, ritenendola uno stru-mento fondamentale per produrre cambiamen-to. Ed è per questo motivo che da questa azio-ne deriva il titolo dell’intero progetto.Nel concreto essa prevede la realizzazione di

un percorso formativo rivolto a un gruppo sele-zionato di tre scuole secondarie di secondogrado di Arzano, Cittanova e Mazara delVallo (le tre Sezioni UILDM che si sono aggiu-dicate il progetto). La formazione sarà finalizza-ta, come spiegano i formatori, «alla miglioreconoscenza del territorio in cui si vive e all’au-mento della consapevolezza dell’essere cittadinie promotori della difesa di tutti i diritti, a parti-re dai diritti umani, e alla promozione di atteg-giamenti e comportamenti ispirati alla nondiscriminazione, alle pari opportunità, all’in-clusione, all’equità, alla legalità». Il percorso,dinamico ed esperienziale, dopo una primafase, unica per tutti e tre gli istituti, si differen-zierà e ogni sede approfondirà una delleseguenti macroaree di interesse: accessibilità(Mazara del Vallo), educazione (Cittanova),svago e sport (Arzano).L’esperienza confluirà nella realizzazione di

un video della durata di circa 5 minuti chesarà presentato in occasione dell’evento finale,previsto tra aprile e maggio del prossimoanno, a segnare il momento conclusivo dell’in-tero progetto. ■

Rita BarbutoDirettore di DPI Italia (Disabled Peoples’International), è uno dei formatori del progetto

Formazione,metafora del

cambiamento

La UILDM investe sulla forma-zione dei giovani nel progetto“Territorio: conoscere per cambiar-lo” che coinvolge tre Sezioni delSud d’Italia

a cura di Cira SolimeneDirettore Operativo UILDM

E’


LA SOCIETÀ PROGETTI

-MUSIC nasce grazie a Fabio Pirastu, orapresidente della Sezione UILDM di Pavia.

Iscritto alla Facoltà di Musicologia alla Scuoladi Paleografia e Filologia Musicale dell’Uni -versità di Pavia, Fabio da sempre considera evive la musica come un bisogno innato,un’inesauribile fonte di piacere, uno stimoloalla creatività e all’espressione di sé.

Del bando per la Promozione delle PariOpportunità nel campo dell’Arte, della Cultura edello Sport a favore delle Persone con Disabilitàemanato nel 2011 dal Dipartimento per le Pari

Opportunità, Pirastu era venuto a conoscenzanell’ambito delle attività legate allo SportelloAntidiscriminazioni del Comune di Pavia, dicui la UILDM locale è tra i fondatori. Il proget-to, però, poteva essere presentato solo da asso-ciazioni a carattere nazionale, quindi Pirastu,consigliere nazionale UILDM fino al maggio2013, aveva presentato l’iniziativa allaDirezione Nazionale che senza incertezze avevadeciso di sostenerla.

La musicain un raggio

D-MUSIC è il progetto con cui leSezioni UILDM potranno cimentar-si nell’espressione musicalecoinvolgendo anche i Soci che han-no la forza esclusivamente di muo-vere un comando speciale perla carrozzina elettrica

D

a cura di Alessandro Pecori

Ha così preso vita il progetto D-MUSIC, elabo-rato dal direttore operativo UILDM CiraSolimene, sottoposto alla commissione delbando e scelto con un punteggio di 81/100,proponendosi come obiettivo principale quel-lo di aiutare le persone con disabilità a supera-re le barriere ambientali e funzionali che impe-discono di godere dell’esperienza musicale.Il tutto grazie a un’innovativa tecnologia aultrasuoni, il Soundbeam (letteralmente,“Raggio di suono”), che permette di fare musi-ca seguendo un principio simile a quello che ipipistrelli utilizzano per cacciare. Grazie a questa tecnologia, infatti, una sorta

di cannone lancia un raggio di suono cheimpatta contro un corpo/ostacolo e, a secondadi come questo raggio ritorna al cannone,viene elaborato dal computer emettendo ilsuono desiderato: una soluzione che permettedavvero a chiunque di fare musica e crearevere e proprie band.

«Sono certo che D-MUSIC sia un’ottimaopportunità per tutti quelli che, come me,necessitano il soddisfacimento di un biso-gno, quello dell’esperienza musicale. C’era ec’è, infatti, la necessità di qualcosa che per-metta di fare musica vera, non “terapeutica”,anche a chi ha la forza esclusivamente di muo-vere un comando speciale per la carrozzinaelettrica, perché anche i nostri ragazzi voglio-no far saltare le folle e far battere le mani alpubblico!», commenta Pirastu.

D- MUSIC si svolgerà in quattro fasi. Quelladel coinvolgimento delle Sezioni UILDM, chepotranno candidare i propri partecipanti (iposti disponibili sono 20). A seguire, la fasedei laboratori musicali - in regime residenzia-le presso il CRAMS (Centro Ricerca ArteMusica e Spettacolo) di Lecco - durante i qualisi imparerà a “fare musica”. Successivamentesarà svolto un corso di formazione specificaper l’utilizzo del Soundbeam. Chiuderà il pro-getto un grande concerto. ■

«La musica è un'inesauribilefonte di piacere e un biso-gno innato»

LA SOCIETÀ LA COPERTINA


a copertina di DM è dedicata a una delle prin-cipali manifestazioni targate UILDM, “6RDS -

6 Ruote di Speranza”, l’evento benefico che laSezione di Monza propone da 27 anni nell’Auto -dromo della sua città. Quest’anno, il primo novem-bre, in quasi 5mila sono accorsi a vedere e provarele auto sul percorso di Formula 1. Ecco l’entusiasmo con cui ne parlano gli organizzatori.

Un Autodromoparadisiaco

Supercar, aerei, elicotteri, autostoriche, sidecar nel più prestigio-so Autodromo del mondo realizza-no per un giorno i sogni di gran-di e piccoli grazie a una manife-stazione targata UILDM Monza

L

della Sezione UILDM di Monza

Un po’ da tutta Italia sono arrivate fin dalle primeore del mattino oltre 1.200 persone con disabilitàaccompagnate da 70 associazioni di volontariatoe da circa 3.500 familiari e amici.Nominare e ringraziare tutti coloro che hanno

contribuito con generosità e impegno a fare bellala nostra 6RDS è un compito molto grato maestremamente difficile. Dovremmo cominciaredal buon Dio che ci ha regalato un’impensabilegiornata primaverile; poi però ci perderemmo inun meandro di nomi e di sigle.Nessuno ce ne vorrà se accomuniamo in un

grande e caloroso grazie tutti gli amici, le associa-zioni, le istituzioni, i volontari, i piloti, gli opera-tori, i tecnici, i commercianti, le aziende, in unaunica e grande ovazione che ancora è insufficien-te per esprimere pienamente i nostri sentimenti ela nostra grandissima simpatia.

