1

La Federazione è impegnata in prima persona: 09 e 10/02/2018

- Roma, RD ACTION NATIONAL CONFERENCE c/o Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Viale di San Paolo n. 15 Un workshop di due giorni dedicato a tre temi sostanziali per la comunità dei rari: le Reti Europee di Riferimento, i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali e i Servizi Sociali, con il coinvolgimento dei principali attori del sistema perché il PIANO NAZIONALE 2017/2020 sia non solo sanitario ma anche socio-sanitario e sociale e in rete con l'Europa. Il 10 febbraio i risultati dei gruppi di lavoro saranno restituiti in una conferenza plenaria aperta a tutti che si svolgerà all'Auditorium dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in V.le F. Baldelli, 38. L'iniziativa è resa possibile dal supporto incondizionato di Pfizer La sera del 09 febbraio h. 20:30 sarà dedicata alle associazioni di malattie rare con l'evento: DIAMO VALORE ALLE RARE! Che premia l'attività delle organizzazioni pazienti che compiono 10 e 20 anni dalla loro costituzione. Presso il ristorante – Hotel San Paolo Via Colossi, 50 - Roma

28/02/2018 - Bruxelles, Mostra Rare Lives al Parlamento Europeo

c/o parlamento Europeo - Palazzo Altiero Spinelli, I piano, spazio espositivo. La mostra sarà allestita al Parlamento europeo per la settimana da lunedì 26 febbraio a venerdì 2 marzo 2018 con il patrocinio della deputata Elena Gentile, membro del Gruppo Interparlamentare Europeo per le malattie rare. L'Evento di apertura del 28 febbraio 2018 si svolgerà in concomitanza con un altro incontro al Parlamento europeo su "Reti di riferimento europee: accelerare e migliorare la diagnosi dei pazienti con malattie rare" che si terrà lo stesso giorno dalle 13:00 alle 15:00. Per ulteriori informazioni si prega di contattare la segreteria di ERN-BOND all'indirizzo: ernbond.secretariat@gmail.com

EVENTI SUL TERRITORIO A CARATTERE NAZIONALE

10-11/02/2018 - Roma, UNO SGUARDO RARO

c/o Casa del Cinema di Roma Festival internazionale di cinema a tema malattie rare, 18 i film in concorso selezionati dalla Giuria di Qualità. Oltre 900 le opere arrivate, provenienti da 140 paesi diversi tra i selezionati, opere italiane, spagnole, israeliane, americane, algerine e indonesiane, un vero e proprio sguardo sulla rarità nel mondo.

26/02/2018 - Roma, X edizione de IL VOLO DI PEGASO

c/o Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità Nella mattinata si svolgerà il Concorso letterario, artistico e musicale, organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, nato per sensibilizzare non solo i partecipanti, ma il grande pubblico sul tema delle malattie rare. Moltissime le opere in concorso selezionate da una Giuria di esperti delle diverse discipline. Quest’anno il tema è il legame tra Arte e Scienza.

- Roma, Premiazione del concorso giornalistico PREMIO OMaR Organizzato dall’agenzia giornalistica Osservatorio Malattie Rare c/o spazi dell’Ara Pacis nel pomeriggio Da quest'anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è aperto alle Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi. Saranno presi in considerazione tutti i linguaggi in grado di veicolare una comunicazione scientificamente corretta e utile sul complesso tema delle malattie rare e dei tumori rari.

EVENTO SOCIAL - Comunicazione via internet e social a sostegno della XI giornata delle malattie rare – la ricerca fa

crescere la speranza. Associazione AISPH a sostegno di Eurordis Referente del programma: GIANLUCA VIZZA Cell.: 335/7193788 Mail: presidente@aisph.it

2

Pallavolo

- Come ogni anno la Lega Pallavolo Serie A e i suoi Club sostengono la Giornata delle Malattie Rare nelle partite del 24 e 25 febbraio L'impegno della Lega Pallavolo in questa particolare campagna di sensibilizzazione a fianco di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus si rinnova per la decima stagione consecutiva, confermandosi un importante appuntamento di partecipazione sociale per tutti gli appassionati della Pallavolo

EVENTI NELLE REGIONI Abruzzo - 24/02/2018, L’ Aquila – Stand informativo divulgazione sulle malattie rare da

parte di “A.I.S.M.E. ONLUS” c/o Farmacia Pulcini,Via Confaloriera Ore: 10.00/18.00 Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE Cell: 377/4787756 Mail: info@aismeonlus.it - aisme@aismeolus.it Associazioni partecipanti: A.I.S.M.E. ONLUS

