7° anno, 2° edizione Periodico trimestrale, spedizione: in a.P., art. 2,20/C, Legge 662/96dCi Bz, iscrizione al Tribunale di Bolzano n°3/2003

Giugno 2009 Periodico dell’Assistenza Tumori Alto Adige

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"L’associazione tumori è diventata insostituibile nell’assistenza ai malati di tumore." Questa affermazione del primario Helmuth Amor vale più di tanti lunghi elogi. L’Assisitenza Tumori ha svolto un lavoro pionieristico negli ultimi anni e ha contribuito in modo decisivo al miglioramento della situazione dei malati di tumore in Alto Adige.Segue

[ ConsuLenzA LegALe grATuiTA per TuTTi i soCi ]

Consulenzaa Costo zero Auf Seite 9

[ i reporTAge ]

Volontari su quattro ruote a pag. 11

L’AssembLeA AnnuALe deLL’AssisTenzA Tumori deLL’ALTo Adige ALLA "HAus der KuLTur" A boLzAno

semplicemente insostituibile!

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TemaTemA

servizio di trasporto e tanto altro ancora. Corrisponde al lavoro annuale di sei impie-gati fissi!

Al 31 dicembre 2008 l’associazione con-tava 7837 soci, di cui 2.903 soci ordinari e

4.934 soci sostenitori. Sono stati in tutto 3.515 soci che si sono avvalsi dei diversi servizi dell‘associazione. Per fare qualche esempio: 421 pazienti per un totale di 7.531 ore hanno usufruito del linfodren-

L’assmblea annuale assolve sempre due funzioni. Da un lato offre ai soci

la possibilità di fare chiarezza sull’operato della loro associazione, d’altra parte crea comunità. Lo scorso 18 aprile alla Haus der Kultur a Bolzano, a rispondere all'ap-pello dell'associazione sono stati 144 so-ci ordinari, 122 per delega e undici soci sostenitori. Da cornice facevano i quattro musicisti del gruppo New Day che hanno accompagnato con virtuosismi e allegria il programma.

Nella retrospettiva sull'anno scorso non poteva mancare il ricordo della presidente Christine Tembl Mayr, mancata improvvisa-mente nel maggio del 2008 e stimatissima da tutti per il suo grande impegno e i suoi meriti per l’associazione.

11.000 ore di volontariato

Al centro dell’incontro del 18 aprile c'erano numeri e statistiche. Una cifra ha impressionato più di ogni altra: I volontari dell’associazione hanno contribuito con più di 11.000 ore allo svolgimento del lavoro dell’associazione con vendita di rose, organizzazione di mercatini e feste,

AssembLeA AnnuALe – 18 ApriLeAssembleA AnnuAle – 18 Aprile

servizi concreti come ginnastica, linfodrenaggio, gruppi auto- aiuto, aiuti finanziari ma so-prattutto la cura per l'aspetto umano nel rapporto con gli associati, sono stati per tantissi-

me persone l'unico punto di riferimento in una situazione di totale disperazione.

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TemaTemA

naggio manuale, così come 178 soci hanno partecipato ai diversi soggiorni organizza-ti dall‘associazione. Alle diverse gite delle sezioni hanno partecipato invece in 1.758. L’aiuto psico-oncologico è stato chiesto da 17 malati e ai diversi corsi e le terapie come ginnastica in acqua o pittura hanno parte-cipato in 664.

aiuti finanziari

Ammalarsi di tumore può portare ad una situazione di difficoltà finanziaria. An-che nel 2008 l’associazione tumori è stata in grado di dare un contributo notevole a chi si è trovato senza colpa in una situa-zione del genere. Insieme all’associazione Aiuto dall‘Alto Adige sono stati distribuiti 52.180,40 Euro. In 203 casi l’associazione ha partecipato con un contributo spese per un totale di 156.279,99 Euro. Per l’acquisto di parrucche, costumi, reggiseno per prote-si sono stati distribuiti ca. 87.000 Euro.

L’aiuto psicologico è importante poi quanto quello finanziario. In tutta la pro-vincia l’associazione si è impegnata a dare la possibilità ai nuovi ammalati di informar-

stenuta per un 51 percento dalle istituzio-ni pubbliche. Il restante 49 per cento però proviene esclusivamente dalle quote dei soci, da donazioni e dai ricavi di manifesta-zioni, organizzate grazie all’aiuto dei tanti volontari.

AssembLeA AnnuALe – 18 ApriLeAssembleA AnnuAle – 18 Aprile

Con la loro musica polifonica, i testi da non prendere troppo sul serio e le loro camicie rosa shocking, erano l’attrazione dell’assemblea annuale dell’Associazione Tumori, o meglio del dopo assemblea, nell’atrio della „Haus der Kultur“ a Bolza-no. Loro sono Fabio Viola, Alexander Engl, Manfred Amort e Armin Mair del gruppo “New Day”.

Dopo quattro anni di corteggiamento, la presidente Renate Daporta Jöchler è finalmente riuscita ad ingaggiare l’allegro quartetto che sostituisce con la forza della voce ogni strumento musicale. „Abbiamo già cantato per la SVP, per l’associazione alpinistica AVS e tanti altri ma mai per un

Una canzone in onore

della presidente

Shocking pink: New Day

organizzazione tipo l’associazione tumo-ri, dice Manfred.“ „Il cancro non è un tema leggero”, continua, “ma con un po’ di al-legria e umorismo tutto diventa più sem-plice e perciò siamo convinti che siamo perfetti per rallegrare questa assemblea.”

si sulla loro patologia. Tanti i volontari che si sono impegnati ad incontrare le perso-ne che erano al primo contatto con questa malattia, o quelli disponibili ad effettuare visite all’ospedale o a domicilio. Per non menzionare i tanti servizi burocratici che si assume l’associazione per i soci.

