Il Diritto della persona in tema di Il Diritto della persona in tema di direttive anticipate: ricadute nella pratica direttive anticipate: ricadute nella pratica

clinica riabilitativaclinica riabilitativa. .

Prof.ssa Rosa Gaudio Prof.ssa Rosa Gaudio

Medicina Legale Medicina Legale RCU Facoltà di Medicina e ChirurgiaRCU Facoltà di Medicina e Chirurgia

Università degli Studi di FerraraUniversità degli Studi di Ferrara

“IMPLICAZIONI ETICHE NELLA PRESA IN CARICO LOGOPEDICA NELLE GRAVI MALATTIE DEGENERATIVE”Verona 11 febbraio 2011

TematicaTematica DestinatariDestinatari Situazione assistenziale Situazione assistenziale Procedura/risorseProcedura/risorse Sequenza logica delle azioniSequenza logica delle azioni Obiettivo/risultati perseguitiObiettivo/risultati perseguiti

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Testamenti di vita (Testamenti di vita (living willliving will))

Negli USA è in vigore il Living Will, un documento in cui si possono esprimere le proprie preferenze su come e quanto essere curati (fino al rifiuto di trattamenti salvavita) in caso di perdita di coscienza. I medici sono tenuti a rispettarle (voluntas aegroti suprema lex).

Prendere in considerazione un living will non significa però eseguirlo automaticamente. Agire per il bene di un soggetto incapace implica piuttosto considerare l’attuale validità ed il senso delle precedenti indicazioni del malato ed inoltre cercare il più ampio grado di consenso possibile fra tali indicazioni e l’integrità morale di chi assiste. Questo è particolarmente vero nei casi di SVP, a causa della dipendenza di questi malati dagli altri.

La giustificazione del rifiuto alle cure viene trovata nel fatto di non essere più in grado di esprimere le proprie volontà (consenso, vita), così facendo si pongono in secondo piano: la caratteristica della patologiapatologia, se terminaleterminale o non la possibilità di recupero dello statorecupero dello stato l’eventualità che sia associata alla malattia di base una

sintomatologia dolorosasintomatologia dolorosaNell’ordinamento giuridico italiano non sono ancora state accolte (ma surrogati es. amministratore di sostegno).

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Il “coma ed il risveglio”Il “coma ed il risveglio”

Spesso l’informazione giornalistica e la divulgazione scientifica nei mass-media, se non proprio errata, è incompletaincompleta e fuorviantefuorviante: costantemente viene data notevole enfasi al cosiddetto “risvegliorisveglio”, per lo più attribuito non tanto alla storia naturale dello stato di “coma”, ma a stimolazioni percettive esterne, prevalentemente tattili o acustiche.

Tale situazione, per i mass-media, è invariabilmente preludio, in tempi

più o meno dilazionati, ad un

recupero del contenuto della

coscienza

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All’interno della storia cinematografica numerosi registi hanno fatto emergere questa problematica sociale, raccontando la condizione d’isolamento dal mondo esterno, dalle emozioni, suoni e stimoli, provocata dal coma, dando la speranza del risveglio da questo sonno profondo che evoca la morte, mostrando non solo come viene vissuta la possibilità dell’eutanasia da parte di un nucleo di persone legate affettivamente, ma anche la reazione a questa dell’opinione pubblica e lo scontro con la legge che impedisce ad una persona di aiutarne un’altra a morire.

“Mare dentro” (Mar adentro)di Alejandro Amenábar,

Spagna, 2004

“Parla con lei” (Hable con ella )di Pedro Almodóvar,Spagna, 2001

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Ma la realtà è ben diversa …SVP e morte Ma la realtà è ben diversa …SVP e morte “Cerebrale”“Cerebrale”

Per morte “cognitiva” s’intende la perdita irreversibile delle “capacità corporee di interazione sociale”, malgrado ancora l’individuo respiri spontaneamente ed il suo cuore continui a battere (tali casi sono propri dei pazienti in SVP ).La morte “cerebrale”, più correttamente morte encefalica, con preciso riferimento alla distruzione irreversibile di tutte le strutture encefaliche e non del solo cervello (Mollaret e Goulon, 1959), viene utilizzata come criterio giuridico di cessazione della vita di un individuo.