- MAGGIO, Convegno sulle malattie rare Referente del Programma: ALESSANDRA MAIMONE Cell: 377/4787756 Mail: info@aismeonlus.it - aisme@aismeolus.it

Basilicata

- 10/02/2018, Miglionico (MT) - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’”c/o

Castello del Malconsiglio, Piazza Castello Ore: 18.00/20.00 Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo

- 11/02/2018, Matera - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’” c/o Piazza Vittorio Veneto Ore: 10.00/13.00 Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia Matera

- 11/02/2018, Matera - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’” c/o Ex Ospedale San Rocco, Piazza San Giovanni Ore: 16.00/19.00 Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo

- 17/02/2018, Potenza - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’” c/o CSV Basilicata, Via Sicilia Ore: 16.00/19.00 Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo, Dopo di Noi

- 18/02/2018, Venosa (PZ) - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’” c/o Castello Aragonese, Piazza Castello Ore: 10.00/13.00 - 16.00/19.00 Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo, Avis Comunale Venosa, VIP CLOWN Venosa

- 25/02/2018, Bernalda - Convegno “MANI E VOCI DELLE RARITA’” Piazza Plebiscito Ore: 10:00/13:00 – 18.30/21:00

3

Referente del Programma: DOMENICO LAMAGNA Cell: 349/4936352 Mail: lamagna.domenico@libero.it Associazioni partecipanti: Respiriamo, Oasi del Sorriso Clown Terapia – Matera

- 25/02/2018, Potenza - Convegno e Concerto “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie” c/o Teatro Stabile, Piazza Mario Pagano Ore: 16.30/20.00 Referente del Programma: RAFFAELLLA RESTAINO Cell: 339/1601371 Mail: raffaella.restaino@tiscali.it Associazioni partecipanti: Rotary - Distretto 2120, Fondazione Alessandra Bisceglia

- 25/02/2018, Lavello (PZ) - Stand Informativo “Malattie Rare, dall’invisibilità al Diritto di Essere un Cammino di Ricercatori Clinici, Pazienti e Famiglie” c/o Piazza Sacro Cuore, Via Roma nella zona pedonale Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: FRANCESCA DI CIOMMO Cell: 333/2970824 Mail: francesca.diciommo@gmail.com Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia Onlus

Calabria

- 28/02/2018, Reggio Calabria - CONVEGNO

c/o Ospedali di Reggio Calabria, Via G. Melacrino Ore: 09:00/14:00 Referente del Programma: GIUSEPPE VALADÀ - KATIA TESTA Cell: 335/7652882 Mail: giusvada@alice.it

Associazioni partecipanti: AIFP ONLUS - 03/03/2018, Rossano (CS) - ETICA DELLA RICERCA

c/o Sala Riunioni – Ospedale di Rossano, Via Ipporate Ore: 16.30/19.00 Referente del Programma: TERESA SCALISE Cell: 320/1193217 Mail: teresa@libero.it - info@aisnaf.org

Associazioni partecipanti: AISNAF - 3 o 4 marzo Fuscaldo (CZ) - CENA SOLIDALE CON SERATA DANZANTE

GIORNATA RARA III EDIZIONE Ore 20:00/23:00 Referente del programma: SARA LETA CELL. 393/1028050 Mail: calabria@aidel22.it Associazioni partecipanti: Aidel 22 Onlus, Magic Dance Accademy, ASD città di Fuscaldo

Campania

- 25/02/2018 – Napoli Manifestazione - “GIORNATA MONDIALE DELLE

MALATTIE RARE IN CAMPANIA” c/o Forum Campano Malattie Rare, Piazza Berlinguer Ore: 09.00/13.30 Referente del Programma: GIUSEPPE SILVANO Cell: 328/4899968 Mail: gsilvano53@gmail.com Associazioni partecipanti: Forum Campano delle Associazioni di Malattie Rare

Emilia Romagna

- 11/02/2018, Spilamberto (MO) - Visione film “PERSONE RARE RISORSE PER

LA RICERCA” c/o Spazio Eventi L. Famigli, Viale Rimembranze n. 19 Ore: 16.00/20.00 Referente del Programma: MANUELA MAGNI Cell: 338/6268129 Mail: manuast.magni@gmail.com Associazioni partecipanti: AST Onlus, AISW E.R., Ass. Genitori Amici del Fabriani