Dopo il buon Dio vogliamo allora ringraziare,uno per tutti, il vecchio e compianto professorGiovanni Bergna che tanti anni orsono ha avutoquesta splendida idea: sommando le ruote dellevetture con quelle delle carrozzine ha inventato lasigla 6RDS (felice e ingenuo errore di somma cheda un professore di matematica nessuno si aspet-tava… anche se ci viene il dubbio che l’errore siastato premeditato e voluto!).

Una giornata densa di emozioni, di pensieri, disogni si colora spesso di aneddoti e di citazioni.Ci piace mettere qui in fondo, a mo’ di conclusio-ne, una considerazione del nostro carissimoGabriele, tredicenne, dopo 4 giri di pista a 269Km all’ora. Qualcuno potrà sorridere, qualcunopotrà commuoversi. Noi la riportiamo come èstata espressa, lasciando a ciascuno la libertà dileggere un significato importante o lieve, intensoo superficiale, ingenuo o profondo: «Il Paradisodeve essere come la Sei ruote di Speranza». ■

Francesca Fenocchio e RominaModena Le due atlete paralimpichehanno partecipato alla 6RDS

«Giovanni Bergna, somman-do le ruote dell’auto conquelle della carrozzina, hainventato la sigla 6RDS»


LA SOCIETÀ GRUPPO DONNE

fronte dei tanti racconti di donne condisabilità che testimoniano le difficoltà

incontrate nell’accedere ai servizi di ginecolo-gia e ostetricia, il Gruppo Donne UILDM haritenuto necessario svolgere un’indagine fina-lizzata a scoprire le ragioni di queste difficol-tà. L’indagine è stata condotta utilizzando unquestionario standardizzato, appositamentecostruito grazie anche alla consulenza di pre-paratissime professioniste operanti in ambitosanitario e in quello della progettazione inclu-siva. La ricerca, pur avvalendosi di consulenzeeccellenti, e pur essendo stata condotta conscrupolo e rigore metodologico, rimanecomunque l’opera di un gruppo di Volontarie.Questo non è un fattore di debolezza, è, inve-ce, un punto di forza: siamo partite dalledonne con disabilità, dalle loro difficoltà, dalleloro aspettative (soprattutto da quelle disatte-se), per riaffermare il concetto che non si pos-sono progettare e realizzare servizi sanitarisenza conoscere il punto di vista delle e degliutenti dei servizi in questione.

L’indagine è stata condotta attraverso un cam-pione (non probabilistico) composto di 61strutture ed enti sanitari pubblici che,rispondendo al nostro questionario, hanno

A

manifestato un’apprezzabile disponibilità. I concetti di accessibilità a cui si è fatto rife-

rimento sono quelli della progettazione uni-versale (Universal Design) e del benessereambientale e relazionale.I dati raccolti hanno evidenziato come nella

progettazione, nella realizzazione e nell’orga-nizzazione dei servizi sanitari non sia statoancora recepito un approccio sistemico del-l’accessibilità, ossia un modo di guardareall’accessibilità che non si limita a considerarei singoli ambienti o servizi, ma colloca gli stes-si all’interno di un sistema complesso, diambienti e servizi, coordinato e funzionante.

In base a quest’approccio assumono rilevan-za aspetti come i tempi di apertura al pubblicodei servizi sanitari: tanto minore è il tempo diapertura al pubblico, tanto maggiore

Ginecologia,ostetricia, tuvi accedi?L’indagine sull’accessibilità deiservizi di ginecologia e ostetriciacondotta dal Gruppo Donne UILDMrivela che la loro progettazionenon è stata impostata ascoltando econsiderando le diversità

di Simona Lancioni

➜

LA SOCIETÀ GRUPPO DONNE


potrebbe essere la difficoltà di accesso perl’utente. Il fatto che, soprattutto in alcunipaesi, si registri un numero di ore settimanalidi apertura dei servizi molto basso (2, 4, 5, 6,8 ore), e che ci sia una generale propensione aerogare i servizi al mattino, ha una ricadutasotto il profilo della conciliazione dei tempi divita con quelli lavorativi. Oppure, in questoapproccio, assume rilevanza scoprire che 26strutture sanitarie (il 42.62 % del nostro cam-pione) non dispongono di un bagno accessibi-le alle persone con disabilità. Importante èinoltre constatare che il 63.93 % delle sedi delnostro campione o non è servita da mezzi ditrasporto pubblici, o è servita da mezzi di tra-sporto pubblici inaccessibili. Ed è certamentesignificativo sapere che non sempre è possibi-le trovare uno spogliatoio accessibile all’inter-no degli ambulatori e che, anche nei casi in cuiè presente, non è scontato che garantisca lariservatezza della paziente nella fase prepara-toria alla visita. È inoltre importantissimo sot-tolineare che è stata riscontrata una generaleimpreparazione delle strutture sanitarie nelgestire le manovre di movimentazione dellepazienti che si spostano in sedia a rotelle per

consentire alle stesse di raggiungere il lettinoginecologico. È rilevante, e insieme sconvol-gente, infine, scoprire che solo una minimaparte dei medici che svolgono le visite ostetri-co-ginecologiche ha ricevuto una formazionesulle diverse disabilità (motoria, sensoriale eintellettiva).