Persone in SVP•Legalmente vive •Perdita delle sole funzioni

cerebrali •Stato di incoscienza

permanente•Alcuni sono stati tenuti in

questa condizione anche per 40 anni

•Esistono rari casi di recupero •Non sono in coma•Respirano senza assistenza •Hanno riflessi ma non

movimenti superiori•Non si sa come diagnosticarli

Persone in morte cerebrale•Legalmente morte •Perdita di funzioni cerebrali e

corticomidollari •Stato di incoscienza

permanente •Mantenuti in questo stato

fino a 3 mesi•Non esiste possibilità di

recupero•Sono in coma irreversibile•Necessitano di ventilazione

assistita•Non hanno riflessi•Sono diagnosticati con

precisione

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I problemi dello stato di coscienza I problemi dello stato di coscienza

Lo stato della coscienza viene inteso, utilizzando la definizione di S. Cobb, come la “consapevolezza di sé e dell'ambiente”, ove utile è distinguere due aspetti di sintesi anatomo-filosofica:

la vigilanza: la consapevolezza di essere svegli: wakefulness per indicare il livello di reattività o arousal per i cambiamenti di reattività;

i contenuti della coscienza: la capacità di aver coscienza di sé, di percepire gli stimoli ambientali e di reagire ad essi in modo adeguato, awareness.

Secondo P. Plum e J. B. Posner, il contenuto della coscienza è la somma di funzioni cerebrali complesse, cognitive ed affettive, collegate ai livelli corticali e limbici:

il livello corticale (comprendente anche il talamo ed i nuclei della base) è connesso con i processi di percezione, consapevolezza di sé, linguaggio, abilità motoria e progettazione

il livello limbico (comprendente ipotalamo, prosencefalo basale, amigdala, complesso dell'ippocampo, cingolo e area settale) regola il comportamento in funzione di affetto, umore, attenzione, integrazione cognitiva ed energia psichica (catessi)

Dato questo substrato anatomo-funzionale, la coscienza può essere alterata da due meccanismi patologici:

Disfunzione circoscritta della SRAA.

Disfunzione globale degli emisferi cerebrali

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Situazioni clinicheSituazioni cliniche

Sindrome “locked-in” (dell'imprigionato): il paziente è cosciente in quanto il sistema reticolare attivatore è risparmiato; è una condizione di de-efferentazione motoria sopranucleare con tetraplegia e paralisi dei nervi cranici, l’unico movimento volontario è quello di apertura e chiusura degli occhi. Sembrano in uno stato di coma profondo, ma in realtà sono consapevoli di sé e dell’ambiente.

Mutismo acinetico: è caratterizzata da movimenti corporei patologicamente ridotti o assenti e mutismo, con conservazione della vigilanza e assenza di contenuti della coscienza, e non fa seguito ad un coma acuto, ma rappresenta l’esordio della malattia. La risposta motoria riflessa al dolore è invece mantenuta.

Stato apallico: condizione di veglia senza coscienza secondaria ad un’alterazione diffusa dell’attività del pallium. Le lesioni diffuse della corteccia cerebrale e/o della sostanza bianca emisferica provocano blocco, parziale o totale, temporaneo o permanente, delle funzioni del pallium. Può conseguire ad un processo acuto o progressivo, entrambi conducono alla perdita dell’intera funzione cerebrale.

Responsività minima: si trova al confine tra lo stato vegetativo e la grave disabilità e comprende quei pazienti che presentano un primo segno di interazione volontaria con l’ambiente.

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Ma la realtà è ben diversa …Analisi di casi Ma la realtà è ben diversa …Analisi di casi paradigmatici paradigmatici

Karen Ann Quinlan (New Jersey, Stati Uniti) nel 1975, dopo aver bevuto un cocktail di alcool e tranquillanti, cessò di respirare con conseguenti danni cerebrali e stato vegetativo persistente. La Corte Suprema del New Jersey autorizzò i genitori a staccare il respiratore, ritenuto un mezzo straordinario. Karen sopravvisse dieci anni grazie alla nutrizione parenterale (ritenuto dalla corte un “mezzo ordinario”). Morì di polmonite, per la quale non si ricorse a terapia antibiotica (ritenuta un “mezzo straordinario”).

Nancy Cruzan (Missouri, Stati Uniti) fu tenuta in vita per otto anni anche se priva di conoscenza. Successivamente i giudici decisero di sospendere anche l'alimentazione, considerando l'atto un accanimento terapeutico.

Anthony Bland (Gran Bretagna) fu tenuto in vita artificialmente dopo essere stato schiacciato dalla folla in uno stadio. Gran parte della sua corteccia cerebrale era distrutta e successivamente i giudici decisero di sospendere l'alimentazione.

