Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media

08:30-09:15 Registrazione partecipanti

Moderatori: • Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI

09:15-09:45 Saluti e introduzione • Regione Lombardia (Giulio Gallera -

Assessore al Welfare) • AFI (Alessandro Rigamonti - Presidente,

Paola Minghetti - Vice Presidente)

09:45-10:00 La sperimentazione clinica in Italia e nel mondo. Quali numeri? Quale scopo? Co-me coinvolgere il paziente e il cittadino?

• Giuseppe Recchia - AFI - Fondazione Smith Kline

10:00-10:50 Il punto di vista delle istituzioni: • Ministero della Salute • Sandra Petraglia - AIFA • Patrizia Popoli - ISS Istituto Superiore di

Sanità • Francesco De Santis - Vice Presidente

Farmindustria • Donato Bonifazi - Presidente AICRO 10:50-11:10 Domande e discussione

11:10-11:40 Coffee break

11:40-12:00 Il ruolo centrale del paziente nel processo della ricerca

Perchè, Quando e Come coinvolgere i pa-zienti in Ricerca Clinica

• Marco Scatigna - AFI - Sanofi Con il paziente e sempre più per il pazien-

te: come cambia il modo di fare ricerca • Loredana Bergamini - AFI - Janssen Cilag

12:00-13:00 Esempi di collaborazione tra Aziende e Associazioni pazienti

Presentazione Progetto Associazioni FedEmo - Paracelso e Roche

• Luisa De Stefano - AFI - Roche Presentazione Progetto Gruppo Italiano

Pazienti con Ipercolesterolemia Famigliare (GIP-FH) e Sanofi

• Fabio Pellegatta - Gruppo Italiano Pazienti con Ipercolesterolemia Famigliare (GIP-FH)

Presentazione Progetto Janssen con Asso-ciazioni pazienti

• Loretta Mameli - AFI - Janssen Cilag Presentazione Progetto Sclerosi multipla

pediatrica: dal programma registrativo alla clinica. Una esperienza nata da una allean-za – AISM e Novartis

• Gaia Panina – AFI – Novartis

13:00-13:15 La voce ai pazienti - La formazione del paziente esperto e suo ruolo nella ricerca

• Paola Kruger - Eupati

13:15-13:30 Domande e discussione

13:30-14:30 Pausa pranzo

Giornata in Piazza

Comitato Scientifico e Organizzatore• Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI• Emiliano Celli - AFI - New Aurameeting • Paola Minghetti - AFI - Università degli Studi di Milano• Lorenzo Cottini - AFI - High Research

In un’epoca in cui il cittadino/paziente è alla ricerca di risposte che spesso vengono trovate in maniera frammentaria o peggio, scorretta, magari tramite web, lo scopo di questa giornata è divulgare il concetto di ricerca clinica. Cos’è la ricerca/sperimentazione clinica? Chi la progetta? Chi la conduce? Dove viene effettuata? Chi la controlla? Qual è il fine? Quali vantaggi per cittadini e pazienti? Come coinvolgere i pazienti? Medici, personale di azien-de farmaceutiche, associazioni di ricerca no-profit, istituzioni cercheranno di rispondere a questi e molti altri quesiti. Il convegno è aperto a tutti e diretto ai cittadini oltre che ai pazienti, associazioni pazienti e addetti ai lavori (istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali).

12 ottobre 2018Piazza Palazzo Lombardia

Piazza Città di Lombardia 1, Milano

Programma mattina

Con il patrocinio di

Segreteria Scientifica AFIViale D. Ranzoni, 1 - 20149 MilanoTelefono: +39 02 4045361Fax: + 39 02 48717573segreteria@afiscientifica.it - www.afiscientifica.it

Segreteria Organizzativa NEW AURAMEETING SRLVia Rocca d’Anfo, 7 - 20161 MilanoTelefono: +39 02 66203390Fax: +39 02 66200418eventi@newaurameeting.it - www.newaurameeting.it

Moderatori: • Lorenzo Cottini - AFI - High Research • Francesca Pasinelli - Telethon

Sperimentazione clinica: Opportunità per il cittadino/paziente

14:30-14:40 La sperimentazione clinica dei farmaci: chi la propone? Chi la gestisce? A cosa serve? Come viene fatta? Da chi viene approvata? Profit e no-profit

• Sergio Scaccabarozzi - AFI - Roche

14:40-14:55 Domande

14:55-15:05 Come avvicinare il paziente alla speri-mentazione? Come vengono divulgati i risultati? Risvolti etici e consenso infor-mato

• Francesco Butti AFI - Novartis • Bianca Francucci - Comitato Etico Istituto

Nazionale dei Tumori, Milano

15:05-15:20 Domande

15:20-15:30 I Falsi miti sulla sperimentazione clinica • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele

Pisana, Roma

15:30-15:45 Domande e discussione

15:45-17:30 Talk Show: conduce Gerardo D’Amico - RAI News24

• Pietro Annovazzi - UOC Centro Sclerosi Multipla, ASST Valle Olona, Presidio Ospedaliero di Gallarate (VA)

• Stefano Di Marzio - AboutPharma • Ada Lisciandra - Paziente partecipante a

sperimentazione clinica • Antonio Lubrano - Paziente partecipante

a sperimentazione clinica • Francesca Pasinelli - Telethon • Luca Patelli - Associazione Angelman • Paola Pelliciari - CittadinanzaAttiva • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele

Pisana, Roma 17:30 Discussione finale e conclusioni

Programma pomeriggio

Con il contributo incondizionato di

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Associazioni di Pazienti presenti