Cartella Clinica E’ attuale un incontro sulla cartella clinica?
Importanza della ricerca clinica per la cura delle...
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Comitato Scientifico e Organizzatore • Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI • Emiliano Celli - AFI - New Aurameeting • Paola Minghetti - AFI - Università degli Studi di Milano • Lorenzo Cottini - AFI - High Research In un’epoca in cui il cittadino/paziente è alla ricerca di risposte che spesso vengono trovate in maniera frammentaria o peggio, scorretta, magari tramite web, lo scopo di questa giornata è divulgare il concetto di ricerca clinica. Cos’è la ricerca/ sperimentazione clinica? Chi la progetta? Chi la conduce? Dove viene effettuata? Chi la controlla? Qual è il fine? Quali vantaggi per cittadini e pazienti? Come coinvolgere i pazienti? Medici, personale di aziende farmaceutiche, associa- zioni di ricerca no-profit, istituzioni cercheranno di rispondere a questi e molti altri quesiti. Il convegno è aperto a tutti e diretto ai cittadini oltre che ai pazienti, associazioni pazienti e addetti ai lavori (istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali). La partecipazione è gratuita, per motivi organizzativi è necessario iscriversi entro lunedì 8 ottobre inviando un’email a [email protected] Programma mattina Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media Giornata in Piazza 12 ottobre 2018 Piazza Palazzo Lombardia Piazza Città di Lombardia 1, Milano (Metropolitana M2 Fermata Gioia - M5 Fermata Isola) Con il patrocinio di 08:30-09:15 Registrazione partecipanti Moderatori: • Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI 09:15-09:45 Saluti e introduzione • Regione Lombardia (Giulio Gallera - Assessore al Welfare) • AFI (Alessandro Rigamonti - Presidente, Paola Minghetti - Vice Presidente) 09:45-10:00 La sperimentazione clinica in Italia e nel mondo. Quali numeri? Quale scopo? Come coinvolgere il paziente e il cittadino? • Giuseppe Recchia - AFI - Fondazione Smith Kline 10:00-10:50 Il punto di vista delle istituzioni: • Ministero della Salute • Sandra Petraglia - AIFA • Patrizia Popoli - ISS Istituto Superiore di Sanità • Francesco De Santis - Vice Presidente Farmindustria • Donato Bonifazi - Presidente AICRO 10:50-11:10 Domande e discussione 11:10-11:40 Pausa 11:40-12:00 Il ruolo centrale del paziente nel processo della ricerca Perchè, Quando e Come coinvolgere i pazienti in Ricerca Clinica • Marco Scatigna - AFI - Sanofi Con il paziente e sempre più per il paziente: come cambia il modo di fare ricerca • Loredana Bergamini - AFI - Janssen Cilag 12:00-13:00 Esempi di collaborazione tra Aziende e Associazioni pazienti Presentazione Progetto Associazioni FedEmo - Paracelso e Roche • Luisa De Stefano - AFI - Roche Presentazione Progetto Gruppo Italiano Pazienti con Ipercole- sterolemia Famigliare (GIP-FH) e Sanofi • Fabio Pellegatta - Gruppo Italiano Pazienti con Ipercolesterole- mia Famigliare (GIP-FH) Presentazione Progetto Janssen con Associazioni pazienti • Loretta Mameli - AFI - Janssen Cilag Presentazione Progetto Sclerosi multipla pediatrica: dal pro- gramma registrativo alla clinica. Una esperienza nata da una alleanza – AISM e Novartis • Gaia Panina – AFI – Novartis 13:00-13:15 La voce ai pazienti - La formazione del paziente esperto e suo ruolo nella ricerca • Paola Kruger - Eupati 13:15-13:30 Domande e discussione 13:30-14:30 Pausa pranzo Moderatori: • Lorenzo Cottini - AFI - High Research • Francesca Pasinelli - Telethon Sperimentazione clinica: Opportunità per il cittadino/paziente 14:30-14:40 La sperimentazione clinica dei farmaci: chi la