Esperienze di comunicazione negli screening

Livia Giordano

CPO PIEMONTE

18 NOVEMBRE 2008

Esperienze

di

comunicazione

negli

screening

SCREENINGSCREENINGconsente la presuntiva identificazione di una malattia non sintomatica o di una condizione di rischio mediante l’applicazione di un test, di un esame o di un’altra procedura di rapido impiego…

Lo screening distingue le persone che probabilmente hanno la malattia da quelle che probabilmente non l’hanno

Uno screening non deve inteso come procedura diagnostica. Le persone che risultassero positive o “sospette” devono rivolgersi al loro medico curante perla diagnosi ed il trattamento… U.S. Commision on Chronic Illness, 1951-1957.

NEGLI SCREENING SCREENING

SI PASSA DAL CONCETTO DI:

MEDICINA CLINICAMEDICINA CLINICACURA I SINTOMI

MEDICINA PREVENTIVAMEDICINA PREVENTIVA NON NON CURA I SINTOMI

E’ EVIDENTE LA FRATTURA TRA ESPERIENZA DI MALATTIA E MALATTIA BIOLOGICA

Specificità etica dello Specificità etica dello screeningscreening

(Mc Keown, 1968)(Mc Keown, 1968)“Nello screening cambia la

relazione tra medico e paziente: non è il paziente che ricerca

l’assistenza del medico, ma è il medico che ricerca chi ha

bisogno della sua assistenza”

Il paradosso della Il paradosso della prevenzioneprevenzione

(Goffrey (Goffrey Rose)Rose)I benefici di un intervento di screening sono da riferire alla

comunità e non necessariamente al singolo individuo. Un individuo sottoposto ad un controllo preventivo potrebbe

ammalarsi e morire, mentre ad un altro individuo che non lo fa, questo potrebbe non succedere.

La rilevanza etica di questa considerazione è importante perché sottolinea il conflitto che potrebbe sorgere tra i diritti

individuali e gli interessi della comunità.

Curare prima non significa Curare prima non significa sempre e necessariamente sempre e necessariamente

curare meglio.curare meglio.* La storia naturale della malattia è variabile

* I casi diagnosticati allo screening tendono ad avere un’evoluzione più lenta e quindi una prognosi più favorevole

* la sensibilità degli esami diagnostici tende ad aumentare ma non altrettanto la specificità

* non sempre è chiaro quali casi, diagnosticati precocemente, sottoporre a terapia e quale terapia adottare

Il medico che si “lancia” Il medico che si “lancia” in uno screening ha una in uno screening ha una

responsabilità accresciuta responsabilità accresciuta verso i suoi “pazienti”: verso i suoi “pazienti”: deve (Cochrane e Holland, deve (Cochrane e Holland, 1971) disporre di 1971) disporre di PROVE PROVE

CONCLUSIVECONCLUSIVE che lo screening che lo screening può alterare il corso può alterare il corso

naturale della malattia in naturale della malattia in una proporzione una proporzione

significativa delle persone significativa delle persone sottopostesottoposte

Questo ha spinto molti promotori dello screening a incoraggiare la massima partecipazione della popolazione bersaglio.

Per alcuni screening di popolazione (mammella, collo utero, colon retto) vi è un consenso nel ritenerli efficaci nel ridurre la mortalità.

Per far questo spesso si sono enfatizzati i vantaggi dello screening, tralasciando gli effetti negativi, spesso ritenuti irrilevanti per la popolazione, se comparati ai vantaggi

Da una medicina paternalistica

ad una partnership

Modello Paternalistico

Il paziente passivamente accetta l’autorità professionale del medico ed accetta le scelte di trattamento che il medico gli propone

Il medico decide cosa fareModello informativo (Informed pure model)

il paziente decide dopo che il medico gli ha spiegato le diverse opzioni

Modello di condivisione (Shared pure model)

un ‘doppio’ scambio di informazioni, sia il paziente che il medico esprimono le preferenze sul trattamento ed entrambi concordano sulle scelte da farsi

Offrire

un’informazione esaustiva e attendibile

su rischi e benefici

per

permettere a ciascun individuo di

agire secondo i propri valoriagire secondo i propri valori

Informed Medical Decision Making

Si verifica quando l’individuo ha compreso la natura dellamalattia, gli approcci clinici e le loro conseguenze, ha Considerato le proprie preferenze, i propri valori, ha attivamente Preso parte al processo che l’ha portato a decidere ed ha presouna decisione.

Il concetto di ‘scelta informata’ è principalmente usata nello screening in quanto le persone sono normalmente invitate a partecipare ed esse scelgono (con maggiore o minore grado) se farlo o meno. Esse quindi potrebbero non avere alcun contatto con il medico se decidono di non partecipare.

Il consenso invece, implica un più attivo processo di decision making in seguito ad un contatto e ad una discussione con il medico.

Figure 1 Classifying choices, based on the three dimensions of knowledge (good, poor), attitudes (positive, negative) and uptake (yes,no)

From: Marteau, Theresa M., Dormandy, Elizabeth & Michie, Susan A Measure of informed choice.Health Expectations 4 (2), 99-108; 2001

Vantaggi e svantaggi Vantaggi e svantaggi di un programma di di un programma di

screening screening mammograficomammografico

Gli effetti negativi sono Gli effetti negativi sono connaturati allo screeningconnaturati allo screening

•dalla morbilità indotta dal test

•dal processo diagnostico e terapeutico

conseguenti

Il rapportoIl rapporto

vantaggi / svantaggivantaggi / svantaggi

dipende:dipende:

Possibili benefici e svantaggi di un programma di screening mammografico (Austoker, 1995; modificata)