Questi, ovviamente, sono solo alcuni dati, piùesplicitati e meglio commentati nel rapporto diricerca. Li citiamo solo per dare un’idea di comesia stata impostata l’indagine. Con essa abbiamovoluto sottolineare che, se ancora oggi moltedonne con disabilità non riescono ad accedereai luoghi e ai servizi sanitari, ciò non dipendedalla loro disabilità, ma dalla circostanza chespesso questi luoghi e questi servizi sono pro-gettati, realizzati, organizzati e gestiti male,assumendo come unico standard di riferimentoil/la “paziente sano/a”, senza considerare letante diversità (di età, di genere, di condizionefisica, di etnia, eccetera) e senza coinvolgerel’utenza nella fase di progettazione. Il rapporto di ricerca è liberamente consulta-

bile all’interno della sezione del sito webUildm.org dedicata al Gruppo Donne. ■

NO ALLA STERILIZZAZIONE FORZATA DELLE DONNE DISABILIIl Gruppo Donne UILDM esprime forte disapprovazione nei confronti della sterilizzazione forzatadi donne e ragazze con disabilità, praticata in diversi Paesi del mondo e recentemente oggetto di unapronuncia della Commissione del Senato australiano che, pur non vietandola, propone la“creazione di leggi e regolamenti più restrittivi e una più adeguata formazione del personale medicoe dei familiari delle persone con disabilità”. Il dibattito è acceso, i motivi che spingerebbero a tale pra-tica riguardano, a detta delle famiglie delle giovani coinvolte (per lo più ragazze affette da deficit psi-chici), la loro protezione, data l’incapacità a controllare la propria vita sessuale o gestire il rapportocon la corporeità femminile. Contro tale pratica, d’altro canto, si è espressa la Human RightsCommission australiana, che ne auspica la messa al bando salvo in circostanze di pericolo divita.Noi crediamo che sia compito delle istituzioni accompagnare le famiglie e le ragazze disabili in un

percorso di consapevolezza del proprio corpo e della propria femminilità, che tenga conto dei deficitma non privi le donne e le ragazze disabili della possibilità di essere madri, se non attraverso una scel-ta cosciente e condivisa. Auspichiamo, dunque, che a livello internazionale il dibattito sulla sterilizza-zione forzata possa sfociare in una condanna unanime da parte degli Stati, che ne vietino la pratica afavore di istituti quali il Consenso informato e la Capacità legale, in pieno accordo con lo spi-rito e i princìpi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. ■


LA SOCIETÀ INIZIATIVE

gni due anni, a Bergamo, si scatena la creativitàe, a seconda del tema, nascono un calendario,

un libro o una mostra fotografica che riproducono ivoli fantastici di Volontari, Soci, sostenitori e di per-sone capitate alla UILDM casualmente. Spesso sonocondivisi da docenti universitari, personalità autore-voli, rappresentanti delle istituzioni pubbliche.«Quest’anno interpretiamo i personaggi dei

fumetti» propongo a una sessantina di personemetà delle quali, però, pensa ai cartoni animati e ilcompromesso è doveroso. Nel giro di pochi giorni ilprogetto è condiviso e redatto dallo staff compostoda me, Angelo Carozzi e Olivia Osio. Già, Olivia.Che subito vola più alto e passa dalla potenzialitàcomunicativa delle immagini a quella evocativa;dall’utilizzo dell’ironia alla documentazione storica.E i progetti diventano due.Il “mio” si intitolerà La vita è un cartone e prende-

rà vita a marzo con la creazione di un laboratorioche durerà 4 mesi e si concluderà il 5 ottobre 2013con l’evento La notte degli Oscar 2, ideato per grati-ficare il cast. Il “suo” si intitolerà Il coraggio dell’ol-tre, avrà un esordio tardivo e un lungo percorso.

(E.I.)

La Vita è un CartoneCome primo atto, formiamo una squadra di 8Volontari: navigatore per la ricerca in Internet dei

Quando il gioco si fa serio

Da un’idea della Sezione UILDMdi Bergamo nascono due proget-ti, uno giocoso, sui personaggi di fu-metti e cartoni animati, e l’altro chepunta alla riflessione su argomentiimportanti come la Shoah e ilmanicomio

O

di Edvige Invernici e Olivia OsioSezione UILDM di Bergamo

personaggi e della loro storia, disegnatore, sarta,truccatrice, fotografo, comunicatore, web master,coreografo. Io mi auto-assegno il coordinamento emi rendo disponibile a sostituire chi fosse impossi-bilitato. Capiterà spesso. Si mettono in gioco 58 persone tutte vicine alla

UILDM anche se in modo diverso. «La vita è un car-tone? E noi ci mettiamo in mostra per strappare unsorriso a chi guarderà le immagini, perché nell’ariac’è voglia di leggerezza e sorridere fa bene alla salu-te», sostengono gli attori.Mi spetta anche la ricerca degli angoli più suggesti-

vi di Monterosso, il quartiere di Bergamo dove è col-locata la nostra sede, per ambientare i supereroi, letrasferte per dare il giusto risalto a Tex, Vera Lopez,Heidi. La parete di vetri a specchio della sededell’AVIS perché Superman, cioè Giuseppe Daldossi,il novantenne fondatore della UILDM di Bergamo,sembrasse a New York. Daldossi che cammina per ilcentro in costume rosso e blu e calza la parrucca arovescio per mascherare il taglio femminile.E scatto dopo scatto, nonostante l’inclemenza del

clima piovoso come non mai, nascono la mostra foto-grafica composta da 32 pannelli e il concorso

Asterix e ObelixSono due Soci UILDM, Walter Lavacca e Francesca Pesenti

➜

LA SOCIETÀ INIZIATIVE


Guarda, sorridi e vota che vedrà insigniti dell’Oscarper la migliore interpretazione Cip & Ciop e dellanomination Superman e Fred Flintstone.Complimenti della giuria per tutti. (E.I.)

Luoghi per segregare i corpiGuardare immagini è un atto quotidiano. Le imma-gini muovono le emozioni, creano risonanze, si con-nettono con ricordi e vissuti: ecco perché sonopotenti. A volte turbano, come quelle della mostraRicordiamo sulla Shoah riferita alle persone condisabilità, organizzata dalla Sezione bolognesedell’ANFASS (Associazione Nazionale Famiglie diPersone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale).In una connessione rapida, quelle immagini hannoriportato alla mia mente quelle viste durante unavisita a Matera, dove in un sasso era stato allestito ilMuseo della Follia. Nel mio pensiero, manicomio elager si presentano legati saldamente, collegati traloro dall’idea che il genere umano, in alcuni passag-

gi della sua storia, abbia concepito dei luoghi persegregare i corpi, sorvegliare e punire. Seguendo queste suggestioni, sono iniziati i con-

tatti che hanno portato all’organizzazione del con-vegno che avrà luogo a Bergamo nella sede univer-sitaria di Sant’Agostino il 24 gennaio 2014: una gior-nata di studio per studenti e operatori sanitari esocio-sanitari, aperta alla cittadinanza. Verrannoseguite le tracce della Shoah e dei manicomi aBergamo, grazie alla collaborazione del MuseoStorico; Marco Belpoliti, critico letterario e docen-te dell’Università di Bergamo, approfondirà il temadella Shoah nei testi letterari; l’ANFFAS di Bolognapresenterà la documentazione sullo sterminio dellepersone con disabilità; Fabrizio Sclocchini, foto-grafo e studioso di documenti redatti nei manicomi,racconterà le proprie indagini; RaffaeleMantegazza, docente dell’Università Bicocca diMilano, da tempo impegnato nello studio di opere etesti relativi alla Shoah – suo è il libro Le striscedei lager – guiderà l’approfondimento conosciti-vo dei dispositivi impiegati nei luoghi di segre-gazione per controllare e soggiogare i corpi, emostrerà l’importanza rivestita dalle immaginiper conservare la memoria; Paride Braibanti eIvo Lizzola, dell’Università degli Studi di Bergamo,infine, porteranno dei contributi di taglio psicologi-co, il primo, e filosofico, il secondo.Dalla settimana precedente il convegno, le sale del