Emergono tre delicate questioni da affrontare: il diritto del paziente di rifiutare trattamenti salvavita la legittimità dei testamenti di vita (living will) status di nutrizione e idratazione artificiali

(accanimento terapeutico)

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Ma la realtà è ben diversa …Ma la realtà è ben diversa …

Ciò che avviene nelle prime tre o prime tre o quattro settimane di “coma”quattro settimane di “coma” è essenziale per dire se ci sarà una

ripresa.Molto dipende dal tipo di

trauma, dall'estensione della lesione, dalle aree coinvolte, e

da quanto le cellule nervose abbiano sofferto. Nel “coma” che

evolve verso lo SVP la fase del risveglio può portare solo al recupero della vigilanza. Il

risvegliorisveglio non è quindi un ritorno allo stato anteriore, bensì l’inizio

di un nuovo stato

E quando la situazione sembra invariata, la richiesta di intervenire per porre termine a quella situazione clinica diviene sempre più insistente, confondendo l’ignoranza nosografica con la “prognosi infausta”, ed il desiderio di assistenza con un obbligo di porre fine.

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Interruzione dei supporti vitaliInterruzione dei supporti vitali

Il rapporto tra paziente e professionista sanitario è determinato dalla relazione terapeutica, nella quale essi collaborano attivamente alla ricerca del bene “salute”.

Qualsiasi trattamento prevede adeguata informazione, e quindi acquisizione del relativo consenso, valido.

Nel prendere una qualsiasi decisione sospensiva del trattamento si dovrà tener conto comunque della volontà dell’ammalato e nel caso di sua incapacità, è utile consultare i familiari dello stesso, in quanto si presume che essi più direttamente ne siano a conoscenza.

Appare chiaro l’implicito riferimento alle cosiddette direttive anticipate (living will) espresse in tempi non sospetti dallo stesso assistito.

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De iure condendoDe iure condendo

Per il nostro ordinamento, di fronte a situazioni del genere il medico ha un maggior carico di responsabilità nei riguardi della sorte dell’assistito e non è mai legittimato, quali che siano la diagnosi e la prognosi, ad attivarsi per accelerare l’evento mortale.

In relazione all’attuazione di una condotta che miri ad arrecare la morte del proprio assistito, si può realizzare una delle 3 fattispecie di delitto previste dal nostro codice:

- art. 579 del codice penale: omicidio del consenziente omicidio del consenziente

- art. 575 del codice penale: omicidio volontarioomicidio volontario

- art. 580 del codice penale: istigazione o aiuto al suicidioistigazione o aiuto al suicidio

Il Codice penale non prevede un trattamento speciale per l’omicidio eutanasico, anche se per esso può invocarsi l’attenuazione dei motivi di particolare valore morale o sociale (art. 62 c.p.). ma in altri casi può essere, invece, applicata l’aggravante della premeditazione.

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Testamento biologico, chirurghi contro il ddl

La nutrizione e l'idratazione artificiale sono trattamenti medici e, pertanto, vanno considerati materia di adeguato e specifico consenso informato e possono essere oggetto di Dichiarazione anticipata di trattamento. Così almeno la pensa il 73% dei chirurghi, secondo un sondaggio promosso nei mesi scorsi dal Collegio italiano dei chirurghi, il sodalizio che raggruppa una sessantina di società scientifiche dell'area e raggruppa circa 35mila medici di varie specialità. Basata su questionari distribuiti a un migliaio di iscritti (746 le risposte) la ricerca ha voluto esplorare opinioni e posizioni dei chirurghi a poche settimane dall'approdo alla Camera del discusso disegno di legge sul testamento biologico. «In sostanza» riassume il presidente del Collegio, Pietro Forestieri «c'è ampia convergenza sull'assoluta necessità di varare sull'argomento una legge il più possibile condivisa. Per l'81% dei chirurghi, infatti, una legge sul testamento biologico è indispensabile. E il 70% ritiene che quanto stabilito dal paziente nelle dichiarazioni anticipate di trattamento abbia valore vincolante e non semplicemente orientativo per il medico». Ossia l'esatto contrario di quanto scrive il disegno di legge. Posizioni nette anche a proposito delle dichiarazioni anticipate di trattamento: per l'89% quando una persona rifiuta volontariamente di nutrirsi il medico ha il dovere di informarla sulle gravi conseguenze della scelta ma non deve ricorrere a misure coattive; il 75% non accetta l'obbligo di somministrare la nutrizione artificiale su pazienti che prima di perdere coscienza avevano espresso parere contrario. In particolare, per il 46% la decisione spetta al paziente, per il 27% al medico ed ai familiari e per poco più del 2% solo al medico.