BeneficiBenefici Svantaggi

•Riduzione della mortalità per carcinoma della mammella

• Riduzione degli stadi avanzati del carcinoma della mammella

• Migliore prognosi

•Trattamenti conservativi

•Miglioramento della qualità della vita

• Rapporto costo-efficacia favorevole

• Riduzione dei costi legati alla cura delle forme avanzate

• Rassicurazione dei casi negativi allo screening

•Prolungata coscienza di malattia

•Sovradiagnosi e sovratrattamento

•Falsa rassicurazione ed eventuale ritardo diagnostico nei casi “falsi negativi”

•Induzione di ansia nei casi “falsi positivi”

•Interventi non necessari nei casi falsi positivi

•Fastidio e dolore per l’esame

•Possibile rischio da radiazioni

•Costi del programma di screening

• “labelling effect”

•conseguenze indesiderate e costi derivanti dalle indagini diagnostiche e dal trattamento

SIMULAZIONEAssumendo che per le donne tra i 50-69 anni:

• i tassi di incidenza cumulativa per il carcinoma della mammella siano quelli della città di Torino negli anni 1988-92 (dati del Registro Tumori)

• una sopravvivenza del 63%

• una riduzione della mortalità del 30%

• un’adesione al programma dell’100%

• una sensibilità del programma dell’80%

• un richiamo per approfondimenti del 3%

• un rapporto tra biopsie benigne e maligne di 0.50

• una distribuzione per stadi (pTNM) nello screening e al di fuori dello screening simile a quella ottenuta nello screening torinese ‘Prevenzione Serena’ e da una survey effettuata ad hoc negli anni 1993-95

• un 2% di casi falsamente positivi tra i casi trattati

1000 DONNE TRA I 50-59 ANNI E 1000 DONNE TRAI 60-69 ANNI SOTTOPOSTE PER 10 ANNI AD UNO SCREENING BIENNALE

HANNO CONTRATTO UN CANCRO AL SENO 18.5 24.3 18.5 24.3

IL CANCRO AL SENO E’ STATO IDENTIFICATO 14.8 19.4DALLO SCREENING

HANNO AVUTO MAMMOGRAFIE FALSO POSITIVE135 130

SI SONO SOTTOPOSTE A UNA BIOPSIA 7.4 9.7IN SEGUITO A MAMMOGRAFIA FALSO-POSITIVA

SI SONO SOTTOPOSTE A INTERVENTO 0.3 0.4CHIRURGICO IN SEGUITO A MAMMOGRAFIAFALSO-POSITIVA

SI SONO AMMALATE DI CANCRO AL SENO 3.7 4.9 NON RILEVATO DALLA MAMMOGRAFIA

HANNO AVUTO UN’ANTICIPAZIONE DELLA 12.8 16.7 DIAGNOSI SENZA UN BENEFICIO IN TERMINI DI ASPETTATIVE DI VITA

SONO DECEDUTE 4.8 6.3 6.8 9.0

CON SCREENING SENZA SCREENING

Da un punto di vista individuale cosa ‘pesa ‘ di più per una donna di 50 anni nella comparazione tra:

la qualità di vita che una donna si aspetta se e’ una della 2 donne su 1000 per le quali vi e’ stata una prevenzione della morte per cancro della mammella attraverso lo screening

la qualità di vita che una donna si aspetta se e’ una della 13 donne su 1000 per le quali vi e’ stata un’anticipazione diagnostica di cancro della mammella di 3-5 anni senza aumento dell’aspettativa di vita

considerando che:

• 4 donne avranno un cancro della mammella non identificato dallo screening

• 981 saranno correttamente rassicurate da un test negativo

Al paziente devono essere forniti tutti gli strumenti conoscitivi che lo mettano in condizione di esprimere una scelta realmente libera da condizionamenti e non viziata dall’insufficiente conoscenza degli aspetti salienti della condizione sanitaria nella quale si sta operando.Un consenso consapevoleconsenso consapevole non può prescindere dalla spiegazione dello scopo delle procedure, delle loro complicanze e degli effetti collaterali possibili, dei benefici attesi e degli eventuali svantaggi e delle conseguenze di un eventuale rifiuto.

Il consenso informatoconsenso informato sottintende al fatto che il paziente asserisce il proprio diritto all’autonomia rivestendo un ruolo attivo nel prendere una decisione di tipo sanitario.Non si riduce a una semplice condivisione di pareri.

Pochi studi validi si occupano diPochi studi validi si occupano diconsenso informato e di processo di consenso informato e di processo di decisione informatadecisione informata

La sfida è quella di elaborare e perfezionare strumenti per la comunicazione del rischio e per la partecipazione informata e responsabile

L’attenzione ai valori e alle esigenze dei pazienti può essere considerata la nuova linea di frontiera per l’elaborazione di valide linee guida per la pratica clinica

CONTESTO COMUNICATIVO IN UN PROGRAMMA DI SCREENING

Famiglia

Donne

Medici e altri servizi sanitari

Unità di screening

Enti

Associazioni

Istituzioni

Individui

La percezione del rischio e dei benefici

fortemente correlata con la dimestichezza individuale con

i concetti numerici di base e con quelli di probabilità

Elementi critici nella Elementi critici nella comprensione del messaggio (1)comprensione del messaggio (1)

Il concetto di probabilità non è ben capito dalla maggior parte della popolazione e dei medici .

L’abilità di “utilizzare” il dato epidemiologico di riduzione del rischio in merito ai benefici dello screening mammografico, è fortemente associato alla conoscenza di nozioni di base matematiche relative ai concetti di probabilità.

Dopo aver ricevuto dati quantitativi di riduzione del rischio, non più del 30% del campione è stato capace di applicare correttamente il dato quando è stato chiesto di stimare il rischio di morte per tumore al seno, con o senza mammografia.

La percezione dei rischi e dei benefici.