Museo Storico di Bergamo alta ospiteranno lamostra Ricordiamo. Contemporaneamente, verràallestita la sezione del Museo della Follia con le foto-grafie di Fabrizio Sclocchini. La mostra sarà visita-bile per un mese e lo staff del Museo Storico cureràdei percorsi didattici - impiegando i propri docu-menti storici - con gli studenti delle scuole seconda-rie di secondo grado della città.C’è chi sostiene che conoscere la storia permette

di non incorrere in errori già commessi in passato.C’è chi sostiene che, in ogni caso, è importanteguardare e andare avanti. Noi pensiamo che entram-bi i movimenti siano necessari: guardarsi indietro,per conoscere il passato, riconoscere gli errori, guar-dare il percorso compiuto; guardare avanti per pro-gettare il futuro. Solo ricordando cosa è stato ilnostro ieri con consapevolezza potremo pensare aun domani più umano. ■ (O. O.)

SupermanCon questa foto Giuseppe Daldossi si guadagna la Nomination all’Oscar


LA SOCIETÀ INCONTRI

i racconto la storia di un uomo normale,con una famiglia normale, che si ritrova

investito in età matura da una patologia neuro-muscolare. Ripresosi dalla sberla della vita chel’ha messo in carrozzina, ha trovato in sé l’ener-gia per tornare attivo e trasmettere “voglia divita”. Raccontare di Emilio e la sua passione èfacile per via della sua solare predisposizione aldialogo e alla conversazione. Uomo tutto d’unpezzo, muratore di lungo corso, in un quarto disecolo ha impastato montagne di sabbia ecemento, come mi racconta una sera intorno aun bicchiere di vino e un piatto di pasta.Preparare il materiale era un impegno, mi rac-conta. Chi lavorava al suo fianco sapeva chepoteva parlare e cantare ma doveva sgambetta-re e non fargli perder tempo. Erano gli annibuoni per l’edilizia. La casa dove vive, l’ha fattaquasi tutta con le sue mani. Finché un giorno,passata la cinquantina, avverte che la forza nonè più cristallina, cominciano le visite, e di lì apoco ci saremmo incontrati, io e lui, allaUILDM di Padova per la fisioterapia.

Emilio, ci conosciamo da molto tempo, mi raccon-ti com’è stato il tuo impatto con la malattia?Molto traumatico, come per tutti, credo.Immagina una persona come me abituata a 10,

V

12 ore di lavoro giornaliero, che si ritrova incarrozzina impossibilitata a fare ciò cui era abi-tuata. Frequentando la fisioterapia alla UILDMperò, mi sono reso conto di essere stato fortu-nato rispetto a molti altri. Ho avuto il tempo difarmi una famiglia e crescere tre splendidi figliche, con Gabriella mia moglie, sono stati fonda-mentali per farmi ritrovare la serenità. A volteuscivo di casa e andavo sul retro per piangeresenza farmi notare da loro, che comunque per-cepivano bene le mie difficoltà. Guardavo conrimpianto il nostro orticello pensando che nonsarei riuscito più a prendermi cura nemmeno diquello.

Finché, un giorno, i tuoi ragazzi hanno avutoun’idea che ha risvegliato il muratore che è in te.È vero, mi hanno suggerito di pavimentaredelle corsie a misura di carrozzina in modo chepotessi fare qualche cosa e divenire un po’

Emilio Favaretto nel suo ortoLe piante poste su un piano rialzato sonoraggiungibili da “altezza carrozzina”

L’amorevolecoltivazione

delle pianteDue Soci della UILDM di Padova,due amici, una storia da raccontare.Silvano Zampieri intervistaEmilio Favaretto, che si prendecura da solo di un orto riorganizza-to in base alle sue esigenze

Incontro con Emilio Favaretto

➜

LA SOCIETÀ INCONTRI


più autonomo nell’arte che per prima ho appre-so da mio padre: l’amorevole coltivazione dellepiante. È stata una decisione veloce. Piastre incemento lavato, fatte arrivare da chi già miconosceva per lavoro. Ho chiesto la collabora-zione di alcuni amici e abbiamo suddiviso lospazio dedicato all’orto in modo che tra unacorsia e l’altra ci stia un’area coltivabile a porta-ta di carrozzina.

Da questo punto in poi, cosa è successo?È ricominciata la sfida con me stesso. Volevodimostrare che, finito il tempo di piangersiaddosso, anche con la carrozzina sarei statoancora capace di dare il meglio di me. Ho chie-sto a un amico di costruirmi delle barriere dicontenimento alte circa 20 centimetri in mododa alzare l’area di coltivazione. Questo mi haconsentito di raggiungerla più facilmente einoltre, per adeguarmi al nuovo livello, dimigliorare la qualità del terreno aggiungendosabbia e concime naturale. Mi sono personaliz-zato i piccoli attrezzi da giardino aggiungendodei robusti manici che facilitano la presa e miconsentono di gestire bene l’area di lavoro.

Cosa coltivi nel tuo orto?A parte l’area dedicata agli asparagi, che sonouna pianta che richiede stabilità e permanen-za, tutto il resto dipende dalla stagione. Hodiverse qualità di pomodori, dal gigante cuordi bue ai piccoli ciliegini, ma anche moltevarietà di insalate e radicchio, senza tralascia-re le melanzane, i finocchi, le carote e i rapa-nelli. Insomma, mi piace cambiare e sperimen-tare. Mettere qualcosa di nuovo ma anchemigliorare di anno in anno ciò che mi sembrapossa essere fatto meglio. L’unica cosa che nontrova spazio sono i prodotti chimici. Mi piacecoltivare al naturale perché ritengo che dob-biamo rispettare la natura. A parte il classicofertilizzante naturale che vado a prendere per-sonalmente da un contadino, non uso altriprodotti. I miei scarti di produzione finisconoin una concimaia che mi sono ricavato in unangolo, per poi essere nuovamente impastatinel terreno alla primavera successiva.