- 14/02/2018, Modena - CONFERENZA STAMPA RDDay Ore: 11.00

4

Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com

- 23/02/2018, Bologna – Convegno “Il Ruolo dell'inquadramento Neurologico nella Cura del Bambino con Malattia Malformativa Rara” c/o Policlinico Universitario Sant'Orsola Malpighi, Via Massarenti n. 11 Ore: 15.00/17.00 Referente del Programma: DUCCIO MARIA CORDELLI TEL. 05/12144657 Mail: ducciomaria.cordelli@aosp.bo.it Associazioni partecipanti: U.O. Neuropsichiatria Infantile Policlinico

- 25/02/2018, Modena - CORSA PODISTICA A CARATTERE NON COMPETITIVO “MODENA RUN4RARE” c/o Novi Park Modena Ore: 08.30/12.30 Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome di Gaucher, Ass. Italiana Glicogenosi, Ass. Italiana Fabry, Ass. Italiana Neimann Pick, Rare Partners, Ama Fuori dal Buio, Ass. Italiana X-Fragile

- Febbraio/marzo, Modena e Trieste - “Mostra fotografica RARE LIVES” Referente del Programma: NICOLETTA BERTELLI Cell: 349/5599842 Mail: nicoletta.bertelli@sanofi.com

- 27/02/2018, Zola Pedrosa (BO) – Convegno “CONOSCERE, CURARE E AIUTARE” c/o Municipio Zola Pedrosa, P.zza Repubblica n.1 Ore: 20.30/23.00 Referente del Programma: ELISABETTA VERONESI Cell: 347/9462677 Mail: everonesi@comune.zolapedrosa.bo.it

- 28/02/2018, Modena - incontro medici pazienti "IPF: PRESENTE E FUTURO" c/o Centro Malattie Rare del Polmone - AUO Modena, Via del Pozzo n. 71 Ore: 10.00/13.00 Referente del Programma: ROSALBA MELE Cell: 333/9332285 Mail: associazione.amafuoridalbuio@gmail.com Associazioni partecipanti: Associazione AMA Fuori dal BUIO Onlus

- 28/02/2018, Reggio Emilia - laboratori creativi “UNITI PER LA RICERCA” c/o Scuola dell'infanzia "Don Adelmo Morsiani", Via Bolognesi n. 1°

Ore: 09.30/11.00 Referente del Programma: SCUOLA DELL'INFANZIA "DON ADELMO MORSIANI” TEL. 05/22515312 Mail: sc.infanziamorsiani@yahoo.it

- 28/02/2018, Parma - Giornata formativa a scuola e seminario per insegnanti e genitori “IO, NOI E LE MALATTIE RARE” c/o Convitto Nazionale Maria Luigia, Borgo Lalatta n. 14 Ore: 09.00/19.00 Referente del Programma: ROSSANA GROSSI Cell: 329/2087746 Mail: biseross@gmail.com Associazioni partecipanti: Ass. Sindrome di Prader Willi Emilia Romagna

- 2-3/03/2018, Fano - Stand Informativo Giornata Delle Malattie Rare 2018 Tombola Cooperativa 3 Punti Ore 20:00/22:00 Referente del programma: GASTONE CEHHINI Cell. 340/1916883 Mail: sampei261@alice.it Associazioni Partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile, Ass. Davide De Marini, Ass. Genitori Sindrome Di Williams

- DATA DA DEFINIRE, Massa - Incontro Con Studenti Malati Rari: Conoscere Per Rispettare

5

c/o Liceo Scientifico Statale "E. Fermi", Via Enrico Fermi n. 2 Ore 09:00/12:00 Referente del programma: ROSA IOSUE Cell. 338/1031951 Mail: iosue.rosa@alice.it

Friuli Venezia Giulia

- 24/02/2018, Zugliano (UD) – Concerto con finalità di sensibilizzazione e

networking con le Associazioni “RARO JAZZ” c/o Centro Accoglienza "Balducci", Piazza della Chiesa n. 1 Ore: 20.30/23.00 Referente del Programma: BRUNO BEMBI Tel. 04/32559914 Mail: bruno.bembi@asuiud.sanita.fvg.it Associazioni partecipanti: AICI Onlus, Aidell 22 Onlus, Ass. Prader Willi