Continua la scuola dei pazienti

Garantire ai pazienti un'informazione corretta su tutti gli aspetti che riguardano la malattia è di grandissima importanza per l’associazione. E l’interesse del pubbli-co dimostra quanto sia importante. L’asso-ciazione ringrazia tutti quelli che con il loro impegno aiutano alla realizzazione di que-ste serate. Grazie alla collaborazione con il centro senologico di Merano e Bressanone anche quest’anno sono state organizzate le cosiddette serate di scuola dei pazienti, dove medici, infermieri, terapeuti hanno spiegato in modo comprensibile i diversi aspetti della malattia, gli effetti della che-mioterapia, trucchi cosmetici per rimedia-re agli effetti collaterali di intervento e di chemio- e radioterapia.

L’Assitenza Tumori Alto Adige viene so-

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TemaTemA

il primario Helmuth amor

Si definisce come socio promotore della prima ora. E in effetti, il primario Helmuth Amor si è impegnato fin dalla prima ora nel promuovere il lavoro dell’associazione tumori. “Il lavoro di questa associazione è di altissimo valore. Soprattutto nei primi anni si è trattato di opera da pionieri, cominciando da zero.“ Nei primi anni, si ricorda, "abbiamo organizzato addirittura l'arrivo dei medici-nali dall'estero, medicinali che non esiste-vano ancora in Italia, tramite l'Assistenza Tumori ” Uno dei meriti più grandi, secondo Amor, è stato l’introduzione dell’aiuto onco-psicologico per i malati e l’organizzazione del servizio di linfodrenaggio per i pazienti. „Ancora più importante però“, così Amor, „è l’aspetto umano, il sostegno che offre questa associazione ai suoi soci!”

alfred König, direttore dell’ufficio Gesundheitssprengel

Sono sempre più le persone che si trova-no di fronte a questo male oscuro, ha so-stenuto Alfred König. “Ma per fortuna oggi questo non equivale più ad una condanna a morte.” Ogni anno in Italia si ammalano di cancro 270.000 persone e più del 50 per cento guariscono. E, così secondo König, „nei prossimi anni questa quota è desti-nata di salire al 70 percento!“.

Importantissimo per il processo di gua-rigione è comunque l’atteggiamento dei malati. La volontà aiuta a guarire. „E l’as-sociazione tumori è un esempio positivo che dimostra come l’impegno sociale e la solidarietà vissuta possano aiutare in modo concreto.” Il consiglio provinciale,

ha poi ribadito il direttore dell'ufficio Di-stretti Sanitari, ha adottato delle misure importanti: la distribuzione gratuita di presidi elastico-compressivi negli edemi cronici e nelle ustioni e la conferma della convenzione tra servizio sanitario e asso-ciazione tumori per quanto riguarda i costi del linfodrenaggio manuale.

l‘assessore comunale Primo schönsberg

„L’integrazione dei servizi pubblici con associazioni private come questa è di gran-dissima importanza.

Abbiamo bisogno dell’impegno dei cittadini per dare voce a tutti coloro che necessitano di sostegno e aiuto, di tutti co-loro che, senza colpa, si trovano nel cono d'ombra della società.”

Cosa dicevano . . .

incontri nell’atrio

E‘ socia dal 1991 Maria Dellantonio Ka-serer e da allora non ha perso neanche un’assemblea annuale. Per lei questo ap-puntamento è un modo per fare vedere la sua gratitudine verso l’associazione che l’ha aiutata in una situazione difficile. “Se-condo me è giusto venire anche in queste occasioni e non soltanto quando c’è da fe-steggiare!” Ma c’è anche un altro motivo: sentirsi parte di un gruppo e incontrare le persone che ha conosciuto e con cui ha fat-to amicizia nei diversi soggiorni al mare.

Fino a quest’anno non ce l’aveva mai fat-ta a venire all’assemblea, Theresia Mollin Mellauen di San Lorenzo. E sono anni che aveva in programma questa visita, ma il fatto che suo marito non è autosufficiente le ha sempre impedito di venire. Il 18 apri-le si è fatta una promessa: non mancherà mai più a questo appuntamento. Questo è sicuro!

“Avevo un estremo bisogno di una co-sa così, uscire di casa e non per andare in clinica o dal medico, vedere altre persone,

fare qualcosa per me che non ha niente a che fare con la routine quotidiana. Oggi mi godo il fatto di stare in compagnia.”

E’ entusiasta Hanni Gafriller di Barbiano. I quattro musicisti di New Day l’hanno in-cantata. „E’ stata una bellissima sorpresa e ha fatto sì che questa assemblea annuale sia diventata un manifestazione speciale. Che bella musica che fanno e che bravi che sono!”

AssembLeA AnnuALe – 18 ApriLeAssembleA AnnuAle – 18 Aprile

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TemaTemA

L’assemblea annuale dell’associazione è un appuntamento a cui non manca mai ed è il suo modo di esprimere gratitudi-ne per l’aiuto ricevuto. In più Luigi Betta di Laives si mette da anni a disposizione come volontario. Lo scorso 18 aprile ave-va però anche un altro motivo per venire all’assemblea: convincere Anton Ober-kofler di San Genesio ad accompagnarlo anche quest’anno a Caorle e a dividere la stanza con lui come sono stati soliti fare negli ultimi tre anni.

Anton però quest’anno non riesce a tirarsi fuori le due settimane per andare al mare. Il contadino di San Genesio e il pensionato di Laives si sono conosciuti al corso di ginnastica in acqua a Bolzano. Si sono presi in simpatia dal primo momento. Che abbiano qualche problema di comuni-

cazione perché Betta non parla tedesco e Oberkofler pochissimo l’italiano, è un pro-blema del tutto secondario. A Caorle, per tre anni consecutivi, si sono divisi stanza e tavolo. E anche durante l’anno si trovano

ogni tanto per andare insieme a funghi. Però niente da fare. Luigi dovrà trovarsi un altro compagno, Josef è impegnato. Neppure un bicchiere di rosso è riuscito a fargli cambiare idea!

