La ricerca della qualità nella comunicazione degli Screening

www.ausl.bo.it/labcitsal

Comunicare con tutti3° Seminario sulla comunicazione nei Programmi di Screening oncologici

Roma, 12 Dicembre 2005

La ricerca della qualità nella comunicazione degli Screening

Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute

Gianni Saguatti


Il Laboratorio dei Cittadini per la Salute

Un gruppo composto da Operatori Sanitari e Cittadini che lavorano congiuntamente sui temi della salute per produrre una informazione:

- obiettiva, basata su linee guida accreditate- chiara, coerente, non ambigua- accessibile nel linguaggio e nelle forme

E per valutare e proporre ai Servizi possibili

interventi di miglioramento


Cosa “sperimenta”?• La possibilità di produrre un tipo di

informazione, su argomenti di carattere medico-scientifico, che sia utilizzabile per tutti i cittadini

• Forme e linguaggi per promuovere l’alfabetizzazione sanitaria

• Lo sviluppo di una rete di relazioni sul territorio

• Una modalità innovativa di interazione tra operatori sanitari e cittadini


Perché lavorare sugli Screening?

Per scelta dei Cittadini del Laboratorio:

• L’informazione sugli screening è controversa, contraddittoria

- un medico dice di rispondere all’invito, un altro dice di fare lo stesso esame passando per il SSN…

- uno specialista consiglia di ripetere il test con maggiore frequenza, un altro no…

• L’offerta è variegata, e va oltre quella del Servizio Sanitario

- dal medico:“Perché non si sottopone al test del PSA a scadenze fisse?”

- alcuni (Associazioni, Società Scientifiche) offrono batterie intere di indagini di screening : “più esami = più salute”.


Serve una informazione più semplice, chiara e coerente, che spieghi

Quali esami di screening sono ritenuti efficaci

Quali no

Quali risultati si ritengono possibili

C’è confusione…


Obiettivi Promuovere conoscenza e consapevolezza

per favorire un accesso più consapevole e

informato

incrementare la adesione ai programmi di screening della Regione

accrescere l'attenzione, da parte di cittadini e istituzioni, verso tutte le attività spontanee non suffragate da evidenza scientifica.


Progetto di ricerca – intervento partecipata

Attività su due gruppi

• Programma Regionale degli Screening oncologici (S. attivi) •Protocolli spontanei di diagnostica precoce (S. spontanei)


Gruppo di lavoro screening attivi

Raccolta del bisogno informativo in tema di screening

Obiettivi• Elaborazione dei contenuti in vista

della campagna di comunicazione, per favorire una adesione più consapevole e informata

• Proporre possibili implementazioni/integrazioni/sottolineature rispetto alle 100 domande sullo screening


1. Raccolta del bisogno informativo

Indagine conoscitiva tra le donne che partecipano ai programmi:

• 6 focus group presso centri screening e consultori (area montagna, pianura, città) per individuare i temi da approfondire e domande da inserire in un questionario


Argomenti/domande dei focus groups• Confronto aspettative/esperienza

Dall’invito all’esame compiuto, le aspettative che vi eravate fatte sono state rispettate?E’ successo qualcosa di differente, in meglio o in peggio?

• InformazioneOra che avete fatto l’esperienza, direste all’AUSL di dare informazioni diverse?Cosa dovrebbe spiegare l’Azienda USL quando invita le donne a partecipare a un programma di screening?Ritenete di aver ricevuto informazioni sufficienti?C’è qualcosa in più o di diverso che avrebbero voluto sapere?Cosa conoscete del programma di prevenzione?- Sapete che cos’è un programma di screening?- Sapete perché si fa?

Rischi/beneficiRisultati ottenuti in termini di vite salvate


Argomenti/domande dei focus groups

• Fiducia- Vi sentite “seguite” o abbandonate a voi stesse durante il percorso?EX: Assenza del medico o altra figura sanitaria di riferimento

• Altro- Frequenza dell’esame (“solo” ogni 2 anni..)- Tempi di risposta lunghi- ecc.