- 28/02/2018, Martignacco (UD) – Stand Informativo “Giornata Malattie Rare 2018” c/o Farmacia Colussi SNC, Via Lungolavia n.7 Ore: 09.30/18.30 Referente del Programma: ANDREA PITTINI Tel. 0432/677118 Mail: farmaciacolussi@yahoo.it

Lazio

- 25/02/2018, Aprilia - Manifestazione di Sensibilizzazione con Momenti Ludici

METTI UN GIORNO INSIEME… c/o Parrocchia SS. Pietro e Paolo, Via Bardi Ore: 11:00/19:00 Referente del Programma: MARIA DUMA Cell. 338/6697067 Mail: lazio@aidel22.it Associazioni partecipanti: Aidel22 Onlus

- 25/02/2018, Roma – Manifestazione “L’ALBERO DELLA VITA” Piazza di Spagna o Piazza del Popolo Ore: 09.00/19.00 Referente del Programma: MARIA PIA SOZIO Cell. 339/1348170 Mail: mariapiasozio@libero.it Associazioni partecipanti: Asmara Onlus

- 24/02/2018, Roma – Conferenza “SINDROME DI SJOGREN: ASPETTI CLINICI, NARRATIVI E CINEMATOGRAFICI” c/o La Casa dell'Aviatore, Viale dell'Università n. 20

Ore: 18.00/20.00 Referente del Programma: LUCIA MAROTTA Cell. 333/8386993 Mail: animass.sjogren@fastwebnet.it Associazioni partecipanti: A.N.I.Ma.S.S. Onlus

- 24/02/2018, Roma – Incontro divulgativo sulle malattie rare nel territorio della VII circoscrizione con attività musicali “UN INCONTRO PER MiglioRARE” c/o I.C. Raffaello Plesso "Mondrian, Via Maranini n. 20 Ore: 17.00/19.00 Referente del Programma: TIZIANA AQUILANI Cell. 392/2015838 Mail: tiziana.aquilani@gmail.com; associazioepontelinari@gmail.com Associazioni partecipanti: Prog. Mitofunia2, Ass. Prader Willi Lazio, Ass. Ponte Linari

- 25/02/2018, Isola del Liri – "UNIAMO LE NOSTRE MANI" " LA RICERCA GENETICA X COMPRENDERE c/o Auditorium "NEW ORLEANS", Piazza S. Francesco Ore: 10.30/12.30 Referente del Programma: MAURO CECIO Cell. 340/5351507 Mail: maurocecio36@gmail.com Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile - Sez. Lazio Onlus,

6

AFAS di Monte San Giovanni Campano - 27/02/2018, Roma – Stand informativo “LE MALATTIE RARE IN ITALIA 17

ANNI DOPO IL DM 279/2001” c/o Auditorium S. Paolo - IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Viale Ferdinando Baldelli, 38 Ore: 08.00/13.20

- 28/02/2018, Roma – Flash Mob “UNA GIORNATA PER LE MALATTIE RARE” c/o Liceo "Louis Pasteur", Via Barella n. 130 Ore: 11.45/12.15 Referente del Programma: MARINA CULINI Cell. 331/1645052 Mail: info@fondazionevivaale.org Associazioni partecipanti: Fondazione Alessandra Bisceglia

- IN DEFINIZIONE, Formia (LT) - Stand informativo Ore: 09.30/13.00 Referente del programma: ERASMO DI NUCCI Cell. 338/5652104 Mail: posteras@libero.it Associazioni partecipanti: A.I.L.U.

Liguria

- 25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand informativo “THREE FOR TEAM - 21 KM

1100 MT DA CORRERE IN TEAM DA 3 ATLETI” Ore: 08.30/17.00 Referente del Programma: RITA LETIZIA TONIAZZO Cell. 347/2629554 Mail: ritatoni56@gmail.com Associazioni partecipanti: AISMAC

- 25/02/2018, Arenzano (GE) – Stand Informativo e Gara di Trail Running “XI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE” c/o Lungomare di Arenzano (GE) Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: FAUSTO MERLO Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

- 25/02/2018, Genova – Spettacolo Teatrale “La Magia di un Sogno” con i Volontari di “Sulle ali sella fantasia” c/o Teatro Gustavo Modena Ore: 15.00 In Collaborazione con Alyat Danza Referente del Programma: FAUSTO MERLO Per prenotazioni chiamare Cell. 346/3773017 Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