Mi sembra di capire che ottieni molto dal tuolavoro.

È la mia occupazione. Mi piace, mi costa sacri-ficio ma lo faccio volentieri. Non ho tempo diammalarmi e sono contento quando vedo lagente che viene a trovarmi meravigliata dairisultati che ottengo. Come hai visto, è sempretutto in ordine e non c’è un’erba fuori posto.Ci dedico mediamente dalle 8 ma anche finoalle 12 ore in piena stagione, perché quando ècaldo e le piante hanno sete non si può riman-dare al giorno dopo.

Ma tutto ciò che produci, che impiego trova?Oltre all’uso familiare, mi piace portare dellabuona verdura alle nostre terapiste, e ho anchemolti amici che mi fanno visita e mi piace rega-lare a ognuno qualcosa di mia produzione. Hoimparato da mio padre che i prodotti migliorisono fatti per essere donati e ritengo sia unabuona regola. Ti faccio un esempio, quest’annoho prodotto oltre 45 kg di asparagi e ho calco-lato che in famiglia ne avremmo cosumati 5.Tutto il resto è andato distribuito alle molte per-sone che sono venute a trovarmi.

E della collaborazione con l’ASL, che cosa ciracconti?Nella nostra ASL all’interno delle proposte peril reinserimento alla vita per persone che hannosubìto un trauma o una qualche disavventurache li ha portati a convivere con la disabilità, c’èanche quella che io ritengo la più bella: la colti-vazione delle piante. Mi hanno chiesto di colla-borare per portare la mia esperienza sia comeproduttore sia come persona che ha superato lapropria disabilità attraverso un impegno e unapassione. Ho garantito la mia disponibilità pur-ché non m’impegnino troppo tempo, perché perme il tempo è prezioso.

A conclusione di questa chiacchierata, cosa tisenti di dire?Vorrei che la mia esperienza potesse essere unesempio da imitare, per stare bene con se stes-si e per imparare ad apprezzare la vita anche inmezzo alle difficoltà. Coltivare una piantina,anche in un piccolo vasetto, non è difficile epuò farlo chiunque. È così che si comincia.Naturalmente, chi avesse voglia di venirmi atrovare è sempre il benvenuto. ■

(Silvano Zampieri)


LA SOCIETÀ VIAGGI

Giorno1Il rumore sordo dell’apertura delle porte,

la tipica calura del primo agosto di una classicaestate nella Bassa Padana. Respira, respira quelbel 99% di umidità e guarda ancora una volta ilcortile di casa prima di partire.Il quadro del furgone si illumina dopo il

primo mezzo giro di chiave. Navigatore impo-stato e in testa una sola parola: vacanza.

#UnPassoIndietroOgni anno è sempre la solita storia: ricomincia-no i film di Alberto Sordi alle 4 del pomeriggioe tu ti domandi: ok, ma quest’estate dove andia-mo in vacanza? Per la prima volta Laura (miamoglie), Andra (nostra figlia), Paul (nostronipote) e io abbiamo pensato di ritagliarci unintero mese per fare delle vacanze a modonostro: girando e rigirando per vedere semprecose nuove. Ci sono momenti che vanno ricor-dati con esperienze importanti: nostra figlia haappena finito le scuole medie e nostro nipote èdiventato da poco maggiorenne.Una cara amica ci aveva invitato a casa sua in

Puglia, regione che non avevamo mai visitato. Ilnumero di chilometri che ci separa era apparsocome primo ostacolo. Ma le barriere hanno unlato positivo, si possono e devono abbattere, cistimolano a dare il meglio di noi per andare,come si dice, “con il cuore oltre la staccionata!”.

#3938km

Un mese per attraversare l’Italia: gliappunti del diario di un viaggioestivosuddivisi per hashtag, “eti-chette” precedute dal simbolo “can-celletto” che raggruppano gli argo-menti sul social network Twitter

#

di Fabio PirastuPresidente della Sezione UILDM di Pavia

Ecco allora l’idea di dividere il viaggio in piùtappe, anche per visitare posti che spesso nonsono meta del grande turismo.

#IlTragittoSi parte dalla provincia di Pavia e si arriva comeprima tappa ad Ascoli Piceno, si riparte allavolta del Gargano in Puglia e, obbligatoria, latappa in Salento. Si risale l’Italia costeggiando ilTirreno, andando a Napoli e poi risalendo indirezione Toscana con una tappa a Grosseto e,infine, la Liguria nella zona del Golfo dei Poeti.Direte: «ma quanti chilometri!». E rispondoche un’accurata organizzazione permette di farequesto senza massacrare l’autista (mia moglieLaura). Tutte tappe di 500 chilometri al massi-mo, seguite sempre da un paio di giorni di ripo-so.

#SiParteSu Internet si trova davvero ogni cosa, alberghiaccessibili e possibilità di comunicare diret-

Il gruppoFabio con, da sinistra, Paul, il nipote,Laura, la moglie, e Andra, la figlia

➜

LA SOCIETÀ VIAGGI


tamente per avere conferma che tutte le nostrenecessità siano soddisfatte. Ovviamente, invaligia, non deve mai mancare un po’ di spiri-to di adattamento. La voglia di avere anchedei periodi di riposo ci ha fatto optare per laricerca di appartamenti accessibili dove nonavevamo l’obbligo di orari stabiliti.

#Tappa1:MarcheSiamo arrivati nonostante le code che il primoagosto sapevamo di incontrare. Senza la fretta didover arrivare a una determinata ora, ci siamogustati il paesaggio meraviglioso che costeggial’autostrada: mare, mare, mare. La sistemazioneche abbiamo trovato (Villa Sgariglia) permetteun facile accesso all’albergo nonostante un pic-colo gradino che, però, si supera senza problemi.Abbiamo lasciato i bagagli nella bella camera chesi affaccia sulle colline marchigiane, e ci siamorilassati con un giro nel parco attorno alla villa.Il mattino dopo, sveglia vacanziera e quindi

giro per la città di Ascoli Piceno, nel complessomolto accessibile, con rampe per accedere ai varimonumenti che permettono una discreta libertàdi movimento. Una volta visitato il centro stori-

co e le tantissime chiese che si trovano a ogniangolo di questa fantastica città, decidiamo diandare in un piccolo paese poco distante, Offida,borgo mantenuto in ottime condizioni e patriadel merletto. Qui la visita non ha il passo di unturista. A causa dei ciottoli, sembriamo più unaprocessione ma, con calma, ci gustiamo i vicoli.