Albina Kastlunger e Giancarla Busnardo, entrambe di Vipiteno si conoscono da una vita. Ma proprio la vita ha fatto che si sia-no perse d’occhio. Ognuna si è costruita una famiglia, tra educazione dei bambini e occuparsi della casa non era più rimasto tempo per coltivare l’amicizia.

La malattia le ha fatte di nuovo incon-trare e ritrovare. „Tutte e due siamo state

allo stesso modo sfortunate e fortunate“, spiega Giancarla. Lei si è ammalata sei anni fa, Albina ancora un anno prima. Facendo ginnastica in acqua si sono reincontrate e adesso non vogliono più perdersi.

Sia Albina sia Giancarla si impegnano an-che come volontarie e vendono insieme le rose per l’azione Una Rosa per la Vita.

AssembLeA AnnuALe – 18 ApriLeAssembleA AnnuAle – 18 Aprile

Un amicizia speciale

InformazIone medIcainformAzione mediCA

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il tumore cutaneo è il più frequente tumore maligno in aumento del 7-10 % ogni anno a livello mondiale.

fortunatamente oggi, grazie alla diagnosi precoce possiamo curare una gran parte di questi tumori.

la prevenzione del tumore cutaneoil corretto rapporto con il sole

La luce solare, specialmente la com-ponente ultravioletta in circa 9 casi

su 10, è la causa della comparsa del tumore cutaneo. Non è il sole ad essere cambiato negli ultimi decenni, ma sono le nostre abitudini di vita ad essersi modificate per le sempre più frequenti vacanze nei paesi del sud, le attività sportive all’ aper-to durante tutto l’ anno, il cambiamento del modo di vestire e l’abitudine di fare il solarium…. Sebbene molti di questi com-portamenti siano sani ed auspicabili, non dobbiamo dimenticare la responsabilità che abbiamo riguardo il nostro rapporto con il sole, in modo tale da poterci garan-tire un benessere duraturo.. n

Prim. Dr. Franz Wenter Reparto Dermatologia

Comprensorio sanitario Brunico

• i bambini di età inferiore ai 2 anni non devono esporsi al sole diretto (fino all’ 80 % dei danni solari si verifica entro i 18 anni)

• le vacanze brevi con “lo scopo di abbronzarsi” sono particolarmente pericolose

• il sole tra le ore 11 e le 15 (nel periodo estivo tra le 12 e le 16)

deve essere evitato

• possibilmente ci si deve proteggere dal sole in modo naturale seguendo la regola delle 3C: - Cappello, camicia, calzoni (con cotone a trama fitta)- rimanendo all’ombra (gli ombrelloni

spesso non sono sufficienti)

• Evitare di frequentare i solarium perché invecchiano la pelle ed aumentano il rischio di tumori cutanei

• I genitori dovrebbero essere per i loro figli, per amore e responsabilità, un modello di comportamento al sole

• si deve utilizzare una buona crema solare:- col più alto fattore protettivo per

UVA ed UVB (chiedere consiglio al farmacista)

- resistente all’acqua (da applicare comunque più volte al giorno, spe-cialmente dopo il bagno o intensa sudorazione)

- senza profumi- da applicare almeno ½ ora prima

dell’esposizione solare su tutte le aree cutanee esposte (anche nuca, orecchie, labbra e dorso del-le mani)

• sabbia, neve, cemento ed acqua ri-flettono le radiazioni solari. Più è alta la montagna, maggiore sono le radia-zioni solari.

• Nelle giornate nuvolose o nebbiose fino al 90 % delle radiazioni solari raggiunge la superficie terrestre. In questi giorni usare le creme solari co-me nei giorni soleggiati!

• Portare sempre occhiali da sole

Per prevenire i tumori maligni della cute è importante avere alcune informazioni e di conseguenza seguire precise regole:

InformazIone medIcainformAzione mediCA

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ParliamonepArLiAmone

Renate Daporta JöchlerPresidente

Care lettrici, cari lettori,

. . . è gia passato un altro anno. Sembra impos-sibile, ma mentre sto scrivendo queste righe il termometro indica oltre 30 gradi. L’estate è arri-vata e chiude un periodo di intensa attività della nostra associazione. Un anno con tanti cambia-menti. Un anno di novità e di conferme. Siamo andati avanti con la “scuola per i pazienti”, un progetto che mi sta molto a cuore e il grande interesse del pubblico dimostra che siamo sulla strada giusta.Sono fiera di potervi presentare il nostro nuovo servizio: “Informazioni adeguate - RECHTzeitig informiert”. Siamo riusciti a mettere insieme un team di esperti, un assicuratore, un notaio e un avvocato, per garantire una consulenza compe-tente e gratuita ai nostri soci. Mi raccomando: fatene uso e soprattutto prima che sorgono pro-blemi che sono poi difficili da risolvere.

Questa Chance vi si presenta in veste nuova. Non soltanto la grafica, ma anche i contenuti. Vogliamo raccontarvi storie, presentarvi per-sone, soci, volontari, collaboratori. Vogliamo informare e vogliamo presentare da vicino le mille attività nelle nostre sezioni. Perché non ci scrivete cosa ne pensate della nuova Chance? Per posta all’Associazione Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano o via Mail all’indiriz-zo info@krebshilfe.it.

