Spedizione in abbonamento postale - poste italiane Spa 70% Roma AUT C/RM/167/2008

Lo scenario in cui si muove lassistenza pediatrica stamutando rapidamente. In pochi anni ne uscitostravolto il quadro demografico, sociale edepidemiologico di riferimento, con lemergere dellacronicit nella popolazione pediatrica insieme a unosfaldarsi delle tradizionali relazioni sociali. Il pediatra, dal canto suo, non pi soltanto il medicoche cura i bambini, ma diventato il garante e ilreferente per la salute, lassistenza e i diritti delbambino nella famiglia, nellospedale e nella comunit.

A questi, si aggiunge il cambiamento del Serviziosanitario nazionale, sempre pi frammentario nellemodalit di assistenza erogata e nei comportamenti deisingoli operatori.

urgente trovare soluzioni ai nuovi problemi, fornendo risposte che migliorino le performance delle organizzazioni sanitarie coniugando i bisogni deicittadini e la valorizzazione dellattivit degli operatorisanitari.

Societ Italiana di PediatriaFondazione Meyer

Zadig Editore

In copertina: Washington attraversa il fium

e Delaw

areEm

anuel Leutze, 1851

scienza, etica, culture

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INDICE

IL GOVERNO CLINICO NELLE CURE PEDIATRICHEPREFAZIONE di Tommaso Langiano, Alberto Ugazio 3

SOCIET ITALIANA DI PEDIATRIA E GOVERNO CLINICO DELLE CURE PEDIATRICHEDomenico Minasi, Giovanni Corsello 5

IL GOVERNO CLINICO DELLA CRONICIT PEDIATRICAGianluigi Gargantini, Riccardo Longhi 9

LA TRANSIZIONE BAMBINO-ADULTOTommaso Langiano, Salvatore De Masi 13

RICERCA CLINICA IN PEDIATRIA: CARENZE E VINCOLI ETICIFrancesca Rocchi, Giuseppe Traversa, Luciano Sagliocca 17

LINEE GUIDA PER MIGLIORARE LAPPROPRIATEZZA IN PEDIATRIAAlfonso Mele, Salvatore De Masi 23

LAUDIT COME STRUMENTO DEL GOVERNO CLINICORinaldo Zanini 27

LINFERMIERE PEDIATRICO E IL GOVERNO CLINICOFilippo Festini, Sofia Bisogni 31

LA SICUREZZA IN PEDIATRIA: SFIDE E PROSPETTIVESara Albolino 35

GLI AUTORI39

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direttore responsabileEva Benelli

direttoriSandro Spinsanti Istituto GianoAlfonso Mele Istituto Superiore di SanitRoberto Satolli Zadig

redazioneFrancesca Di Staso Antonino Michienzi

progetto grafico e impaginazioneCorinna Guercini

scienza, etica, culture

IL GOVERNO CLINICO DELLE CURE PEDIATRICHESupplemento al numero 7 di Janus autunno 2012