propone? Chi la gestisce? A cosa serve? Come viene fatta? Da chi viene appro- vata? Profit e no-profit • Sergio Scaccabarozzi - AFI - Roche 14:40-14:55 Domande 14:55-15:05 Come avvicinare il paziente alla sperimentazione? Come ven- gono divulgati i risultati? Risvolti etici e consenso informato • Francesco Butti AFI - Novartis • Bianca Francucci - Comitato Etico Istituto Nazionale dei Tumori, Milano 15:05-15:20 Domande 15:20-15:30 I Falsi miti sulla sperimentazione clinica • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma 15:30-15:45 Domande e discussione 15:45-17:30 Talk Show: conduce Gerardo D’Amico - RAI News24 • Pietro Annovazzi - UOC Centro Sclerosi Multipla, ASST Valle Olona, Presidio Ospedaliero di Gallarate (VA) • Stefano Di Marzio - AboutPharma • Ada Lisciandra - Paziente partecipante a sperimentazione clinica • Antonio Lubrano - Paziente partecipante a sperimentazione clinica • Francesca Pasinelli - Telethon • Luca Patelli - Associazione Angelman • Paola Pelliciari - CittadinanzaAttiva • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma 17:30 Discussione finale e conclusioni Programma pomeriggio Segreteria Scientifica AFI Viale D. Ranzoni, 1 - 20149 Milano Telefono: +39 02 4045361 Fax: + 39 02 48717573 [email protected] - www.afiscientifica.it Segreteria Organizzativa NEW AURAMEETING SRL Via Rocca d’Anfo, 7 - 20161 Milano Telefono: +39 02 66203390 Fax: +39 02 66200418 [email protected] - www.newaurameeting.it Reg. UE 2016/679 - Titolare tratt. dati: New Aurameeting S.r.l., Via Rocca d’Anfo, 7 - Milano. Finalità: gestire la partecipazione all’evento e ai relativi servizi. Diritti dell’interessato esercitabili scrivendo a New Aurameeting S.r.l., Via Rocca d’Anfo, 7 - Milano.
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Comitato Scientifico e Organizzatore• Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI• Emiliano Celli - AFI - New Aurameeting • Paola Minghetti - AFI - Università degli Studi di Milano• Lorenzo Cottini - AFI - High Research
In un’epoca in cui il cittadino/paziente è alla ricerca di risposte che spesso vengono trovate in maniera frammentaria o peggio, scorretta, magari tramite web, lo scopo di questa giornata è divulgare il concetto di ricerca clinica. Cos’è la ricerca/sperimentazione clinica? Chi la progetta? Chi la conduce? Dove viene effettuata? Chi la controlla? Qual è il fine? Quali vantaggi per cittadini e pazienti? Come coinvolgere i pazienti? Medici, personale di aziende farmaceutiche, associa-zioni di ricerca no-profit, istituzioni cercheranno di rispondere a questi e molti altri quesiti. Il convegno è aperto a tutti e diretto ai cittadini oltre che ai pazienti, associazioni pazienti e addetti ai lavori (istituzioni, aziende farmaceutiche, CRO, ricercatori, ospedali).
La partecipazione è gratuita, per motivi organizzativi è necessario iscriversi entro lunedì 8 ottobre inviando un’email a [email protected]
Programma mattina
Importanza della ricerca clinica per la cura delle malattie: coinvolgimento del paziente, del cittadino, dei media
Giornata in Piazza
12 ottobre 2018Piazza Palazzo Lombardia
Piazza Città di Lombardia 1, Milano(Metropolitana M2 Fermata Gioia - M5 Fermata Isola)
Con il patrocinio di
08:30-09:15 Registrazione partecipanti
Moderatori: • Liliana Burzilleri - Regione Lombardia • Guido Fedele - AFI
09:15-09:45 Saluti e introduzione • Regione Lombardia (Giulio Gallera - Assessore al Welfare) • AFI (Alessandro Rigamonti - Presidente, Paola Minghetti - Vice
Presidente)
09:45-10:00 La sperimentazione clinica in Italia e nel mondo. Quali numeri? Quale scopo? Come coinvolgere il paziente e il cittadino?