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Biotestamento, dai medici appello contro la legge

I medici e gli operatori sanitari lanciano un appello, promosso dalla Fp-Cgil e della Fp-Cgil Medici «contro l'accanimento terapeutico e per la libertà di scelta sul testamento biologico». L'appello è sostenuto anche con uno spot su Internet con il messaggio "Io non costringo, curo". Fra le prime 10 adesioni figura quella dell'oncologo Umberto Veronesi, del senatore Ignazio Marino e di Amato De Monte, il direttore del dipartimento di anestesia e rianimazione dell'ospedale di Udine e responsabile dell'equipe medica che interruppe l'alimentazione e l'idratazione di Eluana Englaro.

«I medici» si legge nell'appello «non vogliono una legge che costringa a mantenere in vita con tecnologie straordinarie o sproporzionate chi ha deciso di rifiutarle in modo consapevole e non ha più una ragionevole speranza di recupero». Sostengono anche che «non vogliono calpestare, per scelte legislative ideologiche, la deontologia professionale e la stessa Costituzione che garantiscono il rispetto della volontà dell'individuo sulle terapie da effettuare». Non vogliono poi che l'idratazione e la nutrizione artificiale «siano strumentalmente considerate nella legge come "pane ed acqua", in contrasto con la comunità scientifica internazionale e negando l'evidenza della necessità per la loro somministrazione di competenze mediche e sanitarie». Nell'appello si chiede infine di «poter lavorare secondo scienza e coscienza in una alleanza terapeutica con la persona assistita, alla quale devono sempre essere garantite la dignità e la decisione finale».

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Biotestamento: Roccella, legge di libertà. Biotestamento: Roccella, legge di libertà. Marino, passi indietroMarino, passi indietro

«Stiamo facendo una legge di libertà con cui si può scegliere quali terapie vogliamo, e quali non. E su questo non c'è nessuna divisione. Il problema è che questa legge, non si capisce perché debba passare sulla frontiera alimentazione e idratazione, un paletto che noi mettiamo perché nessuno vuole morire disidratato o non alimentato. Non credo che ci sarà nessun obbligo, sarà semplicemente come è attualmente: semplicemente non si stacca la spina». Lo ha detto il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella, in una intervista televisiva sulla proposta di legge sul testamento biologico che andrà in aula il 21 febbraio. Di tutt'altro avviso Ignazio Marino (Pd) che sottolinea come sia «chiaro che si vuole utilizzare ogni strumento parlamentare rispetto a una legge che gli italiani considerano, a larga maggioranza, "contro" il testamento biologico». «Io» ha dichiarato il senatore «sarei molto favorevole a una legge non conflittuale, che permetta a ciascuno di noi di scegliere liberamente a quali terapie essere sottoposto. Mentre questa legge ha un articolo che dice, di fatto, che idratazione e alimentazione artificiali divengono obbligatorie nel momento in cui una persona perde la coscienza».

Tecniche riabilitative

Dirette, indirette,

compensatorie

Ambiente lavorativo

Professionisti coinvolti:Logopedisti, medici, infermieri, operatori,

fisioterapisti, ecc.

COMPETENZACOMPETENZA

Condizioni cliniche del paziente Condizioni cliniche del paziente

ProblemiProblemi Individuare Individuare

Soluzioni alternative Soluzioni alternative

Capacità di intervento primario nei casi di Capacità di intervento primario nei casi di complicanzecomplicanze

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1. alterazione cerebrale acuta traumatica non traumatica (encefalopatia

ipossica-ischemica, cerebrovasolare, tossica, da infezione o tumori del sistema nervoso centrale)

2. alterazione cerebrale cronica progressione di malattie

neurologiche degenerative o metaboliche (Alzheimer, Huntington, Jacob-Creutzfeld, multinfarto, demenza)

malformazioni dello sviluppo del sistema nervoso (anencefalia e altre malattie congenite)

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Criteri diagnostici Criteri diagnostici

Assenza d’evidenti segni di coscienza di se e dell’ambiente: perdita del contenuto della coscienza, cioè totale perdita delle funzioni cognitive e quindi anche incapacità ad interagire con altri

Assenza di risposte comportamentali a stimoli uditivi, visivi, tattili e nocicettivi

Mancanza di comprensione e di espressione verbale Presenza dello stato di coscienza, cioè della vigilanza,

organizzata in manifestazioni cicliche di sonno-veglia Conservazioni di funzioni ipotalamiche e

troncoencefaliche, quindi le funzioni vitali vegetative (come l’attività cardiaca, la respirazione ed il mantenimento della temperatura e della pressione cardiaca) sono preservate e sufficienti a consentire la sopravvivenza

Incontinenza sfinterica Parziale conservazione di certi riflessi dei nervi cranici

(pupillare, corneale, faringeo)