E infine una piccola nota personale: esattamen-te un anno fa sono diventata presidente dell’As-sistenza Tumori. Un incarico che porta con se molto lavoro e esige tanto tempo, ma che vivo come grande onore. Sono entusiasta di potermi impegnare per portare avanti il lavoro della no-stra associazione e mi piace il fatto di entrare in

contatto con tanta gente. Ho trovato un'ottima base per impostare il mio compito e tante cose che ormai sono tradizione rimarranno come so-no; ci saranno però anche novità e cambiamen-ti, perché negli anni, le esigenze delle persone cambiano e bisogna tenerne conto.

Auguro a tutti voi una meravigliosa estate!

Renate Daporta Jöchler - la presidente -

"neri come il carbone" non è segno di saluteL'abbronzarsi è una reazione di difesa della nostra pelle contro i danni provocati al nucleo della cellula(a lungo andare porta al tumore cutaneo)

ThemaTHemA

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famiglia. Quali sono quindi i fattori che possono provocare lo sviluppo di un tu-more? Si sa che gravidanze, allattamento, alimentazione e stile di vita possano provo-care o prevenire il sorgere di questa malat-tia. Soltanto un 5 – 10 percento dei casi di tumore al seno sono provocati da mutazio-ni genetiche, e riconducibili quindi ad un fattore ereditario. Un fatto spesso ignorato è che anche gli uomini possano ereditare e dare in eredità la malformazione genetica che può provocare un tumore al seno.

riconoscere i fattori di rischio e prevenire

Cellule tumorali e cellule del sangue possono rivelare la presenza di geni con un patrimonio genetico modificato e quindi a rischio. La presenza di determinati pre-supposti indica un certo indice all’interno di una famiglia e fa quindi pensare che il rischio di ammalarsi sia più alto che in altre famiglie. Per esempio: se ci sono due don-ne imparentate tra loro ammalate di tumo-re al seno, e una si ammala prima di aver raggiunto i 50 anni, allora si presuppone la presenza di un fattore di rischio nel patri-monio genetico della famiglia. Stessa cosa

Sapere di più. Esperti informano pazienti”, così il titolo di questa

iniziativa dell’associazione tumori Alto Adige che proseguirà anche in autunno. Di seguito una breve presentazione delle prime due serate che si occupavano di “Truccarsi, cosmesi, cappelli – sentirsi belli malgrado la malattia” e “Rischio genetico. Come spiegarlo ai propri figli”.

Il cancro è una malattia che non colpi-sce soltanto un singolo organo ma tutta la persona. Chi si ammala deve far fronte non solo agli effetti della malattia ma anche ad aspetti psichici, familiari e sociali. E quindi ha bisogno di risposte. Solo chi è informato può essere per i medici curanti un interlo-cutore alla pari e consapevole.

La serie di conferenze 2009 è nata sotto il motto: “Sapere di più. Esperti informano pazienti.” Sono previste in tutto sei con-ferenze (tre in primavera, tre in autunno) che saranno (o sono già state) presentate a Merano e a Bressanone. Il tema della prima serata sono stati i disturbi psichici causati dagli effetti collaterali della chemioterapia. Inevitabilmente la chemioterapia porta alla perdita dei capelli. Un grande problema so-prattutto per le donne. Come può sentirsi attraente una donna senza capelli e che rimedi ci sono: cosmesi, parrucca e altro? E perché cadono i capelli? Questi i quesiti della serata.

quando cadono i cappelli la malattia diventa palese

Con la caduta dei capelli la malattia as-sume anche visibilità verso l'esterno. I ma-lati spesso si sentono umiliati e tendono ad isolarsi. Ma proprio questo è sbaglia-to. Il processo di guarigione richiede una partecipazione attiva alla vita quotidiana. I relatori raccomandavano l’acquisto di una parrucca e anche il tagliarsi i cappelli corti prima di cominciare la chemio, in modo di evitare una differenza troppo grande tra il prima e il dopo. Per trovare la parrucca adatta è utile rivolgersi appena possibile ad uno studio specializzato. Durante la se-rata sono stati presentati diversi modelli di parrucche e la loro “manutenzione”. I costi variano molto, ma l’associazione sostiene i soci nell’acquisto anche se non può inter-venire in modo diretto.

Per i malati di cancro è molto importan-te sentirsi comunque belli e soddisfatti del proprio aspetto. Questa soddisfazione ha degli effetti positivi sul processo di guari-gione. Perciò non bisogna assolutamente vergognarsi ma chiedere in tempo aiuto e consiglio ad un esperto in materia, per esempio un parrucchiere o un’estetista. E importante anche non dimenticare mai: i capelli ricrescono – di solito più folti e più grossi e già uno o due mesi dalla fine della chemioterapia!

Geneticamente compromessi?

Il fattore genetico di una malattia tumo-rale, in particolare del cancro alla mammel-la è stato al centro della seconda conferen-za. “Come spiegarlo a mia figlia” è stata una delle domande più importanti della serata. E anche come prevenire la malattia se ci sono davvero predisposizioni familiari.

Secondo la statistica una donna su dieci si ammala di tumore al seno. La maggior parte di questi casi avviene in modo inat-teso, cioè senza la presenza di altri casi in

La prima edizione l’anno scorso è stata un grande successo e anche le prime tre serate

organizzate in primavera sono state apprezzate da un pubblico sempre numeroso.

Pazienti informati sono partner consapevoliscuola per pazienti: il sapere aiuta

"

ThemaTHemA

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se una donna che fa parte della famiglia si ammala di tumore a tutti i due seni entro il raggiungimento dei 50 anni oppure se un parente maschile sviluppa questo tumore.