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Il paradigma assistenziale pediatrico si sviluppato soprattutto intorno a due elementi fondamentali: laspecificit dei bisogni del bambino e delle sue malattie e il pieno coinvolgimento della famiglia nella rela-zione di cura. Il percorso suggerito in questo supplemento monografico di Janus parte dalla duplice consi-derazione che la specificit irrinunciabile delle cure pediatriche richieda un processo di adattamento se nondei principi, almeno degli strumenti del governo clinico al mondo pediatrico, insieme alla consapevolezza cheladozione ampia e generalizzata di questi strumenti offre opportunit importanti di miglioramento e pufornire un contributo rilevante al superamento di alcune criticit, da tempo condizionanti nei confronti dellaqualit delle cure pediatriche nel nostro Paese. Linsufficiente disponibilit delle prove, la frammentazione e la separatezza fra la fase ospedaliera e la faseextraospedaliera dei trattamenti, la gestione clinica e organizzativa del passaggio dalle cure pediatriche allecure delladulto nel paziente cronico, la specificit del lavoro infermieristico nellambito pediatrico, la sicurez-za delle cure pediatriche, sono alcuni dei temi trattati in questa monografia, selezionati sia per la loro attua-lit, sia perch condizionano la diffusione degli strumenti per il governo clinico nel sistema delle cure pedia-triche. Minasi e Corsello espongono la strategia della Societ italiana di pediatria (Sip) in merito al governo clinicodelle cure pediatriche. La necessit della strategia anzitutto spiegata dallampia variabilit nei comporta-menti professionali, presente anche nei trattamenti dei bambini, e dallinadeguatezza dellintegrazione fraospedale e territorio nellambito delle cure pediatriche. Conseguentemente, la Sip deve esercitare un ruolo diriferimento culturale sia per la formazione e la ricerca, sia per la strategia assistenziale. Minasi e Corsello illu-strano i principi, gli ambiti, gli attori e gli strumenti individuati dal piano predisposto dalla Sip per la promo-zione del governo clinico delle cure pediatriche. La strategia conferisce particolare importanza allo sviluppodelle linee guida cliniche specifiche per let pediatrica, nonch alla gestione del rischio clinico. Gargantini e Longhi affrontano il tema emergente della cronicit nellet pediatrica. Correttamente, privile-giano la locuzione bambino con bisogni assistenziali speciali, pi esplicativa e anche pi estensiva rispettoa bambino cronico, e soprattutto identificano nel coordinamento degli interventi il cardine dellassistenza e

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IL GOVERNO CLINICO NELLE CURE PEDIATRICHE

Lo scenario in pediatria profondamente mutato. Lurgenza di affrontarequeste trasformazioni il filo conduttore di questo supplemento. I contributi proposti delineano la possibilit di migliorare i percorsiassistenziali attraverso la coniugazione dei bisogni propri dei pazientipediatrici con lattivit di operatori sanitari specializzati in pediatria.

Tommaso Langiano, Alberto Ugazio

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il fattore che maggiormente ne condiziona lefficacia. La gestione coordinata delle azioni di cura presupponela comunicazione fra centro ospedaliero e territorio per la presa in carico dei pazienti e deve essere orientataa privilegiare lerogazione dei servizi nel contesto della famiglia e della comunit. Il modello di riferimento individuato nel cosiddetto medical home proposto dallAmerican Academy of Pediatrics. Langiano e De Masi considerano la necessit di governare clinicamente la transizione dalle cure pediatrichealle cure degli adulti come una delle implicazioni assistenziali della crescente rilevanza delle cronicit in etpediatrica. La definizione di transizione a cui fanno riferimento si riferisce al passaggio organizzato e pianifi-cato degli adolescenti e dei giovani adulti da un sistema di cure centrato sul bambino a uno centrato sulla-dulto. La transizione, quindi, non un episodio puntuale, ma un processo dinamico e di lunga durata del per-corso di cura, finalizzato a soddisfare i bisogni individuali dei malati cronici nel passaggio dallet infantileallet adulta. Gli autori analizzano diverse esperienze internazionali di programmazione e governo clinicodella transizione e individuano alcuni elementi organizzativi e informativi prevalenti, come la tempistica otti-male della transizione, i ruoli dei pazienti, dei genitori e dei team di cura, il coordinatore unico del percorso,linterazione e il trasferimento delle informazioni fra gli specialisti pediatrici e quelli delladulto.Il contributo di Rocchi, Traversa e Sagliocca analizza le persistenti criticit della ricerca clinica in pediatria. Leragioni della specificit pediatrica, ovviamente, si manifestano anche in questo ambito: il beneficio o il livellodi tossicit di un farmaco, per esempio, spesso molto diverso nel bambino da quanto osservato nelladulto. Ilrischio di esporre i pazienti pediatrici a trattamenti poco efficaci o imprevedibilmente pericolosi quantificatonella constatazione che il 40 per cento dei bambini ricoverati in Pediatria riceve un trattamento off label. Gliautori affermano opportunamente che, se si intende assicurare al bambino elevati standard di cura e soprat-tutto un tempestivo accesso a nuovi trattamenti efficaci, necessario investire in ricerca di alta qualit, e par-ticolarmente in sperimentazioni cliniche controllate. Inoltre, analizzano gli effetti, ma anche le criticit resi-due, conseguenti alladozione del regolamento europeo sui farmaci pediatrici, e individuano nella costituzionedi reti di ricerca dedicate alla sperimentazione in pediatria la strategia prioritaria per superare le lacune cono-scitive che limitano la sicurezza e lefficacia dei trattamenti dei bambini. Mele e De Masi sottolineano la specificit dellambito pediatrico anche in merito alla predisposizione dellelinee guida cliniche. La generalizzabilit delle prove e la gestione delle prove deboli, insieme al coinvolgimen-to dei pazienti e dei familiari, comportano delle criticit particolari nella predisposizione di linee guida valideper le popolazioni pediatriche. La collaborazione che si gi istituita fra il Programma nazionale linee guida ela Societ italiana di pediatria offre delle interessanti opportunit in questi ambiti. Zanini illustra laudit come un altro degli strumenti propri del governo clinico in pediatria, ed evidenzia lop-portunit di coinvolgere pazienti e familiari nella gestione del percorso di cura. Festini e Bisogni affrontano un tema di notevole attualit, cio il ruolo dellinfermiere pediatrico. Sviluppanola loro riflessione in una duplice prospettiva: da una parte considerano levoluzione e larricchimento delruolo dellinfermiere nel sistema delle cure, dallaltra trattano la necessit di una caratterizzazione pediatricadellinfermiere nella cura dei bambini. Necessit tuttaltro che acquisita nella pratica pediatrica. Infatti, alloscopo di ottenere la massima flessibilit nella gestione delle risorse umane, molte amministrazioni ospeda-liere preferiscono affidare lassistenza nei reparti pediatrici a infermieri di cure generali non specializzati. Albolino affronta il tema della sicurezza delle cure a partire dalla considerazione delle esperienze consolidateper il miglioramento della gestione del rischio in pediatria, ancora scarsamente diffuse e in numero esiguo.La proposta di creare una rete nazionale per la sicurezza del governo clinico rappresenta uninteressantenovit, che pu rafforzare lattenzione del mondo pediatrico nei riguardi della sicurezza delle cure. Ma la stra-da da percorrere in questo ambito ancora molto lunga.