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il verificarsi del recupero dell’attività di coscienza, anche a distanza notevole dall’evento lesivo. Il recupero non avviene con un lento arricchimento progressivo delle performances, in una sorta di “continuum”, ma attraverso veri e propri cambiamenti qualitativi di stato secondo un ipotetico decorso a gradini. Gli stadi che si possono individuare nella fase di risveglio dal coma sono:

stadio di comportamenti reattivi (arousal) stadio vegetativo stadio di comportamento intenzionale (awareness, consciousness)

la maggiore incidenza di decessi nei pazienti che non presentano segni di recupero neurologico. Le cause di decesso, in base ai dati ottenuti dall’analisi dei pazienti, includono:

infezioni, di solito polmonari o del tratto urinario (52% dei pazienti);

decadimento generale sistemico (30%); morte improvvisa per cause non determinate (9%); insufficienza respiratoria (6%); altre cause correlate alla malattia di base, come stroke ricorrenti

o tumori (3%).

Evoluzione degli stati cliniciEvoluzione degli stati clinici

RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT

RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT

INGRESSO INGRESSO

IN IN

UGCUGC

INGRESSO INGRESSO

IN IN

UGCUGC

Pazienti portatori diPazienti portatori di

cannula cannula tracheostomicatracheostomica

Indispensabile per: Indispensabile per: Ventilazione Ventilazione

meccanicameccanica Aspirazione delle Aspirazione delle

secrezionisecrezioni Barriere per Barriere per

inalazioni (saliva..)inalazioni (saliva..)

Pazienti portatori diPazienti portatori di

cannula cannula tracheostomicatracheostomica

Indispensabile per: Indispensabile per: Ventilazione Ventilazione

meccanicameccanica Aspirazione delle Aspirazione delle

secrezionisecrezioni Barriere per Barriere per

inalazioni (saliva..)inalazioni (saliva..)

UNITÀ OPERATIVA DI NEURO-UNITÀ OPERATIVA DI NEURO-RIABILITAZIONERIABILITAZIONE

Menomazioni fisiche cognitive comportamentaliMenomazioni fisiche cognitive comportamentali

Disabilita’ multiple o complesseDisabilita’ multiple o complesse

Assistenza internistica intensivaAssistenza internistica intensiva

Trattamento riabilitativo a cura del team Trattamento riabilitativo a cura del team interdisciplinare interdisciplinare

Contatto quotidiano del paziente con i familiariContatto quotidiano del paziente con i familiari

Obiettivo: Obiettivo:

1.1. protocollo di svezzamento protocollo di svezzamento

2.2. approccio interdisciplinareapproccio interdisciplinare

3.3. appropriatezza dei percorsiappropriatezza dei percorsi

4.4. individuazione e definizione di individuazione e definizione di specifiche aree di competenzaspecifiche aree di competenza

5.5. responsabilità dei diversi responsabilità dei diversi professionisti coinvolti.professionisti coinvolti.

OBIETTIVIOBIETTIVISvezzamento dai sistemi artificialiSvezzamento dai sistemi artificiali

DeglutizioneDeglutizioneRespirazione autonoma Respirazione autonoma Tosse volontaria e protezione delle vie Tosse volontaria e protezione delle vie aereeaereeEvitare complicanze (cannula)Evitare complicanze (cannula)

Totale garanzia dello stato di salute del Totale garanzia dello stato di salute del pazientepaziente

PROTOCOLLO DI DECANNULAZIONEPROTOCOLLO DI DECANNULAZIONE

VALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI OVALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI O22

VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE

VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVIVALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVI

PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSEPRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE

RX TORACERX TORACE

EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIAEVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA

VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO FARINGEEFARINGEE

VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA.VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA.

VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO GRADUALE CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA.GRADUALE CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA.

AZIONE AZIONE PROFESSIONISTAPROFESSIONISTA RESPONSABILITÀ RESPONSABILITÀ

ESECUZIONE E VALUTAZIONE DELLA ESECUZIONE E VALUTAZIONE DELLA SATURIMETRIA BASALE DI O2 SATURIMETRIA BASALE DI O2

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI DEPUTATI

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI DEPUTATI

ESECUZIONE E VALUTAZIONE DEL ESECUZIONE E VALUTAZIONE DEL BISOGNO DI ASPIRAZIONE BISOGNO DI ASPIRAZIONE

INFERMIERE INFERMIERE INFERMIERE INFERMIERE

VALUTAZIONE DEI RIFLESSI VALUTAZIONE DEI RIFLESSI PROTETTIVIPROTETTIVI

PRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSEPRESENZA E VALIDITÀ DELLA TOSSE