- 28/02/2018, Genova – “Rare’s day Flash Mob” c/o Fontana Piazza De Ferrari, per l’occasione la fontana sarà colorata durante l’intera giornata. Le scuole di danza e la cittadinanza, sono tutte inviate a condividere il messaggio della GMR: MANI IN ALTO ED INCROCIATECON QUELLE DEL VICINO Referente del Programma: FAUSTO MERLO Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

- 28/02/2018, Genova – Stand informativo “GIORNATA MALATTIE RARE” c/o Istituto G. Gaslini, Via Maggio Ore: 08.30/13.30 Referente del Programma: SARA MONTIS Cell. 345/7223376 Mail: saramontis_s@libero.it Associazioni partecipanti: Sportello malattie Rare Istituo G. Gaslini, Malattie Rare Regione Liguria

- 07/03/2018, Genova – Convegno “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”

7

c/o Istituto Giannina Gaslini, Aula Magna Pad. 16 Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: FAUSTO MERLO Cell. 347/7545015 Mail: liguria@aidel22.it; gruppomrliguria@gmail.com Associazioni partecipanti: Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria

Lombardia

- 22/02/2018, Ranica (BG) – Open day per le scuole medie “OPEN DAY:

INFORMAZIONE, RICERCA E CURE. UN PERCORSO DEDICATO ALLE MALATTIE RARE” c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò” Via Camozzi n. 3 Ore: 08.00/13.00 Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it

- 23/02/2018, Sesto San Giovanni (MI) – Convegno “LA RICERCA” c/o ASST-NORD MILANO Ospedale di Sesto San Giovanni, Viale Matteotti n. 83 Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: SONIA LIBERATI Tel: 0390808744 Mail: sonia.liberati@asst-nordmilano.it Associazioni partecipanti: ASSBI, AISED, ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS

- 24/02/2018, Ranica (BG) – Incontro con le Famiglie di Pazienti Affetti da DDD “PROGETTO DDD ONLUS - INCONTRO CON LE FAMIGLIE” c/o Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare "Aldo e Cele Daccò”, Via Camozzi n. 3 Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it Associazioni partecipanti: PROGETTO DDD ONLUS

- 24/02/2018, Como - Partita Simultanea Scacchi e Conferenza Pubblica “SCACCO MATTO ALLE MALATTIE RARE” c/o Teatro Sociale, Via Bellini n. 3 Ore:14.30/19.00 Referente del Programma: ANGELO SELICORNI Cell. 328/4773899 Mail: angelo.selicorni61@gmail.com Organizzatori: Uoc Pediatria Asst Cariana, Uoc Pediatria Osp. Valdice Como Associazioni Partecipanti: Aisac, Lions Club Monticello E Cernobbio

- 24/02/2018, Varese – Stand Informativo “GIORNATA MALATTIE RARE 2018” c/o CENTRO VARESE, C.so Matteotti Ore: 09.00/19.00 Referente del Programma: PAOLA GRANATA Cell. 340/0513888 Mail: segreteria@lagemmarara.org Associazioni partecipanti: LA GEMMA RARA, AIBWS, ASS. X FRAGILE, EAMAS, AISPHEM

- 25/02/2018, Cornate D'Adda (MB) – Spettacolo di Danza “DANZANDO PER ANNA” c/o Cine-Teatro ARS, Via Volta n. 58 Ore: 14.30/17.00 Referente del Programma: HATECHER DAWN PATRICIA Cell. 328/9018333 Mail: dawnpatricia@hotmail.it Associazioni partecipanti: ASSBI

- 25/02/2018, Telgate (BG) - Incontro Formativo e Intrattenimento Musicale “GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE” c/o Centro Don Biennati - Sala Consiliare, Via Roma n. 48

8

Ore: 16.00/18.30 Referente del Programma: MARIANNA ROTA Cell. 349/1001718 Mail: maryrich@tiscali.it Associazioni partecipanti: Corpo Bandistico Musicale Telgate 90, AVIS Telgate, ALDO Telgate, Ass. Anziani Telgate

- 28/02/2018, Milano – Campagna di comunicazione con strumenti Social e divulgazione materiale della Giornata c/o Blocco Sud e Blocco Nord - ASST GRANDE OSPEDALE NIGUARDA, P.zza Ospedale Maggiore n. 3 Ore: 09.00/18.00 Referente del Programma: OSPEDALE NIGUARDA