Un progetto di ricerca di un medico altoatesino, il ginecologo Florian Vogl, si occupa proprio delle cause genetiche dei tumori alla mammella e alle ovaie con lo

scopo di sviluppare uno screening adatto a prevenire quanto prima l'insorgenza di queste patologie e di istituire un centro di consulenza per famiglie a rischio. Il proget-to è sostenuto sia dal centro senologico Merano – Bressanone che dagli ospedali dell’unità sanitaria. Anche l’associazione tu-mori partecipa in modo concreto al finan-ziamento di questo progetto importante.

Fondamentale: la diagnosi precoce

Il più importante cavallo di battaglia contro il tumore al seno (e in genere con-tro tutti i tipi di tumori) rimane la diagnosi precoce. Vuol dire: autopalpazione mensi-le, controllo ultrasonografico annuale e a partire dai 40 anni, una mammografia ogni due anni, che deve diventare annuale a partire dai 50 anni. In presenza di fattori ritenuti di rischio il programma di controllo viene intensificato. Per quanto riguardo lo stile di vita ognuno è responsabile di se stesso e tutto sommato basta poco per

diminuire il rischio: controllo del peso, ali-mentazione sana, poco alcol, attività spor-tiva e soprattutto controlli regolari.

a chi rivolgersi

Chi vuole informarsi può rivolgersi al cen-tro senologico Bressanone – Merano che in tutti i due poli offre regolarmente un ambu-latorio rischio – tumorale. Sono disponibili anche il Dr. Florian Vogl (ospedale Merano, Tel. 0473 26 40 80) o la Dott.sa Sonia Prader (ospedale di Bressanone, Tel. 0472 812595). Per informazioni ci si può rivolgere inoltre al centro consulenza genetica a Bolzano al Dr. Claudio Castellan (Tel. 0471 907100).

infine un breve sguardo all’autunno:

Le conferenze riprenderanno a settem-bre con i seguenti temi: „Come combatte-re in modo efficace il dolore?“, “Prevenire il cancro al seno” e “Riconquistare la vita. La cura psicologica dopo la terapia“. n

Chi è colpito da un tumore, ne sente le conseguenzein ogni aspetto della propria vita, a partire dalle

questioni di natura sociale fino ai problemi relativi al lavoro ed alle assicurazioni.

Consulenza a costo zeroConsulenza legale gratuita per tutti i soci

Da soli è difficile orientarsi nella giungla delle leggi e disposizio-

ni. L’Assistenza Tumori Alto Adige da oggi offre consulenza legale gratuita a tutti i lo-ro soci. L’iniziativa si chiama “informazione adeguata”.

Con una diagnosi di tumore possono presentarsi delle situazioni che richiedono un chiarimento a livello legislativo e che i diretti interessati non sono in grado di risolvere da soli. Una situazione del tipo può essere l’assenza prolungata dal lavoro, l’applicazione del divieto di licenziamento, la copertura assicurativa, l’invalidità o la si-stemazione dell’eredità.

Tanti non si rivolgono ad un professioni-sta, perché temono i costi derivanti da una

tale azione, ma così facendo, rischiano di rinunciare involontariamente ai loro diritti, di finire in situazioni di ristrettezza econo-mica oppure di provocare conflitti che si sarebbero potuti evitare con un’azione tempestiva. L’Assistenza Tumori Alto Adi-ge, avendo riconosciuto il problema, ha attivato un servizio di consulenza legale per oncopazienti e i loro parenti.

“Informazione adeguata” offre ai malati un colloquio di consulenza gratuito con un avvocato, un notaio o un esperto del ramo assicurativo.

“Per i malati di cancro, in un primo mo-mento, affrontare non solo il tumore, ma anche questioni legali e assicurative, è si-curamente tutt’altro che piacevole” spie-

ga la presidente dell’associazione Renate Daporta Jöchler, “ma l’esperienza dimostra, che l’informazione tempestiva su questioni legali contribuisce notevolmente alla tutela di pazienti e loro parenti.” Secondo la presi-dente in una tale situazione di emergenza la vergogna è fuori luogo.

Il servizio di consulenza legale viene offerto in tutti i circondari dell’Alto Adige. L’appuntamento si prende tramite l’ufficio delle singole sezioni. Del gruppo di consu-lenza fanno parte i seguenti esperti: Ste-fan Rottonara, Agenzia assicurativa Allianz RAS; il Notaio Herald Kleewein dell’omoni-mo Studio Notarile, si occupa di questioni ereditarie; per la consulenza nelle faccende di diritto del lavoro e della famiglia, inter-viene l’avvocato Gianni Lanzinger. n

ThemaTHemA

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La sede del circondario si trova in un edificio a Egna che tempo addietro

ospitava una banca. Accanto all’ufficio della segretaria e della Presidente vi si trova una sala, un laboratorio per il drenaggio linfati-co e un cucinino accogliente.

Erika Plank – da dieci anni è la donna tuttofare ad Egna e sono dieci anni che è l’anima del circondario. Svolge i lavori quotidiani di segreteria, è la voce che vi risponde al telefono, coordina il servizio degli autisti, organizza viaggi, escursioni e manifestazioni. Erika è la mano destra della presidente della sede della sezione Bassa Atesina. Con il suo sorriso solare e il modo di fare sempre gentile entra subito

in contatto con i nuovi soci, dà ad ognuno la sensazione di essere benvenuto e appro-dato nel porto giusto. Ha sempre voglia di scherzare e grazie alla sua presenza il buon umore è di casa. Segue e cura la banca dati che comprende 500 soci: il circondario Ol-treadige – Bassa Atesina, infatti, si estende da Salorno ad Aldino, e da Trodena a Laives e Nalles. Erika è sposata ed ha due figli.