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATIDEPUTATI

FISIOTERAPISTAFISIOTERAPISTA

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI DEPUTATI

FISIOTERAPISTA FISIOTERAPISTA

RX TORACE RX TORACE MEDICO; MEDICO MEDICO; MEDICO SPECIALISTA SPECIALISTA

TECNICO RADIOLOGIATECNICO RADIOLOGIA

MEDICO; MEDICO MEDICO; MEDICO SPECIALISTASPECIALISTA

TECNICO RADIOLOGIATECNICO RADIOLOGIA

EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA EVENTUALE FIBROBRONCOSCOPIA MEDICO MEDICO MEDICO MEDICO

VALUTAZIONE DELLA GESTIONE VALUTAZIONE DELLA GESTIONE DELLE SECREZIONI ORO NASO DELLE SECREZIONI ORO NASO FARINGEEFARINGEE

LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA

VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE VALUTAZIONE DELLA FUNZIONE DEGLUTITORIA. DEGLUTITORIA.

LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA LOGOPEDISTA

VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE VALUTAZIONE DELLA SATURAZIONE ARTERIOSA DOPO GRADUALE ARTERIOSA DOPO GRADUALE CHIUSURA DELLA CANNULA CHIUSURA DELLA CANNULA SCUFFIATA.SCUFFIATA.

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATIDEPUTATI

TUTTI I PROFESSIONISTI TUTTI I PROFESSIONISTI DEPUTATI DEPUTATI

CRITERI DI TRASFERIBILITA’CRITERI DI TRASFERIBILITA’

RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT ORTOPEDIA

TRAUMATOLOGIA

RIANIMAZIONE NEUROCHIRURGIA NEUROLOGIA STROKE UNIT ORTOPEDIA

TRAUMATOLOGIA

INGRESSOINGRESSO

IN IN RIABILITAZIONRIABILITAZIONE INTENSIVAE INTENSIVA

INGRESSOINGRESSO

IN IN RIABILITAZIONRIABILITAZIONE INTENSIVAE INTENSIVA

LE CONDIZIONI LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANO CLINICHE SI SIANO STABILIZZATESTABILIZZATE

SIA VENUTA MENO LA SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E MONITORAGGIO E TRATTAMENTO TRATTAMENTO INTENSIVOINTENSIVO

E NEL CASO SPECIFICO E NEL CASO SPECIFICO DEL T.C.E.DEL T.C.E.

DEVONO ESSERE DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI CONDIZIONI DI STABILITÀ STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICANEUROCHIRURGICA

LE CONDIZIONI LE CONDIZIONI CLINICHE SI SIANO CLINICHE SI SIANO STABILIZZATESTABILIZZATE

SIA VENUTA MENO LA SIA VENUTA MENO LA NECESSITÀ DI NECESSITÀ DI MONITORAGGIO E MONITORAGGIO E TRATTAMENTO TRATTAMENTO INTENSIVOINTENSIVO

E NEL CASO SPECIFICO E NEL CASO SPECIFICO DEL T.C.E.DEL T.C.E.

DEVONO ESSERE DEVONO ESSERE RAGGIUNTE LE RAGGIUNTE LE CONDIZIONI DI CONDIZIONI DI STABILITÀ STABILITÀ NEUROLOGICA E NEUROLOGICA E NEUROCHIRURGICANEUROCHIRURGICA

Università degli Studi di Ferrara

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Risultati preliminari dello studio GISCARRisultati preliminari dello studio GISCAR

Iniziato nel 2000, ha reclutato 2418 casi fino ad Aprile 2004 1471 di cerebrolesioni traumatiche e 947 di non traumatiche 1639 casi (960 traumatici e 679 non traumatici) ricoverati in struttura

riabilitativa. Di questi 375 presentavano una condizione di SV all’ingresso

l’incidenza dello SV, a distanza di 6 mesi da un danno cerebrale di diversa origine (traumatica e non) è stimata fra i 5 e 25 casi/milione d’abitanti/anno

la prevalenza fra i 56 e i 168 casi/milioni di abitanti sono accolti in ambiente riabilitativo ad una distanza media di 72.7 giorni

dall’evento acuto durata media di ricovero in riabilitazione di 138.9 giorni il 54.3% dei pazienti recupera la responsività durante il ricovero

riabilitativo la mortalità è del 3.7% i pazienti con lesione di tipo traumatico presentano un’età inferiore ed un

outcome migliore rispetto a quelli con danno non traumatico la durata di degenza riabilitativa è maggiore nei pazienti con danno

traumatico; la mortalità dei pazienti che restano in SV per oltre un mese è stimata fra

il 15%ed il 25%;

lo SV post-traumatico, anche se protratto, è una condizione reversibile nella maggior parte dei casi: solo una percentuale fra l’8% e il 18% dei pazienti che presentano SV ad un mese dal trauma rimane in questa condizione fino ad un anno ed oltre.