Tommaso Langiano, Alberto Ugazio

> Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno SIP E GOVERNO CLINICO DELLE CURE PEDIATRICHE Domenico Minasi, Giovanni Corsello Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno SIP E GOVERNO CLINICO DELLE CURE PEDIATRICHE Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno IL GOVERNO CLINICO DELLA CRONICIT PEDIATRICA Gianluigi Gargantini, Riccardo Longhi Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno IL GOVERNO CLINICO DELLA CRONICIT PEDIATRICA Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LA TRANSIZIONE BAMBINO-ADULTO Tommaso Langiano, Salvatore De Masi Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LA TRANSIZIONE BAMBINO-ADULTO Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno RICERCA CLINICA IN PEDIATRIA: CARENZE E VINCOLI ETICI Francesca Rocchi, Giuseppe Traversa, Luciano Sagliocca Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno RICERCA CLINICA IN PEDIATRIA: CARENZE E VINCOLI ETICI Francesca Rocchi, Giuseppe Traversa, Luciano Sagliocca Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno RICERCA CLINICA IN PEDIATRIA: CARENZE E VINCOLI ETICI Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LINEE GUIDA PER MIGLIORARE LAPPROPRIATEZZA IN PEDIATRIA Alfonso Mele, Salvatore De Masi Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LINEE GUIDA PER MIGLIORARE LAPPROPRIATEZZA IN PEDIATRIA Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno AUDIT COME STRUMENTO DEL GOVERNO CLINICO Rinaldo Zanini Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno AUDIT COME STRUMENTO DEL GOVERNO CLINICO Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LINFERMIERE PEDIATRICO E IL GOVERNO CLINICO Filippo Festini, Sofia Bisogni Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LINFERMIERE PEDIATRICO E IL GOVERNO CLINICO Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LA SICUREZZA IN PEDIATRIA: SFIDE E PROSPETTIVE Sara Albolino Supplemento a Janus n. 7 ottobre 2012_Autunno LA SICUREZZA IN PEDIATRIA: SFIDE E PROSPETTIVE