• Conoscenza indiretta Secondo voi cosa pensano, in generale le donne dei programmi di screening cui sono invitate?Sapete che ci sono donne che aderiscono?Secondo voi, perché?Conoscete donne che non aderiscono?Quali sono i racconti di amiche/conoscenti che non partecipano?Secondo voi, in che modo, attraverso quali informazioni, si potrebbe convincere queste donne a rispondere all’invito?Quali elementi sono importanti da sapere, per una donna, affinché decida di rispondere all’invito?E’ noto che SPECIALISTI, OPERATORI E MACCHINE CHE ESEGUONO GLI ESAMI SONO GLI STESSI SIA DENTRO IL PROGRAMMA DI SCREENING, SIA AL DI FUORI?


2. Indagine formale

Questionari (da distribuire in centri screening e consultori):

- 380 donne screening mammella

- 380 donne screening collo dell’utero


3. Indagine informale

• Indagine qualitativa su una popolazione più vasta (sedi informali. Ex. parrucchieri):Somministrazione di Questionari- chi non aderisce?- perché?

• Raccolta di informazioni, spunti, stimoli sui motivi che spingono alla non adesione


Gruppo di lavoro screening attivi

Coinvolgimento delle popolazioni straniere

• Elaborazione prodotti informativi calibrati rispetto a ciascuna popolazione (forme, contenuti, canali di diffusione informazione)

Fasce deboli?


SCREENING “SPONTANEI”

• Ricerca bibliografica e traduzione del

documento “Screening for Prostate Cancer”

edito dall’ Agency for Healthcare Research and

Quality

• Stesura del documento “12 domande sul

tumore della prostata “ condiviso e validato dal

gruppo

• Elaborazione di un questionario condiviso e

validato dal gruppo per indagine conoscitiva

• Somministrazione del questionario da parte dei

membri “laici” negli ambiti di riferimento



QUESTIONARIO

Indagine sul bisogno informativo dei cittadini

Stiamo lavorando a un progetto di informazione

sul tumore della prostata

1. Cosa sa riguardo il tumore della prostata?

2. Ne ha mai parlato con il suo medico? Il suo

medico ne ha mai parlato con lei?

3. C’è qualcosa che la preoccupa in particolare?

Se sì, cosa le interessa sapere a riguardo?



5 domande sul tumore della prostata

1. Che cos’è il tumore della prostata ?

2. Quali sono i fattori di rischio ?

3. Cos’è il PSA ?

4. Quali sono le possibilità di guarigione

dopo aver effettuato i trattamenti ?

5. Quali sono le conseguenze dei

trattamenti per il tumore della

prostata ?


SCREENING “SPONTANEI”5. Quali sono le conseguenze dei trattamenti per il tumore della

prostata?

• Disturbi urinari: la terapia chirurgica, che consiste nell’asportazione completa della prostata, comporta un rischio di perdite urinarie non trascurabile ma generalmente transitorio, ovvero scompare in alcuni mesi. Possono tuttavia verificarsi perdite nel corso di sforzi più o meno importanti. La radioterapia tradizionale e la brachiterapia, ovvero l’inserimento di palline radioattive direttamente nella prostata, possono comportare frequenti e/o urgenti stimoli a urinare.

• Disturbi sessuali, in particolare problemi di erezione. L’intervento chirurgico provoca assenza definitiva di eiaculazione. Se il paziente desidera avere un bambino, sarà necessario far congelare il proprio sperma prima del trattamento, e ricorrere alle tecniche di procreazione medica assistita consentite nel nostro paese.

• Commento alla domanda n°5Le informazioni contenute sono comprensibili? SI NO Se la risposta è NO, sottolinei le parole o le frasi che non sono comprensibili Secondo lei le informazioni riportate sono: (barrare la casella)• Molto importanti • Abbastanza importanti • Poco importanti • Per nulla importanti



OBIETTIVI• Elaborazione dei contenuti differenziati per

target (cittadini, professionisti, istituzioni)

• Stesura “cornice” sul tema screening (cos’è,

perché si fa, quando è appropriato farlo)

• Integrazione del lavoro con il sottogruppo

degli screening attivi per promuovere un

programma di iniziative comuni sulla

diagnostica precoce

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