- 28/02/2018, Brescia - DA COMUNICARE c/o Ospedale dei Bambini di Brescia, Piazzale Spedali Civili n. 1 Ore: 08.30/16.30 Referente del programma: CLELIA NOBILE Cell. 333/5487635 Mail: ameiitalia@libero.it Associazioni Partecipanti: Associazione Malattie Epatiche Infantili

- 28/02/2018, Milano, Lecco e Monza Brianza - Evento Culinario per Sensibilizzare il pubblico verso la Ricerca per le Malattie Rare “I 20 Chef dell'iniziativa2018 Proporranno nel Menù un Piatto con un Ingrediente Raro” Ristoranti di Bergamo e Provincia Ore: 19.00/00.00 Referente del Programma: FRANCESCA DI FRONZO Tel. 0354213406 Mail: francesca.difronzo@marionegli.it

Marche

- 28/02/2018, Fano (PU) Proiezione del Film "L'Aquilone di Claudio"

“Vivere con l'Atassia” Sala di Rappresentanza, Cassa di Risparmio di Fano, Via Montevecchio n. 124 Ore: 16.00/18.00 Referente del Programma: MONICA MUNAFÒ - SARA BIAGIOTTI Cell. 338/9894730 Mail: sara.biagiotti@uniurb.it - info@associazione-at.it Associazioni partecipanti: AISA Marche, Associazione Nazionale A.T.

- IN DEFINIZIONE, Pozzilli (IS), Stand Informativo e Convegno - “Mostra Che Ci Sei, Al Fianco Di Chi E' Raro” c/o Irccs Neuromed, Via Atinense N. 18 Referente del Programma: FRANCESCA ELIFANI Tel. 08/6592917 Mail: francesca.elifani@neuromed.it

Molise

- 27/02/2018, Campobasso – Convegno “Quando la Ricerca Incontra le Persone

Rare” c/o Liceo Scientifico A. Romita, Via Facchinetti Ore: 11.20/13.20 Referente del Programma: GIOVANNA IOSUE Cell. 328/6231976 Mail: gio.iosue@virgilio.it Associazioni Partecipanti: Debra Italia Onlus

- 28/02/2018, Termoli (Cb) - Flash Mob “Show Your Rare” PIAZZALE ANTISTANTE PARROCCHIA SACRO CUORE Ore: 09.00/13.00 Referente del Programma: ENRICA BRANDOLINI Mail: info@molisiamomamme.it Associazioni partecipanti: Associazione Molisana Mamme

Puglia

- 20/02/2018, Lecce – Convegno “TRAIETTORIE EDUCATIVE PER LE

MALATTIE RARE” Polo didattico Ospedale Fazzi

9

Ore 10:00/17:00 Referente del Programma: MASSIMO MARRA Cell. 347/8133467 Mail: cidpitaliaonlus@gmail.com Associazioni Partecipanti: CIDP ITALIA ONLUS, HHT ONLUS, ANACC ONLUS, ASS. MIASTENIA GRAVIS, APMAR ONLUS

- 22/02/2018, Bari - “Meeting su Malattie Rare: Focus su Discinesia Ciliare Primaria e Sindrome di Kartagener” c/o Clinica Pediatrica Policlinico di Bari - Aula Federico Vecchio, Piazza Giulio Cesare n. 11 Ore 16.00/18.00 Lezione Universitaria per studenti di medicina, specializzandi e chiunque sia interessato alla DISCINESIA CILIARE PRIMARIA Referente del Programma: LETIZIA ANDOLFI Cell. 328/9737844 Mail: presidente@pcdkartagener.it Associazioni partecipanti: A.I.D. Kartagener Onlus, Ass. Rete A.MA.RE Puglia

- 24/02/2018, Altamura (BA) - Meeting “UPDATE MALATTIE RARE IN EMATOLOGIA” Ospedale "Fabio Perinei" Altamura (BA) Ore 08:45 Cell. 388/8982266 Mail: segreteria@amaram.it

- 28/02/2018, Bari - Flash Mob e Quadrangolare di Calcio Di Bambini più Unici Che Rari Asd New Football Academy Strada Santa Caterina n. 31 (Campo dei Fiori) Ore17:00/20:00 Referente: DORA ARDITO Cell. 339/7132002 Mail: segreteriaxfragilepuglia@gmail.com Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile - Sez. Puglia Onlus