#AllaVoltaDellaPuglia:IlGarganoIl Gargano ci ospiterà per una settimana.Abbiamo trovato un bellissimo agriturismo (LaPiana di Calena) immerso nella campagna vici-no a Peschici. Curve e controcurve mettono allaprova Laura al volante che però se la cava egre-giamente. Appena arrivati andiamo a visitare lazona, prendiamo qualche cartina per program-mare le escursioni e godiamo del mare vistodall’alto. Qui vicino c’è San Giovanni Rotondoe tutta la storia di Padre Pio. Decidiamo diandare a vedere i luoghi del Santo. Sotto il caldococente visitiamo questa fantastica opera archi-tettonica e restiamo allibiti per come sia tuttoincredibilmente grande. Dopo un po’ di cultura è necessario godersi il

mare della Puglia, per cui eccoci sulla costa diVieste. Si va alla ricerca di una spiaggia accessibi-le. Qualche centinaio di metri ed ecco che appa-re una rampa di accesso. Entriamo, chiediamo diavere un ombrellone e un paio di lettini. La pas-serella è breve ma, con molta naturalezza, ibagnini recuperano altri pezzi della passerella ela allungano sino a dove devo arrivare.Poi viene il momento della visita alla cittadi-

na. Tra i vicoli che si snodano tra le case deipescatori, il vecchio borgo ha qualche scalinatache impedisce alcuni passaggi ma, facendo deigiri più lunghi, si raggiunge ogni angolo delpaese. Rampe di scale ci sono per accedere allachiesa centrale ma, un po’ nascosto, ecco unmontascale. In questi casi però usiamo la tecno-logia e mandiamo in avanscoperta i ragazzimuniti di fotocamera. Dedichiamo una giorna-ta al relax godendoci la piscina dell’agriturismo,poi torniamo per i borghi dei pescatori comePeschici (il cui centro storico richiede moltaattenzione viste le forti pendenze), RodiGarganico e San Menaio.

Padre e figliaFabio con Andra in un momento del viaggio

27DM181 ✦ DICEMBRE 2013

#Settimana2InPuglia:IlSalentoNe avevo sentito parlare da molti amici eavevano ragione: una volta visitato è diffici-le scordarselo! Abbiamo trovato questoappartamento a Porto Cesareo. Sapevamoche avremmo dovuto affrontare un gradinoabbastanza alto per accedere all’abitazione e,per risolvere il problema, ci siamo portatidelle rampe che permettono il superamentodi un paio di gradini. Una volta appoggiateal loro posto ecco che la casa è diventataaccessibile.Da qui organizziamo delle belle escursioni,

andando a visitare posti di una bellezzadisarmante. Una giornata davvero da ricor-dare è quella in cui siamo stati sia a SantaMaria di Leuca nel punto estremo del nostrotacco, sia a Otranto. Ci siamo stupiti di comesiamo riusciti a muoverci in modo semplicesenza incontrare grandissimi ostacoli.Vicino a Porto Cesareo moltissime iniziati-

ve nel periodo più intenso dell’estate, feste esagre, hanno fatto da contorno a questa set-timana. Girare senza avere l’ansia di incontrare

ostacoli permette di godersi appieno lavacanza sia a me che a tutto il resto dellafamiglia, che ho visto sempre più tranquilla.

#LaRisalitaPer evitare le code del rientro di Ferragostodecidiamo di dirigerci verso la Campaniapassando per strade statali e così visitiamomolti posti meravigliosi. La strada è lunga ma ci aspettano gli amici

della Sezione UILDM di Cicciano (NA) concui passiamo giornate in giro per questa bel-lissima regione. Visitiamo la Reggia diCaserta, il meraviglioso borgo di CasertaAntica con i suoi ciottoli e le sue super sali-te, e poi Napoli!Giorni pieni di calore umano che hanno

dimostrato come sia bello e contagioso con-dividere il bene. Un agriturismo ha fatto daluogo di ristoro per tutta la famiglia; anchequi qualche scalino per accedere alla stanzama, con le rampe, si supera ogni difficoltà.

#LaMaremma:GrossetoTappa lunga: partenza al mattino presto e direzio-ne Toscana. Un albergo immerso nel verde ci ospi-ta e ci permette di visitare in modo semplice moltiluoghi. A Marina di Grosseto una passerella suspiaggia libera ci consente di arrivare quasi a met-tere le ruote della carrozzina in acqua. Giriamoper i borghi toscani visitando posti citati da Dantee riuscendo a organizzare un’escursione all’Isoladel Giglio. Grande accessibilità per salire sul tra-ghetto e l’isola è completamente accessibile. I bor-ghi ci permettono di rilassarci ma, dopo un po’,c’è voglia di movida e allora: Follonica.

#TerraNatia:LiguriaGolfoDeiPoetiForse non si sa, ma provengo dalla Liguria.Questa zona l’ho vista davvero poco e alloradecidiamo di scoprire il paese di Lerici contutta la famiglia. Un albergo proprio sopra ilpaese, vicino alla Baia Blu, ci mostra tutta labellezza del luogo che ha fatto innamorarepoeti e scrittori. Questi ultimi giorni ci servo-no quasi come decompressione: in modomolto tranquillo passeggiamo per il lungoma-re e cerchiamo angoli nascosti dai quali poterammirare il paesaggio. Proviamo ad arrivareanche in cima al castello di Lerici e, con unascensore con tanto di ascensorista, raggiun-giamo la vetta. Lo spettacolo è indescrivibile.

#NelBluDipintoDiBluSalutato il Golfo dei Poeti, decidiamo, comeultima tappa, di fermarci all’Acquario diGenova che, essendo una struttura di recenterealizzazione, sul piano dell’accessibilità nonha nessun difetto. Ovviamente molta gente eindistricabili masse di persone davanti agliacquari, qui però non c’è legge che tenga senon quella dell’educazione.