30

Punteggio GOS alla dimissionePunteggio GOS alla dimissione

In generale, lo SV può evolvere in diverse direzioni: regredire portando ad un recupero parziale, raramente

completo; regredire temporaneamente; molto spesso progredire in uno SVP, il quale a sua volta

può essere reversibile o persistere fino al decesso; portare direttamente a morte.

2%

3%

41%49%

5%

Buon recupero

Disabilitàmoderata

Disabilità severa

Stato vegetativo

Morte

6% 10%

46%

35%

3%

TRAUMATICI NON TRAUMATICI

PROTOCOLLOPROTOCOLLO Percorso gradualePercorso graduale obiettivi minimiobiettivi minimi Miglior sequenza di azioni nel tempo ottimaleMiglior sequenza di azioni nel tempo ottimale Ridurre variazioni non accettabili Ridurre variazioni non accettabili Migliorare la qualità delle cureMigliorare la qualità delle cure

ValutareValutare

Cosa Cosa Quanto Quanto Come Come PersonalePersonale

PROGETTO RIABILITATIVOPROGETTO RIABILITATIVOBASATO SU DIVERSI PROGRAMMI DI RECUPERO E DI BASATO SU DIVERSI PROGRAMMI DI RECUPERO E DI RIEDUCAZIONE DELLE DIVERSE ABILITÀ FUNZIONALI RIEDUCAZIONE DELLE DIVERSE ABILITÀ FUNZIONALI

Il progetto individuale tiene conto Il progetto individuale tiene conto dei bisogni, dei bisogni, delle menomazioni, delle menomazioni, delle disabilitàdelle disabilità delle abilità residue e recuperabili del pazientedelle abilità residue e recuperabili del paziente

SITUAZIONE DEL PAZIENTESITUAZIONE DEL PAZIENTE ELABORATO E REALIZZATO IN TEAMELABORATO E REALIZZATO IN TEAM DEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVIDEFINIZIONE DEGLI OBIETTIVI PROFESSIONISTI COINVOLTI PROFESSIONISTI COINVOLTI

COMPETENZE INTEGRATECOMPETENZE INTEGRATE

PROFESSIONISTI COINVOLTIPROFESSIONISTI COINVOLTI

Individuazione e valutazioneIndividuazione e valutazioneobiettivi obiettivi

responsabilità competenzeresponsabilità competenze

MEDICO

PSICOLOGO

OSS

LOGOPEDISTA

FISOTERAPISTA

INFERMIERE

PAZIENTE

34

Due casi di scottante attualitàDue casi di scottante attualità

Eluana Englaro: una ragazza di 34 anni caduta in SV nel 1992 a seguito di un grave incidente stradale, la cui sorte ha innescato un delicato caso giudiziario, anche nel nostro Paese. La Corte di Appello di Milano ha rigettato il ricorso con cui il genitore di Eluana chiedeva l’autorizzazione ad interrompere le cure mediche straordinarie che consentono di protrarre uno SV permanente, pur ritenendo la piena legittimazione del tutore a chiedere o rifiutare provvedimenti che concernono lo stato di salute del paziente, qualora questi non sia più in grado di esternare la propria volontà.Terri Schiavo: donna di 41 anni, della Florida che si

trova in presunto stato vegetativo dal 1990, a causa di un deficit di potassio il suo cuore ha cessato di battere per cinque minuti, quanto bastava per provocarle danni cerebrali irreversibili. Il tubo dell’alimentazione artificiale di Terri è già  stato staccato una volta: nell’ottobre 2003 fu rimosso per sei giorni prima che il Parlamento della Florida e il governatore Jeb Bush intervenissero per riattaccarlo con una legge ad hoc (Terri’s law).

NORME TEORICHE LAVORO QUOTIDIANONORME TEORICHE LAVORO QUOTIDIANO

LAVORARE PER LAVORARE PER OBIETTIVIOBIETTIVI

RICHIEDONO SEMPRE:RICHIEDONO SEMPRE:ACCETTAZIONEACCETTAZIONE

PARTECIPAZIONE PARTECIPAZIONE ATTIVA DEL ATTIVA DEL PAZIENTE PAZIENTE

STIMOLI

OBIETTIVI SPECIFICI

SEMPLICI

SCOMPOSTE

COMPRESIBILICONDIVISIBILI

METE

36

Nutrizione ed idratazione artificiale – INutrizione ed idratazione artificiale – I