Lorenzo Maito è un uomo per (quasi) ogni esigenza. Di mestieri ne ha avuti tanti, dal 1990 è anche massaggiatore e masso-fisioterapista. Prima ha fatto il meccanico, il falegname, il massaggiatore sportivo del CONI e tanti altri lavori. È attivo per l’Assi-stenza Tumori fin dal 1994, dal 1996 ha un

i nostri collaboratori con contratto fisso sonoun elemento importante nell’ingranaggio

dell’associazione e senza il loro contributo l’attività dell’Assistenza Tumori non sarebbe

realizzabile. in questo numero vi presentiamo l’ufficio nella bassa Atesina.

contratto fisso. Lorenzo ha messo in piedi, partendo dal nulla, il servizio di drenaggio linfatico. All’inizio passava solo due gior-ni della settimana ad Egna, e gli altri tre a Bolzano, oramai è un impiego a tempo pieno: lunedì, martedì e giovedì lo trova-te ad Egna, mercoledì a Laives e venerdì a Caldaro. I pazienti apprezzano il suo modo di fare delicato ed affabile e le sue capaci-tà professionali. Lorenzo, per la terapia, va anche in casa dei pazienti e fa l’istruttore dei corsi di ginnastica riabilitativa dentro e fuori dall’acqua. Finora non ha mai rimpian-to i vecchi lavori e una nuova attività dovrà aspettare che vada in pensione. Ma fin lì passerà ancora un po’ di tempo: Lorenzo ha 47 anni, è sposato ed ha un figlio.

n

Ci presentiamoi nostri collaboratori a tempo pieno

ThemaTHemA

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In tutto sono dieci gli autisti volontari e questo servizio è – finora - unico in

Alto Adige.

In una giornata normale sono tra i 250 e 300 Km da percorrere e mediamente tre pazienti da trasportare. Il servizio si esten-de su tutto il territorio della sezione Bassa Atesina, vuol dire da Salorno ad Aldeno, da Magré aNalles. Inverno ed estate.

Beppi è stato il primo dei volontari e ha aiutato a creare questo servizio. Prima di andare in pensione, Beppi era responsabile della stazione dei Carabinieri di Egna. Il suo entusiasmo ha portato di seguito anche altri carabinieri a mettersi a disposizione come autisti volontari. In tutto sono nove che si dividono il servizio, ognuno per una settimana. Anche tre donne fanno parte del gruppo.

il primo appuntamento alle ore 7.30

Adesso basta chiacchiere, Beppi deve partire. Alle ore 7.30 ha appuntamento con Flavia che abita a Ora. Quando arrivia-mo sta appena scendendo le scale. Oggi deve effettuare una risonanza magnetica all’ospedale di Bolzano. Flavia si è ammala-ta nel 2007 e Beppi e gli altri autisti l’hanno accompagnata alle diverse chemioterapie. “Chi non vive questa esperienza non ha idea quant’è importante per noi questo servizio autista”, ribadisce Flavia.

Quando si è ammalata, la prima volta si è fatta accompagnare due volte dal mari-to a Bolzano per la chemioterapia. “Come privato non si può portare la macchina fi-no all’entrata. E in queste condizioni anche una semplice rampa diventa un ostacolo non da poco!“ E lo stesso problema dopo la

sone le 7 in punto e mi aspetta già accanto alla opel meriva bianca dell’associazione tumori. ogni due mesi

giuseppe Civetta, per tutti beppi o maresciallo, di-venta per una settimana autista e porta i soci della

sezione bassa Atesina in ospedale, alle terapia o alle diverse visite mediche.

terapia. „Non sapevo proprio come arrivare fino al parcheggio.” Beppi e Flavia si saluta-no come vecchi amici e parlano del più e del meno. Ci si conosce e ci si scambiano le novità. La famiglia, il tempo, l’estate e così via. Prima di ammalarsi Flavia ha lavo-rato come Tagesmutter. Con l’associazione tumori è in contatto già dal lontano 1978. „All’inizio ho aiutato come volontaria alle feste, ho venduto le rose a Pasqua e ho fatto degli oggetti per il mercatino di Na-tale.” Dieci anni fa si è ammalata sua ma-dre. Certo, non avrebbe mai pensato che anche lei avrebbe avuto bisogno dei servizi dell’associazione!

Volontari su quattro ruote

Segue

ThemaTHemA

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„Gli autisti sono tutti molto carini e premurosi“

Flavia: „Il servizio autisti è veramente unico. E tutti gli autisti sono così carini e premurosi!“ Flavia, come anche tanti altri pazienti, è soggetta ad attacchi di nausea e soffre di mal di macchina. “Quando suc-cede, Beppi o gli altri autisti, tra Bolzano ed Ora si fermano anche cinque volte o vanno a passo d’uomo finché la nausea non passa.

Nel frattempo sono le ore 7.37. Abbiamo raggiunto Branzolo, dove Beppi ha appun-tamento con Augusto. Anche lui aspetta

già davanti casa, in mano una bottiglia di vino, che Beppi porterà alla sede della se-zione. Anche ieri Augusto è stato accom-pagnato da Beppi e ha dovuto rimanere in ospedale fino alle 15.30. Oggi se la cava con meno. Deve solo fare degli esami del sangue. Infatti, dopo le terapie, non vuole essere riaccompagnato ma andrà a far vi-sita a sua figlia. Augusto è in pensione. Ha lavorato 35 anni nelle cave di porfido. Si è ammalato sei mesi fa e attualmente deve recarsi ogni due settimane per tre giorni in chemioterapia a Bolzano. Senza il servizio degli autisti volontari sarebbe difficile da organizzarsi.

“Giornata tranquilla oggi”, dice Giuseppe Civetta. “Ogni giorno è diverso. Non so mai bene cosa mi aspetta. Succede che devo andare a Merano e a Trento o che c’è da percorrere lo stesso tragitto quattro vol-te.” Ma non importa al maresciallo. Tanto la giornata è tutta a disposizione dell’asso-ciazione. Nei tempi morti aspetta in ufficio.