La comunicazione

esprimere il rischio in modo relativo o assoluto

basarsi esclusivamente sui risultati intermedi (surrogates outcomes)

la contraddizione delle raccomandazioni e delle linee guida


Lo scenario è drammaticamente diverso quando si informa che il rischio di morire di cancro alla mammella nelle donne sottoposte a screening è del 25% più basso di quelle non sottoposte al test, o che il rischio di morire nelle donne ‘screenate’ diminuisce di 2/1000.

Entrambe le affermazioni sono vere ma l’influenza della seconda nel decidere se sottoporsi o meno al test di screening sembra essere molto più debole.

Esprimere il rischio in modo relativo o assolutoEsprimere il rischio in modo relativo o assolutoI rischi e i benefici sono percepiti diversamente

dagli operatori sanitarie dal pubblico a seconda che siano presentati

in modo assoluto o relativo.

I risultati di un unico trial svedese sull’efficacia dello screening mammografico sono stati

presentati a programmatori di interventi in sanità pubblica, utilizzando 4 metodi differenti: e’ stato detto loro che i risultati provenivano

da 4 trial differenti.

1. La maggioranza avrebbe finanziato lo screening mammografico quando i risultati erano stati presentati come una riduzione del rischio relativo pari al 34%, mentre avrebbe votato contro il finanziamento quando lo stesso risultato è stato comunicato in termini di riduzione del rischio assoluto pari allo 0,06%.

2. La metà avrebbe finanziato il programma quando i risultati sono stati presentati in termini di numero di pazienti da trattare per salvare una vita. [Fahey et al].

TABLE III--Mean score (%) (95% confidence interval) on mammography issues made by health authority members when same results presented by four different methods_______________________________________________________________Method of data presentation Mammography_______________________________________________________________Option A--relative risk reduction (RRR) 79 (76 to 83); (RRR=34%) Option B--absolute risk reduction (ARR) 38 (35 to 42)+++; (ARR=0.06%) Option C--percentages of event free patients (EFP) 38 (34 to 42+++; (EFP=99.82% v 99.8%) Option D--number needed to treat (NNT) 51 (47 to 55)+; (NNT=1592) _______________________________________________________________ *Higher score=stronger support for the purchasing of the programme.Bonferroni difference means: +significant difference at P</=0.05 from relative risk reduction; ++significant difference at P</=0.05 from number needed to treat.

Fahey T, Griffiths S, Peters TJ. Evidence based purchasing results of clinical trials and systemic reviews BMJ 1995; 311: 1056-1060

Utilizzare misure surrogato

Lo ‘SCREENING ‘ Lo ‘SCREENING ‘ PER IL C.A PER IL C.A PROSTATICOPROSTATICO

13%14%

16%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

2000 2001 2002

D’Ambrosio G, Cancian M, Samani F. La prescrizione del PSA a scopo di screening opportunistico. I dati del campione Health Search.

SIMG; 6: 5-8;2003

Andamento dello screening opportunistico con PSA negli ultracinquantenni dal 2000 al 2002.

Distribuzione geografica della pratica dello screening opportunistico mediante PSA negli ultracinquantenni

36%34%

23%

31%

0%

5%

10%

15%

20%

25%

30%

35%

40%

Nord Centro Sud - isole Totale

D’Ambrosio G, Cancian M, Samani F. La prescrizione del PSA a scopo di screening opportunistico. I dati del campione Health Search.

SIMG; 6: 5-8;2003

La contraddizione delle raccomandazioni e delle

linee guida

Tab. III. RACCOMANDAZIONI SULL’ADOZIONE DA PARTE DI ALCUNE AGENZIE NORDAMERICANE ED EUROPEE DI DIFFERENTI TEST DI SCREENING IN CAMPO ONCOLOGICO[1-6, 8, 16-18].

TUMORE DELLA MAMMELLA TUMORE DEL COLLO DELL’UTEROAAFP 50-70aa : Mammografia + es.clinico ogni 1-2

anni < 50aa : counselling

che sono (o sono state) sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni

ACOG 50aa + : Mammografia annuale < 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni

18aa +(o prima se sessualmente attive): Pap-test ogni anno;dopo 3 test adeguati e negativi: intervalli meno frequenti a giudizio del medico e

della donna

ACS 50aa + : Mammografia annuale < 50aa: Mammografia annuale


della donna

ACR 50-69aa : Mammografia annuale < 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni

ACP 50aa+ : Mammografia ogni 1-2 anni < 50aa : raccomandazione contro

20-65aa sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni; 66-75aa senza Pap-test nei 10 anni precedenti: Pap-test ogni 3 anni

NCI 50aa + : Mammografia ogni 1-2 anni < 50aa : Mammografia ogni 1-2 anni


della donna

USPSTF 50-70aa : Mammografia + es.clinico ogni 1-2anni < 50aa : nessuna raccomandazione

che sono (o sono state) sessualmente attive: Pap-test ogni 3 anni

CTFPHE 50-70aa : Mammografia annuale < 50aa : raccomandazione contro

sessualmente attive: Pap-test ogni anno dopo 2 test adeguati e negativi: Pap-test ogni 3 anni fino a 69 aa

CNR AIRC 50-69aa : Mammografia ogni 2 anni < 50aa : nessuna raccomandazione

20-64aa Pap-test ogni 3 anni;

Legenda: AAFP = American Academy of Family Physicians, [1]ACOG = American College of Obstetricians and Gynecologist, [3 ]ACS = American Cancer Society, [2 ]ACR = American College of Radiology, [5 ]ACP = American College of Physicians, [4]NCI = National Cancer Institute, [17 ]USPSTF = U.S. Preventive Service Task Force, [19 ]

CTF = Canadian Task Force on the Periodic Health Examination, [6 ]

CNR-AIRC= Consiglio Nazionale Ricerche – Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro, [8 ] = maschi; = femmine; = entrambi i sessi'RACCOMANDAZIONI CONTRO' indica che il test di screening dovrebbe essere escluso da una offerta preventiva routinaria.'NESSUNA RACCOMANDAZIONE' indica che pur essendo stato preso in considerazione, manca una evidenza di efficacia per raccomandare o meno il test preventivo

La responsabilizzazione dei pazienti sulle scelte ed il diritto a rifiutare l’informazione

richiesta di un atteggiamento paternalistico

difficoltà ad assumere un ruolo collaborativo


Una parte della popolazione preferisce delegare la scelta al medico o ad altro operatore sanitario e rifiuta l’informazione (ed anche questa decisione deve essere accettata).