#SweetHomeCasa dolce casa! Dopo 3938 chilometri il fur-gone riparcheggia davanti all’uscio. Il rumoresordo delle serrature che aprono le porte ci fatornare alla realtà del quotidiano. Era unsogno? No, tutta una bellissima realtà di#SempliceNormalità! ■

LA SOCIETÀ SATIRA


a cura di Gianni Minasso

assano gli anni ma il nostro Distrofik,facendosi beffe della P collocata in fondo

all’acronimo DMP, continua con vigore la suapiccola opera moralizzatrice. Oggi lo troveremoalle prese con una questione delicata nellaquale, come sempre, il suo apporto risulteràilluminante agli occhi di chi ama mantenere ipiedi (o le ruote) ben piantati per terra.Completa la razione odierna di cavolate uneccellente motivo per non lamentarsi troppodel pur tribolato presente storico.

Distrofik contro Staminax

Un giorno, durante un’elettromiografia, il distro-fico Matteo Debolini acquista per caso un curio-so superpotere: in futuro gli basterà urlare laparola “Ipercipikappemia” e una volta al mese,per sessanta secondi, si trasformerà in Distrofik,un forzuto culturista.

Sotto una pioggia martellante Matteo sfrecciasui marciapiedi della città nel duplice tentati-vo di non bagnare troppo il joystick della suacarrozzina e di arrivare in tempo all’appunta-mento con il raid che ha programmato da set-timane. Infatti, nel più sfarzoso hotel del cen-tro, è stata fissata una conferenza stampa delprofessor Giovannoni, ideatore del controver-so Protocollo Stermina. Tuttavia pochi sannoche sotto le miti spoglie di Giovannoni si celaun nemico mortale di Distrofik: il terribileStaminax.Nella mente di Matteo scorrono le immagini

di una rabbia ormai repressa fin troppo alungo. Non bastavano gli eloquenti casi delCentro ucraino EmCell, del ChaoyangHospital cinese e della Beike Europe chehanno usato (e ahimè usano ancora) la locu-zione “cellule staminali” per confezionare leloro bieche trappole acchiappamalati. Adessoci si è pure messo Giovannoni-Staminax cheda qualche anno, con la sua SterminaFoundation, sparpaglia chimere di aria fritta.

P


Mentre evita per un pelo una limacciosapozzanghera, il magone del nostro protago-nista cresce, alimentato dal fittizio elencodelle patologie per le quali la cosiddettamedicina rigenerativa opererebbe effettipositivi: malattie neurodegenerative, cardia-che e autoimmuni, Parkinson, lesioni spina-li, ictus cerebrale, Alzheimer, sclerosi multi-pla, diabete mellito, osteogenesi imperfetta elupus (mancano solo dal catalogo la borsiteprerotulea, il picacismo e il morbo del legio-nario!). Gli è che pure Giovannoni, come isuoi degni colleghi appartenenti al barnumdelle staminali, conduce la sua attività nonrispettando in alcun modo gli standard dellaricerca scientifica. In verità anche la mammadi Matteo, a suo tempo, quando le era piovu-ta dal cielo la maledizione della Duchenne,aveva portato le sue canottierine da un san-tone, ma la disperazione non è mai un moti-vo sufficiente per affidarsi ai tanti, troppi,gatto-e-volpe ancora a piede libero (pur se inqualche caso lo Stato li tollera o addiritturali protegge).Bisogna però abbandonare questi sterili

pensieri. Adesso, mentre tra le colonne dori-che dell’hotel scattano i lampi dei flash su uncorteo di auto appena arrivato, è il momentodi passare all’azione. Matteo decide di inter-venire e pilota la sua P200 dietro un’edicola.Il fatidico “Ipercipikappemia!” fa levare involo una dozzina di passerotti spaventati esubito dopo, sotto la fitta cortina del piova-sco, un Distrofik lucido d’acqua irrompesulla scena. Giovannoni sta scendendo dauna Mercedes e i giornalisti fanno capannel-lo attorno a lui, ma il supereroe lo apostrofasubito a muso duro: “Ehi Staminax, quandola smetterai di nutrire il tuo ego e il tuo contoin banca a scapito delle anime candide pove-re di distrofina?”. Vistosi smascherato, ilmalcapitato tenta un’inutile difesa: “Io ridò lasperanza...”, ma Distrofik, stanco di sentirripetere questa solfa, rompe gli indugi.Mentre una gragnuola di sganassoni atterra-no sui connotati di un Giovannoni ammuto-

lito, il supereroe gli snocciola il cahier de dolé-ances: “Nessuna conformità alle normativevigenti, protocolli scientifici assolutamentenon rispettati, assenza di prove sull’efficacia diquesta pseudocura, silenzio sul metodo di pre-parazione delle cellule staminali, elevato fatto-re di rischio collaterale per i pazienti eConsiglio dei Ministri pusillanime...”.Intanto la lancetta dei secondi sta esaurendo

il suo giro, Staminax giace spiaccicato a terra eDistrofik raggiunge di corsa il retro dell’edico-la, inseguito da qualche raro fischio di chi, trai presenti, è rimasto prigioniero nelle spire delprofessor Giovannoni. Ridiventato un semplicedistrofico, Matteo Debolini intravede però undrappello di giornalisti e scopre così di essersilasciato sfuggire un altro pericoloso nemico: ilPennivendolo, primo responsabile del cancanmediatico che innalza personaggi nocivi di talfatta. “Sarà per un’altra volta” mormora tra sé ilnostro eroe proprio nel momento in cui unapantera della Volante supera sgommando la suacarrozzina per andare a controllare cos’è suc-cesso davanti all’hotel.Lassù in cielo seguitano a rincorrersi i nuvo-

loni grigi, impazienti di continuar a scaricarebarili d’acqua sull’infradiciata città.

Come eravamo

LA SOCIETÀ SPORT


a nuova stagione di wheelchair hockey è ormaientrata nel vivo del campionato 2013-2014. È

una stagione speciale per il movimento italiano, anti-cipata da compleanni importanti come quello dei 10anni degli Skorpions Varese, festeggiati al meglio conun torneo internazionale svoltosi a Besnate il 6 e 7 set-tembre scorsi - in cui i Coco Loco Padova si sono con-fermati come pretendenti al titolo nazionale con la vit-toria sui tedeschi Torpedo Lademburg - e con la quin-dicesima edizione del torneo Memorial Bruno

Obiettivo:Monaco

La Nazionale del wheelchair hockeysi prepara ai Mondiali di Mona-co di Baviera del prossimo ago-sto. Intanto nel Campionato italianoci sono due squadre nuove, i Tre-viso Bulls e i Turtles Milano

L

di Anna RossiSegretaria di presidenza FIWH

Frattini - in cui gli esordienti Turtles Milano hannodimostrato di essere all’altezza dei fratelli maggiorimilanesi del Dream Team, mentre i Thunder Romahanno confermato la propria superiorità in una emo-zionantissima finale contro gli Sharks Monza conclu-sa ai rigori. E la festa è appena iniziata: i compleanni e le ricor-

renze speciali non finiscono qui. La stagione 2013-2014 sancisce il ventesimo compleanno della FIWH(Federazione Italiana Wheelchair Hockey) e termine-rà con la partecipazione della nostra Nazionale ai pros-simi Campionati Mondiali, organizzati dai tedeschicampioni del mondo in carica dal 6 all’11 agosto 2014a Monaco di Baviera, in Germania, nella splendida edepica cornice del Parco Olimpico. Le aspettative sonoalte sia per quel che riguarda il Campionato che perquel che riguarda gli Azzurri.