Gli appuntamenti vengono coordinati dalla segretaria di sezione, Erika. Succedo-no anche degli imprevisti. Beppi prende tutto con filosofia. Per lui l'importante è poter essere utile.

Ore 8.05. La Meriva bianca sale la rampa

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il servizio autisti della Bassa atesina

La prima che ci ha pensato è stata Mariangela Berlanda, la presidente della sezione. “Tanti anni fa, quando mi sono ammalata, mi sono resa conto quant’era difficile affrontare il tragitto a Bolzano per recarsi alla chemioterapia, e soprattutto come ci si sentiva soli ed abbandonati dopo, quando stai male e non sai come arrivare a casa.” Non tutti possono contare su familiari o amici e poi ci sono i costi per benzina e par-cheggio.

Assieme a Giuseppe Civetta, allora ancora a capo della stazione Carabinieri di Egna ha sviluppato l’idea del servizio autisti. La macchina è stata una dona-zione della Cassa di Risparmia di Egna e Civetta è riuscito a convincere altri cara-binieri a rendersi disponibili per questo servizio. Un servizio che finora è unico in Alto Adige. In nessun'altra sezione si è riusciti a trovare dei volontari pronti a fare gli autisti.

I tragitti variano. La maggior parte va a Bolzano, però spesso bisogna anche ac-

compagnare i malati a Trento, a Milano o più lontano ancora. Gli autisti poi fanno molto di più che guidare la macchina. Conoscono i pazienti, li incoraggiano, di-mostrano il loro interesse ma non sono mai invadenti.

Primo servizio autisti: 12 al 17 gennaio 1999

La prima settimana di questo servizio eccezionale ha visto impegnato Giusep-pe De Vita, allora presidente del nucleo cinefilo dell’ANC. La prima cliente era Erika Giacomuzzi di Egna. Il terzo volon-tario è stato Mario Cimadon, presidente dell’ANA. L’unica preparazione richiesta per poter effettuare questo servizio è un corso di pronto soccorso.

Più di 45.000 km all‘anno

All’inizio i pazienti da accompagnare non erano più di due o tre alla settimana (e sono ca. 500 soci nella sezione Bassa Atesina). Oggi sono in media tre al giorno. Nel primo anno sono stati percorsi 15.000

km, l’anno scorso erano più di 45.000. E la Opel Meriva bianca presto sarà sostitu-ita da una macchina nuova. Questa volta un quattro per quattro.

Sono loro gli autisti volontari: Giuseppe Civetta, Silvio Ferrazzi, Judith Wieser, Renate Klotzner, Maria Nössing, Nicola Bellini, Vincenzo Cocca, Eduard Dalvai und Renato Zanot.

dell’ospedale e si ferma davanti all’entrata. Augusto saluta, lui tornerà in autobus. Fla-via si mette d’accordo con Beppi che viene a prenderla fra un'ora e mezza. Se tarda ha il numero del cellulare di Beppi.

appuntamento nell‘atrio dell‘ospedale

Ore 9.25. La macchina con l’insegna dell’associazione tumori parcheggia di nuovo davanti all’entrata dell’ospedale. È ora di prendere Flavia. Quando Beppi scen-de dalla macchina viene salutato da un uo-

mo. Gottfried di Aldeno. Qualche anno fa anche lui era uno dei pazienti che Beppi e gli altri accompagnavano all’ospedale. Adesso sta bene e per i controlli si reca da solo a Bolzano. „Il Civetta”, afferma Gottfri-ed, “è un autista perfetto!”

Flavia non è ancora sulla sedia all’entrata dell’ospedale dove è solita aspettare. Bep-pi va a cercarla. Nei nove anni di servizio ha conosciuto più o meno tutti i reparti e sa dove andare a cercare. Dopo qualche minuto riappare in compagnia di Flavia. Per oggi ha finito, se non subentra un ap-

puntamento non prenotato. Una giornata calma. Quasi troppo, per Giuseppe Civetta..

Dopo aver lasciato Flavia a casa sua tor-niamo alla sede. Ci aspettano la presidente Mariangela Berlanda e un collega di Beppi, come autista e come carabiniere: Vincenzo Cocca. Beppi scherza con la segretaria Eri-ka. Davanti a sé sul tavolo ha il cellulare per non perdere una telefonata se all’improv-viso qualcuno avesse bisogno di essere accompagnato. Una grande famiglia! n

Mariangela Berlanda, presidente della sezione Bassa Atesina - Oltre Isarco

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Notizie dalle sezioNinoTizie dALLe sezioni

Valle isarCo

Perché la cresima non rimanesse una parola vuota. Nell’ambito della preparazione alla riconferma del battesimo volevano dare un segno. Sven Grünfelder, Philipp Huber, Lisa Huber, Mirjam Mischi e Sandra Jöchler si sono messi a dispozione per pulire e confezionare le rose destinate alla vendita per "Una Rosa per la Vita". Per delle ore!

Un ringraziamento particolare ai soci per l’impegno

volontario nella sezione Val d’Isarco – Gardena.

Da sx a dx: Heinrich Agreiter, Carolina Amort Gritsch,

l’assessore comunale Paula Bacher,

la presidente della sezione Renate Daporta Jöchler,

il vicesindaco Gianlorenzo Pedron e

Hanni Marth Ebensberger.

Anche quest’anno le rose sono andate a ruba! "Una Rosa per la Vita" in piazza duomo a Bressanone.

La sezione Bassa Pusteria: gita Primaverile, giovedì, 28 maggio. Meta: il tradizionale maso "Strumethof" vicino a Matrei in Tirolo.