Il ruolo del medico

differenza tra clinica e prevenzione

scarsa formazione ed informazione

scarsità di tempo

uso strumentale delle informazioni

Gli operatori sanitari comunicano solitamente i rischi e i benefici

nel tentativo di convincere gli individui ad accettare il loro punto di vista.

Talvolta, questo approccio paternalistico è rafforzato da un uso strumentale dell’epidemiologia.

L’analisi di 58 opuscoli dimostra che il dato epidemiologico presentato più frequentemente per comunicare i benefici dello screening mammografico è quello della riduzione del rischio relativo; nessun opuscolo esprime i benefici in termini di riduzione del rischio assoluto o di numero di soggetti che è necessario sottoporre al test. L’informazione relativa all’accuratezza del test viene fornita solo occasionalmente.

Slaytor EK et al “How risk of breast cancer and benefits of screening are communicated to women: analysis of 58 pamphlets. BMJ vol. 317, 25 luglio 1998

I nformation about risks and benefits of mammographic screening in 58 Australianpamphlets for women

I nformation provided N°(% ) of pamphlets)

Lifetime risk of developing breast cancer 35 (60)

Lifetime risk of dying of beast cancer 1 (2)

Survival from breast cancer 3 (5)

Relative risk reduction 13 (22)

Absolute risk reduction 0

Numbers needed to screen to avoid one death from breast cancer 0

Proportion of screened women who would be recalled 8 (14)

Proportion of breast cancers detected by mammography (sensitivity) 15 (26)

Proportion of women without breast cancer who would have a positive mammogram (specificity) 0

Proportion of women with a positive mammogram who would have breast cancer (positive predictive value) 0

Comunicazione tra medico e paziente nella pratica ordinaria

• I medici spendono < 1 minuto su 20 per discutere le scelte e le strategie terapeutiche

• IDM si verifica nel 9% circa delle visite• I medici chiedono ai pazienti se hanno delle domande

in meno della metà delle visite• I pazienti vogliono più informazioni ma ricordano

soltanto una piccola frazione di quello che il medico dice loro.

* Epstein et al. JAMA, 2004


Il “fervore evangelico” che caratterizza molti programmi di screening

ruolo dei mass media

Il ruolo dei mass media

fonte di informazione importanteFORTE influenza sulle scelte degli individui relative all’uso di interventi medici come ad esempio lo screening.

INFORMAZIONE spesso non bilanciata: poco trattate le incertezze, gli le incertezze, gli svantaggi e gli effetti collaterali, e ignorate le controversie svantaggi e gli effetti collaterali, e ignorate le controversie presenti nel mondo scientificopresenti nel mondo scientifico.

Relativamente ai programmi di screening, i messaggi che giungono dai media sembrano definire lo screening accurato al 100% e quindi i risultati falsi negativi o falsi positivi dovuti ad errori da parte di chi effettua lo screening.Questo ha portato alla percezione che tutti i tumori che nascono dopo un normale test di screening screening siano stati precedentemente “mancati” e che i ritardi nella diagnosi hanno un significato prognostico. Questo malinteso sull’efficacia dello screening ha portato ad alte aspettative da parte del pubblico, rabbia e risentimento anche quando non era il caso.

Come affronta la stampa italiana le tematiche relative alla prevenzione del tumore al seno?

Livia Giordano, Valeria Stefanini, Roberta Castagno, Nereo Segnan

Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte (CPO Piemonte)

Indagine svolta nell’ambito dell’European Breast Cancer Network, per esplorare il modo in cui i giornali affrontano le

problematiche relative alla prevenzione del tumore della mammella in tre nazioni europee (Germania, Grecia, Italia)

Obiettivo: analizzare che tipo di test viene indicato per lo screening, a chi e con quale frequenza, valutando

l’accuratezza di tali messaggi in relazione alle linee guida europee ed italiane per la prevenzione del cancro al seno

Articoli contenenti informazioni rilevanti sul tumore al seno e sulla sua prevenzione

Monitoraggio della durata di 6 mesi su:

•Quotidiani nazionali e regionali

•Riviste su salute/fitness

•Riviste femminili

•Periodici di attualità

•Riviste mediche

Metodi:

•Intervallo

•Popolazione target

•Vantaggi/svantaggi

confronto con linee guida

6 daily national Libero; La Repubblica; L’Unità; La Stampa; Corriere della sera; Il Messaggero.

3 daily regional La Gazzetta del Mezzogiorno; Il Resto del Carlino; Il Tempo.

3 monthly Insieme; Salve; Starbene.

3 weekly Viversani e belli; La Repubblica Salute*; Corriere salute* (Corriere della sera)

3 weekly Anna; Grazia; Donna moderna.

7 weekly Io donna* (Corriere della sera); Sette* (Corriere della sera); D La Repubblica delle donne* (La Repubblica); Panorama; L’ Espresso; Famiglia Cristiana; Oggi.

Medical journals

3 weekly Corriere medico; Giornale del medico; Tempo medico.