Secondo l’American Academy of Neurology

è legittimo interrompere l'idratazione e la nutrizione artificiali, considerati trattamenti medici. Si può dunque lasciare morire il paziente in SV permanenteSV permanente, dopo accurati esami che stabiliscano l'irreversibilitàl'irreversibilità della sua condizione.

nei soggetti in SVP l’idratazione e l’alimentazione, in quanto sostenute artificialmente, rappresentano una forma di trattamento medicotrattamento medico e per questo possono essere sospese.

tale trattamento, inoltre, non porta nessun beneficio ai pazienti in SVP (manca il dolore derivante dalla fame e dalla sete) in quanto prolunga o ritarda il processo di morte senza fornire alcuna possibile cura.

questi atti costituiscono un trattamento medico sproporzionato: sono un chiaro esempio di accanimento accanimento terapeuticoterapeutico.

37

Nutrizione ed idratazione artificiale – II Nutrizione ed idratazione artificiale – II

Secondo il Gruppo di studio “Bioetica e Neurologia” dellaSocietà Italiana di Neurologia

è necessario chiedersi se l’individuo in tali condizioni sia ancora vivo o non sia in realtà già morto.

Pertanto, la questione fondamentale diviene: quale atteggiamento adottare verso questi pazienti?

Ad un estremo sarebbe quello di mantenere la vita ad ogni prezzo, cioè fare uso di tutti quei trattamenti forniti dalla moderna tecnologia (ventilazione meccanica, dialisi, resuscitazione cardio-polmonare).

All’estremo opposto, la somministrazione di sedativi o medicamenti analgesici potrebbe portare alla cessazione della funzione cardio-polmonare.

Tra questi due estremi si dovrebbe considerare la necessità di somministrare terapie (antibiotici, ossigeno, idratazione e nutrizione) o semplicemente fornire assistenza per il semplice mantenimento della dignità umana.

L’Ordine dei Medici e il Comitato Nazionale per la Bioetica giudicano “riprovevole” l’accanimento terapeutico, però nicchiano sulla possibilità delle direttive anticipate.

Il risultato è un’ambiguità di fondo, che consente casi come quello di Eluana Englaro.

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Mezzi “ordinari” e “straordinari” Mezzi “ordinari” e “straordinari” vsvs mezzi mezzi “proporzionati” e “sproporzionati”“proporzionati” e “sproporzionati”Sul piano deontologico, si sostiene che non si è obbligati all’uso di mezzi

“straordinari” allorché questi siano “inutili” e quando la vita del paziente sia ormai segnata dall’evento mortale. Ma tale regola di comportamento non è scritta in nessuna legge ed è assai poco applicabile in pratica:

per la difficoltà di stabilire quali siano in concreto i mezzi “straordinari”, differenziandoli da quelli “ordinari”

per i rapidi progressi della terapia per l’impossibilità di provare con certezza che il paziente si trovi

realmente nella fase terminale e che quei mezzi siano effettivamente del tutto inutili

Gran parte degli Autori preferisce oggi parlare di mezzi proporzionati e sproporzionati rispetto ai benefici che è possibile ottenere o prevedere nella situazione concreta.

La distinzione tra mezzi ordinari e straordinari prima, e poi quella tra cure proporzionate ed eccessive e sproporzionate, introducono considerazioni sulla qualità delle condizioni di vita del paziente, poiché nascondono un giudizio sul valore della vita: è, infatti, chiaro che non sono i mezzi e la loro qualità, ma il loro uso in determinate circostanze a risultare ordinario o meno, qualunque sia il trattamento.

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Accanimento terapeuticoAccanimento terapeutico

Si capisce che il rifiuto dei mezzi terapeutici straordinari e sproporzionati rispetto ai prevedibili benefici non equivale al suicidio (da parte dl paziente) né all’eutanasia (da parte del medico): significa rifiuto dell’accanimento terapeutico.

Di fronte a siffatte evenienze, non si deve però mai interrompere le cure normali, di cui l’ammalato ha bisogno (le cosiddette cure palliative o sintomatiche).

Il Codice deontologico è perentorio nell’affermare che il medico deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti, da cui non si possa

fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita.

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In conclusione …In conclusione …

il mezzo terapeutico è mezzo “ordinario” o “straordinario”?

“proporzionato” o “non proporzionato” per il miglioramento fisiologico, per l’arresto del deterioramento delle condizioni del paziente, per il mantenimento o per il miglioramento della qualità di quella vita, per il recupero relazionale?

Solo in tal modo il giudizio d’intervento o non intervento può

avere risposta!

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OCCORRE

Saper fare nel luogo, nelmomento e nel modo

migliore

NON SUFFICIENTE

Sapere Saper essere Fare e saper fare

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grazie …grazie …