Bassa Pusteria

Aiuta la guarigione ed è rilassante:la ginnastica in acqua

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Notizie dalle sezioNinoTizie dALLe sezioni

la vostra estate in fotografia

Finalmente è arrivata l’estate e con essa il tempo per viaggiare, fare gite ed escursioni, pic-nic e grigliate, andare al lago o in piscina e altro ancora.

Non dev’essere per forza un viaggio in Spagna o sulla Costa Azzurra, basta un pomeriggio indimenticabile pas-sato in compagnia degli amici o con i nipotini, una gita in montagna o una grigliata in giardino.

Via mail a info@krebshilfe.it oppure per posta entro il 20 agosto all'indirizzo: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano.

Inviateci le vostre foto più belle

per pubblicarle

nell’edizione di settembre.

oltre isarCo - Bassa atesina

Gita del Circondario Bassa Atesina alla

Madonna Del Frassino:

ci sono voluti due pullman

per il pellegrinaggio del

circondario Bassa Atesina al Santuario della

Madonna del Frassino presso il Garda

I guardacaccia dell'Alta Pusteria hanno organizzato

una tombola a favore dell'Assitenza Tumori e sono

riusciti a raccogliere 3.000 Euro. Nella foto il momento

della consegna alla presidente Ida Schacher.

alta Pusteria

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MANIFESTAZIONImAnifesTAzioni

[ Bolzano salto sCiliar ] sede e ambulatorio:Via Tre Santi, 1 - Tel. 0471 283 719bozen-salten-schlern@krebshilfe.it

[ Merano ] sede: Via delle Corse 27 - Tel. 0473 445 757ambulatorio: Via Roma 3 - Tel. 0473 496 715meran-burggrafenamt@krebshilfe.it

[ DoBBiaCo ] sede e ambulatorio: Via Gustav Mahler, 3Tel. 0474 972 800 - oberpustertal@krebshilfe.it

[ silanDro ] sede: Via Ospedale, 13 - Tel. 0473 621 721 ambulatorio: Via Principale, 134 Tel. 0473 736 640 - vinschgau@krebshilfe.it

[ eGna ]sede e ambulatorio: Largo C. Battisti, 6 - Tel. 0471 820 466ambulatorio: Laives - Tel. 0471 820 466ueberetsch-unterland@krebshilfe.it

[ Bressanone ] sede e ambulatorio:Via Brennero, 1 - Tel. 0472 832 448Ambulatorio a Vipiteno - Tel. 0472 765 206eisacktal@krebshilfe.it

[ BruniCo ] sede: Via B. Willram 11 - Tel. 0474 551 327Ambulatorio: A.Hofer Str. 52Tel. 0474 550 320unterpustertal@krebshilfe.it

I recapItI dell'assIstenza tumorI alto adIgei reCApiTi deLL'AssisTenzA Tumori ALTo Adige

[ boLzAno - sALTo - sCiLiAr ] Informiamo i soci che l’ufficio di circondario è chiuso dal 6 luglio al 31 luglio e dal 10 agosto al 14 agosto.Per eventuali appuntamenti con i consiglieri l’orario è il martedì e giovedì dalle 9.00 alle 11.00.Il Direttivo di Circondario augura a tutti liete e serene vacanze.

[ bAssA ATesinA oLTrAdige ] Gita alla Malga CislonGiovedi 16 luglioFermate Autobus:08:30 - ORA, Fermata Bus Zur Mühle 08:40 - VILLA DI EGNA di fronte al Bar Vaja08:45 - EGNA distributore Q8Da Trodena alla Malga c’è un bus navetta,

per chi non se la sente di camminare per ca. ¾ h (l’inizio è abbastanza in salita)Alle ore 11:00 c’è la S. Messa all’aperto; segue pranzo tipico con lucaniche, polen-ta, formaggio e cappucci.Il pomeriggio, il gestore Luis offre come al solito il dolce e ci sarà la possibilità di ballare.Quota di partecipazione per i soci ordinari € 13,00 e per gli accompagnatori € 15,00.Informazioni ed iscrizioni: dall' 8 al 14 luglio 2009 presso il ns. uff. di Egna 0471 820466Festa campestreDomenica, 26 luglioComincia a mezzogiorno la Festa Cam-pestre alla zona ricreativa del Schwar-zenbach di Ora, con lucaneche, polenta, braciole, patatine e formaggio. Il pomeriggio sarà accompagnato dal-

la musica del “Castelfeder Duo”, la sera suona il “Duo Forever”. Tutti sono invitati a partecipare!Chiuso per ferieL’ufficio di Egna sarà chiuso per ferie dal 22 giugno fino al 7 luglio.

[ pusTeriA ]

sezione ALTA pusTeriA

Vendita di fiori a ferragostoIl 15 agosto in tutte le parrocchie dell’Alta Pusteria saranno venduti mazzolini di fiori benedetti per un prezzo simbolico. Il ricavo va interamente all’associazione tumori.VacanzeL’ufficio di Dobbiaco rimarrà chiuso dal 15 al 30 agosto 2009..

Foto

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iMPressuM:

la CHanCe: Periodico gratuito per i soci dell'Assistenza Tumori Alto Adige.

editore: Assistenza Tumori Alto Adige, Via Tre Santi 1, 39100 Bolzano Tel: 0471 28 33 48, Fax: 0471 28 82 82 e-mail: info@krebshilfe.it

Iscritta nel reg. prov. delle oragnizzazioni di volonta-riato Decr. n. 199/1.1-28.10.1997 Iscrizione al Tribunale di Bolzano N°3/2003

Direttrice responsabile: Dr. Margareth Bernard Munter redazione: Dr. Nicole Dominique Steiner segreteria: Assistenza Tumori Alto Adige

layout: Studio Mediamacs, Bolzano stampa: Tipografia Athesia Druck Srl, Bolzano

Prossima edizione: settembre 2009