Newspapers

Fitness Health

Women magazines

Current affairs

Risultati:

126 articoli su 28 testate:

81 (64%) sul cancro al seno in generale

45 (36%) sulla prevenzione

25 (55%) screening e sua efficacia

12 (27%) prevenzione del cancro in generale

8 (18%) sperimentazione di nuove tecnologie

36 articoli (80%) citano almeno un tipo di test preventivo: di questi 32 (89%) fanno riferimento alla mammografia

Tra gli articoli sulla mammografia, il 69% cita le fonti di informazione: esperti (53%), Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (13%), altre fonti (3%). 12 di questi articoli parlano dell’opportunità di anticipare l’età minima a 40 anni, attualmente oggetto di dibattito, presentando differenti opinioni in merito ma fornendo a volte raccomandazioni contraddittorie

8 articoli (25%) sono coerenti con le linee guida per quanto riguarda l’età a cui sottoporsi all’esame (50 anni) e la frequenza (ogni 2 anni). Essi rappresentano il 6.3% di tutti i 126 articoli selezionati

Nessun articolo presenta informazioni sugli svantaggi del sottoporsi al test

Articles’ distribution among the available publications in the six-month period.

Type of journal

Journals published (april -

september 2002)

Journals selected for the study

Total available journals

Articles collected

Selected articles on the total of

available journals (%)

Articles dealing with breast

cancer prevention

Selected articles dealing with breast

cancer prevention on the total of available

journals (%)

Articles mentioning

mammography as screening test

Articles dealing with mammography on the

total of available journals (%)

Fitness - Health

32 6 96* 33 34.4 12 12.5 11 11.5

Women magazine

26 3 78 12 15.4 5 6.4 3 3.8

Newspaper 182 9 1638 46 2.8 18 1.1 10 0.6

Medical journal

13 3 39 14 35.9 4 10.3 3 7.7

Weekly current affair

26 7 182 21 11.5 6 3.3 5 2.7

Total 28 126 45 32

*The total number of fitness-health magazines was 96: 26 weekly (published in 3 journals) and 6 monthly (published in 3 journals).

Problemi:

•Mancanza di accuratezza delle informazioni

•Contraddittorietà delle affermazioni

•Assenza di un confronto tra vantaggi e svantaggi

Distorsione della realtà

Scarsità di tempo, competizione per gli spazi e per l’audience, carenza di competenze specifiche possono compromettere la veridicità della notizia

E’ necessario instaurare una comunicazione e una collaborazione tra esperti e giornalisti, per fornire alla popolazione target informazioni autorevoli, credibili, complete e aggiornate, che permettano alle persone di prendere le proprie decisioni in modo consapevole.


Ineguaglianze nella comprensione

popolazione culturalmente non omogenea

modalità di reclutamento

imminenza degli effetti negativi rispetto ai vantaggi

Le persone meno istruite e meno benestanti risultano essere più svantaggiate nell’accesso ai

programmi di screening.

Ad esempio, le donne di un più basso status socio-economico hanno un più alto rischio di morire di cancro della cervice uterina, ma fanno un uso minore dei servizi di screening, soprattutto se l’adesione richiede l’iniziativa individuale.

Le ineguaglianze già presenti nella partecipazione di queste persone allo screening potrebbero essere incrementate da strategie di reclutamento che aspirano ad un consenso informato e responsabile. La comunicazione di rischi e benefici dello screening risulta più complessa quando i livelli sociali e culturali della popolazione non sono omogenei.

Lo stato socioeconomico risulta fortemente associato con l’adesione anche nel trial randomizzato d’Edimburgo per lo

screening mammografico, dopo 14 anni di follow-up .

Le donne hanno una maggior probabilità di aderire alle linee guida per lo screening se:

la decisione di eseguire il test viene presa confrontandosi con il medico; sono di giovane età; hanno una famiglia non numerosa, un livello culturale e un reddito elevati; hanno eseguito un Pap-test recentemente; vivono in un’area dove l’accesso ai servizi sanitari è facilitato, conducono uno stile di vita attento ai problemi di salute .

Qual è la percezione delle donne sulla mammografia di screening e sul rischio di ammalarsi di tumore della mammella?

Women’s perception of the benefits of mammography screening: population-based survey in four countries

Gianfranco Domenighetti, Barbara D’Avanzo, Matthias Egger, Franco Berrino, Thomas Perneger, Paola Mosconi and Marcel Zwahlen

International Journal of Epidemiology 2003;32:816-821

Table 1 Women’s perception of the benefits of mammography screening in four countries

QuestionUS N = 1003

No. (%)UK N = 1108

No. (%)Italy N = 1001

No. (%)Switzerland N = 1028

No. (%)All women N = 4140

No. (%)

1. Mammography is an X-ray examination of the breasts.

Which of the following statements concerning mammography reflects your opinion? Regular mammography every 2 years in women who are well:

• prevents the risk of contracting breast cancer 262 (26) 191 (17) 325 (33) 101 (10) 879 (21)

• reduces the risk of contracting breast cancer 315 (31) 571 (52) 476 (48) 569 (55) 1931 (47)

• does not have any influence on the risk of contracting breast cancera

369 (37) 243 (22) 165 (16) 279 (27) 1056 (26)

• don’t know 57 (6) 103 (9) 35 (3) 79 (8) 274 (7)

2. In your opinion, to what extent can mammography reduce breast cancer deaths among women aged 50 screened every 2 years for 10 years?