- 28/02/2018, Nardò (LE) - CONVEGNO GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE GENETICHE RARE: A TU PER TU CON LA RICERCA c/o Sala Roma, Piazza Pio XI Ore 10:00/12:00 Referente del Programma: ANNAMARIA ACCOTO Cell. 328/7317768 Mail: accoto@rt.telethon.it Associazioni partecipanti: Coord. Provinciale Lecce Fondazione Telethon, Leo, Lions, ASL Lecce, Università del Salento

- 28/02/2018, Foggia - MANIFESTAZIONE PRESSO LA SCUOLA DELL'INFANZIA E PRIMARIA AS.SO.RI SIA UNICI CHE RARI c/o Scuola dell'Infanzia e Primaria AS.SO.RI, Via Grilli n.2 Ore 10:00/12:00 Referente del programma: ANGELA RITA IACOVINO Cell. 328/7480380 Mail: angelaritaiacovino@gmail.com

- 06/03/2018 - 09/03/2018, Terlizzi (BA) - Rappresentazione Teatrale Alunni di 3° Primaria NOI SIAMO INVISIBILI: NOI CI SIAMO 1° C D "Don P. Pappagallo" Viale Roma Ore 17:00/19:00 Referente: SILVIA DE ROBERTIS Cell. 349/3732844 Mail: silviaderobertis@libero.it Associazioni Partecipanti: ANT, PIU' VALORE, RETE ROAD, CANTIERE MA.PA’

- 10-11/03/2018, Minervino Murge (BT) - Spettacolo teatrale in vernacolo "Tutta la famiglia" - sarà recitata una poesia dedicata alle malattie rare Ore 20:00 c/o sede Ex-Liceo Scientifico "E.Fermi" Organizzatore: Associazione Teatrale "LA SCESC-L"

10

Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA Cell. 320/6986719 Mail: aimnrpuglia@libero.it Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria 16/03/2018 Andria (BT) – Incontro confronto con gli studenti, famiglie e docenti "I GIOVANI E LE MALATTIE RARE" c/o Liceo Scientifico "Nuzzi”, Auditorium Scolastico Ore 17.30 Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA Cell. 320/6986719 Mail: aimnrpuglia@libero.it Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – Andria

- 13/04/2018 Andria (BT) – Convegno " Malattie Rare e Alimentazione", quando i farmaci risultano poco efficaci o inesistenti, una adeguata gestione dell'alimentazione aiuta ad affrontare meglio la malattia. c/o Hotel dei Pini Ore 17.30 Referente del programma: MARIA MICHELE BEVILACQUA Cell. 320/6986719 Mail: aimnrpuglia@libero.it Associazioni Coinvolte: AIMNR-Puglia - Associazione Italiana Malattie Neurologiche Rare , Associazione teatrale "LA SCESC-L", FIDAPA BWP ITALY Sezione di Andria (BT), CIRCOLO DELLA SANITA' – Andria, AIMM Associazione Italiana Mogli dei Medici – AndriaITALIANA Donne Arti Professioni e Affari) sezione di Andria (BT)

Sardegna

- 28/02/2018, Nuoro - Corso di Formazione ECM (per Medici e Infermieri)

MARFAN E LA PRESA IN CARICO MULTIDISCIPLINARE c/o P.O.S. Francesco - Sala Convegni, Via Mannironi Ore 14:00/19:00 Referente del programma: MARIA MELONI CELL. 348/5179141 Mail: mariameloni78@gmail.com

- 03/03/2018, Sassari – Convegno “Le Patologie Neuro-Muscolari: Focus su Maistenia Gravis e Distrofia Muscolare Di Duchenne” Aula Magna - Facoltà di Medicina e Chirurgia, Dipartimento di Scienze Biomediche - Viale San Pietro n. 43/b Ore 08:30/17:30 Referente del programma: ANDREA MONTELLA TEL. 07/9228530 Mail: montella@uniss.it Associazioni Partecipanti:Parent Project, UILDM, AIViPS, ASAL, AMASardegna, ANF

Sicilia

- 27/02/2018, Palermo – Convegno “Le Malattie Rare hanno bisogno della Ricerca

I malati rari hanno bisogno di te” c/o Università degli studi di Palermo Aula "Maurizio Ascoli" - Via del Vespro n.129 090127 Ore 08:00/14:00 Referente del programma: ALESSANDRA IACO' TEL. 09/16886148 Mail: centroipovisionearis@gmail.com Associazioni partecipanti: ARIS, IRIS, PTEN ITALIA

- 28/02/2018, Acireale - Stand Informativo “La Ricerca….come Speranza!”