Tartarughe e ToriIl movimento hockeistico italiano cresce a ritmocostante: altre due nuove compagini si sono aggiuntealle squadre che popolano il territorio nazionale, i giàcitati Turtles Milano e i Treviso Bulls. La squadralombarda nasce in risposta alla numerosa frequenta-zione di giovanissimi alle iniziative della SezioneUILDM di Milano, che ha tra le attività più seguite

La Nazionale Gli Azzurri durante il raduno di Somma Lombardo (VA)

proprio l’hockey in carrozzina elettrica. L’età mediadella nuova squadra si aggira intorno ai 13 anni. Ilprogetto, che si propone anche di offrire spazio a gio-catori già nell’organico del Dream Team con pochepossibilità di giocare, è stato poi “sponsorizzato” daalcune figure storiche del wheelchair hockey milane-se, che intendono trasmettere a questi ragazzinil’esperienza accumulata in tanti anni di sfide suicampi da gioco italiani ed europei.Anche nella compagine dei trevigiani c’è qualche

volto noto, transitato dalla formazione dei venezianiBlack Lions: sono esattamente la metà, cinque sudieci. Gli altri cinque sono del tutto nuovi e tra que-sti c’è il presidente di squadra Eddie Bontempo, cheè anche il presidente della UILDM di Treviso. È statolui a lavorare per la formazione della nuova squadra,grazie al supporto dei Black Lions da cui per iniziareha preso in prestito qualche carrozzina e anche l’alle-natore, che è il vice allenatore dei veneziani.

L’anno del fare«Il mio augurio, la mia esortazione è che questo sia l’an-no del fare» si augurava Antonio Spinelli, presidentedella FIWH, all’inizio del Campionato 2013-2014.«Chiacchiere, lamentele, osservazioni, giudizi nonmancheranno ma lasciamoli sullo sfondo. Che a preva-lere sia il gioco e siano soprattutto i fatti concreti». I fatti li stanno facendo i campioni e gli arbitri che

scendono in campo, gli accompagnatori, i dirigenti ei tifosi che animano le palestre e i palazzetti di tuttaItalia e che si ritroveranno a Lignano a maggio 2014per le finali nazionali e l’assegnazione dello scudetto. I fatti li faranno anche gli atleti Azzurri che il CT

Michele Fierravanti ha convocato per i raduni del2013 e che convocherà per quelli del 2014, grazie aiquali si sta formando il gruppo che si contenderà iltitolo mondiale a Monaco di Baviera. Il primo radunosi è svolto a settembre a Somma Lombardo, in pro-vincia di Varese, con il fondamentale patrocinio one-roso della Regione Lombardia con cui la FIWHvuole continuare a collaborare. «Gli atleti hannodimostrato una buona predisposizione al lavoro, ungrande entusiasmo e tanto impegno per cercare laforma migliore per affrontare le prossime competizio-ni nazionali e soprattutto il Mondiale» ha commenta-


to il CT Fierravanti. Fin da settembre il gruppo si èinfatti confermato solido e unito, e i veterani hannoaccolto a braccia aperte Jon Ignea, dei venezianiBlack Lions B, richiamato dal CT dopo la buonaimpressione che la mazza veneta aveva destatodurante le finali di scudetto della scorsa stagione,quando Jon aveva guidato a suon di goal i leoni vene-ziani alla conquista della promozione in A1. Voglia di riscatto, grande motivazione e coesione

sono i tasti su cui si è continuato a lavorare anchedurante il successivo raduno al Ge.Tur di LignanoSabbiadoro, in provincia di Udine, nella stessa pale-stra in cui si sono svolti gli ultimi Mondiali nel 2010,ricordati dal movimento hockeystico internazionalecome un esempio di eccellenza per l’organizzazionesportiva e globale dell’evento.

Anticipazioni dalla GermaniaAnche la federazione tedesca, dal canto suo, sta lavo-rando duramente per organizzare un evento memora-bile, che si distinguerà non solo per il livello sportivodelle squadre in campo ma anche dal punto di vista dispettacolarità intesa a trecentosessanta gradi. Le parti-te si svolgeranno all’interno del rinomato Palazzettodel Ghiaccio del Parco Olimpico di Monaco di Baviera,costruito nel 1967 in previsione dei Giochi Olimpici diMonaco del 1972. Qui normalmente giocano gli EHCRed Bull Munich, squadra professionista di hockey sughiaccio, e per l’occasione l’intero campo verrà rico-perto con una pavimentazione studiata ad hoc per ilwheelchair hockey e già testata da Stefan Utz eAndreas Vogt della Nazionale tedesca, che assicuranola massima resa in termini di performance. La seconda anticipazione riguarda la spettacolarità

dell’evento, che viste le premesse non avrà nulla dainvidiare ad altri eventi sportivi di discipline più affer-mate e di interesse massmediatico. Infatti a curare lacerimonia di apertura sarà Peter Birlmeier, fondatoree direttore del MSE (Munich Sporttheather Ensemble),che da vent’anni concepisce e dirige spettacoli pereventi e cerimonie sportive. Per la cerimonia d’apertu-ra sta collaborando con vari artisti del proprio gruppoe vari atleti della TSV Forstenried. «Ci aspetta unospettacolo fantasioso, sorprendente e divertente» assi-curano gli organizzatori. ■

LA SOCIETÀ DIREZIONE NAZIONALE - UILDM · La “rivoluzione copernica-na”, così la definisce...

Documents

Transcript of LA SOCIETÀ DIREZIONE NAZIONALE - UILDM · La “rivoluzione copernica-na”, così la definisce...