• regular mammography hardly reduces breast cancer deaths 36 (4) 48 (4) 35 (4) 72 (7) 191 (5)

• reduces mortality due to breast cancer by about a quartera 123 (12) 241 (22) 173 (17) 251 (24) 788 (19)

• by about half 336 (33) 354 (32) 324 (32) 358 (35) 1372 (33)

• by about three-quarters 288 (29) 187 (17) 201 (20) 154 (15) 830 (20)

• prevents practically all deaths due to breast cancer 93 (9) 53 (5) 160 (16) 48 (5) 354 (9)

• don’t know 127 (13) 225 (20) 108 (11) 145 (14) 605 (15)

3. In your opinion, how many deaths due to breast cancer can be prevented among 1000 women aged 50 who have regular mammography every 2 years for 10 years?

• no deaths prevented 9 (1) 14 (1) 16 (2) 36 (4) 75 (2)

• about 5 deaths preventeda 27 (3) 28 (3) 40 (4) 52 (5) 147 (4)

• about 10 deaths prevented 48 (5) 60 (6) 52 (5) 83 (8) 243 (6)




• more than 100 deaths prevented 455 (45) 302 (27) 257 (26) 269 (26) 1283 (31)

• don’t know 113 (11) 325 (29) 159 (16) 232 (23) 829 (20)

a Correct or most appropriate answer.

Misconceptions about efficacy of mammography screening: a public health dilemma

E Chamot, T V Perneger

Epidemiol Community Health 2001;55:799-803

Table 1 Perceived efficacy of mammography screening to reduce death due to breast cancer in a random sample of 895 women of ages 40 to 80 years residing in Geneva, Switzerland*

In your opinion, does mammography screening prevent death from breast cancer in women over age 50 ?

Number

%

Exact 95% confidence intervals

No 23 2.6 (1.6, 3.8)

Yes, about one quarter of deaths 173 19.3 (16.5, 21.7)

Yes, about one half of deaths 266 29.7 (26.3, 32.3)

Yes, about three quarters of deaths 200 22.3 (19.3, 24.8)

Don't know 233 26.0 (22.8, 28.6)

* Women who reported a history of breast cancer (n=43) or had a missing perceived efficacy of mammography screening (n=14) were excluded.

US women’s attitudes to false positive mammography results and detection of ductal carcinoma in situ: cross sectional survey

Schwartz LM, Woloshin S, Sox HC et al.

BMJ 2000;320:7250-1640

Number of false-positive results women were prepared to tolerate for each life saved

Informazione sui DCIS

Confusione sulla natura dei DCIS

(Well, have I got a cancer or haven’t I ?)

Problema legato alla terminologia (carcinoma, in situ)

Scarsa informazione ricevuta e conseguente ricorso ad altre fonti (Internet, Biblioteche, libri…)

Chiara necessità di un percorso informato

Necessario il supporto del medico

Mancanza di strutture adeguate che possano dare l’informazione

De Morgan S, Redman S, White KJ et al. Well, have I got a cancer or haven’t I The psyco-social issues for women diagnosed with ductal carcinoma

in situ – Health Expectations,5, 310-318, 2002.

KEY POINTS (quello che le donne sanno)

• Le donne non sono correttamente informate sui benefici dello screening

• Le donne non conoscono o sovrastimano l’impatto della mammografia di screening sulla mortalità per CM

• L’incidenza e la mortalità per tumore della mammella sono grandemente sovrastimate

ma dall’altra parte…….

• Non sembrano avere ansia per i falsi positivi e iDCIS

• Vogliono avere informazioni più precise……

Quello che le donne vorrebbero sapere

Medical tests: women's reported and preferred decision-making roles and preferences for information on benefits, side-effects and false results.

Davey H M., Barratt, Alexandra L., Davey, Elizabeth, Butow, Phyllis N., Redman, Sally, Houssami, Nehmat & Salkeld, Glenn P.

Health Expectations 5 (4), 330-340; 2002

Table 2 Preferred decision-making role for tests and treatment (by age)

Age group (%)

30–39 40–49 50–59 60–69

Preferred test decision-making role

n = 204 n = 193 n = 147 n = 105

Woman decides 12.3 13.0 16.3 3.8

Woman decides after considering doctor's opinion 28.4 32.8 27.2 14.3

Decide together 52.0 55.4 50.3 63.8

Doctor decides after considering woman's opinion 5.0 4.7 3.4 6.7

Doctor decides 2.0 3.1 2.7 11.4

Preferred treatment decision-making role

n = 202 n = 194 n = 147 n = 104

Woman decides 4.5 5.7 9.5 3.8

Woman decides after considering doctor's opinion 37.1 36.8 30.6 23.1

Decide together 55.0 52.8 56.5 59.6

Doctor decides after considering woman's opinion 3.5 1.6 2.0 6.7

Doctor decides 0.0 3.1 1.4 6.7

Reported decision-making role and information preferences for breast tests among women with a regular doctor

Diagnostic mammogram (%), n = 177 Screening mammogram (%), n = 259

Timing of last mammogram

<2 years ago 27.0 80.3

2–5 years ago 40.0 16.5

6–10 years ago 17.1 2.7

>10 years ago 15.9 0.5

Reported decision-making role*

Woman decided 45.5 60.6

Decided together 49.4 25.7

Doctor decided 36.0 13.8

Information on benefits

Wanted more 23.8 18.1

As much as wanted 73.8 79.2

More than wanted 2.3 2.7

Information on side-effects

Wanted more 41.2 33.2

As much as wanted 57.6 65.9

More than wanted 1.2 0.9

*Significant difference between diagnostic and screening mammogram (P < 0.001).

Desire for and anxiety related to information about the possibility of a false test result and test side-effects

False results (%) Side- effects (%)

Possibility of this explained n = 573 n = 549

Always 18.3 28.6

Often 13.1 14.6

Sometimes 28.8 25.5

Never 40.0 31.3

Want this information n = 582 n = 591

Definitely yes 65.1 77.5

Probably yes 25.9 17.8

Probably no 5.5 2.4

Definitely no 3.4 2.4

Information cause anxiety n = 580 n = 572

Definitely yes 16.4 10.1

Probably yes 30.2 33.0

Probably no 24.7 32.9

Definitely no 18.8 24.0

Want information despite anxiety* n = 365 n = 280

Yes 77.6 88.1

No 16.2 9.6

Don't know 6.2 2.2

*Among those women who reported this information would definitely or probably make them anxious.