11

c/o Centro Commerciale, Via Madonna delle Grazie n. 1 Ore 09:30/13:00 Referente del programma: ROSARIA BARBAGALLO CELL. 391/1116013 Mail: info@progettograzia.it Associazioni partecipanti: Progetto Grazia

- 04/03/2018, Catania - Passeggiata E Flash Mob Aismac: Passeggiata e Flash Mob sul lungomare liberato: Adesso, se nò quando. E’ il momento di acceleRARE la Ricerca Lungomare, P.zza Nettuno - Viale A. Alagona Ore 11:00/12:30 Referente del programma: FRANCESCA PAOLA PULVIRENTI CELL. 345/7751299 Mail: aismac.catania@gmail.com Associazioni partecipanti: AISMAC

Toscana

- 28/02/2018, Firenze – Convegno “XI GIORNATA MONDIALE DELLE

MALATTIE RARE IN TOSCANA” Auditorium Banca Monte dei Paschi di Siena, Via Panciatichi Ore 08:30/17:00 Referente del programma: FABRIZIO BIANCHI TEL. 05/03152110 Mail: crisim@ifc.cnr.it Associazioni partecipanti: Forum Delle Associazioni Toscane Malattie Rare

Trentino Alto Adige

- 28/02/2018, Trento – Convegno “STATO ATTUALE DELLE MALATTIE

RARE” c/o ISTITUTO TECNICO M. BUONARROTI A. POZZO, Via B. Acqui n. 15 Ore 09:30/16:30 Referente del programma: ENRICO CRISTOFORETTI Mail: info@fopitalia.it Associazioni partecipanti: FOP ITALIA ONLUS

Umbria

- 28/02/2018, Perugia - Convegno “Assistenza e Ricerca Sulle Malattie Rare in

Umbria” Azienda Ospedaliera di Perugia - Aula Montalcini / Creo Piazzale Menghini n. 1 Ore: 09:00/13:00 Referente del programma: DR.SSA GABRIELA STANGONI TEL. 07/55783555 Mail: gabriela.stangoni@ospedale.perugia.it Associazioni partecipanti: Ass. Italiana Sindrome X Fragile Gruppo Territoriale Umbria

Veneto

- 23/02/2018, Venezia - Cena di Beneficenza 2° Premio "Amici della Laguna e del

Porto" per la Ricerca sulle Malattie Rare c/o Palazzo CA' VENDRAMIN CALERGI Cannareggio 2040 Ore: 19:30/23:45 Referente del programma: ROBERTO TONISSI CELL. 346/8098882 mail: info@amicilagunaeporto.it Associazioni partecipanti: A.I.L Venezia, Associazione Italiana Contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma Onlus

- 24/02/2018, Romano d’Ezzelino (VI) - SEMINARIO INFORMATIVO CON SPETTACOLO DONA UN SORRISO Teatro "G. Gnoato" (Parrocchia Sacro Cuore) Ore 18:30/22:30 Referente del programma: GIORGIO BUSNARDO CELL. 340/7598643 Mail: giobuswin@live.com Associazioni partecipanti: Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus

12

- 07/03/2018, Verona - CONCERTO CON MOSTRA FOTOGRAFICA DI DONNE FAMOSE DISABILI DIVERSAMENTE DONNA Teatro Camploy, Via Cantarame n. 32 Ore 20:30 Referente del programma: MARIA ELISABETTA VILLA CELL. 347/4400253 Mail: dba@diamondblackfanitalia.org Associazioni partecipanti: Gruppo di Sostegno DGBA Italia Onlus

- DATA DA DEFINIRE, Mestre (VE) – Convegno ASULSS3: AL FIANCO DI CHI E' RARO c/o Ospedale Dell'Angelo - AULSS 3 Serenissima, Via Paccagnella Referente del programma: MICHELA CALMASINI CELL. 337/1126190 Mail: malattierare@aulss3.veneto.it Associazioni partecipanti: UNIAMO F.I.M.R. Onlus