• Giuseppe Recchia - AFI - Fondazione Smith Kline
10:00-10:50 Il punto di vista delle istituzioni: • Ministero della Salute • Sandra Petraglia - AIFA • Patrizia Popoli - ISS Istituto Superiore di Sanità • Francesco De Santis - Vice Presidente Farmindustria • Donato Bonifazi - Presidente AICRO 10:50-11:10 Domande e discussione
11:10-11:40 Pausa
11:40-12:00 Il ruolo centrale del paziente nel processo della ricerca Perchè, Quando e Come coinvolgere i pazienti in Ricerca Clinica • Marco Scatigna - AFI - Sanofi Con il paziente e sempre più per il paziente: come cambia il
modo di fare ricerca • Loredana Bergamini - AFI - Janssen Cilag
12:00-13:00 Esempi di collaborazione tra Aziende e Associazioni pazienti Presentazione Progetto Associazioni FedEmo - Paracelso e Roche • Luisa De Stefano - AFI - Roche Presentazione Progetto Gruppo Italiano Pazienti con Ipercole-
sterolemia Famigliare (GIP-FH) e Sanofi • Fabio Pellegatta - Gruppo Italiano Pazienti con Ipercolesterole-
mia Famigliare (GIP-FH) Presentazione Progetto Janssen con Associazioni pazienti • Loretta Mameli - AFI - Janssen Cilag Presentazione Progetto Sclerosi multipla pediatrica: dal pro-
gramma registrativo alla clinica. Una esperienza nata da una alleanza – AISM e Novartis
• Gaia Panina – AFI – Novartis
13:00-13:15 La voce ai pazienti - La formazione del paziente esperto e suo ruolo nella ricerca
• Paola Kruger - Eupati
13:15-13:30 Domande e discussione
13:30-14:30 Pausa pranzo
Moderatori: • Lorenzo Cottini - AFI - High Research • Francesca Pasinelli - Telethon
Sperimentazione clinica: Opportunità per il cittadino/paziente
14:30-14:40 La sperimentazione clinica dei farmaci: chi la propone? Chi la gestisce? A cosa serve? Come viene fatta? Da chi viene appro-vata? Profit e no-profit
• Sergio Scaccabarozzi - AFI - Roche
14:40-14:55 Domande
14:55-15:05 Come avvicinare il paziente alla sperimentazione? Come ven-gono divulgati i risultati? Risvolti etici e consenso informato
• Francesco Butti AFI - Novartis • Bianca Francucci - Comitato Etico Istituto Nazionale dei Tumori,
Milano
15:05-15:20 Domande
15:20-15:30 I Falsi miti sulla sperimentazione clinica • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma
15:30-15:45 Domande e discussione
15:45-17:30 Talk Show: conduce Gerardo D’Amico - RAI News24 • Pietro Annovazzi - UOC Centro Sclerosi Multipla, ASST Valle
Olona, Presidio Ospedaliero di Gallarate (VA) • Stefano Di Marzio - AboutPharma • Ada Lisciandra - Paziente partecipante a sperimentazione clinica • Antonio Lubrano - Paziente partecipante a sperimentazione clinica • Francesca Pasinelli - Telethon • Luca Patelli - Associazione Angelman • Paola Pelliciari - CittadinanzaAttiva • Carlo Tomino - AFI - IRCCS San Raffaele Pisana, Roma 17:30 Discussione finale e conclusioni
Programma pomeriggio
Segreteria Scientifica AFIViale D. Ranzoni, 1 - 20149 MilanoTelefono: +39 02 4045361Fax: + 39 02 [email protected] - www.afiscientifica.it
Segreteria Organizzativa NEW AURAMEETING SRLVia Rocca d’Anfo, 7 - 20161 MilanoTelefono: +39 02 66203390Fax: +39 02 [email protected] - www.newaurameeting.it
Reg. UE 2016/679 - Titolare tratt. dati: New Aurameeting S.r.l., Via Rocca d’Anfo, 7 - Milano. Finalità: gestire la partecipazione all’evento e ai relativi servizi. Diritti dell’interessato esercitabili scrivendo a New Aurameeting S.r.l., Via Rocca d’Anfo, 7 - Milano.