Variability in women's desire for information about mammography screening: implications for informed consent

Chamot E, Charvet A I, Perneger TV

European J of Cancer Prevention, 14:413-418; 2005

Distribution of desire for information items among 2305 women 50–69 years old, residing in Geneva, Switzerland

From: Chamot: Eur J Cancer Prev, Volume 14(4).August 2005.413-418

Information and Involvement Preferences of Women in Their 40s Before Their First

Screening Mammogram

Larissa Nekhlyudov, Rong Li, Suzanne W. Fletcher

Arch Intern Med. 2005;165:1370-1374.

Copyright restrictions may apply.

Nekhlyudov, L. et al. Arch Intern Med 2005;165:1370-1374.

Women's Information Needs Before Their First Screening Mammogram

• probabilità condizionale:

la probabilità che una donna abbia il tumore alla mammella è 0.8%.

Se la donna ha il tumore alla mammella, la probabilità che la mammografia dia un risultato positivo è del 90%.

Se la donna non ha il tumore alla mammella, la probabilità che la mammografia dia un risultato positivo è del 7%.• frequenze naturali:

8 donne su 1000 hanno il tumore alla mammella.

Di queste 8 donne affette da tumore alla mammella, 7 avranno un risultato positivo dalla mammografia.

Delle altre 992 donne che non hanno il tumore alla mammella, circa 70 avranno un risultato positivo dalla mammografia.

* Gigerenzer, Edwards, BMJ, 2003

Altri modi per presentare queste informazioni:

• invece di dire 2 per 100 o 2%, illustrazione tramite un grafico che presenta 100 facce, 2 delle quali sono evidenziate;

• i rischi potrebbero essere riferiti a “situazioni comuni di rischio”.

Esempio: il rischio di morte a causa di un incidente automobilistico o il rischio di ferite partecipando un particolare sport;

• ai termini utilizzati per descrivere il rischio (trascurabile, minimo, basso, moderato, alto) potrebbero essere assegnate delle categorie numeriche.

Esempio: “basso” potrebbe essere ascritto alla categoria da ‘1 su 10000’ a ‘1 su 1000’; “moderato” alla categoria da ‘1 su 1000’ a ‘1 su 100’, ecc...

* Switzerland

* Leung et al, AJPH, 2002

What happens to 1000 women aged 40 to 49 who have a mammogram to screen for breast cancer?

OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO OOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

888 women have peace of mind that they do not have breast cancer.

1 woman has false peace of mind

108 women have extra tests and worry from false alarms

3 women have breast cancer found. Of these:

- 1 woman will avoid dying from breast cancer because it was found early

- 1 woman will have simpler surgery

- 1 woman will not benefit from having had a mammogram

* Canada

Raccomandazioni per una corretta comunicazione

Tratto da : European Guidelines on Quality Assurance for Mammography screening – 4th edition, 2006

Accessibile: le donne che vogliono avere le informazioni devono potervi accedere facilmente.

Rilevante: l’informazione deve essere rilevante per la popolazione cui è indirizzata e deve essere ‘centrata’ sulla donna e sui suoi bisogni

Fase –specifica: appropriata a seconda della fase dello screening (primo, secondo livello, reinvito ecc)

Multilevel: oltre ad un livello informativo di base, il programma deve prevedere la possibilità, per le donne che lo richiedono, di avere degli approfondimenti specifici

Comprensibile: deve utilizzare un linguaggio chiaro, non gergale e non tecnico, diretto e corretto

“Su misura”: adatta a sottogruppi della popolazione che possono essere diversi per età, cultura, fase dello screening in cui sono coinvolti ecc.)

Completa: completa e bilanciata sia sui beneici che sui limiti

Improving the quality of written communications

Accessible

Relevant

Comprehensive

Phase -specific

Multilevel

Comprehensible

Tailored

Information should be accessible to all women who would benefit from breast screening.

It is important that a woman who needs information about screening would be able to find them easily.

Accessible

Giordano L. Webster P. Segnan N. Austoker J. Guidance on breast screening communication in European guidelines for quality assurance in breast cancer screening and diagnosis (fourth edition)

Relevant

Screening information should be relevant to the women for whom they are intended.

Information should be ‘women centred’ and meet their needs.

In the past, screening professionals tended to assume that they knew best what information women needed and wanted. Unfortunately the majority of the materials they developed failed to address issues that women thought important .


Comprehensive

Information should be comprehensive and messages should not be biased to encourage participation.

It is important that the information is balanced, including information on risks, false positives, false negatives, and uncertainties.

Communication should also contain information about the quality of the breast cancer screening programme.

It may be appropriate to include information about process indicators like participation rate, waiting times, recall rate, proportion of breast cancer detected by mammography, to help women understand the screening programme and to verify its results. Giordano L. Webster P. Segnan N. Austoker J. Guidance on breast screening communication in European guidelines for quality

assurance in breast cancer screening and diagnosis (fourth edition)

Phase-specific

It would be appropriate to provide women with different types of information according to the different screening phases. The women recalled for further assessments might need information on what these procedures consist of and on the resulting outcomes.

The high level of anxiety experienced by women recalled for further assessment can be diminished firstly by informing them of the possibility of recall with their first invitation letter and by giving them further relevant information at the time of assessment.

It is important that during this phase women should have the opportunity to meet health professionals and be able to discuss various options and outcomes with them in a supportive environment.


Multilevel

Multi-level communication (i.e. women may require a range of information from basic level information to more detailed information on specific areas) should be accessible. Women in the same screening phase may require different degrees of information, from basic information to more detailed information on specific issues.Basic information can be considered as the information handed out to all women (generally at the time of the first invitation).

Women requiring additional and in-depth information should be able to get them. It is important that screening programmes provide this supplemental information, using different communication instruments for this purpose.


Written information should be clear, avoid the use of jargon and technical language.

Guidelines have been produced to enable the production of good written material. They include the following:

readers interest should be paramountuse short sentences and short wordsuse concepts the reader will understandavoid unnecessary wordsbe personalfollow rules of grammar and syntax.

Comprehensible


Information should be tailored and adapted to suit the specific needs of different groups.

This will ensure that the information has more personal relevance and contain less redundant information.

It will not be possible to develop individually tailored information for population programmes but it would be possible to provide particular sub-groups with relevant information tailored to their specific needs

Tailored


Text languageText language

Clear (about the topic: clarify points with examples)

Honest, respectful, polite

Simple (no technical terms, jargon, abbreviations and acronyms)

Informal (use of pronouns like “we” and “you” to personalise the text)

Impartial

Everyday language

No top-down (no prescriptive style or paternalistic tone)

Written in the active voice


Text style and wordingText style and wording

Credible, reliable (indicating the source of information)

Up to date

Fit for purpose

Friendly and sympathetic

Contemporary (support informed consent)

Positively framed (e.g. 9 out of 10 recalled women are found to be normal rather than 1 out of 10 recalled women will have cancer) Positive tone (alarming statements should be avoided)


Text formattingText formatting

Easily readable

Practical

Preferably plain layout, short sentences and brief paragraphs, use of diagrams and pictures

Use of titles and subtitles (to distinguish different areas), bold or capital letter (to underline important points), larger print (essential for older target populations), use of white spaces (to facilitate the reading)

Preferable formats: question/answer and paragraphs formats

Logo

Appropriate colours (as some colours are difficult for colour blind people to read).


Caratteristiche dell’informazione:Accessibile, corretta, pertinente, completa, onesta, comprensibile

Formazione del personale:sullo screeningsul counselling

Rapporto con i media:

Implicazioni organizzative:

Informazione personalizzataCondivisa dalle donne;Testata sulla popolazione target (SULLE DONNE ITALIANE!!)Fase specifica;Multilevel;Diversi strumenti comunicativi

POSSIBILI EFFETTI DI UNA POSSIBILI EFFETTI DI UNA MAGGIORE INFORMAZIONEMAGGIORE INFORMAZIONE

AUMENTO DELLA SENSIBILIZZAZIONE AI PROBLEMI DI SALUTE

ATTEGGIAMENTO PIU’ CRITICO

AUMENTO DELL’ ANSIA DOVUTO ALLA MAGGIOR CONSAPEVOLEZZA

RIDUZIONE DELLA COMPLIANCE

?

RIDUZIONE DELLA COMPLIANCE

?

Compliance

seguire, obbedire, rispettare, conformarsi, sottomettersi

Partecipazione ruolo attivo responsabile e consapevole

Consenso informato

60%

32%

8%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

accept not accept would ask for a secondopinion

Willingness to undergo a screening test for pancreatic cancer

Domenighetti G, Grilli R, Maggi JR Does provision of an evidence-based information change public willingness to accept screening tests?Health xpectations 2000, 3, 145-150

13,50%

72%

14,50%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

accept not accept would ask for a secondopinion

Group receiving "Extended" information (N= 466)Group receiving ”Basic" information (N= 401)

UNA SCOMMESSA NON UNA SCOMMESSA NON FACILEFACILE

…ma un forte stimolo a lavorare al fine di individuare gli strumenti e le modalità più

adatte ed efficaci per rendere la donna più consapevole ed in

grado di prendere la ‘SUA’ miglior scelta di salute

La decisione deve essere delle donne, e La decisione deve essere delle donne, e un’informazione esaustiva ed onesta un’informazione esaustiva ed onesta degli effetti positivi e negativi deve degli effetti positivi e negativi deve essere fornita sia alla popolazione che essere fornita sia alla popolazione che

al singolo individuo.al singolo individuo. Maureen Roberts (Direttrice del Edinburgh Breast Cancer Screening Project) deceduta per tumore della mammella il 9 giugno 1989.

"The decision must be theirs, and a "The decision must be theirs, and a truthful account of the facts must be truthful account of the facts must be available to the public and the individual available to the public and the individual patient"patient"

Screening. Non ti scordar di te

Fai la m

ammografia

, difendi

la tua

salute

Mammografia: l’esame di serenità

Il tumore della

mammella. Conosc

ere

per scoprire, cu

rare,

guarire, vivere

Da un in

vito può

nascere

una sana

abitudin

e:

l’esame

periodic

o del

seno

Mammografia. Perché la vita è bella

Mammografia. Che non

si muore per tumore

è una gran bella

verità

L’ASL pensa alle donne, 10 minuti per essere più serena

Salute, donne!Sana, per la

vita

Riguardati, ti riguarda

Togliti il pensiero, fai il

controllo

L’appuntamento di chi si

ama. L’iniziativa m’amo non

m’amoLe

donne

posson

o…la l

oro

Le don

ne pos

sono…l

a loro

difesa

è la

preven

zione

difesa

è la

preven

zione

Come Sara Simeoni, Come Sara Simeoni, partecipare per partecipare per vincerevincere

Un pensiero in meno,

una sicurezza in più

Il tumore non fa rumore.

Non aspettare di sentirlo

Esperienze di comunicazione negli screening

Health & Medicine

Transcript of Esperienze di comunicazione negli screening